Av Hanne-Kari (Gjestrum) Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/
Jeg er ei dame med asperger syndrom, en diagnose innenfor autismespekteret. Mine interesser er menneskerettigheter, kultur, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. Nettadresse: https://hannekarisblogg.net
Alle kan skjønne, tror jeg, at hvis man er et rullende menneske, så er det skummelt, og forbundet med stor fare for å skade seg, å bevege seg utfor ei trapp der det ikke finnes rullestolheis. Alle unntatt Atle Antonsen, antakelig. Alt som er fremmed, kan allikevel bli sett på som en trussel, og å spøke med det utgjør ikke alltid noen spøk, men at det er fremmedfrykt som ligger bak. Tror altså jeg.
Men alle kan visst allikevel ikke skjønne hvordan det kan ha seg at autistiske mennesker kan ha en type angst som ikke lar seg behandle, fordi det altså metaforisk sett ikke finnes noen heis.
Selv står jeg fast, hvis jeg skal forklare en vanskelig situasjon for noen, fordi det er så vanskelig å avgjøre hvor mye eller hvor lite som jeg trenger å fortelle, for at vedkommende i den andre enden skal skjønne den situasjonen. Og jeg tror at det kan komme av at vi som er autistiske, vi har en annerledes tankegang, rett og slett, noe som det finnes utallige blogger og youtube-videoer der nettopp dette emnet blir tatt opp til vurdering. Her om det dobbelte empatiproblem:
Professor Tony Attwood om følelser/mental helse for autistiske mennesker (aspier, fortrinnsvis, tror jeg):
Jeg kjenner meg igjen i det å ha intense følelser, og at jeg ikke vet helt hva de følelsene består av, for det meste. Og så tror jeg også ofte kan oppfatte ting veldig skarpt, hva en del sosiale situasjoner angår, men allikevel ikke helt. Og kan bomme miserabelt hva angår intensjoner. Om jeg oppfatter en person som giftig, så kan det jo hende at vedkommende har en dårlig dag.
I sin tid gjennomgikk jeg kognitiv angst-terapi via den offentlige psykiatrien, en type terapi som nettopp går ut på, slik jeg har skjønt det, å skulle oppdage at angsten er irrasjonell. Men jeg oppdaget altså aldri akkurat det, jeg opplevde derimot i økende grad at den var relativt rasjonell.
Og at det blir eller kan bli som å være i konstant krig, egentlig, med andre, og med situasjoner, og med sanseapparatet til dels, også, samt hverdagslivet, å få rutiner til å fungere.
samt også her om gapmodellen, en modell som Norge har blitt kritisert av FN sin menneskerettighetskomitê i en årrekke for å være for sene med å implementere:
En gang hørte jeg av noen, fikk som råd, faktisk, at for å få et menneske til å snakke, åpne seg, eller skrive, eller på annet vis uttrykke seg, så kan det være en god taktikk å ikke si noe som helst, en slags stille straff eller taktikk. For meg synes det mer som å være en straff for å si noe, heller enn en taktikk for å få folk til å åpne seg om noe som kan være vanskelig eller ømtålig tematikk?
Det ligger i hvert fall ikke for meg, å gjøre at noen føler seg så verdiløs, at man ikke gidder å verdige vedkommende en eneste tanke, ja, endog latskap, det å ikke svare noen!
For vel kan det kanskje virke, som taktikkeri, men til hvilken kostnad?
Da er det en trøst å få med seg, for autistiske mennesker og andre slags mennesker utsatt for eventuelt manipulasjonstaktikkeri, at sånt noe nok kanskje er oppskrytte greier?
DET ER DEN DRAUMEN
Det er den draumen me ber på at noko vedunderleg skal skje, at det må skje – at tidi skal opna seg at hjarta skal opna seg at dører skal opna seg at berget skal opna seg at kjeldor skal springa – at draumen skal opna seg, at me ei morgonstund skal glida inn på ein våg me ikkje har visst um.
-Olav H. Hauge (1908 – 1994)
Så vet du hva, ha heller fantasi, vett, medfølelse og menneskevennlighet nok til faktisk å SPØRRE!? For jeg føler ting dypt, noen ganger i dypeste laget, og undres over mye, forsøker å tolke det. Noe kanskje ikke alle vet om.
Asperger syndrom/høytfungerende autisme (forskjellen mellom de to diagnosene er diskuterbar) er diagnoser innenfor autismespekteret, mange vil kanskje kalle begge deler annerledes-syndromet.
Asperger syndrom/høytfungerende autisme
Asperger syndrom er ingen sykdom, det er nevrobiologisk avvik fra «normalen». Asperger-hjernen min er strukturert litt annerledes enn hva som er tilfelle med majoriteten av befolkningen. Og den er også strukturert annerledes oss aspergere og autister imellom.
Derfor er mennesker med asperger syndrom/autisme som en minoritet å regne. En minoritet bestående av helt unike individer.
Asperger syndrom diagnosen fikk jeg i en alder av 35 år, og er åpen om hvordan asperger syndromet virker på meg personlig, så langt selvinnsikten min rekker. Og jeg tror at selvinnsikten min rekker litt på vei, ihvertfall, men det er en kontinuerlig prosess, det med å opparbeide seg den.
Jeg er i stor grad villig til å meddele andre om meg selv og mine egne erfaringer, og jeg kjenner mange andre med autisme/asperger syndrom, som har utfordringer i skoleverket, i forhold til arbeidslivet, i forhold til NAV og samfunnet for øvrig. Det med å bli forstått og tolket riktig, det er imidlertid en toveiskommunikasjon, der begge parter har ansvar for å forstå hverandre. Så hvis en person med autisme/asperger syndrom blir mistolket, eller mistolker, så er det begge parters ansvar, og det tror jeg det er helt essensielt å få belyst.
Utdanningen min er innenfor kontor. Mine utdanninger og arbeidserfaringer er sekretærlinje markedsføring grunnkurs og driftsøkonomkurs, noe arbeidserfaring, blant annet ved et advokatkontor, der jeg arbeidet som kontorassistent, deretter har jeg tatt administrativ databehandling via Hedmark distriktshøgskole, i 1995. Det jeg selv i stor grad har hatt som utfordring alle disse årene, er i stor grad angst og selvforståelse, også. Jeg har av den grunn aldri hatt noen varig tilknytning til arbeidslivet.
Siden har jeg i 3 år arbeidet via tiltak i sosialtjenesten, Kongsberg , gjennomgikk nevropsykologisk utredning, og etter råd fra min daværende psykolog med spesialistutdannelse innenfor nevropsykologi, søkte jeg om og fikk innvilget uføretrygd som ung ufør.
Åpenhetens dilemma
Jeg er relativt ofte ute på en del internettsider for mennesker med autismespekterforstyrrelser, og for mennesker som tidvis sitter fast i NAV-systemet. På disse sidene har man som regel gjensidig taushetsplikt. Av hensyn til personvern kan jeg derfor ikke være mer spesifikk i eksempler.
Av ting som fremgår der, så er det imidlertid mange som står i en vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse, både i hverdagslivet, helsemessig og i forhold til samfunnet og jeg er svært bekymret for helsetilstanden til vår egen minoritet.
Hvor mange som finnes av oss, vet jeg heller ikke, statistikken på området er svært usikker, det kan variere fra mellom 30 – 50 000 mennesker, til mellom 50 – 80 000 mennesker i Norge, sett i forhold til et befolkningstall på 5 millioner mennesker.
Det eksisterer et utstrakt behov, tror jeg, for å få vite om hvordan det egentlig står til i hverdagen med vår gruppe mennesker.
Jeg etterlyser levekårsundersøkelser
Det er viktig at levekårsundersøkelser blir foretatt for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme. Hvorvidt det allerede foretas levekårsundersøkelser for mennesker med lavtfungerende autisme, vet jeg ikke, men jeg håper at for denne gruppen så blir det foretatt. Hvis ikke, så etterlyser jeg også det.
Kampen for å leve
Det finnes utfordringer på alle livets arenaer for mennesker med asperger syndrom/autisme. Ikke minst i skoleverket, med samarbeidsmodellen som eksisterer. Den modellen er ikke tilpasset elever med asperger syndrom, og derfor trenger man ekstra tilrettelegging. Grunnet det med kommunikasjonsvansker og mental slitenhet som kan oppstå der man blir tvunget inn i en situasjon som man grunnet annerledes hjernestruktur ikke behersker så godt som andre såkalt «normale» mennesker.
Selv har jeg blitt mobbet en del i oppveksten, en skjebne jeg deler med mange andre som etter hvert har blitt diagnostisert med asperger syndrom. Alltid har jeg i voksen alder følt meg hjemløs. Det var vanskelig for meg å vite hvordan jeg skulle delta i leken i friminuttene. Jeg kan ikke huske annet enn i å stor grad føle meg utenfor og alene i friminuttene, selv om jeg elsket skolearbeidet og var skoleflink. Matematikk har jeg alltid hatt faglige problemer med. Senere kunne det omhandle hvordan jeg skulle få fortalt at jeg var forelsket i noen, det turte jeg ikke for alt i verden, samtidig som jeg altså ikke hadde peiling på hvordan man går frem, heller. Voksne med asperger syndrom/høytfungerende autisme
For voksne med asperger syndrom som har blitt diagnostisert i voksen alder, er det litt andre, men liknende utfordringer som gjelder, fordi man ikke har fått den form for tilrettelegging som man burde hatt i barndommen. Man har falt utenfor, og man er i stor grad usynlig, også.
Likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging.
Jeg kan ikke få understrekt nok om hvor presserende det er å få foretatt levekårsundersøkelser, etterfulgt av godt planlagte og individuelt tilpassede tiltak, i form av tilrettelegging. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven sier at alle har rett til likestilling uavhengig av funksjonsevne, og at likestilling innebærer likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging. Det står ikke at alle må bli så normale de kan før de kan få slippe til. Derfor blir det viktig å se på mulighetene for tilrettelegging.
Tilrettelegging Tiltak for mennesker med lavtfungerende autisme.
Denne gruppen vet jeg ikke så mye om, men i henhold til hva vernepleier/forfatter Thomas Owren og hva han skriver, for eksempel her: http://steinkjelleren.no/resources/Owren_2011_Nevrodiversitet_naa.pdf så er det kanskje ikke så stor forskjell på mennesker med høytfungerende autisme/asperger syndrom og mennesker med såkalt lavtfungerende autisme. Først vil jeg si at jeg liker ikke begrepsbruken. Fordi man vet ikke egentlig så mye om fungeringsgraden, ut av hva jeg har skjønt av å selv lese litt om emnet. Lavtfungerende betyr kanskje bare at den verbale språkevnen er begrenset eller ikke tilstedeværende, men at utfordringer i tilværelsen kan være av noenlunde samme art som for såkalt høytfungerende. Imidlertid at det finnes større begrensninger i tilværelsen til mennesker med såkalt lavtfungerende autisme.
Og også ganske enkelt fordi jeg misliker den måten å karakterisere andre mennesker, det er negativt ladet å bruke sånne merkelapper på andre mennesker, bare fordi man ikke skjønner seg på annerledesheten.
Tror det kan være verdt å minne om Ashleigh Brilliant:
«Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Er det mer vi har felles?»
Utagerende atferd tror jeg i svært stor grad bør ses på som et uttrykk for frustrasjon over å ikke få gjort seg forstått på andre måter, og at det ergo er sosialt betingete reaksjonsmåter.
Tiltak for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme.
Ut av hva jeg selv har skjønt, eksisterer det ikke store forskjellen på diagnosene asperger syndrom og høytfungerende autisme, og det vil uansett kanskje snart bli foretatt en justering i diagnosebeskrivelsene og kriteriene, slik at diagnosene asperger syndrom, høytfungerende autisme og atypisk autisme blir slått sammen til felles diagnose. Begrepene blir i dag brukt om hverandre.
Alle mennesker trenger trygghet.
Det med trygghet, det er uansett ikke enkelt å oppnå. Selv så anser jeg at det skipet har seilt for lenge siden, jeg kan kanskje aldri oppnå full trygghet, noen gang, ikke engang materielt, for stadig vekk så bekymrer jeg meg for økonomien min.
Men jeg er tryggere nå, enn hva jeg for eksempel ville vært i en midlertidig stilling. Og skrev en artikkel om dette i radikalportal.no
Opplevelsen som jeg har, er imidlertid at jeg blir straffet for å være født akkurat sånn som jeg er, i form av å ikke kunne følge velstandsutviklingen i resten av samfunnet.
Jeg synes at respekt kommer først.
Respekt og verdighet:
Respekter sosial tilbaketrukkenhet. Tilbaketrukkenheten skyldes sannsynligvis at man må beskytte hjernen for inntrykk, fordi verden har blitt for overveldende. Man velger selv når man vil komme ut av tilbaketrukkenheten.
Bruk ikke tvang. Hverken fysisk eller psykisk. Annet enn hva som er strengt nødvendig for å beskytte menneskers fysiske helse. Tvangsbruk undergraver tillit og verdighet.
Respekt behovet for rutiner i hverdagen, det er stressreduserende. Man har stort behov for forutsigbarhet i livet.
Som eksempel på dette, så får jeg selv store vansker hvis det skjer noe uforutsett, sånn som for eksempel at mobiltelefonen streiker. Selv om dette forholdsvis lett kan løses neste dag. Eller at jeg får beskjed om noe sosialt neste dag som det er forventet at jeg skal delta i, og ikke får nok tid til å forberede meg mentalt.
Sånt noe kan holde meg våken om natta.
Trygge, støyfrie og ordnede boforhold. Botrening, men allerhelst bohjelp, tror jeg kanskje, for å lage rom for særinteressene.
Trygg inntekt. Mange av oss har midlertidige inntekter, noe som jeg mener er direkte menneskerettighetsstridige ordninger, fordi det i større grad enn for andre mennesker medfører langvarig stress og utsatthet for psykiske og fysiske lidelser. Det har nøye sammenheng med punkt nr. 3.
Unngå krav til konformitet. Respekter individualismen i blant oss.
Kulturelle opplevelser. I henhold til menneskerettighetene: å kunne få de samme livsberikende opplevelser som andre mennesker.
Sensoriske utfordringer: utvikling av fellesarenaer for mennesker med autisme i form av universal utforming. Det kan for eksempel KANSKJE være en tanke å forby bakgrunnsmusikk på cafeer og restauranter, dette er belastende for oss, for eksempel når vi skal møtes. Eller ihvertfall at det kan finnes cafeer og restauranter som ikke har bakgrunnsmusikk.
Mobiltelefon som hjelpemiddel: nå skal det visstnok kunne finnes mobiltelefoner med tolkehjelp-funksjoner.
Arbeidslivsressurser og utvikling av disse:
1.Bruk ikke tvang for å veilede i hht særinteresser. Selv tror jeg det kan være greit å motivere til arbeidsrettede interesser ved for eksempel å appellere til konkurranseinstinktet eller kunnskapstørsten som finnes i blant oss mennesker (både autister og ikke-autister).
Finne og utvikle særinteresser som samfunnet kan benytte seg av.
Tolkehjelp/tolketjeneste i kommunikasjon med andre, i jobbintervjuer o.l.
Selv har jeg som særinteresser psykologi, menneskerettigheter, maling på lerret, musikk og kunst. Dette er ting jeg bruker svært mye tid og er intenst opptatt av, en interesse av gangen, og jeg veksler mellom interessene mine.
Min egen interesse for maling på lerret er noe jeg selv kunne tenkt meg å få videreutviklet, men sånn som det er nå, er det noe som det er vanskelig å få tilrettelagt for, jeg måtte da ha tatt kunstutdanning i Oslo, og det får jeg ikke til, rent praktisk sett, det har også et økonomisk aspekt.
Og om en av særinteressene som har å gjøre med ekstremt god hukommelse, interessen for telefonkataloger:
Det med å ha særinteressen telefonkatalog, den kan benyttes, den, i arbeidslivet.
Noen mennesker med autismespekterforstyrrelser, inkludert asperger syndrom, kan ha svært god hukommelse.
Dette er en egenskap som helt klart kan benyttes, ikke minst i det offentlige, men også i det private næringsliv.
Selv har jeg jobbet i sosialtjenestens arkiv her lokalt, en tiltaksjobb/attføring. Der har man god nytte av å ha god tallhukommelse, faktisk ble det bemerket av flere sosialarbeidere, at de var imponerte over hvor kjapt jeg fant frem i arkivet, som er tallbasert. De av brukerne som var gjengangere i arkivet, de kunne jeg ofte tallet på, og trengte derfor ikke å slå dem opp via arkivnøkkelen, men kunne plukke permene direkte ut av arkivet.
Da går jo ting raskere.
Det med arkiv og det å journalføre og arkivere, det ble for ensformig for meg, Så jeg slet meg ut på det. For meg var ikke det noen god løsning, i lengden, for å benytte tiden og ressursene mine best. Men for andre, så kan det nok kanskje utgjøre en løsning.
Så jeg tenker at ved ethvert NAV-kontor/kommune kunne autister/mennesker med asperger syndrom vært ansatt, og at man tillater og tilrettelegger selvstendig arbeid uten krav om å være sosial, eller at man kan tilby en grad av sosial skjerming. Og i det private næringsliv, å finne egnede oppgaver der man trenger mennesker som jobber selvstendig.
Det finnes også dataoppgaver som er av en slik art, at man kan bruke den verdifulle ressurs det er å ha ekstremt god tallhukommelse og språkhukommelse, også.
Her er også en link til noe av hva Autismeforeningen i Norge har om emnet:
Noe av utfordringen med det som skrives av fageksperter hva angår tilrettelegging og tiltak, synes jeg, er at det ofte er fokusert på at mennesker med asperger syndrom nærmest på død og liv skal lære seg å fungere bedre sosialt, og dermed gli bedre inn i skole, arbeidsliv og samfunn for øvrig.
Det tror jeg er et feilgrep i seg selv, jeg tror kanskje man heller må satse mer på utvikling og å få benyttet særinteressene bedre, fordi det er der de store ressursene iblant oss er.
Hovedmålsettingen må være å få mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ.
Ellers blir det for stor oppmerksomhet gitt til de negative aspektene av hva det er å ha asperger syndrom, og man glemmer fordelene.
Det er ikke sånn at mennesker med asperger syndrom/autisme ikke har behov for sosial omgang, men kan bli mentalt slitne av det, så det må ikke være krav befestet til det.
Se også denne video her (en bemerkning jeg kan ha til videoen, er at man blander religion/Gud inn i den, men ut over det, syns jeg den kan være nokså greit beskrivende):
Navskandalen går sin gang, nå er det en rapport fra 2014 som man ikke vil at vi som folk skal ha innsyn i, ei heller stortingspolitikerne som tross alt er valgt inn av oss, folket.
Jeg respekterer at det kan finnes interne ting som folk flest eller stortingspolitikerne, for den del, ikke nødvendigvis skal måtte ha innsyn i, men altså, altså dette her, det må da kunne offentliggjøres, eller er det sånn at for å ha bevegelsesfrihet her i landet, så må man først og fremst være frisk, og ikke funksjonshemmet på noe slags vis?
Selv har jeg vært mye isolert i mitt private liv, og til slutt gikk det mot full hjertestans for mitt vedkommende, det å være så begrenset i min egen bevegelsesfrihet av både mentale og fysiske årsaker. Jeg ble satt i kunstig koma, og alt i alt tilbrakte jeg deretter 5 uker i koma og respirator. Så muskelmassen min svant hen.
Bare å rulle rundt i senga ble nærmest uoverkommelig, for ikke å snakke om å få reist seg opp i sittende stilling, noe jeg fremdeles strever litt med.
Jeg gleder meg allikevel over fremgangen, så mye, faktisk, at jeg måtte ta en mobiltelefonvideo av å ha tatt mine første skritt med stokk (denne gang), og jammen fikk jeg de samme tilropene som man forventer at ethvert lite barn får, også, det strømmet mot meg fra folka på medisinsk avdeling: «Så flink du er» og liknende. ❤
Frihet er det stort å ha!
Nå er jeg fremdeles på opptrening, men har kommet hjem til leiligheten min.
Og lengter til neste fisketur, heldigvis kan den fisketuren foretas innenlands og i nærheten.
DETTE LANDET ER IKKJE EIT FENGSEL
Dette landet er ikkje eit fengsel Teoretisk kan du dra kvar du vil Om direktørane ser positivt på utviklinga står det deg alltids fritt å meine noko anna Alle kan klatre ein stubb i systemet Dersom dei sver at det ikkje finst skilnad og klasser kan dei iallfall bli underbetjentar Mest sjølvfortent er det framleis å hamne på botnen
Reglementet er liberalt Kulturaktivitetar for alle er jamstelt med roande piller og sprøyter Demonstrasjonar er tilletne Aggressiviteten treng sine kanalar, demokratiet sitt alibi
Ungdomsopprør i ulike retningar er så å seia ønskeleg Berre det ikkje får ei retning Og berre ikkje dei nøvendige dei som held hjula i gang set seg og krev sin rett, ein fridom som trugar systemets grunnlag
Da blir det mumlande samtaler på det hemmelege kommunikasjonsnettet og skjerpa vakthald Brått ser dei innesperra vakttårna, piggtråden, murane, schäferane og eit veltrimma terrorpoliti
– Arnljot Eggen (1923 – 2009)
Din tanke er fri - Alf Cranner:
Jeg er for tida utelåst fra facebook, så da får jeg skrive litt her i stedet, da… profilen min synes ikke, fordi den er forsøkt hacket, eller ER hacket… hursomhelst; ingen av mine venner skal nå kunne se profilen min, ei heller skal den kunne synes offentlig, inntil jeg får til å få tilgang igjen til min egen konto, noe som ser ut til å bli en nokså langdryg opplevelse. Jeg har ikke fått det til, og vet ikke hvor lang tid det tar FØR jeg får det til… men sånn er det nå med den saken. Så nå spinner hodet mitt, for sånt noe syns jeg alltid er vanvittig vanskelig. Så da får jeg trøste meg med litt Øystein Sunde-vri på det med teknologiske «fremskritt»
Joda, jeg vet jeg kan være langdryg, jeg kan være omstendelig, og repetitiv, også. Sånn at det er kanskje ikke merkelig hvis folk vil jeg skal holde kjeft. Av ren kjedsommelighet, med andre ord. Men jeg mistenker at det ligger mer bak, enn bare de trekkene jeg utviser der, som jeg også må påpeke er nokså autistiske trekk. Men så lurer jeg på om det kan ligge noe mer bak, nemlig frykt for annerledeshet? Som en nokså vanlig, og fullt ut menneskelig ting?
At det er skremmende at folk kan være annerledes inni enn hva som synes utenpå?
Følelsene kan allikevel ha samme opphav, og oppstå av nokså lik grunn, kan jeg i så fall trøste med, eller forsøke å trøste med. Sånn at vi er kanskje nokså like inni, allikevel. Relativt. For alt her i verden er relativt. Og det finnes antakeligvis ei heller noen begynnelse og ei heller noen slutt, så langt man kan vite med sikkerhet.
Sånn at da bør det kunne tolereres, det å være hvit liten strømpe, som i diktet her?
Jeg har nå holdt meg vekke fra å røyke sånn ca. i 4 uker. ❤
Ninnorskabloggen 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.