En episode jeg særlig husker, er da jeg for mange år siden kom inn på sykehus med spontanabort, og to sykepleiere (den ene attpåtil under opplæring) snakket om meg, over meg, som om jeg ikke var tilstede… jeg ble så vidt sinna, at jeg sa til dem: «Hallo, jeg ER her!» De bare fortsatte å snakke om meg, ufortrødent, som om jeg slettes ikke var til stede. De skulle gjøre meg klar for operasjon, for det må man jo ha når man har abortert, de må rense livmoren. Alt annet enn å gjøre det, kan være livsfarlig…

Siden lo jeg bare litt av episoden, man kunne jo laget sketsj av sånt no’! Imidlertid er det alvorlig, syns jeg, at en sykepleier foretar slik type «opplæring» i behandling av sine medmennesker overfor nye sykepleiere.

Det finnes et ujevnt maktforhold mellom helsepersonell og mennesker som tilfeldigvis har havnet i pasientrollen. Det bør nok helsepersonell være seg bevisst, den maktfaktoren, man er, uansett om dette synes godt eller ei, nokså sårbar som pasient.

Litt om meg og BPA

Jeg har selv BPA ordning, jeg er dermed en av de heldige som rent faktisk har det, men å komme seg dit hen, det var ikke noen enkel affære, og jeg har skrevet om litt om det på bloggen min, blant annet i dette innlegget her:

https://hannekarisblogg.net/2018/11/27/a-skjonne-seg-selv-og-andre-en-noksa-umulig-vandring-inni-kjente-og-ukjente-terreng-til-hele-fargepaletten-av-politikere-ingen-nevnt-ingen-glemt/

Vil samtidig berømme de av politikere som faktisk skjønner at det er forskjell på akutt/midlertidig sykdom og varig/kronisk funksjonsnedsettelse. Dette angår dessverre ikke, ser det ut som, vår folkehelseminister Sylvi Listhaug, her i videoklipp fra NRK brennpunkt-dokumentar om BPA-ordningen (brukerstyrt assistent-ordningen) :

https://www.facebook.com/watch/?v=489252568299781

Holdningsskapende arbeid

Her også litt om sosial modell kontra medisinsk modell:

https://hannekarisblogg.net/2019/05/29/sosial-modell-kontra-medisinsk-modell/

Noe som FN sin menneskerettighetskomite har etterlyst holdningsskifte til i årevis, under skiftende norske regjeringer. Og i Norge har man fremdeles ikke ført menneskerettighetene til mennesker med funksjonshemminger (CRPD) inn i norsk lovverk.
https://ungefunksjonshemmede.no/fn-bekymret-for-unges-menneskerettigheter-i-norge/

Dette medfører i praksis at noen mennesker eksempelvis kan bli utsatt for dette:

https://www.nrk.no/nyheter/tolga-saken-1.14245266

eller eksempelvis dette:

https://www.vg.no/spesial/2019/vergen-kastet-alt/

https://www.gd.no/magasiner/fylkesmannen/oppland/i-ti-maneder-var-gerd-thordis-88-under-vergemal-ble-ribbet-for-alt/f/5-18-361032

Selv har jeg begge deler, både fysisk sykdom (polykondritt), asperger syndrom (=autisme) og generalisert angstlidelse (angsten er autismerelatert, og hører muligens innunder asperger/autisme -diagnosen min, var det i sin tid en nevropsykolog som foreslo).

Ingen sykdom

Autisme er ingen sykdom, og er heller ikke definert som en sådan, det er definert som grunnleggende utviklingsforstyrrelse innenfor autismespekteret. All form for autisme er medfødt, og har å gjøre med hvordan hjernen er strukturert nevrobiologisk.

Det er tilrettelegging og hjelpemidler som gjelder!

Det finnes ingen faglig godkjent behandling for autisme, men det kan finnes gode tilretteleggingsmodeller (lære av sosiale historier, og spesialutstyr: tekst til verbalt språk-apper, ørepropper, solbriller, kule-dyne, pc, mobiltelefon med egnede apper, sanserom, BPA eller støttekontakt m. mer).

Det viktigste er å ha faste tilretteleggings-personer, og begrenset antall personer, gjerne et fast team dersom det er behov for å ha fast oppfølging i hverdagen, forutsigbarhet er svært viktig, og å opparbeide tillit og individkunnskap/individkompetanse.

Viktig: -Uavhengig av autismegraden.

Kjenner du EN autist/asperger/aspie, kjenner du EN autist/asperger/aspie

Her også litt om hva du absolutt ikke bør si til autistiske mennesker dersom du ønsker å komme overens med oss, eller skape et tillitsforhold mellom oss og deg. :

Jeg har selv møtt nesten alle disse variantene som er presentert i videoen over, og de er vanskelige å forholde seg til, min reaksjon er enten at jeg trekker meg unna vedkommende fordi jeg blir såret, eller jeg blir sint og konfronterer vedkommende direkte. En forvirrende måte til å bli møtt, det er at jeg ikke ER min diagnose, noe som bare er en frustrerende og uforståelig sak å bli møtt med, og derfor også ytterst sårende. Så si ikke sånt noe hvis du faktisk ønsker å bli eller være på godfot med meg. ❤