Egentlig så er jeg så lei og frustrert. De reglene gjør det så vanskelig å få til å leve så godt som mulig.

Ikke fordi de i kommunen egentlig vil det slik, engang. Det er bare fordi reglene er sånn som de er. Akkompagnert med noen svulstige fraser fra regjeringshold om livskvalitet som nok egentlig ikke betyr skvatt, det er nok bare satt der for at det skal SE pent ut. Tror jeg kanskje.

Problemet mitt med byråkratiet akkurat nå, er at jeg kan ikke være arbeidsleder for BPA -ordningen min, og kommunen kan ikke lønne en, fordi regjeringen har bestemt det slik i dette rundskrivet her:

Rundskriv_i-9-2015

Kanskje dere lurer på hvorfor jeg ikke kan være arbeidsleder. Det er dels psykisk, dels fysisk betinget. Jeg har relapserende polykondritt, som det siste året, minst, sålangtifra har vært spesielt relapserende, det har mer eller mindre vært konstant.

Kortison har ikke hjulpet godt nok, så jeg har begynt med cellegift, noe som jeg nå har brukt i 2 uker. Jeg tar cellegift hver tirsdag. Nå bruker jeg 10 mg., neste uke skal jeg opp til 15 mg., og til høsten, i august, er det meningen at jeg skal begynne nedtrapping av kortison, hvis cellegiften virker sånn som den skal.

Jeg er en god del plaget med svimmelhetsanfall, har konstant øyebetennelser, og er i det hele tatt ikke spesielt frisk. Betennelsesverdien i kroppen min har vært så og si konstant på noe som sånn ca tilsvarer forkjølelse.

Om polykondritt her:

Polykondritt

Dette er noe jeg egentlig har slitt med i nokså mange år, jeg tror det begynte sånn ca. fra jeg var 18 år gammel, det med hoste og håshet .Jeg fikk ikke noen diagnose på det før i 2011, tror jeg det var, da var jeg innlagt på sykehus med hva de trodde var lungebetennelse. Hosten min var da så hard, at jeg sprakk blodåre i øyet, blødde stadig neseblod, og de måtte tette neseborene mine med å brenne blodårene der. Nokså kraftig hoste, med andre ord. De satte meg på antibiotika, som så klart ikke virket, for jeg hadde jo ingen lungebetennelse. Det jeg hadde, var polykondritt (betennelse i bruskvev). Noe som senere ble konstatert på rikshospitalet.

Siden har jeg fått øyebetennelser. Polykondritten min, den sitter i luftrøret og bronkiene. Jeg har også vært innlagt med betennelse i hjerteposen, tror det var i 2013. Også det utløst av polykondritt.

Derfor fikk jeg et gråteanfall i dag. Ikke så lett å leve alltid. ❤

Oppdatering i dag, den 3.6. 2018.

Etter hvert ordnet det seg, det med arbeidsleder, kommunen kunne allikevel lønne en, og det er blitt ordnet sånn at det delvis er et firma eller en ideell organisasjon som kan stå som formell arbeidsleder, mens en av assistentene mine kan ta noe av det organiseringsarbeidet. Veien blir til mens man går på den, men frustrasjonsfritt for meg kan det neppe sies å ha vært og er, dette her. Mange tårer, og mange søvnløse netter blir det jo, syns jeg, av det styret med å ha brukerstyrt assistent, som jeg tror burde ha vært innenfor trygdesystemet, som det hjelpemiddelet det er.

Og at opplæring og veiledning av enten fageksperter eller pårørende er påkrevet, også når det gjelder meg, for dette dreier seg om spesiell tilrettelegging og hvilke behov jeg har i det daglige. Og helsetjenester overfor mennesker som meg, med asperger /autisme, det burde vært organisert som gruppeoppgaver med faste personer i hver gruppe, ikke at man bare sender ut hjemmehjelper eller annet helsepersonell som hverken har kunnskap om autisme/asperger, eller noen former for veiledning. Jeg personlig takler ihvertfall ikke å ha eks antall ukjente personer, i blått overtrekkstøy, som kommer innom min leilighet, ikke liker jeg at naboene her helt tydelig kan se at dette er helsepersonell, heller.

Stanley Jacobsen – Skigardsvise

Heilt innåt skogen står ein skigard, mosegrodd og grå.
Han er heilt nedfalls og søkk isaman,
men som eit minnesmerke her han står.
Ein gong var dette eit viktig stengsel,
som verna åkeren mot krøterfot.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Ein gamal skigard som står og vitnar om ei svunnen tid.
Det er ei soge om gamal storleik,
kamp mot naturen, kamp som er forbi.
Nå vert det kjempa på andre fronter,
men mye skigarder det har me lell

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kva er ein skigard? Ein skigard er så mange rare ting:
Ei rad med stokkar, sett som eit gjerde,
eller eit stengsel i ditt eige sinn.
Ein gamal fordom, eit raseskille,
hat og misunning, eller aversjon.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kvar du så snur deg, det er ein skigard mellom før og nå.
Ein skigard er som ei landegrense,
ein skigard er eit stengel for de få.
Eit hat i hjarta, eit klasseskille,
eit sjalusi, ein uvisshet, ein krig.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Har du ein skigard? Å jau du har nok ein for alle har
ein ting ein gjerne vil stengje ute,
ein ting ein ikkje syna vil einkvar.
Men desse stengsler treng ikkje vara,
Ein skigard kan du kliva om du vil.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

-Stanley Jacobsen