Da jeg var lita, hadde vi på gården en hovedsakelig sort kattunge som var så tålmodig av seg, at den fant seg villig i å bli kledt opp i litt for små dukkeklær, og lagt i dukkevogna mi. Der lå den, og det så faktisk ut som om han eller hun faktisk koste seg der inni, mens den ble trillet på av meg. Og den var svært kosete.

Dessverre fikk pusungen sin endelikt da den en morgen fant seg plass inni motorrommet på bilen vår, og kom seg inn i vifta, antakeligvis. Jeg husker jeg holdt den over kjøkkenvasken, den hadde indre blødninger og kastet opp blod. Litt senere kom det en nabo som avlivet kattungen med børse. Det var sorg. Senere kom det mange andre katter inn i mitt liv, det var eksempelvis Kjappen og Slow motion Kid, Pjusken, Klampen og en kattunge jeg snappet med meg fra gården jeg kommer fra, og som ble katt i Berg-byen, her hvor jeg fremdeles bor.

Den ble kalt Lady Macarena, men til daglig het den Pusungen.

Jeg savner å ha en katt, men her jeg bor nå, så ville jeg egentlig anse det som dyreplageri å ha en katt boende, jeg syns det blir for lite tumleplass for et sånt livlig lite ulydig vesen. Og jeg skulle nok gjerne selv bodd et sted med lettere tilgang til natur, bare for å kunne gå usett ut i naturen.

For mye av angsten min består i at jeg ønsker å ikke bli sett av andre, noe som jo er umulig å få til i et borettslag, sånn som der jeg nå bor. Men det blir nok med drømmen, for jeg er jo avhengig, også, av å bo sentralt. Så det finnes fordeler og ulemper med alt. Jeg har tross alt ei leilighet som jeg om bare noen få år kommer til å eie andelen av selv.

For mange år siden, i forbindelse med at jeg hadde fått asperger diagnosen, og som jeg ønsket å lære meg mer om, deltok jeg i samtalegruppe v/Autismeenheten i Oslo, ei samtalegruppe arrangert av Kari Steindal, spesialpedagog v/Autismeenheten. Der traff jeg mange andre med enten HFA (såkalt høytfungerende autisme) eller aspergere. De lærde strider visst fremdeles med å forklare forskjellen mellom de to diagnosene, og heretter spiller det heller ingen rolle, fordi disse diagnosene (atypisk autisme, hfa og asperger) er havnet i en fellesdiagnose som heretter heter ASD eller ASF.

I voksen alder eksister det, i følge ekspertisen på autismefeltet, ingen forskjell eller i hvert fall ingen signifikant forskjell mellom HFA og Asperger syndrom.

Ei jeg traff der, var gift med 5 barn, og det var henne jeg fikk tips om det foredraget fra, og vi avtalte å møtes der, inni Oslo, dvs. ikke i Oslo sentrum, dette var et foredrag holdt på Sognsvann et sted, tror jeg kanskje. Hennes diagnose (hun var diagnostisert som barn), var barneautisme. Selv var jeg gift, men er skilt (siden 2005, og jeg tror foredraget var etter at jeg ble skilt).

Så vi troppet opp den kvelden, jeg kjørte oss dit, så vidt jeg kan huske. Det var anledning til å stille spørsmål under foredraget, og de hadde jeg mange av, det syns jeg å huske at hun andre, og også en del andre oppmøtte hadde. I pausen da vi skulle spise, det var servering med mat, kaffe og annet drikke der, satte foredragsholderen seg ved vårt bord, noe som jo var beleilig, for da kunne jeg kanskje, så jeg mitt snitt til, slukke en del kunnskapstørste i pausen også.

Og som jeg skriver dette, så er jeg mer og mer overbevist om at det var nettopp Harald Martinsen foredragsholderen het. Etter foredraget kjørte jeg henne hjem. Og etter det, meg selv hjem igjen.  Foredraget, tror jeg, begynte kl. 18.00 og varte til kl. 21.00.

Det er på høy tid at politikere i alle partier tar tak i og planlegger eller gjør grep slik at skolen blir tilgjengelig for alle barn, uten at skolen ødelegger disse samme barna. Og Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, dette handler IKKE om fraværsgrenser, det handler om langsiktig tilretteleggingsarbeid som hos en del skoler rundt om i landet blir trenert enten av ledelsen eller lærerne. Der man ikke makter å se individene og tilrettelegge undervisningen til individene man har ansvar for å gi utdanning til!

«Og der det er så uutholdelig for elevene på skolen, at for å beholde egen mental helse, ikke makter å gå på skolen, en strategi jeg støtter»

-så og si direkte sitat fra en foredragsholder i et foredrag jeg dro på, et foredrag for voksne med Asperger/høytfungerende autisme/Atypisk autisme (nå ofte også kalt ASF/ASD), han var ekspert på asperger, syns jeg å huske, og jobbet, og jobber fremdeles, antar jeg, for autismeenheten i Oslo, men dette var altså ca. 10-12 år siden, tror jeg. Jeg husker ikke navnet hans, tror jeg, men tror det kan ha vært Harald Martinsen.*  En link her:

https://www.adlibris.com/no/bok/mennesker-med-autismespekterforstyrrelser-asd-9788205481916

og her:

https://www.gyldendal.no/Forfattere/Martinsen-Harald

Og ting har tydeligvis ikke endret seg siden den gang, i norsk skole.

Det finnes nok noen skoler som får til dette, men det finnes dessverre også skoler som ikke får det til. Foreldre rapporterer om ren og skjær vrangvilje fra skolenes side, til og med situasjoner der barnevernet har måttet steppe inn og ta kampen overfor skolen, på foreldrenes vegne. Fordi barnevernet kan ha makt til å pålegge skolen å endre praksis, til barnets beste.

Selv har jeg også asperger, og var allikevel ingen skolevegrer, tvert imot, jeg hadde vel knapt fravær, men det var ei anna tid den gangen (jeg begynte skolen i 1974). Allikevel har jeg papirer på at skolen ikke fungerte helt som den skulle for meg heller, for å si det sånn. Og endte opp med kronisk angst og etter hvert også fysisk sykdom, og jeg har uføretrygd som ung ufør. Jeg har skrevet litt om dette på min blogg, blant annet her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/12/om-a-spille-en-rolle-et-skriv-til-eget-forsvar-og-et-apenhetsdilemma/

og her:

https://hannekarisblogg.net/2019/02/18/kamuflasjens-pris/

Her en artikkel fra NRK:

https://www.nrk.no/norge/na-vil-han-ha-fravaersgrense-pa-ungdomsskolen-1.14440327

og her hva det egentlig dreier seg om:

https://www.nrk.no/ytring/hjemmesitterne-1.14430983

og her:

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/asperger-i-klasserommet-stresskildene-alle-laerere-ma-vite-om

Her også noen av mine tanker rundt mandatet til regjeringens nyoppnevnte Autisme – og Tourettes-utvalg.:

Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

Og her en sang om autisme/asperger som jeg liker, som forteller om litt av hva det med autisme/asperger handler om.:

Through My Eyes (Autism Awareness Song) – Scott James

Og siden jeg kan, også noen utvalgte sanger av Eminem som kanskje kan synliggjøre noe av individualismen blant autismeminoriteten:

Eminem, noen utvalgte videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres og blir da ikke tilgjengelige, de må da søkes opp på nytt på youtube.

Og Dan Bull: Dan Bull – noen utvalgte Youtube-videoer. PS: linkene kan etterhvert utdateres, og må da søkes opp på nytt på youtube.com

Og i skrivende stund så lurer jeg naturligvis på, som sedvanlig, om jeg nå enten har vært for omstendelig, eller om det jeg har forsøkt å formidle her, har vært passe for at de som eventuelt leser mitt blogginnlegg her, faktisk skjønner hva dette handler om (i hvert fall litt av det). Noe også denne sangen her i hvert fall blant annet handler om https://www.youtube.com/watch?v=u036M7p6-ak

Og noen og enhver av oss, som har levd ei stund, og nokså sikkert også barn/ungdom/unge voksne (faktisk vet jeg at det er tilfelle) av i dag, kan nok kjenne seg bittelitt eller mye igjen i denne sangen her, fra Pink Floyd The Wall:

https://www.youtube.com/watch?v=BN5Z28Dfl7o

*Her også litt om det foredraget, så langt jeg husker nå, som jeg nevnte over i innlegget her.: Foredraget (på Sognsvann?…)

Jeg vet jo ikke, men jeg tror kanskje det er mange som etter hvert kvier seg for å delta i offentlige debatter, enten det måtte dreie seg om kommentarfelt eller i den offentlige debatten for øvrig. Selv har jeg bare blitt mer og mer usikker, og kvier meg veldig for, og har blitt svært opptatt, etter hvert, av å forsøke å unngå alle mulige slags fallgruver jeg kan finne på å ramle oppi, helt uforventet, sjokkerende, og i det å møte alt fra eventuell renspikket hets til diverse manipulative teknikker og hersketeknikker. Selv forsøker jeg å unngå alt slikt noe. Med det resultat at tålmodigheten min tynnslites, og jeg får søvnvansker. Så oftere enn jeg selv liker det, trekker jeg vekk kommentarer, for jeg makter ikke og takler ikke de reaksjonene jeg enten står i fare for å få, eller de jeg rent faktisk oppnår ved å la kommentarene og innleggene mine stå.

Sårbarheten min er påtakelig.

I dag rotet jeg meg borti en diskusjon rundt Trond Giske, som jeg egentlig ikke engang hadde lyst til å delta i, men som jeg følte meg provosert inn i allikevel.

Uansett liker jeg altså ikke hets og hatprat, og håper på at den tida kommer da det offentlige ordskiftet kan bli slik at det i hvert fall ligger på et noenlunde anstendig nivå.

Nå for tida føler jeg at ordskiftet både i diverse kommentarfelt og ellers ofte er så giftig og under pari, at jeg orker ofte ikke delta i særlig grad, og jeg sletter og/eller redigerer kommentarer svært ofte.

Nå er diskusjonstemperaturen ofte i følge min gradestokk enten iskald, eller helvetes-varm. Og begge deler blir like galt, etter mitt skjønn. En gylden middelvei ville det være fint om man kunne få til, og allikevel greie å få diskutert absolutt alle saker minst like grundig, antakeligvis nokså mye grundigere, enn ved bruk av alle disse manipulative, hersketeknikk-benyttende og hetsende måtene.

Så et bedre, sakligere ordskifte, vær så snille, alle damer og alle menn alle?

Sånn at også relativt sarte sjeler skal kunne føle seg frie til å kunne delta.

Han lærte noe da alt gikk i vasken
noe av verdi
at risikoen ved å miste masken
er å bli fri
Britt Sundal

Hvorfor det å være en slags kamuflasjekunstner ikke er noe å strebe etter, med en uoppdaget diagnose innenfor autismespekteret (eksempelvis asperger syndrom/høytfungerende autisme) Og hvorfor jeg steiler inni meg hver gang jeg møter setninger sånn ca., som : «Jeg ville aldri trodd at du hadde/har autisme/asperger» eller , trøstende bemerkninger om det å ha autisme, der den underliggende meningen som blir formidlet ser ut til å være at det er galt slik jeg er født, skapt, og alltid har vært, innerst inne.

For det er ikke galt, det er bare annerledes, selv om det på den ene siden utgjør et handikapp, men på den annen side at man som medlem av autismeminoriteten allikevel kan besitte gode, både nyttige og «unyttige» menneskelige og medmenneskelige ressurser. Ja, og forglem aldri heller, at man jo først og fremst er et menneske, da, verken mer eller mindre. Her om hva man ikke bør si til ASD-mennesker og forvente at det blir godt mottatt:

Selv ble jeg en gang kalt «velfungerende», vedkommende fra kommunen her mente det muligens godt, og mente kanskje egentlig høytfungerende. Men for det første: Høytfungerende betyr ikke nødvendigvis velfungerende (verken fysisk eller psykisk). Det betyr bare, hovedsakelig, at man har normal språkutvikling, og at man IQ-messig befinner seg i normalområdet eller over.

For det andre, jeg har til gode å møte aspergere/autister, på nettet eller personlig, som faktisk liker begrepene høytfungerende og lavtfungerende. Selv syns jeg det er arrogante, nedlatende måter å beskrive mennesker, samtidig som de faktisk kan være svært feilaktige i formen. Eller som nevnt av Amythest Schaber i videoen overfor, det er en falsk dikotomi. At man er definert som «høytfungerende» behøver ikke å bety at man faktisk fungerer deretter, det finnes nok av eksempler på at såkalt «lavtfungerende» autister kan fungere på høyere nivå enn såkalt «høytfungerende» gjør, det kommer an på livssituasjonen, det kommer an på den enkeltes medfødte hjernestruktur, og i det hele tatt en hel haug med forhold som kan medvirke til at det er det som blir resultatet av det hele.

Og si ikke til en autist/asperger at «slik har jo vi det også», for hele verdenspopulasjonen har faktisk ikke diagnoser innenfor autismespekteret, selv om deler av det med autistiske egenskaper også forekommer, på sett og vis, i den nevrotypiske/allistiske verden, eksempelvis evne til å fokusere intenst på en særinteresse (og at man da blir for eksempel forskere, leger, vitenskapsmenn/kvinner, kunstnere, forfattere eller liknende, noe også aspergere/autister kan bli, dersom det ligger til rette for det). Og ja, det har hendt fra tid til annen at jeg har blitt konfrontert med noe sånt noe som at «du er jo ingen diagnose», noe jeg faktisk ikke skjønner hvorfor noen kommer med, eller hva det innebærer. For nei, selvsagt er jeg ingen diagnose, det er ingen mennesker. Men ut over det, så syns jeg det bare er forvirrende greier……😮🤔😕

Til  fagpersoner:

Og til leger (spesielt institusjons-leger og sykehusleger), det er ikke deres jobb å ydmyke pasientene deres! Det er heller ikke deres jobb å overprøve spesialistdiagnoser fra nevropsykologer eller psykiatere, den kampen får dere i tilfelle ta med den eller de som har stilt diagnosene, ikke pasientene! Dere har nemlig skrevet under og fremsagt en lege-ed i sin tid, der dere, blant annet, lovet å «først å fremst ikke skade!» Og det å forvirre en person som har en diagnose stilt av annet fagpersonale med å foreslå at den diagnosen de har fått er feil, det hører innunder å aktivt skade en annen persons mentale helse. Bare ta mitt ord for det, vær så snille! Jeg har selv altså opplevd det, og skrev om det blant annet her.:

Om å spille en rolle. Et forsvar – og et åpenhetsdilemma.

Vedkommende lege som jobbet ved en attføringsinstitusjon som jeg har nevnt i det innlegget over her, han ble «belønnet» med en klage fra meg, ett 3 siders brev som jeg leverte til ham og kun til ham, der jeg fikk sagt hva jeg mente om måten hans å liksom skulle «frata» meg asperger diagnosen og forsøke å erstatte den med en jeg visste ikke stemte. Og jeg må i samme åndedrag presisere at det er overhodet intet galt i å være psykisk utviklingshemmet (eller altså å ha fragilt X-syndrom), dersom det er det man er og har). Problemet jeg hadde med forslaget hans, det var at jeg jo hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning, og der skal jo alle andre diagnoser enn den man blir sittende med, utelukkes, det er det som er hele formålet med en slik utredning som jeg da altså allerede hadde gjennomgått.

Og om det å fikle, eller stimme, om du vil, her fra filmen «Pretty woman» https://www.youtube.com/watch?v=Pyi5Ihn4f9w

Her en artikkel om det som kan vise seg å bli konsekvensen for mange kameleoner, særlig for kvinnelige kameleoner, og det som kan bli konsekvensene av kunstformen å bedrive kamuflasje:

https://forskning.no/psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064?fbclid=IwAR2fey-lEmJCulpXRk6uFU0cQGlo43HuAyQPxrAK3hEybrdeVl38Too-lwM

Men her til dere kjempende, slitende kvinner og menn der ute: Så lenge man lever, er det håp, så hold fast i stroppen og vær med på resten av livs-ferden! ❤

Det med å være litt omhyggelig med hvilke ord man bruker i kommunikasjon med andre, det kan uansett være en god ting å ta seg til, uansett hvem man har med å gjøre, for de aller fleste mennesker kan slite med enkelte ting du ikke vet noe som helst om, så det viktigste er nok å forsøke å være snill mot sine medmennesker, forsøke å være vennlige og åpne mot de man møter, samtidig som det er fullt lovlig å si fra hvis ens egne grenser blir brutt. ❤

 

Han lærte noe da alt gikk i vasken
noe av verdi
at risikoen ved å miste masken
er å bli fri
Britt Sundal

 

 

 

Jeg har tenkt så mye (og det er fremdeles sårt for meg) på det en person skrev til meg en gang: «Hvorfor spiller du offer?».

Jeg har så vansker med å i tilfelle skjønne hvordan jeg gjør det. Jeg har jo asperger syndrom, en autismespektertilstand.

Autismetilstander speiler ofte en måte å være på i verden, der man på den ene side har et medfødt handikap, på den andre siden at noen autister kan ha personlige ressurser litt utenom det helt vanlige. Og jeg har altså papir på at jeg har autisme (asperger syndrom, nå kalt ASD), jeg har gjennomgått full nevropsykologisk utredning, utført av ei som var og er spesialutdannet nevropsykolog (en tilleggsutdanning til psykologfaget).

Og har jo fått endel nesestyvere i forbindelse med å være åpen om at jeg har asperger syndrom.

I utgangspunktet trodde jeg ikke dette skulle være noe som det skulle være vanskelig å være åpen om, så derfor var jeg det, fra første stund. Jeg så ganske enkelt ingen årsak til å skulle la være. Det tok meg bare en måned å få den første nesestyveren, fra en lege ved en attføringsinstitusjon, som foreslo at jeg kanskje kunne ha fragilt X syndrom. Så jeg googlet det, og fant ut at det sannsynligvis måtte ha innebåret at jeg også ville vært psykisk utviklingshemmet.

Noe nevropsykologen sa jeg ikke var, og som den nevropsykologiske rapporten heller ikke nevnte.

Der sto det tvertimot at IQ testen viste

» uvanlig stor sprik mellom verbal IQ og utføringslQ, målt rned WAIS»

og blant annet at:

» Ved nevropsykologisk tcsting fremkommer resultater som på alle testede funksjonsområder ligger innenfor det normale variasjonsområdet. På flere oppgaver, spesielt knyttet til verbal innnlæring og hukommelse, tempo og effektivitet observeres resultater over et normalgjennomsnitt for hennes aldersgruppe.

Det observeres imidlertid en systematisk forskjell mellom oppgaver knyttet verbale og oppgaver knyttet til visuelle/nonverbale funksjoner. Dette er helt i tråd med funn fra WAIS test i 2000. En slik systematisk forskjell bekrefter mistanke om lateralisert funksjon på organisk grunnlag, med noe nedsatt funksjon knyttet til nonverbale oppgaver i forhold til verbale.»

Jeg har tenkt at det kanskje kunne finnes et slags svar etsteds.

Og har i alle år forsøkt å unngå å bli mislikt som annerledes ved å smile, og forsøke å mimikere andre, for liksom å passe inn i en slags A4 form som så allikevel ikke eksisterer. Jeg har bare lyktes sånn passelig med det (les: ikke i særlig grad, sannsynligvis nokså dårlig), og jeg har uføretrygd som ung ufør grunnet kombinasjonen av angst (F41,1- Generalisert angstlidelse) og F84,5 – asperger syndrom). Nevropsykologen anbefalte meg i sin tid å søke uføretrygd, idet hun ikke så for seg at jeg skulle kunne trene meg opp godt nok til å kunne greie et helt ordinært arbeidsliv uten spesiell tilrettelegging.

Selv syntes jeg ikke jeg hadde noe valg. Enten å være ufør, med noenlunde økonomisk selvstendighet, og mulighet til å ihvertfall skaffe meg et stabilt, selveid husvære. Derimot med risiko for å bli uglesett av mange, for det blir man jo ved å være arbeidsufør i dagens samfunn. Eller å forsøke og fortsatt mislykkes med å komme meg inn i noe slags arbeidsliv. Og aldri kunne skaffe meg noe eget, forutsigbart husvære, aldri ha noen former for trygghet i livet. Jeg hadde allerede møtt veggen flere ganger, tatt forskjellige utdanninger og kurs og flyttet på meg adskillige ganger, også. Hver gang jeg flyttet på meg, fulgte angsten med på lasset, så flyttestrategien visste jeg ikke nyttet.

Jeg var 35 år gammel da jeg ble diagnostisert med asperger syndrom (nå kalt ASD eller AST i den nye DSM og sannsynligvis snart i nye ICD-10, det amerikanske og det europeiske diagnosesystemet for alle slags sykdommer, lyter og funksjonshemminger).

Jeg ville muligens hatt langt bedre helse i dag, både fysisk og mentalt, ved å ha kunnet jobbe i en tilrettelagt jobb. Noe hun også da nevnte i den rapporten som ble skrevet til bruk overfor trygdeapparatet (NAV).  Tiden som har gått siden, har rent faktisk vist det, at jeg har fått dårligere helse, fysisk og psykisk. Det er imidlertid mulig det ville ha skjedd uansett.

Offer?

Så angående det med offer og offerrolle.

Jeg tenker ikke helt slik, tror jeg, i oppdelingen taper og vinner, og har visst aldri gjort det, egentlig, jeg har bare forsøkt å være til i verden på best mulig måte jeg har kunnet få til.

Uten helt å lykkes med å finne den helt store lykken.

Og angående det med å undres, det gjør visst andre også, det, som har autisme, og det er mange som har mange spørsmål. Selv har jeg kommet opp med ett noenlunde skjellsettende ett:

Vi skal visst være usynlige?

Her Ametyst Schaber i Ask an autistic, hun får mange spørsmål og gir mange svar, rundt det med ASD (autisme). Denne gang om ABA (Applied Behavioral Analysis), en omdiskutert metode for liksom å «behandle» autisme. En måte å usynliggjøre folk med autisme, sånn at man slipper å se sånne ting som svingende armer og hender, at barn, ungdom eller voksne snur seg rundt, eller snurrer, rundt sin egen akse, rugger eller på annet vis oppfører seg på måter samfunnet ellers anser som pussig.

For «Gud» har visst bestemt at da han oppfant den nevrotypiske/allistiske formen for å være menneske, så skulle ingen andre måter være tillatt?…?!?

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y&t=464s

Selv har jeg i sin tid skrevet et blogginnlegg (av mange) om noe av min måte, og hvorfor; at jeg på ungdomsskolen pleide å finne meg et sted der jeg, usett av alle andre (forhåpentligvis), kunne snu meg rundt min egen akse mens jeg bearbeidet skoledagen jeg nettopp hadde vært igjennom. Det med arm-svinging har aldri vært noen greie for meg. Men altså blant annet det (den gang, ikke nå) å snu meg rundt min egen akse, men nå å repetere ting i evigheter (som oftest sosiale situasjoner oppi eget hue, men jeg repeterer også tv-programmer, og ser om og om igjen youtubevideoer med musikk og tekster som jeg liker). Det blogginnlegget var dette:

Slukkøret gutt

Debatt om ABA i bladet Autisme i dag, utgitt av Autismeforeningen i Norge : https://issuu.com/autismeforeningen/docs/aid_2016-3press-sider_v2_issuu

Og se gjerne også denne: Nevrodiversitet nå! Av Thomas Owren, vernepleier

Og denne: ei autistisk jente med selektiv mutisme siterer et dikt innspilt på video.

Disturbed: Sound of Silence (av Paul Simon) https://www.youtube.com/watch?v=GJEA0RlVUsI