Byråkratikamp, gråtekuler og pølsevev

Egentlig så er jeg så lei og frustrert. De reglene gjør det så vanskelig å få til å leve så godt som mulig.

Ikke fordi de i kommunen egentlig vil det slik, engang. Det er bare fordi reglene er sånn som de er. Akkompagnert med noen svulstige fraser fra regjeringshold om livskvalitet som nok egentlig ikke betyr skvatt, det er nok bare satt der for at det skal SE pent ut. Tror jeg kanskje.

Problemet mitt med byråkratiet akkurat nå, er at jeg kan ikke være arbeidsleder for BPA -ordningen min, og kommunen kan ikke lønne en, fordi regjeringen har bestemt det slik i dette rundskrivet her:

https://www.regjeringen.no/contentassets/bd58818a87cc4a109a6d29b4d0dc615a/rundskriv_i-9-2015_bpa.pdf

Kanskje dere lurer på hvorfor jeg ikke kan være arbeidsleder. Det er dels psykisk, dels fysisk betinget. Jeg har relapserende polykondritt, som det siste året, minst, sålangtifra har vært spesielt relapserende, det har mer eller mindre vært konstant.

Kortison har ikke hjulpet, så jeg har begynt med cellegift, noe som jeg nå har brukt i 2 uker. Jeg tar cellegift hver tirsdag. Nå bruker jeg 10 mg., neste uke skal jeg opp til 15 mg., og til høsten, i august, er det meningen at jeg skal begynne nedtrapping av kortison, hvis cellegiften virker sånn som den skal.

Jeg er en god del plaget med svimmelhetsanfall, har konstant øyebetennelse, og er i det hele tatt ikke spesielt frisk. Betennelsesverdien i kroppen min har vært så og si konstant på noe som sånn ca tilsvarer forkjølelse.

Om polykondritt her:

Polykondritt

Dette er noe jeg egentlig har slitt med i nokså mange år, jeg tror det begynte sånn ca. fra jeg var 18 år gammel, det med hoste og håshet.Jeg fikk ikke noe diagnose på det før i 2011, tror jeg det var, da var jeg innlagt på sykehus med hva de trodde var lungebetennelse. Hosten min var da så hard, at jeg sprakk blodåre i øyet, blødde stadig neseblod, og de måtte tette neseborene mine med å brenne blodårene der. Nokså kraftig hoste, med andre ord. De satte meg på antibiotika, som såklart ikke virket, for jeg hadde jo ingen lungebetennelse. Det jeg hadde, var polykondritt. Noe som senere ble konstatert på rikshospitalet.

Siden har jeg fått øyebetennelser. Polykondritten min, den sitter i luftrøret og bronkiene, og kun der. Jeg har også vært innlagt med betennelse i hjerteposen, tror det var i 2013. Også det utløst av polykondritt.

Derfor fikk jeg et gråteanfall i dag. Ikke så lett å leve alltid. ❤

 

 

 

 

Reklamer

2 kommentarer om “Byråkratikamp, gråtekuler og pølsevev

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s