Autisme og stigmatisering.

Fra tid til annen blir det skrevet i media om forbrytelser begått av autistiske mennesker. Dette, pluss andre feil forestillinger om eksempelvis asperger syndrom som finnes ute blant folk, det kan så brukes i hytt og gevær mot barn og voksne med autismetilstander.

Så det er ikke grunnløst at folk som meg ønsker å få ut, og inn, litt allmennkunnskap om diagnosen. Og om autisme på et noenlunde generelt plan (som om det skulle være mulig, men NOEN fellestrekk finnes jo).

Her er noen av disse. Når et foster blir utviklet i livmoren, så kan et menneske utvikle seg i hovedsakelig to retninger; man kan bli allistisk (nevrotypisk) eller autistisk. Dette har altså med utviklingen av hjernestrukturen å gjøre. Fellestrekk: Alle mennesker med autismespektertilstander (ASD), har en eller annen form for sanseavvik, dvs. oversensorisk og/eller undersensorisk. Mange med autisme, meg selv inkludert, har en eller annen form for motorisk klossethet. Noen kan ha vansker med språk, andre ikke. Stereotypiske aktiviteter, repetisjoner og adferd er vanlig.

Det regnes at i befolkningen finnes det, til en hver tid, ca. 1% mennesker med autismespektertilstander, og de vanligste diagnosene er da asperger syndrom og barneautisme. I voksen alder vil man så og si alltid, da, få diagnose asperger syndrom, selv om diagnosen barneautisme ville vært mer riktig på et tidligere stadium.

Her noe av det beste jeg har kommet over på nettet om autisme (en innføring). Det beste, fordi det samsvarer med de mange fagartikler jeg har lest, med hvordan jeg har oppfattet andre aspergere/høytfungerende autister jeg har møtt, med hvordan jeg selv fungerer, og stemmer også svært godt overens med foreldreblogger om både asperger og om tyngre former for autisme (med eller uten utviklingshemming).

Jeg skulle ønske media skjønte sin besøkelsestid, og hvordan dette kan ramme folk med AS, dette å koble diagnoser opp mot drap og andre forbrytelser, og navngi hvilke diagnoser det så er snakk om.

Jeg kan ikke skjønne dette skulle være i allmenn-interesse så lenge det ikke er påvist noen ualminnelig høy forekomst av forbrytelser begått av den type mennesker som har disse diagnosene, enten det nå måtte dreie seg om autismetilstander eller andre typer diagnoser. Men jeg har en ide.

Kanskje man skulle laget et protestskriv til dette, undertegnet det, og sendt det til samtlige redaksjoner for å synliggjøre problematikken, og be om at de bruker et nøytralt ord, for det er det jo faktisk mulig for media å gjøre, det går an å skrive, bare, at vedkommende har en psykiatrisk diagnose?…….? Dette opprører meg, fordi det finnes barn som blir mobbet rundt om i hele Norge, og da blir faktisk sånne ting som er irrelevant for selve tilstanden trukket frem, sånne ting som media får snusen i, sånn som at en forbryter tilfeldigvis altså har asperger syndrom (angivelig).

Det er ført statistikk på dette, ca. 60 % av mennesker med autisme/asperger oppgir å ha blitt mobbet på skolen. Hvordan kan denne type mobbing se ut? Jo, sånn som dette:

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/q5nbe/skolen-broet-taushetsplikten-om-at-jon-aleksander-22-har-aspergers

En annen ting er at det finnes jo også forekomst av feildiagnoser, også hva asperger syndrom/autisme angår, og det finnes mye uvitenhet også iblant fagfolk, det kommer også nokså sjeldent frem. Så jeg ville nok, fremdeles i allmenn interesse, visst hva slags metoder som var blitt brukt for å gi en sikker diagnose, det finnes jo differensialdiagnoser (diagnoser som likner, men som ikke er autisme) til autismetilstander. Så vidt jeg vet, så er den sikreste metoden som finnes, full nevro-psykologisk utredning.

Ingen er så trygg på ferda

https://www.youtube.com/watch?v=mSIjvlvQJxg

Ingen er så trygg på ferda

Ingen er så trygg på ferda
som Guds barneflokk i verda,
ingen fugl så vel er verna,
inga himmel, sol og stjerna.

Herren sine trugne lagar
kvilestad i Sions hagar.
Over dei han seg forbarmar,
ber dei stødd på faderarmar.

Naud og lukka til vil falla,
Herrens hand skal fast oss halda.
Som ein ven han sine aktar,
han er deira skjold og vaktar.

Han i nåde ut oss valde,
våre hovudhår han talde.
Han oss føda vil og kleda,
midt i sorga gjeva gleda.

Gled deg då, du vesle skare,
Jakobs Gud skal vel deg vare
For hans vilje og hans velde
dine fiendar veg felde.

Sjå, dei gode faderhender
både med- og motgang sender!
Men hans vise råd er milde:
Bare vel han barnet ville.
Av Lina Sandell, 1856
Til norsk 1883
Melodi: Vise (tysk) før 1800.
Nynorsk omsetjing;
Nils Lavik, 1927
DSC00744 (4)
Mellom himmel og helvete.




He ain’t heavy, he’s my Brother – The Hollies

https://www.youtube.com/watch?v=ifyUPYXwdIc
Lyrics:
The road is long

 

With many a winding turn

That leads us to who knows

where Who knows where

But I’m strong Strong

enough to carry him

He ain’t heavy, he’s my brother

So on we go

His welfare is of my concern

No burden is he to bear

We’ll get there For I know

He would not encumber me

He ain’t heavy,

he’s my brother

If I’m laden at all

I’m laden with sadness

That everyone’s heart

Isn’t filled with the gladness

Of love for one another

It’s a long, long road

From which there is no return

While we’re on the way to there

Why not share

And the load

Doesn’t weigh me down at all

He ain’t heavy, he’s my brother

He’s my brother

He ain’t heavy, he’s my brother…

Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ!

«Heng det mennesket oppetter øyevippene og tving vedkommende til å blunke» var et uttrykk som en jeg kjente hadde om folk som så absolutt trengte å endre praksis og holdninger til hva det var de drev med.

I dagsnytt 18 i går var det om konverteringsterapi, at man liksom skulle greie å forandre folks homofile legning via altså terapi. En uvitenskapelig terapimodell som kan gi høyst skadelige virkninger for den det gjelder, om den enn er frivillig basert.

Jeg personlig er av den formening at en sånn type terapi antakeligvis er noe som fint kan forbys!

I «tilretteleggingsøyemed» (og for så vidt også behandlingsøyemed, men det finnes pr dags dato ingen vitenskapelig godkjent kur eller behandling for homofili) så er det vel, så vidt jeg har skjønt, 3 hovedkriterier som bør være på plass for at en metode skal tas i bruk.

  1. Den bør være hensiktsmessig.
  2. Den bør være virksom.
  3. Den bør ikke være destruktiv eller skadelig.

Da nytter det altså ikke at bare kriterium nummer 2 er (delvis, skjønt er det nå det…) tilstede, når metoden verken er hensiktsmessig og metoden dessuten er skadelig.

I et autistisk perspektiv så finnes det også den type «konverteringsterapi», kalt anvendt adferdsanalyse,  også sannsynligvis eller muligens skadelig, men ingen snakker visst om å forby den type «terapi» av den grunn, og den type terapi benyttes også i Norge, i Norge kalles den ABA eller EIBI. ABA er mer kontroversiell enn EIBI. Hvor man kan diskutere om 1)Metodene virker hensiktsmessig, selv om de kan virke. Og det kan så avgjort diskuteres om 3) den/de er skadelige/destruktive metoder. Om dette i to linker her:

https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/autismespekterforstyrrelser-eibi-early-intensive-behavioral-intervention

Og her en link om debatt rundt metodene:

(side 4 – 13)

ABA/EIBI kan neppe anses som frivillig, den gjennomføres med tvang (som ikke nødvendigvis er kritikkverdig i seg selv, alle former for barneoppdragelse vil vel til dels ha elementer av tvang i seg), Det er en type «behandling» (det finnes ingen vitenskapelig godkjent behandling eller kur for medfødt autisme) som i Norge blir ytt til (hovedsakelig, og det er hovedsakelig EIBI som i Norge blir benyttet) barn med såkalt tunge former for autisme. Deler av metoden(e) er bra, tror jeg, og sannsynligvis svært nyttig i oppdragelsesøyemed (språkopplæring og den slags), andre deler av behandlingsformen kan man stille store spørsmålstegn ved.  Dersom metodene forhindrer sånne ting som stimming og repetisjoner, som kan utgjøre regulering av følelser og stress. Det finnes alternativer og/eller supplement, sånn som tekniske hjelpemidler hva språk angår: text to speech apps, eller på norsk: ASK og kuledyner og annet for å «samle kroppsdelene» samt sansehus/sanserom. Her forslag til å kunne lage sanserom på enkelt vis.

Misbruk av metoder.

I USA er det heldigvis, via ASAN (Autistic Self Advocacy Network) en kampanje mot et senters, Judge Rotenbergs center, sitt bruk av elektrosjokk uten bedøvelse-, matdeprivasjon- og isolasjons -straffemetoder ved typisk autistisk oppførsel, sånn som stimming (å rugge, vifte hender eller på annen måte repetere ting).

NB, viktig:  metodene brukt ved Judge Rotenberg senteret er IKKE representativt for den alminnelige bruk av ABA, og slettes ikke hva EIBI angår, så langt jeg kan skjønne, med min litt begrensede viten.

Selv repeterer (stimmer) jeg også, om og om igjen de samme tv-programmene, de samme musikkvideoene, sosiale situasjoner og annet inni hodet mitt, samt gynger bena, flipper fingre, tvinner hår etc. Og det er nødvendig at jeg gjør det, det motvirker stress og håndterer følelser  ❤

Det er på trappene et forbud mot å bruke den type elektrosjokk-«behandlinger» via FDA (Food and Drug Administration, Washington DC).

https://www.boston25news.com/news/demonstrators-protest-electric-shock-therapy-used-at-canton-facility/943153301

2019-05-20

Her bilde fra en protest i USA mot organisasjonen Autism Speaks.

2019-04-02 (2)

En sang jeg må ha repetert minst 1000 ganger i løpet av de siste dagene, er Kenny Rogers «The gambler».

Noen pokerspiller blir jeg nok aldri…… men alle er vi jo gamblere i livets spill, sånn at det er greit å lære litt om sosiale situasjoner for å fungere bedre og i henhold til individuelle forutsetninger, men fremdeles å kunne være seg selv. Og ikke å bli utsatt for systematiske overgrep.

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

Og her Alf Prøysen med sang om grensesetting i forhold til menneskelig integritet og helse. Menneskets urørlighetssone.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=10&v=SOonAvtAxYY

Nevromangfold NÅ!

Her underskriftskampanjen Se oss politiker! Nevrodiverse barn og unge trenger tilrettelegging og aksept:

https://www.underskrift.no/vis/7651/

Se også gjerne:

Hvordan er homoseksualitet rasjonelt begrunnet?

Youtube-video med disputt om emnet:

https://www.youtube.com/watch?v=dN5IBiF4l00

Ole Ivar Løvaas samarbeidet, også, med George Rekers, i det å skape den høyst kontroversielle konverteringsterapien mot homofili, og som det er snakk om skal bli forbudt i Norge, her er mer om akkurat det samarbeidet mellom George Rekers og psykologiprofessor Ole Ivar Løvaas

Ask an autistic (Amythest Schaber) om emnene ABA og Autism Speaks:

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y

Kan være et bilde av tekst

ASAN-Central Ohio Protest Against Autism Speaks, Columbus, Ohio – YouTube

Oppdatert i dag, den 28.08.2021.

Til den det måtte angå

64225975_10156324858146846_7241629390101020672_n

Her er tingen sånn noenlunde i et nøtteskall; autisme/asperger tilstander lar seg ikke forklare for noen i en håndvending. Da jeg først fikk den asperger syndrom-diagnosen så jeg overhodet ingen motforestillinger mot å være 100% åpen om det. Men fikk jeg reaksjonene på det. Og da ble spørsmålene mine etter hvert nokså mange, her er noen av de spørsmålene i tilfeldig rekkefølge.

  1. Hvorvidt jeg skal opplyse om det

  2. Hvordan jeg skal opplyse om det

  3. Om det i det hele tatt finnes måter å opplyse om det som gir noen som helst resultater annet enn å forvirre og irritere andre mennesker.

Har jo så absolutt fått med meg at folk reagerer nokså forskjellig der, og noen blir visst ikke engang enige med seg selve om det er riktig av meg å verken opplyse om det eller la være. Men, men…… navnet skjemmer ingen, sies det……. skjønt akkurat det, det er sannsynligvis verken sant eller usant når det gjelder  asperger syndrom, fordi forhistorien til hvordan utviklingstilstanden ble «oppdaget», den er nokså brokete i seg selv.

Litt om det her:

https://tidsskriftet.no/2019/04/essay/asperger-nazistene-og-barna-historien-om-en-diagnoses-tilblivelse

Det minner oss på at det er vårt felles ansvar – som samfunn – å verne om et normalitetsbegrep som favner hele spekteret av den menneskelige natur.

I det hele tatt så tror jeg aldri jeg har vært så mye forvirret som akkurat etter at jeg fikk den diagnosen, og det selv om jeg altså har vært autistisk hele mitt liv, siden alle former for autisme er medfødte greier.

Litt musikk til arbeidet med å muligens bli flinkere til hva det nå enn er jeg bør bli flinkere til, er i hvert fall greit.

Nevromangfold NÅ!

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

 

La humla suse – om systemsvikt i Norge

Her om dagen så jeg ei bittelita søt humle surre og bevege seg fram og tilbake under det teite glasstaket på verandaen min. Det virker nemlig som en insekt-felle, det glasstaket, siden det er en tykk stålbjelke under det, i ytterkant av taket, og med takrenne plassert utenfor stålbjelken igjen.

Men insektene, de forsøker desperat å lete etter et slags hull i det glasstaket, og skjønner ikke at de må fly NED og så ut.

Men slik er det jeg også tidvis føler meg, at jeg strever hardt for å finne den veien ut, enten på vegne av meg selv eller andre, rent bortsett fra at jeg vet det skal finnes en åpning under der etsteds, men allikevel greier jeg ikke å komme meg dit, ofte. Ofte fordi det blir for slitsomt, noen ganger skyldes det kanskje, også, andres motvilje, kanskje, til å skjønne hva jeg spør etter, jeg har begynt å få en lei mistanke der.

Mulig det kan være fristende for andre, det der, å se andre streve?, men jeg syns, da, ærlig talt, at det i så tilfelle er svært dårlig gjort å utnytte en annens svakheter i så måte.

Jeg har forsøkt å få noen media til å anta innlegg, ELLER selve skrive/publisere noe om den systemsvikten som finnes i Norge, både hva angår foreldre med barn med autisme/asperger, og voksne med hjelpebehov sine vanskeligheter med byråkratiet (enten det gjelder skoleverket og tilrettelegging der, å få gjort noe med mobbingen som foregår av aspergere/autister, kamp innenfor NAV-systemet, å komme seg inn i arbeidslivet, manglende tilrettelegging av arbeidstiltak, eller å få utløst kommunale tjenester).

For å få åpnet en debatt om den overordnede systemsvikten.

Der hjelpebehovene man har ganske enkelt som oftest blir møtt av NEI, NEI, NEI og atter NEI.

Og et byråkratihelvete å gå igjennom, der man ikke engang vet hvilken dør som man må åpne. Og med villedning der man burde fått veiledning (både fra skoleverket, fra NAV, og fra kommune og stat for øvrig)

Og arroganse og hovenhet liker jeg definitivt ikke. Folk som på den måten tråkker på/ned andre og ikke gidder sette seg inn i andres kamper for rett og slett å overleve.

Den samme byråkratikampen gjelder for øvrig for foreldre med barn med andre slags funksjonssvikt og/eller sykdommer, og det gjelder også andre barn og voksne med hjelpebehov (psyk. utviklingshemmede, barn og voksne med Downs, barn med ADHD, ODD, Tourettes, tyngre former for autisme etc, også de sliter med systemet).

Skal vurdere å abonnere igjen på de mediene igjen dersom de en eller annen gang tar for seg dette, sånn at man om mulig kunne få en debatt om denne systemsvikten i Norge.

Og at man altså tar for seg dette på et overordnet plan, som den systemsvikten det utgjør!

Nevromangfold NÅ! 🙂 ❤

Men nå er det helg, så da må man vel bare forsøke å la den humla surre som best den kan. 🙂