Fremhevet

Når alt blir galt. (Fordi tilliten ikke er der).

Jeg har for lengst funnet ut at uansett hva man gjør, når man har asperger syndrom, så kan det visst oppfattes som galt. Er syndromet synlig, så blir man ofte kritisert for å være akkurat sånn som man er.

Selv om man da gjør  noe riktig for seg selv, og også, faktisk, for alle andre.

Er syndromet usynlig, så får man høre sånt noe som at man kanskje enten ikke er autistisk allikevel, eller at man overdriver behovene sine, så da trenger man kanskje ikke den tilrettelegging som man faktisk allikevel trenger, selv om syndromet ikke er synlig for DEG eller andre.

Jeg måtte, blant annet, si fra meg en samtalepartner i psykisk helseteam her lokalt, fordi hun brukte tiden vår sammen til å «av-diagnostisere» meg. Uansett hva jeg ytret meg om, så var standardreplikken hennes at slik har alle andre det også! Jeg følte nærmest behovet for å renne på veggen etter hvert, fordi jeg visste hun høyst sannsynligvis tok feil. Minstekravet jeg syns jeg må kunne ha overfor ei eller en som skal hjelpe meg å tolke og skjønne andre mennesker, er at vedkommende faktisk gjør det, og ikke forvirrer meg ytterligere! Og snakket med nevropsykologen min om det (hun som hadde satt asperger diagnosen min), og i samråd med henne fant vi ut at det nok var sunnest for meg å slippe å ha mer med den samtalepartneren å gjøre.

72483712_10162563063505158_8479829858371764224_n

Jeg tror kanskje den allistiske («nevrotypiske» eller såkalt «normale») delen av menneskeheten også burde vært diagnostisert, for det er noe dysfunksjonelt ved hele menneskearten! Samtidig som det også finnes funksjonalitet, heldigvis.

Og det har aldri blitt så synlig for meg, dette, som i det siste, med all den hetsen, hatytringene og rent ut sagt mobbingen av Greta Thunberg som foregår i alskens verdenshjørner for tida, både fra den ene og den andre kanten.

Så her kommer hjertesukket mitt:

Kan det gå an å finne inn til, og benytte seg av, den logiske og saklige delen av menneskearten og menneskehjernen en eller annen gang, muligens ikke alt for langt fram i tid?

Saklig orienterte og -anlagte mennesker finnes det både innenfor den allistiske og den autistiske delen av befolkningen, sånn apropo.

Og dette skal man da vitterlig kunne greie å komme fram til uten å mene så mye som en millimeter om hva verden bør/bør ikke foreta seg for å nå (eller gi blaffen i) klimamålet! 

Og mobbing, hets og annen faenskap burde man uansett holde seg for god til, fordi at sånn er det bare! ❤

 

Her Dan Bull med et autistisk selvportrett:

Og her om viktigheten av å ha tillit til hverandre:

 

Se og les gjerne også (og aller helst hele):

FNs klimarapport (IPCC) fra 2018

Greta Thunbergs tale (hele) i FN den 23.09.2019

Fremhevet

Skrikende behov for varig tilrettelagte arbeidsplasser.

Ok, her litt om hva jeg mener. (kan inneholde sarkasmer) Jeg blir liksom så varm om hjertet (not) over den «omtanke» og «bekymring» i media som blir Greta Thunberg til del. Når den brutale sannheten er at de egentlig gir faen, eller bruker det som strategi for å bekjempe henne, fordi hun er budgiver for det som faktisk er en realitet!

https://www.ipcc.ch/sr15/

Og hva som virkelig gjør meg pissed er at disse heller ikke ser at bak GT sitt sinne ligger det en uforbeholden kjærlighet. ❤ Kjærlighet, kjærlighet og atter kjærlighet! ❤ ❤ ❤

Og dette med kjærligheten er noe jeg syns at det absolutt burde vært mulig å kunne se, uavhengig av hvor fort man mener miljøet og klimamål bør prioriteres av politikere verden rundt!

Samtidig som jeg vet/ tror at det sannsynligvis er tilnærmet 100 prosent godtatt og til og med anerkjent at alle som har et litt annerledes «operativsystem» i hjernen ikke er verdt det samme som «folk flest».?

Fordi at for å være innafor, og ikke utafor, så skal man ikke ha verken Downs, ADHD, asperger eller andre former for annerledes strukturerte hjerner.

Derfor er det vel da også at det er så lett å skyve oss utafor fellesskapet, fordi vi aldri har vært inne i det!

Og mulig det har gått meg hus forbi, men jeg ser ikke at verken høyresiden eller venstresiden bryr seg om å få til nevromangfold (derunder å tilrettelegge i arbeidslivet for mennesker med medfødte annerledes strukturerte hjerner).

SÅ, her, IGJEN, en innføring i hva autisme er, generelt sett, selv om man kan lage en egen fagbok for ethvert autistisk menneske, og det uavhengig av såkalt autismegrad (som ofte blir vektlagt rett og slett feil og på mange måter selvmotsigende).

Høyresiden har, imidlertid, både historisk og i nåtid utmerket seg ved både å utnytte, sykeliggjøre og skape ofre i blant både mennesker med Downs, med ADHD og ved autisme samt med alle de andre formene for medfødt annerledes strukturerte hjerner.

Nå sist ved at regjeringen har besluttet seg for å forsøke å få til at mennesker som har ung ufør-tillegg i AAP, skal miste det. Som da nettopp vil ramme en del av oss med litt annerledes strukturerte hjerner, så fremt det i henhold til trygdeloven ikke er helt åpenbart at vi ikke vil komme i jobb. noe som kan være tilfelle, men ofte nok ikke, hva angår mennesker med eksempelvis asperger syndrom, atypisk autisme og sannsynligvis også HFA. Og også ved ADHD, vil jeg vel tro.

Sånn at da vil det skje at ikke bare vil man måtte gå igjennom et arbeidsutredningsløp hos NAV, som innebærer, som oftest, at man blir sendt ut på arbeidsplasser etter samlebåndsprinsippet, og det så og si ALDRI blir tatt hensyn til tilretteleggingsbehovet som den enkelte har.

Og man får samtidig da dårligere «lønn» for det.

Og ute på arbeidsplassene, der er det altså ikke tilrettelagt spesielt for noen som befinner seg på autismespekteret, som oftest, sånn at det betyr at man utsetter seg for langt større psykisk slitasje enn det som er vanlig for andre folk.

Og etter at utredningsforløpet er over, så får man kanskje, kanskje ikke uføretrygd, og kanskje/kanskje ikke beregnet etter ung ufør-modellen. Fordi saksbehandler nærmest bruker pekefinger’n og måler vindretningen…, er blitt mitt inntrykk av den saken.

Og der andre mennesker kan skaffe seg uføreforsikringer, så er man forhindret fra å ha den adgangen ved medfødte tilstander som gir stor risiko for arbeidsuførhet.

Målet var selvsagt at man skulle komme ut i arbeid, men det er ikke det NAV er til for, selv om det på papiret fremdeles liksom er det NAV skal drive med… og samtidig så undrer de seg på hvor enkelte unge blir av, for statistikken viser samtidig at en del verken går over på sosialtrygd, eller går på noen som helst andre statlige eller kommunale trygdeordninger.

Sånn at enten da, må vel det bety, så befinner de seg på gata som uteliggere, eller så blir de privat forsørget og av den grunn har forsvunnet ut av «radaren».

For ikke å forglemme alle de årene forut for man faktisk kom innenfor NAV-systemet, da har man gjerne gjennomgått år etter år med mobbing og dårlig tilrettelagt skolegang.

Nevnte jeg at sånne ting som ADHD, Downs, autismespekterforstyrrelser og andre former for strukturelle annerledes hjerner (operativsystemer i hjernen) faktisk er medfødte greier?
Man skulle jo tro man har gjort noe galt ved å være født!🤬🤬🤬

Innføring i autisme (generelt) her:
https://www.youtube.com/watch?v=Vju1EbVVgP8

Asperger syndrom, som jeg også har, kan påvirke alt som angår personen som har den formen for autisme; hvordan vi tenker, hvordan vi beveger oss, våre minner og vår personlighet, siden dette er en medfødt type annerledeshet.

Det går altså ikke bare på sosiale egenskaper, men er en multifasettert greie. Som ikke er noe «ekstra» som vi bærer med oss, men altså har å gjøre med, også, hvem vi er.

Sånn at når folk sier noe sånt noe som at jeg ikke «er» min diagnose, så blir det veldig «god dag, mann – økseskaft». Jeg er nemlig et autistisk menneske, autistisk er min nevrotype, hva angår hvilken hjerneutgave av menneskearten jeg tilhører. Og det er ikke noe gæernt i det!

Selv har jeg blant annet motorisk dyspraksi, jeg opplever både å være undersensorisk og oversensorisk, og som det blir nevnt i videoen, så kan dette opptre samtidig, man kan være både over og undersensorisk samtidig. Det med motorikken, det påvirket meg hva angikk eksamener, jeg fikk oftere dårligere karakterer da enn ellers, rett og slett fordi jeg ikke greide å skrive fort nok med blyant eller penn. Har skrevet litt om dette her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/12/om-a-spille-en-rolle-et-skriv-til-eget-forsvar-og-et-apenhetsdilemma/

Her et Greta Thunberg sitat om autisme, en hilsen på verdensdagen for autisme, 2 april i år.
-Og nei, autisme (så vel som ADHD, ADD, Tourettes, OCD, ODD osv.) er ikke en «gave». For de fleste er det en endeløs kamp mot skoler, arbeidsplasser og mobbere. Men under de rette omstendighetene, gitt de riktige justeringer KAN det være en superpower.

Tilrettelegging

Hva man kan trenge av tilrettelegging er individuelt, men å sende noen med asperger/ASD til å sitte i kassa på Super’n eller nærmeste jernvarehandel kan ofte slite ut en person som eksempelvis er over og undersensorisk, samt blir sliten i sosiale settinger. Eller å ikke ta hensyn til utdannelsen vedkommende har greid å skaffe seg! Som jeg har fått med meg at det hender seg ofte at folk med asperger/autisme opplever.

Her en kronikk skrevet om det så langt tilbake som i 2008, men tingene har ikke forbedret seg på dette området, men tvert i mot forverret seg betydelig, er mitt inntrykk, etter at høyresiden kom i regjeringsposisjon.

http://autismesiden.no/Page.aspx?id=93

Og om Ari Ne’eman (var med på å starte autistic self advocacy network ASAN https://autisticadvocacy.org/ ) her:
https://www.wired.com/2010/10/exclusive-ari-neeman-qa/

Så her, Dan Bull, igjen!

Og er man i tillegg til å ha en eller annen funksjonssvikt flyktning (uavhengig av hva den funksjonsnedsettelsen skyldes), så er det for øvrig behørig nevnt i siste kritikk fra FN sin menneskerettighetskomite, sånn apropo. Og CRPD er ikke skrevet inn i norsk lov., Dersom eksempelvis ikke kvinnekonvensjonen hadde vært skrevet inn i norsk lovverk, så tror jeg kanskje det hadde vært en protestaksjon mot dette med kø fra Drammen til Eidsvoll plass!

http://www.nhf.no/arkiv/crpd-falt-pa-stortinget/2019/03/28/baa75899-4eb7-4121-b003-de7e2dd21df4

 

#neurodiversity #culturaldiversity

Fremhevet

Svar på sitatquiz 1.10.2019

Hvilke kjente personer (med eller uten autisme/asperger) sa eller skrev dette? Og eventuelt, hvem av de er/var autistiske/hadde eller har asperger, eller blir sterkt mistenkte for å ha vært/være på autismespekteret?
-Jeg skjønner ikke deg, du skjønner ikke meg. Har vi flere ting felles? –Ashleigh Brilliant. 
-Jeg har ingen løsning, men jeg beundrer sannelig problemet. –Ashleigh Brilliant 
-Hvis du ser at noen er svak – gi dem en verden der de er sterke nok. –Ole Paus 
– Jeg tenker, derfor er jeg. –Rene Descartes 
-En mann er en suksess hvis han står opp om morgenen, legger seg om kvelden, og innimellom gjør det han har lyst til å gjøre. –Bob Dylan

-Å være vanlig er det ideelle målet til de mislykkede. – Carl Gustav Lung 
-Den som vet hvorfor han lever, kan holde ut et nesten hvilket som helst hvordan.-Friedrich Wilhelm Nietzsche 
-Tiden din er begrenset, kast den ikke bort med å leve noen andres liv. –Steve Jobs 
-Den eneste måten å bli kvitt en fristelse på er å overgi seg til den. –Oscar Wilde. 
-Gud, gi meg klarhet til å akseptere det jeg ikke kan forandre, motet til å forandre de ting jeg kan, og visdom til å vite forskjellen. –Reinhold Niebuhr 
-Når du snakker, gjentar du bare det du allerede vet. Men hvis du lytter, kan du lære noe nytt. J. P. McEvoy 
-Veien til helvete er brolagt med gode intensjoner –Hellige Bernhard av Clairvaux
-En fanatiker er en som ikke kan bytte mening – og ikke vil bytte emne. –Winston Churchill
-Verden er en farlig plass å leve. Ikke på grunn av de onde, men på grunn av de som ikke gjør noe med dem. -Albert Einstein
-Jeg ønsker å vite Guds tanker; resten er detaljer. –Albert Einstein

-Og nei, autisme (så vel som ADHD, ADD, Tourettes, OCD, ODD osv.) er ikke en «gave». For de fleste er det en endeløs kamp mot skoler, arbeidsplasser og mobbere. Men under de rette omstendighetene, gitt de riktige justeringer KAN det være en superpower. -Greta Thunberg
-Dagliglivet i en verden bygd for nevrotypiske mennesker kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er mange sosiale regler som vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for brudd på dem. -Ari Ne’eman
-På slutten vil vi ikke huske fiendene våre, men vennenes taushet. – Martin Luther King Jr. 

Fremhevet

Sitatquiz

Hvilke kjente personer (med eller uten autisme/asperger) sa eller skrev dette? Og eventuelt, hvem av de er/var autistiske/hadde eller har asperger, eller blir sterkt mistenkte for å ha vært/være på autismespekteret?

-Jeg skjønner ikke deg, du skjønner ikke meg. Har vi flere ting felles?

-Jeg har ingen løsning, men jeg beundrer sannelig problemet.

-Hvis du ser at noen er svak – gi dem en verden der de er sterke nok.

– Jeg tenker, derfor er jeg.

-En mann er en suksess hvis han står opp om morgenen, legger seg om kvelden, og innimellom gjør det han har lyst til å gjøre.

-Å være vanlig er det ideelle målet til de mislykkede.

-Den som vet hvorfor han lever, kan holde ut et nesten hvilket som helst hvordan.

-Tiden din er begrenset, kast den ikke bort med å leve noen andres liv.

-Den eneste måten å bli kvitt en fristelse på er å overgi seg til den.

-Gud, gi meg klarhet til å akseptere det jeg ikke kan forandre, motet til å forandre de ting jeg kan, og visdom til å vite forskjellen.

-Når du snakker, gjentar du bare det du allerede vet. Men hvis du lytter, kan du lære noe nytt.

-Veien til helvete er brolagt med gode intensjoner

-En fanatiker er en som ikke kan bytte mening – og ikke vil bytte emne.

-Verden er en farlig plass å leve. Ikke på grunn av de onde, men på grunn av de som ikke gjør noe med dem.

-Jeg ønsker å vite Guds tanker; resten er detaljer.

-Og nei, autisme (så vel som ADHD, ADD, Tourettes, OCD, ODD osv.) er ikke en «gave». For de fleste er det en endeløs kamp mot skoler, arbeidsplasser og mobbere. Men under de rette omstendighetene, gitt de riktige justeringer KAN det være en superpower.

-Dagliglivet i en verden bygd for nevrotypiske mennesker kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er mange sosiale regler som vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for brudd på dem.

-På slutten vil vi ikke huske fiendene våre, men vennenes taushet.

 

Fremhevet

Straffen for å være ufør

20190930_013328

 

Jeg så debatten på NRK den 19. sept. 2019 , med Fredrik Solvang. Denne: https://tv.nrk.no/serie/debatten/201909/NNFA51091919/avspiller

Jeg har noen spørsmål, tanker og observasjoner i så måte, blant annet hvem er disse folka som skuler på oss uføre fordi de selve har valgt å gå av med pensjon i en alder av 62 og eventuelt syns det er urettferdig at uføre får mer utbetalt enn dem?

Jeg tror dette er en falsk konstruksjon av regjeringen for å kunne gjennomføre nok en smålig sparepakke.

Regjeringas oppvisning i solidaritet:
Bare Anniken Hauglie møtte motvillig i debatten på NRK om å kutte i arbeidsuføres alderspensjon med 50 000 kr, som er regjeringas siste sparepakke som de søker å få gjennomført, kamuflert som sympati med de arbeidstakerne som velger å gå av med alderspensjon i en alder av 62…

Sånn at signaleffekten HER, den må vel være: Kun en for alle! Og aldri eller sjeldent alle for en. Fredrik Solvang har dessuten nokså ofte vansker med å få folk til å stille i debattene sine, nokså særlig politikere fra høyresiden, eller fra arbeidsgiversiden, som vel kan komme ut på det samme.

Passer muligens godt, når hensikten ser ut til å være å så splid mellom arbeidsuføre og lønnsmottakere. Ikke helt ulikt det at man i en årrekke også har sådd splid mellom lavtlønte, arbeidsuføre og flyktninger/asylsøkere. Nå har man bare gått litt lenger, sånn at splittelsen blir så gjennomført som mulig, det neste blir vel å så splid mellom lavtlønte, dersom lavtlønte kan deles inn i flere underkategorier, noe de sikkert kan, og kan de det ikke, så tipper jeg at det sitter noen pr-folk og vurderer og jobber hardt med hvordan de nå enn skal få det til? Splitt og hersk!?

69319895_10156573081956846_8090642552190926848_n

Først: I Norge er det ca. 350 000 arbeidsuføre. For de aller fleste arbeidsuføre innebærer dette å ha gjennomgått en årelang prosess for eventuelt å oppnå uførevedtak, sånn at dette skal være dokumentert så grundig som overhodet mulig, via legerapporter, gjennomgåtte behandlinger og gjennomførte kurs- og arbeidsutredning(er) hos NAV. Hvor lang tid den prosessen tar er individuelt bestemt, men den er så og si alltid flerårig, og kan vare alt i fra 3-4 år frem til 20-30 år, og kanskje til og med enda lenger, for alt hva jeg vet.

Statistikk

Arbeidsuføre utgjør i følge SSB 10,1% av den delen av befolkningen som befinner seg i alderen 18-67 år.

https://forskning.no/arbeid-ntb-statistikk/5000-flere-unge-ufore-siden-2015/1356368

I følge FN så utgjør mennesker med funksjonsnedsettelser i enhver befolkning til enhver tid ca. 15% av befolkningen.

https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter/Konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne

Og det har blitt en økning i unge uføre i Norge de siste årene. Der tror jeg kanskje man 1)må se på hva slags rolle skoleverket har hatt i dette, og hvor vidt dette kan skyldes 2) tidlig diagnostisering i kombinasjon med 3) manglende eller mangelfull tilrettelegging i skolen for det man har blitt diagnostisert med, og hvor vidt økningen nå skyldes 4)at folk som i tidligere tider gikk på sosialhjelp, nå har blitt fanget opp av systemet tidligere, og derfor går rett over på arbeidsavklaring og eventuelt uføretrygd fremfor å bli sosialhjelpbrukere?

Diskriminering

Funksjonshemmede og kronisk syke blir dobbelt diskriminerte. Først ved at arbeidsgivere ikke tar sjansen på å ansette oss, dernest blir vi straffet økonomisk for ikke å ha annet valg enn å bli uføre. Og sistnevnte diskriminering skjønner jeg, på sett og vis. Fordi det skal lønne seg å jobbe. Men hvis man velger å gå av med alderspensjon ved fylte 62 år, fordi man er for sliten eller syk til å arbeide lenger, og ikke ønsker å avslutte karrieren med et uføreløp hos NAV, som kanskje ikke en gang fører fram til noe uførevedtak, så skjønner jeg faktisk ikke det, for da syns jeg rettferdigheten ikke har skjedd.

Så og si alle andre må jo gå igjennom et utredningsløp hos NAV, som både kan være krevende mentalt og slitsomt fysisk… (så vidt det ikke er helt åpenbart at man aldri kan komme ut i ordinær jobb). Det er ikke det samme som at jeg ikke har medfølelse med de som etter et langt arbeidsliv har blitt slitne eller syke, og derfor ønsker å gå av med pensjon i en alder av 62.

Men at arbeidsgiver ikke har greid å ta vare på sine ansatte slik at de kan greie eller orke å stå i jobb lenger, det bør man da ikke straffe de som allerede er arbeidsuføre for? 

Eller hvis man gjør det for å få mer fritid, da bør man faktisk akseptere at det valget koster en litt i pensjon og la være å, fra politisk side, å late som om at dette er en reell problemstilling i blant folk flest, bare for å lage splittelse i blant folk.

Og uansett, det vil alltid lønne seg å jobbe fremfor å være arbeidsufør.

https://www.ffo.no/aktuelt/2019/ny-vurdering-av-tillegg-til-ufores-alderspensjon/?fbclid=IwAR05ORFU6Rwm45w_U4V2R6-iIfveWQIdyaVJw8VpNftCvOLL3ILZLvu74r4

Og hva skjer dersom man som funksjonshemmet i tillegg tilhører en minoritet? (er skeiv, samisk, muslim, eller innvandrer?). Her om det:

https://ungefunksjonshemmede.no/ressurser/publikasjoner/arbeidsliv/dobbelminoritet-dobbelt-diskriminert-2018/

Det samme ble da også Norge kritisert av FNs menneskerettighetskomite for, nå i 2019, og CRPD falt på stortinget atter en gang.

http://www.nhf.no/arkiv/crpd-falt-pa-stortinget/2019/03/28/baa75899-4eb7-4121-b003-de7e2dd21df4

https://ungefunksjonshemmede.no/fn-bekymret-for-unges-menneskerettigheter-i-norge/

https://www.youtube.com/watch?v=UUAc4DOCRmA

Se gjerne også:

https://www.aftenbladet.no/meninger/kommentar/i/jdXr7n/Erna-Solbergs-metode_-del-2?fbclid=IwAR16bR3NRoeoITMsBpmkysHH2jUv4gd8fZkHmOw-JEen7KHgQaJj22Qwkto

 

Fremhevet

Om å bli sett som den man er – et menneske. I mitt tilfelle: et autistisk menneske. Og om BPA og litt til.

1t229o

En episode jeg særlig husker, er da jeg for mange år siden kom inn på sykehus med spontanabort, og to sykepleiere (den ene attpåtil under opplæring) snakket om meg, over meg, som om jeg ikke var tilstede… jeg ble så vidt sinna, at jeg sa til dem: «Hallo, jeg ER her!» De bare fortsatte å snakke om meg, ufortrødent, som om jeg slettes ikke var til stede. De skulle gjøre meg klar for operasjon, for det må man jo ha når man har abortert, de må rense livmoren. Alt annet enn å gjøre det, kan være livsfarlig…

Siden lo jeg bare litt av episoden, man kunne jo laget sketsj av sånt no’! Imidlertid er det alvorlig, syns jeg, at en sykepleier foretar slik type «opplæring» i behandling av sine medmennesker overfor nye sykepleiere.

Her derfor en gammel sketsj om maktforholdet mellom helsepersonell og mennesker som tilfeldigvis har havnet, denne gangen midlertidig, i pasientrollen.

Litt om meg og BPA

Jeg har selv BPA ordning, jeg er dermed en av de heldige som rent faktisk har det, men å komme seg dit hen, det var ikke noen enkel affære, og jeg har skrevet om litt om det på bloggen min, blant annet i dette innlegget her:

https://hannekarisblogg.net/2018/11/27/a-skjonne-seg-selv-og-andre-en-noksa-umulig-vandring-inni-kjente-og-ukjente-terreng-til-hele-fargepaletten-av-politikere-ingen-nevnt-ingen-glemt/

Vil samtidig berømme de av politikere som faktisk skjønner at det er forskjell på akutt/midlertidig sykdom og varig/kronisk funksjonsnedsettelse. Dette angår dessverre ikke, ser det ut som, vår folkehelseminister Sylvi Listhaug, her i videoklipp fra NRK brennpunkt-dokumentar om BPA-ordningen (brukerstyrt assistent-ordningen) :

https://www.facebook.com/watch/?v=489252568299781

Holdningsskapende arbeid

Her også litt om sosial modell kontra medisinsk modell:

https://hannekarisblogg.net/2019/05/29/sosial-modell-kontra-medisinsk-modell/

Noe som FN sin menneskerettighetskomite har etterlyst holdningsskifte til i årevis, under skiftende norske regjeringer. Og i Norge har man fremdeles ikke ført menneskerettighetene til mennesker med funksjonshemminger (CRPD) inn i norsk lovverk.
https://ungefunksjonshemmede.no/fn-bekymret-for-unges-menneskerettigheter-i-norge/

Dette medfører i praksis at noen mennesker eksempelvis kan bli utsatt for dette:

https://www.nrk.no/nyheter/tolga-saken-1.14245266

eller eksempelvis dette:

https://www.vg.no/spesial/2019/vergen-kastet-alt/

https://www.gd.no/magasiner/fylkesmannen/oppland/i-ti-maneder-var-gerd-thordis-88-under-vergemal-ble-ribbet-for-alt/f/5-18-361032

Selv har jeg begge deler, både fysisk sykdom (polykondritt), asperger syndrom (=autisme) og generalisert angstlidelse (angsten er autismerelatert, og hører muligens innunder asperger/autisme -diagnosen min, var det i sin tid en nevropsykolog som foreslo).

Ingen sykdom

Autisme er ingen sykdom, og er heller ikke definert som en sådan, det er definert som grunnleggende utviklingsforstyrrelse innenfor autismespekteret. All form for autisme er medfødt, og har å gjøre med hvordan hjernen er strukturert nevrobiologisk.

Det er tilrettelegging og hjelpemidler som gjelder!

Det finnes ingen faglig godkjent behandling for autisme, men det kan finnes gode tilretteleggingsmodeller (lære av sosiale historier, og spesialutstyr: tekst til verbalt språk-apper, ørepropper, solbriller, kule-dyne, pc, mobiltelefon med egnede apper, sanserom, BPA eller støttekontakt m. mer).

Det viktigste er å ha faste tilretteleggings-personer, og begrenset antall personer, gjerne et fast team dersom det er behov for å ha fast oppfølging i hverdagen, forutsigbarhet er svært viktig, og å opparbeide tillit og individkunnskap/individkompetanse.

Viktig: -Uavhengig av autismegraden.

Kjenner du EN autist/asperger/aspie, kjenner du EN autist/asperger/aspie

 

Her også litt om hva du absolutt ikke bør si til autistiske mennesker dersom du ønsker å komme overens med oss, eller skape et tillitsforhold mellom oss og deg. :

Jeg har selv møtt nesten alle disse variantene som er presentert i videoen over, og de er vanskelige å forholde seg til, min reaksjon er enten at jeg trekker meg unna vedkommende fordi jeg blir såret, eller jeg blir sint og konfronterer vedkommende direkte. En forvirrende måte til å bli møtt, det er at jeg ikke ER min diagnose, noe som bare er en frustrerende og uforståelig sak å bli møtt med, og derfor også ytterst sårende. Så si ikke sånt noe hvis du faktisk ønsker å bli eller være på godfot med meg. ❤

Fremhevet

Nevrodiversitet NÅ: Autisme og valg 2019

Jeg har forhåndsstemt, i går. Som sedvanlig gruet jeg meg til å skulle ut, noe jeg alltid gjør, uansett hvor langt jeg skal eller hvor jeg skal hen. Min angst er en slags bekymringsangst, som jeg verken skjønner ut eller inn av selv, eller har noen forhåpninger om at andre skal skjønne. Det jeg har hørt, særlig fra eksen min, er at angsten min muligens kan komme av selve det med usikkerhet og uforutsigbarhet i hva jeg kan møte utenfor leiligheta, enten av holdninger eller annet. Og kanskje at bare det å skulle møte andre mennesker i seg selv utgjør et problem.
Selv føler jeg det som at jeg ikke ønsker å bli sett, samtidig som jeg faktisk ønsker å bli sett, også, men at det er en slags kaotisk konflikt der, oppi det fabelaktige (nope) topplokket mitt. Jeg vet at angsten min også delvis er politisk forankret, og at den kommer av holdninger som er trædd nedover oss ovenfra, og der hjelper det faktisk ikke i særlig grad hvilket politisk parti det er snakk om, alle er nesten like ille på akkurat det punktet, selv om noen har mer forutinntatte holdninger enn andre til emnet, og det emnet er rett og slett arbeidslinja.
Jeg er ung ufør, og har aldri greid å skaffe meg noen varig arbeidsstilling noen gang. Det jeg har hatt, det er vikariater o. liknende. Og uansett hvor mye andre da prøver å si til meg at dette er ikke min skam, og at det ikke er jeg som behøver å skamme meg for det, fordi de sier jeg har prøvd nok, det sa de også på NAV da jeg fikk innvilget uføretrygd, så vet jeg ikke det, og jeg vet ikke om det er det som er den reelle holdningen heller, unntatt hos min eks, og antakeligvis også hos min mor, begge de har sett meg på dette punktet, men det er jo fordi de vet om det, og de kjenner meg.

Mor sier til og med at hun er stolt av de tingene jeg rent faktisk har greid å oppnå, til tross for all den angsten og alle de mentale hindringene jeg har måttet overkomme for å få det til. Bare en sånn enkel ting som å finne fram dit jeg skal, det er en av mine hindringer.

Å skulle stanse noen for å høre om veien, det er for eksempel fånyttes for meg, da husker jeg kanskje den første instruksjonen, og har glemt alle de andre, så vidt jeg ikke skriver de ned. All angsten kommer av enten å få for mye informasjon, eller for lite, og alt blir forverret av at jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, pluss svimmelhet som enten kan komme av polykondritten, av medisinene jeg tar, eller muligens mangelsykdom som følge av medisinene. Jeg har tidligere skrevet en del om hindringene, blant annet her, om hvordan jeg opplever det med kollektiv transport.

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

Å sitte på et legesenter, på venteværelse, det er helt grusomt, og jeg skulle ønske meg at legen kom til meg hjemme i stedet, noe som ser helt umulig ut å få til. Derfor også var det at selv om det står på valgkortene at man kan få stemme hjemme, så er jeg redd for den byråkratiske kverna for å få til det, når jeg ikke engang greier å få forståelse for at det er svært vanskelig for meg å ikke få lege på hjemmebesøk. Og det enda dette her er medfødte greier som jeg faktisk ikke kan noe for, det at hjernen min er så umulig, at hjernen min tar seg pauser, blant annet.

Angsten min er så vidt kronisk, at en nevropsykolog (ikke hun som ga meg asperger diagnosen, ei anna ei jeg gikk til samtaler hos på DPS), foreslo at dette ikke var angst, men tilhørende asperger syndromet mitt, altså min måte å være autistisk på i verden. Noe som i alle år var ansett, blant annet, som at jeg var ualminnelig distre av meg. Før jeg altså i en alder av 35 år fikk asperger diagnosen. Jeg er nå 52 år gammel.
Autisme, av gresk auto, som betyr selv = tilbaketrekning til selvet, i ordboka beskrevet som «tenkningsforstyrrelse; sykelig kontaktløshet», som er en misforståelse i seg selv å si.

Det er ikke sykelig, det skyldes en annerledeshet/funksjonssvikt i hjernen.  Og den funksjonssvikten og kontaktløsheten/tilbaketrekningen, og altså det at hjernestrukturen er litt annerledes er altså en kjerneproblematikk hva angår autisme. Men som tydeligvis, da, kan forveksles med å være distre eller å ha vansker med å ta initiativ, blant annet. Så enkelt, og samtidig så vanskelig, å få formidlet til andre mennesker.

Autisme er ingen sykdom.

Dere trenger ikke tro blindt på meg hva angår dette, men det samme sier altså anerkjente fageksperter på autismefeltet. Kari Steindal, spesialpedagog ved autismeenheten v/rikshospitalet og verdensanerkjent ekspert på asperger syndrom sier det samme hver eneste gang hun er i medias søkelys angående autisme/asperger syndrom.

Så: Hva er det med oss mennesker, som gjør at man så lett danner fordommer mot det ukjente?

Her fra Dan Bull (autistisk) om verdien av å skrive eller snakke om ting.

Tilføyd i dag, den 17.09.2019.:

Årskalenderen til den bedriften som står for denne TT-kjøringen, er visst ikke helt som alle oss andres årskalender? Idet valgdagen var den 9. sept. 2019, mener jeg…

20190913_135307 (4)_LI.jpg

Se også gjerne:

https://frifagbevegelse.no/nyheter/regjeringen-vil-fjerne-tillegg-for-ufore-som-blir-alderspensjonister-6.158.650173.ca78046f65?fbclid=IwAR1NOMFkVJ8Vkco62PdqBl8Qvplsd3RXEXULrz9jfBkoBskM8r1xyWVR3_U

Om behandling for autisme, så finnes det visstnok noe som heter ABA, på norsk EIBI (muligens), men det er ingen vitenskapelig godkjent «behandling» og ASAN har i mange år kjørt en kampanje mot et senter i Massachusetts som foretar denne psykiske mishandlingen og torturerende «behandlingen» som i korthet kan sammenliknes med såkalt terapi mot homofili (som heller ikke fungerer, og som også er ytterst skadelig, dog uten elektrosjokk og andre av disse straffemetodene som autistiske mennesker ved det senteret må gjennomgå).

FN definerer ABA sånn som den blir utført ved Judge Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts, som tortur i henhold til menneskerettighetskonvensjonene.

Det er over 200 000 mennesker som har skrevet under i underskriftskampanje mot senteret sin praksis og bruk av matdeprivasjon, elektrosjokk uten bedøvelse og isolasjon som straffemetoder overfor autistiske menneskers normaladferd: ved stimming, fikling, ikke sitte stille, la være å ta av seg jakka etter å ha vært utendørs, ekkolalia og andre former for repetitiv oppførsel samt ved selvskading eller annen form for adferd som det ofte ufaglærte «pleiepersonalet» ved det senteret anser som aggressiv adferd. Jeg vet ikke om denne «behandlingen» har blitt stoppet av FDA ennå, men jeg håper det. Og venter på en verden der autistiske mennesker, mennesker med utviklingshemming, mennesker med Downs og mennesker med andre bokstavdiagnoser blir ansett som å være likeverdige med andre mennesker. ❤

https://autisticadvocacy.org/stoptheshock/

2019-04-02 (2)

Fremhevet

Valgvingling

Det nærmer seg valg, og jeg vingler fremdeles litt i hvem jeg skal stemme på. Trøsten er at det er jeg visst ikke alene om, det å være rådløs i den sammenhengen. For det var det visst også en del folk som var både ved stortingsvalget i 2013 og 2017, ser det ut som for meg…Og selv om dette er kommune og fylkestingsvalg, så håper jeg allikevel at høyresiden taper veldig terreng, og at man slipper slike analyser som kom i Nytt på Nytt ved begge de anledningene.

Knut Nærum kom i forkant av valget i 2013 med sin «politiske analyse på høyt nivå»;

«Å gå inn i regjering med FRP er som å gå tur med en røyskatt i knickersen. Man kommer ikke dit man vil, og man kommer til å føle at vitale deler er truet».

I 2017 kom Nytt på Nytt sin programleder, rett etter valget, med følgende oppsummering av valget: 2017-09-19

2017-09-19 (1)2017-09-19 (2)

2017-09-19 (4)2017-09-19 (6)

2017-09-19 (5)2017-09-19 (7)2017-09-19 (8)2017-09-19 (9)

Fremhevet

Fordi JEG fortjener det?

Jeg ser en del på tv, men tar opptak, vanligvis, og spoler meg derfor forbi reklamene. Til tross for dette, da, så har jeg fått med meg en nokså ny reklame (tror jeg) for L’oreal, og der man benytter en ny variant av «fordi jeg fortjener det».

NÅ heter det seg nemlig «fordi jeg fortjener det»
Altså ikke alle andre slubberter, men jeg .. liksom. Hmmm…. men finnes det egentlig mer unyttige produkter enn sminke, kremer og parfymer, montro?…. hvis man da ser bort fra eventuelt kremer som fremmer hud-helsen, da, sånn sett… men de får du antakeligvis tak i på rimeligere måter enn via L’oreal… 😛

Hvem som fortjener hva, det tror jeg det er best at andre får avgjøre. For hva er det vi egentlig fortjener, strengt tatt, noen av oss? Jeg har en noenlunde brukbar liste, tror jeg, over livsnødvendigheter.

  1. Liv: vi fortjener alle å overleve, og drømmesituasjonen ville vel være å leve et så langt liv som man skulle ønske seg. Og for å kunne leve, så er det ofte nødvendig å ha et husvære, ha mat og drikke, og nok klær på kroppen til at man slipper å fryse. Hvor langt liv man fortjener å ha, se det kan debatteres, men sånn ca en gjennomsnittlig livslengde?
  2.  Å kunne delta i samfunnet, blant andre artsfrender, og ikke være på oppbevaring, men føle seg nyttig.
  3.  De aller fleste mennesker og dyr fortjener vel også kjærlighet og/eller tilhørighet.
  4.  Alle andre ting, det er ting som kommer attpå, og som man ikke nødvendigvis verken fortjener eller trenger.

 

Men i mellomtiden skjer altså ting som dette, og her er det ikke sminke som trenges, men derimot ovennevnte livsnødvendigheter.

SOS Mediterranee og Leger Uten Grenser ber om at overlevende får et trygt sted å bli satt i land

Så kutt ned på dine sminkeprodukter, og send pengene til leger uten grenser. Støtt også opp under politiske partier som ser nødvendigheten av å både bevare liv, og gjøre livene verdige å leve.

 

Fremhevet

Puh, det er varmt!

Er dere varme? Det er i hvert fall jeg nå om dagen. I går var det 24 varmegrader her jeg bor (på terrassen min), tidligere i går målte gradestokken min på verandaen, i skyggen, 31 varmegrader. Man skal eller kan for all del glede seg over sola, men varmen slår meg litt ut, må jeg innrømme. ❤
Pass derfor på, i varmen, å drikke nok og rent vann, ikke altfor kaldt drikke, og vær måteholdne med alkohol (dehydrerende) og pass også på å få i dere litt koksalt (vanligvis får man jo i seg nok salt via maten man spiser, men hvis ikke, spis ett eller annet med koksalt utenom). Ikke vær altfor aktive i varmen i form av hard kroppstrening. Bruk høy faktor solkrem hvis dere skal ut i sola.  ❤

Og skyt ikke budbringerne; forskere og andre som forsøker å tvinge fram raskere endringer i klimapolitikken verden rundt, for å kunne nå 1,5 graders målet globalt. For å unngå en irreversibel klimakatastrofe globalt, en krise som kan true selve menneskehetens eksistens, og true dyr og planters eksistens likeså, i fremtida. Her også video med Greta Thunberg, fra for 4 dager siden, i Frankrike.

https://www.youtube.com/watch?v=bvHtWjh-M2M

De tingene hun fremholder i videoen sier hun at også står beskrevet i den siste rapporten fra IPCC (Intergovernmental Panel on Climate Change: https://www.ipcc.ch/

og den rapporten hun da refererer fra i videoen (tror jeg), er her (fra 2018):

https://www.ipcc.ch/sr15/

og her blir det også beskrevet karbonbudsjettet frem mot 2030, og med referanse til samme rapport som ble benyttet av Greta Thunberg:

https://energiogklima.no/klimavakten/karbonbudsjettet/

Så vidt jeg da kan skjønne, så er budskapet fra selve klimarapporten som er blitt godkjent av landene som inngikk klimaavtalen i Paris, Klimavakten og Greta Thunberg (i videoen) at verdens karbonbudsjett være oppbrukt om etsteds mellom 8,5 – 11 år, dersom vi skal, verden over, greie å innfri 1,5 graders målet. Dersom vi ikke greier å snu utviklingen og/eller greier å komme ned i nullutslipp av CO2.

Fra Klimavakten (link over):

Ikke mye igjen på budsjettet
CO2 blir værende i atmosfæren i flere hundre år etter at utslippet er skjedd. Derfor opererer en med kumulative utslipp, altså historiske utslipp lagt sammen. Hvis samlede menneskeskapte utslipp holdes under ca. 3400 gigatonn (milliarder tonn) CO2, er det over 66 prosents sannsynlighet for å lykkes med å holde oppvarmingen under 2 grader, ifølge en rapport fra FNs klimapanel som ble publisert høsten 2018.

Enkelt sagt, fra min side, og sånn som jeg har forstått det, betyr det at CO2 samler seg i atmosfæren og sakte, men sikkert, kommer til å, irreversibelt, kvele livet på jorda, dersom vi fortsetter med å slippe CO2 ut i luftlaget som omgir planeten vår, i samme omfang som det gjøres pr i dag. Og vi må enten, da, styrke grøntarealet vårt kraftig og/eller finne mer brukbare metoder for karbonfangst for å fange karbondioksid i luftlaget, eller vi må altså greie å komme ned i, så og si, nullutslipp.

Klimavakten (link over):

Verden har svært liten tid på å redusere klimagassutslippene. Utslippene må ned til null snarest mulig, slik at man slutter å tære på karbonbudsjettet. Rapporten fra 2018 skisserer flere ulike scenarier for hvordan dette kan oppnås.

I mellomtiden er det ytterligere en utfordring som ligger foran oss: regnskogen i verden blir hogget ned for å lage rom for dyrking av mat og av andre årsaker, og skog generelt sett blir også borte. Urskog verden rundt, altså, blir hogget ned til fordel for kulturlandskaper, dyrking av mat, industriområder etc. Sånn at vi får ikke nok hjelp fra naturens egen side til å fange karbondioksid, dersom vi da ikke greier å finne andre måter å fange karbondioksid, eller greier å stanse nedhogsten av regnskogen, samt plante ny skog der trærne allerede har blitt hogget ned.

Teknologi hva angår karbonfangst viser ikke foreløpig at dette gir noe brukbart alternativ til det å komme ned i nullutslipp.

Her også om karbonfangst og lagring i norsk leksikon:

https://snl.no/karbonfangst_og_-lagring (artikkelen ble sist oppdatert 1. nov. 2018) :

«Ifølge Det internasjonale energibyrå (IEA) kan karbonfangst og lagring på global basis redusere verdens klimagassutslipp med opptil 28 prosent.»

 

Og her også fra dagbladet (i går, 27, juli 2019):

https://www.dagbladet.no/kultur/kloden-varsler-rodt-fareniva/71431054?fbclid=IwAR1L6TLBuypW1LSj2TMYA0bk4RApiVoISI0M9jg6EFnJLnY3Qo47m6TLF74

Litt musikk nå på en søndag, her, og også i denne musikkvideoen finnes det et budskap:

https://www.youtube.com/watch?v=HPcgM1MnDnI&fbclid=IwAR1Hua_pQVBOPV1u_Wnphz1oc_6qKhhe_Yqc2IRysNEKa3cISZq_ugJsr0c

 

Nattbilder fra terrassen min, 28.07.2019:

 

 

Fremhevet

Hjerteinfarkt eller halsbrann?

Jeg fikk en august-dag i fjor hjerteinfarkt. Cirka 5-10 minutter etter at min brukerstyrte assistent hadde gått for dagen, fikk jeg tiltakende høye smerter i venstre side av brystet, strålende ut i venstre arm. Og ble i tillegg klam og kvalm. Selv trodde jeg det kanskje var halsbrann, først, men syntes at det var så vidt alarmerende at jeg i tillegg ble klam og kvalm, så jeg syntes derfor det var tryggest å ringe etter ambulanse. Da ambulansepersonalet kom på plass inni leiligheta mi, så begynte jeg å kaste opp. Mye.

Det ble tatt EKG av ambulansepersonalet, jeg ble så fraktet til lokalsykehuset og etter et lite opphold der, ble jeg sporenstreks fraktet til rikshospitalet med blålys og sirene, og på rikshospitalet blokkerte de ut, via operasjon, den blodåren som hadde tettet seg. Og hjertet mitt tok ikke skade, det de kunne se via ultralyd, av hjerteinfarktet.

Senere pådro jeg meg en viss grad av vrede hos legene ved lokalsykehuset, da, ved å ytre at det var jo ikke ille å ha hjerteinfarkt, det kan være en god måte å dø på, det….. men det er en annen historie, som jeg dessuten har skrevet om tidligere.

Smerteopplevelse og hvordan man opplever hjerteinfarkt, det kan sannsynligvis altså variere en del. Og selv vet jeg jo at jeg kan være litt over og/eller undersensitiv hva smerteopplevelse angår, noe som sannsynligvis tilhører min måte å være autistisk på, i verden. I tillegg så kan jeg være litt over og/eller undersensitiv hva angår lys, lyd, smak, hørsel, lukt, berøring, kulde, varme, sult, tørste, og jeg har motorisk dyspraksi (kroppslig klumsethet). Sannsynligvis på noenlunde lik måte som Dan Bull, i videoen her, jeg må alltid ta tak i et rekkverk i trapper, og jeg sliter litt med å gå nedoverbakker, nedoverbakker føles utrygge å gå, og jeg prøver helst å ta tak i noen i ulendt terreng.

https://www.youtube.com/watch?v=9lxi8ZU1sJ8

Her om sensorisk forstyrrelse (graden kan variere), en av de tingene man sannsynligvis har, dersom man er autistisk strukturert i hjernen:

https://www.youtube.com/watch?v=upU-dc19Taw

 

 

 

Fremhevet

De små nyttige tingene.

Man bruker hva man haver…. jeg har tatt vare på noen iskrempinner, for de kan benyttes, de…. i går for å henge opp ei oppslagstavle (bak oppslagstavla, satt fast med frysetape, for å utjevne veggen bak (lista stikker litt ut der, på veggen)….. 😀 Og dermed henger oppslagstavla rett. 🙂

«Kast ikke bort en eneste fis, bare slepp’n på plass og legg den på is, du vet aldri når slikt no’ kan komme til nytte» – Øystein Sunde.

En gang i tida, like før jul, tok jeg også vare på loet fra tørketrommelen, og brukte det til å fylle inn i strikkede pynte-kuler, syns jeg å huske at det var, og/eller pyntenisser, til jul.

Andre ting jeg tar vare på, kan være snorer eller pent gavepapir og gaveposer, de kan være kjekke å ha senere.

Fremhevet

Nevrodiversitet – en tapt sak, fordi ingen bryr seg?

Jeg har skjønt at det nok er en tapt sak i utgangspunktet, dette her, uansett hvilke politikere jeg måtte henvende meg til, men håpet er allikevel lysegrønt?

Og det jeg ønsker å ta opp er som vanlig fra min side, konseptet med nevromangfold.

I bibelen står det for eksempel dette:

Matt. 16. 26 Hva gagner det et menneske om det vinner hele verden, men taper sin sjel? Eller hva kan et menneske gi til vederlag for sin sjel?

Og nevrodiversitet handler om å kunne leve så godt som mulig, som menneske med autistiske utfordringer, uten å miste sjela etsteds på veien. Jeg har nok gitt opp en smule, jeg gjør sikkert ting feil?, eller jeg har tolket ting uriktig, men jeg tror altså ikke det, jeg har vært en del på autismenettverk-sider og andre handikap-sider, så jeg tror jeg vet noenlunde hvor skoen trykker. ❤

Kan selvsagt ikke bryte lojaliteten der, det er som regel lukkede sider med taushetsplikt.  Og ved å lese om regjeringas «normaliserings»-målsetting på autismefeltet (januar, tror jeg det var, 2019), så er det en Johnny Cash «sang» som renner meg i hu, for selv er jeg jo isolert på grunn av kronisk angst jeg selv har, jeg beveger meg så og si ikke utenfor leiligheta mi for tida, annet enn for å sitte på min egen veranda som ikke har innsyn utenfra, annet enn med teleskop…. 😛

https://www.youtube.com/watch?v=jxvR7ZUjaJk

Men fortvil ikke, dere, for regjeringa er jo i ferd med å bygge en slags «normaliserings-galge» for tida………. ? som i grunnen kan likne litt på konverteringsterapi for homoseksualitet.

-Fint på papiret, potensielt katastrofalt i praksis.

Her litt om hvorfor en normaliseringsstrategi kan være potensiell katastrofal for den enkelte. https://forskning.no/hjernen-psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064

Sakset fra regjeringsdokumentet under:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.» https://www.regjeringen.no/no/dep/hod/org/styrer-rad-og-utvalg/autismeutvalget/mandat-for-autismeutvalget/id2605817/

Mine spørsmål:

  • Hva er normalt?
  • Hvem definerer normalt?
  • Er det samfunnsperspektivet som skal legges til grunn for definisjonen av normalt?

eller

  • Er det det individuelle perspektivet som skal legges til grunn for definisjon av hva som er normalt?

Min målsetting for meg selv og andre med autismeutfordringer ville nemlig ha vært sånn:

«Så god livsstandard og lykkelig liv som mulig ut i fra individuell målestokk.»

Og så vidt jeg har fått med meg, så tas ikke autister/aspergere selve med på råd når denne normaliseringen/konverteringsterapien/ABA (Applied Behavior Analysis?) skal gjennomføres?

 

 

 

Fremhevet

Livet

67210080_2435366696551696_9031835517863329792_n (2)

 

Lytt og se.

Se lyset som treffer glasset og lager en regnbue.

Hør nattevaktens smil tilbake.

Nei, stol ikke på nattevakten, sa hun leende

da hun tok meg i å sjekke

om jeg hadde fått riktig medisin i posen for intravenøst.

– Også jeg, da, som trodde hun var gått ut av rommet!

-Hanne-Kari Havik – 21. juli 2019

Du vet aldri hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har.

-Ukjent

Styrken – den virkelige styrke – har i si hand en stav som heter svakhet.

-Hans Børli

https://www.youtube.com/watch?v=y5JicO2bKec

 

Fremhevet

I samme båt?

Noen pokerspiller blir jeg aldri. Jeg har vansker med å lese subtile trekk i andres ansikter, og andres kroppsspråk, og jeg har også vansker med å sette meg inn, automatisk og intuitivt, i andre menneskers situasjoner uten først å ha fått tenkt meg litt eller mye om. Og deler av det fanger jeg sannsynligvis aldri opp.

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

Jeg kan allikevel så godt som andre mennesker oppfatte hva folk gjør og ikke gjør. Jeg kan fint oppdage likegyldighet overfor andre menneskers lidelse, og jeg kan fint oppfatte, faktisk kanskje bedre enn mange andre, hvor lite som blir gjort, og jeg er flink til å oppdage detaljer.

Og har blant annet oppfanget, for lenge siden, hvor mye dritt, rett og slett, som skjer rundt om, oss mennesker imellom. Og undrer når det skal slutte, på en måte så føles det som å være om bord på Titanic like før båten går under Man vet om at forliset kommer til å skje, politikerne rundt om gjør ikke nok med det, og fremmedfrykt brer om seg. I USA har man opprettet konsentrasjonsleire for barn. Her i landet har man opprettet Trandum, i resten av Europa og i den vestlige verden er man for lengst mer opptatt av å sende signaler om at HER er ingen velkomne, dersom man da ikke kommer fra andre vestlige land…….

Så vi er alle på Titanic, eller ikke? Dog allikevel definitivt ikke i samme båt, og man tror dessuten, rundt om, at det er for få livbåter. Man gjør sånn at det er ulovlig somme steder å redde folk i havsnød. Og dessverre er jeg nokså sikker på at når, eller hvis, forliset skjer, så kommer alle til å tråkke på hverandre for å komme seg først til livbåtene.

Meen, det trenger jo faktisk ikke være sånn! ❤ https://www.youtube.com/watch?v=BS7ed5CRSfI

Ei heller er det faktisk sånn at vi befinner oss på jordkloden Titanic. Vel, i hvert fall ikke nødvendigvis.

I FN sine rapporter om klodens utvikling, og befolkningsutviklingen, går det klart fram at det finnes nok ressurser på jorda til oss alle. Det er bare fordelingen av rikdommen og ressursene samt makten som er hakkende gal. https://www.fn.no/Tema/Fattigdom/Befolkning :

«Befolkningsvekst er et omdiskutert tema. Den største debatten har dreid seg om hvorvidt jorda har nok ressurser og mat til en stadig økende befolkning. Da befolkningsveksten var på sitt høyeste, var man redd for overbefolkning og økende fattigdom. Siden den gang har befolkningsveksten sunket drastisk og befolkningsvekst blir ikke lenger sett på som den dominerende årsaken til fattigdom og miljøproblemer. Derimot er økende ulikhet, konflikter og klimaendringer viktige årsaker.»

Så det som går frem av diktet her, det er fortsatt i aller høyeste grad tilfelle :

https://www.youtube.com/watch?v=_EvhUAIb4jw

Lyrics:

by Rod Sinclair

Faced by your enemies
On every hand
Battle is menacing,
Now make your stand

Fearful your question,
Defenceless, open
What shall I fight with?
Where is my weapon?

Here is your battle plan,
Here is your shield
Faith in this life of ours,
The common weal

For all our children’s sake,
Save it, defend it,
Pay any price you must,
They shall not end it
Neat stacks of cannon shells,
Row upon row
Death to the life you love,
All that you know

War is contempt for life,
Peace is creation
Death’s march is halted
By determination

We all deserve the world,
Harvest and seed
Hunger and poverty
Are born of greed

Don’t turn your face away
From needs of others
Reach out a helping hand
To all your brothers

Here is our solemn vow,
From land to land
We will protect our world
From tyrants’ hand

Defend the beautiful,
Gentle and innocent
Like any mother would
Care for her infant.

https://www.youtube.com/watch?v=vkfpsbHPtf4

 

Fremhevet

Til nett-trollene

Hvordan skulle jeg greid meg uten Facebook og twitter, montro? Hvordan ellers skulle jeg visst hvor mange kroniske kranglefanter, notoriske kverulanter og i det hele tatt hvor mange infernalske, intolerante nettroll det er som finnes der ute? Som så og si aldri ønsker å diskutere utfordringene, men som heller kaster sten på budbringerne om hvilke objektive saker det finnes å rent faktisk bekymre seg over i dagens verden?

Og vi har jo en hel del utfordringer i vårt samfunn, ikke minst forholdet vi har, i Norge, til menneskerettighetene, til klimautfordringene, til minoriteter, og til flyktning-krisene som finnes. Hvorav alle disse sakene henger sammen og står i forhold til hverandre, det er ikke det ene ELLER det andre, tredje og fjerde, alle disse tingene hører nøye sammen.

Noe som også går frem av de rapportene som kommer fra FN, både hva det første, andre, tredje og fjerde angår. Og jeg vet jeg har vært veldig opphengt i, og er veldig opphengt i det med autismesaken, det med mangfold i det hele tatt, liksom. Jeg tror altså dette er viktig for å muligens løse opp i en del fordommer som finnes. For det er rart med det med fordommer, har man fordommer på ett område, har man gjerne også fordommer på andre områder, disse tingene hører nemlig også sammen.

Jeg har nylig blitt kritisert for å uttrykke meg lite forståelig og forvirrende om det med asperger/autisme, så jeg håper denne pusete videoen her er enkel nok………()……..? NB: denne video er kun om asperger, men punktene kan gjelde så og si all autisme, men noen av punktene måtte nok endres litt hvis det samtidig skal omfatte autistiske mennesker med utviklingshemming. Og man måtte da sannsynligvis også tilføye noen punkter, blant annet om muntlig språk.

https://www.youtube.com/watch?v=Z0wHs5c7qSg

Her er rapporten fra FN om Norges brudd på menneskerettighetene hva angår mennesker med funksjonsnedsettelser, og det anbefales å lese den. Man kan lese om det i en kronikk på handikappforeningens side, men der blir det ikke nevnt at de største bruddene i Norge, de skjer i forhold til handikappede/syke flyktninger, asylsøkere, sigøynere, romani og samer i landet vårt. Men det er det altså som står i rapporten. Så les! ❤ Nevromangfold NÅ! Og ha en god mandag. 🙂

https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fNOR%2fCO%2f1&Lang=en

Se også gjerne

https://www.aftenposten.no/meninger/i/dOaow/Annerledes-landet-liker-ikke-annerledeshet

Fremhevet

Autisme og stigmatisering.

Fra tid til annen blir det skrevet i media om forbrytelser begått av autistiske mennesker. Dette, pluss andre feil forestillinger om eksempelvis asperger syndrom som finnes ute blant folk, det kan så brukes i hytt og gevær mot barn og voksne med autismetilstander.

Så det er ikke grunnløst at folk som meg ønsker å få ut, og inn, litt allmennkunnskap om diagnosen. Og om autisme på et noenlunde generelt plan (som om det skulle være mulig, men NOEN fellestrekk finnes jo).

Her er noen av disse. Når et foster blir utviklet i livmoren, så kan et menneske utvikle seg i hovedsakelig to retninger; man kan bli allistisk (nevrotypisk) eller autistisk. Dette har altså med utviklingen av hjernestrukturen å gjøre. Fellestrekk: Alle mennesker med autismespektertilstander (ASD), har en eller annen form for sanseavvik, dvs. oversensorisk og/eller undersensorisk. Mange med autisme, meg selv inkludert, har en eller annen form for motorisk klossethet. Noen kan ha vansker med språk, andre ikke. Stereotypiske aktiviteter, repetisjoner og adferd er vanlig.

Det regnes at i befolkningen finnes det, til en hver tid, ca. 1% mennesker med autismespektertilstander, og de vanligste diagnosene er da asperger syndrom og barneautisme. I voksen alder vil man så og si alltid, da, få diagnose asperger syndrom, selv om diagnosen barneautisme ville vært mer riktig på et tidligere stadium.

Her noe av det beste jeg har kommet over på nettet om autisme (en innføring). Det beste, fordi det samsvarer med de mange fagartikler jeg har lest, med hvordan jeg har oppfattet andre aspergere/høytfungerende autister jeg har møtt, med hvordan jeg selv fungerer, og stemmer også svært godt overens med foreldreblogger om både asperger og om tyngre former for autisme (med eller uten utviklingshemming).

Her også en far som forteller om hvordan han ga sitt barn autisme (link til bloggen min, med oversettelse til norsk av meg, samt link til originalinnlegget):

Jeg ga mitt barn autisme

Jeg skulle ønske media skjønte sin besøkelsestid, og hvordan dette kan ramme folk med AS, dette å koble diagnoser opp mot drap og andre forbrytelser, og navngi hvilke diagnoser det så er snakk om. Jeg kan ikke skjønne dette skulle være i allmenn-interesse så lenge det ikke er påvist noen ualminnelig høy forekomst av forbrytelser begått av den type mennesker som har disse diagnosene, enten det nå måtte dreie seg om autismetilstander eller andre typer diagnoser. Men jeg har en ide.

Kanskje man skulle laget et protestskriv til dette, undertegnet det, og sendt det til samtlige redaksjoner for å synliggjøre problematikken, og be om at de bruker et nøytralt ord, for det er det jo faktisk mulig for media å gjøre, det går an å skrive, bare, at vedkommende har en psykiatrisk diagnose?…….? Dette opprører meg, fordi det finnes barn som blir mobbet rundt om i hele Norge, og da blir faktisk sånne ting som er irrelevant for selve tilstanden trukket frem, sånne ting som media får snusen i, sånn som at en forbryter tilfeldigvis altså har asperger syndrom (angivelig).

Det er ført statistikk på dette, ca. 60 % av mennesker med autisme/asperger oppgir å ha blitt mobbet på skolen. Hvordan kan denne type mobbing se ut? Jo, sånn som dette:

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/q5nbe/skolen-broet-taushetsplikten-om-at-jon-aleksander-22-har-aspergers

En annen ting er at det finnes jo også forekomst av feildiagnoser, også hva asperger syndrom/autisme angår, og det finnes mye uvitenhet også iblant fagfolk, det kommer også nokså sjeldent frem. Så jeg ville nok, fremdeles i allmenn interesse, visst hva slags metoder som var blitt brukt for å gi en sikker diagnose, det finnes jo differensialdiagnoser (diagnoser som likner, men som ikke er autisme) til autismetilstander. Så vidt jeg vet, så er den sikreste metoden som finnes, full nevro-psykologisk utredning.

Fremhevet

Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ!

«Heng det mennesket oppetter øyevippene og tving vedkommende til å blunke» var et uttrykk som en jeg kjente hadde om folk som så absolutt trengte å endre praksis og holdninger til hva de drev med.

I dagsnytt 18 i går var det om konverteringsterapi, at man liksom skulle greie å forandre folks homofile legning via altså terapi. En uvitenskapelig terapimodell som kan gi høyst skadelige virkninger for den det gjelder, om den enn er frivillig basert.

Jeg personlig er av den formening at en sånn type terapi antakeligvis er noe som fint kan forbys!

I et autistisk perspektiv så finnes det også den type konverteringsterapi, også uvitenskapelig, også sannsynligvis høyst skadelig, men ingen snakker visst om å forby den type «terapi» av den grunn, og den type terapi benyttes også i Norge, i Norge kalles den ABA eller EIBI. Om dette i to linker her:

https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/autismespekterforstyrrelser-eibi-early-intensive-behavioral-intervention

Og her en link om debatt rundt metodene:

(side 4 – 13)

Den er ikke frivillig, den gjennomføres med tvang, og det er en type «behandling» som i Norge blir ytt til barn med tunge former for autisme. Deler av terapien er bra, tror jeg, og sannsynligvis svært nyttig i oppdragelsesøyemed (språkopplæring, toalett-trening og den slags), andre deler av behandlingsformen kan man stille store spørsmålstegn ved. Jeg tror deler av «terapien» er overgrep og bør stanses umiddelbart.

I USA er det heldigvis, via ASAN (Autistic Self Advocacy Network) en kampanje mot et senters, J. Rotenbergs centers,  bruk av elektrosjokk uten bedøvelse-, matdeprivasjon- og isolasjons -straffemetoder ved typisk autistisk oppførsel, sånn som stimming (å rugge, vifte hender eller på annen måte repetere ting).

Selv repeterer (stimmer) jeg også, om og om igjen de samme tv-programmene, de samme musikkvideoene, sosiale situasjoner og annet inni hodet mitt, samt gynger bena, flipper fingre, tvinner hår etc. Og det er nødvendig at jeg gjør det, det motvirker stress og håndterer følelser ❤

Det er på trappene et forbud mot å bruke den type elektrosjokk-«behandlinger» via FDA (Food and Drug Administration, Washington DC).

https://www.boston25news.com/news/demonstrators-protest-electric-shock-therapy-used-at-canton-facility/943153301

2019-05-20

Her bilde fra en protest i USA mot organisasjonen Autism Speaks.

2019-04-02 (2)

En sang jeg må ha repetert minst 1000 ganger i løpet av de siste dagene, er Kenny Rogers «The gambler».

Noen pokerspiller blir jeg nok aldri…… men alle er vi jo gamblere i livets spill, sånn at det er greit å lære litt om sosiale situasjoner for å fungere bedre og i henhold til individuelle forutsetninger, men fremdeles å kunne være seg selv. Og ikke å bli utsatt for systematiske overgrep.

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

Og her Alf Prøysen med sang om grensesetting i forhold til menneskelig integritet og helse. Menneskets urørlighetssone.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=10&v=SOonAvtAxYY

Nevromangfold NÅ!

https://www.youtube.com/watch?v=UGCrzmJfwcE

 

Se også gjerne:

Hvordan er homoseksualitet rasjonelt begrunnet?

Youtube-video med disputt om emnet:

https://www.youtube.com/watch?v=dN5IBiF4l00

Ask an autistic (Amythest Schaber) om emnene ABA og Autism Speaks:

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y

https://www.youtube.com/watch?v=ez936r2F35U

2019-06-15 (2)

 

 

Fremhevet

Til den det måtte angå

64225975_10156324858146846_7241629390101020672_n

Her er tingen sånn noenlunde i et nøtteskall; autisme/asperger tilstander lar seg ikke forklare for noen i en håndvending. Da jeg først fikk den asperger syndrom-diagnosen så jeg overhodet ingen motforestillinger mot å være 100% åpen om det. Men fikk jeg reaksjonene på det. Og da ble spørsmålene mine etter hvert nokså mange, her er noen av de spørsmålene i tilfeldig rekkefølge.

  1. Hvorvidt jeg skal opplyse om det

  2. Hvordan jeg skal opplyse om det

  3. Om det i det hele tatt finnes måter å opplyse om det som gir noen som helst resultater annet enn å forvirre og irritere andre mennesker.

Har jo så absolutt fått med meg at folk reagerer nokså forskjellig der, og noen blir visst ikke engang enige med seg selve om det er riktig av meg å verken opplyse om det eller la være. Men, men…… navnet skjemmer ingen, sies det……. skjønt akkurat det, det er sannsynligvis verken sant eller usant når det gjelder  asperger syndrom, fordi forhistorien til hvordan utviklingstilstanden ble «oppdaget», den er nokså brokete i seg selv.

Litt om det her:

https://tidsskriftet.no/2019/04/essay/asperger-nazistene-og-barna-historien-om-en-diagnoses-tilblivelse

Det minner oss på at det er vårt felles ansvar – som samfunn – å verne om et normalitetsbegrep som favner hele spekteret av den menneskelige natur.

I det hele tatt så tror jeg aldri jeg har vært så mye forvirret som akkurat etter at jeg fikk den diagnosen, og det selv om jeg altså har vært autistisk hele mitt liv, siden alle former for autisme er medfødte greier.

Litt musikk til arbeidet med å muligens bli flinkere til hva det nå enn er jeg bør bli flinkere til, er i hvert fall greit.

Nevromangfold NÅ!

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

 

Fremhevet

La humla suse – om systemsvikt i Norge

Her om dagen så jeg ei bittelita søt humle surre og bevege seg fram og tilbake under det teite glasstaket på verandaen min. Det virker nemlig som en insekt-felle, det glasstaket, siden det er en tykk stålbjelke under det, i ytterkant av taket, og med takrenne plassert utenfor stålbjelken igjen.

Men insektene, de forsøker desperat å lete etter et slags hull i det glasstaket, og skjønner ikke at de må fly NED og så ut.

Men slik er det jeg også tidvis føler meg, at jeg strever hardt for å finne den veien ut, enten på vegne av meg selv eller andre, rent bortsett fra at jeg vet det skal finnes en åpning under der etsteds, men allikevel greier jeg ikke å komme meg dit, ofte. Ofte fordi det blir for slitsomt, noen ganger skyldes det kanskje, også, andres motvilje, kanskje, til å skjønne hva jeg spør etter, jeg har begynt å få en lei mistanke der.

Mulig det kan være fristende for andre, det der, å se andre streve?, men jeg syns, da, ærlig talt, at det i så tilfelle er svært dårlig gjort å utnytte en annens svakheter i så måte.

Jeg har forsøkt å få noen media til å anta innlegg, ELLER selve skrive/publisere noe om den systemsvikten som finnes i Norge, både hva angår foreldre med barn med autisme/asperger, og voksne med hjelpebehov sine vanskeligheter med byråkratiet (enten det gjelder skoleverket og tilrettelegging der, å få gjort noe med mobbingen som foregår av aspergere/autister, kamp innenfor NAV-systemet, å komme seg inn i arbeidslivet, manglende tilrettelegging av arbeidstiltak, eller å få utløst kommunale tjenester).

For å få åpnet en debatt om den overordnede systemsvikten.

Der hjelpebehovene man har ganske enkelt som oftest blir møtt av NEI, NEI, NEI og atter NEI.

Og et byråkratihelvete å gå igjennom, der man ikke engang vet hvilken dør som man må åpne. Og med villedning der man burde fått veiledning (både fra skoleverket, fra NAV, og fra kommune og stat for øvrig)

Og arroganse og hovenhet liker jeg definitivt ikke. Folk som på den måten tråkker på/ned andre og ikke gidder sette seg inn i andres kamper for rett og slett å overleve.

Den samme byråkratikampen gjelder for øvrig for foreldre med barn med andre slags funksjonssvikt og/eller sykdommer, og det gjelder også andre barn og voksne med hjelpebehov (psyk. utviklingshemmede, barn og voksne med Downs, barn med ADHD, ODD, Tourettes, tyngre former for autisme etc, også de sliter med systemet).

Skal vurdere å abonnere igjen på de mediene igjen dersom de en eller annen gang tar for seg dette, sånn at man om mulig kunne få en debatt om denne systemsvikten i Norge.

Og at man altså tar for seg dette på et overordnet plan, som den systemsvikten det utgjør!

Nevromangfold NÅ! 🙂 ❤

Men nå er det helg, så da må man vel bare forsøke å la den humla surre som best den kan. 🙂

Fremhevet

 

 

Vi burde få på plass en debatt, syns jeg, om FNs menneskerettighetskomite sin kritikk av Norge, og brudd på menneskerettighetene her i Norge. Og hvorfor.

Hvorfor:

Hovedgrunnen tror jeg ligger i norske politikeres tolkning av menneskerettighetskonvensjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser (CRPD), og den store politiske uviljen til å forandre holdninger og tankesett.

Og her link til en debatt i stortinget om dette, nylig, som jeg syns altså eksemplifiserer en del politikeres evne til å snakke seg vekk fra i det hele tatt å ha en debatt om FN sin nylige kritikk av Norge for brudd på menneskerettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser her i Norge:

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2018-2019/refs-201819-03-26/?m=3#104036-1-1

De fleste politiske partiene ser i tillegg ut til å glemme og/eller snakke vekk den største og fremste grunnen til både utenforskap og fattigdom på verdensbasis.

Den minste risikoen for å bli fattig løper man ved å være født mann. Hvis man er kvinne og barn øker risikoen litt. Hvis man i tillegg har en funksjonshemming, øker risikoen dramatisk, og det er det altså som utgjør den største risikoen verden over. I tillegg påvirkes fattigdom av faktorene flaks/uflaks, forfølgelse/diskriminering på grunnlag av livssyn, etnisk tilhørighet, politisk tilhørighet, hudfarge, seksuell legning og kjønnsidentitet/transvestisme/transseksualitet, skjønnhet og aldersidealer, kulturell tilhørighet, styresett og kriser (sånn som naturkatastrofer og borgerkrig).

Her om forholdet mellom fattigdom og funksjonsnedsettelser på verdensbasis, og hva Norge angår spesifikt:

Prosessen med å gå fra en medisinsk til en sosial forståelse av funksjonshemming går tregt.

http://www.nhf.no/arkiv/fn-mener-funksjonshemmedes-menneskerettigheter-er-for-darlig-ivaretatt

På verdensbasis:

https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter/Konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne

 

 

 

Fremhevet

På autismespekteret med sykdom. Faen.

Dette innlegget mitt her, det får vel bare hete FAEN, faens oldemor og hele røklet av faenskap helt tilbake til fandens fødsel for n’te i n’te år sida…… jeg fikk en telefon  fra noen jeg har, fånyttes, forsøkt å hjelpe tidligere. Den gang gjaldt det «bare» penger, å få uføretrygden hennes beregnet til minst ung ufør. Men jeg har jo ingen makt å sette bak, jeg er i ordets rette forstand virkelig maktesløs. Troppet opp, den gang, med lovreglene og det hele, men det hjalp ikke filla. Så here goes, rene ord for penga, å kalle en spade en spade, å treffe spikern på riktig hue, å ikke holde noe nevneverdig tilbake! Jeg er sint!
Jeg vet jo fra før at har man asperger syndrom og hjelpebehov som enten følger av diagnosen eller av tilleggsgreier, enten av psykisk el. fysisk art, så står man alene. HELT ALENE. Og kan ikke regne med å få annet enn nei, nei eller atter nei, dersom man oppsøker ett eller annet hjelpeapparat. Hvilket som helst. Pasientombudet? Jeg bare ler……..Forvaltningsavdelingen ? Kanskje, hvis månen står rett på himmelen den da’n. Koordineringstjenesten for funksjonshemmede? Nei, nei og atter nei, dersom det er bare EN form for tjeneste man trenger (altså fra EN instans).
Og det ble ekstra synlig med den telefonen fra ei jeg kjenner m. nettopp asperger, og hun trenger nettopp det, hjelp i hverdagen, pga at hun nå har fått hjerteproblemer (flimmer) i tillegg til asperger, og i tillegg til psyk. sykdom som hun også har (OCD). Og trenger nå hjelp for i det hele tatt å overleve; å ikke sulte i hjel i egen leilighet fordi hun egentlig ikke er frisk nok til å komme seg på butikken, men har greid det, allikevel, med et skrik, så langt. Får man ingen hjelp, så må man jo.
Så hun har tatt drosje fram og tilbake, og altså så vidt greid brasene så langt. Uten TT-kort, altså svindyrt. Hun har hjemmesykepleie, men:

Vil hjemmesykepleier være så snill å ta med seg søppel når hun går? -NEI.

Kan dere i hjemmesykepleien hjelpe henne med å få kjøpt inn mat, hun greier knapt å stå på bena?

-NEI, vi har ikke lov til å håndtere penger.

Og da, med sykdom, er det INGEN som står på ens side, absolutt ingen. Jeg har en teori på dette her: jeg tror at de mobberne fra barneskolen, ungdomsskolen, evnt. videregående og i fbm. å søke jobber, de jobber også i byråkratiet som skal hjelpe folk som ikke greier å hjelpe seg selve. Og at de håper vi skal krepere hele gjengen, som de halvpsykopatene som vi vel da anses å være, for sånn er det nemlig systemet skal virke, og har virket i mange, mange år.
Fordi det helt tydeligvis er sånn det skal være, fordi vi er undermennesker som altså bare skal fordufte fra denne verden. Og nei, jeg unnskylder meg ikke overfor NOEN av dere, dersom noen av dere faktisk jobber innenfor dette systemet som helt tydelig gir faen i folk og bare venter på at vi skal foreta vår sorti! Og ja, jeg er fly forbanna, men mener alt jeg sier her, og kan vanskelig se jeg kunne kommet frem til NOEN annen tolkning av begivenhetenes gang.

Og jeg er bekymret, fordi jeg altså har forsøkt å hjelpe den samme personen tidligere, og det gikk ad undas de(n) gangene også. Og joda, jeg kan opplyse henne om hvordan systemet SKULLE virket til fordel for henne, men som jeg innmari godt vet at det ikke gjør. For hvis det gjør det, så tar det laaaaaaaaang tid, vanligvis, å få igjennom. For meg så fungerer det NÅ, men det tok mange år. Jeg har brukerstyrt assistent nå. Det var min eksmann som hjalp meg, og det var vanskelig nok for ham, for meg alene så ville jeg slitt ennå, og kanskje ikke engang vært i live pr i dag.
FAEN!!!!!!!! Har skrevet oppskrift til henne via epost, men jeg tviler, for dere andre, dere som ikke er på autismespekteret, dere ønsker oss jo bare til helvete åkkesom? For vi er ikke mennesker, liksom? Avslutter like gjerne her med to sitater, et fra Ari Ne’eman, og ett fra Greta Thunberg, de treffer nemlig begge spikern på huet, for det er AKKURAT sånn som de her beskriver det:

«Day-to-day life in a world built for neurotypical people can be like walking through a minefield. There are a lot of social rules that we don’t understand, and tremendous consequences inflicted on us for violating them.» -Ari Ne’eman, juni 2010, i intervju med
Steve Silberman i juni 2010«

2019-05-20

Og her fra «Mozart and the whale» 2). Samt fra «Sleeping With the enemy» 1). Hvilken mennesketype foretrekker du? Jeg vet hvem, jeg holder en knapp på Donald Morton fra «Mozart and the whale», her av motspilleren kalt Donald Duck, fremfor mr. Burney fra «Sleeping With the enemy». Men det er meg, da, jeg liker ikke monstre, og det hender seg fremdeles, det, at jeg hopper oppi senga mi, av frykt for at det kan finnes en Drakula under senga.

2) https://www.youtube.com/watch?v=ZPQGZHSEtE0

og

1) https://www.youtube.com/watch?v=8Aac9nrQ8ic

Se gjerne også:

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

«Her et forsøk på å forklare hvilken prosess jeg der har gått igjennom, i forhold til kommunens hjelpeapparat. Akkurat det har jeg ikke helt oversikt over, så dette går etter hukommelse. For selv om jeg har meget god hukommelse, det har jeg til og med papir på at jeg har, så heldig eller uheldig er jeg nemlig, så sliter jeg veldig med å komme med noen fullstendig oversikt over akkurat den kampen.
Men skal forsøke å gi en nokså kronologisk oversikt allikevel. Og da begrenset til hva som skjedde i forhold til kommunens helse og omsorgsapparat, samt koordineringstjenesten med mer.
Så vidt jeg kan huske, så fikk jeg først beskjed om at noen individuell plan hadde ikke jeg rett til. Senere, etter at jeg selv, med hjelp av min eksmann, hadde funnet ut at
joda, det hadde jeg rett til, så fikk jeg beskjed om å
skrive den selv. Noe som for meg syntes som en temmelig umulig oppgave,
idet jeg ikke kjenner meg selv godt nok nå engang, til å kunne greie den biffen. Sånn at
noen sådan har jeg ikke, så langt jeg kan skjønne. Deretter at jeg
ikke hadde rett til koordinator.
Som jeg etter hvert allikevel fikk, etter noe disputt frem og tilbake, mest mellom min
eksmann og kommunen (som etter hvert hadde gått dyktig lei av å se meg slite nytteløst for å få på plass helsefremmende tiltak for meg selv).
Og av å se meg kjempe den kampen alene.,
Langt om lenge og lengre enn langt så fikk jeg etter hvert også på plass først støttekontakttjeneste via kulturtjenesten.
Men den var ikke individuelt basert, men organisert som
gruppetilbud.
Jeg fikk samtidig beskjed om at kommunen her aldri leverer en-til-en støttekontakt.
Deretter at jeg ikke hadde rett til individuell tilrettelegging
i hverdagen, derunder å få tjeneste levert av andre enn
hjemmehjelpstjenesten. Hvorfor det ikke fungerte så bra med hjemmehjelpstjenesten, var at de der sendte ut
eks antall personer til min adresse, iført hjemmepleieuniformer, som så skulle følge meg på
butikk-handling. Jeg ba først om at de i hvert fall kunne
droppe blåfrakkene sine……… Men disse hadde heller
ingen som helst kompetanse om verken autisme eller asperger syndrom.
Langt om lenge og lengre enn langt, frem og tilbake, så vidt jeg kan huske, så kom jeg etter hvert innunder brukerstyrt assistent-ordningen.
Den går fremdeles ikke helt på skinner, noe som fremdeles gir meg til dels uutholdelige stressmomenter i hverdagen.»

Våpenet

Store og små kriger.

Byråkratikamp, gråtekuler og pølsevev

Krigen i huet

Den indre krigen

 

 

 

Fremhevet

Den kalde myra (kremt, unnskyld – krigen…).

I 1985 var jeg i Berlin, noe jeg også har skrevet om tidligere, her:

Gjerdene

Det var 5 år før muren falt, jeg var 17 år gammel, var innom Sachsenhausen konsentrasjonsleir og ble kvalm, der syntes jeg lukta satt i veggene. Og samme dag innom skolen til Kristiane F, hun som ble portrettert i «Å være ung er for jævlig», der var det hakekors på nesten hver eneste pult, nynazismen florerte på den tida også, ble vi fortalt. Sachsenhausen lå i Øst-Berlin, skolen til Kristiane F l i Vest-Berlin.

Så her, litt om den kalde krigen, og opplevelsen av å vandre i ei myr.

Hvis man vandrer i en myr, og det har jeg gjort noen ganger, så suger føttene seg fast i hvert et hull man lager, dersom man da ikke er heldig, og myra er sånn noenlunde tørr. Akkurat samme følelsen sliter jeg en del med, i forholdet mitt til andre mennesker, det kan bli som å sitte ekstra fast i et myrunderlag, tidvis, syns jeg. Og det er noe jeg virkelig ikke skjønner, og også har vanskelig for å ord-feste. Men som jeg tror er vesentlig, allikevel, og som sitter der inne, langt bak øyebrynene, og lurer, men som jeg altså ikke helt greier å få satt ord på. Som kan ha med min måte å se verden, men som også kan ha en god del med hvordan verden ser på oss med asperger/autisme. Ullent, noe misforstått noe, noe som utgjør en vesensforskjell.

Det opplevdes den gang som om to gutter satt med hvert sitt leketøy, og målte hvem som hadde det største leketøyet, liksom. Her to sanger, også, fra den tida, det kan finnes flere, men her er to av de, som på hver sin måte omhandler trusselen fra atombomba, og trusselen fra våpenkappløpet som fantes under den kalde krigen, og som også eksisterer, på sett og vis, i dag.

Forever Young av Alphaville:

https://www.youtube.com/watch?v=RHIIATt0BaM

og Russians, av Sting:

https://www.youtube.com/watch?v=Fq9FZ8e6d1Q

Sånn at når Jøran Kallmyr holdt tale den 8. mai i år, så var det etter mitt syn mange som ble rettmessig støtt av hvordan han ordla seg om sosialisme, og jeg tror også det kan finnes grunner til å bli støtt, også, av måten han omtalte kommunisme, for den politiske ideologien kommunisme trenger ikke å være ensbetydende med verken Sovjet-kommunismen eller Kina-kommunismen. Jeg syns, også, at man skal kunne forvente av en politiker, hvilken som helst politiker i Norge i dag, at vedkommende skal kunne skille klart i sine taler mellom begrepet kommunisme og begrepet sosialisme. Jeg tror ikke det finnes noe som kan kalles Sovjet-sosialisme, heller….. dette her fremstår jo som om Jøran Kallmyr mener det var sosialistene som Norge ble frigjort fra, nærmest, så det er ikke rart Anniken Huitfeldt var sint på ham i Dagsnytt 18 her:

https://www.nrk.no/norge/kallmyr-og-huitfeldt-i-sosialisme-klinsj_-_-du-har-lyst-til-a-misforsta-1.14545104

Uavhengig, egentlig, syns jeg, av hva han eventuelt må ha sagt tidligere i den talen.

https://www.tv2.no/a/10596440/

Og om 2. verdenskrig, motstandsarbeid m. mer.

De norske kommunistene som sto på Norges side i motstandskampen mot nazistene, har vel heller aldri fått tilstrekkelig grad av anerkjennelse for deres del av motstandskampen, etter krigen, tror jeg.  Eller samer som var grenseloser, de ble visst tvert imot mistenkeliggjorte. Om dette mer her:

https://forskning.no/partner-uit-norges-arktiske-universitet-andre-verdenskrig/grenselosene-risikerte-livet–men-ble-fratatt-all-aere/511336

Her en forskningsartikkel om dette med kommunistisk motstandsarbeid under 2. verdenskrig i forbindelse med okkupasjonen av Norge:

https://forskning.no/andre-verdenskrig/kommunistene-og-hjemmefronten-sto-samlet/507418

På Holocaustsenteret, eller forskningsmessig historisk ellers, på vitenskapelig grunnlag, der har man aldri greid å finne ut av, eller gi oppreisning til, de mange funksjonshemmede som også ble tatt livet av. Så vidt jeg kan huske eller jeg har greid å finne, i skrivende stund.

Tyskerbarna (krigsbarna), og lebens-born-barna, de har vel bare fått unnskyldning offisielt fra regjeringshold etter at de fleste av dem er døde, eller i hvert fall nokså gamle.  Her om erstatningsordning, fra stortinget:

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Innstillinger/Stortinget/2004-2005/inns-200405-152/3/

Og om unnskyldning fra den norske regjering, her:

https://www.aftenposten.no/meninger/kommentar/i/wE75OP/Som-tyskerbarna-betaler-ogsa-IS-barna-prisen-for-modrenes-valg

Romanifolket fikk unnskyldning av kommunalminister Ragnhild Queseth Haarstad på vegne av Bondevik I-regjeringen ga romanifolket i februar 1998. Regjeringen Stoltenberg gjentok unnskyldningen overfor romanifolket i St.meld. nr. 15 (2000-2001).

Komiteen viser til at overgrepene som tidligere er begått mot romanifolket, er svært graverende. Komiteen vil gjenta og understreke den unnskyldning som kommunalminister Ragnhild Queseth Haarstad på vegne av Bondevik I-regjeringen ga romanifolket i februar 1998. Regjeringen Stoltenberg gjentok unnskyldningen overfor romanifolket i St.meld. nr. 15 (2000-2001). https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Innstillinger/Stortinget/2004-2005/inns-200405-152/4/

1934-1977 var det, det med tvangssterilisering.  https://www.aftenposten.no/norge/i/EzqG/Bare-n-stemte-mot-skjebnesvanger-lov-om-tvangssterilisering Den gang var det 1 – en- av stortingsrepresentantene som protesterte mot loven om tvangssterilisering som skulle innføres, Gjert E. Bonde fra Samfunnspartiet.

«Det skal sies at Bonde ikke bør hedres for å være veldig antirasistisk i sin tordentale mot lovforslaget. Også han brukte argumenter om rasehygiene. Men det Samfundspartiets representant reagerte på, var at det er

«barbarisk og middelaldersk å la individet lide for det som samfundet har skylden for».»

Og man kan faktisk også se paralleller til dette i dag, for CRPD falt den 26. april i år, på stortinget, det var ei – 1 fra AP som stemte FOR å skrive inn CRPD i norsk lov, stikk i strid mot FNs menneskerettighetskomite sine anbefalinger og kritikk, som så og si ikke, av de som stemte imot, ble kommentert i særlig grad, det ble hovedsakelig bare henvist til vedtak sist om samme sak, i 2013. SV og Rødt stemte for.

Jeg er usigelig skuffet over at ikke MDG, SP og hele AP stemte FOR at funksjonshemmede skal være likestilte alle andre borgere. Jeg tror det var Lise Christoffersen som stemte FOR, som det eneste unntaket fra AP.

http://www.nhf.no/arkiv/crpd-falt-pa-stortinget/2019/03/28/baa75899-4eb7-4121-b003-de7e2dd21df4

og her det jeg har funnet om CRPD, og forslaget fra SV/Rødt i den sammenheng, om å inkorporere CRPD i norsk lov (blant annet):

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2018-2019/refs-201819-03-26/?m=3

Dette syns jeg alle bør lese, for her står det jo nærmest svart på hvitt i de muntlige innleggene fra regjeringa at joda, like-verdi skal man ha, men ikke likestilling…….. «i rimelig grad», da, sånn som det da også står om i FN sin menneskerettighetserklæring for mennesker med funksjonsnedsettelser (CRPD). Man hører sjelden, annet enn kanskje i noen få ekle kommentarfelt, at kvinner ikke skal være likestilte menn……sånn apropo………

Tilbake til det som ulmer, så greier jeg ikke helt å gripe tak i det, dette store som plager meg, og som jeg tror har plaget meg hele tiden siden jeg fikk asperger diagnosen, og jeg skulle ønske jeg greide å få det ned på et papir, eller kunne si det, hva det er jeg lurer så fælt på, som jeg stusser over, som jeg ikke skjønner, og som det ser ut som om jeg liksom aldri vil skjønne.

Noe av det ligger for eksempel i hvordan Greta Thunberg blir behandlet, på resett, iblant kommentariatet der, som om hun liksom ikke har en egen lille tanke SELV, oppi huet sitt, men at hun der blir fremstilt som et offer for indoktrinering, at svart/hvitt-tenkningen hennes blir tatt opp som et problem, og ikke en styrke, noe det faktisk kan være. Det kan nemlig gjøre at man tar vekk alt krimskramset rundt, og står igjen med hva som er gjort i klimakampen, og hva som gjenstår! Kort, logisk, uangripelig. Og så forsøker man allikevel å «ta henne» fordi hun faktisk er modig nok til å uttrykke dette!

Her en forskningsartikkel, også, om klimakrise, der det blant annet står dette:

– Klimaendringene foregår nå

Forskerne dokumenterer endringer i mer enn 80 prosent av de økologiske prosessene.
De samme som danner grunnlaget for økosystemer – i havet, i ferskvann og på land.
Oppdagelsene overrasket flere av forskerne.
– Enkelte forventet ikke endringer av denne størrelsesorden før om flere tiår, sier medforfatter James Watson ved Universitetet i Queensland i Australia i samme pressemelding.
– Virkningene av klimaendringen merkes på alle økosystemer på jorda. Det gir ikke lenger mening å se på klimaendringer bare som en fremtidig bekymring, men noe som skjer nå, legger han til.

Og senere i samme artikkel dette:

Det er menneskeskapte CO2-utslipp som bidrar mest til den globale oppvarmingen. Derfor er det viktigst å redusere utslippene av denne klimagassen.

https://forskning.no/arktis-klima-miljo/klimakrisen-skjer-raskere-enn-forskere-spadde/384070?fbclid=IwAR0oAfqCo65oGDeOfqQLQl7byzz-g-NS27cAkXSGNnSzfvVW0ZC2Vecx4JE

Mitt samfunnssyn er i første rekke ut i fra et humanistisk perspektiv, vel vitende om at alle ideologier kan, og blir, misbrukt av oss mennesker. Men er det for sent, mon tro, kan vi greie å få vridd vår verden om til et sunnere og bedre levesett, og kan vi ta vare på alle av oss, ut i fra et menneskesyn der man søker å ikke bare gi oss alle lik verdi, men også søker, å, i rimelig grad, å likestille alle?

Tilbake til Gjert E. Bonde, som uttrykket, i 1934, litt av dette perspektivet i sin tanke om at det er

«barbarisk og middelaldersk å la individet lide for det som samfundet har skylden for».»

https://www.youtube.com/watch?v=4T0iRUnGqQ8

Elias sang (teksten) av Lars Bremnes

 

Fremhevet

Navnet skjemmer ingen

sies det. «Alt kler den smukke, men korsett kler ikke meg, sa purka. »
Selv vet jeg hva jeg synes om selve asperger syndrom-navnet, jeg har aldri likt det, men antipatien min der har nok mest å gjøre med hvordan det ikke ruller, men nærmest kanter og spytter seg ut av munnen,  I utgangspunktet. Siden har det tilkommet andre greier som også har gjort sitt til at jeg misliker navnet.

Det har dels å gjøre med enkelte fagprofesjoners uetiske oppførsel, uvitenhet, samt at jeg vet at barn blir mobbet på grunnlag av navnet, og at voksne blir utestengt fra arbeidsliv og samfunnsliv som følgetilstander av mobbing, eller som del av mobbing voksne imellom. Alle forsøker visst å late som om at mobbingen ikke fortsetter fordi om barnet blir voksent, men det gjør det, i form av utenforskap, utestenging fra arbeidsliv og hets og hakking fra våre politikere.

Greta Thunberg om det her:

Og Ari Ne’eman her: Sitat og intervju Ari Ne’eman av Steve Silberman

«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for brudd på dem»

Noe som nok ikke vil endres dersom navnet endres.
Jeg tror jeg ser fram mot at navnet etter hvert endres til ett eller annet. Men hva det endres til er ikke helt uvesentlig, for det finnes en del mennesker som befinner seg på spekteret som ikke liker at det vil gå over til å bli en autismespekterdiagnose/tilstand i nye ICD-11, og dermed at asperger syndrom som egen diagnose vil utgå.
Her er dessuten Johnny Cash med sangen «A boy named Sue», den ble første gang oppført under en konsert i San Quentin fengsel, den 24 februar 1969.

For, som sagt, navnet skjemmer ingen, men kan allikevel gjøre ting vanskeligere, og da er det stigmatisering, mobbing og utestengelse som gjelder. Selv er jeg redd for at selve asperger navnet gjør at jeg blir oppfattet annerledes enn andre, kanskje bli satt i en slags offer-rolle, eller bli oppfattet som at jeg selv setter meg selv i en offer-rolle, på et slags vis, at tingene jeg sier og skriver ikke blir tatt alvorlig nettopp fordi jeg altså har asperger. Bare ved å opplyse om at jeg har asperger. Jeg har blitt skadeskutt i den sammenheng, for det er ikke godtatt å være åpen om det, selv om det er aldri så anbefalt å være åpen om det.

Fremhevet

Hvorfor syte? Og hvorfor gråte?

Jeg tror at jeg aldri nok vil slutte å stusse og undres over andre menneskers indre motivasjoner og følelser. Det har nok med den litt nedsatte mentaliserings-evnen jeg har, tror jeg, og som er eller kan være en sentral del av det med asperger og andre autismetilstander. Det er ikke den eneste del, men tross alt, og dessverre, får man vel si, altså en del av det å ha asperger syndrom eller andre former for autismespektertilstander i hjernen.

Finn Skårderud (psykiatriprofessor)  om mentalisering:

https://psykologisk.no/2016/05/hva-er-mentalisering/

Her en mer praktisk og visuell måte å vise hva mentaliseringsevne (theory of mind) er:

https://www.youtube.com/watch?v=8hLubgpY2_w

En klinisk sosionom jeg skulle ha samtale med en gang, under et kuropphold på et rehabiliteringssted, han begynte vår samtale med å snakke om at de aspergere han hadde møtt tidligere, de var så sytete av seg, mente han.

Sånn at da han så hvem som ønsket samtale med ham (meg), så gruet han seg. Selv syntes jeg umiddelbart, der og da, at det må være ille å være så fordomsfull, liksom, bare fordi han hadde møtt enkeltindivider med samme diagnose som meg, liksom.

Og videre sa han at han hadde fått med seg at for folk med asperger, så var ikke kognitiv terapi noe som ville virke, faktisk så kunne det gjøre ting verre. Noe jeg både var og er enig i, slik fungerte den kognitive terapien for meg, også, at i stedet for å gi meg mindre angst, så ga den meg mer bekymringsangst enn noensinne før. På egen og andres vegne.

En svært plausibel forklaring på det fenomenet her (nederst i teksten):

Slukkøret gutt

Så og si hele resten av samtalen vi så hadde, så satt han der og gråt i nokså strie strømmer, og jeg har alltid lurt på hvorfor han gjorde det, jeg syntes det var snodig, fordi jeg syntes ikke de var så ille, de tingene jeg fortalte til ham. Og selvsagt hadde jeg medfølelse med ham, der han satt og hulket.

Og det ergrer meg til dags dato at jeg aldri kom til å få spurt ham hvorfor han sutret, verken da eller ved senere samtaler vi hadde.

Vi ble enige om at samtalene våre kunne være sånn som jeg selv ville, i løpet av den første samtalen.

Kanskje han satt der og gråt fordi han fikk en følelse av at han hadde tatt feil, både den gang han møtte disse andre aspergerne, og tatt feil i det å være forutinntatt. Men det blir en spekulasjon fra min side, det.

Selv blir jeg jevnlig kritisert for å være intens og omstendelig av meg, og at jeg må gjøre meg ferdig med ting. Men jeg føler nok at det de da egentlig kritiserer meg for, er at jeg ønsker å være så sannferdig om ting som overhodet mulig, og for å være det, så blir nødvendigvis det jeg da skriver eller forteller om nøye gjennomtenkt (forhåpentligvis) og omfangsrikt. Så jeg kommer, til tross for kritikk, nok ikke til å endre den delen av meg, selv om det nok gjør at jeg prøver faktisk å være litt mer kortfattet, da (det kan diskuteres om jeg lykkes med det, da, eller mislykkes miserabelt)

Pink Floyd, Hey you:

https://www.youtube.com/watch?v=ymgYEQgSqLI

På den annen side, da, selv om jeg ergrer meg fremdeles over ikke å ha stilt spørsmål om hva det var som gjorde at sosionomen gråt, så var ikke nevropsykologen min særlig kjapp, heller, til å stille spørsmål ved hvorfor jeg gråt da jeg fikk asperger diagnosen, da gråt jeg av  lettelse. Hun satt bare og så på meg med mildt oppsperrede øyne, og det var svært tydelig at hun syntes reaksjonen min var rar, på et slags vis.

Så det trøster jeg meg med, at jeg er ikke alene om ikke å skjønne andre mennesker, det finnes til og med et sitat fra en filosofisk anlagt person angående akkurat det:

Ashleigh Brilliant: Jeg skjønner ikke deg. Du skjønner ikke meg. Er det mer vi har felles?

Og siden jeg da og for så vidt før jeg fikk noen diagnose, også, nokså tidlig faktisk, ble og er blitt klar over at andre mennesker faktisk nok ikke ser verden på samme måte som meg, alltid, så har jeg blitt veldig omstendelig og perfeksjonistisk av meg, slik at det skal finnes minst mulige årsaker til å ikke forstå hverandre. Men blir så til alt overmål også kritisert for det. Men selv ser jeg nødvendigheten av det, selv om den andre part ikke helt skjønner hvorfor jeg gjør det slik.

Her en sang som handler, delvis, om det med å enten si for mye, eller å si for lite, at begge deler kan være nesten like ille. Men «til lags åt alle kan ingen gjera» – Ivar Aasen.

R.E.M. – Losing my religion (med tekst):

https://www.youtube.com/watch?v=u036M7p6-ak

 

Til lags åt alle Tekst: Ivar Aasen

Til lags åt alle kan ingen gjera;
det er no gamalt og vil so vera.
Eg tykkjer stødt, at det høver best
å hjelpa den, som det trenger mest.

Og kor du bryggjar og kor du bakar,
d’er alltid ein, som det ikkje smakar;
og når den eine då gjerer rop,
så ropar sidan den heile hop.

D’er mange nog, som vil domar vera
og læ åt alt, som dei andre gjera.
Og lyte finna dei rundt i kring,
og sjølve gjera dei ingen ting.

Um talen høyra me rødor manga,
og etter storleiken skal det ganga:
er folket stort, so er talen trygg;
er folket smått, so er talen stygg.

Og ymse folk er no alt for rædde,
at dei er havde til spott og gædde.
Dei skulde taka det heller lett;
det kjem vel upp, kven som hadde rett.

Her spyrst no minst um kva mange lika;
mot rett og sanning må allting vika.
Det gjelder litet um tungt og lett;
det gjelder beinast um rangt og rett.

Det er ein ting, som oss tidt må undra,
at stort og smått skal seg alltid sunda,
at alt det store skal vyrdnad få,
og ingi ære når til dei små.

Det var vel lett, når ein slapp å grava,
når utan stræv ein fekk æra hava,
når den fekk prisen, som kravde mest
og berre kallad’ seg alltid best.

Det trur no mange den gamle læra,
at tyngste verket er største æra.
Det trur no mange, det folk er best,
Som krever minst og som strævar mest

Ein fær no høyra so mange grillor.
Det døma folke etter klædefillor.
Er kufta gammal, og kroppen grå,
so skal ein vandt noko vyrdnad få.

Kva råd skal guten her heime hava?
Dei vil, han skal ned i moldi grava
og enda vera so blank og fin,
at skinnet glansar og kragen skin.

Skal alle ganga med kvita hender,
so kjem det armod i mange grender.
Skal guten grava og streva hardt,
so verer neven vel hard og svart.

D’er brotne kvistar i alle skogar;
det henger mold under alle plogar;
på alle leider det lyte finst,
og myket der, som ein ventar minst.

Men når me høyra um gamla tider,
so hadde folket vel verre rider.
Me all den trældom, som no me sjå,
so er det mildare no enn då.

Og dermed vilja me endå vona,
at lang tider må mykje sona,
at eingong sanning skal vinna lett,
at eingong folket skal få sin rett.

 

 

Fremhevet

Tilbakeblikk på uka som har gått

Jeg vet ikke, jeg…. kan det gå ei hel uke, eller en dag for den del, noen gang, uten at en eller annen politiker finner på ett eller annet som gjør at vedkommende ender i en eller annen offer-rolle?

For meg ser det ikke slik ut. Og må vi synes synd på overgripere i maktposisjoner? Eller kunne vi rette vår sympati mot de reelle ofrene heller?

Det blir jo litt vanskelig å varsle om overgrep, når det hver gang fører til en hel haug diskusjoner om hvor synd det er på vedkommende politiker som må enten be om unnskyldning overfor sine ofre, be om unnskyldning til stortinget, eller be om unnskyldning til sine partikollegaer og/eller velgere?

man virkelig synes overvettes synd på overgripere, eller kan man la være?

Selv føler jeg for sistnevnte.

Som vanlig rundt disse tider på året, rapporteres det om russebråk, og som vanlig vet man kanskje heller ikke helt om det faktisk er russen som har bedrevet det bråket, eller om det er annen ungdom som faktisk har stått for bråket.

Ellers finnes det lyspunkter i uka som har gått. Den omstridte pleiepengeordningen som det ble gjort noe med fra regjeringas sin side, de endringene som der ble gjort, de er, vil bli eller er i hvert fall vurdert reversert.

I følge Fri fagbevegelse forsøkte firmaet Unicare å tilsnike seg drift av Ammerudlunden i Oslo.

Det skal videre skje en innstramming overfor private barnehager, med utvikling av et bedre og mer uavhengig tilsyns-system. Siden det er regjeringa som står i spissen for dette, så ville jeg nok avvente litt før jeg selv, personlig, ville kunne avgjøre hvorvidt dette er en god nyhet, eller det motsatte.

Det skal hentes hjem IS-barn til Norge, i første omgang foreldreløse barn, men ordningen kan utvides til også å gjelde andre IS-barn, så vidt jeg har skjønt.

God helg!

Fremhevet

Regjeringens kontorlandskap og holdninger til funksjonshemmede.

Dette med regjeringens kontorlandskap i de nye regjeringslokalene er et svært så interessant valg.

Og jeg støtter helhjertet opp om Karin Andersens meninger om hvordan det er tenkt strukturert i de nye regjeringslokalene.

Saken hun altså der omtalte, var denne:

https://frifagbevegelse.no/ntlmagasinet/regjeringen-vil-fortsatt-ha-free-seating-og-underdekning-av-kontorplasser-i-nytt-regjeringskvartal-6.158.622914.c5d2f64ff9?fbclid=IwAR3YnRHwoy4MZyqulRNNF3cKrHRziTm2vomzpkJppQKMra6EsgZVN_rR89k

og her er lenke til Karin Andersens facebookside og innlegg i den anledning : https://www.facebook.com/karin.andersen.908/posts/1852513401515920

Selv skrev jeg derfor dette inne på Karin Andersen sin facebookside i går, og dette er en litt redigert utgave av hva som der står:

Jaha, så der forsvant og forsvinner effektiviteten, skjønner jeg, mellom ryddingen av pulten ved hver kontorpult, samt flytting hit og dit og alle steder….. ikke rart det blir mer og mer byråkrati, og mindre og mindre jobber for funksjonshemmede……

For øvrig syns jeg at det er et svare strev å finne fram til vedtakene på https://stortinget.no/no/  jeg lette, og lette, og lette en gang til, for å finne ut av hvem som voterte hva i saken med å innlemme CRPD i norsk lovverk (har fremdeles ikke funnet det).

http://www.nhf.no/arkiv/crpd-falt-pa-stortinget/2019/03/28/baa75899-4eb7-4121-b003-de7e2dd21df4

og der det i følge handikappforeningen i Norge ble gjort vedtak i stortinget den 28. mars i år, om ikke å gjøre dette, stikk i strid med anbefalingene fra FN, de er blant annet disse:

http://www.nhf.no/arkiv/fn-mener-funksjonshemmedes-menneskerettigheter-er-for-darlig-ivaretatt

Og hele rapporten er her, det blir der spesielt nevnt, gjentatte ganger, rettighetene til innvandrere (flyktninger i alle generasjoner og asylsøkere, fortrinnsvis), samer og romani/tatere med funksjonsnedsettelser som mennesker som er spesielt utsatte, i Norge, for ikke å få oppfylt sine menneskerettigheter.

https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fNOR%2fCO%2f1&Lang=en

Saken, og innleggene, de har jeg imidlertid funnet, og det er masse skryt om hvor langt man har kommet, ser jeg, fra enkelte representanter (fra høyres Heidi Nordby Lunde: https://www.facebook.com/HeidiNordbyLunde/ @HeidiNordbyLunde  spesifikt, og fra KrF’s Kjell Ingolf Ropstad https://www.facebook.com/pg/KjellIngolfRopstad/posts/?ref=page_internal @KjellIngolfRopstad også).

Men allikevel ikke noe ønske fra regjeringens side om å få innlemmet CRPD i norsk lovverk, så vidt jeg kan se har man heller ikke oppgitt noen logisk forståelige grunner til å la være å gjøre dette, men det har kanskje med innbilte eller reelle kostnader ved faktisk å få gjort om på lovverket (selv om kostnader ikke blir nevnt)?!?

Min mening: det er mye som kan gjøres på en annerledes måte, uten at det vil koste staten en rød øre mer, men det er viljen og holdningene det er noe hakkende galt med.

Universale ordninger går blant annet ut på å gjøre ting mer tilgjengelig for funksjonshemmede, og innlemme også funksjonshemmede i arbeidslivet og samfunnet for øvrig ved å tilrettelegge arbeidsplassene og samfunnsarenaene, og det trenger faktisk ikke å koste skjorta. Fordelene blir at man får flere i jobb, blant annet. 🙂 Og flere i trivsel, også. Her er innleggene fra våre folkevalgte i denne sakens anledning:

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2018-2019/refs-201819-03-26/?m=3#104036-1-1

Jeg vet ikke hvor mange kronisk rullende mennesker det finnes som setter pris på Heidi Nordby Lunde sine bemerkninger om benbrudd, da…….? Selv er jeg altså som kjent for mange, men her opplyst til eventuelt nye lesere: ei autistisk kvinne (diagnostisert i 2002 med asperger syndrom, har i tillegg fysisk sykdom ((polykondritt,

https://www.revmatiker.no/diagnose/polykondritt/

som startet med hoste da jeg var ca. 19 år gammel, og har i tillegg artritt, høyt blodtrykk og generalisert angstlidelse), og vet ikke hva jeg selv skulle gjort, mer enn allerede foretatt fra min side, for å være nyttig for samfunnet, annet enn å ønske meg det.

Generelt sett kan det ved autisme blant annet dreie seg om disse tingene nevnt i denne videoen her:

https://www.youtube.com/watch?v=229Xb50_o8M&t=235s

Selv MÅ jeg gjøre meg ferdig med arbeidsoppgaver, for eksempel å skrive ferdig dette her, ellers får jeg nærmest panikk-angst. Jeg vet allikevel at en fullstendig oversikt er dette ikke. Jeg har selv eksekutiv dysfunksjon, eller rettere sagt litt nedsatte eksekutive funksjoner i hjernen. Her fra en nevropsykolog om det. http://www.hjernehjelp.no/kognitive-funksjoner-og-svikt/eksekutiv-dysfunksjon

I mitt tilfelle så er min litt nedsatte utførelsesIQ av medfødt art, det skyldes ingen hjerneskade, men inngår i min måte å være autistisk. Eksekutiv dysfunksjon trenger ikke å være ensbetydende med å befinne seg på autismespekteret, men eksekutiv dysfunksjon er nokså vanlig å ha dersom man også har autisme.

Her også en intro til autisme.

https://www.youtube.com/watch?v=Vju1EbVVgP8&t=660s

Selv har jeg 89 i eksekutive funksjoner, 121 i verbal IQ (vis-bar ved VAIS test tatt hos privatpraktiserende psykolog i 2000 og bekreftet ved nevropsykologisk utredning i 2002 i den offentlige psykiatrien av nevropsykologen som ga meg asperger diagnosen).

Og her, som nokså vanlig i mine blogginnlegg, en liten sang til avslutning. Og siden man her har med holdningsskaping, først og fremst, å gjøre, (for uten å skape gode holdninger, greier man heller ikke å tilrettelegge samfunnet for alle), så har jeg valgt denne sangen i dag.

https://www.youtube.com/watch?v=2EUh6HC2aTQ

Se også:

Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk.

 

Fremhevet

FN mener funksjonshemmedes menneskerettigheter er for dårlig-ivaretatt. -Rapport

http://www.nhf.no/arkiv/fn-mener-funksjonshemmedes-menneskerettigheter-er-for-darlig-ivaretatt?fbclid=IwAR1xWdowim_wVOWmDIYSk-HHUiNk5pMDVX5M0mkYYs3TBmFizq60Zbs4iiA

Del 1: Høring i FN om CRPD:

http://webtv.un.org/search/consideration-of-norway-455th-meeting-21st-session-committee-on-rights-of-persons-with-disabilities/6017856752001/?term=&lan=english&page=4

Del 2: Høring i FN om CRPD:

http://webtv.un.org/search/consideration-of-norway-contd-456th-meeting-21st-session-committee-on-rights-of-persons-with-disabilities/6018105055001/?term=&lan=english&page=3

Fremhevet

Store og små kriger.

Jeg er ikke alltid noe enkelt menneske. Min eks, han kjøpte i sin tid en kløstav til meg, han hadde gått lei av å tidsbestemme huden min ut i fra månedssyklusen…..

-AU!

-Ikke kil meg!

PS jeg lengter til overgangsalderen, for min del…… 😛

Men noen ganger, ikke alltid, men en del ganger, så lurer jeg ikke særlig på hvorfor det blir krig i verden, jeg lurer mer på våre evner til å tross vanskeligheter med kjemi og annet, hvorfor vi ikke kan forsøke, i hvert fall, å være mer rause og se gjennom fingrene med en del ting som i den store sammenhengen blir litt for små til å tære på i evigheter. De små stormene i vannglass, vet dere? ❤

Et dikt i så måte:

EPISODE
av Inger Hagerup

Det var på ingen måte noen trette.
Aldeles ikke, sa han. – Takk for mat
Og ordene falt høflige og lette
og blinkende av gammelt, islagt hat.

Og: Velbekomme! svarte bare hun.
Så skjøv hun stolen inn til spisebordet,
mens hennes smale, sammenknepne munn
bygget en uforsonlig mur bak ordet.

De stod et lydløst øyeblikk på vakt
og lette begge etter nye våpen,
den spisse setningen de skulle sagt,
den aller siste beske, lille dråpen.

Hun følte ordene bli giftig til.
Den gule fryden ved å kunne såre
slo ut i henne, hensynsløs og vill.
Da strøk hans fingrer rådløst gjennom håret.

Og plutselig ble hennes øyne fulle
i en avmektig, uforklarlig smerte.
Hun merket dypt bak hat og nag og kulde
den spente streng fra hans til hennes hjerte

Og en sang:

https://www.youtube.com/watch?v=LjdOJbbCBy0&list=RDLjdOJbbCBy0&start_radio=1

Og enda en sang:

https://www.youtube.com/watch?v=W71_LIk5k4A&fbclid=IwAR0uJwrCNCgxshYvfg7N5ov_KRP2MktwN3kyO-MQg6iAEhwRT3KJMKIRXWU

 

Hvorfor rømmer de? Om noen T-ord

 

Fremhevet

De små tingene som utgjør et innenforskap.

Om å være utenfor, og innenfor, denne gang. Jeg husker ikke akkurat tidspunktet jeg oppdaget eller opplevde det dithen at jeg var annerledes enn de fleste, jeg tror det var svært tidlig, egentlig, og manifesterte seg sånn ca. i 4 klasse på barneskolen, altså da jeg var 10 år gammel. Men kan ha begynt allerede da jeg trakk inn mitt første pust.

Det er de små tingene, de tingene, som hvis jeg snakker eller skriver om de, blir bagatelliserte av folk flest, antakeligvis fordi de ønsker å dra meg inn i folden, men ikke som den jeg er, men den de skulle ønske jeg var, oppleves det som.

Det er det som skaper utenforskapet mitt, å ikke kunne være helt sånn jeg er, uten at noen på misforstått vis forsøker å dra meg inn ved å konstant, ikke bare innimellom, men konstant, på 1000 forskjellige vis, å fortelle meg at den jeg er, ikke er helt godtatt, at sånn kan man liksom ikke være. Derfor, her ei liste (den kunne sikkert utvides), av hva man generelt sett bør unngå å si til et ASD-menneske, dersom man ønsker å få det mennesket til å føle seg innafor:

https://www.youtube.com/watch?time_continue=586&v=alFO0HwC3gQ

2019-04-02 (5)

Se også gjerne:

https://www.aftenposten.no/meninger/i/dOaow/Annerledes-landet-liker-ikke-annerledeshet

Ingen feirer autisme?

Særhet, grunnpensjon, frustrasjoner og tortur

Asan protest mot organisasjonen Autism Speaks:

2019-04-02 (2)

https://www.youtube.com/watch?v=u7Lwtbu9

I Norge finnes det kanskje ikke så mange protester, ennå, men jeg tror kanskje det kommer. Regjeringa har satt ned et autisme og Tourettes-utvalg, i det utvalget finnes det ingen som selve har noen autismespektertilstand, men eksisterer kun av fagfolk innenfor feltet med autisme, og autismeutvalget har som hovedmålsetting normalisering.

Jeg har skrevet om dette tidligere, blant annet her:

Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk.

Og så har jeg et brennende spørsmål som jeg på forskjellig vis har forsøkt å finne svar på, men ikke lyktes ennå, og som jeg håper noen kan oppklare for meg: Hvorfor skal vi være usynlige? Jeg har skjønt det visst skal være sånn. Men altså, hvorfor?

Gratulerer med autismedagen nå den 2. april. ❤ ❤ ❤

https://www.youtube.com/watch?v=UGCrzmJfwcE

https://www.vg.no/nyheter/meninger/i/qL68R0/autisme-dagen-den-beste-kuren-for-autisme-er-aksept-kjaerlighet-og-trygghet?fbclid=IwAR17M78enTwxukhZ3lk5aBeP9jdmu_IxDHb_t-BMHo_kUo1v13X24pG_db0

Fremhevet

Ingen feirer autisme?

Som forelder har du fått et autistisk barn. Så da hopper du opp og ned og kan ikke styre din glede!?: YAY, AUTISME, så bra!!!!!  Joda……

Som 35-åring har du selv fått diagnosen asperger syndrom, er det noen rundt deg som gleder seg over å ha funnet dine skjulte sider, de du har kamuflert i alle år, ikke visst hva var, og skjønt at du måtte skjule til enhver pris fra tidlig alder? Så du feirer? Ja, på sett og vis, du gråter av lettelse over endelig å ha funnet et slags svar, i hvert fall, og den lettelsen kan jo vare ei stund, akkurat så lenge omgivelsene dine tillater deg å ha den vesle gleden over at det fantes da i hvert fall et svar på de nagende spørsmål du har hatt i alle år rundt deler av deg selv.

I mitt tilfelle varte lettelsen ca. en måned, fram til at en lege snappet vekk teppet under føttene mine. Og den legen vet nok fremdeles ikke, tror jeg, hva han gjorde, og hvor fiendtlig innstilt han antakeligvis var overfor meg for å kunne gjøre akkurat det, hvis det var sånn at han visste hva han gjorde, da, ting kan tyde på at han hadde ingen anelse, og hvis det var tilfelle, at han ikke visste, så kan jeg tilgi ham for å ha plasklandet med begge føttene oppi salaten.

Så hva er autisme?

(her sakset et svært kortfattet resyme, tatt fra autismeforeningen i Norge sine nettsider og har lagt til mine egne forklarende kommentarer i skråskrift):

  • kvalitative avvik i evnen til gjensidig sosial interaksjon og kommunikasjon,

annerledes evne til gjensidig sosial interaksjon og kommunikasjon som kan synes mer ensidig fundert enn hos andre.

  • begrensede eller snevre interesser,

interessebetont hovedfokus på et eller annet fagområde eller emne som enten kan synes som en snodig fascinasjon som andre ikke har (eksempelvis togtabeller, papirfly, telefonkatalogen), eller at interesseområdet enten er snevert/nisjebetont (sørafrikanske giftfroskearter, sommerfugler, spille klassisk musikk på piano) eller at man fokuserer så intenst på det området at andre emner eller fag ikke oppnår samme interesse, dette kan ses på som en styrke dersom faget synes nyttig for samfunnet for øvrig (innenfor vitenskapelig nyttige områder for samfunnet, og innen kunst, kultur e. liknende)

  • begrenset repertoar av aktiviteter,

Repetisjon av aktiviteter for å motarbeide stresset som oppstår ved å ha en annerledes strukturert hjerne enn andre.

  • karakteristisk ensformig måte å gjøre ting på.

Eksempelvis spise samme type mat, gjøre samme type aktiviteter, dette også (skrevet ut i fra meg selv, men mulig dette også gjelder andre m. autismespektertilstander),  pga sensible smaksløker = sensoriske «vansker» og fordi det virker avstressende å ha samme type aktiviteter, dette antakelig også på grunn av eksekutive funksjonsvansker, som gjør at det føles trygt og enklere å lage til samme type mat.

Hva er symptomene:

  • utfordringer med sosiale ferdigheter og forståelse

Annerledes måte å ha med andre mennesker å gjøre.

  • begrenset evne til og interesse for sosial omgang

Reduksjon i å ha med andre mennesker å gjøre, grunnet andre menneskers holdninger til det å være annerledes.

  • annerledes blikk-kontakt
  • avvikende og annerledes reaksjons-mønster

Annerledes reaksjons-mønster.

  • utfordringer med kommunikasjon og språk

Noen ASD-mennesker sies å være mer visuelle enn andre, at man tenker i bilder fremfor verbalt språk.

  • avvikende atferd

Annerledes adferd

  • annerledes opplevelse av sanse-inntrykk
  • økt sårbarhet for stress

Stor sårbarhet for stress i hverdagen grunnet, dels, at man holder til i et samfunn som har relativt liten toleranse for annerledes mennesker, og der fasilitetene i stor grad er forbeholdt den delen av befolkningen som ikke har noen former for handikapp eller annerledeshet hengende ved seg. Dels grunnet selve handikappet som autismen i seg selv utgjør.

Opplæring må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter i tillegg til ordinære skolefag, og ha utgangspunkt i den enkelte elev sine interesser og sterke sider.

https://autismeforeningen.no/informasjonsmateriell/autismespekteret-intro/

Fremhevet

Kan vi redde menneskeheten?

Den 2. april så vil det bli lansert en ny filmserie, en dokumentar og forklaringsserie hva angående vår tids riktig store verdensutfordringer:

https://missionimpact.no/

Jeg var så heldig å få se hele serien i går, i regi av Norges fredslag, lokalavdelingen her jeg bor, og treffe ei av de som var med på å lage serien, Victoria Skau. En overveldende opplevelse på en helt vanlig onsdag. Overveldende på den måten at vi har svært mye å ta tak i, og jeg er personlig av den overbevisning at for å få kommet i mål med de klimatiltak vi må få på plass, så er vi også nødt til å få gjort noe med, og i hvert fall få redusert antall kriger rundt om i verden.

Samtidig må vi få redusert ulikhetene, for alt dette henger sammen, hva vi gjør daglig, hver og en av oss, hva som blir gjort globalt, og i hvilken grad vi kan greie å sette konflikter til side for faktisk å få reddet menneskeheten før det er for sent.

Dyr fattigdom og dominoeffekten

Kunsten å sette punktum. Finnes den egentlig?

For å sette vår ungdom, og for å sette fremtidens mennesker, planter og dyr på dagsorden. For å få ryddet opp, rett og slett. Og samtidig stake ut en ny kurs.

2. April er også verdens autismedag, en dag for opplysning og å spre kunnskap og forståelse rundt det med autisme, og for å forsterke eventuelle hjelpeordninger og tiltak for tilrettelegging rundt autistiske mennesker.

Her intervju med Greta Thunberg på Skavlan om ett aspekt rundt det med asperger syndrom/autisme, svart/hvitt-tenkningen som er vanlig iblant oss med autismespektertilstander, og om hvordan det som tradisjonelt blir utpekt til å være en svakhet og en vanske faktisk kan utgjøre en styrke i klima og miljø-arbeidet, å kunne se verden i svart/hvitt, da kan det stå klarere for en hva man må gjøre, hva vi alle må gjøre, men bare så vidt har kommet i gang med:

https://www.youtube.com/watch?v=gn09SiukG2M

Jeg vil også ta meg den frihet å sitere Albert Einstein, en person som også av mange sies å muligens ha befunnet seg på autismespekteret:

«Alt bør lages så enkelt som mulig, men ikke enklere»

og

«Vi kan ikke løse problemer ved å bruke den samme tankegang som vi brukte da vi skapte problemene.»

Selv vil jeg ikke påstå meg å ha noen fiks ferdige løsninger, men har kommet til å tenke på det med plast, om det ikke kan finnes noen enkle løsninger der, eksempelvis med å utvikle selvoppløselige plastprodukter til bruk i varehandelen.  Forutsatt at disse kan produseres på så miljøvennlig måte som mulig.

Bare en tanke på en torsdag. ❤

En tankerekke jeg slettes ikke er alene om, det er i gang prosjekter både for innsamling av plast ute på verdenshavene, samt miljøvennlige produksjonsmåter for bionedbrytbar plast:

https://www.tu.no/artikler/biologisk-plastemballasje-skal-varsle-nar-maten-ikke-lenger-kan-spises/346473

https://www.tu.no/artikler/dette-systemet-skal-samle-opp-plast-fra-havet-na-skal-det-testes-i-nordsjoen/348911

Allikevel er jeg bekymret for hvordan det skal gå med menneskeheten, for jo, det er menneskeheten, og ikke kloden vår som står i fare, for jorda, den skal saktens klare seg. Fordi man må også løse opp i det med konfliktene vi har oss i mellom. Så vi må lære hvordan vi skal ta oss av hverandre, vi må lære oss om kjærlighet. Så hvordan skal vi greie å lære oss det, mon tro, før det er for sent? En avdød amerikansk komiker, George Carlin, om dette:

https://www.youtube.com/watch?v=tncnWp67wQI

«Jeg vet ikke hvordan tredje verdenskrig vil se ut, men jeg vet at den fjerde vil bli utkjempet med treklubber.» – Albert Einstein

Sitater

 

Fremhevet

Særhet, grunnpensjon, frustrasjoner og tortur

Det er lenge siden, nå, at jeg har vært innom noen sider av type grupper som omhandler NAV, uføreopprør og liknende, og der funnet særlige grader av asyl og flyktning-fiendtlig innhold.

Nå ser det ut for meg som om skytset i større og større grad blir rettet dit det hører hjemme, mot regjeringa? Men klart, jeg har jo heller ikke orket i særlig grad å være innom enkelte av de sidene i det siste, heller, da, så mulig det ennå finnes mye grums om asylsøkere og flyktninger der.

Og det har hendt jeg har gått inn på folks tidslinjer for eventuelt å se hvem de er, disse som har misbrukt disse sidene for å spre hatytringer og liknende, og funnet at en del av dem sannsynligvis verken har vært eller er syke eller er ute av arbeidslivet. Og formålet bak hatytringene og feilinformasjonen oppfatter jeg dithen at  ganske enkelt er splittelse. Splitt og hersk.

Det var nemlig ei tid som jeg ble rimelig lei av å måtte forklare om og om igjen hvordan det virkelig hadde seg med reglene rundt botid for flyktninger, og hvem som da hadde rett til såkalt full grunnpensjon = det som tidligere kaltes minstepensjon.

Noen ganger ble jeg så frustrert over å måtte finne de samme linkene for ørtende gang, at jeg til og med skrev til vedkommende at min tjener også har en tjener, gakk sjøl og finn de opplysningene, de er tilgjengelige for oss alle!

Det er rart med det som angår språk og uttrykk…. hvis man kaller minstepensjon full grunnpensjon, så virker det med en gang så mye flottere og finere enn det som det egentlig er, nemlig minstepensjon.

Vel….. Alt kler den smukke, men korsett kler ikke meg, sa purka….

Samme greia med uttrykket særbehov, man skaper avstand til de/vi som har disse såkalte særbehovene…. men det er ikke behovene som er sære, de er som regel nøyaktig de samme behovene som ethvert menneske har, det eneste sære med det er at vedkommende som har disse «særbehovene» må ha spesifikk hjelp, og kanskje, kanskje ikke på en spesifikk måte, til å få dekket behovene, grunnet en eller annen funksjonssvikt eller sykdom.

Sånne særordninger kan være rullestoler for lamme, cochlea implantat og tegnspråk samt andre hjelpemidler for hørselshemmede og talehemmede, hvit stav, førerhund og blindeskrift for synshemmede, og eksempelvis pc-hjelpemidler og kule-dyne for mennesker med ASF/ASD, noen med ASD kan også nyttiggjøre seg tegnspråk, hvis andre måter å bygge opp et språk har vist seg vanskelig (har jeg skjønt, uten å ha satt meg veldig inn i den problemstillingen).

Selv om jeg selv har ASD, så kan jeg ikke snakke for andre med ASD, det ville være rett og slett galt av  meg å gjøre, siden det er så store variasjoner hva autismespektertilstander angår. Jeg kan ikke engang snakke for andre som har samme diagnose som meg, asperger syndrom, fordi det også der eksisterer store individuelle forskjeller.

Noen ganger er hjelpen sjelden å oppdrive, og kompetansen rundt det sånn passe, rundt om i barnehager, skoler, arbeidsliv, habiliteringstjeneste og forvaltningsavdelinger rundt om i kommunene i Norge. Om skoleverket et blogginnlegg jeg skrev tidligere, her:

Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk.

Så det er hjelpen som er eller trenger å være særskilt, individuell og spesifikk, ikke behovene.

Dermed blir det nokså sært å kalle det særbehov og full grunnpensjon….. kanskje ikke riktig så sært som å kalle mennesker i sykehuskø biomasse, da, men sært nok. De aller fleste er ikke klar over at vi mennesker har 7 sanser, heller. Faktisk finnes det flere enn 7 sanser, men de 7 sansene er hovedsansene som finnes hos alle mennesker. Her om det, i youtubevideoen Ask an autistic:

https://www.youtube.com/watch?v=upU-dc19Taw&t=28s

Det kan finnes så mange som 1% av verdens befolkning som har en eller annen autismetilstand, og som dermed tilhører autismeminoriteten.

Fra ASAN (Autistic Self Advocacy Network) fikk jeg nylig denne kampanjen her tilsendt, angående et senter i USA der man bruker straffemetoder for å forhindre autistisk oppførsel. Disse metodene er både kontroversielle og i følge FN torturmetoder.

https://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2019/03/stop-the-shock-fact-sheet-2019.pdf

https://autisticadvocacy.org/stoptheshock/

Her også en video om dette, fra 2012 (men straffemetodene ved senteret brukes fortsatt). NB: advarer mot sterke scener i videoen. :

https://www.youtube.com/watch?v=Ko-ip3MImik

Selve grunnfilosofien bak hva Judge Rotenberg senteret gjør, derimot, er dessverre ikke riktig så kontroversiell, og finnes også i Norge, vanligvis blir allikevel ikke direkte straffemetoder benyttet, men det kan også variere, hvordan dette løses rundt om i norske skoler, jeg har fått med meg at det i enkelte tilfelle har blitt brukt isolasjon som straffemetode for å være født sånn man er.

Det kalles Applied Behavior Analysis (ABA eller EIBI  (Early Intensive Behavioral Intervention). Men det finnes altså ingen vitenskapelig godkjente metoder for behandling av autisme, kun tilretteleggingsmetoder.

På verdensbasis finnes det ca (NB: statistikken er litt upålitelig) inntil 76 931 800 mennesker innenfor autismeminoriteten, eller 1% av alle levende mennesker på jorda.

Få CRPD inn i det norske lovverket.

 

 

 

Fremhevet

Kunsten å sette punktum. Finnes den egentlig?

Jeg tilbringer svært mye tid på sosiale medier, og noen ganger blir jeg sugd inn i diskusjoner som det liksom ikke finnes noen utgang på, før man eventuelt punkterer diskusjonen(e). En sånn opplevelse hadde jeg nokså nylig på twitter.com, på denne sida av nyttår, jeg kom borti ei som trodde hun selv hadde asperger syndrom.

Etter hvert skjønte jeg det muligens var fordi hun syntes det virket så kult å ha asperger syndrom, som gjør at man jo plasseres innenfor autismespekteret. Selv har jeg tatt VAIS test, i sin tid, hos en privatpraktiserende psykolog, i år 2000, og senere, på bakgrunn av den testen (89 poeng i eksekutive funksjoner, 121 i verbal IQ), og at jeg ikke kom noen vei i angstbehandling via kognitiv terapi, så gjennomgikk jeg full nevropsykologisk utredning av nevropsykolog i den offentlige psykiatrien, som resulterte i diagnose asperger syndrom, i år 2001, samt at jeg også er diagnostisert med generalisert angstlidelse.

Og etter hvert også med polykondritt (en autoimmun, fysisk, kronisk sykdom som utløses av fysisk eller psykisk stress).

Men altså, hun ville ikke gå med på at asperger syndrom = autisme, noe det jo er. Og jeg prøvde meg på alle mulige måter jeg kunne greie å tenke ut, å muligens gjøre det litt lettere for henne å akseptere/erkjenne at joda, det gjør at man plasserer seg på autismespekteret. Hun argumenterte med at Bill Gates og Albert Einstein ikke kunne være autister, så eksepsjonelt vellykkede de er, de er jo genier……. (akkurat som om man ikke kan både være geni, og allikevel ha medfødte eller andre mentale handikapp eller fysiske handikapp, liksom…… bare tenk på for eksempel Stephen Hawking…..?)

Hvorvidt disse eksepsjonelle geniene Bill Gates og Albert Einstein derimot rent faktisk befinner seg innenfor autismespekteret, det vet jo ikke jeg, da, det blir spekulasjoner, syns jeg kanskje. Og visste slett ikke hvordan jeg skulle kommentere akkurat det/de argumentene på en pen og fin måte, så jeg lot være.

Så til slutt forsøkte jeg meg med at det var jo ikke gæernt av henne å bruke begrepet asperger syndrom hvis det var det hun foretrakk, liksom, selv om det plasserer en på autismespekteret, liksom…….men jeg kom ingen vei med henne, sånn at til slutt måtte jeg forsøke å punktere den diskusjonen, syntes jeg, med følgende setninger og linker:

Jeg diskuterer ikke dette her noe mer, det er ingen diskusjon dette, her en fagside om det. Asperger er en autismespekterforstyrrelse, sånn er det bare. https://nhi.no/sykdommer/barn/autisme/asperger-syndrom/

og

Og har du snakket med «fagfolk» om dette, så ville jeg gjerne vite hvem det er som driver med feilinfo iblant dem, da…. her ei side fra autismeforeningen, også:
https://autismeforeningen.no/informasjonsmateriell/autismespekteret-intro/

Dette resulterte i at hun blokkerte meg. Vel, akkurat den tjenesten gjorde jeg henne tilbake, jeg blokkerte også henne. Paff ble jeg jo, da, sint, og både såret og forvirret, også, men det gjorde jeg altså. Jeg vet fremdeles ikke om det var riktig av meg, og fint, å gjøre det, altså blokkere henne. Kanskje, kanskje ikke.

https://forskning.no/psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064?fbclid=IwAR3Koma4pSRDgMJ2_22tHVO5RJYrglNKvESmOZV0g7agrSUjhae-X3T5JvM

Og inspirasjonskilde til nettopp å skrive om dette med aksept og erkjennelse, det kom i dag av å ha lest Sven Egil Omdal skrive om fenomenet Martin Nygaard og nyordet «fattigdomslykke».

Aftenbladet.no/meninger/debatt/: Smil -du er fattig?

Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Hva ellers har vi felles? – Ashleigh Brilliant

Så her også litt om fattigdom:

På verdensbasis finnes det 3 hovedårsaker til fattigdom, og det går for det meste på hvem man er. Er man voksen mann, løper man den minste risikoen for å bli fattig. Er man barn eller kvinne, øker risikoen en del. Og har man funksjonsnedsettelser, sykdommer, skader, lyter, så øker risikoen for å bli fattig dramatisk. Og det gjør seg gjeldende også her i Norge, akkurat det aspektet der.

I tillegg så kommer forskjeller som ofte kan skyldes fordommer; diskriminering, forfølgelse på grunn av religion, livssyn, politiske syn, hudfarge, seksuell orientering og andre former for diskriminering som eventuelt ikke er omfattet under de kategoriene, sånn som for eksempel skjønnhetsidealer. Og flaks eller uflaks.

Og fattigdom handler også om skam. Det å ikke få til å delta på de samme arenaer som andre, fordi man ikke har ressurser til det. Noen ganger handler det om sult. Og om å fryse, og om overgrep fordi man ikke har fått beskyttelse av noen. Og om ensomhet. Og noen ganger om å dø før tiden, noen ganger lenge før tiden. Og om sorg, og om avmakt. Og om omsorgssvikt. Og om mye, mye mer.

Her derfor link til menneskerettighetserklæringene, som ble utviklet på grunnlag av det faktum at makt og rikdom er fordelt ulikt, både globalt og innad i de ulike lands befolkninger, og at man søker å utjevne de ulikhetene folk imellom. Bygget på den grunnleggende tanken om at alle mennesker er like mye verdt.

https://www.fn.no/Tema/Menneskerettigheter/Menneskerettigheter

 

 

 

 

Fremhevet

Bakgrunnsresyme og EU/New Public Management.

Jeg tror ikke at disse tingene skjer i et vakuum. Mens jeg soset rundt om og flyttet på meg adskillige ganger. Og tok forskjellige kurs etter videregående (var rødruss, språklinje allmennfag), sånn som formings og -studentlinje folkehøgskole, sekretærlinje Drammen Handelsgym, markedsføring grunnkurs i Gjøvik, driftsøkonomlinje via arbeidsformidlingen (Gjøvik), smilekurs (Gjøvik, også via arbeidsformidlingen), forsøkte meg på sykepleierutdanning, og til slutt fullførte administrativ databehandling ved distriktshøgskolen i Hedmark, Rena.

Samt innimellom dette søkte på alle ledige jobber jeg trodde jeg kunne ha sjans på å få, samt jobbet ett år m. driftstilskudd på et advokatkontor. Senere tok vikarjobber, hvis jeg kunne få dem, via vikarbyrå (Norsk personal AS og Man Power). Jeg flyttet altså på meg nokså ofte. 1) til Birkeland i fbm. folkehøgskole i 1986-87. Deretter 2 og 3) Drammen, så tilbake til
Toten: 4). 5) Rena, 6) Rena 7) Rena) 8) og 9) Elverum, 10) Brumunddal, 11)Namsos 12) Kongsberg 13) Hvittingfoss, 14) Kongsberg, og i 2005 15) dit jeg bor nå.

Angsten flyttet selvsagt med meg på flyttelasset hver eneste gang.

Om å spille en rolle. Et forsvar – og et åpenhetsdilemma.

Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk.

Kamuflasjens pris

Og i løpet av hele denne tiden, så hadde jeg nok med alle de mentale veggene jeg møtte, å se på hva som skjedde politisk i hele denne perioden var liksom ikke høyeste prioritet hos meg, først måtte jeg forsøke å finne en slags trygghet. Og ja, i løpet av denne perioden giftet og skilte jeg meg også. Gift i 1995- skilt i 2005. Dødfødsel i 1999, 2 spontanaborter senere.

PÅ JORDEN ET STED

Og jobbet i sosialtjenesten i Kongsberg, på tiltak, i perioden 2000-2003 (tror jeg det var) med arkivering og annet kontorarbeid.

Og i hele denne perioden, så drev Norge med tilpasninger til EU, og innførte New Public management alle steder i Norges land….. derfor har vi alle disse anbudene som går skeis pø om pø……. ? Og jeg nevner i fleng: Mongstad, flyplassutredningen, søppelkongen i Oslo, Stortingets garasjebygg, lista er lang, og jeg kunne helt sikkert supplert den. Og derfor har vi målstyring over alt, også i den norske skolen,. hos NAV, i helsevesenet og i den for øvrige forvaltningen, forsvaret og politiet (altså både i kommune og stat og på fylkesplan).

Et system basert på grunnleggende mistillit mellom stat/kommune/fylke og den befolkningen som de skal tjene.

Om EØS-avtalen er det bare det å si: vi klarer oss faktisk foruten, fordi at forut for EØS så fantes det faktisk (og finnes for så vidt fremdeles) en frihandelsavtale med Europa.

Sånn at når folk blir forsøkt skremte med at vi MÅ ha EØS-avtalen, så er det en sannhet med kjempesvære modifikasjoner.

https://www.tk.no/meninger/eos/politikk/mere-makt-til-eu-over-norge/o/5-51-605740?fbclid=IwAR3yotJNl6ieJOS2onVOS0xFGgqbVel2I9QhTU383–Nqc2EtQFf7DbOJO8

Fremhevet

Pusungen

Da jeg var lita, hadde vi på gården en hovedsakelig sort kattunge som var så tålmodig av seg, at den fant seg villig i å bli kledt opp i litt for små dukkeklær, og lagt i dukkevogna mi. Der lå den, og det så faktisk ut som om han eller hun faktisk koste seg der inni, mens den ble trillet på av meg. Og den var svært kosete.

Dessverre fikk pusungen sin endelikt da den en morgen fant seg plass inni motorrommet på bilen vår, og kom seg inn i vifta, antakeligvis. Jeg husker jeg holdt den over kjøkkenvasken, den hadde indre blødninger og kastet opp blod. Litt senere kom det en nabo som avlivet kattungen med børse. Det var sorg. Senere kom det mange andre katter inn i mitt liv, det var eksempelvis Kjappen og Slow motion Kid, Pjusken, Klampen og en kattunge jeg snappet med meg fra gården jeg kommer fra, og som ble katt i Berg-byen, her hvor jeg fremdeles bor.

Den ble kalt Lady Macarena, men til daglig het den Pusungen.

003

 

Jeg savner å ha en katt, men her jeg bor nå, så ville jeg egentlig anse det som dyreplageri å ha en katt boende, jeg syns det blir for lite tumleplass for et sånt livlig lite ulydig vesen. Og jeg skulle nok gjerne selv bodd et sted med lettere tilgang til natur, bare for å kunne gå usett ut i naturen.

For mye av angsten min består i at jeg ønsker å ikke bli sett av andre, noe som jo er umulig å få til i et borettslag, sånn som der jeg nå bor. Men det blir nok med drømmen, for jeg er jo avhengig, også, av å bo sentralt. Så det finnes fordeler og ulemper med alt. Jeg har tross alt ei leilighet som jeg om bare noen få år kommer til å eie andelen av selv.

Her en pusevideo (vel, delvis, påstanden der er at alle katter har asperger, og ja, noen katteegenskaper har vi kanskje, vi er muligens litt vanskelige å trene…. 😛 , men mennesker er vi jo tross alt allikevel, sånn at helt sann er jo ikke teorien, men den er da heller ikke ment helt alvorlig i min tolkning av videoen). Og så er den både søt og informativ rundt det med å ha autisme/asperger syndrom/ ASD/ASF.

Så her, nyt https://www.youtube.com/watch?v=Z0wHs5c7qSg&t=93s  :

blogg.net/2017/06/13/katten-og-ekornet/

Fremhevet

Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk.

Det er på høy tid at politikere i alle partier tar tak i og planlegger eller gjør grep slik at skolen blir tilgjengelig for alle barn, uten at skolen ødelegger disse samme barna. Og Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, dette handler IKKE om fraværsgrenser, det handler om langsiktig tilretteleggingsarbeid som hos en del skoler rundt om i landet blir trenert enten av ledelsen eller lærerne. Der man ikke makter å se individene og tilrettelegge undervisningen til individene man har ansvar for å gi utdanning til!

«Og der det er så uutholdelig for elevene på skolen, at for å beholde egen mental helse, ikke makter å gå på skolen, en strategi jeg støtter»

-så og si direkte sitat fra en foredragsholder i et foredrag jeg dro på, et foredrag for voksne med Asperger/høytfungerende autisme/Atypisk autisme (nå ofte også kalt ASF/ASD), han var ekspert på asperger, syns jeg å huske, og jobbet, og jobber fremdeles, antar jeg, for autismeenheten i Oslo, men dette var altså ca. 10-12 år siden, tror jeg. Jeg husker ikke navnet hans, tror jeg, men tror det kan ha vært Harald Martinsen.*  En link her:

https://www.adlibris.com/no/bok/mennesker-med-autismespekterforstyrrelser-asd-9788205481916

og her:

https://www.gyldendal.no/Forfattere/Martinsen-Harald

Og ting har tydeligvis ikke endret seg siden den gang, i norsk skole.

Det finnes nok noen skoler som får til dette, men det finnes dessverre også skoler som ikke får det til. Foreldre rapporterer om ren og skjær vrangvilje fra skolenes side, til og med situasjoner der barnevernet har måttet steppe inn og ta kampen overfor skolen, på foreldrenes vegne. Fordi barnevernet kan ha makt til å pålegge skolen å endre praksis, til barnets beste.

Selv har jeg også asperger, og var allikevel ingen skolevegrer, tvert imot, jeg hadde vel knapt fravær, men det var ei anna tid den gangen (jeg begynte skolen i 1974). Allikevel har jeg papirer på at skolen ikke fungerte helt som den skulle for meg heller, for å si det sånn. Og endte opp med kronisk angst og etter hvert også fysisk sykdom, og jeg har uføretrygd som ung ufør. Jeg har skrevet litt om dette på min blogg, blant annet her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/12/om-a-spille-en-rolle-et-skriv-til-eget-forsvar-og-et-apenhetsdilemma/

og her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/18/kamuflasjens-pris/

Her en artikkel fra NRK:

https://www.nrk.no/norge/na-vil-han-ha-fravaersgrense-pa-ungdomsskolen-1.14440327

og her hva det egentlig dreier seg om:

https://www.nrk.no/ytring/hjemmesitterne-1.14430983

og her:

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/asperger-i-klasserommet-stresskildene-alle-laerere-ma-vite-om

Her også noen av mine tanker rundt mandatet til regjeringens nyoppnevnte Autisme – og Tourettes-utvalg.:

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

Og her en sang om autisme/asperger som jeg liker, som forteller om litt av hva det med autisme/asperger handler om.:

Through My Eyes (Autism Awareness Song) – Scott James

Og siden jeg kan, også noen utvalgte sanger av Eminem som kanskje kan synliggjøre noe av individualismen blant autismeminoriteten:

Eminem, noen utvalgte videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres og blir da ikke tilgjengelige, de må da søkes opp på nytt på youtube.

Og Dan Bull: Dan Bull – noen utvalgte Youtube-videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres, og må da søkes opp på nytt på youtube.com

Og i skrivende stund så lurer jeg naturligvis på, som sedvanlig, om jeg nå enten har vært for omstendelig, eller om det jeg har forsøkt å formidle her, har vært passe for at de som eventuelt leser mitt blogginnlegg her, faktisk skjønner hva dette handler om (i hvert fall litt av det). Noe også denne sangen her i hvert fall blant annet handler om https://www.youtube.com/watch?v=u036M7p6-ak

Og noen og enhver av oss, som har levd ei stund, og nokså sikkert også barn/ungdom/unge voksne (faktisk vet jeg at det er tilfelle) av i dag, kan nok kjenne seg bittelitt eller mye igjen i denne sangen her, fra Pink Floyd The Wall:

https://www.youtube.com/watch?v=BN5Z28Dfl7o

*Her også litt om det foredraget, så langt jeg husker nå, som jeg nevnte over i innlegget her.: Foredraget (på Sognsvann?…)

 

 

 

Fremhevet

Hets i kommentarfelt og mellom politikere og andre debattanter. -Et ytringsfrihetsdilemma.

Jeg vet jo ikke, men jeg tror kanskje det er mange som etter hvert kvier seg for å delta i offentlige debatter, enten det måtte dreie seg om kommentarfelt eller i den offentlige debatten for øvrig. Selv har jeg bare blitt mer og mer usikker, og kvier meg veldig for, og har blitt svært opptatt, etter hvert, av å forsøke å unngå alle mulige slags fallgruver jeg kan finne på å ramle oppi, helt uforventet, sjokkerende, og i det å møte alt fra eventuell renspikket hets til diverse manipulative teknikker og hersketeknikker. Selv forsøker jeg å unngå alt slikt noe. Med det resultat at tålmodigheten min tynnslites, og jeg får søvnvansker. Så oftere enn jeg selv liker det, trekker jeg vekk kommentarer, for jeg makter ikke og takler ikke de reaksjonene jeg enten står i fare for å få, eller de jeg rent faktisk oppnår ved å la kommentarene og innleggene mine stå.

Sårbarheten min er påtakelig.

I dag rotet jeg meg borti en diskusjon rundt Trond Giske, som jeg egentlig ikke engang hadde lyst til å delta i, men som jeg følte meg provosert inn i allikevel.

Uansett liker jeg altså ikke hets og hatprat, og håper på at den tida kommer da det offentlige ordskiftet kan bli slik at det i hvert fall ligger på et noenlunde anstendig nivå.

Nå for tida føler jeg at ordskiftet både i diverse kommentarfelt og ellers ofte er så giftig og under pari, at jeg orker ofte ikke delta i særlig grad, og jeg sletter og/eller redigerer kommentarer svært ofte.

Nå er diskusjonstemperaturen ofte i følge min gradestokk enten iskald, eller helvetes-varm. Og begge deler blir like galt, etter mitt skjønn. En gylden middelvei ville det være fint om man kunne få til, og allikevel greie å få diskutert absolutt alle saker minst like grundig, antakeligvis nokså mye grundigere, enn ved bruk av alle disse manipulative, hersketeknikk-benyttende og hetsende måtene.

Så et bedre, sakligere ordskifte, vær så snille, alle damer og alle menn alle?

Sånn at også relativt sarte sjeler skal kunne føle seg frie til å kunne delta.

45860129_10156826107901055_8155367997104455680_n

Han lærte noe da alt gikk i vasken
noe av verdi
at risikoen ved å miste masken
er å bli fri
Britt Sundal

Fremhevet

Kamuflasjens pris

Hvorfor det å være en slags kamuflasjekunstner ikke er noe å strebe etter, med en uoppdaget diagnose innenfor autismespekteret (eksempelvis asperger syndrom/høytfungerende autisme) Og hvorfor jeg steiler inni meg hver gang jeg møter setninger sånn ca., som : «Jeg ville aldri trodd at du hadde/har autisme/asperger» eller , trøstende bemerkninger om det å ha autisme, der den underliggende meningen som blir formidlet ser ut til å være at det er galt slik jeg er født, skapt, og alltid har vært, innerst inne.

For det er ikke galt, det er bare annerledes, selv om det på den ene siden utgjør et handikapp, men på den annen side at man som medlem av autismeminoriteten allikevel kan besitte gode, både nyttige og «unyttige» menneskelige og medmenneskelige ressurser. Ja, og forglem aldri heller, at man jo først og fremst er et menneske, da, verken mer eller mindre. Her om hva man ikke bør si til ASD-mennesker og forvente at det blir godt mottatt:

Selv ble jeg en gang kalt «velfungerende», vedkommende fra kommunen her mente det muligens godt, og mente kanskje egentlig høytfungerende. Men for det første: Høytfungerende betyr ikke nødvendigvis velfungerende (verken fysisk eller psykisk). Det betyr bare, hovedsakelig, at man har normal språkutvikling, og at man IQ-messig befinner seg i normalområdet eller over.

For det andre, jeg har til gode å møte aspergere/autister, på nettet eller personlig, som faktisk liker begrepene høytfungerende og lavtfungerende. Selv syns jeg det er arrogante, nedlatende måter å beskrive mennesker, samtidig som de faktisk kan være svært feilaktige i formen. Eller som nevnt av Amythest Schaber i videoen overfor, det er en falsk dikotomi. At man er definert som «høytfungerende» behøver ikke å bety at man faktisk fungerer deretter, det finnes nok av eksempler på at såkalt «lavtfungerende» autister kan fungere på høyere nivå enn såkalt «høytfungerende» gjør, det kommer an på livssituasjonen, det kommer an på den enkeltes medfødte hjernestruktur, og i det hele tatt en hel haug med forhold som kan medvirke til at det er det som blir resultatet av det hele.

Og si ikke til en autist/asperger at «slik har jo vi det også», for hele verdenspopulasjonen har faktisk ikke diagnoser innenfor autismespekteret, selv om deler av det med autistiske egenskaper også forekommer, på sett og vis, i den nevrotypiske/allistiske verden, eksempelvis evne til å fokusere intenst på en særinteresse (og at man da blir for eksempel forskere, leger, vitenskapsmenn/kvinner, kunstnere, forfattere eller liknende, noe også aspergere/autister kan bli, dersom det ligger til rette for det). Og ja, det har hendt fra tid til annen at jeg har blitt konfrontert med noe sånt noe som at «du er jo ingen diagnose», noe jeg faktisk ikke skjønner hvorfor noen kommer med, eller hva det innebærer. For nei, selvsagt er jeg ingen diagnose, det er ingen mennesker. Men ut over det, så syns jeg det bare er forvirrende greier……😮🤔😕

Til  fagpersoner:

Og til leger (spesielt institusjons-leger og sykehusleger), det er ikke deres jobb å ydmyke pasientene deres! Det er heller ikke deres jobb å overprøve spesialistdiagnoser fra nevropsykologer eller psykiatere, den kampen får dere i tilfelle ta med den eller de som har stilt diagnosene, ikke pasientene! Dere har nemlig skrevet under og fremsagt en lege-ed i sin tid, der dere, blant annet, lovet å «først å fremst ikke skade!» Og det å forvirre en person som har en diagnose stilt av annet fagpersonale med å foreslå at den diagnosen de har fått er feil, det hører innunder å aktivt skade en annen persons mentale helse. Bare ta mitt ord for det, vær så snille! Jeg har selv altså opplevd det, og skrev om det blant annet her.:

Om å spille en rolle. Et forsvar – og et åpenhetsdilemma.

Vedkommende lege som jobbet ved en attføringsinstitusjon som jeg har nevnt i det innlegget over her, han ble «belønnet» med en klage fra meg, ett 3 siders brev som jeg leverte til ham og kun til ham, der jeg fikk sagt hva jeg mente om måten hans å liksom skulle «frata» meg asperger diagnosen og forsøke å erstatte den med en jeg visste ikke stemte. Og jeg må i samme åndedrag presisere at det er overhodet intet galt i å være psykisk utviklingshemmet (eller altså å ha fragilt X-syndrom), dersom det er det man er og har). Problemet jeg hadde med forslaget hans, det var at jeg jo hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning, og der skal jo alle andre diagnoser enn den man blir sittende med, utelukkes, det er det som er hele formålet med en slik utredning som jeg da altså allerede hadde gjennomgått.

Og om det å fikle, eller stimme, om du vil, her fra filmen «Pretty woman» https://www.youtube.com/watch?v=Pyi5Ihn4f9w

Her en artikkel om det som kan vise seg å bli konsekvensen for mange kameleoner, særlig for kvinnelige kameleoner, og det som kan bli konsekvensene av kunstformen å bedrive kamuflasje:

https://forskning.no/psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064?fbclid=IwAR2fey-lEmJCulpXRk6uFU0cQGlo43HuAyQPxrAK3hEybrdeVl38Too-lwM

Men her til dere kjempende, slitende kvinner og menn der ute: Så lenge man lever, er det håp, så hold fast i stroppen og vær med på resten av livs-ferden! ❤

2015-07-13_13-30-12_507

Det med å være litt omhyggelig med hvilke ord man bruker i kommunikasjon med andre, det kan uansett være en god ting å ta seg til, uansett hvem man har med å gjøre, for de aller fleste mennesker kan slite med enkelte ting du ikke vet noe som helst om, så det viktigste er nok å forsøke å være snill mot sine medmennesker, forsøke å være vennlige og åpne mot de man møter, samtidig som det er fullt lovlig å si fra hvis ens egne grenser blir brutt. ❤

 

Han lærte noe da alt gikk i vasken
noe av verdi
at risikoen ved å miste masken
er å bli fri
Britt Sundal

 

 

 

Fremhevet

Om å spille en rolle. Et forsvar – og et åpenhetsdilemma.

Jeg har tenkt så mye (og det er fremdeles sårt for meg) på det en person skrev til meg en gang: «Hvorfor spiller du offer?».

Jeg har så vansker med å i tilfelle skjønne hvordan jeg gjør det. Jeg har jo asperger syndrom, en autismespektertilstand.

Autismetilstander speiler ofte en måte å være på i verden, der man på den ene side har et medfødt handikap, på den andre siden at noen autister kan ha personlige ressurser litt utenom det helt vanlige. Og jeg har altså papir på at jeg har autisme (asperger syndrom, nå kalt ASD), jeg har gjennomgått full nevropsykologisk utredning, utført av ei som var og er spesialutdannet nevropsykolog (en tilleggsutdanning til psykologfaget).

Og har jo fått endel nesestyvere i forbindelse med å være åpen om at jeg har asperger syndrom.

I utgangspunktet trodde jeg ikke dette skulle være noe som det skulle være vanskelig å være åpen om, så derfor var jeg det, fra første stund. Jeg så ganske enkelt ingen årsak til å skulle la være. Det tok meg bare en måned å få den første nesestyveren, fra en lege ved en attføringsinstitusjon, som foreslo at jeg kanskje kunne ha fragilt X syndrom. Så jeg googlet det, og fant ut at det sannsynligvis måtte ha innebåret at jeg også ville vært psykisk utviklingshemmet.

Noe nevropsykologen sa jeg ikke var, og som den nevropsykologiske rapporten heller ikke nevnte.

Der sto det tvertimot at IQ testen viste

» uvanlig stor sprik mellom verbal IQ og utføringslQ, målt rned WAIS»

og blant annet at:

» Ved nevropsykologisk tcsting fremkommer resultater som på alle testede funksjonsområder ligger innenfor det normale variasjonsområdet. På flere oppgaver, spesielt knyttet til verbal innnlæring og hukommelse, tempo og effektivitet observeres resultater over et normalgjennomsnitt for hennes aldersgruppe.

Det observeres imidlertid en systematisk forskjell mellom oppgaver knyttet verbale og oppgaver knyttet til visuelle/nonverbale funksjoner. Dette er helt i tråd med funn fra WAIS test i 2000. En slik systematisk forskjell bekrefter mistanke om lateralisert funksjon på organisk grunnlag, med noe nedsatt funksjon knyttet til nonverbale oppgaver i forhold til verbale.»

Jeg har tenkt at det kanskje kunne finnes et slags svar etsteds.

Og har i alle år forsøkt å unngå å bli mislikt som annerledes ved å smile, og forsøke å mimikere andre, for liksom å passe inn i en slags A4 form som så allikevel ikke eksisterer. Jeg har bare lyktes sånn passelig med det (les: ikke i særlig grad, sannsynligvis nokså dårlig), og jeg har uføretrygd som ung ufør grunnet kombinasjonen av angst (F41,1- Generalisert angstlidelse) og F84,5 – asperger syndrom). Nevropsykologen anbefalte meg i sin tid å søke uføretrygd, idet hun ikke så for seg at jeg skulle kunne trene meg opp godt nok til å kunne greie et helt ordinært arbeidsliv uten spesiell tilrettelegging.

Selv syntes jeg ikke jeg hadde noe valg. Enten å være ufør, med noenlunde økonomisk selvstendighet, og mulighet til å ihvertfall skaffe meg et stabilt, selveid husvære. Derimot med risiko for å bli uglesett av mange, for det blir man jo ved å være arbeidsufør i dagens samfunn. Eller å forsøke og fortsatt mislykkes med å komme meg inn i noe slags arbeidsliv. Og aldri kunne skaffe meg noe eget, forutsigbart husvære, aldri ha noen former for trygghet i livet. Jeg hadde allerede møtt veggen flere ganger, tatt forskjellige utdanninger og kurs og flyttet på meg adskillige ganger, også. Hver gang jeg flyttet på meg, fulgte angsten med på lasset, så flyttestrategien visste jeg ikke nyttet.

Jeg var 35 år gammel da jeg ble diagnostisert med asperger syndrom (nå kalt ASD eller AST i den nye DSM og sannsynligvis snart i nye ICD-10, det amerikanske og det europeiske diagnosesystemet for alle slags sykdommer, lyter og funksjonshemminger).

Jeg ville muligens hatt langt bedre helse i dag, både fysisk og mentalt, ved å ha kunnet jobbe i en tilrettelagt jobb. Noe hun også da nevnte i den rapporten som ble skrevet til bruk overfor trygdeapparatet (NAV).  Tiden som har gått siden, har rent faktisk vist det, at jeg har fått dårligere helse, fysisk og psykisk. Det er imidlertid mulig det ville ha skjedd uansett.

Offer?

Så angående det med offer og offerrolle.

Jeg tenker ikke helt slik, tror jeg, i oppdelingen taper og vinner, og har visst aldri gjort det, egentlig, jeg har bare forsøkt å være til i verden på best mulig måte jeg har kunnet få til.

Uten helt å lykkes med å finne den helt store lykken.

Og angående det med å undres, det gjør visst andre også, det, som har autisme, og det er mange som har mange spørsmål. Selv har jeg kommet opp med ett noenlunde skjellsettende ett:

Vi skal visst være usynlige?

Her Ametyst Schaber i Ask an autistic, hun får mange spørsmål og gir mange svar, rundt det med ASD (autisme). Denne gang om ABA (Applied Behavioral Analysis), en omdiskutert metode for liksom å «behandle» autisme. En måte å usynliggjøre folk med autisme, sånn at man slipper å se sånne ting som svingende armer og hender, at barn, ungdom eller voksne snur seg rundt, eller snurrer, rundt sin egen akse, rugger eller på annet vis oppfører seg på måter samfunnet ellers anser som pussig.

For «Gud» har visst bestemt at da han oppfant den nevrotypiske/allistiske formen for å være menneske, så skulle ingen andre måter være tillatt?…?!?

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y&t=464s

Selv har jeg i sin tid skrevet et blogginnlegg (av mange) om noe av min måte, og hvorfor; at jeg på ungdomsskolen pleide å finne meg et sted der jeg, usett av alle andre (forhåpentligvis), kunne snu meg rundt min egen akse mens jeg bearbeidet skoledagen jeg nettopp hadde vært igjennom. Det med arm-svinging har aldri vært noen greie for meg. Men altså blant annet det (den gang, ikke nå) å snu meg rundt min egen akse, men nå å repetere ting i evigheter (som oftest sosiale situasjoner oppi eget hue, men jeg repeterer også tv-programmer, og ser om og om igjen youtubevideoer med musikk og tekster som jeg liker). Det blogginnlegget var dette:

Slukkøret gutt

Debatt om ABA i bladet Autisme i dag, utgitt av Autismeforeningen i Norge : https://issuu.com/autismeforeningen/docs/aid_2016-3press-sider_v2_issuu

Og se gjerne også denne: Nevrodiversitet nå! Av Thomas Owren, vernepleier

Og denne: ei autistisk jente med selektiv mutisme siterer et dikt innspilt på video.

Disturbed: Sound of Silence (av Paul Simon) https://www.youtube.com/watch?v=GJEA0RlVUsI

 

Fremhevet

Diskutable styresett i verden. Og nå Venezuela, og at USA trekker seg fra atomavtale med Russland.

Diktaturer og den slags styresett, de kan du ha for meg. Her eksempelvis om Pol Pot:

Pol Pot

Marshallplaner, fred og demokrati rundt om i verden er det jeg ønsker meg. Og at man ikke bedriver millitære intervensjoner mot andre lands suverene styrer. Og slutter å lage og eksportere våpen. Skal vi greie å få gjort noe med klimautfordringene som truer menneskehetens eksistens på sikt, så må vi slutte med alle disse krigene, tror jeg.

Og her link til tidligere blogginnlegg jeg skrev:

Hvorfor rømmer de? Om noen T-ord.

Gjerdene

Italia har bestemt seg angående Venezuela, her noe om det:

https://www.telesurenglish.net/news/Italy-Rejects-Guaido-Says-Venezuela-is-a-Sovereign-State-20190201-0001.html?fbclid=IwAR3VNrXacB6IWNwatU-ocmXuEdpTiHJpKfosPp7tJSSDWFEOzJAgYclU7BY

og her:

https://steigan.no/2019/01/italias-statsminister-advarer-mot-utenlandsk-intervensjon-i-venezuela/

At USA trekker seg fra atomvåpenavtalen med Russland er ikke spesielt lurt, mener jeg. Jeg tror kanskje det hadde vært smartere med fortsatt tålmodighet fra den vestlige verdens side. Men det er nå bare meg, da, som er en fredelig person av meg. ❤

Johanna Engen sitt bilde.

Pipes of peace. – Paul McCartney

Se gjerne også:

Å tåle å være modig

 

Fremhevet

Transportering og teleportering, pluss noen andre T-ord.

Teleportering ville vært tingen, og løsning på så mangt. Transport av materie og biomasse via tekniske løsninger, med lysets hastighet. Vi lager dessverre i stedet våpen, og vi sender folk til mars og månen. Tenk om vi kunne finne en metode å gjøre det samme med folk, fe og annet materiale, på fredelig vis. Og dermed spare klimaet og oss selve. Det ville vært flott, det! I mellomtiden ser jeg fram mot en sommer skapt til å vandre rundt sokke-løs.

Kjæledyr og kjøretøy. Og å komme seg ut, uten å bli tvunget til å bruke kollektive løsninger.

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

Hvorfor rømmer de? Om noen T-ord.

Om et T-ord.

Johnny Cash – noen utvalgte låter

Eminem, noen utvalgte videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres og blir da ikke tilgjengelige, de må da søkes opp på nytt på youtube.

Fremhevet

Kjæledyr og kjøretøy. Og å komme seg ut, uten å bli tvunget til å bruke kollektive løsninger.

Det sies at kjæledyr blir valgt i henhold til eierens personlighet, men jeg lurer på om det også kan gjelde kjøretøy….. her bilde av bilen min, tatt i dag.  Det har visst snødd en del i løpet av helga… 😀50773261_10156016536646846_4028710148628283392_n[1]

Det har nokså ofte hendt, det, at bilen min har vært nedsnødd, for jeg har angst for glattkjøring, og holder meg helst innendørs på snøtunge dager, og hvis det kan være sjans for glatte kjøreforhold. I sin tid var det da også vanskelig for meg å få tatt førerkort. Ikke teorien, den gikk greit, det var selve kjøringa som var problematisk å få til. Og jeg har i tillegg utviklet angst for å bruke kollektivt. Så da blir jeg inne, da, og er som bilen min, innesnødd og isolert i hverdagen. Dette har jo regjeringen «belønnet», også, da, med å frata meg muligheten til å kunne søke om trygdebil på nytt. I 2015 fjernet man i praksis trygdebil gruppe 1-ordningen for mennesker som trenger bil for å bryte en isolert tilværelse, og som trenger det i forbindelse med hverdagslivet; å få handlet inn mat, komme seg til legen, komme seg til offentlige kontorer, kunne besøke familie, slekt og venner som bor langt vekke hjemmefra.

Noe som kommer til å representere et kjempeproblem for meg, for da kommer jeg meg virkelig aldri ut igjen, eller rettere sagt, kommer meg ikke ut i «krigen» Den indre krigen Krigen i huet uten å ta meg veldig sammen. Noe jeg sjelden får til lenger. Det vil også gi meg praktiske problemer i hverdagen, idet mine brukerstyrte assistenter benytter min bil for å foreta ærender for meg. Så jeg skulle ønske regjeringa vi har nå, ikke var så smålige av seg. Voteringsoversikt her, over hvem som stemte for, og hvem som stemte imot, den endringen som diskriminerer folk med psykiske utfordringer i forhold til det med å komme seg ut og rundt på ting, og kunne delta i samfunnet, selv om man er trygdet/arbeidsufør og står høyst ufrivillig utenfor arbeidslivet. Man har da ikke valgt å være født med autisme, men det ser visst regjeringa fullstendig bort fra.

Trygdebil gruppe 1 ordningen. Voteringsoversikt i fbm. forsøk på å gjeninnføre ordningen også for mennesker som ikke er i arbeid/skole/kurs.

Førerkort det fikk jeg meg jo etter hvert, men det var en kamp i seg selv, og det å utkjempe kamper og ha motgang i livet, det kreves det styrke for å kunne takle. Dessverre har jeg mistet en del av den styrken min etsteds på veien. Jeg merker meg dessuten at regjeringa opererer med motstridende mål, for i mandatet til det nokså nylig opprettede autismeutvalget så er hovedmålsettingen der uttrykt med at tiltak skal gi en mest mulig normalisert tilværelse. Vel, det er nokså normalt, og vanlig, å ha egen bil, og kunne komme seg rundt, og ikke være mer tilhørende utenforskapet enn det man strengt tatt må.

Å stramme inn og i praksis avskaffe trygdebilordningen i gruppe 1 ga en innsparing for folk på kr. 10 pr snute pr år. #Smålighet

Regjeringen.no, mandatet til autismeutvalget, høringsfrist mars 2019

Og jeg ber jo ikke om noen Mercedes Benz, da…bare en mulighet til å komme meg ut av leiligheten en gang i blant. Ut i naturen, ut på kino, ut i forbindelse med sosiale begivenheter de ganger jeg ønsker det. Foreløpig har jeg bil som fungerer, men hva jeg skal gjøre når den ikke går lenger, det vet jeg ikke. Så bare tankene på dette bekymrer og stresser meg. For jeg må jo ha mat i huset for å kunne spise den, og jeg må jo kunne komme meg til fastlegen min, ihvertfall, dersom dette skulle trenges. Så sistnevnte punkt stresser meg aller mest.

«Det er statistisk bevist med 100% statistisk presisjon at mennesker må ha mat og drikke for å overleve.» -Anonymisert

 

Janis Joplin – noen utvalgte låter (blant annet låta Mercedes Benz)

50855082_10155890237185598_4123674654386683904_n

Se også: Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

 

Fremhevet

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

Jeg vet ikke ennå om jeg har noen sterk mening om dette dokumentet fra regjeringshold som gir mandat til utredning av tjenestetilbudet til aspergere/autister her til lands.

Mandat offentlig utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av autismefeltet og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Men jeg har telt, og det finnes altså 14 ord med diagnose i seg, 33 ord med autisme i seg, og 4 med utviklingsforstyrrelse i seg, samt at ordet autismespekterforstyrrelser forekommer 9 ganger. Ut i fra det så skulle man jo tro at dette dreier seg om en alvorlig sykdom? Mens det altså dreier seg om en annerledeshet i hjernen og hvordan hjernen er strukturert/organisert. Som kan gi alvorlige følger i livsprognosen og livskvaliteten til den enkelte.

Min teksttolkning av mandatet og meninger jeg har:

En ting som allikevel hopper ut av teksten, og som jeg reagerer litt på, er at man har et formål om å drive veiledning overfor pårørende, og at det ser ut til å skulle foregå på en noenlunde enveis-kjørt måte. Hvis det er slik det er ment, så må jeg få protestere mot det, i hvert fall. Det må alltid være slik at brukeren selv, og de pårørende må få stå i fokus, og med mitt kjennskap til den nåværende kompetansen, så tror jeg det i stort omfang må bli slik at det vil være brukeren og de pårørende som må veilede tjenesteutøverne, og ikke motsatt…. men dette avhenger altså av den lokale kunnskapen og kompetansen.

Kunnskap og kompetanseutvikling med individuell utforming.

I hvert fall er jeg for en durabelig kompetanse og kunnskapsutvikling innenfor området. Og forskning. Noe som vil være svært formålstjenlig i tillegg til å fungere innsparende på sikt, tror jeg. Kunnskap er den letteste børen å bære. Og at kunnskapen/kompetansen må være individuell. Kjenner du EN autist/asperger, så kjenner du EN autist/asperger. Selv om det finnes fellestrekk.

Lavtfungerende og høytfungerende

En ting til jeg reagerer på, er at man benevner såkalt lavtfungerende autisme og mennesker som har dette, med både utviklingshemming og manglende språklige ferdigheter. Slik jeg har skjønt det, så trenger det ikke nødvendigvis være slik at såkalt lavtfungerende autistiske mennesker har utviklingshemming selv om man har manglende verbalt språk.

Utviklingshemming eller ei?

Dette er viktig å være klar over ved utforming av tjenestetilbud, og at man tar i bruk de tekniske hjelpemidler som finnes for å kunne gi et menneske en sjanse til å uttrykke seg på forståelig vis.

Dette gjelder jo uavhengig av mental status, men det er viktig å få utredet dette på en ordentlig måte. Wais-tester er jo som regel utformet verbalt, så jeg håper man har utformet IQ tester som på best vis kan måle en persons øvrige evner selv om en person har mangelfullt utviklede eller manglende verbale evner. Og at dette gjøres så tidlig i livet som mulig.

Det finnes pc-hjelpemidler som kan hekte sammen et språk for mennesker som har det som her beskrives som verbal apraksi. Ask an autistic – What is autism.

Selv har jeg motorisk dyspraksi, som jeg har skjønt fungerer sånn at det finnes dårlig kontakt mellom hjerne og kroppsdeler, noe som gjør at jeg er litt klossete motorisk. Hvis jeg snakker og går, så hender det at jeg stopper opp, fordi jeg syns det er vanskelig å greie begge deler samtidig (altså å snakke og gå samtidig). Det samme skjer når jeg kjører bil, da har jeg en tendens til å slakke på farten mens jeg snakker med passasjerer.

Hvordan skrive høringssvar?

For øvrig syns jeg det er meget positivt at man har utformet et mandat, men personlig vet jeg ikke hvordan jeg skulle ha skrevet noe som helst høringsforslag som ville bli hørt i denne sammenheng, grunnet måten mandatet er utformet. Autisme/asperger syndrom er ingen sykdom, men i mandatet blir det gitt føringer for hvordan man skal utforme høringssvar, og jeg vet ikke hvordan jeg skulle gitt et slikt ett, uten å komme innpå sensitive og personlige emner. Jeg vet ikke hva som foreligger av begrensninger i hva jeg skal kunne skrive. Så jeg vet ikke engang om et slikt meningsinnlegg som jeg har skrevet tidligere, ville blitt tatt hensyn til. For det er gitt begrensninger i form av denne setningen:

«Innspill som inneholder sensitive personopplysninger bør unngås da disse ikke vil bli gjennomgått. Dersom du ønsker å bruke et enkelttilfelle for å eksemplifisere innspillet til utvalgets arbeid, bør enkelttilfellet anonymiseres.»

Angående høringssvar fra brukere og pårørende.

Jeg vet ikke om jeg ville fått til det, selv om jeg selv ville syntes at jeg har greid å anonymisere det, for det ville jo vært folk som kunne kjent meg igjen på eksempelvis skrivestil, vil jeg tro. Hvordan beskrive det, det blir neste utfordring, altså på en måte oversette det, i hvert fall til en viss grad. Finn Skårderud, professor og psykiater, kom med en brukbar definisjon av deler av empatibegrepet i 2012*  han sa at det i forbindelse med autisme dreide seg om å «skjønne sinn». Altså såkalt sinnsblindhet -og eller -svaksynthet. Sånt noe er jo en toveis-prosess som krever 2-veis kommunikasjon. Å komme fram til felles forståelse er essensielt.

Jeg greier ikke helt å se at man har lagt opp godt nok til dette i utvalgets mandat med de begrensninger som finnes. Hvordan beskriver man blindhet uten å nevne at man er blind? Donna Williams* (autistisk forfatter) skrev i sin tid en selvbiografi (trilogi) der selve titlene er talende nok i seg selv, syns jeg. Bøkene het: «Ingen ingensteds» om barndommen, «Fra ingen til en» om veien fram til en autismediagnose, og «Som farger for en blind» om ekteskapet hennes (som endte i skilsmisse).

Selv føler jeg at jeg har en fot i begge leire, altså på sett og vis at jeg er både nevrotypisk/allistisk og autistisk.

Allikevel foreligger det et misforhold mellom hva jeg kan greie, og hva samfunnet krever at man skal kunne få til, altså at jeg har et medfødt handikapp. Og jeg har uføretrygd som ung ufør, samt brukerstyrt assistent som hjelper meg i hverdagen, et hverdagsliv preget av isolasjon fordi at de krefter og den energi jeg hadde tidligere, den energien har jeg ikke lenger. Dette er en ordning som jeg tror bør komme innunder trygdevesenet, men på en slik måte at man får hjelp til å utforme søknader av en uavhengig instans (muligens i samarbeid med psykolog/psykiater/lege og/eller en kommunal instans. Koordineringstjenesten for mennesker med nedsatte funksjonsevner i den enkelte kommune, kanskje?).

Hvordan er det å være autistisk anlagt i vårt samfunn? Ari Ne’eman har kommet med en tolkning av det, som jeg tror er nokså greit beskrivende også her til lands. Så her sitat fra intervju med Steve Silberman i juni 2010:

«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)»

Intervju med Ari Ne’eman

Mandatets hovedformål er beskrevet slik:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.»

Her meningsinnlegg jeg har skrevet tidligere: leserinnlegg-annerledeshetssyndromet-og-samfunnet. Selv hadde jeg et hovedmål i mitt leserinnlegg, også, for hva jeg ønsker for meg selv og andre autister/aspergere:

«Hovedmålsettingen må være å oppnå mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ»

To dikt her; ett av en såkalt lavtfungerende autist (jeg skulle ønske å få fatt i ett av disse menneskene som skriver diagnoseformularene, og verbalt henge vedkommende opp etter øyelokkene og tvinge ham/henne til å blunke….), og ett av en autist/asperger:

En avviker

When god created the autistic child – Arinka Linders

Og en stadig tilbakevendende diskusjon har jo forresten omhandlet hvordan man omtaler personer med utfordringer tilhørende autismespekteret. De aller fleste autister/aspergere foretrekker selve å bli kalt enten autist eller asperger. Selv foretrekker jeg ordet autist, det triller mer i munnen enn ordet asperger. Asperger syndrom er jo dessuten tatt ut av diagnosemanualene DSM og ICD-10, og erstattet av en samlebetegnelse AST eller ASD. Selv bryr jeg meg ikke om det heter det ene eller det andre, for så vidt, men jeg bryr meg om hva man legger i begrepene. Menneskestatusen blir uansett ikke borte, men forståelsen av hva autisme innebærer blir ofte preget av hvilke ord man bruker for å beskrive en medfødt tilstand som autisme er.

Autisme er ikke noe som er påklistret en, og som kan fjernes slik at man står tilbake med et nevrotypisk menneske. Det finnes ingen kur for autisme, men god tilrettelegging kan hjelpe veldig i et menneskes liv. Og gi verden unike mennesker som kanskje kan hjelpe til med å bringe verdenen vårs dyr og planter, og menneskene i verden, framover på uoverskuelige måter, tror jeg.

 

*Donna Williams, her en video, det finnes mange på youtube: Donna Williams: autistic voices project

*Uttalelse av Finn Skårderud på NRK i forbindelse med 22. juli-rettssaken.

 

Hør og se gjerne også denne youtube-videoen:

-en av sangene fra Pink Floyd » The Wall»:

https://www.youtube.com/watch?v=BN5Z28Dfl7o

og

https://www.hjelptilhjelp.no/video/hvorfor-du-ikke-skal-laere-personer-med-aspergers-syndrom-sosiale-ferdigheter-forst-engelsk

og

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/asperger-i-klasserommet-stresskildene-alle-laerere-ma-vite-om

 

Fremhevet

Balansekunst

Bærekraft, ja- er du bærekraftig? Ifølge ingeniørene, nei… så der har du problemet med å blande politikk med ingeniørkunst. Selv har jeg brukt hele livet mitt på å gå på line, men det er visst ikke bærekraftig det heller….. velferd er ikke bærekraftig, men strengt tatt, er vi egentlig bærekraftige noen som helst av oss? Det kunststykket, det greier ikke engang Røkke å mestre. Og balanselinen er visst i ferd med å briste, også, men vi får vel leve mens vi kan det, åkkesom? Vi får håpe at det finnes et slags sikkerhetsnett. ❤ Til tross for at strekkfastheten ikke holder helt.  ❤ N’Røkke og Gjelstein og I

Slankesuppe nå på nyåret

Fremhevet

Menneske først eller identitet først?

Det ser ut for meg som om den nevrotypiske (allistiske) delen av befolkningen, altså majoriteten av befolkningen, har bestemt seg? Av krampaktig korrekthet, og i antatt respekt for autisters verdighet, så setter de tonen for hva som det er best å kalle mennesker med autismespektertilstander. Uten å bry seg nevneverdig med hva autister/aspergere selv ønsker å bli benevnt som. Jeg tror de aller fleste mennesker som har tilstander innenfor autismespekteret selv ønsker å ha et ord med i laget der, og at de aller fleste da ønsker seg et identitet-først-språk fremfor et menneske-først-språk. Så vidt jeg har oppfattet rundt om, i hvert fall, av hva oss innenfor autismeminoriteten mener om den saken.

For meg så funker det best med enten autist/asperger, men jeg foretrekker faktisk autist, selv om det er asperger syndrom som er min offisielle diagnose. At asperger syndrom nå har blitt tatt ut av diagnosemanualene syns jeg er greit, jeg har aldri likt ordet asperger syndrom, jeg syns det er et spisst ord. Autist er liksom mer mykt, og ruller lettere i munnen.

Det å bruke benevnelsen menneske med autisme syns jeg er et krampaktig forsøk på å respektere mennesker med autismespektertilstander i hjernen, og dessuten ofte brukt for å liksom avgrense den delen av en som er autistisk, som om dette skulle la seg gjøre.

Et menneske kan bli født som allistisk, eller som autistisk, sånn er det bare. Er man født allistisk, er hjernen strukturert deretter, og det samme angår autistisk. Er man født allistisk, kan man ikke bli autistisk i tradisjonell forstand. Og er man født autistisk, så kan man aldri bli allistisk eller nevrotypisk.  Se: Nevrotypisk syndrom

Og et autistisk eller allistisk menneske kan så allikevel aldri miste sin menneskestatus, så denne krampaktigheten trengs ikke, etter mitt skjønn. Å kalle meg Hanne-Kari (med begge navnene, med eller uten etternavn, er imidlertid helt ok). Fornavn alene går som regel greit, men har jeg kalt deg med hele navnet (både fornavn og etternavn), bør nok også du kalle meg med hele navnet mitt. 🙂

Her ting man ikke bør si til en autist/asperger. Og jeg har blitt møtt på nesten samtlige måter i denne videoen, og det er sårende hver eneste gang. Så ikke si eller skriv sånt noe. Bare la være å gjøre det. Vær så snille. ❤

Fremhevet

Slankesuppe nå på nyåret

Dette kan erstatte frokost, eller være alternativ eller supplement til annen form for frokost, sånn som havregrøt/knekkebrød/brødskiver med sunt pålegg på og melk.

Følgende kuttes opp:
Purre (1 stk)
Stangselleri (2 pakker)
Paprika (2 stk)
Gulrøtter (nesten 1 kg)
Buljong (3 terninger mørk kjøttbuljong)
Vårløk (3 bunter)
Løk (2 stk)
Brokkoli (1/2 stk)
Blomkål (1/2 stk)

Etter at suppa har begynt å koke, kan man ha oppi (eller velge andre varianter, her kan man bruke egen fantasi, med andre ord). Selv har jeg brukt krydderne muskatnøtt, pepper, fersk chili, hot chili. :
Spisskum
Koriander
Saft av sitron (1 stk)
Hermetiske knuste tomater (1 boks)

Koke suppa inntil man lett klarer å dele gulrotbitene med teskje 😊

Fremhevet

Poetisk rettferdighet, med Pelosi som svinger pisken i Washington? Og om smerteopplevelse v/autisme/asperger.

Klarte ikke å dy meg nå når jeg leste om dette som Marie Simonsen skrev om her.  Maktskifte i USA Nancy Pelosi vet hvordan hun skal temme Donald Trump Her er den nye sjefen i Washington. Av Marie Simonsen, dagbladet.

Nyåret har ikke begynt så veldig sprekt for meg, først fikk jeg halsbrann, og for sikkerhets skyld var jeg da innom legevakta en tur for å forsikre meg om at det ikke var hjerteinfarkt på gang.  Det er jo greit å være på den sikre sida i så måte. Det mente i hvert fall de fra AMK, som også ga meg skyss dit.

Dagen etter var jeg innom fastlegen min fordi jeg mistenkte bihulebetennelse, og fikk tigget til meg antibiotika i så måte. Hvorfor skal dette være så vanskelig, hver bidige gang, mon tro, det med å få resept på antibiotika? Jeg vet jo at det er det som funker, hvis da ikke bihulebetennelsen går over av seg selv. Jeg er ikke så god på å gi gode nok svar til legen, er jeg redd, kanskje det er derfor det blir så vanskelig for meg å oppnå forståelse hos legen. Det går litt tregt for seg med å få riktige svar ut av meg. Sånn at de svarene som jeg kan greie å komme med sånn umiddelbart, de er ikke nødvendigvis verdt så mye som de burde vært.

Jeg er veldig innadvendt på mange måter, og jeg tenker meg for lenge om, bortsett fra i sånne situasjoner der jeg ikke har den luksus å kunne bruke lang tid på å svare. En luksus som jeg i tillegg har vansker med å innvilge overfor meg selv. Det er liten trøst i at jeg vet hva det kommer av; det er den  autismen min som ligger til grunn for alle mine trege (les: som ikke kommer ut av munnen min da de trengs) og ut i lufta god dag mann-økseskaft kommentarer og svar.

Her om smerte og autisme/asperger.

Dette hører jo innunder det med sensorisk over og under-regulering i kroppen. Noen greier gjør mer vondt enn andre greier. Og bihulebetennelse er langt der oppe når det gjelder smerteopplevelser hos meg. Nå har jeg jo opplevd et hjerteinfarkt, og det likner på halsbrann, som igjen likner på de ganger jeg har bihulebetennelse, i smerteintensitet. Så nå kan jeg i hvert fall, neste gang, hvis jeg har huet med meg den neste gang jeg møter legen i forbindelse med å ha en betennelse som involverer store smerter tilsvarende hjerteinfarktet jeg hadde i august i fjor, å kunne få ytret at det føles, i intensitet, som et hjerteinfarkt.  Er leger notoriske Thomas Vantro’er, mon tro, det hender det jeg lurer på?

Selv er jeg enten over- eller under-sensitiv hva smerteopplevelse angår, det samme gjelder for øvrig de andre sansene mine, sånn som altså syn, hørsel, smak, lukt, og hva angår lys, mørke og hudkontakt. Samt kulde og varme-fornemmelse.

Om smerteopplevelse ved autisme.

Fra før har jeg en mistanke om at legen min kanskje ikke tar det så alvorlig som han burde gjøre det, når CRP-verdiene mine er høye. På onsdag nå så var CRP-verdiene mine på 69, og legen kommenterte at jeg i utgangspunktet har økt CRP hele tiden og at derfor så er en økning vanskeligere å tolke hos meg. Og jeg har lurt på hva han bygger det (tolkningen) på. Sier ikke at det nødvendigvis er feil, da, bare undres litt. For jeg vet fra før at folk oppdager det ikke hvis jeg er sliten. Jeg er svært vanskelig å lese, til tider, hva angår min mentale tilstand, tydeligvis. Når jeg selv føler at huet mitt for lengst trenger fatle, så vet jeg at andre enten ikke ser det, eller ser det som at jeg ser bittelitt sliten ut. Men da er jeg for lengst over alle hauger, ute på tur blant de mange planetene i verdensrommet eller rundt der omkring. Altså ikke tilstede lenger i særlig bevisst forstand. Jeg har altså da spacet ut, noen ganger ettertrykkelig spacet ut.

Men derfor suger jeg til meg alt av gleder, til og med litt sånn pikante skadefryd-gleder, en seier for feminismen verden over, det at Pelosi svinger pisken i Washington.

Heldigvis er huet mitt og bihulene nå nesten friske igjen, så da kan jeg ha håp om at jeg har gjort meg ferdig med det verste dette året av sykdom.

—–Meget forsiktig optimistisk—–

Godt nyttår!

Abba: Happy New year: (2012utgaven, 2019 utgaven ligger under).

2019 utgaven av Happy new year. 🙂

Tillegg til blogginnlegget her, etter å ha fått legens svar, han har nå lest blogginnlegget mitt etter at jeg sendte ham det på pasientsky.

Det med riktig tidsangivelse for når smertene mine oppstår, kan av en eller annen grunn være vanskelig for meg å angi riktig sånn på direkten på et legekontor. Det har nok med stress å gjøre, også, dette, pluss altså det andre som jeg har nevnt. Det riktige svaret til legen min ville vært at jeg kjente smerter i bihulene også i jula, faktisk satte de inn før jul, når jeg nå tenker meg riktig om. Jeg er så vant med å ha smerter, at jeg ikke riktig la merke til smerten før det ble riktig ille, så til legen ga jeg svaret at jeg bare hadde kjent smerten i ca 1 1/2 dag. Altså ga jeg et «god dag, mann, økseskaft»-svar. Hva antibiotika angår, så fikk jeg også et enda mer utfyllende svar fra legen.

Kudos til ham, forresten, for å ha gitt meg utfyllende svar i dag!

 

Fremhevet

Fred på jord. Og glede. Lys i alle kroker.

En julehistorie. I år har jeg ikke bakt så mye som en smule kaker, og adventslysene i vinduet dukket opp først denne uka her. Skal jo ikke være her i jula. Jula tilbringes på Toten. Julegavene er kjøpt inn, pakket og pyntet med bånd. Jula er noe jeg grugleder meg til hvert eneste år. Og utpå kvelden på juleaften så siger mismotet inn over meg. Hvert år er håpet allikevel lysegrønt at i år skal jeg føle glede over jula. Men hvert år uteblir den gode julefølelsen fra barndoms-julefeiringene.

Det er mange som er blitt borte etterhvert. Borte er julegaven til min bror, i mange år samlet jeg på ett glass-sett til ham.

Far får ikke den sedvanlige Old Spice barberkrem og deodorant. Bestemor og mormor får ingen forklær, sokker, glasspynt eller tørklær.

På første juledag var det alltid liv og latter, det var gammeldans og flere ringer med mennesker rundt juletreet. Og musikk og sang, julenisse med julegodtposer, julemat, kaker og kaffe. Og ei grandtante sang denne her:

Fjorton år tror jeg visst at jag var.

Skal forsøke å finne tilbake til den gode julefølelsen, allikevel. 

Litt julemusikk til alle som sliter litt der ute. Og da tenker jeg spesielt på alle som har asperger syndrom eller andre diagnoser innenfor autismespekteret. Og andre som ikke er helt A4-formaterte.

Ha en så god jul som dere får til! ❤

 

Julemusikk

Litt juledans her:

Julenisse-dans på et torg. Til å bli juleglad av.

Ari Ne’eman – ASAN: «Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)

ASAN – autistic self advocacy network.

 

 

Fremhevet

Utbrenthet ved autisme/asperger syndrom. Og litt om tilrettelegging.

Utbrenthet

Her link til to youtubevideoer, en om autistisk utbrenthet, og en generelt om autisme/asperger. Laget av ei dame som selv har asperger eller høytfungerende autisme. Øyeåpnende. 🙂 For selv har jeg lurt på hvordan det kan ha seg at jeg føler jeg har blitt mer autistisk, men det kan nok tenkes at det kan være pga autistisk burnout. Samtidig som jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, og nokså nylig (i august i år) har overlevd et hjerteinfarkt. Autistisk utbrenthet kan i grunnen skyldes noe av det samme som også gjør at andre mennesker blir utbrente: oppbygging av stress over tid.

Autistisk utbrenthet : https://www.youtube.com/watch?v=DZwfujkNBGk&t=13s

Jeg har også motorisk dyspraksia, sånn som blir nevnt under linken som omhandler autisme generelt, her. Noe PPtjenesten bemerket ved meg på barneskolen; at jeg er motorisk klossete. Jeg gikk også alltid ned i karakter på eksamensprøver pga at jeg ikke greide å skrive fort nok med penn eller blyant.

Ask an autistic – Om autisme : https://www.youtube.com/watch?v=Vju1EbVVgP8https://www.youtube.com/watch?v=DZwfujkNBGk&t=264s

Stressregulering

Angående stimming, så gjør også jeg det, det synes bare ikke så veldig, alltid. Men ei venninne av meg påpekte en gang, for noen få år siden (2 eller 3 år siden, tror jeg) at snart ville jeg ikke ha igjen hår, sånn som jeg driver og tvinner håret mitt…… Noe annet jeg gjør, det er å bevege bena mine, og tvinne fingre. Mer enn andre gjør det, vil jeg tro. Det er avslappende og stressregulerende adferd, det med å kunne stimme.

Husker fra ungdomsskolen hvordan jeg fant meg en plass der forhåpentligvis ingen kunne se meg, på veien hjem fra bussen. Og snudde meg rundt min egen akse, mens jeg tenkte på skoledagen for å forsøke å fordøye dagen på godt og vondt. Jeg var nemlig ingen skolevegrer, tvertimot så møtte jeg svært pliktoppfyllende opp på skolen så og si hver skoledag (jeg hadde ca. 3-4 fraværsdager i løpet av hvert år, gjennom hele grunnskolen, og også på videregående). Og dette gjorde at jeg fikk mye å tenke på og prosessere.

Eksekutive funksjoner i hjernen.

Og som det blir nevnt i videoen her, om autisme, angående eksekutive funksjoner i hjernen, der har jeg 89 poeng (visbar ved WAIS-test = IQ test). I verbale funksjoner har jeg 121 poeng. Og det skal, normalt sett, ikke være mer enn inntil 15 poeng forskjell mellom de to «hjernehalvdelene»). Ved IQ test blir disse to delene målt, deretter plusser man dem sammen, og deler på 2, for å komme fram til IQ. Som hos meg da ble 105 poeng, som er innenfor normal IQ, som strekker seg fra 90-110). Hos andre med autisme/asperger så kan faktisk de eksekutive funksjonene ligge høyere enn verbale funksjoner, sånn at dette er svært individuelt, hvordan hjernen faktisk er strukturert ved autisme, såvidt jeg har skjønt. Bare for også å ha nevnt akkurat det. 🙂

Nevropsykologisk utredning.

Psykologen (privatpraktiserende) som foretok den testen, hun sa at testen viste at jeg hadde en foreløpig udefinerbar hjerneskade, og sa hun kunne henvise meg til full nevropsykologisk utredning på grunnlag av den IQ testen. Som da også etterhvert ble gjort, innenfor den offentlige psykiatrien, etterat det ble klart at angsten min ikke lot seg behandle via kognitiv terapi.

Kognitiv terapi uegnet behandling for mennesker med autismespektertilstander.

Angsten min ble tvertimot verre av behandlingen. Senere gikk man vekk fra å bruke kognitiv terapi for mennesker som har autismespekterforstyrrelser, fordi man fant ut at nettopp det ble virkningen (at angsten ble verre hos pasientene som gjennomgikk den).

Individuelle tiltak og tilrettelegging i hverdagen.

Kjenner du EN person med autisme/asperger, så kjenner du EN person med autisme/asperger. Vi er svært forskjellige. Hjelpetiltak må derfor være individuelt basert. 🙂

Her et leserinnlegg som jeg en gang i tida skrev, som i stor grad inneholder tiltaks og tilretteleggingsforslag fra min side.

Hjelp til hjelp.no – Annerledeshetssyndromet og samfunnet.

 

Robert Reich: Den farligste amerikanske eksporten. Youtube-video

https://www.youtube.com/watch?v=fURtVISgYuI

Reklamer