Måned: mars 2020
Fokus
Vi er alle mennesker. Og vi er alle sårbare. Alt deler vi, og alt låner vi av hverandre. Derfor er det urettferdig å måle en grov urettferdighet opp mot andre grove urettferdigheter. Noen ville imidlertid ha det til at jeg hyller autisme, i en diskusjon rundt ABA (Applied Behavior Analysis), og deler av EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention). ABA er ikke mye brukt i Norge, og er kontroversiell som behandlingsmetode, hva hensiktsmessighet angår, og hva angår om det altså er en metode som forbedrer livene og livskvaliteten hos autistiske mennesker.
Deler av EIBI tror jeg er bra, deler er jeg litt skeptisk til om fungerer hensiktsmessig.
Her et tidligere blogginnlegg om ABA/EIBI https://hannekarisblogg.net/2019/06/14/beskytt-menneskets-urorlighetssone-nevromangfold-na/
Å hylle autisme, det gjør jeg ikke, og har heller aldri gjort, jeg syns vi som er del av autismeminoriteten derimot kan være og er utsatt for svært mye urettferdighet, uforstand og ikke minst misforståelser.
Det er også altså viktig å vite at de medfødte begrensningene som medfølger, de har man også i voksen alder, om enn de ikke synes tykt utenpå! Og til og med hvis de altså der og da er usynlige for deg!
Her om hvorfor kamuflasje av ens autismeutfordringer er skadelig i lengden:
Her link til hva jeg skrev i sin tid om det norske autisme og Tourette’s -utvalget (et regjeringsoppnevnt utvalg): https://hannekarisblogg.net/2019/01/17/regjeringsmandatet-noen-tanker-rundt-det/
Og noen steder på vår klode er vi dårligere stilt enn andre steder i vår verden. Men selv om jeg altså ikke hyller autisme, og ser helt klart at autismen innebærer soleklare begrensninger, så er jeg heller ikke med på at det er verdens undergang å være født autistisk, slik som eksempelvis organisasjoner som Autism Speaks vil ha alle til å tro.
Jeg, som autistisk menneske selv, jeg er nemlig nødt til å leve med det. Og jeg kan ikke leve med å ha en undergangsfølelse sittende i kropp og sjel! Og det er dessuten ikke sant at det er verdens undergang å være født autistisk. Beklager, men slik ser jeg det og opplever det ganske enkelt ikke!
Derimot ser jeg det slik, og dette er også tilfelle i Norge:
Ari Ne’eman, juni 2010, i intervju med Steve Silberman i juni 2010:
Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem
https://hannekarisblogg.net/2016/06/30/sitat-og-intervju-ari-neeman-av-steve-silberman/
(oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)
Det påvirker selvsagt og kan gi enorme konsekvenser også for våre pårørende, det påvirker hjelpeapparatet, og det berører sterkt, kan gjøre, våre venner, vår familie og vår slekt.
Og jeg har selv vært isolert relativt sammenhengende i noen år allerede, altså lenge før koronatidene nå, for min del hovedsakelig på grunn av kombinasjonen generalisert angst, asperger syndrom og en autoimmun sykdom (polykondritt). Som gir meg en samlet effekt av å være eller bli sliten, mye trett, slapp, ha søvnløshet, mye eller bare litt hoste, smerter i kroppen, svie i øynene, og dessuten svimmelhet. Og jeg lever med vondt i magen og «ull i hodet» på grunn av angst som kan oppstå i hverdagen min.
Men jeg sitter tross alt i en pen leilighet, jeg har utsikt fra terrassen min, har det meste av hva jeg trenger (inkludert gode venner, familie og slekt), og i går bestilte jeg pizza fra Peppes, levert med en dose sprit på minibanktastaturet og med hansker, på døra, av et snilt og hyggelig pizzabud.
Jeg befinner meg tross alt ikke, eksempelvis, i en overfylt flyktningleir, eller i de mange slumområder som finnes verden rundt…
https://www.reavisa.no/2020/03/09/leserinnlegg-evakuer-moria-na/#.XoDdPW5uJjo
Og det er dessuten altså ikke sant at ingen autistiske barn blir voksne, jeg har selv altså rukket å bli 52 år gammel. Så heldig var eksempelvis ikke min egen bror, han døde i en alder av 41 år. Og han var ikke autistisk.
Så jeg er ikke enig i Autism Speaks sitt forferdelige, grusomme bilde av hvordan det er å være autistisk, at autismen liksom skulle ha kidnappet meg, og/eller liknende.
En pandemi er det vi har nå, det, med koronaviruset, og DET er en høyst virkelig epidemi. Autisme er ikke noen epidemi, og det er ikke engang noen sykdom, men det utgjør handikapp og noen eller mange begrensninger, det gjør det.
Begrensningene og ressursene er individuelle, også innenfor en og samme diagnose og gradering. Grunnen til det er dels at alle former for autisme er syndromer. Og et syndrom består av mange forskjellige type begrensninger eller ressurser. Med forskjellig gradering innenfor hvert felt. Dels skyldes det antakeligvis også at selv med dønn like graderinger og samme diagnose, så spiller personligheten også inn.
Her en av Autism Speaks sine reklamevideoer, for å få en til å donere penger til en organisasjon som så vidt jeg vet, sist jeg sjekket (selv om det muligens var en 2-3 år siden), kun brukte, dengang, ca. 4-5% av totale inntekter til å rent faktisk hjelpe pårørende til autistiske barn/voksne, samt de autistiske barna/voksne. Dette er offentlig tilgjengelige regnskaper, sånn at dette er det heller ikke vanskelig å se og sjekke selv.
Autism speaks-reklamevideo:
For meg, så er disse reklamevideoene Autism Speaks legger ut, rett og slett kvalmebringende greier! Autisme innebærer handikapp, men NEI, det er ikke verdens undergang, det nekter jeg faktisk å se på det som.
Og dessuten, uansett hvor man lever, og under hvilke forhold man lever under, så hjelper det å vite hvorfor man lever. For å se vårblomstrene som nå snart dukker opp, og noen har visst dukket opp allerede, og om mulig høre vårgrus under føttene. Eller bare å føle en vårlig vind. Blant annet.
Her om å være hjemmefanget, men allikevel fri:
Hjemmefanget, men allikevel fri.
Et dikt av et autistisk menneske:
De aller fleste autistiske mennesker jeg vet om, har motstand mot sånne ting som ABA, muligens også deler av EIBI, og ikke minst, organisasjoner liknende til Autism Speaks, som ikke har autistiske barn/voksne i sin midte (altså som del av organisasjonen og i styret). Her to autistiske tilbakemeldinger om Autism Speaks (det finnes langt, langt flere, verden rundt).
Men her er altså to av de:
Og her en link til en annen organisasjon, og den borgerrettighetsorganisasjonen ER for, og av, autistiske mennesker, jeg er selv et noenlunde passivt medlem av den organisasjonen (ASAN):
https://autisticadvocacy.org/
Resultatet av hva autisme og -Tourettes -utvalget i Norge har kommet fram til av tiltak, har jeg fremdeles ikke lest, i hvert fall ikke godt nok, til å ha noen mening om det, ennå. Jeg syns det blir så mye, så jeg vet ikke engang om jeg har ork, helse eller vilje til å lese det, for tida, dessverre. Det er dessuten mange år siden jeg engang har greid å lese ei ny bok, og kunne greie å beholde fokus hele boka igjennom, så det er en av mine begrensninger, artikler går, men blir det for mye tekst, så sliter jeg med fokus.
https://hannekarisblogg.net/2020/01/14/regjeringen-nou-autisme-og-tourettes-utvalget-6-februar-2020/
Koronaloven: Saksside fra stortinget.no om kriselov opprettet av stortinget og regjeringa.
Kommentar til kommentarer. Apokalypse nå, med koronaviruset?
Og hamstring:
Hamstringen ødelegger for frelsesarmeens matutdeling – en fortvilende situasjon:
Og Mads Gilbert: Mads Gilbert: – Høie, fortell hele sannheten, gi oss virkeligheten: https://www.aftenposten.no/norge/i/6j7b1L/mads-gilbert-hoeie-fortell-hele-sannheten-gi-oss-virkeligheten?fbclid=IwAR0YM_S2J4LZPPrtJyaA-HjIFXlTURn84G1fXsUyGVL6TF2aUX_I74QruNg
Selv er jeg altså ufør (ung ufør), har vært i relativt sammenhengende isolasjon i flere år, og i risikogruppen for koronaviruset, også, sånn sett, både fordi jeg har høyt blodtrykk, og har dessuten hatt litt komplikasjoner i hjerte og karsystemet og lungene på grunn av både det høye blodtrykket (hjerteinfarkt) og betennelse i hjerteposen samt luftveisinfeksjoner (bronkiene og luftrøret), pluss av og til skurring på stemmebåndet og håshet/hoste på grunn av en sykdom jeg har (polykondritt). Og tretthet og ikke så rent lite svimmelhet i hverdagen.
Og bekymrer meg lett over alt og ingenting.
Jeg svir dessuten så og si alltid i øynene på grunn av stadig tilbakevendende øyeinfeksjoner, og har vondter i kroppen, antakeligvis på grunn av både angst, artritt og den polykondritten. I tillegg til angsten, som er en type bekymringsangst (generalisert angstlidelse) er jeg født autistisk, men ble først diagnostisert med asperger syndrom i en alder av 35 år.
Ei jeg kjenner via facebook kom nylig med ei lang liste over grums hun har blitt møtt med fordi hun er ufør på grunn av nakkeskade.
Så da skrev jeg like gjerne ned en liste (listen er ikke uttømmende) over utsagn jeg selv har møtt, og som er vanskelige og forvirrende å møte for de aller fleste autistiske mennesker, også for meg:
«Du kan ikke være autistisk, du som har så god humoristisk sans og er så ålreit..
fra kirurg som skulle minske brystene mine, og fra en annen sykehuslege som opptrådte «humoristisk» (les: harselerende) både overfor meg og overfor autisme generelt. Etter at jeg forlot kontoret til den nokså overlegne overlegen begynte jeg bare å gråte, men greide å forholde meg smilende, via litt av en kraftanstrengelse, mens jeg var der inne. Neimen om han skulle se meg gråtende, nei, i hans nærhet!
Fra så og si alle:
-«Du virker ikke autistisk»… og .»alle er vel litt autistiske»
(så hvordan virker man egentlig autistisk, montro?..?). –
«Autisme gir jo så mange begavelser, så du skulle bare være glad for å være så velsignet fra naturens side».
Her en aller så liten repetisjon (skjermdump) av Greta Thunbergs hilsen på autisme-verdensdagen i fjor (2. april 2019):
-«Autisme er en sykdom»
(fra svært mange, og autisme er altså overhodet ingen sykdom i seg selv, men medfører allikevel noen handikapp).
-«Autismen er ikke medfødt»,
fra to leger som reagerte på noe jeg sa etter at jeg hadde gjennomgått hjerteinfarkt.
Det jeg sa, som tydeligvis provoserte, men som rent faktisk var dønn ærlig, var at jeg syntes ikke hjerteinfarkt var så ille å gjennomgå, det, sånn at det kunne da ikke være så ille måte å dø på… Og selv om jeg kanskje kunne og kan skjønne at det utsagnet kunne være provoserende for en lege å høre, så sa jeg tross alt ikke at jeg har lyst til å dø ennå, da, liksom…Jeg kan godt vente med å dø en sånn ca. 30-40 år (jeg er nå 52 år gammel, født sommeren 1967).
Fra sykehus lege:
-«Hvorfor har du brukerstyrt assistent»?
(han irriterte seg kanskje over at assistenten var der, altså til stede?…)
-«Kanskje du har fragilt X-syndrom»
(fra lege v/attføringsinstitusjon en måned ETTER at jeg var ferdigutredet nevropsykologisk). I ettertid (noen år etter) sa nevropsykologen min, som jeg fremdeles den gang gikk til samtaler hos, at skulle det oppstå mer tvil blant leger eller annet fagpersonale rundt diagnosen, så kunne jeg glatt henvise dem til henne, så skulle jeg slippe den ekstra belastningen det er, for på den tiden var den belastningen betydelig, i å skulle måtte forsvare asperger/autismediagnosen min selv.
Hva er så autisme?
Autisme: fra gresk: autos = selv, tilbaketrekning til selvet.
I følge doktor Tony Attwood, så er autisme en
Annerledes form for tenkning
annerledeshet i hvordan man forholder seg til andre mennesker
Annerledeshet i læring
Annerledeshet i persepsjon .
Her (under) dr. Tony Attwood om jenter med asperger/autisme.
Tenkning (hva kan angå eksempelvis organiseringsevne, fokus, detaljorientering) og hvordan man oppfatter ting, altså persepsjon (hva kan angå eksempelvis øyekontakt, sansning, lesing av kroppsspråk og lesing av diffuse og fort skiftende ansiktsuttrykk)
Her også en youtubevideo over hva man generelt sett ikke bør si til mennesker som er autistiske dersom ønskemålet er å komme godt overens med oss. Jeg har møtt så og si samtlige kommentarer som fremkommer i videoen, og kan skrive under på at sånt noe er vanskelig, forvirrende og ikke rent lite sårende å møte :
Selv lurer jeg på om selve autismediagnosen gjør at man automatisk liksom er et menneske som er mindre verdt, og som det er helt ok og innafor å kunne mobbe, trakassere eller være likegyldig overfor?
Og ikke minst, bagatellisere autismen overfor, så her en motreaksjon til det, som jeg også har som forsidebilde på facebook:
Samt la være å inkludere i skolelivet og senere i yrkeslivet, idet svært mange med asperger eller andre former for autisme befinner seg utenfor arbeidsstokken. Her et eget lite blogginnlegg om dette. https://hannekarisblogg.net/2019/11/05/hvorfor-verden-gar-ad-undas/
og her:
https://hannekarisblogg.net/2019/02/24/usynligheten-mens-politikerne-ser-vekk/
Debatten med Fredrik Solvang, der Gunhild Alvik Nyborg deltok, var nokså befriende i så måte, hva åpenhet angår, der ble det av Gunhild Alvik Nyborg presentert en litt annen måte å se på tiltakene som Norge har satt i gang. Og jeg syns, personlig, at det alltid må kunne være rom for å se ting på forskjellig vis, og å kunne være kritisk innstilt overfor styresmaktene. Her om det, og om kritikk mot Nyborg. https://www.vg.no/rampelys/tv/i/RRpJV2/fredrik-solvang-etter-debatten-reaksjoner-jeg-har-laert-mye-av-det?fbclid=IwAR2yuIgTcs8qHLtNDFBZzP6l_I7Xm879QFQqVbwppyhulQ8WSPAB5DdK7_c
Og her to Albert Einstein sitater til ettertanke og kanskje til trøst:
Skal du beskrive sannheten, må du overlate elegansen til skredderen.
Dødsfrykten er den urimeligste frykt, for risikoen for en ulykke er ikke tilstede hvis man er død.
Og noen pokerspiller, det blir jeg aldri, ei heller noen stor organisator, der sliter jeg, og har alltid slitt, med å få de enkleste, dog sammensatte ting, gjort. Så her også om eksekutive funksjoner, igjen fra Ask an autistic:
Se gjerne også «Navnet skjemmer ingen»: https://hannekarisblogg.net/2019/05/05/navnet-skjemmer-ingen/
Hjemmefanget, men allikevel fri.
Selv skjønner jeg virkelig verdien av å kunne bevege seg fritt.
Her om dagen måtte jeg gjennomgå lungefunksjonsundersøkelse på lokalsykehuset, og var i grunnen ikke spesielt sjokkert over å få vite at lungefunksjonen min er litt redusert akkurat nå. Håpet er at det vil bedre seg utover våren. 
🙂 Det pleier å bedre seg når sommeren er kommet, akkurat denne årstiden her er ikke den beste for meg. Hvis jeg greier å la være å kommentere eller svare på kommentarer på facebook og andre steder, da, noen ganger burde jeg virkelig hatt den evnen til likegyldighet som enkelte politikere ser ut til å ha så rikelig av… mulig de er flinkere til å sitte på hendene sine enn det jeg er? 
😛 https://www.revmatiker.no/diagnose/polykondritt/?#section2
Jeg mener at det bryter med menneskerettighetene å ikke ha reell bevegelsesfrihet mellom land på de tidspunkt dette ikke bryter med plikter man har, eksempelvis via aktivitetsplan I NAV. Som var det som utløste NAV-skandalen. Samt at det bryter med reglene om sosialtrygd og eiendomsrett i menneskerettighetserklæringene, å ikke ha inntektssikring i karantene-perioden som ble innført i 2018. Aktuelle artikler i den alminnelige menneskerettighetserklæringen (Og DEN er, i motsetning til CRPD (hrmmfff), skrevet inn i norsk lov) er artiklene 3, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 17, 22, 23, 24, 25
https://www.fn.no/Om-FN/Avtaler/Menneskerettigheter/FNs-verdenserklaering-om-menneskerettigheter
DETTE LANDET ER IKKJE EIT FENGSEL
Dette landet er ikkje eit fengsel Teoretisk kan du dra kvar du vil Om direktørane ser positivt på utviklinga står det deg alltids fritt å meine noko anna Alle kan klatre ein stubb i systemet Dersom dei sver at det ikkje finst skilnad og klasser kan dei iallfall bli underbetjentar Mest sjølvfortent er det framleis å hamne på botnen Reglementet er liberalt Kulturaktivitetar for alle er jamstelt med roande piller og sprøyter Demonstrasjonar er tilletne Aggressiviteten treng sine kanalar, demokratiet sitt alibi Ungdomsopprør i ulike retningar er så å seia ønskeleg Berre det ikkje får ei retning Og berre ikkje dei nødvendige dei som held hjula i gang set seg og krev sin rett, ein fridom som trugar systemets grunnlag Da blir det mumlande samtaler på det hemmelege kommunikasjonsnettet og skjerpa vakthald Brått ser dei innesperra vakttårna, piggtråden, murane, schäferane og eit veltrimma terrorpoliti – Arnljot Eggen (1923 – 2009)
Se også:
https://velferd.no/…/mulig-menneskerettsbrudd-a-nekte-aap-m…
Og gjerne også:
DIN TANKE ER FRI Din tanke er fri, hvem tror du den finner. Den flykter forbi, slik skygger forsvinner. Den kan ikke brennes, av fiender kjennes. :/: Og slik vil det alltid bli: Din tanke er fri! :/: Jeg tenker hva jeg vil, mitt ønske bestemmer. I stillhet blir det til, i ukjente drømmer. Min tanke og lengsel vil bryte hvert stengsel. Og slik vil det alltid bli: Min tanke er fri! Og tvinges vi inn bak jernslåtte dører, da flykter den vind som tankene fører. Fordi våre tanker kan rive ned skranker. Og slik vil det alltid bli: Vår tanke er fri! Norsk tekst: Alf Cranner Tilegnet Amnesty: https://www.youtube.com/watch?v=rdSU-Bfav7k
Ninnorskabloggen 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.