Har du noen ganger møtt noen som gjør deg ekstra glad og varm om hjertet? Ikke fordi du ble forelsket, ikke fordi du fikk en ny venn, men fordi himmelen liksom åpnet seg, og du kikket opp på et hjertevarmt ansikt med milde øyne, et lunt smil, og som nærmest utstrålte menneskekjærlighet og omtanke?

Et slikt menneske møtte jeg på rikshospitalet her om dagen. Vel, når jeg tenker meg om, så møtte jeg svært mange av det selvsamme slaget, både på rikshospitalet, i ambulansen, og lokalt, men akkurat denne personen var allikevel spesiell. Jeg husker ikke om han var lege eller sykepleier eller om han hadde noen oppgaver å utføre overfor meg, der jeg kom dit som hjertepasient pga hjerteinfarkt, men jeg glemmer ikke den varmen som ble meg til del. Som grep om hjertet mitt, og fikk meg til å skrive akkurat disse ordene.

Johnny Cash – Heart of gold

Opplevelsen lokalt, i forbindelse med legevisitt:

Ett utsagn som jeg møter ofte, og aldri har skjønt, er det utsagnet om at det er forskjell på fungeringsgraden når det gjelder asperger, og at jeg tydeligvis, da, fungerer høyere enn andre. Men uten at noen noensinne har gjort noe som helst forsøk på å kartlegge, vitenskapelig, hvordan jeg fungerer hjemme. Mao, så er vurderingen deres NULL verdt. Jeg opplever det som at de bare forsøker å bagatellisere spesialbehovene mine.

OG jeg opplevde det sist, nå, i fbm. sykehusoppholdet her lokalt, der en av legene mente at jeg selv valgte angsten min (eller autismen, jeg vet nemlig ikke hvor autismen slutter og angsten begynner, eller motsatt, og en psykolog i videreutdanning til å bli nevropsykolog, hun mente at angsten min egentlig ikke var angst, men selve autismen. Som jeg altså ifølge den sykehuslegen har valgt?….? Denne gang, da, i samtale med legen om det å trimme, som angivelig, i følge ham, nærmest måtte foregå utendørs. Og jeg da ble nødt til å forklare ham om den dørstokkmila mi, som jeg selv ikke skjønner, og som det ikke går an å få behandlet, heller. Legen lurte også på hvorfor jeg har brukerstyrt assistent-ordning, og måten han lurte på det, gjorde at jeg svarte nokså tvert: «Fordi jeg har asperger syndrom».

Så flott, da, å få vite at jeg har valgt autismen min. Jeg som hele tiden har trodd dette var medfødt, liksom, men flott at sykehuslegen har funnet en kur, da, det er jo verdenssensasjon, det…. det burde jo umiddelbart publiseres, må vite, for dette er jo et verdensgjennombrudd!! (sterkt ironivarsel her).

Når det er sagt, så er jeg enig med sykehuslegen i at jeg burde trimme mere (moderat trimming, jeg må ta hensyn til polykondritten, også). Og selvsagt at jeg burde slutte røyke, jeg prøver å kvinne meg opp i disse dager til å foreta den røykeslutten. UTEN nikotinplaster, plasteret hadde null effekt på meg. Langt bedre å slutte tvert, og jeg har jo greid det tidligere, tross alt, sånn at helt umulig er det jo ikke. Det var mine søndagstanker om egen helse, og sykehuspersonalets uforstand og totalt uvitenskapelige fremgangsmåte akkurat hva autisme eller angst angår. I henhold til epikrisen som ble skrevet, skulle jeg angivelig være lite motivert for hjerteskole, også, til tross for at jeg hele tiden sa at det stilte jeg meg positiv til, bare jeg fikk ha med meg assistenten min den dagen. Hvordan han dermed har oppfattet meg som lite motivert, det skjønner jeg faktisk ikke, siden jeg hele tiden sa JA til det, og aldri TJA.

Det er fullstendig egnet til å få høyt blodtrykk av, det, å møte den arrogansen og uvitenheten hva autisme angår (eller angst, for den del). Hva som er hva, hva angår meg, det vet jeg faktisk ikke. For den dørstokkmila mi, den gjelder nemlig aller mest like utenfor min egen bolig, på sykehus, eksempelvis, så går det relativt greit og noenlunde (slett ikke helt) angstfritt for seg, for meg, å gå ut på sykehusområdet. Og jeg skjønner det ikke selv, men disse viktigperene, de skjønner visst hva alle andre ikke skjønner?…?

Og greier å anslå fungeringsgraden min med den fullstendig uvitenskapelige metode å ta pekefingeren oppi lufta og liksom kjenne vindretningen?….? #autismefrustrasjoner

Jeg har flyttet svært mye på meg i løpet av livet, fordi den dørstokkmila plaget meg mere og mere, jo lenger tid jeg bodde et sted. Hele 16 ganger, tror jeg det har vært, alt i alt. Hele mitt voksne liv, altså. Helt til jeg endelig skjønte at jeg slapp ikke unna, uansett hvor jeg bodde hen. Så da sluttet jeg å flytte, siden det så allikevel ikke virket. Så nå er hjemmet mitt her jeg bor, og jeg vurderer ikke å flytte, lenger, såvidt jeg da ikke vinner i lotto eller noe. ❤ Og her i kommunen har jeg nå bodd siden 1998, og jeg er nå 51 år.

Og jeg må understreke at det er kun bagatelliseringen av autisme/angst jeg reagerer på, og som jeg syntes var ytterst sårende. At sykehuslegen mener jeg bør trimme, og slutte å røyke, er liksom: Duh… har man hatt hjerteinfarkt, så er det jo så absolutt det man burde gjøre, det er dermed ikke noe å ta seg nær av at noen foreslår og tilogmed formaner om. Han ville neppe gjort sin plikt som lege, dersom han ikke foreslo dette.

Her er hjemmet mitt.

Og noen av mine malerier: