Fremhevet

Usynlig

Noen ganger, ikke så rent sjeldent, skulle jeg ønske å være totalt usynlig, slik at ingen skulle snakke til meg, dersom jeg eksempelvis trener i trappa, noe jeg gjør nokså ofte for tida fordi jeg den 23 august i år, fikk full hjertestans.

Hvordan en slik hjertestans ser ut, og oppleves, det vet jeg imidlertid ikke, fordi jeg ble satt i kunstig koma rett etter at jeg ble gjenopplivet, og man satte også inn en respiratorslange. Deretter var jeg hele 3 uker i koma, og 5 uker alt i alt i respirator.

Jeg hadde flere livstruende komplikasjoner mens jeg var i respirator, blant annet sepsis, fordi man hadde hatt vansker med å få tredd inn respiratorslangen, og antakeligvis da samtidig snittet borti tynntarmen min, som igjen gjorde at jeg fikk lungebetennelse. Lunga eller lungene fyltes med væske, som man forsøkte å få vekk ved å begrense og balansere væskeinntaket mitt. Og gi antibiotika, samt annen medisinsk behandling. Nyrene mine ble også påvirket en periode. Alt i alt var det helt eksepsjonelt at jeg i det hele tatt overlevde det hele. Sånn at siden jeg overlevde det hele er jeg jo fremdeles synlig, men det finnes ting ved meg som er usynlig.

Sånn som angsten min, og sånn som autismen min, og også en sykdom jeg har, polykondritt, artritt, vonde skuldre, vonde ben, ustabil mage, samt nå også kronisk hjertesvikt.

Og det hender jeg tenker at det ville vært så mye lettere for meg, mentalt, om jeg hadde hatt et godt synlig handikapp, i stedet for ett som jeg knapt nok selv forstår omfanget av, jeg skjønner bare at det er betydelig nok til at jeg har uføretrygd som ung ufør.

Og når jeg har vansker med å skjønne dette, selv, så kan jeg kanskje på en måte skjønne at andre kan være skeptiske, og komme med utsagn som for meg er problematiske. Her, derfor, en oversikt over hva du aldri bør si til et autistisk menneske, dersom du da ønsker å komme overens med oss og skape tillit. Og være medfølende. En liste som jeg er veldig enig i er sårende å høre. En ting jeg har fått høre veldig mye av, er at «slik har jeg det også», noe som nok antakeligvis ikke er noen løgn, men hadde de hatt det i samme omfang som meg, så ville de vel da også vært diagnostiserte som autistiske, sånn at jeg mistror slike utsagn, og syns de er vanskelige å forholde seg til. En person i kommunen som for nærmere 5 år siden, tror jeg, hadde å gjøre med min tildeling av kommunale helsetjenester kalte meg sågar «velfungerende», til det er det egentlig bare å si at høytfungerende innenfor autismespekteret ikke betyr velfungerende!

Velfungerende, vet jeg, er det svært mange år siden jeg har vært, rent faktisk så og si aldri, i så måte. For siden all form for autisme er medfødt, så har jeg altså aldri vært velfungerende i betydningen nevrotypisk. Jeg er tvert imot født med et handikapp som kanskje best kan beskrives som følelsesblindhet. Og til dels sanseforstyrrelse, også. En overveldende tanke-følelse jeg har, er på sett og vis å være i veien. Og at jeg er født overflødig. Og det er ingen god følelse å ha, det gjør at jeg føler meg som en byrde.

Jeg har sterke, intense følelser, men jeg kan ikke alltid identifisere dem. En av disse følelsene går på å føle meg mistrodd av spesielt leger og helsevesen, så jeg skulle ønske at leger, spesielt, kunne si noe om dette med autisme, bedrive folkeopplysning rundt dette, fordi at for meg fortoner det seg slik at en del er så og si totalt inkompetente hva dette altså angår, for ellers ville de vel sagt noe om det? Eller er det sånn at vi blir oppfattet som verdiløse av helsevesenet? Men i så fall så ville man vel ikke brukt så mange ressurser på å redde livet mitt, så det stemmer nok ikke helt, det heller. Folka på intensiv avdelingen ved det lokale sykehuset her var helt fantastiske i så måte, og svært snille mot meg, også.

Men så fikk jeg et uventet godt spørsmål fra ei på intensiv-avdelingen, dessverre var kanskje ikke svaret mitt like så gjennomtenkt. Det kom imidlertid fra hjertet mitt, mine innerste deler. For hun spurte hva det var jeg synes er det verste med å ha asperger syndrom. Og jeg svarte umiddelbart stigmatisering og stigma i forbindelse med omtale av asperger syndrom i media, og i fbm. kriminalitet/terrorhandlinger. For selv har jeg alltid, nemlig, vært åpen om ha asperger, fordi jeg ikke så noen grunner, den gang, til å la være. I etterkant ser jeg mange hindringer hva angående å være åpen om mine utførdringer, som også består av helt dagligdagse ting, og som sannsynligvis vil kunne forkorte livet mitt betraktelig. Og som førte fram til hjertestansen. Og kan føre til hjertestans i fremtida, dersom jeg ikke greier å få tak i gode nok hjelpetiltak fra kommunalt hold.

Jeg greier ikke å omstille livet mitt på egen hånd, fordi at da ville jeg gjort det allerede. Og mine vansker er godt nok beskrevet i selve asperger diagnosen, i så måte, jeg har en ujevn evneprofil. Det har gjøre med hvordan hjernen min er organisert, og hvilke problemer det da er typisk å ha i hverdagen. Og som jeg ikke får hjelpetiltak i forhold til, antakeligvis fordi kommunen her er uvitende om mine vansker. Noe jeg jo syns de ikke burde være, da, og jeg mistenker også at de utnytter selve diagnosen for å slippe å gi meg og andre nødvendige hjelpetiltak.

Og jeg ettersøker fremdeles levekårundersøkelser gjort spesifikt om såkalt høytfungerende autister (med asperger syndrom, uspesifisert autismespekterforstyrrelse, hfa). Altså, hvor lenge lever vi, og under hvilke forhold lever vi?

Har jeg gjort noe galt ved å være født?

Fremhevet

Trappa uten heis

Alle kan skjønne, tror jeg, at hvis man er et rullende menneske, så er det skummelt, og forbundet med stor fare for å skade seg, å bevege seg utfor ei trapp der det ikke finnes rullestolheis. Alle unntatt Atle Antonsen, antakelig. Alt som er fremmed, kan allikevel bli sett på som en trussel, og å spøke med det utgjør ikke alltid noen spøk, men at det er fremmedfrykt som ligger bak. Tror altså jeg.

Men alle kan visst allikevel ikke skjønne hvordan det kan ha seg at autistiske mennesker kan ha en type angst som ikke lar seg behandle, fordi det altså metaforisk sett ikke finnes noen heis.

Selv står jeg fast, hvis jeg skal forklare en vanskelig situasjon for noen, fordi det er så vanskelig å avgjøre hvor mye eller hvor lite som jeg trenger å fortelle, for at vedkommende i den andre enden skal skjønne den situasjonen. Og jeg tror at det kan komme av at vi som er autistiske, vi har en annerledes tankegang, rett og slett, noe som det finnes utallige blogger og youtube-videoer der nettopp dette emnet blir tatt opp til vurdering. Her om det dobbelte empatiproblem:

Professor Tony Attwood om følelser/mental helse for autistiske mennesker (aspier, fortrinnsvis, tror jeg):

Jeg kjenner meg igjen i det å ha intense følelser, og at jeg ikke vet helt hva de følelsene består av, for det meste. Og så tror jeg også ofte kan oppfatte ting veldig skarpt, hva en del sosiale situasjoner angår, men allikevel ikke helt. Og kan bomme miserabelt hva angår intensjoner. Om jeg oppfatter en person som giftig, så kan det jo hende at vedkommende har en dårlig dag.

I sin tid gjennomgikk jeg kognitiv angst-terapi via den offentlige psykiatrien, en type terapi som nettopp går ut på, slik jeg har skjønt det, å skulle oppdage at angsten er irrasjonell. Men jeg oppdaget altså aldri akkurat det, jeg opplevde derimot i økende grad at den var relativt rasjonell.

Og at det blir eller kan bli som å være i konstant krig, egentlig, med andre, og med situasjoner, og med sanseapparatet til dels, også, samt hverdagslivet, å få rutiner til å fungere.

Se derfor også:

Den indre krigen

og/eller

Krigen i huet

samt også her om gapmodellen, en modell som Norge har blitt kritisert av FN sin menneskerettighetskomitê i en årrekke for å være for sene med å implementere:

Grenser kan allikevel være til å overvinnes. ❤

Her, igjen, en slager fra «gamle da’r»;

Fremhevet

Å bli tiet i hjel… en straff, ren latskap eller en taktikk?

En gang hørte jeg av noen, fikk som råd, faktisk, at for å få et menneske til å snakke, åpne seg, eller skrive, eller på annet vis uttrykke seg, så kan det være en god taktikk å ikke si noe som helst, en slags stille straff eller taktikk. For meg synes det mer som å være en straff for å si noe, heller enn en taktikk for å få folk til å åpne seg om noe som kan være vanskelig eller ømtålig tematikk?

Det ligger i hvert fall ikke for meg, å gjøre at noen føler seg så verdiløs, at man ikke gidder å verdige vedkommende en eneste tanke, ja, endog latskap, det å ikke svare noen!

For vel kan det kanskje virke, som taktikkeri, men til hvilken kostnad?

Da er det en trøst å få med seg, for autistiske mennesker og andre slags mennesker utsatt for eventuelt manipulasjonstaktikkeri, at sånt noe nok kanskje er oppskrytte greier?

DET ER DEN DRAUMEN


Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje –
at tidi skal opna seg
at hjarta skal opna seg
at dører skal opna seg
at berget skal opna seg
at kjeldor skal springa –
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.

-Olav H. Hauge (1908 – 1994)

Så vet du hva, ha heller fantasi, vett, medfølelse og menneskevennlighet nok til faktisk å SPØRRE!? For jeg føler ting dypt, noen ganger i dypeste laget, og undres over mye, forsøker å tolke det. Noe kanskje ikke alle vet om.

Professor Tony Attwood om asperger og følelser:

https://www.youtube.com/watch?v=-n6IWTRVGeg&t=122s

Se også gjerne Krigen i huet

Fremhevet

Upålitikerne og bevegelsesfriheten! Og urett-staten vår.

Navskandalen går sin gang, nå er det en rapport fra 2014 som man ikke vil at vi som folk skal ha innsyn i, ei heller stortingspolitikerne som tross alt er valgt inn av oss, folket.

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/gEkPl1/sv-tar-opp-hemmelig-trygderapport-i-kontrollkomiteen?fbclid=IwAR34J3rTBCyJumZHG2lKeqw7VJ_As7_2XjQviz6D0u_h8r2m8AM0Tz3WVdI

Jeg respekterer at det kan finnes interne ting som folk flest eller stortingspolitikerne, for den del, ikke nødvendigvis skal måtte ha innsyn i, men altså, altså dette her, det må da kunne offentliggjøres, eller er det sånn at for å ha bevegelsesfrihet her i landet, så må man først og fremst være frisk, og ikke funksjonshemmet på noe slags vis?

Selv har jeg vært mye isolert i mitt private liv, og til slutt gikk det mot full hjertestans for mitt vedkommende, det å være så begrenset i min egen bevegelsesfrihet av både mentale og fysiske årsaker. Jeg ble satt i kunstig koma, og alt i alt tilbrakte jeg deretter 5 uker i koma og respirator. Så muskelmassen min svant hen.

Bare å rulle rundt i senga ble nærmest uoverkommelig, for ikke å snakke om å få reist seg opp i sittende stilling, noe jeg fremdeles strever litt med.

Jeg gleder meg allikevel over fremgangen, så mye, faktisk, at jeg måtte ta en mobiltelefonvideo av å ha tatt mine første skritt med stokk (denne gang), og jammen fikk jeg de samme tilropene som man forventer at ethvert lite barn får, også, det strømmet mot meg fra folka på medisinsk avdeling: «Så flink du er» og liknende. ❤

Frihet er det stort å ha!

Nå er jeg fremdeles på opptrening, men har kommet hjem til leiligheten min.

Og lengter til neste fisketur, heldigvis kan den fisketuren foretas innenlands og i nærheten.

DETTE LANDET ER IKKJE EIT FENGSEL
Dette landet er ikkje eit fengsel
Teoretisk kan du dra kvar du vil
Om direktørane ser positivt på utviklinga
står det deg alltids fritt å meine noko anna
Alle kan klatre ein stubb i systemet
Dersom dei sver at det ikkje finst skilnad og klasser
kan dei iallfall bli underbetjentar
Mest sjølvfortent er det framleis å hamne på botnen
Reglementet er liberalt
Kulturaktivitetar for alle
er jamstelt med roande piller og sprøyter
Demonstrasjonar er tilletne
Aggressiviteten treng sine kanalar,
demokratiet sitt alibi

Ungdomsopprør i ulike retningar
er så å seia ønskeleg
Berre det ikkje får ei retning
Og berre ikkje dei nøvendige
dei som held hjula i gang
set seg og krev sin rett,
ein fridom som trugar systemets grunnlag

Da blir det mumlande samtaler på det hemmelege
kommunikasjonsnettet
og skjerpa vakthald
Brått ser dei innesperra
vakttårna, piggtråden, murane, schäferane
og eit veltrimma terrorpoliti
– Arnljot Eggen (1923 – 2009)

Din tanke er fri - Alf Cranner:
Fremhevet

Fremmedartethet, og hold kjeft?!? Og røykeslutt.

Joda, jeg vet jeg kan være langdryg, jeg kan være omstendelig, og repetitiv, også. Sånn at det er kanskje ikke merkelig hvis folk vil jeg skal holde kjeft. Av ren kjedsommelighet, med andre ord. Men jeg mistenker at det ligger mer bak, enn bare de trekkene jeg utviser der, som jeg også må påpeke er nokså autistiske trekk. Men så lurer jeg på om det kan ligge noe mer bak, nemlig frykt for annerledeshet? Som en nokså vanlig, og fullt ut menneskelig ting?

At det er skremmende at folk kan være annerledes inni enn hva som synes utenpå?

Følelsene kan allikevel ha samme opphav, og oppstå av nokså lik grunn, kan jeg i så fall trøste med, eller forsøke å trøste med. Sånn at vi er kanskje nokså like inni, allikevel. Relativt. For alt her i verden er relativt. Og det finnes antakeligvis ei heller noen begynnelse og ei heller noen slutt, så langt man kan vite med sikkerhet.

Sånn at da bør det kunne tolereres, det å være hvit liten strømpe, som i diktet her?

Jeg har nå holdt meg vekke fra å røyke sånn ca. i 4 uker. ❤

Se også: Autistisk gull, puslespill og hakekors

Fremhevet

Spørsmålene ingen vil gi svar på! Og andre forvirringsmomenter.

Det har hendt jeg har stilt spørsmål jeg ikke får svar på. Kanskje fordi de folka jeg spør, ikke ønsker å komme med noen svar, eller spørsmålene jeg har stilt, er av en sånn forfatning, at selve det å stille spørsmålet blir oppfattet som enten sarkasme eller ironi. Eller annet. Ironi/sarkasmer i rettmessig eller urettmessig forstand. Når det faktisk har dreid seg, også, om helt reelle spørsmål jeg rent faktisk har, av den type som gjør at jeg kan bli temmelig frustrert, såret, føle meg tråkket på og misforstått, samt ikke rent lite forvirret i topplokket. For hva, hvorfor, hvordan, og i det hele tatt, hva er de bakenforliggende mål eller intensjoner?

Det er visst nå snakk om å oppløse Viken, samt andre fylker (Troms og Finnmark), har jeg skjønt. Så noen i SV la ut et innlegg om dette nylig. Dette facebook-innlegget her.

Jeg har imidlertid aldri helt skjønt vitsen med å flytte fra bygninger til bygninger, med ditto merkostnader for brevhoder og alt annet administrativt som må forandres i forbindelse med en flytting. Alt for mye penger blir brukt på den måten, her til lands, antakeligvis som avledning for å slippe å forandre metoder, tankeganger og holdninger til 1) det man driver med, eller 2) i dette tilfelle velger å gjøre på en annen måte? (Oversettelse finner du her)

Samt hvorfor importer vi, relativt ukritisk, både «rått og røti» (på bokmål «rått og råttent») fra USA…?!? (inkludert, for øvrig, anvendt adferdsanalyse, og New Public Management) ?!?

Hva syns du om denne behandlingen (pedagogikken) her? :

https://www.facebook.com/Debrysomme/videos/1911181959036600

Jeg syns det er lydighetstrening (valpetrening), og noe man (kanskje, det kommer muligens alt an på hvordan, og i hvilket omfang/intensitet) altså ikke bør utsette noen barn for (såkalt «tungt» autistiske med eller uten utviklingshemming eller ei, og autistiske eller ei). Om hvorfor begrep som «tungt autistisk»/litt/lett autistisk egentlig ikke er særlig godt beskrivende, det kan du lese her: Autismespekteret.

Hele filmen «Ervin» kan ses i NRK arkiv, her, dette over her fra ei offentlig facebook-gruppe (De brysomme), det er bare et bittelite klipp. Og jeg tror kanskje ikke denne gutten egentlig er nonverbal eller språkløs, jeg gjetter/spekulerer i (noe man jo egentlig ikke bør gjøre av etiske årsaker, men skitt au, at han muligens er mutistisk). Fordi det mentale traumet han har opplevd, kanskje, i forbindelse med å begynne i barnehagen har gjort at han vegrer seg for å snakke (fordi han jo er autistisk, og at overganger/forandringer i hverdagen nettopp kan skape traumer, selv positive forandringer kan gjøre det).

For meg, i hvert fall, ser det ut som han utmerket godt forstår alt hva som sies til ham. OG ikke spesielt lurt, kanskje, å bruke språktrening til å minne gutten om at verken mamma eller pappa er der tilstede i barnehagen, der og da?…? Og denne type språktrening er i hvert fall ikke å lære gutten kommunikasjon…!? 

Ifølge mora mi om meg: Selv snakket jeg ikke, før jeg kunne å snakke rent. Litt senere enn broren min, men innenfor hva som anses «normalt», hva nå enn det er, for DET finnes det ingen diagnose for… men det burde det kanskje gjort? 😛 Noen innenfor autismespekteret syntes nok antakeligvis at dette var en mangelvare, og at allistiske/normale/nevrotypiske mennesker også skulle ha en diagnose, så dermed oppsto (blant annet) denne kvasidiagnosen her (Nevrotypisk syndrom). Jeg kunne sikkert lagt ut, på denne bloggen eller annetsteds, langt mer om mine problemområder i hverdagen knyttet til det at jeg er autistisk, enn det jeg gjør, men det har jeg av personlige årsaker valgt å la være å gjøre. Noe må man ha lov til å beholde privat, og spesielt utadvendt er jeg da heller ikke, i så måte. Her forresten en episode av NRK sin programserie «Hva feiler det deg?» der det er med en kvinne med asperger syndrom/autisme.

Greia jeg alltid har reagert på, og som jeg syns er feil måte å se på, og holdning i samfunnet til, hva angår medfødte hjernevansker (inkludert, men ikke begrenset til eksempelvis Downs syndrom, utviklingshemming, autisme og/eller utviklingshemming, andre former for autismespekterforstyrrelser, ADHD, Tourettes syndrom) er at man mener seg å vite, og kunne definere, hva det er som er «normalt», i det jeg altså anser at hvis man er født sånn, så er det det som er normalt! Så dermed er man tilbake til hvem det er som har definisjonsmakta, og i den sammenheng å stikke hånda inn i et vepsebol!

Litt mer om #nevromangfold / #nevrodiversitet og nevrodiversitetsbevegelsen (som er en internasjonal rettighetsbevegelse av og for nevrodivergente og støttespillere) kan du blant annet finne her (ASAN), og i Norge her (Nevromangfold Norge, som er en relativt nystartet organisasjon i Norge) og her også link til et blogginnlegg fra bloggen nevrodiversrebell om Nevrodiversitetsbevegelsen

Jeg vet jo dessuten det uansett ikke er mange som lytter, hvis man hadde lyttet til oss som selve er autistiske, så tror jeg altså man ville gjort «behandling» overfor oss på en annen måte (pedagogikk eller barneoppdragelse), for behandling i betydning kur for autisme finnes pr dags dato ikke. Ervin, og andre tungt autistiske (såkalt lavtfungerende, eller for den del såkalt høytfungerende, og utviklingshemmede eller ei) fortjener absolutt bedre, syns altså jeg (og en del andre).

Men våre stemmer er visst ikke noe verdt, ser det ut til? Eller vi som er tilhørende autismepopulasjonen er ikke verdt det? Og derfor har jeg da også blitt opphengt i dette emnet. Og jeg syns at EIBI (anvendt adferdsanalyse overfor autistiske barn mellom 2-5 år), muligens ER barnemishandling. Jeg sier muligens, for jeg tror dette (også) kommer an på personene som benytter metoden(e), men aller, aller mest (kanskje) på grunn av intensiteten, som er inntil 40 timer i uken, har jeg skjønt, med EIBI-trening. Og så er det dette, da, med definisjonsmakten over hva som er såkalt «normalt», hvor den ligger, og i dette tilfellet med gutten Ervin ligger jo den hos den voksne «behandleren».

Definisjonsmakten (se her et annet blogginnlegg jeg har skrevet om det, om ASK) over hva som skal anses normal utvikling, og for hvem det er innenfor normal utvikling. Se også denne kronikken av Eva Buschmann, «Språk er en menneskerettighet» og denne her, med alternativ måte å foreta barneoppdragelse overfor et autistisk barn

Her noen som har en annen mening enn meg (dvs. jeg tror faktisk jeg nesten (men bare nesten) er enig, jeg er blant annet veldig enig i at fordi om jeg er autistisk, så skal min mening ikke nødvendigvis tillegges mer vekt av kun den grunn, fordi autismespekteret jo er nettopp det, det er et spekter.

Faktisk så kan jeg egentlig ikke ha noen slags generell fastlåst mening, faktisk selv ikke hva angår andre mennesker med nøyaktig samme diagnose som meg, ikke en gang dersom vedkommende har så og si nøyaktig samme evneprofil (hjerneprofil) som meg (min evneprofil er for øvrig ujevn), faktisk ikke engang om vedkommende var min identiske tvilling.

Men jeg skal heller ikke kunne diskvalifiseres, syns jeg, fra å ha en mening, bare fordi jeg er autistisk!

Se gjerne også denne her: Den nyliberalistiske høyrebølgen

La oss bygge ned gjerdene!

Se gjerne også side 2, under (tilføyd 4. des. 2021)

Fremhevet

Politikerforakt eller bondevett?

I dag vil jeg ta litt utgangspunkt i Øystein Sunde sin «Sånn er det bare», for der ser jeg også i Øystein Sunde (så vel som Alf Prøysen, i visa spelledåsen) en motstand mot tankegang og holdninger til det å «kurere symptomer» (ABA/EIBI – anvendt adferdsanalyse, som beskrevet av meg tidligere, blant annet her, her, her og her) og at hvis det «bare ser fint ut, så er det det vi vil ha».

Jeg har flere ting i bagasjen min, altså erfaringsrepertoaret, jeg kommer fra gård, er autistisk og dessuten ung ufør, noe som skulle borge for en kombinasjon av faktorer, hva angår stigma, for der er det (minst) et dobbelt ett, i den forstand at jeg kan bli utsatt for både bondefordommer/hets og autismeforakt/hat. Samt ansett som svindler fordi jeg har uføretrygd, for det ser det jo ut til å være gjengs forståelse av (les: fordommer) av i blant deler av eliten, og der eliten også består av politikere. Men også av blant annet Stein Erik Hagen (Rimi-hagen), som så ble omtalt i dagsavisen, her: Hagen som løs kanon

Og jeg har opplevd litt av hvert, der, av fordommer og forakt, tror jeg bestemt.
Politikerne hevder de blir utsatt for politikerforakt… men der trenger man da neimen ikke lete særlig lenge, for å finne grunnlag for det. For alle som har levd ei stund, så finnes det mer enn nok av skyts, fra badehaller, en mong eller to eller 3, stortingsgarasjen, ren svindel (stortingspresidenten kan neppe hevde å ha vært i god tro enda forsøket på det er litt sånn passelig mesterlig... Litt vanskeligere er det, kanskje, å finne grunnlag for ren bondehets, men det kan jo finnes et grunnlag der også, selv om det finnes, også der, rene misforståelser.


Men jeg skjønner og begriper ikke hva det er som skal være så himla vanskelig med autisme, som gjør at man der griper til midler som man ikke ville finne rimelig ved så og si NOEN andre tilstander!?!? Her også Cecilie Gustavsen om dette, i kronikken Framtiden må også tilhøre oss, Abid Raja!


Og fakta er, at siden man bare utgjør et steds mellom 1-2% av befolkningen, så lykkes majoriteten i å skyve så og si samtlige av oss ut på sidelinja, og over i kategorien (og nyordet) utenforskap.
Så vel som at andre, også, med funksjonshemminger hva nevrobiologi angår, også befinner seg i samme utenforskap. Mennesker med downs, ADHD, Tourettes og andre medfødte funksjonsnedsettelser.


Blant annet når det gjelder den såkalte arbeidslinja, som jeg syns egentlig er ei hets og -foraktslinje. Man må begynne et sted, for utenforskapet, det starter allerede i barnehagen, fortsetter via skoleverket, arbeidslivet (eller mangel på sådant) inn i godt voksen alder, og alderdom. Med andre ord, fra vugge til grav! Underskriftskampanjer minner jeg også om:

Underskriftskampanjene «Velg nevrodivergente skole-elever som satsningsområde» og «Behold fribeløpet for ung ufør/ufør»

Jeg syns fremdeles denne kronikken her, den dekker godt hva man her står overfor av holdninger. Selv om denne av Ebba Wergeland er fra 2008.

Og siden det tydeligvis finnes milliardærer, da, som forakter fattige, trygdede og uføre, så greier jeg vel ikke dy meg, annet enn å komme med visa Pengegaloppen, av Vidar Sandbeck. For det er jo sant som det er sagt, de penga er til bekymring for fattig og for rik.

#redinstead #nevromangfold

Fremhevet

Nøkkelen til muren

Muren er kjempehøy, og i midten av muren finnes en dør med en lås, og nøkkelen til å åpne den døren er anerkjennelse, aksept og erkjennelse av de faktiske forhold. Hva som gjør muren høyere og sterkere, det er fagfolks insistering på å bruke negativitet, og negative ord for å beskrive muren. Og at man ikke lytter, verken til de av oss med språk, eller de av oss med språkutfordringer, men som allikevel uttrykker seg, uttrykkene blir bare ikke hørte eller sette. Som også beskrives i denne videoen her, at autisme er, i følge fagfolk, ansett på medisinsk vis, som

  • Vansker med gjensidig sosialt samspill
  • Vansker med kommunikasjon
  • Vansker med språk.
  • Rigid og repeterende adferd.
  • Vansker med persepsjon (sansene).

Men det finnes en annen måte, ikke fullt så negativt vinklet, som at autisme skaper utfordringer knyttet til:

  • Annerledes form for sosialt samspill
  • Annerledes form for kommunikasjon
  • Annerledes bruk av språk
  • Sta og stimulerende, følelseshelende og følelsestaklende repetitive handlinger, tanker og følelser.
  • Annerledes persepsjon (sanser).

Her har noen fagfolk faktisk skjønt dette, at autisme nettopp dreier seg om annerledeshet. Deriblant professor Tony Attwood, her i denne korte snutten:

Her også Greta Thunberg om det samme, det med å være «begavet», hun ser det ikke slik, og det gjør ikke jeg heller, så akkurat på det punktet må jeg nok si jeg er uenig (litt) med dr. Tony Attwood. Selv om jeg nok tror det ikke egentlig dreier seg om uenighet, bare litt, også her, om uttrykksmåte.

#redinstead #nevrodiverse #nevromangfold

Og hovedutfordringen består i at majoriteten av befolkningen nettopp ikke er autistisk. Eller på annet vis nevrodivergent.

Og hva som også styrker muren, tror jeg, er adferdsanalytikeres beslutninger om å gjøre nevrodivergente om til lydige, knuste ofre. Enten det å knuse autistiske mennesker er adferdsanalytikernes målsettinger eller ei.

Med verbalt språk, men fremdeles ikke med forstått form for kommunikasjon.

Amanda Baggs(nonverbal autist) om dette (så vidt jeg kan huske, så var det henne som kom med denne tanken/følelsen her):

«A curebee is a person that wants nothing more than to teach autistic children to speak, and for autistic adults to shut up»!

Og her et intervju med henne, av Donna Williams:

https://www.autism-pdd.net/testdump/test17543.htm

Her også klipp fra filmen Ervin, en dokumentarfilm vist på NRK i 2020:

Og se denne facebook-tråden, og gjør dere opp en mening om akkurat den? Og etikk, menneskesyn og mer? https://www.facebook.com/groups/118002431592676/posts/4323977387661805/

Her derfor en underskriftskampanje, for nevrodivergente elever i skolen:

https://www.underskrift.no/vis/9765

Skriv under, og del gjerne underskriftskampansjen på facebook og twitter.

Doddo om det med annerledeshet, her, selv om autisme ikke direkte er nevnt i dette diktet:

Se også gjerne:

Ny regjering, nye muligheter? Og om berøringsangst.

Mukhopadyay – five poems

Gjerdene

Sneglen i sitt hus – når himmelen faller ned.

Slukkøret gutt

Krigen i huet

Og det beste i oss er i slekt med staheten til Kjerringa mot strømmen:

I have autism
I’m not broken
I’m not dumb

I have autism
I’m not always overwhelmed
I’m not always wanting to be by myself

I have autism
I’m different but different is OK

I’m unique and also have a unique perspective of the world
that makes me special

I have autism
I’m the only person in my family to have this
I’m excited to make friends and for you to get to know me

I have autism and
I hope you can accept me and others like me

We long to belong.

A version of this post originally appeared on Kerrymagro.com.

We want to hear your story. Become a Mighty contributor here.

-Dr. Kerry Magro https://themighty.com/2017/10/poem-about-having-autism/#_=_

Fremhevet

Kvinneforening uten kvinner?

Tenk dere at det i Norge ble dannet en forening for kvinner og kvinnekamp. Og hvor alle viktige funksjoner ble ivaretatt av menn? Og for en stor grad, da, for gutter og menn, og der kvinner/jenter i tilnærmet 100% grad blir utelatt fra styre og stell, eller i hvert fall der en nokså gjengs oppfatning, ute i blant kvinnelige medlemmer, er at kvinner ikke blir ansett velkomne i styre og stell av foreningen?

På nettsiden deres står det blant annet å lese at «Kvinneforeningen i Norge er en sammenslutning av mennesker av det kvinnelige kjønn, heretter kalt mennesker med kvinnelighet, samt pårørende, fagfolk og andre interesserte. «

Etter hvert finner man, fordi man har blitt kritisert for dette med manglende kvinnedeltakelse, av deler av medlemsmassen, å kunne opprette en ressursgruppe hvor kvinner deltar.

Ville dere likt dette, og ville dere kalt dette en forening for likeverd og/eller likestilling?

Hva om jeg da forteller dere at det eksisterer faktisk en slik forening i Norge, men i stedet for kvinner, så dreier det seg om autistiske mennesker, og den foreningen, den kaller seg Autismeforeningen i Norge. Der man så vidt jeg vet har utelukket så og si alle autistiske mennesker fra foreningens styre og stell. Og der man i stedet har etablert en ressursgruppe sentralt, der autistiske mennesker deltar. Denne skjevfordelingen har ikke foregått helt ubemerket blant autistiske mennesker.

Og apropos, da, et kvinneperspektiv og autistisk perspektiv, hvordan står det til med forskningen, der, på verdensbasis? Og i politikken?

Man har også utelukket, i stor grad, et kvinnelig perspektiv hva angår autismeforskning. Og også et autistisk perspektiv angående det meste av forskningen som foregår. Så heldig nok, så finnes det dog fagfolk som har skjønt dette, at det trenges et perspektiv på hvordan autistiske jenter/kvinner har det med autismen sin. Og noen fagfolk har til og med skjønt at det ville være lurt å få inn et autistisk perspektiv som helhet, altså hva angår både autistiske kvinner og autistiske menn.

I politikken har man, fra forrige regjering, men antakeligvis, dog, med stortingets viten og velsignelse, opprettet mandat og gjennomføring av en NOU-rapport om tjenester til autistiske mennesker, men der ingen autistiske mennesker har deltatt i det arbeidet. Denne her: NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Jeg kan derfor anbefale disse lenker (inkludert egne blogginnlegg med lenker) for langlesning og fordypning:

Ny regjering, nye muligheter? Og om berøringsangst.

Hvorfor verden går ad undas

Ung ufør eller ei?

Så stikker jeg vel like gjerne hånda inn i det vepsebolet, jeg da, igjen…!…

https://www.utdanningsnytt.no/autismespekteret-fagartikkel-forskningsartikkel/hvorfor-kamuflerer-jenter-og-kvinner-autismen-sin-i-sosiale-settinger/298036

Og her, også, om en ny måte å betrakte autisme, et paradigmeskifte, som er radikalt forskjellig fra hvordan man har betraktet dette tidligere, fremdeles for stor del betrakter det i blant fagfolk, og som er kjempet for i stor grad av autistiske selvadvokater, tilhørende en stor internasjonal nevrodiversitetsbevegelse. Det finnes flere organisasjoner, der, men så vidt jeg vet, begynte det med denne, ASAN (Autistic Self Advocacy Network) som startet i dette årtusenet. I Norge finnes det en nokså nylig oppstartet forening, Nevromangfold Norge.

http://steinkjelleren.no/resources/Owren_og_Stenhammer_2019_Nevrodiversitet_a_akseptere_autistisk_annerledeshet.pdf

https://www.researchgate.net/publication/351485121_Double_Empathy_Why_Autistic_People_Are_Often_Misunderstood

Kanskje det kunne være på tide å få kvotering for mennesker med funksjonsnedsettelser, inn i arbeidsliv og samfunnsliv for øvrig? Altså ikke bare ved autismespektertilstander, men over hele fjøla?

Se også gjerne:

Spørsmålene ingen vil gi svar på! Og andre forvirringsmomenter (med lenker).

Fremhevet

Ny regjering, nye muligheter? Og om berøringsangst.

Først, gratulerer med ny regjering, alle sammen!

❤

Kur for autisme, trenges det?

Det finnes mange slags såkalte «kurer» for autisme, hvorav ingen av disse er verken vitenskapelig dokumenterte eller virkbare.

Jeg vet imidlertid ikke hvordan den nye regjeringa, når den trer i kraft, vil se på det med bruk av anvendt adferdsanalyse (side 4-16) overfor individer tilhørende autismeminoriteten. Høyreregjeringen var/er FOR bruk av anvendt adferdsanalyse, så langt jeg har kunnet oppdage, eksemplifisert ved selve målsettingen (normalisering) uttrykt både i mandat og utført oppdrag, hva angår NOU-autisme og -Tourettes-utvalget 2020. Jeg har i hvert fall enormt vanskelig for å kunne støtte noen som kanskje finner det for godt å, på bakrommet, støtte folk som de som eksempelvis driver Judge Rotenberg senteret i Massachusetts, en skoleinstitusjon som bruker omfattende tortur overfor de elever som er fanger på senteret.

Og som nokså få bryr seg om.

Bry dere!

Ei heller bryr noen seg særlig om temaet om og debatten rundt adferdsanalyse, som politikere og andre tar i kun med ildtang, har blitt mitt inntrykk. Overordentlig berøringsangst, antakeligvis, særlig blant politikere, eksisterer om dette temaet.

Så får jeg være brysom nok til å bry meg, jeg, da! Som selv er et autistisk menneske.

Jeg har nemlig til gode å se noen adferdsanalytikere hva autismespekteret angår, også i Norge, ta frivillig og totalt uoppfordret, avstand fra sånne ting som å administrere elektriske støt UTEN bedøvelse, men altså brukt, fremdeles, siger og skriver i 2021, som straffetiltak overfor autistiske barn/ungdommer/voksne ved det Judge Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts. Her om Judge Rotenberg senteret på Autistic Self Advocacy Network (ASAN) sin organisasjonsnettside.

Det er ikke nødvendigvis det samme, i all rettferdighets navn, som at en sånn uforbeholden, uoppfordret norsk avstandstaken til/protest overfor praksisen ved JRC fra adferdanalytisk hold ikke kan finnes, da, men jeg har i hvert fall ikke selv sett noen sådan. Og det er krasse, steile, høyst ubøyelige og til dels u-tøyelige fronter i debatten, mellom de som er for, og de som er imot bruk av EIBI/ABA (Early Intensive Behavior Intervention/ Applied Behavior Analysis). Jeg skulle ønske at man kunne være mer lydhør til begge sider, enten man er for eller imot.

Jeg lette, men fant ikke igjen ved å google, dessverre, det tilsvar, som har kommet fra NAFO til denne kronikken «Tortur som terapi» av  Åsmund Borgen Gjerde, historiker og oppdragsforsker, men her er i hvert fall selve kronikken, som jeg har delt på bloggen min her tidligere, i andre innlegg om samme tema.

https://www.dagsavisen.no/debatt/2021/07/20/tortur-som-terapi/

Her er imidlertid ett, og jeg deler det her, samt her på facebook (forskning.no), med de kommentarer og debatt som der finnes, og som linkadresse her:

https://forskersonen.no/barn-og-ungdom-debattinnlegg-hjernen/nevromangfold-en-leksjon-i-bronnpissing-og-i-a-pynte-seg-med-lante-fjaer/1919628

(dersom dette tilsvaret blir fjernet eller skjult etter hvert). Det er jo ikke helt umulig eller i det minste utenkelig at dette også kanskje blir fjernet/skjult, enten av forfatteren selv, eller av forskersonen.no.

Jeg deler da også heller linker til fagstoff skrevet/formidlet av autistiske mennesker, enn de som er skrevet/formidlet av nevrotypiske eksperter. Idet de sistnevnte, etter min erfaring, ofte ser ut til, i hvert fall, å bry seg mer om hvordan autisme ytre sett ser ut som, ikke sånn det oppleves på innsiden. Her, derfor, en autistisk psykolog som har skrevet doktoravhandling om det med autisme. Og der autismeforskning også blir nevnt, og den delen hva angår eksempelvis anvendt adferdsanalyse nok antakeligvis, da, blir nevnt som punktet «forskning som går ut på å finne ut nye måter til å få autistiske mennesker til å oppføre seg litt mindre snålt» (min oversettelse)

Og så var det det med aggresjon, da, som det oftest blir argumentert med fra adferdsanalytikere, som den viktigste grunnen til å bruke ABA/EIBI (adferdsanalyse). Men autistiske mennesker er IKKE hunder, vi likner nok mer på katter, i så måte, hvis man som adferdsanalysens «far», Ivar Løvaas, på død og liv (https://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/ ) altså fremdeles vil påstå at mennesker tilhørende autismeminoriteten IKKE er mennesker.

Her om «all cats have aspergers», som nå har blitt til, i en litt endret utgave, til «all cats are on the autism spectrum»

Her er originalen, som jeg syns var bra, selv om jeg som vanlig ikke verken var eller er enig i alt som skrives i denne boken og videoen. Noe av det var rent ut fornærmende, og det er blant annet IKKE sant at alle er bittelitt autistiske, langt derifra. Alle på autismespekteret er autistiske, resten av befolkningen er ikke autistiske, ikke engang bittelitt. Fordi det altså dreier seg om en nevrobiologisk sammensetning i hjernen av mange forskjellige ting (Dr. Tony Attwood: «Autisme er en annen form for persepsjon, tenkning, læring og å forholde seg til andre mennesker, men det er IKKE en psykisk lidelse/sykdom.»)

Aggresjon

Og så vidt jeg kan skjønne, finnes det heller IKKE evidens for at aggresjon hører innunder selve autismen, men skyldes derimot høyst sannsynligvis traumer/miljøfaktorer. Dermed KAN det, indirekte, skyldes sånne ting som å bli overveldet av sanseinntrykk, eksempelvis, ELLER som eksempelvis reaksjon på å ha blitt utsatt for psykisk terror/mobbing eller annet i miljøet. Eller usynliggjort. Kort sagt at ens fysiske og psykiske behov ikke blir verken sett eller møtte i tilfredsstillende grad.

Ikke ulikt, altså, hvordan aggresjon også kan oppstå/ oppstår (så vidt jeg har skjønt, uten å være noen fagperson) hos ANDRE, ikke-autistiske mennesker. Men at veien dit, til sinne, kanskje kan være litt kortere, grunnet altså forhold ved autismen, men som allikevel skyldes miljøfaktorer. Og det er heller IKKE en tragedie, slik som EIBI/ABA tilhengere ynder å fremstille det som, å være født autistisk.

Det er slett ikke uproblematisk, det er jo et handikapp, men jeg greier ikke å se det, separat sett, som noen tragedie. Og gleder meg til, dessuten, at man i Norge begynner å følge FN sin menneskerettighetskomite’s råd, blant annet om å gå fra medisinsk modell, over på en sosial modell, hva angår blant annet hvilke HOLDNINGER man har til mennesker med funksjonsnedsettelser! Noe som også vil kunne komme oss i autismeminoriteten til gode. Kanskje blir hjelpemidler (sensoriske og andre) mer tilgjengelig, også for mennesker som er over 26 år, og også for å bryte en isolert tilværelse, og som hjelp i hverdagen, også for mennesker som ikke er i arbeid eller utdannelse. Og ja, jeg vet jeg selv IKKE kan vite, egentlig, hvordan «tungt» autistiske (på flere felt, og med høy grad innen ett eller flere av feltene) mennesker har det, selv vet jeg jo kanskje i hvert fall, hvor jeg har lemmene mine hen, det er det ikke alle mennesker som vet, men ut i fra dette om dyspraksi, allikevel ikke, siden jeg kjenner meg godt igjen i så og si samtlige punkter. Jeg har, altså, også jeg, sensoriske utfordringer og andre slags utfordringer (motorisk og sosialt, blant annet).

Å holde i gelenderet

Jeg fyller altså de punktene nevnt i videoen over her, så og si alle, hva angår dyspraksi (grov/finmotorikk, innimellom kanskje å velge riktig stemmeleie, altså at jeg kan bruke for høyt eller lavt volum i henhold til den sosiale situasjonen jeg er i, skj/sj-lyden), å holde strikkepinner og særlig heklenål altfor hardt, såpass hardt at jeg lett får vondt av det. Går jeg ned en trapp, må jeg holde i gelenderet, og som oftest ta ett og ett skritt om gangen (altså ikke hoppe over et trinn med den andre foten).

Egne erfaringer og egne «treningsopplegg» hva angår sanseutfordringer.

greier jeg ikke, har ikke greid det på flere år, å verken strikke eller hekle lenger, fordi det gjør for vondt i skuldrene, særlig, og litt i håndleddet/ene hvis jeg forsøker meg på det, må da gi meg i løpet av de 1-5 første minuttene. Jeg kjenner meg igjen i så og si alt som er nevnt i denne videoen (selv om denne videoen er om barn… noen eksperter glemmer visst at autisme er en livslang tilstand, og dyspraksi er også en livslang tilstand, selv om det til en viss grad går an å trene seg opp, eksempelvis ved å gå i ulendt terreng (har jeg selv gjort og merket). Det kan også gå an å tenke seg til hvor man skal plassere føttene og kroppen, hvordan man skal kunne anpasse gå-farten samtidig som man snakker (hvis man går en tur og snakker med en turkamerat samtidig). Eller hvis man kjører bil, og hver gang en snakker med en med-passasjer, ser seg nødt til å senke farten. Og det ser ut til at å trene på dette, kan gjøre at man midlertidig blir litt bedre. Stopper man derimot opp med de øvelsene, av en eller annen grunn, så detter man tilbake igjen til samme nivå som var før man begynte den «treninga». Har jeg altså selv merket, så dette er ikke noe jeg har lest om i noen bok eller sett om i noen video. Jeg fikk tips om dette med dyspraksi, og om den treninga i bratt turterreng, fra en venn.

På det medisinske språket så vil alt hva sanseutfordringer (også mat og matopplevelser) angår bli kalt sensorisk forstyrrelse…, men jeg ser det altså ikke helt sånn. Jeg ser det som at jeg ofte opplever verden på en litt mer eller mye mer intens måte. Eller ikke intenst i det hele tatt. Og eksen min, da han gikk lei av å gjette hvordan huden min reagerte «i dag», så kjøpte han en kløpinne til meg…, slik slapp han sånne utsagn som «AU», eller «Klø hardere» 😃 Jeg vil altså ikke bagatellisere autismen, det har gitt og gir alvorlige følger i mitt eget liv, og også i andre autistiske menneskers liv, men å se på det som fullstendig tragisk, det er ikke å gjøre oss autistiske mennesker noen tjeneste, syns jeg personlig!

Og tro heller ikke at jeg her har greid å gi et fullt og helt bilde av hvordan dette har gitt svært alvorlige følger i mitt eget liv!

Her også, igjen, underskriftskampanje mot JRC sine straffemetoder, disse inkluderer også matdeprivasjon, isolasjon og annen form for psykisk terror. FN har allerede bedømt straffemetodene ved JRC, spesifikt det med bruken av svært smertefulle elektriske støt som tortur etter torturparagrafen, så denne uhyrligheten, den syns jeg vi bør ha såpass solidaritet til å få slutt på!

https://www.change.org/…/judge-rotenberg-educational…

Adferdsanalytikerne påstår altså iherdig, også i Norge, at DERES såkalte «behandling» virker, men det kan være en sannhet med modifikasjoner, for ja, det virker, men det selvsamme argumentet kunne man altså like gjerne også brukt om slik homokonverteringsterapi (samme opphav, Løvaas var altså på ferde DER, også), med å behandle ytre «symptomer».

Her fra serien The good doctor (fiksjon) om noen foreldre som hadde brukt kava-røtter, som hadde gitt det autistiske barnet gastroenteritt. Den gode doktor Shaun Murphy (autistisk kirurg), fra denne populære dramaserien, han sa så til disse foreldrene at «dere elsker ham, og gjør det dere tror er det beste for ham.» Det fikk ikke Shaun Murphy fra sine foreldre. Men det betyr også at han «IKKE fikk gastroenteritt fra å innta giftige røtter…» 😃

Igjen, jeg er allikevel, uvitende om holdningene blant politikerne angående dette spesifikke temaet, hoppende glad for at valgresultatet viste at nåværende regjering må forlate regjeringslokalene.

❤

Oppdatert den 31.10.2021

Se også gjerne:

Så stikker jeg vel like gjerne hånda inn i det vepsebolet, jeg da, igjen…!…

Klipp fra filmen «Ervin» (hele denne dokumentarfilmen om den såkalt «nonverbale» autistiske gutten Ervin finnes i NRK sitt programarkiv). :

Se også gjerne: https://loveexplosions.net/2013/07/05/the-case-for-backing-the-frick-off/

Fremhevet

Så stikker jeg vel like gjerne hånda inn i det vepsebolet, jeg da, igjen…!…

Det er neimen ikke enkelt, alltid, å være dønn ærlig når man, som det autistiske mennesket man er født som, uttaler seg om autismerelaterte spørsmål. For der kan man lett (og først var jeg ikke engang klar over det) stikke hånda inn i et vepsebol av dimensjoner. Når det gjelder pedagogiske metoder (side 4-13) som ser ut til å være «oppleste og vedtatte». Og de metodene, de har muligens, da som formål, alle, normalisering (NOU-Autismeutvalget – 2020) av oss som tilhører autismeminoriteten (uavhengig av graderinger, og uavhengig av om det eksisterer tilleggsdiagnoser, sånn som utviklingshemming eller påførte psykiske lidelser).

Det å bruke anvendt adferdsanalyse overfor små tungt autistiske barn (2-5 år gamle), det er jeg alvorlig bekymret angående. Fordi det er et svært intensivt opplegg, går imot nevrotypen/mennesketypen som autisme utgjør, tror jeg kanskje, selv om den typen det er snakk om varierer veldig individuelt. Det går imot blant annet retten til medbestemmelse, tror jeg, som alle barn til en viss grad har, i det å forme sunn autistisk identitet, kan skape ekstrem lydighet, og kan kanskje forhindre det å være stolte av den vi fra naturen sin side ER. For autisme er faktisk ingen sykdom. Man kan ikke ta vekk autismen, og forvente å stå igjen med et helt menneske, tror jeg, siden dette er nevrobiologisk slik vi er strukturerte i topplokket. Det å på denne måten muligens maskere autismen, det er neppe sunt på sikt, tror altså jeg.

Her også en kronikk

«Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med
Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden»

i Forskning.no, om dette med maskering.

Ikke alle er så modige som eksempelvis Greta Thunberg, her en youtubesnutt der professor Tony Attwood, en av verdens ledende eksperter på autisme, og kanskje særlig såkalt «høytfungerende» autisme, uttaler seg om Greta Thunberg. Hva jeg selv føler om disse begrepene høyt og lavtfungerende, det kan du lese om her.


Så man blir litt mer forsiktig av seg, ofte, og jeg tror at noen blir rett ut sagt kneblet. Jeg vet jeg selv har blitt det, blitt veldig redd, tidvis, og hatt det mye vondt, fra tid til annen. I forbindelse med den linken jeg gir, nå, føler jeg derfor, også, for å komme med et sitat, fra Ari Ne’eman (i et intervju med Steve Silberman i juni 2010 ):


«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier). Og brukt i denne her (det kan kanskje også finnes flere kronikker av Thomas Owren, der det sitatet er benyttet)


Hva er så de konsekvensene, spør du deg kanskje? Jo, utenforskap. Autismeminoriteten er eksempelvis knapt representert i det som kanskje burde vært vår egen forening, autismeforeninga, men der er det få av oss, de som er representerte der, det er som regel foreldre til autister. Sånn at Autismeforeninga i Norge har gjort det slik at i blant en del av oss autister så har vi i nokså mange år allerede, tatt i bruk en helt egen ironisk «betegnelse» for den foreninga: «Interesseforeninga for foreldre til barn med særbehov».


Vi er ikke direkte inviterte inn dit, nei… heller ikke der er vi særlig velkomne. Andre steder vi ikke er spesielt velkomne, er i vanlig skole, i arbeidsliv, og i samfunnsliv for øvrig. Vi er visst noen «ikke-mennesker»?, og jeg slutter visst aldri å forundre meg over hvor negative bilder noen da må ha av oss som hører denne spesielle minoriteten til. Under innlegget kommer jeg til å legge ut noen av disse linkene som oftest skaper noen vepsebol av noen debatter, pluss kanskje noen av mine egne blogginnlegg (som kanskje også ville skapt slike diskusjoner, dersom bloggen min var åpen for kommentarer, men det er den ikke).

Fra et meningsinnlegg av Cecilie Gustavsen i dagsavisen:

«Jo, klart du er like mye verdt som oss. Alle er like mye verdt! Du er hjertelig velkommen.»
Vi funksjonshemmede vet at dette ikke er sant. Vi er ikke velkomne så lenge man ikke ønsker å tilpasse omgivelsene, eller tankesettet sitt.
Vi er ikke velkomne i barnehager, skoler, høyere utdanning, arbeidsliv, helsevesen, politikk, fritidsaktiviteter og kulturliv. De samme mulighetene for familieliv har vi heller ikke. Barrierene er massive.

Litt om historikken til anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.

Det begynte, så vidt jeg kan skjønne, med en tilfeldighet. Professor Ivar Løvaas , som hadde utvandret til USA, han oppdaget at autistiske barn som bedrev selvskading, stoppet opp med dette, da Løvaas ga dem straffer som å ta vekk mat, ørefiker, kjeftbruk og elektriske støt. Og jeg da bare bemerke, at jeg tror neppe man trenger å være rakettfysiker for å skjønne at når noen gir hvem som helst en ørefik eller et elektrisk støt, da slutter vedkommende som mottar det støtet i hvert fall, i øyeblikket, med å gjøre hva det nå enn var den personen foretok seg akkurat der og da. Løvaas brukte elektriske støt som straffemetode (1960-ca. 1981), og ikke bare ved selvskading og/eller aggresjon, men ved alle former for typisk autistisk oppførsel som ble ansett som problematisk adferd.

Siden gikk man over til mildere metoder, der kanskje noen av straffemetodene besto og andre forsvant, dette nok kanskje i lys av samfunnsutviklingen, og at utvikling av synet på barneoppdragelse, og hva som utgjør en sunn barneoppdragelse (som ikke inneholder barnemishandling), gjorde det nødvendig å endre noe på utførelsesmåten, dog ikke grunntanken, med fortsatt (hvis jeg altså ikke har misforstått) normalisering som strategi (NOU-autismeutvalget 2020 .

Noen steder i verden har man, dessverre, fortsatt med de elektriske støtene som straffemetode, så her en underskriftskampanje i den sammenheng.

Se gjerne også «Tortur som terapi» av Åsmund Borgen Gjerde, Historiker og oppdragsforsker

Og her også noe om autistiske følelser, denne youtubevideoen her, av professor Tony Attwood :

Selv har jeg også gjort en del forsøk på å beskrive følelser, i diverse innlegg på denne bloggen, eksempelvis Krigen i huet, Den indre krigen Mellom himmel og helvete. Strekkmerkene og strikken Bulldoser’n og snegla (meg) Slukkøret gutt

Det kan kanskje, også, forklares så kjapt som dette her, min eksmann (jeg har vært gift, er skilt), han spente foten inn i et bordben, en gang, men den som sa AU først, det var meg. Og vi lo begge godt av akkurat den episoden. Jeg følte riktignok ikke selve smerten i tærne som jeg ville hatt, dersom jeg selv hadde sparket foten i det bordbeinet, men reaksjonen, den kom momentant. Andre ganger kan det ta lenger tid, men slett ikke alltid. Jeg føler andres psykologiske smerte, eller den smerte jeg tror andre har, blander det med min egen, og kanskje også med forvirring, og det kan bli svært intenst.

Hvis man er autistisk, så kan man fort bli misforstått, selv om at i diskusjoner, der tror jeg nok at en del også med vilje misforstår en. Problemet er blant annet å vite når andre enten er dønn ærlige, eller forsøker å manipulere en og ofte kneble en, det syns i hvert fall jeg en del ganger kan være problematisk å vite med sikkerhet. Og jeg har ofte syntes at andre mennesker mangler empati. Mens egentlig, så dreier dette seg kanskje om forskjellig persepsjon, og altså et dobbelt empati-problem, der man overser den andres empati fordi den er annerledes.

Litt om veien fram til autismemerkelappen.

Jeg hadde aldri noen mistanke om at jeg var autistisk verken i barndom, ungdomstid, eller som voksen, jeg visste bare at noe måtte det være, som gjorde meg annerledes enn andre mennesker. Og mislykket.

Og min nevropsykolog, hun så på meg med forvirring i øynene og haken nesten nedpå bakken, oppfattet jeg det som, da jeg gråt idet hun hadde gitt meg asperger diagnosen, etter at jeg hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning. Jeg gråt av lettelse, og det selv om jeg ikke skjønte bæret av selve diagnosen (tilstanden). Det som forvirret meg der, som oftest, det var at det som i hvert fall historisk sett er skrevet av fagfolk om autisme, kan ikke rent sjeldent være objektiviserende og ikke rent lite dehumaniserende, som om det ikke er ekte mennesker de skriver om. Men det er vi, mennesker, det mener i hvert fall jeg! Og vi burde derfor være likestilte med andre mennesker.

Da må man skifte holdninger, og da må man tilpasse samfunnet, først og fremst. Slik det har blitt oppfordret, av FN menneskerettighetskommisjonen, overfor Norge, i svært mange år, og under skiftende regjeringer, det å få til en overgang fra den medisinske modellen, til en sosial modell for å hanskes med alle former for funksjonshindringer som skaper utenforskap for funksjonshemmede mennesker.

Selv må jeg skjerme meg, nå for tida innebærer det å bevege meg så sjeldent som mulig utenfor leiligheta mi. For hvis røtter blir eksponert for solskinn, så dør de jo, og da visner også planten.

#redinstead

Her en landeplage, fra nokså mange år siden tilbake i tid, om det med gjerder og grenser:

Andre innlegg av meg, om samme tema:

Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ!

Anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.

-Hanne-Kari Havik

Noen linker:

https://www.youtube.com/watch?v=EYNsOXJ7uls

Why No Autistic Child Should Be in ABA Therapy :

http://www.thinkingautismguide.com/2020/10/why-no-autistic-child-should-be-in-aba.html?fbclid=IwAR0EIniDNpduKsJBLeQu0OlLoR00QCq_Mxs0Kkw0CPA8wu3BShbDq7B556A

What therapy for autism? – Terra Vance

Rightful Live Investigates Behavioural Analysis and Support :

https://www.youtube.com/watch?v=1ES9Z1xdWiI

Og med tanke på min barndom og oppvekst, så har jeg mer og mer skjønt hvor fantastisk gode foreldre jeg har hatt, og har, min far har dessverre gått bort. ❤ Blant annet gjorde de meg den enorme tjeneste å skaffe meg et piano, hvor jeg dermed kunne øse mine følelser inn i det jeg gjenskapte av musikk.

Så her noen flere youtubevideoer, om blant annet å stå for upopulære ting: Sanger om å (blant annet) stå for den man er.

Jeg sverger, man bør nok, ettersom jeg har observert, anskaffe seg fullstendig ugjennomtrengelig rustning i diamant-kvalitet før man går inn på facebook – foreldregrupper for autismeforeldre, hvor majoriteten av disse foreldrene har barna sine i EIBI-opplegg, hvis man der hevder et motsatt syn av disse foreldrene. Man blir visst dessuten fort blokkert av disse gruppene… For det man da uttrykker seg om, det blir svært ofte oppfattet som massiv kritikk av dem som foreldre, enten dette måtte være meningen eller ei! Og fra min side, i hvert fall, så er det IKKE ment som kritikk av foreldre, det er ment som kritikk av en metodikk, verken mer eller mindre!

Jeg anerkjenner, erkjenner og aksepterer at makta er ikke på EIBI-motstanderes side, at det eksisterer få, om noen, alternativer for foreldrene. Så jeg tror det bør jobbes med å finne enten alternativer, eller forbedring av allerede eksisterende metodikk. Noen alternativer, eller supplementer, kan finnes allerede, i form av sansehjelpemidler (derunder sanserom), kuledyne o.a.) kommunikasjonshjelpemidler (ASK) som hjelper til med at nonverbale barn skal kunne uttrykke seg og formidle egne behov.

Og alle barn trenger jo faktisk barneoppdragelse, skolering og oppfølging.

Metodikk der man vurderer, og respekterer og ikke bryter menneskerettighetene som det står om i barnekonvensjonen og CRPD.

CRPD er menneskerettighetskonvensjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Herunder (i barnekonvensjonen) ethvert barns grad av medbestemmelsesrett/ytringsfrihet/rett til å bli hørt, uavhengig av funksjonsnedsettelse(r) som barnet måtte enten være født med, eller som har kommet til etter hvert. Sånn som utvikling av aggresjon fordi barnets behov (som egentlig ikke er særlig sære, men nokså allmenngyldige, også såkalt «normale» mennesker kan eksempelvis bli overveldet av sanseinntrykk), ikke blir møtt på den måten som er best for barnets trivsel og velvære. Så hva er sanser? Det er et eget emne, men det inkluderer altså mer enn de vanlige 5 (syn, lukt, smak, hørsel og berøring). Her ask an autistic (Amythest Schaber), om sanser og sanseforstyrrelse.

Litt annerledes sansning som jeg også har, til en viss grad, som blant annet gjorde at en «kosestund» om radikalbehaviorisme, behaviorisme og EIBI, som noen adferdsterapeuter fant det betimelig å foreta, relativt nylig, om bord på båt med masse bakgrunnsstøy (klirring i glass, tallerkener, bølgeskvulp, motorlyd etc) ble vanskelig å få med seg meningen i. Slik at jeg virkelig måtte lide meg gjennom det, for å forsøke å oppfatte hva som ble sagt, for selvfølgelig (nei) var det heller ikke tekstet, slik at jeg kunne skru av lyden, og likevel få med meg hva som ble sagt… Men jeg greide det, så vidt, allikevel, tror jeg, sånn noenlunde. Og det var en tidsperiode som jeg aldri får igjen, for jeg syntes den sludrestunden, den var totalt bortkastet tidsbruk, for meg, og kanskje også for en god del andre.

Jeg håper du har hengt med helt til slutten, her, av dette innlegget?:

Og bare for å hylle professor Tony Attwood, som har tatt for seg jenter og kvinner med autisme, her good vibrations, som var nevnt i videoen om følelser, over. ❤

Oppdatert i dag, den 29.08.2021

Fremhevet

Anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.

Anvendt adferdsanalyse (ABA/EIBI) ved autisme?

Metoder for å behandle ytre tegn/symptomer, er visst fremdeles tillatt… fordi det jo «bare», da, omhandler hva som ses på som symptomer hos autistiske mennesker? Hva er så farlig med det, liksom? Selv har jeg et problem, hva angår å sette meg dypt inn i enkelte emner, jeg makter det ganske enkelt ikke. Når jeg allikevel har funnet ut at jeg er imot deler av metoden adferdsanalyse for autistiske mennesker (uavhengig av autisme»gradering»), selv om jeg ikke makter å få satt meg veldig, veldig grundig inn i det, så er det instinktivt, dette, hos meg.

Og jeg har jo forsøkt å forklare hvorfor, men det ser ut til å være vanskelig for andre å fatte, tror jeg?

En episode på min nevropsykologs kontor (hun som satte asperger diagnosen min), kan kanskje hjelpe til for å få dere andre til å skjønne hvorfor jeg er skeptisk til dette med adferdsanalyse, av rent instinkt. Du vet, når du får en magefølelse for hvorfor noe er veldig galt, men allikevel kanskje ikke greier å sette, helt, fingeren på HVORFOR? Der og da?

Og den episoden på psykologens kontor skjedde lenge, lenge før jeg i det hele tatt hadde hørt ordene ABA/EIBI/anvendt adferdsanalyse, og altså mange år før jeg visste om at noe sånt noe i det hele tatt eksisterte.

Samtalen i psykologtimen den gangen handlet om ei helg, og jeg fortalte om den helga på så omstendelig vis, at nevropsykologen forklarte måten min innunder asperger diagnosen, og altså en GAL måte å fortelle andre om den helga. Og hun brydde seg da KUN, det jeg har kunnet oppfatte, om å forklare meg hvorfor dette var en såkalt gal måte å fortelle om ei helg, og dessuten at dette var og er en av de tingene som altså plasserte meg på autismespekteret.

HVA jeg fortalte om, det var liksom da blitt helt uvesentlig? Så da oppsto det en diskusjon, OG psykologen tok mine argumenter for å være imot selve asperger diagnosen min, men NEI, jeg ville altså ha hjelp av henne til å sortere mine følelser, jeg da, rundt akkurat den helga. Og reagerte også negativt på den holdning jeg syntes å merke at eksisterte hos nevropsykologen, at sånn jeg var født, og sånn jeg er, var og er en grunnleggende GAL måte å være på!

Jeg vil sannsynligvis aldri kunne greie å være enig i at slik NOEN mennesker er fødte/skrudd sammen, ser ut som på utsiden etc… er grunnleggende GALT å være, uansett om dette er en perfekt eller «riktig» måte å være på eller ei!





Siden INGEN mennesker er perfekt skrudd sammen, hadde vi som menneskehet vært perfekt skrudd sammen, ville det vel ikke vært kriger!?

De symptomer i hele menneskeheten som det kanskje kunne være vel verdt å se nøyere på, med sikte på en mulig kur, er imidlertid de som omhandler og forårsaker ondskapsfulle handlinger? Se gjerne her, litt om verdenshistorien vår: Friheten og begrensningene.

NOEN autistiske symptomer trenger man imidlertid hjelp med, og tilretteleggingsmetoder for. Sånn som å lære språk, tegn eller annet, for autister som er født nonverbale, eller med dårlig utviklede språk/språkevner. Det finnes også supplement eller hjelpemidler hva angår språkvansker, ASK ( Alternative og/eller Supplerende Kommunikasjonsformer) for å gjøre seg forstått. Man kan trenge hjelp og hjelpemidler i forhold til sensoriske og andre typer overbelastninger. Og alle barn, absolutt alle barn, trenger vel barneoppdragelse som sådan. Se gjerne i den sammenheng: Stemorsblomsten, løvetannen og andre blomster

En avviker

Der var jorden. Snurrende og snurrende.
Stjernene trakk seg tilbake, som om
de ikke fant feil med noe.

Fugler fløy forbi hele morgenen.
Himmelen lyste opp,
fra jordens snurring og snurring.

Hendene mine viftet. Som vanlig.
Fuglene visste at jeg var autistisk,
men fant ikke feil med noe.

Menn og kvinner stirret på nikkingen min,
og stemplet meg raskt som en avviker.
En avviker som snurret og snurret.

Og så var jeg vinden som blåste!
Så noen trikset mitt?
Jeg fant ikke feil med noe.

Et sted vokste et ønske frem
– kanskje fra mellom mine leende lepper.
Hvorfor stoppe snurringen og snurringen,
når rett kan bli funnet med alt?

Mukhopadyay 2010

Her derfor en repetisjon av et blogginnlegg Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ! jeg skrev om dette i sin tid, og der jeg etter hvert fant å måtte moderere synet mitt en smule, men prinsipielt så er jeg altså allikevel, sånn som jeg ser det nå, i hvert fall, intuitivt skeptisk til deler av metoden(e) anvendt adferdsanalyse. Og dette er da heller ingen NY metodikk, det med anvendt adferdsanalyse, det var vel noe som kom i gang rundt 1960-1970-tallet, syns jeg å huske å ha lest etsteds. Selv om metodene kanskje har gjennomgått NOE utvikling. Men autismefeltet er dessverre et felt der det ikke er forsket mye, grunnen til det er kanskje at det er et svært vanskelig felt å forske på. Siden alle former for autisme, uavhengig av gradering, er syndromer. Jeg antar kanskje det er vanskelig å forske på et felt, der det er så store forskjeller, også innenfor hver diagnose. Akkurat den utfordringen blir beskrevet her:

Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med (forskning.no)

Slik at det muligens kanskje blir litt, mye eller helt som å skulle sammenlikne epler/appelsiner/tomater. Både epler, appelsiner og tomater er av hovedbetegnelsen frukt. Men det er jo egentlig nokså vanskelig, henimot umulig, å sammenlikne epler, appelsiner og tomater.

Og her også en link til O. Ivar Løvaas (adferdsanalysens «far»):

https://www.abainternational.org/constituents/bios/iverlovaas.aspx

AUTISTIC GUY RAPS BETTER THAN YOU | Dan Bull – YouTube
Fremhevet

Å sitte nederst eller øverst ved bordet.

Det finnes også fattigdom i Norge. Til tross for hva mange muligens antar og tror at er et høyt nivå på velferdstjenester her til lands. I helga, nå, har det imidlertid adskillige ganger på sosiale medier blitt delt et vedtak/avslag fra NAV Indre Østfold.

Dette er imidlertid ikke å følge sosialtjenesteloven eller forskrift til den, så det er på så mange måter en glipp. Det er imidlertid IKKE et arbeidsuhell! Til det er det, som denne kronikkforfatteren her påpeker, et avslag som er både gjennomtenkt og heller ikke fattet i hui og hast. Men: man har blant annet overhodet IKKE lov til å be en tjenestemottaker av sosialhjelp å låne fra venner. Ei heller om å få tak i en gratis grill på Finn.no… (for å få til det, så måtte man antakeligvis også måtte betale frakt av den grillen, sånn apropo, og jeg regner heller ikke med at det medfølger sånt noe som kull, gass, fyrstikker samt opptenningsolje/sprit) Dette enkeltvedtaket her, slik jeg tolker loven, er imidlertid gæernt og ulovlig i hht denne forskriften R35-00 her, og i ett utdrag av den står det:

4.18.1.6 Hjelp i en nødssituasjon
Hvis tjenestemottaker befinner seg i en nødssituasjon, kan stønaden begrenses til utgifter til det helt nødvendigste. Dette innebærer at det gis stønad til mat, nødvendige artikler til personlig bruk, nødvendige reiseutgifter og til regninger som må betales for å hindre avstengning av nødvendige tjenester som strøm eller lignende.

Med nødssituasjon menes tilfeller der tjenestemottaker ikke har det helt nødvendigste og står kortvarig uten mulighet til å skaffe seg det. Hvorfor situasjonen har oppstått, er uten betydning.

Hjelp i en nødssituasjon skal dekke de nødvendigste utgifter i en kort periode, for eksempel i påvente av forestående utbetaling etter denne bestemmelsen eller andre lover eller ordninger. Stønad kun til det helt nødvendigste vil ikke være forsvarlig i lengre tid enn noen få dager.

En person i en nødssituasjon kan ikke avvises, og en søknad kan ikke avslås med den begrunnelse at vedkommende kan henvende seg til familie, venner, veldedighetstilbud eller lignende.

Reglene som finnes etter sosialtjenesteloven, de gir rom for, og skal gi rom for, nettopp skjønn! Jeg tror overhodet og dessverre IKKE at dette er en enkeltforeteelse, jeg tror det kan finnes svært mange liknende vedtak der ute, og fra før vet man at det kan være store forskjeller i kommune-Norge, hva angår hvilken standard man legger seg etter, hva sosiale tjenester angår! Jeg tror heller ikke at dette er det minste nytt, dette har eksistert i mange, mange år, dette, i sosialtjenesten rundt omkring i Norges land.

Ufør mistet strømmen: NAV foreslo lån av grill – VG

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/kR2d9v/mistet-stroemmen-nav-foreslo-aa-laane-grill-det-er-ordentlig-flaut

NAV – Har du ikke brød, spis kake! (dagbladet.no)

Fra "Til ungdommen" av Nordahl Grieg:

"Edelt er mennesket,
jorden er rik!
Finnes her nød og sult,
skyldes det svik.
Knus det! I livets navn
skal urett falle.
Solskinn og brød og ånd
eies av alle."

Pensjon under fattigdomsgrensen i Norge: – Et svik – VG

Fremhevet

Erna: Hadde dere så god råd før, da?

Man kan straffes hardt økonomisk av å bli syk, skadet eller ha en lyte – litt om et NAV i krise.

Jeg skulle ønske at folk satte seg litt mer inn i forskjellen mellom å ha trygderettigheter via folketrygden, og hva sosialtrygd (sosiale ytelser) er! Særlig politikere roter visst veldig med de begrepene, sånn som Heidi Nordbye Lunde her:

Men Nordby Lunde vil ikke gå inn for at pasienter får full trygdeutbetaling mens de er innlagt i institusjoner med fri kost og losji, slik SV vil.

– Jeg synes det er et greit prinsipp at vi trekker i de sosiale ytelsene de vanligvis får, når staten overtar utgifter til livsopphold i forbindelse med innleggelse. Vi skal i alle fall ikke dekke pasientenes forbruksgjeld, sier hun.

-Heidi Nordby Lunde (H)

For selvsagt skal ikke sosiale ytelser dekke ren forbruksgjeld, og gjør det heller (så vidt jeg vet) aldri, men uføretrygd eller AAP skal normalt sett kunne dekke det! Fordi uføretrygd/AAP ikke er sosiale ytelser, men er likestilt med lønn.

Jeg tror ikke folk, kanskje heller ikke politikere på venstresida, virkelig er klare over hvor lav rettssikkerheten har blitt i NAV systemet, for mennesker med godt medisinsk dokumenterte sykdommer/skader/lyter.

Karensperioden på AAP som ble innført av regjeringa i 2018 er rent ut tyveri, mener jeg, av folks trygdeytelser og trygderettigheter, noe man som fellesskap og individer har betalt inn til, i form av trygdeavgifter. Det bør ikke være slik at man som syk, skadet eller med lyter som gir minst 50% arbeidsuførhet, skal måtte over på sosialtrygd, fordi det er en type ytelser for folk som ikke har noen trygderettigheter, og man kan da ofte bli overlatt til privat forsørgelse, dersom man eier hus/leiligheter eller annen eiendom. Slike eiendommer må da kanskje (etter skjønnsvurdering) selges (bruke egne økonomiske muligheter), herunder:

Alle former for inntekter, forsørgelse, ytelser, støtte
og egne midler som tjenestemottaker har tilgang til
• Studenter må søke Statens lånekasse
• Bruke midler i bank, selge bil el båt som ikke nødv.
• Selge stor, nedbetalt bolig? Tja, må uansett ha bolig.
Evt belåne eller leie ut en del’
• Leie ut hytte
• Underholdsplikt

https://www.uio.no/studier/emner/jus/jus/JUS2211/v17/undervisningsmateriale-velferdsrett/ok-sos-hjelp-til-stud-v17.pdf

før man får innvilget økonomiske ytelser i hht sosialtjenesteloven.

Og det er store variasjoner, også, fra kommune til kommune, hva rene sosiale ytelser angår. Uføretrygd/AAP er ingen sosial ytelse i den forstand, det er mer å sammenlikne med uføreforsikring i folketrygden. Med AAP/uføretrygd er det i utgangspunktet meningen at man da skal være økonomisk selvhjulpen. Med andre ord, det er farlig å bli syk/skadet eller å ha en lyte, man kan da risikere å bli satt helt på bakken dersom sykdommen har varighet ut over sykepengeperioden og AAP-perioden (som vel da blir ett år (52 uker) på sykepenger, pluss 3 år på AAP). Så det ville vært greit at politikerne sluttet å rote til med begrepsbruken, det er jo ikke sånn at man ikke skal kunne være klar over forskjellen mellom sosiale ytelser og AAP/uføretrygd, for det står svært klart om det på regjeringas egen side. Og jeg siterer:

Økonomisk sosialhjelp

Økonomisk sosialhjelp er en stønad som gis fra NAV til personer som ikke er i stand til å sørge for eget livsopphold. Den som ikke kan sørge for sitt livsopphold gjennom arbeid eller andre inntektsgivende ordninger (for eksempel trygderettigheter), har krav på økonomisk stønad. Utgangspunktet er imidlertid altså at hver enkelt først skal utnytte egne muligheter eller hjelpeordninger for å kunne forsørge seg selv. Når alle reelle muligheter er utnyttet fullt ut – men ikke strekker til – har den som ikke kan sørge for sitt livsopphold krav på økonomisk stønad til livsopphold.

Sosialhjelp – regjeringen.no

AAP-aksjonen: – Det tar i snitt 7,5 år å bli avklart for uføretrygd, men syke får penger i bare fire år | FriFagbevegelse

Kanskje trenger politikerne å stille seg i kø som såkalte «NAV-ere» for å fullt ut skjønne hvor vanskelige livssituasjoner dette kan skape?

Se også gjerne:

Ung ufør eller ei?

Jeg har slikt å føre, sa Askeladden.

Erna: Hadde dere så god råd, før, da?…?

Og graset er allikevel fortsatt grønt for ælle!

Fremhevet

Den lange langfredagen.

Da jeg var lita, syntes jeg at langfredagen var lang, lengre enn lengst, og den desidert kjedeligste dagen i løpet av hele året. Sånn jeg husker det, var det knapt sånn at man skulle kunne leke, det var dagen for ettertenksomhet, og det var dagen for å skulle kjede seg halvt i hjel.

Siden har jeg hatt en del kjedelige dager, og de dagene har ikke vært langfredager, de har vært vanlige hverdager, dager da andre har vært på jobb, og jeg har vært hjemme. Så her kommer noen tanker om jobb og karrieremuligheter, som jeg har ønsket meg å kunne ha, men som grunnet angst, sykdom og annerledeshet ikke har greid å nå opp til å verken anskaffe eller etter hvert greie.

Det er ikke så mye at det skal lønne seg å jobbe, som det skal straffe seg å ikke KUNNE jobbe! For det er sistnevnte som i praksis er arbeidslinja, som alle de politisk viktigste partiene i Norge forfekter at er «livsens sanning», men som i realiteten er klassetenkning. Det er vi og dem! Og da går det på verdige og uverdige, hvorav det blir pø om pø færre enn færrest av førstnevnte, hvis i det hele tatt er NOEN liksom «verdige» igjen?…? Arbeidslinjeskammen, burde det hett, fordi at det er det det er. Skam over å være ufrivillig utsortert, skam over å befinne seg utenfor. Det er nemlig ikke sånn at alle skal med, det er sånn at noen for evig og alltid skal være utenfor!!! På grunn av annerledeshet,, på grunn av sykdommer, eller på grunn av funksjonssvikt. Fra vugge til grav, ofte.

På den positive siden så er jeg en av de heldige som snart (5 dager til) får min første dose Coronavaksine, fordi jeg er i risikogruppe 4. Og jeg visste ikke hvor bekymret jeg egentlig hadde vært for å bli Corona-syk, før jeg fikk bestilt timene til dose en og dose to, men magen min ble umiddelbart lettere, en tung klump forsvant som dugg for solskinn. ❤

#redinstead #nevromangfold

Fremhevet

Tja, hva gjør vi nå, da? Om likestilling og likeverd. CRPD skal ikke inn i norsk lov, har høyreside-flertallet på stortinget bestemt.

Nevrodiversitetsbevegelsen, som jeg tilhører, her i Norge blant annet Foreningen Spekteret (som jeg ikke tilhører), og organisasjonen Nevromangfold Norge (som jeg tilhører), er begge, så vidt jeg har skjønt, tuftet på borgerrettigheter (og eventuelt da også menneskerettigheter). De internasjonale organisasjonene ASAN (Autistic Self Advocacy), den tilhører jeg, som relativt passivt medlem, og AFF (Aspies for Freedom), som jeg egentlig ikke har undersøkt så nøye, og dermed ikke er medlem av, er også begge borgerrettighetsorganisasjoner.

Debatten i stortinget, og vedtak (avslag) rundt hvor vidt CRPD skal inn i norsk lov (ca 1,58 inn i opptaket), menneskerettsloven, er en noenlunde snodig debatt, har jeg hørt og sett via arkiv-funksjonen (tv-opptak) på stortinget.no sine sider.

Mitt ultimate spørsmål jeg uvegerlig stiller meg; hvordan kan det ha seg at vi som befolkning (ikke jeg) faktisk ønsket oss, og stemte inn (slik jeg oppfatter det), så vidt arrogante, bedrevitende mennesker på høyresida i norsk politikk? #ikkeminregjering Som syns de vet bedre enn funksjonshemmedes egne organisasjoner i Norge, likestillingsombudet i Norge, og ikke minst FN sin menneskerettskomité?

Så hva gjør vi nå? ❤

Svaret er at vi kjemper fortsatt videre, en eller annen gang må det jo løsne, og vi kan da, med lov i hånd, kunne si vi er likeverdige og likestilte med alle andre mennesker. ❤

https://ffo.no/aktuelt2/2019/anerkjenner-ikke-funksjonshemmede-som-likestilte-borgere/

Det nytter å kjempe!

The Tango – Scent of a Woman (4/8) Movie CLIP (1992) HD – YouTube

https://www.facebook.com/events/501991120962897/ : April 1 & 2, 2021 – Global Autistic & Neurodiverse Coming Out

Oppdatert i dag, den 29.08.2021

Fremhevet

Arvesølvet

Jeg vet ikke om noen av dere har hatt slekt og familie som har samlet sølv for dere? Det har jeg, en del i hvert fall, slikt sølv. Noen ganger kan til og med slikt sølv gå i arv.

Her i landet har man også litt slik arvesølv i det politiske landskap, i form av likhetstenkning. Og til dels solidaritet, helt siden vikingtida.


Loven skulle være lik, saes det, for Tor og Loke.

Merknad fra meg : Selv om likhetstanken har vært der lenge i Norge, kan det ha vært så som så med utførelsen, her også ei vise om det: Soga om Kark. Litt mer om vikingtida her og her også link til Wardruna, helvegen


Men sølv må pusses og tas frem og brukes, hvorfor ellers skulle man ha det liggende? Ingenting er vel særlig styggere enn en upusset sølvstake. Som folk så kan kritisere en for å ha, men aldri bruke, aldri pusse, og aldri la stående framme eller bli brukt i festlig lag. Solidaritet har vel også med samling av sølvet å gjøre, slik at ingenting av det ligger igjen i skuffer og skap og aldri kommer fram i lyset for å bli beundret, likt, brukt og verdsatt.
Jeg har selv ikke vært altfor flink til å bruke sølvet mitt, da, sånn sett, er det flere her som syns de kanskje har vært litt på den late sida i så måte, og latt seg kjefte på og sånn sett bruke og misbruke av de folka som måtte kjefte på en for ikke å ha brukt det godt nok?

Å ha og beholde en egen identitet og integritet som autistisk (ikke allistisk) menneske, det kan være svært vanskelig. Så da gjemmer man seg gjerne, noen ganger av sunne årsaker, som i diktet over, nakne røtter bør dekkes til i solskinn, ellers går det dårlig med hele planten, det vil da ikke gro og vokse, fordi røttene dør. Andre ganger av ikke fullt så sunne årsaker. Normaliseringsstrategier kan i så måte være en fiende. Og problemet med normalisering, er ikke at slike ting som anvendt adferdsanalyse er hardt arbeid for folk som er født autistiske, det er at man ødelegger seg selv på selve arbeidet med å fremstå (noen ganger som resultat av tvangstiltak og utsatt for straffemetoder) som noe man ikke er.

Mauren

Liten?
Jeg?
Langtifra.
Jeg er akkurat stor nok.
Fyller meg selv helt
på langs og på tvers
fra øverst til nederst.
Er du større enn deg selv kanskje?

-Inger Hagerup

Og samle sølvet! Det er ikke det ene ELLER det andre.


Snart, den 9. mars 2021, kommer det til stemmegivning i stortinget hva angår noe som FN har kritisert oss for i en årrekke, det å ikke ha fått skrevet inn CRPD i norsk lovverk, slik at alle skal ha tilnærmet like muligheter her i livet, innenfor rimelighetens grenser. FN har imidlertid kritisert oss for og rådet oss til å endre langt mer, hva menneskerettighetsbrudd i Norge angår. Jeg reagerer en del, imidlertid, på at en del kronikkforfattere og/eller journalister i media gjerne tar opp det ene ELLER det andre, men saken er at tingene henger sammen! Når vi bryter flyktningkonvensjonen, eksempelvis, og når man gjerne står i aller verste og mest sårbare posisjon hvis man har dobbeltutfordringer. Noe som blir særlig påpekt av FN, og HAR vært påpekt av FN i mange år allerede, det er at man står aller svakest stilt dersom man tilhører en etnisk minoritet i Norge, enten det gjelder å være flyktning/asylsøker fra muslimske land, same, sigøyner eller romani, OG i tillegg har en eller flere funksjonsnedsettelser av enten fysisk eller mental/kognitiv art.
Jeg syns også slike ting hører sammen.

Brytes menneskerettighetene og folk ikke har status som likeverdige, og ses på som likeverdige, så er det også greit å kalle sånt noe ved sitt rette navn. Fremmedfrykt gjelder ikke bare frykt for folk fra andre land, for har man fordommer på ett område, har man det gjerne også på andre områder. Jeg syns man ofte er litt for lite flinke til å samle dette som en felles utfordring og kampsak. Å kjempe mot all slags fascisme. Og så kunne det være greit å kunne kalle en spade for en spade, også. Man har blitt altfor redd for å begå «hitling«, syns jeg kanskje. Fascisme er fascisme, enten det måtte gjelde frykt for flyktninger, eller frykt for all mulig annen slags annerledeshet.

Her en kronikk om dette, Annerledeslandet liker ikke annerledeshet av Dag Øistein Endsjø, som jeg fant å måtte ta vare og gjemme på, for jeg syntes det var så godt skrevet, selv om min egen minoritet, autistiske mennesker, ikke var nevnte… noe jeg faktisk påpekte i en email overfor forfatteren, også, noen ganger faller jeg for den fristelse å liksom «måtte» påpeke slike ting… Jeg får vel håpe det tilgis meg akkurat det…

Disturbed – The Sound Of Silence – Lyrics [ 1 Hour Loop – Sleep Song ] – YouTube

#nevromangfold #mangfold

Fremhevet

Offerrollen og å være uvillig offer. Og om nevrodiversitets-bevegelsen.

For noen år siden ble jeg beskyldt, av en, som best vet hvem han eller hun er, for å ikle meg offerrolle. Og jeg steilet, for var jeg ikke offer, da, liksom, sånn som de aller fleste med en eller annen form for annerledeshet (synlig eller usynlig) er? Og ville jeg at andre skulle synes synd på meg?

Jeg har jo asperger syndrom, og er altså autistisk strukturert i topplokket, i tillegg har jeg generalisert angst som jeg ikke blir kvitt, og kronisk fysisk sykdom som trigges av fysisk og psykisk stress. Det er ikke noe jeg kan få gjort noe med, men er jeg liksom da automatisk noen som spiller offer, for å få andres sympati? Og ja, jeg kan se at noen kanskje ville tro det, men konsekvensene av selve autismen (før angsten, og før særlig merkbar og alvorlig grad av fysisk sykdom oppsto hos meg) har da vitterlig vært tydelige nok, for meg selv, i hvert fall.

Og jeg kan ikke garantere, overfor noen, at det ikke har hendt jeg har føltes litt synd på meg selv. Det har jeg nok ganske så sikkert, jeg vet faktisk at det har vært tilfelle.

Å føle seg utenfor (og engstelig) fra barnehage til voksen-stadiet (et stadium som jeg er litt usikker på om jeg noensinne har nådd, egentlig). Er det dermed synd på meg? NEI, det steiler jeg også imot, for jeg er først og fremst et autistisk individ, og det gjør meg ikke automatisk til noe som helst offer, jeg foretrekker nok heller å se det som at ting er sånn som tingene er, bare, på godt og vondt. Og jeg trenger virkelig ikke å bli syntes synd på.

Her en sang som også omtaler dette med å bli syntes synd på, som noe man egentlig ikke trenger, det man trenger er derimot tilretteleggingsstrategier for å kunne leve så bra som mulig, og med så høy livskvalitet som mulig:





‘Through My Eyes’ – Lyrics

See the world through my eyes
It changes shape and it changes size
It's not quite the world you see

If you could find a way to look around inside my mind
Maybe you would understand me

-Chorus-

I'm not blind, but I can't always see
I'm not deaf, but things can sound strange to me
I'm not trapped, but it's hard to feel free
Imagine what it's like to be me
Imagine what it's like to be me

It's hard for me to try to think things through or talk like you
Everything can be a blur sometimes
But if you walk along beside me, hold my hand and guide me
Together any mountain we can climb

(Repeat Chorus)

I'm dreaming of my future and it's brighter than you know
I'll get there on a different road when I am ready to go

I don't need pity, I don't need tears
I just need someone to help me understand my fears
Tell me you believe in me, let me know that i'm OK
Help me feel safe in the world, and I will find my way

(Repeat Chorus)
Imagine what it's like
Imagine seeing the world Through My Eyes

Lyrics: Valerie Foley
Music: Fiona Johnson
Video: Phil "Putnam" Spencer




Ari Ne’eman, en av grunnleggerne av den internasjonale nevrodiversitet(nevromangfold)-bevegelsen, sa i løpet av et intervju med Steve Silberman i 2010 blant annet dette:

Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)

I tråd med det sitatet fra Ari Ne’eman; Her noen høyst sannsynlige konsekvenser her til lands av å være autistisk: Uavhengig, nesten, av hvilken diagnose: Utenforskap, med alt hva det innebærer. Fysisk og psykisk slitasje av å være i et samfunn som er tilrettelagt, så og si utelukkende, for nevrotypikere. Sannsynligvis også her i Norge noe kortere livslengde. Ca. mellom 80-90 % av voksne med ASD befinner seg utenfor arbeidslivet (NB: statistikk på dette området er notorisk upålitelig). Det finnes langt flere konsekvenser; ca. 60% mennesker m. ASD oppgir selve å ha blitt mobbet på skolen. Det reelle tallet på mobbeofre som befinner seg på autismespekteret kan allikevel være høyere enn som så, anslår dr. polit og professor emeritus ved høgskolen i Lillehammer, Nils kaland.

For autistiske utviklingshemmede og også for andre med ASD: å være institusjonalisert, og være dette med livsvilkår som om man er i fengsel. Her en sang (rap) om det med å føle seg fengslet (med såkalt høytfungerende autisme, noen av oss som er såkalt høytfungerende kan også befinne seg på livsvilkår som i fengsel, dette vil da som regel gå innunder å bo i bofellesskap, eller være under tvangstiltak i psykiatrien).

Tvangstiltak i psykiatrien er da også noe FN sin menneskerettighetskomité har kritisert Norge for i en årrekke, under skiftende regjeringer. Spesifikt rundt det med å ha gode nok kontrollrutiner og rapportering av/rundt tvangsbruk/tiltak.

Politikk under skiftende regjeringer i Norge og nå:

Ei studentvenninne av min eks og meg, hun vendte seg en gang til min eks, HR, og sa på stoisk vis: Ja, så satt vi der med posten i skjeggkassa, igjen, da, HR… Og HR, han fortalte ei historie, en gang, om onkelen sin som gutt, som hadde sett ei ku kalve, han kom da opprømt og beinløpende inn i huset, og proklamerte at «kvit var han svart, og framme var han bak»

Som jeg nå kom til å tenke på, når jeg nå også skulle skrive noen tanker om regjeringa, mediebildet, og måten våre tenketanker her til lands, med god hjelp av resten av elite-Norge og media ser ut til å greie å skru tankegangen vår til å bli temmelig bakvendt. Virkeligheten, derimot, den befinner seg ikke i bakvendtland. Selv har jeg som ufør fått merke de ostehøvelkutta, og det selv om jeg personlig ikke sitter så hardt i det som mange andre på uføretrygd, sosialtrygd, AAP, ledighetstrygd eller andre trygdeordninger, sånne som pleiepenger, omsorgspenger m. mer. I mediebildet ser man allikevel nokså lite av omtanke for den 15 % av befolkningen både her og i utlandet, som har en funksjonshemming, syns jeg.

Definisjonen av funksjonshemming er gapet mellom en funksjonsnedsettelse (skade, sykdom, lyte) og samfunnets evne til å tilrettelegge.

Noen former for tilrettelegginger, de er det enkelt å få til, man trenger bare å se for seg hva som trenges, og faktisk ta det med i betraktningen når man utformer infrastruktur (bygninger, arkitektur, veier, kollektive løsninger m. mer). Med andre ord sørge for universell utforming for å

-Planlegge produkter, omgivelser, programmer og tjenester slik at de kan brukes av så mange mennesker som mulig på en likeverdig måte.

For meg og andre med ASD, så er ikke alt så enkelt å utforme på universelt vis, men noe er det, det trenges bare en litt annerledes form for tenkning, og faktisk å HA omsorg og genuin medfølelse, og anerkjenne og akseptere at vi faktisk trenger tilrettelegging på så og si alle livets områder. Dette er et svært stort og omfattende område, her litt om det ved asperger syndrom i skolen . Og her om tiltak og tilrettelegging på autismeforeningen.no, og kanskje særlig dette her, som sånn i hvert fall jeg ser det nok også fungerer for autistiske mennesker i andre livsfaser enn akkurat bare i skoleverket/barndom, ungdomstid og tidlig voksentid. Og her også noe essensielt, ofte kan dette dreie seg om å omstille seg eller gjøre noe på en noe annerledes måte, og det kan som sådan ikke nødvendigvis koste det døyt mer i rene penge-ressurser. Men kan derimot fordre både kunnskap og kompetansebygging. Noen former for «behandling» av autisme er regnet som kontroversiell (ABA/EIBI), og jeg har skrevet noen blogginnlegg om det, også, blant annet dette.

Hovedgrunnen til at dette regnes som kontroversielt og gjenstand for debatt, er ikke at «ABA/EIBI-behandlingen» ikke kan virke, for det kan den (i hvert fall tilsynelatende), men at den, eller deler av den, i likhet med eksempelvis «terapi mot homoseksualitet» kan virke på en gal og skadelig måte.

Kompetansebygging på autismefeltet må nødvendigvis være på individuelt nivå.

Selv er jeg langt i fra noe perfekt menneske, enkelte ganger kan jeg kanskje bli litt sur og gretten fordi jeg mener å ha forklart meg godt nok, tidligere, hvordan det er best for meg å ha ting tilrettelagt. Og så kan jeg få det vondt selv i ettertid fordi jeg kanskje har vært noe krass... andre ganger glemmer jeg meg kanskje, og forutsetter at andre er tankelesere, noe jo ingen av oss er... men da trøster jeg med at mora mi sa en gang, at "en lyt værra som en er, når en itte vart som en sku." Atter andre ganger igjen kan jeg bli urimelig eller rettmessig sur på meg selv, og ønske at noen kunne overta topplokket og kroppen min for ei lita stund, så jeg kan få hvile.

Ikke alt er det mulig (eller rimelig å forvente) å få til, men for meg, i hvert fall, så synes det å mangle også fra tid til annen å skorte en del på viljen! Og jeg merker følgene av det daglig, det er visst ikke enkelt å omstille seg til mine behov i hverdagen, det ser jeg jo og har så absolutt fått med meg. Så da regner jeg med at det heller ikke er enkelt for andre med autismeutfordringer å rent faktisk få dekket de behov man har for å kunne ha en ålreit livskvalitet. Og jeg synes jo også, det, at media burde bruke like mye spalteplass på HELE befolkningen, noe jeg ikke tror at media gjør pr i dag, i hvert fall ikke slik jeg har oppfattet det. Og jeg merker et u-utalt krav (som regel, men av og til tar noen bladet fra munnen og sier det så og si rett ut) om å holde kjeft, sitte så stille som mulig i båten, og aller, aller helst være dønn usynlig. Her et blogginnlegg av Helene i Aspergerinformator, om det å være kameleon (eller usynlig), og her i forskning.no, om de mulige konsekvensene av å være så god en «skuespiller».

Ingen bildebeskrivelse er tilgjengelig.

Jeg er lei av at media og debatt-Norge (les: elite-Norge) fremstiller det en del sånn at personer som er på trygdeordninger er en homogen gruppe mennesker. Men det er vi altså IKKE, en homogen gruppe, vi 15% av befolkningen som tilhører verdens eldste, fattigste og desidert største minoritet; mennesker med funksjonsnedsettelser.Og hva ASD (autismespektertilstander) angår, så er vi i hvert fall ingen homogen gruppe, det er større forskjeller oss i mellom, uavhengig av diagnose, og også innenfor hver diagnose, enn i resten av befolkningen. Man kan høyst sannsynligvis skrive en fagbok om hver enkelt en av oss.

Her også noen tanker rundt det med hvilken modell man går ut i fra og styrer etter politisk, hva mennesker med funksjonsnedsettelser angår, og der har FN kritisert Norge i en årrekke, hva angår å gå fra en medisinsk modell, over på en sosial modell, at den overgangen går for tregt. Der har man imidlertid fra norsk politisk hold, under skiftende regjeringer, påstått seg en forskjell i hvordan man tolker de europeiske menneskerettighetserklæringene og man har fått lov til å feie dette under teppet, med det nokså intetsigende svaret, uten særlig mer debatt. Jeg syns at dette både er dårlig gjort, og ikke rent lite arrogant og «bedrevitende» fra politisk hold. 

Her et blogginnlegg skrevet tidligere av meg, om akkurat det med FN sin kritikk av Norges brudd på menneskerettighetene, og der våre politikere feier dette så lettvint som mulig unna, med å påstå at dette er et tolkningsspørsmål… 

Artikkel 53 i EMK

Det er også et spørsmål, syns jeg, rundt lovligheten av dette å feie FN sin kritikk av Norge, på menneskerettighetsplanet, vekk med at dette er et tolkningsspørsmål, i det man har i norsk lov tatt inn en av artiklene fra EMK, rundt akkurat dette med tolkning:

Art 53. Sikring av eksisterende menneskerettigheter. Intet i denne konvensjon skal bli tolket slik at det begrenser eller fraviker noen av de menneskerettigheter og grunnleggende friheter som måtte være sikret ved noen høy Kontraherende Parts lover eller ved noen andre avtaler den er part i. -Tatt herfra, fra lovdata

Her også Amythest Schaber i ask an autistic, om det med hvordan man kan bli møtt, hvis man er autistisk, om det er synlig, eller usynlig, og man i en del situasjoner, kanskje hele livet forut for diagnose, har gått for å være nevrotypisk (allistisk eller såkalt «normal»).

Og grenser, de kan allikevel være til for å overvinnes, her en landeplage om dette fra for over 40 år siden, tror jeg det må ha blitt:

Heilt innåt skogen står ein skigard, mosegrodd og grå.
Han er heilt nedfalls og søkk isaman,
men som eit minnesmerke her han står.
Ein gong var dette eit viktig stengsel,
som verna åkeren mot krøterfot.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Ein gamal skigard som står og vitnar om ei svunnen tid.
Det er ei soge om gamal storleik,
kamp mot naturen, kamp som er forbi.
Nå vert det kjempa på andre fronter,
men mye skigarder det har me lell

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kva er ein skigard? Ein skigard er så mange rare ting:
Ei rad med stokkar, sett som eit gjerde,
eller eit stengsel i ditt eige sinn.
Ein gamal fordom, eit raseskille,
hat og misunning, eller aversjon.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kvar du så snur deg, det er ein skigard mellom før og nå.
Ein skigard er som ei landegrense,
ein skigard er eit stengel for de få.
Eit hat i hjarta, eit klasseskille,
eit sjalusi, ein uvisshet, ein krig.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Har du ein skigard? Å jau du har nok ein for alle har
ein ting ein gjerne vil stengje ute,
ein ting ein ikkje syna vil einkvar.
Men desse stengsler treng ikkje vara,
Ein skigard kan du kliva om du vil.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Her noen andre aktuelle lenker:

https://aap-aksjonen.no/

https://www.facebook.com/groups/277768765922577/permalink/1303634903335953

https://autisticadvocacy.org/

https://wrongplanet.net/

#nevrodiversitet

#mangfold

#autisticpride

Fremhevet

Politikernes og trygdevesenets klokkertro: Helbredelse av ren og skjær viljekraft?

I 1967, noen få måneder før jeg ble født, trådte folketrygden, en statlig forsikringsordning, i kraft. Nærmere bestemt 1. jan. 1967.

Ca et halvår senere så jeg dagens lys. Senere har det hendt jeg har skreket en del, også, noen ganger på innsiden, andre ganger i form av dørslamring og høy innestemme. Mine foreldre oppdaget nokså tidlig at jeg hadde visst et temperament. Far kalte meg frøken Snurpisus. Om dette sinnet mitt strengt tatt er verre eller bedre enn andre vites ikke. Men jeg har også tidvis fått høre at jeg kan være svært så tålmodig. Og jeg ble nokså tidlig klar over verdien av å smile, selv om det på innsiden min ikke alltid føltes som jeg hadde noen verdens grunn til å gjøre nettopp det, smile.

Kanskje har virkelig Eminem (han har selv oppgitt å ha asperger syndrom, siden 2013) et poeng i det å være født forbannet med forbannelsen til å bare kunne banne, selv om jeg personlig tror jeg faktisk har et lyst sinn, og har hatt det hele tiden, og at jeg tidvis ennå ser optimistisk på tilværelsen.

Eminem – The Way I am ( Uncensored Lyrics ) – YouTube


Jeg bekymret meg allikevel svært tidlig over fremtida, og kan ikke huske annet enn at jeg faktisk gruet meg til å bli ordentlig voksen, og måtte klare meg selv. Noe jeg i ettertid har sett, til fulle, at ikke var ubegrunnet. Det tok allikevel 35 år fra jeg ble født, til jeg ble bedømt til å ha asperger syndrom, angst, og befinne meg, altså, på autismespekteret. Og etter hvert også bedømt til å bli inkludert i NAV sine statistikker over unge uføre.

Her om hvem som er unge uføre, der det hele tiden før, og siden jeg selv fikk uføretrygd, har skjedd en ytterligere innstramming i kriteriene til ung ufør, sånn at nå er det nåløyet blitt kjempetrangt og svært så smått.

Hvem er ”unge uføre”? | Tidsskrift for Den norske legeforening (tidsskriftet.no)

Og her Elisabeth Thoresen i AAP-aksjonen om noe som jeg også har merket meg, og som ingen politikere ønsker å gi svar på, heller, virker det som, så og si uavhengig, tror jeg, av hvilket parti vedkommende tilhører. Nemlig det at dette er litt av en loddtrekning, det om hvem som havner innafor og utafor beregning, minst, etter ung ufør paragrafen i folketrygden.

Og tro meg, jeg har virkelig forsøkt mye hva angår å faktisk få svar fra diverse politikere på stortinget, men har mislyktes miserabelt med å få noen former for logiske svar derfra.

– Hva i all verden er det Nav driver med? – Fremtiden (dagsavisen.no)

Her et av mine tidligere blogginnlegg om dette:

Ung ufør eller ei?


Selv vet jeg fremdeles ikke hvordan jeg kunne unngått å bli del av uførestatistikken, men våre politikere er vel sannsynligvis av den formening, ideologisk sett, at folk kan bli funksjonsfriske av ren og skjær vilje…?… Jeg beklager (tja, egentlig ikke så veldig) å komme med litt objektive fakta i den sammenheng: autisme, eksempelvis, er medfødt, og eksisterer fra fødsel til grav! Jeg har også skrevet litt om angst i den sammenheng, man kan fint sammenlikne angst hvis man er på autismespekteret, tror jeg, med å sitte i rullestol og mangle rullestolheis eller rampe på ei trapp man sette utfor. Krigen i huet

Her hva en professor i sosialpolitikk, Rolf Rønning, har skrevet om velferdsstaten.

https://aap-aksjonen.no/nar-velferdstaten-blir-de-svakes-motstander/

Og jeg visste ikke, og mine foreldre visste heller ikke, at det var noe som helst spesielt med meg. Folk er jo forskjellige, noen kan ha mer øyeblikks-sinne i seg enn andre. Og det å være distré hører visst slekta mi til. Mor har imidlertid også sagt jeg var lett å ha med å gjøre, rent bortsett, kanskje, fra en iboende stahet. Og vansker med å rydde rommet mitt av eget initiativ, til tross for at jeg ikke var lat ellers. (se eksekutive funksjoner v/autisme). Og hadde jeg satt meg noe fore, så nyttet det ikke å tilby verken gull eller grønne skoger, man fikk meg allikevel ikke til å skifte mening. Med andre ord; jeg lot meg ikke kjøpe. Her et blogginnlegg i sammenheng med arvelige komponenter, av en far til et autistisk barn: https://backfromnature.blogspot.com/2015/03/i-gave-my-child-autism.html

På barneskolen bemerket PP-tjenesten bare at jeg hadde litt dårlig kroppsmotorikk. Og jeg vet det ikke var fordi jeg var inaktiv, for jeg både klatret i trær, gjennom hekken hjemme, og svingte meg daglig mange ganger på rad i trappestansen og laget merker i taket. Vel, nok om meg.


Her litt om trygdevesenets historikk, og det kan være verdt å minne om at folketrygden er en tvungen statlig forsikringsordning.

https://snl.no/folketrygden

Sånn at når staten gjør innskrenkninger i eiendomsretten til denne, så bør dette, med all mulig respekt, skje i lovlige former. Og man kan stille SVÆRE spørsmålstegn om det lenger er tilfelle, med NAV-bruken av overstyrende rådgivende leger som aldri engang har møtt pasienten, ut i fra oversendte papirer som ikke alltid inneholder alle relevante opplysninger, i det noen av papirene kan ha blitt borte i NAV-systemet, eller av andre grunner ikke blitt oversendte. Man kan også spørre seg om hvor lojaliteten befinner seg hos disse rådgivende legene og spesialistene (ROL), tillegges den pasienten, eller tilhører den NAV? Man har faktisk uttalt seg om dette, også, fra NAV sin side, der har NAV for lengst innrømmet, og forsvart, at den lojaliteten skal være hos NAV. Pasientlojalitet til salgs? – Debatt og kronikk – Dagens Medisin Som jeg ikke kan skjønne annet enn at representerer et legeetisk problem, for lojaliteten bør jo ligge hos pasienten, og representere pasientens beste. Jeg er ikke alene om å tenke dette.

Samme Åsholt skal imidlertid ha uttalt til NRK at det var irrelevant hva NAVs rådgivende overleger var spesialister i. Ett poeng i reportasjen, er hvordan NAV-legenes påkrevde lojalitet til NAV, som er nedfelt i retningslinjer fra Trygdemedisinsk Forening, harmonerer med den såkalte legeeden.
En tidligere NAV-lege uttaler seg om dette i reportasjen og mener at lojaliteten bryter med denne legeeden. Og at det var derfor legen sluttet i NAV-systemet.

Lojaliteten bryter med legeeden.

https://aap-aksjonen.no/har-nav-endret-praksis/

Dire straits: Industrial disease

Se gjerne også:

Syntetiske tepper og hvite løgner (aspergerinformator.com)

Fremhevet

Fra likegyldighet til kjærlighet

Selv ville jeg aldri trodd at så mye ondskap og likegyldighet finnes under overflaten i Norge, på flere arenaer, hvorav alle vi blir kritisert jevnlig for, av FN, særlig hva flyktningpolitikk angår , og hvordan vi behandler mennesker med funksjonsnedsettelser, også, i Norge. Jeg vet den er der, menneskekulden.

I fredstid, endog! Og med våre ressurser og vår rikdom.

Her Israel versus Palestina, i en sang som ble forbudt å spille på Israelsk militær radio i 2012, link under om dette. Og med et godt budskap i seg, om kjærlighet som vane, fremfor ondskap og likegyldighet, som igjen fører til mer ondskap. Men slik kan det også være med kjærligheten; vond og øm. Kjærlighet kan også bli en vane, og denne gang en god en! ❤ Her underskriftskampanje for å gi Mustafa Hasan (18) varig opphold i Norge.

Moddi – A Matter of Habit – YouTube

Forbidden Songs: Norwegian Artist Moddi Shares Harrowing Single ‘A Matter Of Habit’ (theculturetrip.com)

Flere sangvideoer av Moddi (Pål Moddi Knutsen) her. Link: https://www.unsongs.com/ og i youtube her: Unsongs with lyrics moddi – YouTube

Fremhevet

Definisjonsmakta, hvem har den?

Hvem har definisjonsmakta, og hvorfor, er et spørsmål jeg stiller meg, og dere, hva angående kronikken jeg nå deler! Hvordan det ville vært å aldri kunne uttrykt seg, se det har jeg svært vanskelig for å forestille meg. Tenk om noen bestemte at nettopp språket DITT, det eneste du kunne benytte, IKKE var fullverdig? Vel, noen ønsker visst å kunne bestemme akkurat det.

De rundt 7500 barna i Norge som er avhengige av ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) må få en lovfestet rett til å få sitt språk anerkjent som nettopp et språk. Da er det nedslående at Kulturdepartementet avviser dette fordi de mener at det ikke er et fullverdig språk.

Smertefull språkmangel (agendamagasin.no)

#nevrodiversitet #nevromangfold #mangfold

Fremhevet

Uførhet og misunnelse.

Min egen gruppe mennesker, autistiske mennesker, har litt sånn diverse i inntekt, jeg er selv uføretrygdet som ung ufør, og har, fordi jeg fikk uføretrygd beregnet FØR nåværende regjering inntrådte, en inntekt på 3,5 G, som i 2019 utgjorde en bruttolønn før skatt på 303 840,-

Jeg har asperger syndrom = autisme, som er medfødt. Pluss angst, som ikke er medfødt, pluss polykondritt (hovedsakelig i luftveiene), artritt og høyt blodtrykk. Polykondritt er en sjelden sykdom som rammer ca. 11 mennesker (nye tilfeller) årlig i Norge. Den kan sette seg hvor som helst i kroppen hvor det finnes brusk, og kan av en eller annen ukjent grunn også påvirke hjerte-kar-systemet, og gi komplikasjoner der. Selv har jeg hatt hjerteinfarkt og perikarditt. Perikarditten antas å ha kommet av polykondritten. Tvilsomt om hjerteinfarktet kom av polykondritten, tror jeg. Hjerte-kar-sykdommer ligger i slekta mi, både broren min og faren min døde av hjerteinfarkt. Broren min som 41-åring, og faren min som 74-åring. Sykdommen polykondritt akkompagneres ofte av andre sykdommer, derav artritt, som jeg har. Nylig hadde jeg skleritt, som ble behandlet med kortison øyedråper.

Uføretrygd har jeg på grunnlag av kombinasjonen generalisert angstlidelse + asperger.


Ung ufør gis til mennesker som har en alvorlig sykdom/skade/lyte, og er en beregningsmodell for mennesker som før de er fylt 26, altså har en alvorlig funksjonsnedsettelse eller flere, som reduserer arbeidsevnen med minst 50%. , etter at nåværende regjering har hatt makta siden 2013, befinner den inntekten for unge uføre seg under fattigdomsgrensa. Ung ufør er (minste ytelse) 2,66 ganger G (grunnbeløpet i folketrygden) for gifte/samboere, og 2,91 x G (minste ytelse) for enslige. Men regjeringa lever visst godt med å la folk som før fylte 26 har fått en alvorlig skade/lyte/sykdom, leve godt under fattigdomsgrensa… av en eller annen grunn… ?

misunnelige folk synes å være hva inntekten til uføretrygdede angår, så tror jeg kanskje det må være fordi de ikke vet at dette plasserer svært mange her til lands, under fattigdomsgrensa for Norge. Eller tror det er så gjevt å ha en sykdom/skade/lyte. Her litt om utbrenthet ved asperger/autisme:

Å ha autisme, alene, er så visst ingen piknik i seg selv, fordi det disponerer for så mange typer psykiske tilleggslidelser. Og fordi det medfører mye, mye stress. Som hoper seg opp over tid, fordi det finnes ingen hvile fra å være født som man er! Som har gjort meg engasjert i hvordan folk har det, fordi de er fødte akkurat sånne som de er, og hva konsekvensene av det kan bli, deriblant utenforskap og fattigdom.

Fattigdom i verden, også i Norge, kan la seg enkelt uttrykke slik: Verst stillet økonomisk er man alltid med en funksjonsnedsettelse. En del bedre stillet økonomisk er allistiske/nevrotypiske (normale) barn/kvinner. Best stillet økonomisk, statistisk sett, er man hvis man er født funksjonsfrisk mann. Dertil kommer faktorer som flaks/uflaks, forfølgelse på grunn av politisk syn/religiøs tilhørighet/hudfarge eller på annet vis, borgerkriger og andre kriger, styresett, naturkatastrofer, økonomi i landene og eventuelt andre faktorer.

Poenget mitt er at misunnelse uansett antakeligvis er en så utrolig unyttig egenskap eller følelse, men kan i politikeres hender fint utnyttes til splitt og hersk. Som i grunnen ikke fører noe steds hen, annet enn å beholde makta, kanskje. Her litt om det med misunnelse, i en kronikk i radikal portal.no: https://radikalportal.no/2014/03/01/hvorfor-vi-misunner-de-ufore/

Det er mange som må leve med stigmaet det er å være arbeidsufør i dagens Norge. Evig eies kun et dårlig rykte?…?!? (av Henning Kvitnes, youtube)

https://www.youtube.com/watch?v=LjdOJbbCBy0

Selv var jeg for øvrig utsatt, en gang, for ei twitrer, som så ut til å ønske seg asperger, som hun heller ikke ville være med på var autisme, av en eller annen grunn. Hun lot seg ikke overbevise om sin uvitenhet ved at jeg ga henne objektive offisielle kilder (Autismeforeningen i Norge, og Norsk Helseinformatikk AS Norge = NHl.no). Får meg til å minnes og tenke på denne (bare bytt ut ordet common med autistic i teksten)

https://www.youtube.com/watch?v=4KjAVr1WSu0

Kilder:

https://www.nav.no/no/person/pensjon/uforetrygd/ung-ufor

https://www.fn.no/om-fn/avtaler/menneskerettigheter/konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne

https://finanssans.no/gjennomsnittsl%C3%B8nn-i-norge?fbclid=IwAR0BsdvDuPxCiJcQnjCv2Z8zYiTScQfEF0Eih4MFd1Af0BAM95u6dOydNK4

Se gjerne også:

Ung ufør eller ei?

og

Mellom himmel og helvete.

Stemorsblomsten, løvetannen og andre blomster

Fremhevet

Friheten og begrensningene.

Om full frihet=anarki =samfunn uten å herske. Her litt om det:

https://snl.no/anarkisme

* Se nederst, om tenkemåten min mens jeg skrev dette innlegget (inspirasjonen min).

Jeg er selv ingen anarkist, skjønt selve tanken er allikevel ikke så veldig fjern, fra det, og fram til rettssamfunn som fungerer sånn noenlunde. Utførelsen har det derimot vist seg å være kjempestore vansker med (århundrenes underdrivelse, tror jeg nok kanskje). Selv om oppskriften kanskje kan synes relativt enkel.

Oppskriften

Man begynner da med helt blanke ark, full frihet for alle mennesker. Deretter tilfører man begrensningene i den friheten, ettersom man ser at det er fornuftig, logisk, rimelig og rettferdig å innskrenke friheten til den enkelte.

Grunnet at et menneske eller grupper av mennesker begrenser friheten til andre mennesker med kriger, vold, overgrep, tortur, utnyttelse, forfølgelse, trakassering og liknende, og for å forhindre, altså, og eventuelt straffe dette.

Gjør man det på riktig måte, kommer man forhåpentligvis fram til et noenlunde fornuftig og for de aller fleste rettferdig og rimelig resultat. Veien fram dit kan være nokså brokete og vanskelig, dessverre.

Se gjerne noen emner fra verdenshistorien her og her: https://snl.no/verdens_historie_-_oversikt

Og er man uenige om hva som er rettferdig, noe man gjerne er, det ser visst ut til å tilhøre den menneskelige natur, tilføyer man samtidig, forhåpentligvis, et demokrati, som jeg tror er den politiske styringsformen i så og si ethvert samfunn som har fungert best så langt. Ikke perfekt det heller, men alle de andre måtene har visst vist seg å være betydelig verre, så langt, så vidt jeg kan skjønne og med mine egne, samt eventuelt andres, erfarings og referansepunkter.

Her om det athenske demokrati:

https://snl.no/Det_athenske_demokrati

Sjelens frihet.

Og friheten, den har man allikevel alltid i sine egne tanker og følelser, i enerom for seg selv. Sånn sett beholder man alltid den fulle friheten sin, så lenge man velger å holde tanker og følelser helt for seg selv.

Noe som kan være vanskelig for de aller fleste mennesker, sånn at ofte kan det da være rimelig, fornuftig og rettferdig å ha noen bestemmelser der også. Og gjerne da med utgangspunkt i hvordan man selv ønsker at andre skal være overfor en selv, men med det forbehold at vi alle er litt forskjellige hverandre. ❤

Ytringsfrihet bør finne sted., sier grunnloven i Norge, i §100, og om organiseringsfrihet, i §101. Hele grunnloven her. Noen få begrensninger i ytringsfrihet og organisasjonsfrihet finnes det allikevel også der, eksempelvis rasismeparagrafen, §185, og §186 om diskriminering i den norske straffeloven, se også gjerne hele straffeloven her.

Her litt fra autismeverdenen, om ting jeg selv og andre autistiske ofte ønsker at andre unngår å si, dersom man ønsker å komme overens med oss. Jeg tviler imidlertid sterkt på om det lønner seg, eller er rimelig og rettferdig, å kunne kreve at andre holder seg til dette, men man kan alltids ønske seg det, da. ❤

Og for øvrig kan det alltid lønne seg, ikke bare for autistiske mennesker, men kanskje for de aller fleste, å være så god venn med seg selv som man får til! ❤

«Det vanskeligste» av Hans Børli

Det vanskeligste er
å holde ut med seg selv.
Holde ut med seg selv
og bære over når
det lukter sure strømper
av din sjel.

Men prøv med det gode! Husk
du skal bo i hus med deg selv
så lenge lyset brenner
i øynene dine. 

Hver morgen
skal speilet hviske til deg der du står
innsydd i ditt eget skrukne skinn
og med såpe rundt øreknutene.
– Dette er Du, Du, Du … 

Men prøv
med litt vennlighet, et strøk
over det glisne håret kanskje:
– Det går nok bra, kamerat.
Det går nok bra …

For mye av hatet og kulden i verden
kommer av menneskets
tærende selvhat.

Og historisk sett har det altså kostet blod, svette, tårer og mange menneskeliv gjennom verdenshistoriens gang å komme fram til brukbare styresett, verden over. Og det koster fremdeles menneskelige lidelser, smerter og dødsfall, selv i demokratiske samfunn. Her fra musikalen «Les miserables», som bygger på et litterært verk av Victor Hugo, og som omhandler den franske revolusjon:

Her om den franske revolusjon: https://snl.no/Den_franske_revolusjon

Og her en sang jeg også liker:

Se også gjerne:

https://www.facebook.com/evy.ellingvag/posts/10164299494450646

Hvorfor rømmer de? Om noen T-ord.

Sosialdarwinismen og meg?

Gjerdene

Jeg har slikt å føre, sa Askeladden.

Å tåle å være modig

Ny praksis skremmer folk fra å kreve sin rett – dagsavisen

Her litt minner, i form av 2 sanger, fra tidsperioden den kalde krigen (mellom stormaktene USA og Sovjetunionen, hovedsakelig, og styrket via Atlanterhavspakten: NATO). Ikke uten motstand, som fremdeles eksisterer på politisk plan. Se gjerne her, her og her.

Selv regner jeg meg som pasifist. Fra Moddi’s unsongs: Moddi – Army Dreamers (music video) – YouTube

Og har skrevet litt om det her: Våpenet. Jeg har allikevel tro på å ha et sterkt nasjonalt militært forsvar. Og gjerne forsvarsallianser, også, med andre nasjoner som også har sterke militære forsvar.

* Inspirasjonen til å skrive dette innlegget mitt her, på den måten jeg har skrevet det, kommer forresten fra denne youtubevideoen her:

Fremhevet

Jeg har slikt å føre, sa Askeladden.

Jeg har slikt å gjøre, jeg har slikt å føre, jeg fører vel den

-Askeladden.

Så i dag tenker jeg og føler på noen ord, tanker og sinnsstemninger fra fortid og nåtid. Og fører dem i penn, her. ❤

Noen ord til trøst, kanskje og forhåpentligvis, til mennesker som det har blitt begått urett imot, her til lands, enten urettferdigheten må ha vært begått av UNE, UDI, rettsvesenet, kommunehelsetjeneste, helsevesenet for øvrig, samt NAV og/eller andre.

Se gjerne: https://www.utrop.no/nyheter/nytt/213823/

Og kanskje blir tankene mine til ettertanke.

Man kunne jo da skrive om så mangt, men jeg har her valgt å skrive om NAV-skandalen. Om denne, en liten oversikt her:

https://www.nrk.no/nyheter/trygdeskandalen-1.14759909

Tor og Loke

På så mange slags vis, så er NAV-skandalen en av de aller, aller største skandaler i Norges rettshistorie. Ikke bare har man brutt en kardinalregel siden vikingetiden, at loven skal være lik for Tor og Loke (litt om lov og rett i vikingtid her: https://avaldsnes.info/viking/samfunnet/), men man har i tillegg domstolene som ikke stiller spørsmålstegn ved rettsanvendelsen til NAV. Man kunne brukt trygdelovens bestemmelser om bøter, istedenfor bedrageribestemmelsene i straffeloven, blant annet.

Disse trygdereglene står det om her:

https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19/KAPITTEL_10-1#KAPITTEL_10-1

Pluss at dette altså ikke dreide seg om noen forbrytelser i det hele tatt, som vi nå de aller fleste av oss vet (antar jeg) og så har man dertil vist en forkastelig, syns jeg, grunnholdning i NAV og til dels, i hvert fall, i rettsvesenet, har jeg oppfattet det som: Den forutinntatthet at alle som benytter NAV, hvorav svært mange har funksjonsnedsettelser (skader, lyter, sykdommer), er svindlere til det motsatte er bevist innenfor rimelig grad av tvil.

Men her en annen tanke:

I Nav-skandalen har man ergo brutt med strafferettspleien slik den er tenkt å være, over hele den vestlige verden, at enhver er uskyldig til det motsatte er bevist innenfor rimelig grad av tvil! Hva måtte angå fattige (og rike også, for den del).

Her også et eget blogginnlegg, om det med frihet og begrensninger:

Friheten og begrensningene.

Om å skue hunden på hårene

Selv kommer jeg ikke fra noen fattig familie eller slekt, jeg har heller aldri regnet meg som fattig, selv om jeg har uføretrygd som ung ufør, og dermed heller ikke er spesielt rik.


Men jeg har vokst opp med, blant annet, den grunnholdning at man ikke skal skue hunden på hårene. Min far, som var bonde, sa at det spiller ingen rolle hvor mye jord man har, det viktige er at man forsøker å drive jorda så godt som mulig!

Og så vidt jeg kan skjønne; det gjelder selv om forsøkene ikke fører fram dit man måtte ønske seg. Grunnet vær, vind og andre omstendigheter.  

Og det er jo ikke så svimlende langt, da, fra den tankegangen og grunnholdningen til min far der, til Einar Gerhardsens:


Gjør din plikt, krev din rett!

Og

Ingen skal lenger måtte stå med lua i hånda!

https://nbl.snl.no/Einar_Gerhardsen

https://debatt.h-a.no/2020/debatt/mer-sosialpolitikk-for-mindre-forskjeller/

 
Sønnen min, broren min, og faren min er dessverre alle tre døde, i nokså «feil» tidsrekkefølge.

Om å tape og vinne

Min bror, han sa til meg, da han fikk vite at jeg hadde asperger syndrom/autisme, at

Husk det, Hanne-Kari, at av hundretusenvis av sædceller som crawlet seg oppover, var det bare DU som vant!  

Og jeg vil aldri glemme hjertevarmen i stemmen hans da han sa det. ❤

En annen grunnholdning

En annen grunnholdning som jeg priser er denne, og det synet bryter NAV dessverre med både titt og ofte (kommunehelsetjeneste og helsevesen også, fra tid til annen, samt UDI, UNE m. fler):

Man sparker ikke folk som ligger nede!!!

#klassejustis #klassejus #funksjonshemmedesrettigheter #menneskerettigheter #mangfold #nevromangfold #diversity #neurodiversity

Injustice anywhere is a threat to justice everywhere.

– Martin Luther King Jr.

Om pleiepenger, sykepenger og arbeidsavklaringspenger her:

https://www.nav.no/familie/sykdom-i-familien/nb/pleiepenger-for-sykt-barn#Hvem-kan-fa-pleiepenger

https://www.nav.no/no/person/arbeid/sykmeldt-arbeidsavklaringspenger-og-yrkesskade/sykepenger

https://www.nav.no/no/person/arbeid/arbeidsavklaringspenger/arbeidsavklaringspenger-aap#chapter-1

Se også gjerne:

https://www.dagbladet.no/nyheter/oppgjor-med-erna—skammelig/72980440?fbclid=IwAR10a8DnpGVxAMZI1wR63pyQ5d1DZxGmoUHr-VOPpQd-D6FezD8EuU2Kf94

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

https://snl.no/Midgardsormen

Fotnote: Kunne kanskje vært interessant å vite hva Einar Gerhardsen hadde ment, på direkten og med bare sekunders tenketid, om uttrykk sånne som arbeidende kapital, trygdeeksport, bærekraftig utvikling, robusthet og biomasse, eksempelvis?

Fremhevet

Sosialdarwinismen og meg?

Noen ganger skjønner jeg i hvert fall at det er lite jeg skjønner, og ønsker, derfor, å forstå mer. Kanskje fordi jeg har kombinasjonen generalisert angstlidelse (bekymringsangst og sosialangst), asperger syndrom, og polykondritt.. Her om polykondritt:


https://vaskulitt.no/relaping-polychondritt/

Men det med reumatiske/autoimmune sykdommer, det tror jeg kanskje ikke man bør google for mye, det tror jeg man kanskje aller helst skal overlate til dyktige leger på rikshospitalnivå eller der omkring å både skjønne, og diagnostisere, og av og til må behandling også foregå på eller via et høyt spesialisert sykehus.


Og noen ganger, så tror jeg kanskje, muligens, jeg skjønner hvorfor folk er så skeptisk anlagte hva sykdommer og funksjonshemminger angår, og mistenksomme, kanskje til og med, også. Og til og med misunnelige, utrolig nok.

https://radikalportal.no/2014/03/01/hvorfor-vi-misunner-de-ufore/

For ingen liker vel å bli syk, skadet, eller altså å ha en funksjonsnedsettelse. Så da liker en heller ikke å bli minnet om at det finnes funksjonsnedsettelser?

Fra de mistankene og misunnelsene overfor verdensbefolkningens desidert største minoritet (mennesker med funksjonsnedsettelser, som utgjør ca. 15 % av verdensbefolkningen), så kan veien være svært kort til å favne og hylle sosialdarwinisme, her en definisjon av det: https://snl.no/sosialdarwinisme

For ei uke sida ble jeg av øyelegen min diagnostisert med skleritt, som en av komplikasjonene man kan få, ved polykondritt. Så jeg har intens hodepine og smerter i høyre øye og høyre side av huet mitt, nå for tida. I tillegg til noen andre vanlige plager jeg har. Jeg har ikke så mye smerter akkurat nå, i skrivende stund, heldigvis, for jeg har tatt paracet, som heldigvis nå har begynt å virke. Og bruker kortison øyedråper, som jeg fikk resept på, av øyelegen.

Og er man syk, har en skade eller lyte, så kan jobben ens nok bestå i å nettopp å holde ut, rett og slett, med den sykdommen, skaden eller lyten man har, og/eller å få behandling for den, hvis den finnes og er tilgjengelig.

Det er imidlertid en relativt dårlig betalt jobb å holde ut , syns jeg nok kanskje, i så måte. For noen også en svært dårlig betalt jobb. For atter andre, ingen betaling overhodet. FN knytter fattigdom til funksjonsnedsettelser, så slik er det hele verden over, at man blir straffet både økonomisk og på andre slags vis, ved å inneha en funksjonsnedsettelse (sykdom, skade eller lyte).
Her FN om det med sammenhengen mellom fattigdom og funksjonsnedsettelser:

https://www.fn.no/om-fn/avtaler/menneskerettigheter/konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne


Tidligere denne uka skrev jeg derfor et facebookinnlegg om dette, så jeg refererer til det jeg da skrev der, som var dette:

Litt tanker rundt Harald Eia i serien

https://tv.nrk.no/serie/harald-eia-presenterer-saann-er-norge


Hva om man er født litt eller mye annerledes? Altså hvis man er født med, eller får etter hvert, en funksjonshemming, sykdom, skade eller lyte, er det da fremdeles rettferdig at man skal gå gjennom livet relativt fattig? Og hvorfor? Og jeg vet at det er sånn, og FN fremholder at det faktisk ER sånn, gjennomgående, verden over, at den aller største grunnen til utenforskap og til fattigdom, ER nettopp funksjonshemminger.
Og slik er det også i Norge.


Best stillet økonomisk er man hvis man er født mann. Nest best dersom man er født kvinne, og/eller fremdeles er et barn. Aller verst stillet på den økonomiske skalaen er man så og si alltid hvis man er funksjonshemmet.
Dernest finnes det tilleggsfaktorer som også påvirker hvor fattig eller rik man er, sånn som flaks, styresett, naturkatastrofer, etniske minoriteter, seksualitet, religion, hudfarge, politiske overbevisninger etc.

Og jeg tror 8-åringen som blir nevnt av Harald Eia i den NRK-serien har rett, og 12-åringen ikke, i hva som er strengt tatt rettferdig.
12-åringen har nok «bare» blitt fylt av fordommer, som i grunnen ikke er kritikkverdig i seg selv, for Albert Einstein har sagt, visstnok, at «sunn fornuft er summen av fordommer samlet i en alder av atten.»


Så ja, det er muligens fornuftig at det blir sånn, og kanskje også (men der finnes det jo et definitivt potensiale for politiske diskusjoner) bør være sånn, men NEI, rettferdig er det IKKE. ❤ Hilsen en aspie. Så tygg litt på den? Og så syns jeg kanskje at jeg må si bittelitt om det med konformitet og ukritisk respekt for autoriteter.

De aller fleste på stortinget er skjønt enige om at CRPD (menneskerettighetskonvensjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser) i motsetning til eksempelvis kvinnekonvensjonen, IKKE fortjener plass i norsk lovverk (menneskerettsloven).

MEN: Det at mange (majoriteten) mener samme ting, er slett ikke det samme som at det man da mener, er rettferdig og bra. Selv om det altså er demokratisk, og jeg fremdeles er for demokrati. Fordi demokrati er det som hittil har vist seg å fungere best, tross alt, som politisk styringssystem. Så langt, frem til man finner fram til noe enda bedre, som tar hensyn til alle typer mennesker, selv minoritetene, innenfor befolkningen?

Og tror altså fremdeles 8-åringen har rett, i hva som er dønn og kompromissløst rettferdig. At likt fordelt = rettferdig. Og at ulikt fordelt = urettferdig. Jeg vil da kanskje tilføye, innenfor rimelighetens grenser, og at det altså burde være noenlunde likelig fordelt, innenfor rimelighetens grenser, med byrder og ressurser i blant oss.

Og jeg syns ikke man skal drive å kamuflere fornuftsgrunner og fordommer man eventuelt måtte ha, som rettferdighet! Jeg kan godt både erkjenne, og skjønne og akseptere, kanskje, til og med, hvorfor den verden vi holder til i, er urettferdig. Men jeg trenger ikke å like det! Eller hylle det, heller, for den del.

https://www.ffo.no/aktuelt/2019/anerkjenner-ikke-funksjonshemmede-som-likestilte-borgere/

https://radikalportal.no/2020/08/14/avskaffelse-av-arbeidslinja-for-a-fremme-frihet-og-mangfold/?fbclid=IwAR2k3wu8o4UBI2ynY2nt8MExFpEA2JzHqVyXBgNwuHBgk28KRUhu9h4VgnI

#klassejus #klassejustis #mangfold #nevromangfold #funksjonshemmedesrettigheter

Tankene er frie:

Din tanke er fri, hvem tror du den finner.

Den flykter forbi, slik skygger forsvinner.

Den kan ikke brennes, av fiender kjennes.

Og slik vil det alltid bli: Din tanke er fri !

Og slik vil det alltid bli: Din tanke er fri !

Jeg tenker hva jeg vil, mitt ønske bestemmer.

I stillhet blir det til i ukjente drømmer.

Min tanke og lengsel vil bryte hvert stengsel.

Og slik vil det alltid bli: Min tanke er fri !

Og slik vil det alltid bli: Min tanke er fri !

Og tvinges vi inn bak jernslåtte dører,

da flykter den vind som tankene fører.

Fordi våre tanker kan rive ned skranker.

Og slik vil det alltid bli: Vår tanke er fri !

Og slik vil det alltid bli: Vår tanke er fri !

Og her, igjen, det diktet av en autist, om autisme, som er en av mine favoritter, selv om Gud og dermed religion, er med der. Jeg er ikke helt sikker på om det burde være det.

Og her fra en borgerlig konfirmasjon jeg var tilstede ved for ikke så mange årene siden:

Kjerringa mot strømmen av Andre Bjerke, for jeg føler at det er nok det territoriet jeg befinner meg på eller i nå, å skulle trosse tyngdekraften…

Se også gjerne:

Les mer «Sosialdarwinismen og meg?»
Fremhevet

Fordøm, fjern, form og normaliser?

Vet du at det hender jeg misunner folk som har veldig synlige handikapp/begrensninger eller annerledeshet? Fordi at DA får man kanskje ikke høre sånt noe som at du fungerer jo så bra, jeg ville aldri trodd du var autistisk, at DU har asperger etc etc.

Skjønt gudene vet, det finnes høyst sannsynligvis der også sånne helt spesielle idioter gående i blant oss, som kanskje kan finne på å si til en blind at nå må du se til å kvitte deg med den staven, vi VET nok at du ser.?…

Og til ei eller en med CP at nå må du for pokker slutte å gå på så rar måte..
Og jeg utelukker slettes ikke at det også finnes folk som kunne finne på å si til noen som har downs, at det tullet må du slutte med å ha?

Den farligste av alle fordommer er å tro at vi ikke har noen. – Veikko Antero Koskenniemi


Og nei, selvsagt misunner jeg ikke dem med fullt synlige handikapp selve handikappet, hvem ville vel det, men altså det å kanskje slippe å forklare at slik og sånn, og se øynene til folk dette litt sånn bakover i bakhuet… 😛

Alf Prøysen samlet skillingsviser i noen år, i en spalte som het Gamle viser, i Allers (Magasinet for alle). En av dem var denne, ei vise bygget på en sann historie fra Stange i Hedmark.

Her en snutt om det med fordommer på youtube, og selvsagt (sukk) er heller ikke DER autisme med… men det er jo ikke så rart, fordi autisme er jo faktisk nokså usynlige greier, ofte. Selv om det kan også variere en del, hvor synlig det med autismen er.

I det siste har jeg sett en serie, sesong 1, av «The good doctor». Her en scene derfra:

Og scenen «What’s wrong with you»?

Se også gjerne: Usynligheten, mens politikerne og andre ser vekk. og Hvorfor verden går ad undas

Fremhevet

Toleranse eller aksept og tilrettelegging?

Jeg ønsker meg ikke, fortrinnsvis, toleranse. Det er ikke på langt nær nok. Selv om det kanskje, men bare kanskje, ville forhindre den aller verste mobbingen og ekskluderingen av nevrodiverse fra skole, arbeidsliv og samfunnsliv. Kanskje.

Stemorsblomsten, løvetannen og andre blomster

Jeg ønsker meg aksept og tilrettelegging, blant annet. Og offentlig debatt om dette.

Det er det mange flere enn meg som gjør, ønsker seg aksept og tilrettelegging, og aller viktigst og høyest prioritert bør det nok være, ville jeg da synes, med tilrettelegging og aksept for barn, ungdommer og unge voksne som er nevrodiverse.

Her underskriftskampanje i den anledning:

https://www.underskrift.no/vis/7651/

Og her som så og si alltid, med mine innlegg, en sang. Denne gang Aquarius, fra musikalen Hair:

Selv er jeg født i samme år som denne musikalen Hair kom, i 1967.
Fremhevet

Kort om kritikk, og litt om korona i USA. Brad Pitt parodi av smittevernekspert Anthony Fauci.

Noe av min naturlige tilbøyelighet er visst nettopp å være intens, omstendelig, tidvis nokså ensporet, også… så all kritikk jeg måtte motta i den sammenheng, er nok høyst sannsynligvis absolutt berettiget.

Klarer visst heller ikke nå å helt utelate autisme fra mine betraktninger, jeg vet jo at Donald Trump støtter organisasjonen Autism Speaks, en organisasjon jeg ikke støtter.

Det burde gi de aller fleste, kanskje, en oppvekker hva angår akkurat den organisasjonen, at dersom president Donald Trump støtter den, så må det jo være noe gæernt der etsteds? 😛 (selv kan jeg jo på oppfordring fortelle akkurat hva jeg personlig syns er gæernt med Autism Speaks, da, og deretter i så og si lik sammenheng gå inn på norske forhold). https://hannekarisblogg.net/2019/11/05/hvorfor-verden-gar-ad-undas/

Her imidlertid to opptak fra Trumps verden (tv2), som jeg syns var/er en nokså bra parodi, av Brad Pitt, der han etterlikner smittevernsekspert Anthony Fauci:

For eventuell fordypning, her:

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/hvordan-er-jenter-med-aspergers-syndrom-2

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/P9J3x5/jeg-har-ikke-autisme-jeg-er-autistisk-anja-k-groenhaug?fbclid=IwAR2dG8rEESDbu-ZxgQE-LVu8HMtBmgZFNOkgjKRpGoOjt61PZu4Hqx7-ve4





Fremhevet

Fokus

Vi er alle mennesker. Og vi er alle sårbare. Alt deler vi, og alt låner vi av hverandre. Derfor er det urettferdig å måle en grov urettferdighet opp mot andre grove urettferdigheter. Noen ville imidlertid ha det til at jeg hyller autisme, i en diskusjon rundt ABA (Applied Behavior Analysis), og deler av EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention). ABA er ikke mye brukt i Norge, og er kontroversiell som behandlingsmetode, hva hensiktsmessighet angår, og hva angår om det altså er en metode som forbedrer livene og livskvaliteten hos autistiske mennesker.

Deler av EIBI tror jeg er bra, deler er jeg litt skeptisk til om fungerer hensiktsmessig.

Her et tidligere blogginnlegg om ABA/EIBI https://hannekarisblogg.net/2019/06/14/beskytt-menneskets-urorlighetssone-nevromangfold-na/

Å hylle autisme, det gjør jeg ikke, og har heller aldri gjort, jeg syns vi som er del av autismeminoriteten derimot kan være og er utsatt for svært mye urettferdighet, uforstand og ikke minst misforståelser.

Det er også altså viktig å vite at de medfødte begrensningene som medfølger, de har man også i voksen alder, om enn de ikke synes tykt utenpå! Og til og med hvis de altså der og da er usynlige for deg!

Her om hvorfor kamuflasje av ens autismeutfordringer er skadelig i lengden:

https://forskning.no/hjernen-psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064

Her link til hva jeg skrev i sin tid om det norske autisme og Tourette’s -utvalget (et regjeringsoppnevnt utvalg): https://hannekarisblogg.net/2019/01/17/regjeringsmandatet-noen-tanker-rundt-det/


Og noen steder på vår klode er vi dårligere stilt enn andre steder i vår verden. Men selv om jeg altså ikke hyller autisme, og ser helt klart at autismen innebærer soleklare begrensninger, så er jeg heller ikke med på at det er verdens undergang å være født autistisk, slik som eksempelvis organisasjoner som Autism Speaks vil ha alle til å tro.


Jeg, som autistisk menneske selv, jeg er nemlig nødt til å leve med det. Og jeg kan ikke leve med å ha en undergangsfølelse sittende i kropp og sjel! Og det er dessuten ikke sant at det er verdens undergang å være født autistisk. Beklager, men slik ser jeg det og opplever det ganske enkelt ikke!

Derimot ser jeg det slik, og dette er også tilfelle i Norge:

Ari Ne’eman, juni 2010, i intervju med Steve Silberman i juni 2010:

Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem

https://hannekarisblogg.net/2016/06/30/sitat-og-intervju-ari-neeman-av-steve-silberman/

(oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)

Det påvirker selvsagt og kan gi enorme konsekvenser også for våre pårørende, det påvirker hjelpeapparatet, og det berører sterkt, kan gjøre, våre venner, vår familie og vår slekt.


Og jeg har selv vært isolert relativt sammenhengende i noen år allerede, altså lenge før koronatidene nå, for min del hovedsakelig på grunn av kombinasjonen generalisert angst, asperger syndrom og en autoimmun sykdom (polykondritt). Som gir meg en samlet effekt av å være eller bli sliten, mye trett, slapp, ha søvnløshet, mye eller bare litt hoste, smerter i kroppen, svie i øynene, og dessuten svimmelhet. Og jeg lever med vondt i magen og «ull i hodet» på grunn av angst som kan oppstå i hverdagen min.


Men jeg sitter tross alt i en pen leilighet, jeg har utsikt fra terrassen min, har det meste av hva jeg trenger (inkludert gode venner, familie og slekt), og i går bestilte jeg pizza fra Peppes, levert med en dose sprit på minibanktastaturet og med hansker, på døra, av et snilt og hyggelig pizzabud.

Jeg befinner meg tross alt ikke, eksempelvis, i en overfylt flyktningleir, eller i de mange slumområder som finnes verden rundt…

https://www.reavisa.no/2020/03/09/leserinnlegg-evakuer-moria-na/#.XoDdPW5uJjo


Og det er dessuten altså ikke sant at ingen autistiske barn blir voksne, jeg har selv altså rukket å bli 52 år gammel. Så heldig var eksempelvis ikke min egen bror, han døde i en alder av 41 år. Og han var ikke autistisk.

Så jeg er ikke enig i Autism Speaks sitt forferdelige, grusomme bilde av hvordan det er å være autistisk, at autismen liksom skulle ha kidnappet meg, og/eller liknende.

En pandemi er det vi har nå, det, med koronaviruset, og DET er en høyst virkelig epidemi. Autisme er ikke noen epidemi, og det er ikke engang noen sykdom, men det utgjør handikapp og noen eller mange begrensninger, det gjør det.

Begrensningene og ressursene er individuelle, også innenfor en og samme diagnose og gradering. Grunnen til det er dels at alle former for autisme er syndromer. Og et syndrom består av mange forskjellige type begrensninger eller ressurser. Med forskjellig gradering innenfor hvert felt. Dels skyldes det antakeligvis også at selv med dønn like graderinger og samme diagnose, så spiller personligheten også inn.

Her en av Autism Speaks sine reklamevideoer, for å få en til å donere penger til en organisasjon som så vidt jeg vet, sist jeg sjekket (selv om det muligens var en 2-3 år siden), kun brukte, dengang, ca. 4-5% av totale inntekter til å rent faktisk hjelpe pårørende til autistiske barn/voksne, samt de autistiske barna/voksne. Dette er offentlig tilgjengelige regnskaper, sånn at dette er det heller ikke vanskelig å se og sjekke selv.

Autism speaks-reklamevideo:

 

For meg, så er disse reklamevideoene Autism Speaks legger ut, rett og slett kvalmebringende greier! Autisme innebærer handikapp, men NEI, det er ikke verdens undergang, det nekter jeg faktisk å se på det som.
Og dessuten, uansett hvor man lever, og under hvilke forhold man lever under, så hjelper det å vite hvorfor man lever. For å se vårblomstrene som nå snart dukker opp, og noen har visst dukket opp allerede, og om mulig høre vårgrus under føttene. Eller bare å føle en vårlig vind. Blant annet.

 

92364392_2524260501224327_2258870910402428928_n
Regndråpe -maleri i akryl på lerret, ferdig sånn ca. 4. april 2020

Her om å være hjemmefanget, men allikevel fri:

Hjemmefanget, men allikevel fri.

Et dikt av et autistisk menneske:

En avviker


De aller fleste autistiske mennesker jeg vet om, har motstand mot sånne ting som ABA, muligens også deler av EIBI, og ikke minst, organisasjoner liknende til Autism Speaks, som ikke har autistiske barn/voksne i sin midte (altså som del av organisasjonen og i styret). Her to autistiske tilbakemeldinger om Autism Speaks (det finnes langt, langt flere, verden rundt).

Men her er altså to av de:


Og her en link til en annen organisasjon, og den borgerrettighetsorganisasjonen ER for, og av, autistiske mennesker, jeg er selv et noenlunde passivt medlem av den organisasjonen (ASAN):
https://autisticadvocacy.org/

Resultatet av hva autisme og -Tourettes -utvalget i Norge har kommet fram til av tiltak, har jeg fremdeles ikke lest, i hvert fall ikke godt nok, til å ha noen mening om det, ennå. Jeg syns det blir så mye, så jeg vet ikke engang om jeg har ork, helse eller vilje til å lese det, for tida, dessverre. Det er dessuten mange år siden jeg engang har greid å lese ei ny bok, og kunne greie å beholde fokus hele boka igjennom, så det er en av mine begrensninger, artikler går, men blir det for mye tekst, så sliter jeg med fokus.

https://hannekarisblogg.net/2020/01/14/regjeringen-nou-autisme-og-tourettes-utvalget-6-februar-2020/

Fremhevet

Kommentar til kommentarer. Apokalypse nå, med koronaviruset?

Og hamstring:

Hamstringen ødelegger for frelsesarmeens matutdeling – en fortvilende situasjon:

https://www.nrk.no/tromsogfinnmark/hamstringen-odelegger-for-frelsesarmeens-matutdeling_-_-en-fortvilende-situasjon-1.14942341

Og Mads Gilbert: Mads Gilbert: – Høie, fortell hele sannheten, gi oss virkeligheten: https://www.aftenposten.no/norge/i/6j7b1L/mads-gilbert-hoeie-fortell-hele-sannheten-gi-oss-virkeligheten?fbclid=IwAR0YM_S2J4LZPPrtJyaA-HjIFXlTURn84G1fXsUyGVL6TF2aUX_I74QruNg

Selv er jeg altså ufør (ung ufør), har vært i relativt sammenhengende isolasjon i flere år, og i risikogruppen for koronaviruset, også, sånn sett, både fordi jeg har høyt blodtrykk, og har dessuten hatt litt komplikasjoner i hjerte og karsystemet og lungene på grunn av både det høye blodtrykket (hjerteinfarkt) og betennelse i hjerteposen samt luftveisinfeksjoner (bronkiene og luftrøret), pluss av og til skurring på stemmebåndet og håshet/hoste på grunn av en sykdom jeg har (polykondritt). Og tretthet og ikke så rent lite svimmelhet i hverdagen.

Og bekymrer meg lett over alt og ingenting.


Jeg svir dessuten så og si alltid i øynene på grunn av stadig tilbakevendende øyeinfeksjoner, og har vondter i kroppen, antakeligvis på grunn av både angst, artritt og den polykondritten. I tillegg til angsten, som er en type bekymringsangst (generalisert angstlidelse) er jeg født autistisk, men ble først diagnostisert med asperger syndrom i en alder av 35 år.

Ei jeg kjenner via facebook kom nylig med ei lang liste over grums hun har blitt møtt med fordi hun er ufør på grunn av nakkeskade.
Så da skrev jeg like gjerne ned en liste (listen er ikke uttømmende) over utsagn jeg selv har møtt, og som er vanskelige og forvirrende å møte for de aller fleste autistiske mennesker, også for meg:

«Du kan ikke være autistisk, du som har så god humoristisk sans og er så ålreit..

fra kirurg som skulle minske brystene mine, og fra en annen sykehuslege som opptrådte «humoristisk» (les: harselerende) både overfor meg og overfor autisme generelt. Etter at jeg forlot kontoret til den nokså overlegne overlegen begynte jeg bare å gråte, men greide å forholde meg smilende, via litt av en kraftanstrengelse, mens jeg var der inne. Neimen om han skulle se meg gråtende, nei, i hans nærhet!


Fra så og si alle:

-«Du virker ikke autistisk»… og .»alle er vel litt autistiske»

(så hvordan virker man egentlig autistisk, montro?..?). –

«Autisme gir jo så mange begavelser, så du skulle bare være glad for å være så velsignet fra naturens side».

Her en aller så liten repetisjon (skjermdump) av Greta Thunbergs hilsen på autisme-verdensdagen i fjor (2. april 2019):

-«Autisme er en sykdom»

(fra svært mange, og autisme er altså overhodet ingen sykdom i seg selv, men medfører allikevel noen handikapp).

-«Autismen er ikke medfødt»,

fra to leger som reagerte på noe jeg sa etter at jeg hadde gjennomgått hjerteinfarkt.

Det jeg sa, som tydeligvis provoserte, men som rent faktisk var dønn ærlig, var at jeg syntes ikke hjerteinfarkt var så ille å gjennomgå, det, sånn at det kunne da ikke være så ille måte å dø på… Og selv om jeg kanskje kunne og kan skjønne at det utsagnet kunne være provoserende for en lege å høre, så sa jeg tross alt ikke at jeg har lyst til å dø ennå, da, liksom…Jeg kan godt vente med å dø en sånn ca. 30-40 år (jeg er nå 52 år gammel, født sommeren 1967).

Fra sykehus lege:

-«Hvorfor har du brukerstyrt assistent»?

(han irriterte seg kanskje over at assistenten var der, altså til stede?…)

-«Kanskje du har fragilt X-syndrom»

(fra lege v/attføringsinstitusjon en måned ETTER at jeg var ferdigutredet nevropsykologisk). I ettertid (noen år etter) sa nevropsykologen min, som jeg fremdeles den gang gikk til samtaler hos, at skulle det oppstå mer tvil blant leger eller annet fagpersonale rundt diagnosen, så kunne jeg glatt henvise dem til henne, så skulle jeg slippe den ekstra belastningen det er, for på den tiden var den belastningen betydelig, i å skulle måtte forsvare asperger/autismediagnosen min selv.


Hva er så autisme?

Autisme: fra gresk: autos = selv, tilbaketrekning til selvet.

I følge doktor Tony Attwood, så er autisme en

Annerledes form for tenkning

annerledeshet i hvordan man forholder seg til andre mennesker

Annerledeshet i læring

Annerledeshet i persepsjon .

Her (under) dr. Tony Attwood om jenter med asperger/autisme.

Tenkning (hva kan angå eksempelvis organiseringsevne, fokus, detaljorientering) og hvordan man oppfatter ting, altså persepsjon (hva kan angå eksempelvis øyekontakt, sansning, lesing av kroppsspråk og lesing av diffuse og fort skiftende ansiktsuttrykk)

Her også en youtubevideo over hva man generelt sett ikke bør si til mennesker som er autistiske dersom ønskemålet er å komme godt overens med oss. Jeg har møtt så og si samtlige kommentarer som fremkommer i videoen, og kan skrive under på at sånt noe er vanskelig, forvirrende og ikke rent lite sårende å møte :

Selv lurer jeg på om selve autismediagnosen gjør at man automatisk liksom er et menneske som er mindre verdt, og som det er helt ok og innafor å kunne mobbe, trakassere eller være likegyldig overfor?

Og ikke minst, bagatellisere autismen overfor, så her en motreaksjon til det, som jeg også har som forsidebilde på facebook:

Bildet kan inneholde: mulig tekst som sier 'Det merkes ikke at du har aspergers syndrom Takk, det merkes ikke at du er normal'

Samt la være å inkludere i skolelivet og senere i yrkeslivet, idet svært mange med asperger eller andre former for autisme befinner seg utenfor arbeidsstokken. Her et eget lite blogginnlegg om dette. https://hannekarisblogg.net/2019/11/05/hvorfor-verden-gar-ad-undas/

og her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/24/usynligheten-mens-politikerne-ser-vekk/

Debatten med Fredrik Solvang, der Gunhild Alvik Nyborg deltok, var nokså befriende i så måte, hva åpenhet angår, der ble det av Gunhild Alvik Nyborg presentert en litt annen måte å se på tiltakene som Norge har satt i gang. Og jeg syns, personlig, at det alltid må kunne være rom for å se ting på forskjellig vis, og å kunne være kritisk innstilt overfor styresmaktene. Her om det, og om kritikk mot Nyborg. https://www.vg.no/rampelys/tv/i/RRpJV2/fredrik-solvang-etter-debatten-reaksjoner-jeg-har-laert-mye-av-det?fbclid=IwAR2yuIgTcs8qHLtNDFBZzP6l_I7Xm879QFQqVbwppyhulQ8WSPAB5DdK7_c

Og her to Albert Einstein sitater til ettertanke og kanskje til trøst:

Skal du beskrive sannheten, må du overlate elegansen til skredderen.

Dødsfrykten er den urimeligste frykt, for risikoen for en ulykke er ikke tilstede hvis man er død.

Og noen pokerspiller, det blir jeg aldri, ei heller noen stor organisator, der sliter jeg, og har alltid slitt, med å få de enkleste, dog sammensatte ting, gjort. Så her også om eksekutive funksjoner, igjen fra Ask an autistic:

Se gjerne også «Navnet skjemmer ingen»: https://hannekarisblogg.net/2019/05/05/navnet-skjemmer-ingen/

Fremhevet

Hjemmefanget, men allikevel fri.

Selv skjønner jeg virkelig verdien av å kunne bevege seg fritt.

Her om dagen måtte jeg gjennomgå lungefunksjonsundersøkelse på lokalsykehuset, og var i grunnen ikke spesielt sjokkert over å få vite at lungefunksjonen min er litt redusert akkurat nå. Håpet er at det vil bedre seg utover våren. 🙂 Det pleier å bedre seg når sommeren er kommet, akkurat denne årstiden her er ikke den beste for meg. Hvis jeg greier å la være å kommentere eller svare på kommentarer på facebook og andre steder, da, noen ganger burde jeg virkelig hatt den evnen til likegyldighet som enkelte politikere ser ut til å ha så rikelig av… mulig de er flinkere til å sitte på hendene sine enn det jeg er? 😛 https://www.revmatiker.no/diagnose/polykondritt/?#section2

Jeg mener at det bryter med menneskerettighetene å ikke ha reell bevegelsesfrihet mellom land på de tidspunkt dette ikke bryter med plikter man har, eksempelvis via aktivitetsplan I NAV. Som var det som utløste NAV-skandalen. Samt at det bryter med reglene om sosialtrygd og eiendomsrett i menneskerettighetserklæringene, å ikke ha inntektssikring i karantene-perioden som ble innført i 2018. Aktuelle artikler i den alminnelige menneskerettighetserklæringen (Og DEN er, i motsetning til CRPD (hrmmfff), skrevet inn i norsk lov) er artiklene 3, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 17, 22, 23, 24, 25

https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter/FNs-verdenserklaering-om-menneskerettigheter

DETTE LANDET ER IKKJE EIT FENGSEL
Dette landet er ikkje eit fengsel
Teoretisk kan du dra kvar du vil
Om direktørane ser positivt på utviklinga
står det deg alltids fritt å meine noko anna
Alle kan klatre ein stubb i systemet
Dersom dei sver at det ikkje finst skilnad og klasser
kan dei iallfall bli underbetjentar
Mest sjølvfortent er det framleis å hamne på botnen

Reglementet er liberalt
Kulturaktivitetar for alle
er jamstelt med roande piller og sprøyter
Demonstrasjonar er tilletne
Aggressiviteten treng sine kanalar,
demokratiet sitt alibi

Ungdomsopprør i ulike retningar
er så å seia ønskeleg
Berre det ikkje får ei retning
Og berre ikkje dei nødvendige
dei som held hjula i gang
set seg og krev sin rett,
ein fridom som trugar systemets grunnlag

Da blir det mumlande samtaler på det hemmelege
kommunikasjonsnettet
og skjerpa vakthald
Brått ser dei innesperra
vakttårna, piggtråden, murane, schäferane
og eit veltrimma terrorpoliti

– Arnljot Eggen (1923 – 2009)

Se også:

https://www.nettavisen.no/nyheter/nav-utvalg-trygdepraksis-bade-for-og-etter-2012-ma-gjennomgas/3423931968.html?fbclid=IwAR0pLz5egoJrXYQCn_Es-2abo8WYUirDM_IfQ5J7H3JewHo17jkWxdmr3Aw

https://velferd.no/…/mulig-menneskerettsbrudd-a-nekte-aap-m…

Og gjerne også:

https://www.abcnyheter.no/nyheter/verden/2019/09/08/195608901/graverende-forhold-i-moria-leiren-pa-lesvos

https://www.abcnyheter.no/nyheter/verden/2020/03/03/195653635/norsk-hjelpeorganisasjon-trekker-frivillige-fra-flyktningleir-etter-angrep?fbclid=IwAR3HoR6HuLpv4oZJuqsk-zBYRfbJBkO4iJx_2rGwdzSz86Kgdk9XuTrIJ4w

DIN TANKE ER FRI 

Din tanke er fri, 
hvem tror du den finner. 
Den flykter forbi, 
slik skygger forsvinner. 
Den kan ikke brennes, av fiender kjennes. 
:/: Og slik vil det alltid bli: Din tanke er fri! :/: 

Jeg tenker hva jeg vil, 
mitt ønske bestemmer. 
I stillhet blir det til, 
i ukjente drømmer. 
Min tanke og lengsel 
vil bryte hvert stengsel. 
Og slik vil det alltid bli: 
Min tanke er fri! 

Og tvinges vi inn bak jernslåtte dører, 
da flykter den vind som tankene fører. 
Fordi våre tanker kan rive ned skranker. 
Og slik vil det alltid bli: 
Vår tanke er fri! 

Norsk tekst: Alf Cranner Tilegnet Amnesty: 

https://www.youtube.com/watch?v=rdSU-Bfav7k


Fremhevet

Skrekk og eventyr for voksne.

Jeg registrerer at Aftenposten gjerne publiserer skrekkhistorier og eventyr for tida, siden de først slipper til Fjordmann for å fôre de høyreekstreme kreftene i vårt land, deretter slipper til et god-natt-eventyr for de som bruker privatklinikker og privatpraktiserende leger når de blir syke og trenger lege?…

https://www.aftenposten.no/a-magasinet/i/8mo5aW/pasienten-har-alltid-rett

For skulle det våset vært sant, så ville det for det første vært svært så enkelt å bytte fastlege i eningen, det er det IKKE, for der er det lange ventelister som regel… det er det første punktet jeg kan se, blant svært så mange.

Her en reaksjon på artikkelen, fra legehold:

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/LAG0qJ/aftenpostens-legeroman-mjoelstad-roenneberg-myklestul-og-getz

Så jeg antar dermed at i Aftenposten sin redaksjon er de aldri syke, for var de det, så ville de fått med seg hvordan virkeligheten på fastlegekontorene er. (sarkasmevarsel). Men altså, prosessen(e) mot uføretrygd er rett og slett ikke sånn som det beskrives i den kronikken. Og man trenger ikke ta mitt ord for det, engang, prosessen slik den er ment å være, den er godt beskrevet i NAV sine egne sider på internett, samt i trygdeloven!

Her:

https://www.nav.no/no/Person/Pensjon/Uforetrygd

Imidlertid så er det ikke slik det er, i NAV, at rettssikkerheten nødvendigvis er den som er rådende i NAV.

Hos trygderetten og i lagmannsrett kan man finne saker på saker på saker, der man har funnet å kunne overprøve NAV sine avslag og sende sakene tilbake til NAV for fornyet behandling, altså der NAV-brukerne har fått medhold. Regjeringa har strammet inn på trygderettighetene, og neppe da heller i overensstemmelse med verken menneskerettighetene eller EØS-avtalen.

https://aap-aksjonen.no/aap-aksjonen-har-varslet-riksadvokaten/

https://aap-aksjonen.no/aap-innstrammingen-i-strid-med-menneskerettighetene/

Her er Elisabeth Thoresens (i AAP-aksjonen) sin reaksjon på den litt særegne fortellerlysten: https://www.facebook.com/groups/277768765922577/permalink/1029599800739466/

Og her to andre reaksjoner, den første til kronikken Pasienten har alltid rett og den andre til Aftenpostens publikasjon av Fjordmanns meninger.

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/1n31mB/totalt-misvisende-om-norske-stoenadsmottagere-anna-serafima-s-kvam?fbclid=IwAR3DLKkUZHAkrC_PXrnyB_xSFOZ4uRfOeMNsVftVij9vCwstMT3FKy4jGm4

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/kJGj99/det-er-naivt-av-aftenposten-aa-publisere-fjordmans-innlegg-helen-ingrid-andreassen

Intervjumetodikk, journalistisk metode og kilder brukt til å skrive artikkelen Pasienten har alltid rett i Aftenposten er omtalt her:

https://www.facebook.com/bakforsiden/posts/2486237084924947?hc_location=ufi

Se også gjerne Mimmi Kvisvik, forbundsleder i FO

FO-leder: -Nav-brukerne fortjener bedre

Fremhevet

Kattungen som trampet.

På gården hjemme hadde vi en kattunge en gang, som var utstyrt med, så vidt jeg kan huske, 6 og 7 klør på føttene, eller var det 5 og 6, montro. Vel, uansett flere klør enn hva som er mest vanlig (4 hos vanlig huskatt, 5 hos skogs-katt). Som resultat av disse ekstra klørne, så ville det være synd å si at den listet seg frem der den kom labbende til frontalangrep på ei tå eller to. Slik er det visst med partiet FRP også, og vi har alle blitt vant med disse tunge føttene… og nå har de trampet seg ut av regjeringa. Denne regjeringa her:

Fra facebook-siden Lilletinget.

Jeg er stygt redd for at denne trampingen bare vil fortsette fram til FRP vokser seg større og sterkere.

Det er nå varslet at Anniken Hauglie kanskje blir tatt vekk som arbeids og sosialminister som del av omrokkeringen etter at FRP gikk ut av regjeringen. Jeg syns vel da at dette må være for dels å feie NAV-skandalen under teppet..? Og ikke bare den mest synlige delen av det hele, heller. Det ser ut til å ha unnsluppet oppmerksomheten blant de fleste at NAV skandalen ikke bare gjelder den største rettsskandalen etter krigen. Det gjelder også i aller høyeste grad organisering og ukultur i NAV, holdningsendringer må til. Man kan kanskje begynne med at politikerne bruker riktige begrep når de snakker om det, jeg har merket meg at selv i kontroll og konstitusjonskomiteens høring om saken, så slapp politikere unna med feil bruk om hva arbeidsavklaringspenger er.

https://www.nav.no/no/person/arbeid/arbeidsavklaringspenger/arbeidsavklaringspenger-aap#chapter-1

AAP er IKKE arbeidsledighetspenger, og det vet de selvsamme politikerne svært godt, i det det jo faktisk er stortingspolitikerne som har laget reglene rundt AAP. Man må ha arbeidsevne nedsatt med minst 50% for i det hele tatt å komme innunder AAP-ordningen, og dette må være dokumentert med lege og/eller spesialisterklæringer.
Som igjen kan bli overkjørt av trygdeleger og spesialister/psykologer/psykiatere betalt for av NAV. Disse trygdelegene, antallet av de, har visst økt dramatisk under den borgerlige regjeringa.

Felles for de ser ut til å være at ingen av disse legene har verken møtt eller undersøkt pasientene de avgir en «faglig» formening om. Jeg vet ikke helt hva jeg skal synes om den etiske standarden til leger som godtar å komme med faglige «synsinger»? rundt pasienter de altså aldri verken har møtt eller undersøkt? Og der de kanskje ikke har fått utlevert den fulle oversikten fra NAV-saksbehandleren, jeg har fått nyss om at det visstnok hender seg at NAV ikke sender over alt av dokumentasjon om trygdemottakerne (legejournaler og lignende) til de rådgivende legene/spesialistene.

https://www.dagsavisen.no/nyheter/innenriks/sv-kommer-til-a-holde-erna-ansvarlig-for-nav-skandalen-1.1652504#cxrecs_s

https://hannekarisblogg.net/2019/12/03/aap-aksjonen-trygderettsadvokat-slar-alarm/

https://aap-aksjonen.no/lo-advokatene-kritiske-til-navs-bruk-av-legeuttalelser/?fbclid=IwAR1HXpz5YGghsWUmgN6tp0yebF3ybogv_Y1Bt3LOTgNobi-xrbfd78PtGB4

Tvangssteriliseringlovene gjenninnført?

https://aap-aksjonen.no/vare-historier/?fbclid=IwAR3FZ99QsdEPkOBQEbeYZ_R4pfj_dweWGalPoRGSjDgyErBJCdc3cJIf9M4

Se også gjerne:

https://www.dagbladet.no/nyheter/vil-overkjore-ropstad/71982589

https://hannekarisblogg.net/2019/11/05/hvorfor-verden-gar-ad-undas/

Fremhevet

Den mørkeste time.

Jeg har nokså nylig sett en film om Winston Churchill, og om hans mørkeste time i forkant av å skulle beslutte seg om hvor vidt han, og den britiske regjering, skulle inngå i fredsforhandlinger med Tyskland og Adolf Hitlers regjering. Medlemmer av hans regjering ønsket å ville åpne fredsforhandlinger fordi de ikke trodde de kunne vinne 2. verdenskrig, og ville derfor se hva slags tilbud Hitler og hans regjering kunne tilby. Å fortsette krigføring mot nazismen og fascismen ville på dette tidspunktet i verdenshistorien bety en kamp og en krig stående nokså alene, kun med Frankrike som fortsatt relativt solid støttespiller, USA var fremdeles nøytralt og altså ikke med i krigen ennå, ei heller Sovjetunionen, og mange av Europas stater var allerede okkuperte av Tyskland, inkludert Norge.

Mer om 2. verdenskrig her:

https://snl.no/andre_verdenskrig

Hitler hadde Italias Benito Mussolinis regjerings støtte, og dessuten fra 1939 også Slovakia. Og man ville høyst sannsynlig kunne lide et forferdelig nederlag i kampen mot nazismen og fascismen.

Det var en svært vanskelig beslutning, men til slutt tok Winston Churchill den til deler av folket, han tok seg like godt en tur med T-banen, og forhørte seg med de reisende den dagen, hva de syntes. Der var stemningen helt entydig, han og den britiske regjeringa burde ikke gi seg.

Deretter ga han sin beslutning, via en tale som senere ble bedømt til å være en av verdens beste og mest inspirerende taler. En tale som vakte stor begeistring, og regjeringa valgte så å stille seg bak Churchills valg. Talen om aldri å gi seg. Jeg kan anbefale filmen på det varmeste, der man også kommer nærme innpå de mest sentrale menneskene Windsor Churchill, med hans, kong Georg VI, og andre politikeres mange underfundigheter, særheter og munnhell. Filmen heter «The darkest hour»

Hele Winston Churchills tale, tror jeg, i det britiske underhuset, den 4. juni 2940: https://winstonchurchill.org/resources/speeches/1940-the-finest-hour/we-shall-fight-on-the-beaches/

Audio (muligens ikke hele): https://winstonchurchill.org/resources/speeches/1940-the-finest-hour/we-shall-never-surrender/

En del Churchill sitater og andre gode sitater finnes her:

Sitater

Fremhevet

Klassejus på kryss og tvers – Nav-skandalen.

Jeg våger meg litt utpå med å tippe at dersom det hadde vært 75 hvitsnipper som hadde blitt utsatt for justismord, og 2400 hvitsnipper som hadde fått feilberegnet skatten sin og bedt om å betale tilbake på feilaktig lovgrunnlag, så ville regjeringa allerede vært felt! Så ja, #klassejus og dessuten, hva med konseptet, altså, om lik #menneskeverdi ?

NAV-skandalen viser vel, hvis jeg har skjønt det riktig, at om man har en døende søster i Washington, så må man fremdeles be om lov av NAV til å besøke henne (eventuelt inkludert å stå flere dager (eller uker) i telefonen for å forsøke å få tak i saksbehandler hos NAV), dersom man går på sykepenger, pleiepenger, eller har arbeidsavklaringspenger fra NAV.

Og går besøket da ut over aktivitetsplanen man har, så får man kanskje uansett ikke lov til dette, uavhengig av om dette er innenfor EØS-landene, reise til og opphold i USA eller i andre land.

Og har man uføretrygd som ung ufør kan man ikke besøke henne, sammenhengende, i mer enn 6 måneder om gangen innenfor EØS områdene eller utenfor EØS-, uten å miste ung ufør-tillegget. Det har man etter min erfaring neppe økonomisk frihet nok til å gjøre, dersom dette ung ufør-tillegget da blir tatt vekk permanent.

Spørsmålet mitt blir da om norsk lovverk følger menneskerettighetserklæringene, som vi som nasjon altså også (i tillegg til EØS-avtalen) har forpliktet oss til å følge. Og på stortinget og i regjeringa har man jo i alle år vist uvilje mot å ville skrive inn CRPD i norsk lov!

Men norsk demokrati og selvstyre er ikke nødvendigvis?, allikevel, til hinder for å skrive fornuftige lover og regler, da…? Og å gi ressurser nok til NAV for å gjøre det litt enklere å få tak i NAV-saksbehandleren sin? Og man følger heller ikke CRPD (menneskerettighetskonvensjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser) her i landet, selv om man har forpliktet seg til det, bare se på vergemålsloven, blant annet.

FNs menneskerettighetskomite har i mange år allerede kritisert oss for ikke å skrive om vergemålsloven til å bli en lov om beslutningsstøtte. Det å være for eksempel voksen utviklingshemmet er jo ikke ensbetydende med å være umyndig, men i Norge kan det være det. Og hvis jeg altså var utviklingshemmet, så ville jeg kanskje ikke engang fått lov til å besøke en døende søster HER, uavhengig av lengden på besøket, og det selv om den døende søsteren befant seg i samme by eller bygd som meg… sånn apropo.

For her har visst vergen all makt til å sånn bestemme det. Litt avhengig av i hvilken kommune jeg da måtte bo og befinne meg. Verstingen her er visstnok, i følge NFU, Innlandet fylkeskommune.
Noe FN altså kritiserer oss rettelig for.

Her fra NFU (Norsk forbund for utviklingshemmede):

http://www.nfunorge.org/om-nfu/nfu-bloggen/rettslose-og-umyndig-gjortny-side/

Og har man bruk for praktisk bistand, så må man jo kanskje ha med seg assistent på det besøket til USA, og da må man ha spart opp nok penger, og ikke minst assistent-timer, til at det skal kunne la seg gjennomføre å få besøkt den søsteren…
Her litt om kommunal feilberegning av egenandeler for praktisk bistand til hjemmeboende voksne barn:

https://fryvil.com/2019/11/26/egenandel-for-voksne-hjemmeboende-barn/?fbclid=IwAR1Pl0mXdg_wOIZuRfppqtxCV_fEeA8T3_6Cahctxaem0Kk8A35AnlfMafQ

Se også gjerne her, for å få en dypere forståelse av blant annet nevrodiversitet:

https://hannekarisblogg.net/2019/10/19/ung-ufor-eller-ei/

https://hannekarisblogg.net/2019/11/05/hvorfor-verden-gar-ad-undas/

Annet av interesse kan kanskje være:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/24/usynligheten-mens-politikerne-ser-vekk/

Se oss politiker ! Nevrodiverse barn og unge trenger tilrettelegging og aksept – underskriftkampanje:

https://www.underskrift.no/vis/7651/

https://www.youtube.com/watch?v=0j1DwcA_pLU

#nevrodiversitet #neurodiversity #Nevrodiversitetsbevegelsen

Fremhevet

Bulldoser’n og snegla (meg)

Hva er mekanismene bak at så mange hvite middelaldrende menn misliker Greta Thunberg, montro? Er det noe slags mønster der som kanskje jeg også bør bli obs på, liksom, siden jeg også har asperger?… Hvis det har noe med den saken å gjøre? Her i hvert fall professor Tony Attwood, en av verdens mest anerkjente eksperter på asperger syndrom, om nettopp Greta Thunberg.

https://www.youtube.com/watch?v=VWAkNEws5Pk

Og fra den videoen, oversatt av meg:

Tony Attwood: «Autisme er en annen form for persepsjon, tenkning, læring og å forholde seg til andre mennesker, men det er IKKE en psykisk lidelse/sykdom.»

på engelsk her: «Autism is a different form of perception, thinking, learning and relating, but it is NOT a mental illness» – Tony Attwood.

En del ganger føler jeg nemlig at jeg blir misforstått med vilje, og folk kjører bulldoser over meg, antakeligvis litt selvforskyldt, muligens, fordi jeg har blitt konfronterende eller utålmodig, kanskje litt av en dampveivals selv, når jeg egentlig bare ønsket å bringe noe opp til debatt. Og jeg blir defensiv og trekker meg da inn i skallet mitt igjen. Som sneglen.

Denne: https://hannekarisblogg.net/2018/11/17/sneglen-i-sitt-hus-nar-himmelen-faller-ned/

Det er muligens ikke verdt å gruble alt for mye på, det der, men stusse litt kan man jo, da, og jeg greier ikke å unngå å bli såret av det, heller. Noen ganger dypt såret.

Det menneskelige eksperiment skal ikke være enkelt, og det eneste sikre er at ingen lever evig. Selv om man kan drømme om det. Skjønt drømme, det ville vel høyst sannsynligvis vært et mareritt av dimensjoner, det.

Eminem om å være seg selv, og dette lenge før han kom ut av «asperger-skapet» (i 2013, med rappen Wicked Ways):

Ut i fra statistisk beregning skal visstnok ca. 1% av verdensbefolkningen tilhøre autismeminoriteten (forsiktig estimat, noen antyder også så mye som 1 av 80), men prosenttallet 1 er tatt fra Autismeforeningen i Norge.

https://autismeforeningen.no/informasjonsmateriell/autismespekteret-intro/

Underskriftskampanje: Se oss politiker ! Nevrodiverse barn og unge trenger tilrettelegging og aksept:

https://www.underskrift.no/vis/7651/

https://www.facebook.com/nevrodiversrebell/

Her en verdensbefolkning-teller:

https://www.worldometers.info/no/

Her en sang fra 80-tallet, fra albumet Forever Young av Alphaville (1984):

Fremhevet

Legenden om de fire adventslysene.

Legenden om de fire adventslysene
Fire lys brant på adventskransen. Det var helt stille, så stille at man kunne høre lysene snakke til hverandre.

Det første lyset sukket og sa:

«Mitt navn er fred.

Jeg skinner klart, men menneskene vil ikke ha fred, de vil ikke ha meg.»

Lyset ble mindre og mindre…

Til slutt sluknet det helt.

—-

Det andre lyset sa:

«Mitt navn er tro.

Men jeg er blitt overflødig.

Menneskene vil ikke vite av Gud lenger. Det er meningsløst at jeg brenner.»

Så sluknet det andre lyset.

Bedrøvet og med lav stemme sa det tredje lyset:

«Mitt navn er kjærlighet.

Jeg eier ikke lenger kraften til å brenne.

Menneskene overser meg. De ser bare seg selv og ikke de andre som de skulle elske.»

Også det tredje lyset sluknet.

Da kom et barn inn i rommet, så på lysene og sa

«Dere skal da lyse og ikke slukne»
med øynene fulle av tårer.

Da hørtes plutselig stemmen til det fjerde lyset:

«Vær ikke redd!

Så lenge jeg brenner, kan vi tenne de andre lysene igjen.
Mitt navn er håp»

Og barnet tok en flamme fra håpets lys med en fyrstikk og tente igjen alle de andre lysene.


-Ukjent (for meg) forfatter

God advent.

Fremhevet

Selvstyre er vel-styre?

Jeg er litt i tvil for tida… skal jeg være glad eller bestyrtet over at statsministeren skal gjennomgå alle departementer med lys og lykte for å finne ut om Norge holder seg innenfor EØS-reglene, montro?… Jeg er ikke glad i EØS-avtalen i utgangspunktet, for det truer selvstyret her til lands.

Man er jo vant til å tenke at her i landet er stortinget den lovgivende, bevilgende og kontrollerende makt, regjeringen er den utøvende makt, og domstolene er den dømmende makt som også kontrollerer at grunnloven er blitt fulgt. Mer om dette her: https://www.stortinget.no/no/Stortinget-og-demokratiet/Storting-og-regjering/Fordeling-av-makt/

EØS-avtalen rokker ved alt dette, idet det er EØS-reglene som står over norske lover og regler i de tilfeller der disse reglene kommer i konflikt med hverandre.


Noen ganger kan jo det være bra, hvis EØS-reglene er bedre og mer rettferdige, sånn som i den nylige NAV-skandalen.

https://hannekarisblogg.net/2019/11/28/nav-skandalen-kan-bli-et-vitnesbyrd-om-tillit-pa-ville-veier-skriver-grete-brochmann-i-morgenbladet/

https://hannekarisblogg.net/2019/11/11/dette-er-bare-toppen-av-et-digert-isfjell-av-nav-feil/

https://hannekarisblogg.net/2019/11/11/drammenskvinne-ville-besoke-doende-soster-men-nav-sa-nei-dagsavisen/


Men det trenger jo ikke alltid være tilfelle, at EØS-reglene er bedre enn norske lover og regler, og i mellomtiden forårsaker EØS-frislippet av arbeidskraft over grensene til sosial dumping og billigsalg av norske ressurser. Fri konkurranse vinner fram i anbudskonkurransen, noe som allerede har medført at internasjonale konsern knocker ut lokale bedrifter på pris, selv om kvaliteten på tjenestene eller varene måtte være bedre i andre bedrifter som også har levert inn sine anbud.


Og det er farlig, i Nord-Norge har man jo sett at dette har satt luftambulansetjenesten i fare.

Man har ikke hatt folkeavstemming over EØS-avtalen, så det er fremdeles et åpent spørsmål, om folk vil ha den eller ei, i det vi som befolkning faktisk har sagt nei til EU hele 2 ganger. I 1972 var jeg 5 år og stemte ikke, men i 1994 stemte jeg nei!

At man så har stemt på partier som er for EU, er ikke det samme som at man har stemt for at EØS-avtalen skulle innføres, nødvendigvis.

Jeg mener at dette fremdeles er et uavklart spørsmål.

Jeg er ikke imot ALLE internasjonale overenskomster, jeg ser fram til at menneskerettighetserklæringene og flyktningkonvensjonen kan gjennomgås like nøye som Erna nå vil påse at EØS-avtalen er fulgt.

Og jeg vil at alle menneskerettighetserklæringene skal skrives inn i norsk lov. Samt flyktningkonvensjonen, dersom ikke hele denne er skrevet inn.

Her litt om flyktninger:

https://www.dagbladet.no/nyheter/ny-forskning-knuser-flyktningteori/71855418

https://www.vl.no/verdidebatt/udi-setter-barns-utvikling-liv-og-helse-i-fare-1.1623247

Og her Elias med arabisk tekst:

https://www.nrk.no/buskerud/laget-arabisk-versjon-av-bremnesvise-1.12882679

Ta det på alvor.

Å ta mennesker med funksjonsnedsettelser på alvor er å erkjenne det tap av funksjonsevne mennesker med nedsatt funksjonsevne har, og deretter jobbe, i samfunnet, for å gjøre det tapet så lite vesentlig og betydningsfullt som mulig.

Her to underskriftskampanjer i så måte, en for å skrive CRPD inn i norsk lov, den andre om tilbakeføring av NAV til trygdekontor, aetat og sosialkontor. Hovedårsaken til fattigdom (og utenforskap) verden over, også i Norge, er nedsatte funksjonsevner.

Skriv gjerne under og del disse to underskriftskampanjene: https://www.opprop.net/norge_ma_ta_fns_konvensjon_om_rettighetene_til_mennesker_med_nedsatt_funksjonsevne_crpd_inn_i_norsk_lovverk
https://www.opprop.net/nav_ma_opploses_og_tilbakefores_til_trygdekontor_aetat_og_sosialkontor?s=65108592

Her fra min egen gruppe med utenforskap; mennesker med ASD og andre former for nevrobiologisk annerledeshet i hjernestrukturen, en hilsen fra Greta Thunberg på autismedagen i år, en jeg kan skrive under hvert ord av.

Og her nok en underskriftskampanje. «Se oss politiker ! Nevrodiverse barn og unge trenger tilrettelegging og aksept» :

https://www.underskrift.no/vis/7651/

Mer om det med EØS her: https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/zGwxd5/slaar-full-nav-alarm-alle-departementer-skal-under-lupen

https://www.tv2.no/a/10887329

https://neitileu.no/kampanjer/4-grunner https://neitileu.no/aktuelt/eos-avtalen-fremmer-sosial-dumping-og-oker-klasseskillene https://neitileu.no/kampanjer/vi-trenger-deg-som-medlem

Fremhevet

Når ærlighet er best

Er det flere av dere som har vært borti diskusjoner dere har sett eller selv vært innblandet i, der det er brukt motargumenter som «du er gammeldags», «du har gammeldagse holdninger», eventuelt «du er reaksjonær» etc etc?

Jeg har ikke ofte det, faktisk bare i en eneste diskusjon, tror jeg, for noen dager siden (5-6 dager siden, tror jeg det var). Sett sånne typer argumenter bli benyttet, derimot, har det ofte hendt at jeg har.

Andre varianter kan eksempelvis være å si at noe er bra.

Gjerne også etterfulgt av «Det er svært grovt eller grovt av deg å sammenlikne dette med/påstå at» etterfulgt av ett eller annet.

Vit da at disse dels er himla dårlige argumenter, uansett om de måtte stemme eller ei, for 1)ting som er gammeldagse kan være like bra eller like dårlige som nyvinninger. OG 2)det blir nok svært ofte brukt i stedet for den mer uhøflige varianten sånn som å be deg holde kjeft eller liknende. Og 3) de er ikke logisk eller rasjonelt funderte. Og 4) skal du si at noe er bra, eller grovt/svært grovt, så må du sammenlikne det med ett eller annet for at det skal kunne ses som et logisk argument.

Her, blant annet, også om hersketeknikker ofte benyttet overfor minoriteter:

1. Innta en opphøyet og gjerne belærende posisjon.

2. Blås opp ett eller to utsagn som du forsøker å plukke fra hverandre, og helst latterliggjøre.

3. Overse alt du ikke bryr deg noe særlig om – det vil si alt det hun du angriper så hardt, faktisk var ute etter å formidle.

https://www.vg.no/nyheter/meninger/i/8mVbOE/rasisme-debatten-hva-har-skjedd-med-viljen-til-aa-lytte

Albert Einstein om teknologisk fremskritt og vitenskap:

Teknologisk fremskritt er som en øks i hendene på en patologisk kriminell

Det viktige er å ikke slutte å stille spørsmål

Vi kan ikke løse problemer ved å bruke den samme tankegang som vi brukte da vi skapte problemene.

Dire Straits: Industrial disease:

https://www.youtube.com/watch?v=fUUdax5VFMQ&feature=emb_err_watch_on_yt

Fremhevet

Noen er viktigere og mer verdt enn andre?

Skaper vi menneskeverd, skaper vi fred, står det i diktet og sangen «Til ungdommen». I dag vil jeg utfordre deg/dere på det med menneskeverdet.

Dessverre er det visst ikke sett på som like viktig på ALLE områder, det med å beskytte mennesker mot eventuelle overgrep?

Selv tilhører jeg autismeminoriteten i samfunnet (ca 1% av befolkningen), jeg har asperger syndrom, og er arbeidsufør, jeg har uføretrygd som ung ufør. Men greier ikke å la være å engasjere meg sosialt av den grunn.

Så hva er ditt syn på den type terapi som går innunder ABA eller EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention)? Som også benyttes i Norge.

Her en ekstremvariant av ABA, en type «konverteringsterapi» eller «normaliseringsterapi», en terapimodell (ABA= Applied Behavior Analysis ) som IKKE har vitenskapelig opphav og fundament, i det det faktisk ikke eksisterer noen form for «terapi» mot autisme som er vitenskapelig godkjent, det finnes kun tilretteleggingsmodeller.

https://www.youtube.com/watch?v=A7hklHN-qqY

Å påstå at man skulle kunne «behandle» autisme, mener jeg er like ufornuftig som å påstå seg å kunne behandle medfødt blindhet. Og så vidt jeg vet, har jeg vitenskapen bak meg i den «meningen». Slik hjernen er skrudd sammen ved ASF/ASD, slik er den bare. Det er ikke det samme som at ikke også autistiske mennesker skal kunne utvikle seg, lære og ha et tilpasset individuelt opplærings-opplegg.

Autistiske mennesker, uavhengig av gradering, har så vidt jeg har skjønt like mye vekstkapasitet, læringskapasitet og læringspotensiale som allistiske (såkalt normale) mennesker, selv om milepælene kanskje ikke alltid ser helt slik ut, og kan inntreffe senere i livet enn hos den øvrige befolkningen.

Her også om ABA i Norge: https://issuu.com/autismeforeningen/docs/aid_2016-3press-sider_v2_issuu

Og her om EIBI:

https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/autismespekterforstyrrelser-eibi-early-intensive-behavioral-intervention

Selv er jeg for nevromangfold, men dermed da sannsynligvis imot ABA, som jeg på en måte selv har gjennomgått, en selvanstaltet variant, i håp om å passe bedre inn, men som også gjorde at jeg mistet mye av livslykken og en god del av selv-verdet. Jeg skriver om dette blant annet her: https://hannekarisblogg.net/2019/11/03/foler-du-deg-hoyt-fungerende-lavtfungerende-eller-bare-aspergersk/

Hvis EIBI i Norge fungerer som tilrettelegging og tilpasset opplæring av den enkelte, så antar jeg det er bra. Men ikke hvis det hindrer autistisk egenart og egenverdi, i form av at mennesker med autisme skal kunne stimme, og eventuelt vifte med armene, i det hele tatt kunne være seg selve, med den egenart man har.

Hvorfor? Stimming er nyttig for å regulere følelser og håndtere stress. Og selv stimmer jeg også, dog ikke ved å rugge, vifte med hender eller andre veldig åpenbart autistiske måter, mine former for repeterende adferd foregår dels oppi topplokket, ved repetering av skripting, blant annet, og ved å bevege føtter og legger, samt tvinne hår, tvinne fingre, og flippe fingre. Og jeg VET at dette regulerer følelser og er stressregulerende hos meg.

Her også Tony Attwood om jenter med ASD:

https://www.youtube.com/watch?v=wfOHnt4PMFo

Og her om gutten på luftmadrassen, fra 4. nov. 2019:

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/GGX1qx/gaar-ut-mot-ropstad-etter-gutten-paa-luftmadrassen-han-maa-ta-ansvar?fbclid=IwAR1tBGwZ0POyqzOJX1PCQjj5yw47Ky1ceG_8LmuDEM6IUKESrEVlTgmiYRA

Her en underskriftskampanje for tilrettelegging og aksept:

https://www.underskrift.no/vis/7651/?fbclid=IwAR1jM8Du6tASAOfo6vMuvaNQXRrMMxxZU2cnAyE_dYyKuBtcxBFewKVR6B4

Og her også en aktuell sak om tvangsflytting av utviklingshemmede: http://www.nfunorge.org/Om-NFU/NFU-bloggen/lagmannsretten-godtar-tvangsflytting-av-utviklingshemmede-i-vaga/?fbclid=IwAR0YfYsMX2G4nN78c8A0e7vjC8Zj5eq93IZmA3ATszLpYHFNH5KMbWWYdUY

Annerledeshetsyndromet og samfunnet – innlegg av meg, tidligere publisert på hjelp til hjelp.no, en blogg/et nettsted som har blitt lagt ned.


 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme (forskjellen mellom de to diagnosene er diskuterbar) er diagnoser innenfor autismespekteret, mange vil kanskje kalle begge deler annerledes-syndromet.
 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme
 
Asperger syndrom er ingen sykdom, det er nevrobiologisk avvik fra «normalen». Asperger-hjernen min er strukturert litt annerledes enn hva som er tilfelle med majoriteten av befolkningen. Og den er også strukturert annerledes oss aspergere og autister imellom.
 
Derfor er mennesker med asperger syndrom/autisme som en minoritet å regne. En minoritet bestående av helt unike individer.

Asperger syndrom diagnosen fikk jeg i en alder av 35 år, og er åpen om hvordan asperger syndromet virker på meg personlig, så langt selvinnsikten min rekker. Og jeg tror at selvinnsikten min rekker litt på vei, ihvertfall, men det er en kontinuerlig prosess, det med å opparbeide seg den.
 
Jeg er i stor grad villig til å meddele andre om meg selv og mine egne erfaringer, og jeg kjenner mange andre med autisme/asperger syndrom, som har utfordringer i skoleverket, i forhold til arbeidslivet, i forhold til NAV og samfunnet for øvrig. Det med å bli forstått og tolket riktig, det er imidlertid en toveiskommunikasjon, der begge parter har ansvar for å forstå hverandre. Så hvis en person med autisme/asperger syndrom blir mistolket, eller mistolker, så er det begge parters ansvar, og det tror jeg det er helt essensielt å få belyst.
 
Utdanningen min er innenfor kontor. Mine utdanninger og arbeidserfaringer er sekretærlinje markedsføring grunnkurs og driftsøkonomkurs, noe arbeidserfaring, blant annet ved et advokatkontor, der jeg arbeidet som kontorassistent, deretter har jeg tatt administrativ databehandling via Hedmark distriktshøgskole, i 1995.
Det jeg selv i stor grad har hatt som utfordring alle disse årene, er i stor grad angst og selvforståelse, også. Jeg har av den grunn aldri hatt noen varig tilknytning til arbeidslivet.
 
Siden har jeg i 3 år arbeidet via tiltak i sosialtjenesten, Kongsberg ,  gjennomgikk nevropsykologisk utredning, og etter råd fra min daværende psykolog med spesialistutdannelse innenfor nevropsykologi, søkte jeg om og fikk innvilget uføretrygd som ung ufør.
 
 
 
Åpenhetens dilemma


Jeg er relativt ofte ute på en del internettsider for mennesker med autismespekterforstyrrelser, og for mennesker som tidvis sitter fast i NAV-systemet. På disse sidene har man som regel gjensidig taushetsplikt. Av hensyn til personvern kan jeg derfor ikke være mer spesifikk i eksempler.
 
Av ting som fremgår der, så er det imidlertid mange som står i en vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse, både i hverdagslivet, helsemessig og i forhold til samfunnet og jeg er svært bekymret for helsetilstanden til vår egen minoritet.
 
Hvor mange som finnes av oss, vet jeg heller ikke, statistikken på området er svært usikker, det kan variere fra mellom 30 – 50 000 mennesker, til mellom 50 – 80 000 mennesker i Norge, sett i forhold til et befolkningstall på 5 millioner mennesker.
 
Det eksisterer et utstrakt behov, tror jeg, for å få vite om hvordan det egentlig står til i hverdagen med vår gruppe mennesker.
 
 
Jeg etterlyser levekårsundersøkelser
 
Det er viktig at levekårsundersøkelser blir foretatt for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme. Hvorvidt det allerede foretas levekårsundersøkelser
for mennesker med lavtfungerende autisme, vet jeg ikke, men jeg håper at for denne gruppen så blir det foretatt. Hvis ikke, så etterlyser jeg også det.
Kampen for å leve
 
Det finnes utfordringer på alle livets arenaer for mennesker med asperger syndrom/autisme. Ikke minst i skoleverket, med samarbeidsmodellen som eksisterer. Den modellen er ikke tilpasset elever med asperger syndrom, og derfor trenger man ekstra tilrettelegging. Grunnet det med kommunikasjonsvansker og mental slitenhet som kan oppstå der man blir tvunget inn i en situasjon som man grunnet annerledes hjernestruktur ikke behersker så godt som andre såkalt «normale» mennesker.
 
Om tilrettelegging i skolen for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme, se her:
 http://www.elevsiden.no/psykiskhelse/1098313269
 
Selv har jeg blitt mobbet en del i oppveksten, en skjebne jeg deler med mange andre som etter hvert har blitt diagnostisert med asperger syndrom. Alltid har jeg i voksen alder følt meg hjemløs. Det var vanskelig for meg å vite hvordan jeg skulle delta i leken i friminuttene.
Jeg kan ikke huske annet enn i å stor grad føle meg utenfor og alene i friminuttene, selv om jeg elsket skolearbeidet og var skoleflink. Matematikk har jeg alltid hatt faglige problemer med.
Senere kunne det omhandle hvordan jeg skulle få fortalt at jeg var forelsket i noen, det turte jeg ikke for alt i verden, samtidig som jeg altså ikke hadde peiling på hvordan man går frem, heller.
 
Voksne med asperger syndrom/høytfungerende autisme

 
For voksne med asperger syndrom som har blitt diagnostisert i voksen alder, er det litt andre, men liknende utfordringer som gjelder, fordi man ikke har fått den form for tilrettelegging som man burde hatt i barndommen. Man har falt utenfor, og man er i stor grad usynlig, også.
Likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging
Derfor kan jeg ikke få understrekt nok om hvor presserende det er å få foretatt levekårsundersøkelser, etterfulgt av godt planlagte og individuelt tilpassede tiltak, i form av tilrettelegging. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven sier at alle har rett til likestilling uavhengig av funksjonsevne, og at likestilling innebærer likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging. Det står ikke at alle må bli så normale de kan før de kan få slippe til. Derfor blir det viktig å se på mulighetene for tilrettelegging.
 
Tilrettelegging
Tiltak for mennesker med lavtfungerende autisme.

 
Denne gruppen vet jeg ikke så mye om, men i henhold til hva vernepleier/forfatter Thomas Owren og hva han skriver, for eksempel her: http://steinkjelleren.no/resources/Owren_2011_Nevrodiversitet_naa.pdf så er det kanskje ikke så stor forskjell på mennesker med høytfungerende autisme/asperger syndrom og mennesker med såkalt lavtfungerende autisme. Først vil jeg si at jeg liker ikke begrepsbruken. Fordi man vet ikke egentlig så mye om fungeringsgraden, ut av hva jeg har skjønt av å selv lese litt om emnet. Lavtfungerende betyr kanskje bare at den verbale språkevnen er begrenset eller ikke tilstedeværende, men at utfordringer i tilværelsen kan være av noenlunde samme art som for såkalt høytfungerende. Imidlertid at det finnes større begrensninger i tilværelsen til mennesker med såkalt lavtfungerende autisme.
 
Og også ganske enkelt fordi jeg misliker den måten å karakterisere andre mennesker, det er negativt ladet å bruke sånne merkelapper på andre mennesker, bare fordi man ikke skjønner seg på annerledesheten.
 
Tror det kan være verdt å minne om Ashleigh Brilliant:
 
«Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Er det mer vi har felles?»
 
Utagerende atferd tror jeg i svært stor grad bør ses på som et uttrykk for frustrasjon over å ikke få gjort seg forstått på andre måter, og at det ergo er sosialt betingete reaksjonsmåter.
 
Se: http://autismeforeningen.no/tema/voksenliv/a-bli-gammel-med-autisme.html
  
Tiltak for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme.
 
Ut av hva jeg selv har skjønt, eksisterer det ikke store forskjellen på diagnosene asperger syndrom og høytfungerende autisme, og det vil uansett kanskje snart bli foretatt en justering i diagnosebeskrivelsene og kriteriene, slik at diagnosene asperger syndrom, høytfungerende autisme og atypisk autisme blir slått sammen til felles diagnose. Begrepene blir i dag brukt om hverandre.
   
Alle mennesker trenger trygghet.
 
Det med trygghet, det er uansett ikke enkelt å oppnå. Selv så anser jeg at det skipet har seilt for lenge siden, jeg kan kanskje aldri oppnå full trygghet, noen gang, ikke engang materielt, for stadig vekk så bekymrer jeg meg for økonomien min.
 
Men jeg er tryggere nå, enn hva jeg for eksempel ville vært i en midlertidig stilling. Og skrev en artikkel om dette i radikalportal.no
 
Se her:
http://radikalportal.no/2014/12/18/jeg-vil-ikke-henge-som-en-sur-eplekart-pa-arbeidsministerens-gren/
 

Opplevelsen som jeg har, er imidlertid at jeg blir straffet for å være født akkurat sånn som jeg er, i form av å ikke kunne følge velstandsutviklingen i resten av samfunnet.
 
Jeg synes at respekt kommer først.
 
Respekt og verdighet:
 

  1. Respekter sosial tilbaketrukkenhet. Tilbaketrukkenheten skyldes sannsynligvis at man må beskytte hjernen for inntrykk, fordi verden har blitt for overveldende. Man velger selv når man vil komme ut av tilbaketrukkenheten.
     
  2. Bruk ikke tvang. Hverken fysisk eller psykisk. Annet enn hva som er strengt nødvendig for å beskytte andre menneskers fysiske helse. Tvangsbruk undergraver tillit og verdighet.
     
  3. Respekt behovet for rutiner i hverdagen, det er stressreduserende. Man har stort behov for forutsigbarhet i livet.
     
    Som eksempel på dette, så får jeg selv store vansker hvis det skjer noe uforutsett, sånn som for eksempel at mobiltelefonen streiker. Selv om dette forholdsvis lett kan løses neste dag. Eller at jeg får beskjed om noe sosialt neste dag som det er forventet at jeg skal delta i, og ikke får nok tid til å forberede meg mentalt.
     
    Sånt noe kan holde meg våken om natta.
     
  4. Trygge, støyfrie og ordnede boforhold. Botrening, men allerhelst bohjelp, tror jeg kanskje, for å lage rom for særinteressene.

 5. Trygg inntekt. Mange av oss har midlertidige inntekter, noe som jeg mener er direkte menneskerettighetsstridige ordninger, fordi det i større grad enn for andre mennesker medfører langvarig stress og utsatthet for psykiske og fysiske lidelser. Det har nøye sammenheng med punkt nr. 3.
 

  1. Unngå krav til konformitet. Respekter individualismen i blant oss.
  2. Kulturelle opplevelser. I henhold til menneskerettighetene: å kunne få de samme livsberikende opplevelser som andre mennesker.
  3. Sensoriske utfordringer: utvikling av fellesarenaer for mennesker med autisme i form av universal utforming. Det kan for eksempel KANSKJE være en tanke å forby bakgrunnsmusikk på cafeer og restauranter, dette er belastende for oss, for eksempel når vi skal møtes. Eller ihvertfall at det kan finnes cafeer og restauranter som ikke har bakgrunnsmusikk.
     
  4. Mobiltelefon som hjelpemiddel: nå skal det visstnok kunne finnes mobiltelefoner med tolkehjelp-funksjoner.

Arbeidslivsressurser og utvikling av disse:
 
1.Bruk ikke tvang for å veilede i hht særinteresser. Selv tror jeg det kan være greit å motivere til arbeidsrettede interesser ved for eksempel å appellere til konkurranseinstinktet eller kunnskapstørsten som finnes i blant oss mennesker (både autister og ikke-autister).
 

  1. Finne og utvikle særinteresser som samfunnet kan benytte seg av.
      
  2. Tolkehjelp/tolketjeneste i kommunikasjon med andre, i jobbintervjuer o.l.
     
    Selv har jeg som særinteresser psykologi, menneskerettigheter, maling på lerret, musikk og kunst. Dette er ting jeg bruker svært mye tid og er intenst opptatt av, en interesse av gangen, og jeg veksler mellom interessene mine.
     
    Min egen interesse for maling på lerret er noe jeg selv kunne tenkt meg å få videreutviklet, men sånn som det er nå, er det noe som det er vanskelig å få tilrettelagt for, jeg måtte da ha tatt kunstutdanning i Oslo, og det får jeg ikke til, rent praktisk sett, det har også et økonomisk aspekt.
     
    Og om en av særinteressene som har å gjøre med ekstremt god hukommelse, interessen for telefonkataloger:
     
    Det med å ha særinteressen telefonkatalog, den kan benyttes, den, i arbeidslivet.
     
    Noen mennesker med autismespekterforstyrrelser, inkludert asperger syndrom, kan ha svært god hukommelse. 

Dette er en egenskap som helt klart kan benyttes, ikke minst i det offentlige, men også i det private næringsliv.
 
Selv har jeg jobbet i sosialtjenestens arkiv her lokalt, en tiltaksjobb/attføring. Der har man god nytte av å ha god tallhukommelse, faktisk ble det bemerket av flere sosialarbeidere, at de var imponerte over hvor kjapt jeg fant frem i arkivet, som er tallbasert. De av brukerne som var gjengangere i arkivet, de kunne jeg ofte tallet på, og trengte derfor ikke å slå dem opp via arkivnøkkelen, men kunne plukke permene direkte ut av arkivet. 
 
Da går jo ting raskere.
 
Det med arkiv og det å journalføre og arkivere, det ble for ensformig for meg, Så jeg slet meg ut på det.
For meg var ikke det noen god løsning, i lengden, for å benytte tiden og ressursene mine best. Men for andre, så kan det nok kanskje utgjøre en løsning.
 
Så jeg tenker at ved ethvert NAV-kontor/kommune kunne autister/mennesker med asperger syndrom vært ansatt, og at man tillater og tilrettelegger selvstendig arbeid uten krav om å være sosial, eller at man kan tilby en grad av sosial skjerming.
Og i det private næringsliv, å finne egnede oppgaver der man trenger mennesker som jobber selvstendig.
 
Det finnes også dataoppgaver som er av en slik art, at man kan bruke den verdifulle ressurs det er å ha ekstremt god tallhukommelse og språkhukommelse, også.
 
Her er også en link til noe av hva Autismeforeningen i Norge har om emnet:
 
http://autismeforeningen.no/tema/tiltak-tilrettelegging
 
Noe av utfordringen med det som skrives av fageksperter hva angår tilrettelegging og tiltak, synes jeg, er at det ofte er fokusert på at mennesker med asperger syndrom nærmest på død og liv skal lære seg å fungere bedre sosialt, og dermed gli bedre inn i skole, arbeidsliv og samfunn for øvrig.
 
Det tror jeg er et feilgrep i seg selv, jeg tror kanskje man heller må satse mer på utvikling og å få benyttet særinteressene bedre, fordi det er der de store ressursene iblant oss er.
 
Hovedmålsettingen må være å få mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ.
 
Ellers blir det for stor oppmerksomhet gitt til de negative aspektene av hva det er å ha asperger syndrom, og man glemmer fordelene.
 
 Det er ikke sånn at mennesker med asperger syndrom/autisme ikke har behov for sosial omgang, men kan bli mentalt slitne av det, så det må ikke være krav befestet til det.
 
Se også denne video her (en bemerkning jeg kan ha til videoen, er at man blander religion/Gud inn i den, men ut over det, syns jeg den kan være nokså greit beskrivende):
 
https://www.youtube.com/watch?v=F1SoL4UfPNI
 
Jeg ønsker et varmere, mer inkluderende samfunn.
 

Terje Vigen

       

Det bodde en underlig gråsprengt en

på den ytterste, nakne øy; –

han gjorde visst intet menneske mén

hverken på land eller sjø;

dog stundom gnistret hans øyne stygt, –

helst mot urolig vær, –

og da mente folk, at han var forrykt,

og da var det få, som uten frykt

kom Terje Vigen nær.

Han var i sin ungdom en vill krabat,

kom tidlig fra far og mor,  

og hadde alt døyvet mang en dravat

som yngste jungmann ombord.     

Siden han rømte i Amsterdam,      

men lengtet nok hjem tilslutt,        

og kom med «Foreningen», kaptein Pram;  

men hjemme var ingen, som kjente ham,    

som reiste som liten gutt. 

Nå var han vokst seg smukk og stor,         

og var dertil en velkledd knekt.      

Men døde var både far og mor,     

og sagtens hans hele slekt.          

Han sturet en dag, ja kan hende to, –         

men så ristet han sorgen av.        

Han fant ei, med landjorden under seg, ro;  

nei, da var det bedre å bygge og bo           

på det store bølgende hav!    

Et år der etter var Terje gift, –       

det kom nok på i en hast. 

Folk mente, han angret på den bedrift,       

som bandt på et sett ham fast.      

Så levde han under sitt eget tak    

en vinter i sus og dus –   

skjønt rutene skinte, som klareste dag,       

med små gardiner og blomster bak,

i det lille rødmalte hus.    

Da isen løsnet for mildværs bør,    

gikk Terje med briggen på reis;     

om høsten, da grågåsen fløy mot sør,        

han møtte den underveis.

Da falt som en vekt på matrosens bryst:     

han kjente seg sterk og ung,         

han kom fra solskinnets lysende kyst,        

akter lå verden med liv og lyst, –   

og for baugen en vinter tung.        

De ankret, og kammeratene gikk   

med landlov til sus og dus.

Han sendte dem enda et lengsels blikk,      

da han stod ved sitt stille hus.       

Han gløttet inn bak det hvite gardin, –        

da så han i stuen to, –     

hans kone satt stille og hespet lin, 

men i vuggen lå, frisk og rød og fin,

en liten pige og lo.          

Det ble sagt, at Terjes sinn med et 

fikk alvor fra denne stund.

Han trellet og slet, og ble aldri trett 

av å vugge sitt barn i blund.          

Om søndagskvelden, når dansen klang      

vilt fra den nærmeste gård,          

sine gladeste viser han hjemme sang,        

mens lille Anna lå på hans fang     

og dro i hans brune hår.  

Så lakket og led det til krigens år

i attenhundre og ni.

Enda går sagn om de trengsels-kår,

som folket da levde i.

Engelske kryssere stengte hver havn,

i landet var misvekst og nød,

den fattige sultet, den rike led savn,

to kraftige arme var ingen til gavn,

for døren stod sott og død.

Da sturet Terje en dag eller to,

så ristet han sorgen av;

han mintes en kjenning, gammel og tro:

det store bølgende hav. –

Der vest har enda hans gjerning liv

i sagnet, som djerveste dåd:

«da vinden kulet litt mindre stiv,

Terje Vigen rodde for barn og viv

over havet i åpen båt!»

Den minste sjekte, som var å få,

ble valgt til hans Skagensfart.

Seil og mast lot han hjemme stå, –

slik syntes han best bevart.

Han mente nok, Terje, at båten bar,

om sjøen kom litt på tvers;

det jydske rev var vel svært å gå klar, –

men verre den engelske «Man of war»

med ørneøyne fra mers.

Så gav han seg trøstig lykken i vold

og tok til årene hvast.

Til Fladstrand kom han i god behold

og hentet sin dyre last.

Gud vet, hans føring var ikke stor:

tre tønner bygg, det var alt;

men Terje kom fra en fattig jord, –

nå hadde han livsens frelse ombord;

det var hustru og barn det gjaldt.

Tre netter og dager til toften bandt

den sterke modige mann;

den fjerde morgen, da solen rant,

han skimtet en tåket rand.

Det var ikke flytende skyer han så,

det var fjell med tinder og skar;

men høyt over alle åsene lå

Imenes-sadlen bred og blå.

Da kjente han, hvor han var.

Nær hjemmet var han; en stakket tid

han holder enda vel ut!

Hans hjerte seg løftet i tro og lit,

han var nær ved en bønn til Gud.

Da var det som ordet frøs på hans munn;

han stirret, han tok ikke feil, –

gjennom skodden, som lettet i samme stund,

han så en korvett i Hesnes-sund

at duve for bakkede seil.

Båten var røpet; det lød et signal,

og det nærmeste løp var lukt;

men solgangsvinden blafret skral, –

mot vest gikk Terjes flukt.

Da firte de jollen fra relingens kant,

han hørte matrosenes sang, – –

med føttene stemte mot sjektens spant

han rodde så sjøen fosset og brant,

og blodet fra neglene sprang.

Geslingen kalles de blinde skjær

litt østenfor Homborg-sund.

Der bryter det stygt i pålandsvær,

under to fot vann er der bunn.

Der sprøyter det hvitt, der glitrer det gult,

selv stilleste havblikksdag; –

men går enn dønningen aldri så hult,

innenfor er det som oftest smult,

med brekkede bølgedrag.

Dit inn Terje Vigens sjekte for

lik en pil mellom brått og brann;

men bak etter ham, i kjølvannets spor,

jog jollen med femten mann.

Da var det han skrek gjennom brenningens sus

til Gud i sin høyeste nød:

«innerst der inne på strandens grus

sitter min viv ved det fattige hus,

og venter med barnet på brød!»

Dog, høyere skrek nok de femten, enn han:

som ved Lyngør så gikk det her.

Lykken er med den engelske mann

på rov mellom Norges skjær.

Da Terje tørnet mot båens topp,

da skuret og jollen på grunn;

fra baugen bød offiseren «stop!»

Han hevet en åre med bladet opp

og hugg den i sjektens bunn.

Spant og planker for hugget brast,

sjøen stod inn som en foss;

på to fot vann sank den dyre last,

dog sank ikke Terjes tross.

Han slo seg gjennom de væpnede menn

og sprang over esingen ut, –

han dukket og svømte og dukket igjen;

men jollen kom løs; hvor han vendte seg hen

klang sabler og rifleskudd.

De fisket ham opp, han førtes ombord,

korvetten ga seierssalutt;

akter på hytten, stolt og stor,

stod sjefen, en attenårs gutt.

Hans første batalje gjaldt Terjes båt,

derfor kneiste han nå så kjekk;

men Terje visste ei lengere råd, –

den sterke mann lå med bønn og gråt

i kne på korvettens dekk.

Han kjøpte med tårer, de solgte ham smil,

de ågret med spott for bønn.

Det kulet fra øst, til havs med il

stod Englands seirende sønn.

Da tidde Terje Vigen; nå var det gjort,

nå tok han sin sorg for seg selv.

Men de, som ham fanget, fant sært hvor fort

at noe var likesom været bort

fra hans pannes skyete hvelv.

Han satt i «prisonen» i lange år,

der sies, i fulle fem;

hans nakke bøyde seg, grått ble hans hår

av drømmene om hans hjem.

Noe han bar på, men ga ei beskjed, –

det var som hans eneste skatt.

Så kom attenhundre og fjorten med fred;

de norske fanger, og Terje med,

førtes hjem på en svensk fregatt.

Hjemme ved bryggen han steg i land

med kongens patent som los;

men få kun kjente den gråsprengte mann,

som reiste som ung matros.

Hans hus var en fremmeds; hva der ble av

de to, – han der inne erfor:

«da mannen forlot dem og ingen dem ga,

så fikk de til slutt en felles grav

av kommunen i fattigfolks jord.» –

Årene gikk og han røktet sin dont

som los på den ytterste ø;

han gjorde visst intet menneske vondt,

hverken på land eller sjø;

men stundom gnistret hans øyne stygt,

når det brøt over båer og skjær, –

og da mente folk, at han var forrykt,

og da var der få, som uten frykt

kom Terje Vigen nær.

-Henrik Ibsen.

       

        

Hacket på facebook?…?

Jeg er for tida utelåst fra facebook, så da får jeg skrive litt her i stedet, da… profilen min synes ikke, fordi den er forsøkt hacket, eller ER hacket… hursomhelst; ingen av mine venner skal nå kunne se profilen min, ei heller skal den kunne synes offentlig, inntil jeg får til å få tilgang igjen til min egen konto, noe som ser ut til å bli en nokså langdryg opplevelse. Jeg har ikke fått det til, og vet ikke hvor lang tid det tar FØR jeg får det til… men sånn er det nå med den saken. Så nå spinner hodet mitt, for sånt noe syns jeg alltid er vanvittig vanskelig. Så da får jeg trøste meg med litt Øystein Sunde-vri på det med teknologiske «fremskritt»