Av Hanne-Kari (Gjestrum) Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/
En julehistorie. I år har jeg ikke bakt så mye som en smule kaker, og adventslysene i vinduet dukket opp først denne uka her. Skal jo ikke være her i jula. Jula tilbringes på Toten. Julegavene er kjøpt inn, pakket og pyntet med bånd. Jula er noe jeg grugleder meg til hvert eneste år. Og utpå kvelden på juleaften så siger mismotet inn over meg. Hvert år er håpet allikevel lysegrønt at i år skal jeg føle glede over jula. Men hvert år uteblir den gode julefølelsen fra barndoms-julefeiringene.
Det er mange som er blitt borte etterhvert. Borte er julegaven til min bror, i mange år samlet jeg på ett glass-sett til ham.
Far får ikke den sedvanlige Old Spice barberkrem og deodorant. Bestemor og mormor får ingen forklær, sokker, glasspynt eller tørklær.
På første juledag var det alltid liv og latter, det var gammeldans og flere ringer med mennesker rundt juletreet. Og musikk og sang, julenisse med julegodtposer, julemat, kaker og kaffe. Og ei grandtante sang denne her:
Skal forsøke å finne tilbake til den gode julefølelsen, allikevel. ❤
Litt julemusikk til alle som sliter litt der ute. Og da tenker jeg spesielt på alle som har asperger syndrom eller andre diagnoser innenfor autismespekteret. Og andre som ikke er helt A4-formaterte.
Ari Ne’eman – ASAN: «Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)
Jeg sitter og varmer opp til julestemningen. Hey ho, de tramper oppå taket (…), det er gaver under grana (..), tomtegløgg i krana. Jeg smiler og ler, fordi Freddy setter tradisjonene på spissen.
Jeg er lykkelig. Ikke hele tiden. Men noen ganger, kan jeg smile ved foten til grana, se på lyset i stjerna uten å tenke at jeg i grunn skulle vært død akkurat nå, nei det er helt greit at jeg lever en jul til. Jeg og Betlehems-stjerna.
Hvorfor? For jeg har noen som er glad i meg og jeg er glad i dem. Og i grunnen skylder jeg meg selv å nyte de tradisjonene jeg vokste lykkelig opp med. Mamma tørker støv og setter nissen på trappa, baker julekaker og i radioen er det julemusikk. Kanskje er det Prøysen og julekveldsvisa, ja kom så sett vi oss og sjer.
Tradisjoner er noe mange med Asperger syndrom verdsetter…
Her link til to youtube-videoer, en om autistisk utbrenthet, og en generelt om autisme/asperger. Laget av ei dame som selv har asperger eller høytfungerende autisme. Øyeåpnende. 🙂 For selv har jeg lurt på hvordan det kan ha seg at jeg føler jeg har blitt mer autistisk, men det kan nok tenkes at det kan være grunnet autistisk burnout. Samtidig som jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, og nokså nylig (i august i år) har overlevd et hjerteinfarkt. Autistisk utbrenthet (i videoen under) kan i grunnen skyldes noe av det samme som også gjør at andre mennesker blir utbrente: oppbygging av stress over tid.
Autistisk utbrenthet:
Jeg har også motorisk dyspraksia, sånn som blir nevnt under linken (videoen under) som omhandler autisme generelt, her. Noe PPtjenesten bemerket ved meg på barneskolen; at jeg er motorisk klossete. Jeg gikk også alltid ned i karakter på eksamensprøver kanskje til dels fordi jeg ikke greide å skrive fort nok med penn eller blyant.
Ask an autistic – Om autisme :
Stressregulering
Angående stimming, så gjør også jeg det, det synes bare ikke så veldig, alltid. Men ei venninne av meg påpekte en gang, for noen få år siden (2 eller 3 år siden, tror jeg) at snart ville jeg ikke ha igjen hår, sånn som jeg driver og tvinner håret mitt…… Noe annet jeg gjør, det er å bevege bena mine, og tvinne fingre. Mer enn andre gjør det, vil jeg tro. Det er avslappende og stressregulerende adferd, det med å kunne stimme.
Husker fra ungdomsskolen hvordan jeg fant meg en plass der forhåpentligvis ingen kunne se meg, på veien hjem fra bussen. Og snudde meg rundt min egen akse, mens jeg tenkte på skoledagen for å forsøke å fordøye dagen på godt og vondt. Jeg var nemlig ingen skole-vegrer, tvert imot så møtte jeg svært pliktoppfyllende opp på skolen så og si hver skoledag (jeg hadde ca. 3-4 fraværsdager i løpet av hvert år, gjennom hele grunnskolen, og også på videregående). Og dette gjorde at jeg fikk en god del å tenke på, føle rundt og om, og forhåpentligvis prosessere.
Eksekutive funksjoner i hjernen.
Og som det blir nevnt i videoen her, om autisme, angående utførelses-IQ der har jeg 89 poeng (vis-bar ved WAIS-test = IQ test). I verbale funksjoner har jeg 121 poeng. Og det skal, normalt sett, ikke være mer enn inntil 15 poeng forskjell mellom de to «hjernehalvdelene». Så jeg har det som kalles en ujevn evneprofil. Ved IQ test blir disse to delene målt, deretter plusser man dem sammen, og deler på 2, for å komme fram til IQ. Som hos meg da ble 105 poeng, som er innenfor normal IQ (som strekker seg fra 90-110). 🙂
Nevropsykologisk utredning.
Psykologen (privatpraktiserende) som foretok den testen, hun sa at testen viste at jeg hadde en foreløpig udefinerbar hjerneskade, og sa hun kunne henvise meg til full nevro-psykologisk utredning på grunnlag av den IQ testen. Som da også etter hvert ble gjort, innenfor den offentlige psykiatrien, etter at det ble klart at angsten min ikke lot seg behandle via kognitiv terapi.
Kognitiv terapi uegnet behandling for mennesker med autismespektertilstander.
Angsten min ble tvert imot verre av behandlingen. Senere gikk man visstnok vekk fra å bruke kognitiv terapi for mennesker som har autismespekterforstyrrelser, fordi man fant ut at nettopp det ble virkningen (at angsten ble verre hos de autistiske pasientene som gjennomgikk den).
Individuelle tiltak og tilrettelegging i hverdagen.
Vi er svært forskjellige, kan være, selv innenfor en og samme diagnose på autismespekteret. Hjelpetiltak må (i hvert fall) til dels derfor være individuelt basert.🙂
Her et leserinnlegg som jeg en gang i tida skrev, som i stor grad inneholder tiltaks og tilretteleggingsforslag fra min side.
Det kan være skummelt. Av flere grunner skummelt å flytte debatten fra en debatt om ordninger. Den debatten som kommer i kjølvannet av historiene. Alle de enkelthistoriene om folk som får avslag på tjenester eller ytelser. De folkene som faller mellom to stoler, eller der systemene og ordningene ikke er tilpasset akkurat det som akkurat disse menneskene trenger bistand til. For å leve liv i tråd med egne verdier. Til en debatt om mennesker. Om menneskemøter. Men. Er det ikke akkurat det vi må?
Jeg strir daglig med spørsmålet om hvorfor det er så plagsomt med oss med autismespekterforstyrrelser.
For jeg har klart og tydelig fått med meg budskapet: Vi skal skamme oss for å være fødte slik som vi er.
Derfor er det at 60-90 % av mennesker med asperger eller andre former for autisme blir mobbet på skolen. Både med og uten diagnose på tilstanden.
Fordi vi visstnok fortjener det?
Derfor er det at det er synd på foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser. Barna hører man sjelden noe om, i så måte.
Derfor må vel dette være de eneste diagnosene som finnes i verden, det, hvor man kan og skal ha medfølelse for alle andre enn de som det rammer direkte?….? Jeg vet ikke, men det tror jeg vel nesten…..
Derfor er det at foreldre med barn med autismespektertilstander har så vanskelig for å finne hjelp for barna sine og tilrettelegging på skolen.
Derfor er det at av voksne med autismespektertilstander som har gjennomlevd år etter år med skolevegring og mobbing, både med og uten diagnoser, da forventes det av de at man allikevel skal fungere like godt, helst bedre, enn alle andre mennesker.
Uten å ha fått den nødvendige hjelpen som skal til for å få det til.
Fordi at det blir den eneste måten man unngår å også bli økonomisk straffet for å være født akkurat sånn som man er. Altså for å unngå å havne i uførestatistikken, der ca. 80-90 % av oss så allikevel havner.
For deretter å skulle skamme seg enda mer for å være fødte akkurat sånn som vi er, for da er vi jo trygdesnyltere og NAVere også, i tillegg til å være med i fattigdomsstatistikken……. for det skal jo lønne seg å arbeide.
Og derfor er det vel, også, at jeg stanger huet i veggen for å få folk til å skjønne at vi med autismespektertilstander er mennesker vi også.
Og det er svært få som svarer meg på dette her, kanskje fordi de ikke vet hva de skal si?
Derfor er det vel at ingen har tatt seg bryet med å finne ut hvor mange det er av oss, heller. Så jeg sier som Dan Bull i denne sangen:
An atom within a matter that’s spanning the seas and planets and galaxies.
And that isn’t an allegory.
We’re all composed of energy.
And it means, the planet’s a can of beans, with infinite different varieties, so why are me and V seen as a difficult part of society?
Jeg skulle bare ønske jeg kunne, som han, si «fuck that». Men jeg ønsker jo å komme dithen, kanskje, en dag…..
Ninnorskabloggen 