For noen år siden ble jeg beskyldt, av en, som best vet hvem han eller hun er, for å ikle meg offerrolle. Og jeg steilet, for var jeg ikke offer, da, liksom, sånn som de aller fleste med en eller annen form for annerledeshet (synlig eller usynlig) er? Og ville jeg at andre skulle synes synd på meg?

Jeg har jo asperger syndrom, og er altså autistisk strukturert i topplokket, i tillegg har jeg generalisert angst som jeg ikke blir kvitt, og kronisk fysisk sykdom som trigges av fysisk og psykisk stress. Det er ikke noe jeg kan få gjort noe med, men er jeg liksom da automatisk noen som spiller offer, for å få andres sympati? Og ja, jeg kan se at noen kanskje ville tro det, men konsekvensene av selve autismen (før angsten, og før særlig merkbar og alvorlig grad av fysisk sykdom oppsto hos meg) har da vitterlig vært tydelige nok, for meg selv, i hvert fall.

Og jeg kan ikke garantere, overfor noen, at det ikke har hendt jeg har føltes litt synd på meg selv. Det har jeg nok ganske så sikkert, jeg vet faktisk at det har vært tilfelle.

Å føle seg utenfor (og engstelig) fra barnehage til voksen-stadiet (et stadium som jeg er litt usikker på om jeg noensinne har nådd, egentlig). Er det dermed synd på meg? NEI, det steiler jeg også imot, for jeg er først og fremst et autistisk individ, og det gjør meg ikke automatisk til noe som helst offer, jeg foretrekker nok heller å se det som at ting er sånn som tingene er, bare, på godt og vondt. Og jeg trenger virkelig ikke å bli syntes synd på.

Her en sang som også omtaler dette med å bli syntes synd på, som noe man egentlig ikke trenger, det man trenger er derimot tilretteleggingsstrategier for å kunne leve så bra som mulig, og med så høy livskvalitet som mulig:

See the world through my eyes
It changes shape and it changes size
It's not quite the world you see

If you could find a way to look around inside my mind
Maybe you would understand me

-Chorus-

I'm not blind, but I can't always see
I'm not deaf, but things can sound strange to me
I'm not trapped, but it's hard to feel free
Imagine what it's like to be me
Imagine what it's like to be me

It's hard for me to try to think things through or talk like you
Everything can be a blur sometimes
But if you walk along beside me, hold my hand and guide me
Together any mountain we can climb

(Repeat Chorus)

I'm dreaming of my future and it's brighter than you know
I'll get there on a different road when I am ready to go

I don't need pity, I don't need tears
I just need someone to help me understand my fears
Tell me you believe in me, let me know that i'm OK
Help me feel safe in the world, and I will find my way

(Repeat Chorus)

Imagine what it's like
Imagine seeing the world Through My Eyes

Lyrics: Valerie Foley
Music: Fiona Johnson
Video: Phil "Putnam" Spencer

Ari Ne’eman, en av grunnleggerne av den internasjonale nevrodiversitet(nevromangfold)-bevegelsen, sa i løpet av et intervju med Steve Silberman i 2010 blant annet dette:

Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)

I tråd med det sitatet fra Ari Ne’eman; Her noen høyst sannsynlige konsekvenser her til lands av å være autistisk: Uavhengig, nesten, av hvilken diagnose: Utenforskap, med alt hva det innebærer. Fysisk og psykisk slitasje av å være i et samfunn som er tilrettelagt, så og si utelukkende, for nevrotypikere. Sannsynligvis også her i Norge noe kortere livslengde. Ca. mellom 80-90 % av voksne med ASD befinner seg utenfor arbeidslivet (NB: statistikk på dette området er notorisk upålitelig). Det finnes langt flere konsekvenser; ca. 60% mennesker m. ASD oppgir selve å ha blitt mobbet på skolen. Det reelle tallet på mobbeofre som befinner seg på autismespekteret kan allikevel være høyere enn som så, anslår dr. polit og professor emeritus ved høgskolen i Lillehammer, Nils kaland.

For autistiske utviklingshemmede og også for andre med ASD: å være institusjonalisert, og være dette med livsvilkår som om man er i fengsel. Her en sang (rap) om det med å føle seg fengslet (med såkalt høytfungerende autisme, noen av oss som er såkalt høytfungerende kan også befinne seg på livsvilkår som i fengsel, dette vil da som regel gå innunder å bo i bofellesskap, eller være under tvangstiltak i psykiatrien).

Tvangstiltak i psykiatrien er da også noe FN sin menneskerettighetskomité har kritisert Norge for i en årrekke, under skiftende regjeringer. Spesifikt rundt det med å ha gode nok kontrollrutiner og rapportering av/rundt tvangsbruk/tiltak.

Politikk under skiftende regjeringer i Norge og nå:

Ei studentvenninne av min eks og meg, hun vendte seg en gang til min eks, HR, og sa på stoisk vis: Ja, så satt vi der med posten i skjeggkassa, igjen, da, HR… Og HR, han fortalte ei historie, en gang, om onkelen sin som gutt, som hadde sett ei ku kalve, han kom da opprømt og beinløpende inn i huset, og proklamerte at «kvit var han svart, og framme var han bak»

Som jeg nå kom til å tenke på, når jeg nå også skulle skrive noen tanker om regjeringa, mediebildet, og måten våre tenketanker her til lands, med god hjelp av resten av elite-Norge og media ser ut til å greie å skru tankegangen vår til å bli temmelig bakvendt. Virkeligheten, derimot, den befinner seg ikke i bakvendtland. Selv har jeg som ufør fått merke de ostehøvelkutta, og det selv om jeg personlig ikke sitter så hardt i det som mange andre på uføretrygd, sosialtrygd, AAP, ledighetstrygd eller andre trygdeordninger, sånne som pleiepenger, omsorgspenger m. mer. I mediebildet ser man allikevel nokså lite av omtanke for den 15 % av befolkningen både her og i utlandet, som har en funksjonshemming, syns jeg.

Definisjonen av funksjonshemming er gapet mellom en funksjonsnedsettelse (skade, sykdom, lyte) og samfunnets evne til å tilrettelegge.

Noen former for tilrettelegginger, de er det enkelt å få til, man trenger bare å se for seg hva som trenges, og faktisk ta det med i betraktningen når man utformer infrastruktur (bygninger, arkitektur, veier, kollektive løsninger m. mer). Med andre ord sørge for universell utforming for å

-Planlegge produkter, omgivelser, programmer og tjenester slik at de kan brukes av så mange mennesker som mulig på en likeverdig måte.

For meg og andre med ASD, så er ikke alt så enkelt å utforme på universelt vis, men noe er det, det trenges bare en litt annerledes form for tenkning, og faktisk å HA omsorg og genuin medfølelse, og anerkjenne og akseptere at vi faktisk trenger tilrettelegging på så og si alle livets områder. Dette er et svært stort og omfattende område, her litt om det ved asperger syndrom i skolen . Og her om tiltak og tilrettelegging på autismeforeningen.no, og kanskje særlig dette her, som sånn i hvert fall jeg ser det nok også fungerer for autistiske mennesker i andre livsfaser enn akkurat bare i skoleverket/barndom, ungdomstid og tidlig voksentid. Og her også noe essensielt, ofte kan dette dreie seg om å omstille seg eller gjøre noe på en noe annerledes måte, og det kan som sådan ikke nødvendigvis koste det døyt mer i rene penge-ressurser. Men kan derimot fordre både kunnskap og kompetansebygging. Noen former for «behandling» av autisme er regnet som kontroversiell (ABA/EIBI), og jeg har skrevet noen blogginnlegg om det, også, blant annet dette.

Hovedgrunnen til at dette regnes som kontroversielt og gjenstand for debatt, er ikke at «ABA/EIBI-behandlingen» ikke kan virke, for det kan den (i hvert fall tilsynelatende), men at den, eller deler av den, i likhet med eksempelvis «terapi mot homoseksualitet» kan virke på en gal og skadelig måte.

Kompetansebygging på autismefeltet må nødvendigvis være på individuelt nivå.

Selv er jeg langt i fra noe perfekt menneske, enkelte ganger kan jeg kanskje bli litt sur og gretten fordi jeg mener å ha forklart meg godt nok, tidligere, hvordan det er best for meg å ha ting tilrettelagt. Og så kan jeg få det vondt selv i ettertid fordi jeg kanskje har vært noe krass... andre ganger glemmer jeg meg kanskje, og forutsetter at andre er tankelesere, noe jo ingen av oss er... men da trøster jeg med at mora mi sa en gang, at "en lyt værra som en er, når en itte vart som en sku." Atter andre ganger igjen kan jeg bli urimelig eller rettmessig sur på meg selv, og ønske at noen kunne overta topplokket og kroppen min for ei lita stund, så jeg kan få hvile.

Ikke alt er det mulig (eller rimelig å forvente) å få til, men for meg, i hvert fall, så synes det å mangle også fra tid til annen å skorte en del på viljen! Og jeg merker følgene av det daglig, det er visst ikke enkelt å omstille seg til mine behov i hverdagen, det ser jeg jo og har så absolutt fått med meg. Så da regner jeg med at det heller ikke er enkelt for andre med autismeutfordringer å rent faktisk få dekket de behov man har for å kunne ha en ålreit livskvalitet. Og jeg synes jo også, det, at media burde bruke like mye spalteplass på HELE befolkningen, noe jeg ikke tror at media gjør pr i dag, i hvert fall ikke slik jeg har oppfattet det. Og jeg merker et u-utalt krav (som regel, men av og til tar noen bladet fra munnen og sier det så og si rett ut) om å holde kjeft, sitte så stille som mulig i båten, og aller, aller helst være dønn usynlig. Her et blogginnlegg av Helene i Aspergerinformator, om det å være kameleon (eller usynlig), og her i forskning.no, om de mulige konsekvensene av å være så god en «skuespiller».

Jeg er lei av at media og debatt-Norge (les: elite-Norge) fremstiller det en del sånn at personer som er på trygdeordninger er en homogen gruppe mennesker. Men det er vi altså IKKE, en homogen gruppe, vi 15% av befolkningen som tilhører verdens eldste, fattigste og desidert største minoritet; mennesker med funksjonsnedsettelser.Og hva ASD (autismespektertilstander) angår, så er vi i hvert fall ingen homogen gruppe, det er større forskjeller oss i mellom, uavhengig av diagnose, og også innenfor hver diagnose, enn i resten av befolkningen. Man kan høyst sannsynligvis skrive en fagbok om hver enkelt en av oss.

Her også noen tanker rundt det med hvilken modell man går ut i fra og styrer etter politisk, hva mennesker med funksjonsnedsettelser angår, og der har FN kritisert Norge i en årrekke, hva angår å gå fra en medisinsk modell, over på en sosial modell, at den overgangen går for tregt. Der har man imidlertid fra norsk politisk hold, under skiftende regjeringer, påstått seg en forskjell i hvordan man tolker de europeiske menneskerettighetserklæringene og man har fått lov til å feie dette under teppet, med det nokså intetsigende svaret, uten særlig mer debatt. Jeg syns at dette både er dårlig gjort, og ikke rent lite arrogant og «bedrevitende» fra politisk hold. 

Her et blogginnlegg skrevet tidligere av meg, om akkurat det med FN sin kritikk av Norges brudd på menneskerettighetene, og der våre politikere feier dette så lettvint som mulig unna, med å påstå at dette er et tolkningsspørsmål… 

Artikkel 53 i EMK

Det er også et spørsmål, syns jeg, rundt lovligheten av dette å feie FN sin kritikk av Norge, på menneskerettighetsplanet, vekk med at dette er et tolkningsspørsmål, i det man har i norsk lov tatt inn en av artiklene fra EMK, rundt akkurat dette med tolkning:

Art 53. Sikring av eksisterende menneskerettigheter. Intet i denne konvensjon skal bli tolket slik at det begrenser eller fraviker noen av de menneskerettigheter og grunnleggende friheter som måtte være sikret ved noen høy Kontraherende Parts lover eller ved noen andre avtaler den er part i. -Tatt herfra, fra lovdata

Her også Amythest Schaber i ask an autistic, om det med hvordan man kan bli møtt, hvis man er autistisk, om det er synlig, eller usynlig, og man i en del situasjoner, kanskje hele livet forut for diagnose, har gått for å være nevrotypisk (allistisk eller såkalt «normal»).

Og grenser, de kan allikevel være til for å overvinnes, her en landeplage om dette fra for over 40 år siden, tror jeg det må ha blitt:

Heilt innåt skogen står ein skigard, mosegrodd og grå.
Han er heilt nedfalls og søkk isaman,
men som eit minnesmerke her han står.
Ein gong var dette eit viktig stengsel,
som verna åkeren mot krøterfot.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Ein gamal skigard som står og vitnar om ei svunnen tid.
Det er ei soge om gamal storleik,
kamp mot naturen, kamp som er forbi.
Nå vert det kjempa på andre fronter,
men mye skigarder det har me lell

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kva er ein skigard? Ein skigard er så mange rare ting:
Ei rad med stokkar, sett som eit gjerde,
eller eit stengsel i ditt eige sinn.
Ein gamal fordom, eit raseskille,
hat og misunning, eller aversjon.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Kvar du så snur deg, det er ein skigard mellom før og nå.
Ein skigard er som ei landegrense,
ein skigard er eit stengel for de få.
Eit hat i hjarta, eit klasseskille,
eit sjalusi, ein uvisshet, ein krig.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Har du ein skigard? Å jau du har nok ein for alle har
ein ting ein gjerne vil stengje ute,
ein ting ein ikkje syna vil einkvar.
Men desse stengsler treng ikkje vara,
Ein skigard kan du kliva om du vil.

Ein skigard kan’kje vara evig, veit du,
kan aldri vara evig.

Her noen andre aktuelle lenker:

https://aap-aksjonen.no/

https://www.facebook.com/groups/277768765922577/permalink/1303634903335953

https://autisticadvocacy.org/

https://wrongplanet.net/

#nevrodiversitet

#mangfold

#autisticpride