Hvordan er det å ha asperger syndrom – en personlig skildring.

Min slekt og mine venner har nok alltid syntes at jeg ikke har vært helt av A4 format. For noen år siden fikk jeg diagnosen asperger syndrom, en omstridt diagnose innenfor autismespekteret, i en alder av 35 år. Og er nå snart 47 år gammel.

En person jeg møtte hos noen venner her om dagen, som jobbet som ambulansesjåfør-lærling, han spurte meg om hva egentlig asperger syndrom er. Fordi han hadde opplevd en episode med en person som hadde dette syndromet, som hadde hatt noe som vel kunne beskrives som et fullstendig sammenbrudd fordi han ikke taklet noe uforutsigbart i forbindelse med noe så trivielt å gå på en buss. Et problem som for lærlingen syntes snodig. Men som jeg kan skjønne.

Alltid når jeg får et slikt spørsmål, så blir jeg allikevel på en måte svar skyldig. Fordi spennvidden er så stor, at det blir som å skulle beskrive de individuelle sandkornene på en strand. Så jeg sa bare, blant annet, at det er en form for autisme, og litt om graderinger. Og jeg regner meg selv som autistisk, selv om det ikke er noe som synes utenpå, og selv om mennesker som ser meg i et begrenset tidsrom, nok ikke helt skjønner dette her.

At det i det hele tatt finnes noe sånt noe i den menneskelige hjerne som heter mentaliseringsevne, og at noen mennesker faktisk kan ha nedsatt evne til dette.

Noen fellestrekk finnes jo innenfor autismepopulasjonen. Selv om graderingen og problematikken er forskjellig fra person til person. Hvis man altså SKAL kalle det et problem å være født litt annerledes.

Og egentlig så tenker jeg at det er som for en blind å gå opp og ned trappetrinn uten å kunne se dem. Da trenger man enten en blindestokk, eller at noen forteller hvor dype trinnene er, hvor mange trinn det er i trappen, eller eventuelt en hjelpende hånd for å geleide en ned den trappen.

Det kan ofte synes ubegripelig at en av klassens flinkeste elever kanskje ikke skjønner de mest elementære sosiale spilleregler, og at toleransen for støy, lukt, smerteopplevelser og annet kan synes å være så forskjellig fra andre mennesker. Selv har jeg fabelaktig luktesans.

Kari Steindal, seniorrådgiver ved autismeenheten, skrev for noen år tilbake en artikkel der hun etterlyste den nonverbale tolketjenesten for mennesker med asperger syndrom.
http://www.norsklogopedlag.no/tidsskriftet/utgaver/logopeden-4-05/hvor-er

Det jeg selv syns, etter å ha truffet på mange andre mennesker via nettet og personlig, som har asperger syndrom, er at vi er svært forskjellige som mennesker. Så hjelpetiltak må være individuelt rettet. Problemet er ofte holdninger i det offentlige. Hvis man har noe som ikke synes utenpå, og man har lært seg spillereglene, til en viss grad, så blir man ofte bare sittende igjen med mental slitenhet og en alltid tilstedeværende vond følelse av å ha blitt misforstått.

Selv undrer jeg meg over den menneskelige natur. I nærmest enhver samtale blir jeg sittende igjen og lure på hva som egentlig ble sagt og ment.

Og etter lang tids kamp, og ikke alene, det ville jeg ikke klart, jeg har fått hjelp av en venn, endelig fått på plass personlig brukerstyrt assistent, som kan hjelpe meg i hverdagen. Og vennen min står som assistansegarantist overfor JAG Assistanse, en brukerforening for mennesker som har nedsatt funksjonsevne.

Dette med brukerstyrt assistent tror jeg at jeg er nokså alene om å ha fått til. Det er nok langt mer vanlig for mennesker med asperger syndrom å få innvilget støttekontakt-tjeneste. Men langt vanligere tror jeg nok dessverre det er å ikke oppnå noen særlig form for hjelp i det hele tatt. Å bli møtt med krympende holdninger i skolevesen, i arbeidsliv, hos kommunen, hos NAV, at man i det hele tatt blir behandlet som et menneske som er mindre verdt enn alle andre.

At man faller utenfor, og at dette er et mønster som går helt fra vugge til grav.

Så jeg etterlyser levekårsundersøkelser foretatt for vår spesielle gruppe mennesker.