Det har hendt jeg har stilt spørsmål jeg ikke får svar på. Kanskje fordi de folka jeg spør, ikke ønsker å komme med noen svar, eller spørsmålene jeg har stilt, er av en sånn forfatning, at selve det å stille spørsmålet blir oppfattet som enten sarkasme eller ironi. Eller annet. Ironi/sarkasmer i rettmessig eller urettmessig forstand. Når det faktisk har dreid seg, også, om helt reelle spørsmål jeg rent faktisk har, av den type som gjør at jeg kan bli temmelig frustrert, såret, føle meg tråkket på og misforstått, samt ikke rent lite forvirret i topplokket. For hva, hvorfor, hvordan, og i det hele tatt, hva er de bakenforliggende mål eller intensjoner?

Det er visst nå snakk om å oppløse Viken, samt andre fylker (Troms og Finnmark), har jeg skjønt. Så noen i SV la ut et innlegg om dette nylig. Dette facebook-innlegget her.

Jeg har imidlertid aldri helt skjønt vitsen med å flytte fra bygninger til bygninger, med ditto merkostnader for brevhoder og alt annet administrativt som må forandres i forbindelse med en flytting. Alt for mye penger blir brukt på den måten, her til lands, antakeligvis som avledning for å slippe å forandre metoder, tankeganger og holdninger til 1) det man driver med, eller 2) i dette tilfelle velger å gjøre på en annen måte? (Oversettelse finner du her)

Samt hvorfor importer vi, relativt ukritisk, både «rått og røti» (på bokmål «rått og råttent») fra USA…?!? (inkludert, for øvrig, anvendt adferdsanalyse, og New Public Management) ?!?

Hva syns du om denne behandlingen (pedagogikken) her? :

https://www.facebook.com/Debrysomme/videos/1911181959036600

Jeg syns det er lydighetstrening (valpetrening), og noe man (kanskje, det kommer muligens alt an på hvordan, og i hvilket omfang/intensitet) altså ikke bør utsette noen barn for (såkalt «tungt» autistiske med eller uten utviklingshemming eller ei, og autistiske eller ei). Om hvorfor begrep som «tungt autistisk»/litt/lett autistisk egentlig ikke er særlig godt beskrivende, det kan du lese her: Autismespekteret.

Hele filmen «Ervin» kan ses i NRK arkiv, her, dette over her fra ei offentlig facebook-gruppe (De brysomme), det er bare et bittelite klipp. Og jeg tror kanskje ikke denne gutten egentlig er nonverbal eller språkløs, jeg gjetter/spekulerer i (noe man jo egentlig ikke bør gjøre av etiske årsaker, men skitt au, at han muligens er mutistisk). Fordi det mentale traumet han har opplevd, kanskje, i forbindelse med å begynne i barnehagen har gjort at han vegrer seg for å snakke (fordi han jo er autistisk, og at overganger/forandringer i hverdagen nettopp kan skape traumer, selv positive forandringer kan gjøre det).

For meg, i hvert fall, ser det ut som han utmerket godt forstår alt hva som sies til ham. OG ikke spesielt lurt, kanskje, å bruke språktrening til å minne gutten om at verken mamma eller pappa er der tilstede i barnehagen, der og da?…? Og denne type språktrening er i hvert fall ikke å lære gutten kommunikasjon…!? 

Ifølge mora mi om meg: Selv snakket jeg ikke, før jeg kunne å snakke rent. Litt senere enn broren min, men innenfor hva som anses «normalt», hva nå enn det er, for DET finnes det ingen diagnose for… men det burde det kanskje gjort?  Noen innenfor autismespekteret syntes nok antakeligvis at dette var en mangelvare, og at allistiske/normale/nevrotypiske mennesker også skulle ha en diagnose, så dermed oppsto (blant annet) denne kvasidiagnosen her (Nevrotypisk syndrom). Jeg kunne sikkert lagt ut, på denne bloggen eller annetsteds, langt mer om mine problemområder i hverdagen knyttet til det at jeg er autistisk, enn det jeg gjør, men det har jeg av personlige årsaker valgt å la være å gjøre. Noe må man ha lov til å beholde privat, og spesielt utadvendt er jeg da heller ikke, i så måte. Her forresten en episode av NRK sin programserie «Hva feiler det deg?» der det er med en kvinne med asperger syndrom/autisme.

Greia jeg alltid har reagert på, og som jeg syns er feil måte å se på, og holdning i samfunnet til, hva angår medfødte hjernevansker (inkludert, men ikke begrenset til eksempelvis Downs syndrom, utviklingshemming, autisme og/eller utviklingshemming, andre former for autismespekterforstyrrelser, ADHD, Tourettes syndrom) er at man mener seg å vite, og kunne definere, hva det er som er «normalt», i det jeg altså anser at hvis man er født sånn, så er det det som er normalt! Så dermed er man tilbake til hvem det er som har definisjonsmakta, og i den sammenheng å stikke hånda inn i et vepsebol!

Litt mer om #nevromangfold / #nevrodiversitet og nevrodiversitetsbevegelsen (som er en internasjonal rettighetsbevegelse av og for nevrodivergente og støttespillere) kan du blant annet finne her (ASAN), og i Norge her (Nevromangfold Norge, som er en relativt nystartet organisasjon i Norge) og her også link til et blogginnlegg fra bloggen nevrodiversrebell om Nevrodiversitetsbevegelsen

Jeg vet jo dessuten det uansett ikke er mange som lytter, hvis man hadde lyttet til oss som selve er autistiske, så tror jeg altså man ville gjort «behandling» overfor oss på en annen måte (pedagogikk eller barneoppdragelse), for behandling i betydning kur for autisme finnes pr dags dato ikke. Ervin, og andre tungt autistiske (såkalt lavtfungerende, eller for den del såkalt høytfungerende, og utviklingshemmede eller ei) fortjener absolutt bedre, syns altså jeg (og en del andre).

Men våre stemmer er visst ikke noe verdt, ser det ut til? Eller vi som er tilhørende autismepopulasjonen er ikke verdt det? Og derfor har jeg da også blitt opphengt i dette emnet. Og jeg syns at EIBI (anvendt adferdsanalyse overfor autistiske barn mellom 2-5 år), muligens ER barnemishandling. Jeg sier muligens, for jeg tror dette (også) kommer an på personene som benytter metoden(e), men aller, aller mest (kanskje) på grunn av intensiteten, som er inntil 40 timer i uken, har jeg skjønt, med EIBI-trening. Og så er det dette, da, med definisjonsmakten over hva som er såkalt «normalt», hvor den ligger, og i dette tilfellet med gutten Ervin ligger jo den hos den voksne «behandleren».

Definisjonsmakten (se her et annet blogginnlegg jeg har skrevet om det, om ASK) over hva som skal anses normal utvikling, og for hvem det er innenfor normal utvikling. Se også denne kronikken av Eva Buschmann, «Språk er en menneskerettighet» og denne her, med alternativ måte å foreta barneoppdragelse overfor et autistisk barn

Her noen som har en annen mening enn meg (dvs. jeg tror faktisk jeg nesten (men bare nesten) er enig, jeg er blant annet veldig enig i at fordi om jeg er autistisk, så skal min mening ikke nødvendigvis tillegges mer vekt av kun den grunn, fordi autismespekteret jo er nettopp det, det er et spekter.

Faktisk så kan jeg egentlig ikke ha noen slags generell fastlåst mening, faktisk selv ikke hva angår andre mennesker med nøyaktig samme diagnose som meg, ikke en gang dersom vedkommende har så og si nøyaktig samme evneprofil (hjerneprofil) som meg (min evneprofil er for øvrig ujevn), faktisk ikke engang om vedkommende var min identiske tvilling.

Men jeg skal heller ikke kunne diskvalifiseres, syns jeg, fra å ha en mening, bare fordi jeg er autistisk!

Se gjerne også denne her: Den nyliberalistiske høyrebølgen

La oss bygge ned gjerdene!

Se gjerne også side 2, under (tilføyd 4. des. 2021)

I dag vil jeg ta litt utgangspunkt i Øystein Sunde sin «Sånn er det bare», for der ser jeg også i Øystein Sunde (så vel som Alf Prøysen, i visa spelledåsen) en motstand mot tankegang og holdninger til det å «kurere symptomer» (ABA/EIBI – anvendt adferdsanalyse, som beskrevet av meg tidligere, blant annet her, her, her og her) og at hvis det «bare ser fint ut, så er det det vi vil ha».

Jeg har flere ting i bagasjen min, altså erfaringsrepertoaret, jeg kommer fra gård, er autistisk og dessuten ung ufør, noe som skulle borge for en kombinasjon av faktorer, hva angår stigma, for der er det (minst) et dobbelt ett, i den forstand at jeg kan bli utsatt for både bondefordommer/hets og autismeforakt/hat. Samt ansett som svindler fordi jeg har uføretrygd, for det ser det jo ut til å være gjengs forståelse av (les: fordommer) av i blant deler av eliten, og der eliten også består av politikere. Men også av blant annet Stein Erik Hagen (Rimi-hagen), som så ble omtalt i dagsavisen, her: Hagen som løs kanon

Og jeg har opplevd litt av hvert, der, av fordommer og forakt, tror jeg bestemt.
Politikerne hevder de blir utsatt for politikerforakt… men der trenger man da neimen ikke lete særlig lenge, for å finne grunnlag for det. For alle som har levd ei stund, så finnes det mer enn nok av skyts, fra badehaller, en mong eller to eller 3, stortingsgarasjen, ren svindel (stortingspresidenten kan neppe hevde å ha vært i god tro enda forsøket på det er litt sånn passelig mesterlig... Litt vanskeligere er det, kanskje, å finne grunnlag for ren bondehets, men det kan jo finnes et grunnlag der også, selv om det finnes, også der, rene misforståelser.

Men jeg skjønner og begriper ikke hva det er som skal være så himla vanskelig med autisme, som gjør at man der griper til midler som man ikke ville finne rimelig ved så og si NOEN andre tilstander!?!? Her også Cecilie Gustavsen om dette, i kronikken Framtiden må også tilhøre oss, Abid Raja!

Og fakta er, at siden man bare utgjør et steds mellom 1-2% av befolkningen, så lykkes majoriteten i å skyve så og si samtlige av oss ut på sidelinja, og over i kategorien (og nyordet) utenforskap.
Så vel som at andre, også, med funksjonshemminger hva nevrobiologi angår, også befinner seg i samme utenforskap. Mennesker med downs, ADHD, Tourettes og andre medfødte funksjonsnedsettelser.

Blant annet når det gjelder den såkalte arbeidslinja, som jeg syns egentlig er ei hets og -foraktslinje. Man må begynne et sted, for utenforskapet, det starter allerede i barnehagen, fortsetter via skoleverket, arbeidslivet (eller mangel på sådant) inn i godt voksen alder, og alderdom. Med andre ord, fra vugge til grav! Underskriftskampanjer minner jeg også om:

Underskriftskampanjene «Velg nevrodivergente skole-elever som satsningsområde» og «Behold fribeløpet for ung ufør/ufør»

Jeg syns fremdeles denne kronikken her, den dekker godt hva man her står overfor av holdninger. Selv om denne av Ebba Wergeland er fra 2008.

Og siden det tydeligvis finnes milliardærer, da, som forakter fattige, trygdede og uføre, så greier jeg vel ikke dy meg, annet enn å komme med visa Pengegaloppen, av Vidar Sandbeck. For det er jo sant som det er sagt, de penga er til bekymring for fattig og for rik.

#redinstead #nevromangfold

Muren er kjempehøy, og i midten av muren finnes en dør med en lås, og nøkkelen til å åpne den døren er anerkjennelse, aksept og erkjennelse av de faktiske forhold. Hva som gjør muren høyere og sterkere, det er fagfolks insistering på å bruke negativitet, og negative ord for å beskrive muren. Og at man ikke lytter, verken til de av oss med språk, eller de av oss med språkutfordringer, men som allikevel uttrykker seg, uttrykkene blir bare ikke hørte eller sette. Som også beskrives i denne videoen her, at autisme er, i følge fagfolk, ansett på medisinsk vis, som

• Vansker med gjensidig sosialt samspill
• Vansker med kommunikasjon
• Vansker med språk.
• Rigid og repeterende adferd.
• Vansker med persepsjon (sansene).

Men det finnes en annen måte, ikke fullt så negativt vinklet, som at autisme skaper utfordringer knyttet til:

• Annerledes form for sosialt samspill
• Annerledes form for kommunikasjon
• Annerledes bruk av språk
• Sta og stimulerende, følelseshelende og følelsestaklende repetitive handlinger, tanker og følelser.
• Annerledes persepsjon (sanser).

Her har noen fagfolk faktisk skjønt dette, at autisme nettopp dreier seg om annerledeshet. Deriblant professor Tony Attwood, her i denne korte snutten:

Her også Greta Thunberg om det samme, det med å være «begavet», hun ser det ikke slik, og det gjør ikke jeg heller, så akkurat på det punktet må jeg nok si jeg er uenig (litt) med dr. Tony Attwood. Selv om jeg nok tror det ikke egentlig dreier seg om uenighet, bare litt, også her, om uttrykksmåte.

#redinstead #nevrodiverse #nevromangfold

Og hovedutfordringen består i at majoriteten av befolkningen nettopp ikke er autistisk. Eller på annet vis nevrodivergent.

Og hva som også styrker muren, tror jeg, er adferdsanalytikeres beslutninger om å gjøre nevrodivergente om til lydige, knuste ofre. Enten det å knuse autistiske mennesker er adferdsanalytikernes målsettinger eller ei.

Med verbalt språk, men fremdeles ikke med forstått form for kommunikasjon.

Amanda Baggs(nonverbal autist) om dette (så vidt jeg kan huske, så var det henne som kom med denne tanken/følelsen her):

«A curebee is a person that wants nothing more than to teach autistic children to speak, and for autistic adults to shut up»!

Og her et intervju med henne, av Donna Williams:

https://www.autism-pdd.net/testdump/test17543.htm

Her også klipp fra filmen Ervin, en dokumentarfilm vist på NRK i 2020:

Og se denne facebook-tråden, og gjør dere opp en mening om akkurat den? Og etikk, menneskesyn og mer? https://www.facebook.com/groups/118002431592676/posts/4323977387661805/

Her derfor en underskriftskampanje, for nevrodivergente elever i skolen:

https://www.underskrift.no/vis/9765

Skriv under, og del gjerne underskriftskampansjen på facebook og twitter.

Doddo om det med annerledeshet, her, selv om autisme ikke direkte er nevnt i dette diktet:

Se også gjerne:

Ny regjering, nye muligheter? Og om berøringsangst.

Mukhopadyay – five poems

Gjerdene

Sneglen i sitt hus – når himmelen faller ned.

Slukkøret gutt

Krigen i huet

Og det beste i oss er i slekt med staheten til Kjerringa mot strømmen:

I have autism
I’m not broken
I’m not dumb

I have autism
I’m not always overwhelmed
I’m not always wanting to be by myself

I have autism
I’m different but different is OK

I’m unique and also have a unique perspective of the world
that makes me special

I have autism
I’m the only person in my family to have this
I’m excited to make friends and for you to get to know me

I have autism and
I hope you can accept me and others like me

We long to belong.

A version of this post originally appeared on Kerrymagro.com.

We want to hear your story. Become a Mighty contributor here.

-Dr. Kerry Magro https://themighty.com/2017/10/poem-about-having-autism/#_=_