Jeg har selv asperger syndrom, en diagnose jeg fikk i en alder av 35 år.
Siden jeg selv fikk merkelappen asperger syndrom, har jeg blitt kjent med endel andre mennesker innenfor autismespekteret, både ved personlig møte, treff, og via nettet.
- Se kronikk Hvordan er det å ha asperger syndrom – en personlig skildring som tidligere lå ute på Menneskerettighetsbloggen (MRbloggen.com).
Hva gir denne lille minoriteten mål, mening og lykke i tilværelsen?
Jeg foreslår at man kan begynne med å finne ut hvor mange det finnes av oss, og ta det fra der, statistikken på området er nemlig temmelig forvirrende, det kan dreie seg om et sted mellom 30 – 80 000 mennesker i Norge, avhengig av hvilken prosentsats man velger å benytte, ut i fra et befolkningstall på 5 millioner nordmenn.
Det kan være greit å finne ut av hva det er som kan gi vår lille minoritet mål, mening og lykke i tilværelsen. Så levekår har jeg også noen punkter om her, alt fra skoleverk, til utvikling av arbeidsressurser, eventuelt yrkeskarrierer, og frem til trygg alderdom.
Annerledesmenneskene
Jeg ønsker å si litt om selve annerledesheten i blant oss:
Autisme (herunder asperger syndrom, atypisk autisme, såkalt høytfungerende og –lavtfungerende autisme) er ikke sykdommer, det er nevrobiologisk avvik fra «normalen». Det finnes pr i dag ingen medisinsk, fysisk eller psykisk behandling for autisme, idet dette altså dreier seg om nevrobiologiske forhold i hjernen. Og all form for autisme er medfødt.
Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Har vi mer felles?
– Ashleigh Brilliant
Den autistiske hjernen er bygget opp litt annerledes enn hva som er tilfelle med majoriteten av befolkningen. Og den er også strukturert annerledes oss aspergere og autister imellom.
Derfor er mennesker med asperger syndrom/autisme som en minoritet å regne. En minoritet bestående av helt unike individer.
Mennesker med autisme har utfordringer i skoleverket, i forhold til arbeidslivet, NAV og samfunnet for øvrig. Det med å bli forstått og tolket riktig, det er imidlertid en toveiskommunikasjon, der begge parter har ansvar for å forstå hverandre. Sånn at hvis en person med autisme/asperger syndrom blir mistolket, eller mistolker, så er det begge parters ansvar, og det tror jeg det er helt essensielt å få belyst.
Straffet for å være født som de er
I henhold til FN’s menneskerettighetskonvensjon av 1948 er alle mennesker født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.
For mennesker som er litt uvanlige i forhold til resten av befolkningen, finnes det imidlertid begrensninger både i forhold til ytringsfrihet, risiko for forfølgelse grunnet minoritetsbakgrunn, sårbarhet for maktovergrep og liten sjanse til å bevege seg fritt i samfunnet grunnet enten mentale eller fysiske bevegelseshindre.
Opplevelsen som jeg har, er imidlertid at jeg og andre autister blir straffet for å være født akkurat sånn som vi er, blant annet i form av å ikke kunne følge velstandsutviklingen i resten av samfunnet.
Dette er en opplevelse jeg er ganske sikker på at veldig mange av oss tilhørende vår lille minoritet også er preget av.
En vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse
Det finnes utfordringer på alle livets arenaer for mennesker med aspergers syndrom / autisme.
Som voksne: oppover- og -nedover -bakkene som finnes for mennesker som tidvis sitter fast i NAV-systemet og i forhold til å skaffe seg arbeid i det alminnelige arbeidsliv.
Det synes for meg som om det er veldig mange som står i en vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse, både i hverdagslivet, helsemessig og i forhold til samfunnet.
For mennesker med autisme så er det ikke sikkert at omgivelsene merker noe som helst uvanlig før man har kommet endel opp i årene. For mennesker med asperger syndrom er det ikke vanlig å få diagnose før i ca. 9-10 års alder. Det er imidlertid ikke uvanlig at diagnostisering uteblir fullstendig før man er blitt fullt voksen.
Og for noen av oss så har det latt vente på seg frem til man har kommet nokså langt ut i livet. Jeg syns det er svært viktig med tidlig diagnostisering for å kunne ivareta det enkelte menneske. Følelsesmessig opplever jeg at det eksisterer liten eller ingen forskjell mellom mennesker med autisme / asperger og andre mennesker, vi har det samme følelsesregister, og stort sett de samme gleder og sorger som andre mennesker, bare at det kan være en del forsterket eller forminsket, alt ettersom bakgrunnen, umiddelbar eller intuitiv forståelse og sammenhengen følelsene har oppstått av.
Utfordringer i skoleverket
I skoleverket eksisterer det en samarbeidsmodell. Den modellen er ikke tilpasset elever med asperger syndrom, og derfor trenger man ekstra tilrettelegging. Behovet for spesiell tilrettelegging kan begrunnes med kommunikasjonsvansker og mental slitenhet som kan oppstå der man blir tvunget inn i en situasjon som man grunnet annerledes hjernestruktur ikke behersker så godt som andre såkalt «normale» mennesker.
Mangelunde opplevelser i blant oss på skolen, kan gjøre at svært mange i voksenlivet sliter med angst grunnet psykososiale opplevelser (som oftest i form av mobbing, utestenging og følelse av å være utenfor). Dette er erfaringer man trekker med seg inn i voksenliv og samfunnsliv.
Respekt og verdighet
Jeg synes at respekt kommer først. De etterfølgende punktene her angår både voksne og barn med asperger/autisme:
- Respekter sosial tilbaketrukkenhet. Tilbaketrukkenheten skyldes sannsynligvis at man må beskytte hjernen for inntrykk, fordi verden har blitt for overveldende. Man velger selv når man vil komme ut av tilbaketrukkenheten.
- Bruk ikke tvang. Hverken fysisk eller psykisk. Annet enn hva som er strengt nødvendig for å beskytte andre menneskers fysiske helse. Tvangsbruk undergraver tillit og verdighet.
- Respekt behovet for rutiner i hverdagen, det er stressreduserende. Man har, som autist et stort behov for forutsigbarhet i livet. Det har med personlig trygghet å gjøre.
- Trygge, støyfrie og ordnede boforhold. Botrening, men allerhelst bohjelp, tror jeg kanskje, for å lage rom for særinteressene.
- Trygg inntekt. Mange av oss har midlertidige inntekter, noe som jeg mener er direkte menneskerettighetsstridige ordninger, fordi det i større grad enn for andre mennesker medfører langvarig stress og utsatthet for psykiske og fysiske lidelser. Det har nøye sammenheng med punkt nr. 3.
- Unngå krav til konformitet. Respekter individualismen i blant oss.
- Kulturelle opplevelser. I henhold til menneskerettighetene: å kunne få de samme livsberikende opplevelser som andre mennesker.
- Sensoriske utfordringer: utvikling av fellesarenaer for mennesker med autisme i form av universal utforming. Det kan for eksempel KANSKJE være en tanke å forby bakgrunnsmusikk på cafeer og restauranter, dette er belastende for oss, for eksempel når vi skal møtes. Eller ihvertfall at det kan finnes cafeer og restauranter som ikke har bakgrunnsmusikk.
- Mobiltelefon som hjelpemiddel: nå skal det visstnok kunne finnes mobiltelefoner med tolkehjelp-funksjoner.
Jeg tror at svært mange av punktene som jeg har listet opp overfor, også angår mennesker med såkalt lavtfungerende autisme.
Det må bli enklere å komme inn i arbeidslivet
For voksne mennesker er forholdet til arbeidslivet en svært viktig del av både velstandsbildet og lykke for det enkelte menneske, det å få brukt av seg selv og sine ressurser, og kunne bidra til samfunnet. Her er mine tips om tilrettelegging i arbeidslivet for mennesker med asperger syndrom / høyt- og lavtfungerende autisme:
- Unngå bruk av tvang for å veilede i hht særinteresser. Selv tror jeg det kan være greit å motivere til arbeidsrettede interesser ved for eksempel å appellere til konkurranseinstinktet eller kunnskapstørsten som finnes i blant oss mennesker (både autister og ikke-autister).
- Finne og utvikle særinteresser som samfunnet kan benytte seg av.
- Tolkehjelp/tolketjeneste i kommunikasjon med andre, i jobbintervjuer o.l.
- Tekniske hjelpemidler. Jeg vet om at i USA så har et menneske med såkalt lavtfungerende autisme påbegynt college (i 2011), ved hjelp av pc.
Egenskapene til en person med autisme kan ha nytte i arbeidslivet
Noen mennesker med autismespekterforstyrrelser, inkludert asperger syndrom, kan ha svært god hukommelse. Dette er en egenskap som helt klart kan benyttes, ikke minst i det offentlige, men også i det private næringsliv.
Selv har jeg jobbet i sosialtjenestens arkiv her lokalt, en tiltaksjobb/attføring. Der har man god nytte av å ha god tallhukommelse. De av brukerne som var gjengangere i arkivet, de kunne jeg ofte tallet på, og trengte derfor ikke å slå dem opp via arkivnøkkelen, men kunne plukke permene direkte ut av arkivet.
Da går jo ting raskere.
Så jeg tenker at ved ethvert NAV-kontor / kommune kunne autister / mennesker med asperger syndrom vært ansatt, og at man tillater og tilrettelegger selvstendig arbeid uten krav om å være sosial, eller at man kan tilby en grad av sosial skjerming. Og i det private næringsliv, å finne egnede oppgaver der man trenger mennesker som jobber selvstendig.
Det finnes også dataoppgaver som er av en slik art, at man kan bruke den verdifulle ressurs det er å ha ekstremt god tallhukommelse og språkhukommelse.
Sats heller på å la personen benytte særinteressene bedre
Noe av utfordringen med det som skrives av fageksperter hva angår tilrettelegging og tiltak, synes jeg, er at det ofte er fokusert på at mennesker med asperger syndrom nærmest på død og liv skal lære seg å fungere bedre sosialt, og dermed gli bedre inn i skole, arbeidsliv og samfunn for øvrig.
Det tror jeg er et feilgrep i seg selv, jeg tror kanskje man heller må satse mer på utvikling og å få benyttet særinteressene bedre, fordi det er der de store ressursene iblant oss befinner seg.
Hovedmålsettingen må være å oppnå mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ. Ellers blir det for stor oppmerksomhet gitt til de negative aspektene av hva det er å ha asperger syndrom, og man glemmer fordelene.
Jeg ønsker et varmere, mer inkluderende samfunn.
Ninnorskabloggen 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.