Det mest skremmende er at den slappe bevisføringen blir trodd av fagdommere

Det mest skremmende – dagbladet – Jens Chr. Andvig Forsker og samfunnsøkonom.

Transportering og teleportering, pluss noen andre T-ord.

Teleportering ville vært tingen, og løsning på så mangt. Transport av materie og biomasse via tekniske løsninger, med lysets hastighet. Vi lager dessverre i stedet våpen, og vi sender folk til mars og månen. Tenk om vi kunne finne en metode å gjøre det samme med folk, fe og annet materiale, på fredelig vis. Og dermed spare klimaet og oss selve. Det ville vært flott, det! I mellomtiden ser jeg fram mot en sommer skapt til å vandre rundt sokke-løs.

Kjæledyr og kjøretøy. Og å komme seg ut, uten å bli tvunget til å bruke kollektive løsninger.

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

Hvorfor rømmer de? Om noen T-ord.

Om et T-ord.

Johnny Cash – noen utvalgte låter

Eminem, noen utvalgte videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres og blir da ikke tilgjengelige, de må da søkes opp på nytt på youtube.

Kjæledyr og kjøretøy. Og å komme seg ut, uten å bli tvunget til å bruke kollektive løsninger.

Det sies at kjæledyr blir valgt i henhold til eierens personlighet, men jeg lurer på om det også kan gjelde kjøretøy….. her bilde av bilen min, tatt i dag.  Det har visst snødd en del i løpet av helga… 😀50773261_10156016536646846_4028710148628283392_n[1]

Det har nokså ofte hendt, det, at bilen min har vært nedsnødd, for jeg har angst for glattkjøring, og holder meg helst innendørs på snøtunge dager, og hvis det kan være sjans for glatte kjøreforhold. I sin tid var det da også vanskelig for meg å få tatt førerkort. Ikke teorien, den gikk greit, det var selve kjøringa som var problematisk å få til. Og jeg har i tillegg utviklet angst for å bruke kollektivt. Så da blir jeg inne, da, og er som bilen min, innesnødd og isolert i hverdagen. Dette har jo regjeringen «belønnet», også, da, med å frata meg muligheten til å kunne søke om trygdebil på nytt. I 2015 fjernet man i praksis trygdebil gruppe 1-ordningen for mennesker som trenger bil for å bryte en isolert tilværelse, og som trenger det i forbindelse med hverdagslivet; å få handlet inn mat, komme seg til legen, komme seg til offentlige kontorer, kunne besøke familie, slekt og venner som bor langt vekke hjemmefra.

Noe som kommer til å representere et kjempeproblem for meg, for da kommer jeg meg virkelig aldri ut igjen, eller rettere sagt, kommer meg ikke ut i «krigen» Den indre krigen Krigen i huet uten å ta meg veldig sammen. Noe jeg sjelden får til lenger. Det vil også gi meg praktiske problemer i hverdagen, idet mine brukerstyrte assistenter benytter min bil for å foreta ærender for meg. Så jeg skulle ønske regjeringa vi har nå, ikke var så smålige av seg. Voteringsoversikt her, over hvem som stemte for, og hvem som stemte imot, den endringen som diskriminerer folk med psykiske utfordringer i forhold til det med å komme seg ut og rundt på ting, og kunne delta i samfunnet, selv om man er trygdet/arbeidsufør og står høyst ufrivillig utenfor arbeidslivet. Man har da ikke valgt å være født med autisme, men det ser visst regjeringa fullstendig bort fra.

Trygdebil gruppe 1 ordningen. Voteringsoversikt i fbm. forsøk på å gjeninnføre ordningen også for mennesker som ikke er i arbeid/skole/kurs.

Førerkort det fikk jeg meg jo etter hvert, men det var en kamp i seg selv, og det å utkjempe kamper og ha motgang i livet, det kreves det styrke for å kunne takle. Dessverre har jeg mistet en del av den styrken min etsteds på veien. Jeg merker meg dessuten at regjeringa opererer med motstridende mål, for i mandatet til det nokså nylig opprettede autismeutvalget så er hovedmålsettingen der uttrykt med at tiltak skal gi en mest mulig normalisert tilværelse. Vel, det er nokså normalt, og vanlig, å ha egen bil, og kunne komme seg rundt, og ikke være mer tilhørende utenforskapet enn det man strengt tatt må.

Å stramme inn og i praksis avskaffe trygdebilordningen i gruppe 1 ga en innsparing for folk på kr. 10 pr snute pr år. #Smålighet

Regjeringen.no, mandatet til autismeutvalget, høringsfrist mars 2019

Og jeg ber jo ikke om noen Mercedes Benz, da…bare en mulighet til å komme meg ut av leiligheten en gang i blant. Ut i naturen, ut på kino, ut i forbindelse med sosiale begivenheter de ganger jeg ønsker det. Foreløpig har jeg bil som fungerer, men hva jeg skal gjøre når den ikke går lenger, det vet jeg ikke. Så bare tankene på dette bekymrer og stresser meg. For jeg må jo ha mat i huset for å kunne spise den, og jeg må jo kunne komme meg til fastlegen min, ihvertfall, dersom dette skulle trenges. Så sistnevnte punkt stresser meg aller mest.

«Det er statistisk bevist med 100% statistisk presisjon at mennesker må ha mat og drikke for å overleve.» -Anonymisert

 

Janis Joplin – noen utvalgte låter (blant annet låta Mercedes Benz)

50855082_10155890237185598_4123674654386683904_n

Se også: Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

 

Hvordan er det å ha asperger syndrom? En personlig skildring

Hvordan er det å ha asperger syndrom? En personlig skildring

menneskerettighetsbloggen

<Av Hanne-Kari Havik>

015Å bli møtt med nedverdigende holdninger i skolevesen, i arbeidsliv, hos kommunen, hos NAV, at man i det hele tatt blir behandlet som et menneske som er mindre verdt enn alle andre. At man faller utenfor, og at dette er et mønster som går helt fra vugge til grav.

Min slekt og mine venner har nok alltid syntes at jeg ikke har vært helt av A4-format. For noen år siden, i en alder av 35 år fikk jeg diagnosen asperger syndrom, en omstridt diagnose innenfor autismespekteret. Nå er jeg snart 47 år gammel.

Unike individer

En person jeg møtte hos noen venner her om dagen, som jobbet som ambulansesjåfør-lærling, han spurte meg om hva egentlig asperger syndrom er. Han hadde opplevd en episode med en person som hadde dette syndromet, som hadde hatt noe som vel kunne beskrives som et fullstendig sammenbrudd fordi han ikke taklet noe…

Vis opprinnelig innlegg 544 ord igjen

Stolthet over Asperger syndrom

Stolthet og fordom, er en film så vidt jeg husker. Eller kanskje det var en bok eller tv-serie. Uansett er det sentralt når jeg skriver om Asperger syndrom. Det ligger mange fordommer knyttet til diagnosen, som at personer med Asperger er sosialt tilbakestående (beklager ordbruken) og mangler empati.

Fordommene rundt vår funksjon, kan stemple oss med et lavt selvbilde. Men det er også en fordom, og sannhet, med modifikasjoner. Mange bærer diagnosen med stolthet. Fordi, den er en del av oss og oss har en verdi både i sosiale relasjoner og i utvikling av ferdigheter. Her kommer vi!

Uten Asperger som en slags forklaring på vanskene mine, som jeg jo ikke fikk på papiret først i 2014 tretti år gammel, hang problemene i en løs tråd som ble en diger floke. Nå vikler jeg opp floken og bruker evnene mine mer konstruktivt. Jeg har fortsatt mine tilleggsdiagnoser og er…

Vis opprinnelig innlegg 360 ord igjen

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

Jeg vet ikke ennå om jeg har noen sterk mening om dette dokumentet fra regjeringshold som gir mandat til utredning av tjenestetilbudet til aspergere/autister her til lands. Såvidt jeg kan se, er det ikke hverken med noen pårørende til, eller mennesker innenfor autismespekteret i selve utvalget, det syns jeg er synd, og en mangel i seg selv.

Mandat offentlig utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av autismefeltet og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Men jeg har telt, og det finnes altså 14 ord med diagnose i seg, 33 ord med autisme i seg, og 4 med utviklingsforstyrrelse i seg, samt at ordet autismespekterforstyrrelser forekommer 9 ganger. Ut i fra det så skulle man jo tro at dette dreier seg om en alvorlig sykdom? Mens det altså dreier seg om en annerledeshet i hjernen og hvordan hjernen er strukturert/organisert. Som kan gi alvorlige følger i livsprognosen og livskvaliteten til den enkelte. Mye på grunn av at resten av samfunnet og menneskene i samfunnet nettopp ikke er autistiske, og derfor oppstår det et misforhold mellom hva det autistiske mennesket evner, og hva samfunnet krever av en. 

Min teksttolkning av mandatet og meninger jeg har:

En ting som allikevel hopper ut av teksten, og som jeg reagerer litt på, er at man har et formål om å drive veiledning overfor pårørende, og at det ser ut til å skulle foregå på en noenlunde enveis-kjørt måte. Hvis det er slik det er ment, så må jeg få protestere mot det, i hvert fall. Det må alltid være slik at brukeren selv, og de pårørende må få stå i fokus, og med mitt kjennskap til den nåværende kompetansen, så tror jeg det i stort omfang må bli slik at det vil være brukeren og de pårørende som må veilede tjenesteutøverne, og ikke motsatt…. men dette avhenger altså av den lokale kunnskapen og kompetansen.

Kunnskap og kompetanseutvikling med individuell utforming.

I hvert fall er jeg for en durabelig kompetanse og kunnskapsutvikling innenfor området. Og forskning med henblikk på tilretteleggingsmetoder. Noe som vil være svært formålstjenlig i tillegg til å fungere innsparende på sikt, tror jeg. Kunnskap er den letteste børen å bære. Og at kunnskapen/kompetansen må være individuell. Kjenner du EN autist/asperger, så kjenner du EN autist/asperger. Selv om det finnes fellestrekk.

Lavtfungerende og høytfungerende

En ting til jeg reagerer på, er at man benevner såkalt lavtfungerende autisme og mennesker som har dette, med både utviklingshemming og manglende språklige ferdigheter. Slik jeg har skjønt det, så trenger det ikke nødvendigvis være slik at såkalt lavtfungerende autistiske mennesker har nedsatt intellekt selv om man har manglende eller mangelfullt utviklet verbalt språk.

Utviklingshemming eller ei?

Dette er viktig å være klar over ved utforming av tjenestetilbud, og at man tar i bruk de tekniske hjelpemidler som finnes for å kunne gi et menneske en sjanse til å uttrykke seg på forståelig vis.

Dette gjelder jo uavhengig av mental status, men det er viktig å få utredet dette på en ordentlig måte. Wais-tester er jo som regel utformet verbalt, så jeg håper man har utformet IQ tester som på best vis kan måle en persons øvrige evner selv om en person har mangelfullt utviklede eller manglende verbale evner. Og at dette gjøres så tidlig i livet som mulig.

Det finnes pc-hjelpemidler som kan hekte sammen et språk for mennesker som har det som her beskrives som verbal apraksi. Ask an autistic – What is autism.

Selv har jeg motorisk dyspraksi, som jeg har skjønt fungerer sånn at det finnes dårlig kontakt mellom hjerne og kroppsdeler, noe som gjør at jeg er litt klossete motorisk. Hvis jeg snakker og går, så hender det at jeg stopper opp, fordi jeg syns det er vanskelig å greie begge deler samtidig (altså å snakke og gå samtidig). Det samme skjer når jeg kjører bil, da har jeg en tendens til å slakke på farten mens jeg snakker med passasjerer.

Hvordan skrive høringssvar?

For øvrig syns jeg det er meget positivt at man har utformet et mandat, men personlig vet jeg ikke hvordan jeg skulle ha skrevet noe som helst høringsforslag som ville bli hørt i denne sammenheng, grunnet måten mandatet er utformet. Autisme/asperger syndrom er ingen sykdom, men i mandatet blir det gitt føringer for hvordan man skal utforme høringssvar, og jeg vet ikke hvordan jeg skulle gitt et slikt ett, uten å komme innpå sensitive og personlige emner. Jeg vet ikke hva som foreligger av begrensninger i hva jeg skal kunne skrive. Så jeg vet ikke engang om et slikt meningsinnlegg som jeg har skrevet tidligere, ville blitt tatt hensyn til. For det er gitt begrensninger i form av denne setningen:

«Innspill som inneholder sensitive personopplysninger bør unngås da disse ikke vil bli gjennomgått. Dersom du ønsker å bruke et enkelttilfelle for å eksemplifisere innspillet til utvalgets arbeid, bør enkelttilfellet anonymiseres.»

Angående høringssvar fra brukere og pårørende.

Jeg vet ikke om jeg ville fått til det, selv om jeg selv ville syntes at jeg har greid å anonymisere det, for det ville jo vært folk som kunne kjent meg igjen på eksempelvis skrivestil, vil jeg tro. Hvordan beskrive det, det blir neste utfordring, altså på en måte oversette det, i hvert fall til en viss grad. Finn Skårderud, professor og psykiater, kom med en brukbar definisjon av deler av empatibegrepet i 2012*  han sa at det i forbindelse med autisme dreide seg om å «skjønne sinn». Altså såkalt sinnsblindhet -og eller -svaksynthet. Sånt noe er jo en toveis-prosess som krever 2-veis kommunikasjon. Å komme fram til felles forståelse er essensielt.

Jeg greier ikke helt å se at man har lagt opp godt nok til dette i utvalgets mandat med de begrensninger som finnes. Hvordan beskriver man blindhet uten å nevne at man er blind? Donna Williams* (autistisk forfatter) skrev i sin tid en selvbiografi (trilogi) der selve titlene er talende nok i seg selv, syns jeg. Bøkene het: «Ingen ingensteds» om barndommen, «Fra ingen til en» om veien fram til en autismediagnose, og «Som farger for en blind» om ekteskapet hennes (som endte i skilsmisse).

Selv føler jeg at jeg har en fot i begge leire, altså på sett og vis at jeg er både nevrotypisk/allistisk og autistisk.

Allikevel foreligger det et misforhold mellom hva jeg kan greie, og hva samfunnet krever at man skal kunne få til, altså at jeg har et medfødt handikapp. Og jeg har uføretrygd som ung ufør, samt brukerstyrt assistent som hjelper meg i hverdagen, et hverdagsliv preget av isolasjon fordi at de krefter og den energi jeg hadde tidligere, den energien har jeg ikke lenger. Dette er en ordning som jeg tror bør komme innunder trygdevesenet, men på en slik måte at man får hjelp til å utforme søknader av en uavhengig instans (muligens i samarbeid med psykolog/psykiater/lege og/eller en kommunal instans. Koordineringstjenesten for mennesker med nedsatte funksjonsevner i den enkelte kommune, kanskje?).

Hvordan er det å være autistisk anlagt i vårt samfunn? Ari Ne’eman har kommet med en tolkning av det, som jeg tror er nokså greit beskrivende også her til lands. Så her sitat fra intervju med Steve Silberman i juni 2010:

«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)»

Intervju med Ari Ne’eman

Mandatets hovedformål er beskrevet slik:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.»

Her meningsinnlegg jeg har skrevet tidligere: leserinnlegg-annerledeshetssyndromet-og-samfunnet. Selv hadde jeg et hovedmål i mitt leserinnlegg, også, for hva jeg ønsker for meg selv og andre autister/aspergere:

«Hovedmålsettingen må være å oppnå mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ»

To dikt her; ett av en såkalt lavtfungerende autist (jeg skulle ønske å få fatt i ett av disse menneskene som skriver diagnoseformularene, og verbalt henge vedkommende opp etter øyelokkene og tvinge ham/henne til å blunke….), og ett av en autist/asperger:

En avviker

When god created the autistic child – Arinka Linders

Og en stadig tilbakevendende diskusjon har jo forresten omhandlet hvordan man omtaler personer med utfordringer tilhørende autismespekteret. De aller fleste autister/aspergere foretrekker selve å bli kalt enten autist eller asperger. Selv foretrekker jeg ordet autist, det triller mer i munnen enn ordet asperger. Asperger syndrom er jo dessuten tatt ut av diagnosemanualene DSM og ICD-11, og erstattet av en samlebetegnelse AST eller ASD. Selv bryr jeg meg ikke om det heter det ene eller det andre, for så vidt, men jeg bryr meg om hva man legger i begrepene. Menneskestatusen blir uansett ikke borte, men forståelsen av hva autisme innebærer blir ofte preget av hvilke ord man bruker for å beskrive en medfødt tilstand som autisme er.

Autisme er ikke noe som er påklistret en, og som kan fjernes slik at man står tilbake med et nevrotypisk menneske. Det finnes ingen kur for autisme, men god tilrettelegging kan hjelpe veldig i et menneskes liv. Og gi verden unike mennesker som kanskje kan hjelpe til med å bringe verdenen vårs dyr og planter, og menneskene i verden, framover på uoverskuelige måter, tror jeg.

*Donna Williams, her en video, det finnes mange på youtube: Donna Williams: autistic voices project

*Uttalelse av Finn Skårderud på NRK i forbindelse med 22. juli-rettssaken.

Hør og se gjerne også denne youtube-videoen:

-en av sangene fra Pink Floyd » The Wall»:

https://www.youtube.com/watch?v=BN5Z28Dfl7o

og

https://www.hjelptilhjelp.no/video/hvorfor-du-ikke-skal-laere-personer-med-aspergers-syndrom-sosiale-ferdigheter-forst-engelsk

og

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/asperger-i-klasserommet-stresskildene-alle-laerere-ma-vite-om

Balansekunst

Bærekraft, ja- er du bærekraftig? Ifølge ingeniørene, nei… så der har du problemet med å blande politikk med ingeniørkunst. Selv har jeg brukt hele livet mitt på å gå på line, men det er visst ikke bærekraftig det heller….. velferd er ikke bærekraftig, men strengt tatt, er vi egentlig bærekraftige noen som helst av oss? Det kunststykket, det greier ikke engang Røkke å mestre. Og balanselinen er visst i ferd med å briste, også, men vi får vel leve mens vi kan det, åkkesom? Vi får håpe at det finnes et slags sikkerhetsnett. ❤ Til tross for at strekkfastheten ikke holder helt.  ❤ N’Røkke og Gjelstein og I

Slankesuppe nå på nyåret

Menneske først eller identitet først?

Det ser ut for meg som om den nevrotypiske (allistiske) delen av befolkningen, altså majoriteten av befolkningen, har bestemt seg? Av krampaktig korrekthet, og i antatt respekt for autisters verdighet, så setter de tonen for hva som det er best å kalle mennesker med autismespektertilstander. Uten å bry seg nevneverdig med hva autister/aspergere selv ønsker å bli benevnt som. Jeg tror de aller fleste mennesker som har tilstander innenfor autismespekteret selv ønsker å ha et ord med i laget der, og at de aller fleste da ønsker seg et identitet-først-språk fremfor et menneske-først-språk. Så vidt jeg har oppfattet rundt om, i hvert fall, av hva oss innenfor autismeminoriteten mener om den saken.

For meg så funker det best med enten autist/asperger, men jeg foretrekker faktisk autist, selv om det er asperger syndrom som er min offisielle diagnose. At asperger syndrom nå har blitt tatt ut av diagnosemanualene syns jeg er greit, jeg har aldri likt ordet asperger syndrom, jeg syns det er et spisst ord. Autist er liksom mer mykt, og ruller lettere i munnen.

Det å bruke benevnelsen menneske med autisme syns jeg er et krampaktig forsøk på å respektere mennesker med autismespektertilstander i hjernen, og dessuten ofte brukt for å liksom avgrense den delen av en som er autistisk, som om dette skulle la seg gjøre.

Et menneske kan bli født som allistisk, eller som autistisk, sånn er det bare. Er man født allistisk, er hjernen strukturert deretter, og det samme angår autistisk. Er man født allistisk, kan man ikke bli autistisk i tradisjonell forstand. Og er man født autistisk, så kan man aldri bli allistisk eller nevrotypisk.  Se: Nevrotypisk syndrom

Og et autistisk eller allistisk menneske kan så allikevel aldri miste sin menneskestatus, så denne krampaktigheten trengs ikke, etter mitt skjønn. Å kalle meg Hanne-Kari (med begge navnene, med eller uten etternavn, er imidlertid helt ok). Fornavn alene går som regel greit, men har jeg kalt deg med hele navnet (både fornavn og etternavn), bør nok også du kalle meg med hele navnet mitt. 🙂

Her ting man ikke bør si til en autist/asperger. Og jeg har blitt møtt på nesten samtlige måter i denne videoen, og det er sårende hver eneste gang. Så ikke si eller skriv sånt noe. Bare la være å gjøre det. Vær så snille. ❤