Av Hanne-Kari Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/
Man kan straffes hardt økonomisk av å bli syk, skadet eller ha en lyte – litt om et NAV i krise.
Jeg skulle ønske at folk satte seg litt mer inn i forskjellenmellom å ha trygderettigheter via folketrygden, og hva sosialtrygd (sosiale ytelser) er! Særlig politikere roter visst veldig med de begrepene, sånn som Heidi Nordbye Lunde her:
Men Nordby Lunde vil ikke gå inn for at pasienter får full trygdeutbetaling mens de er innlagt i institusjoner med fri kost og losji, slik SV vil.
– Jeg synes det er et greit prinsipp at vi trekker i de sosiale ytelsene de vanligvis får, når staten overtar utgifter til livsopphold i forbindelse med innleggelse. Vi skal i alle fall ikke dekke pasientenes forbruksgjeld, sier hun.
-Heidi Nordby Lunde (H)
For selvsagt skal ikke sosiale ytelser dekke ren forbruksgjeld, og gjør det heller (så vidt jeg vet) aldri, men uføretrygd eller AAP skal normalt sett kunne dekke det! Fordi uføretrygd/AAP ikke er sosiale ytelser, men er likestilt med lønn.
Jeg tror ikke folk, kanskje heller ikke politikere på venstresida, virkelig er klare over hvor lav rettssikkerheten har blitt i NAV systemet, for mennesker med godt medisinsk dokumenterte sykdommer/skader/lyter.
Karensperioden på AAP som ble innført av regjeringa i 2018 er rent ut tyveri, mener jeg, av folks trygdeytelser og trygderettigheter, noe man som fellesskap og individer har betalt inn til, i form av trygdeavgifter. Det bør ikke være slik at man som syk, skadet eller med lyter som gir minst 50% arbeidsuførhet, skal måtte over på sosialtrygd, fordi det er en type ytelser for folk som ikke har noen trygderettigheter, og man kan da ofte bli overlatt til privat forsørgelse, dersom man eier hus/leiligheter eller annen eiendom. Slike eiendommer må da kanskje (etter skjønnsvurdering) selges (bruke egne økonomiske muligheter), herunder:
Alle former for inntekter, forsørgelse, ytelser, støtte og egne midler som tjenestemottaker har tilgang til • Studenter må søke Statens lånekasse • Bruke midler i bank, selge bil el båt som ikke nødv. • Selge stor, nedbetalt bolig? Tja, må uansett ha bolig. Evt belåne eller leie ut en del’ • Leie ut hytte • Underholdsplikt
Og det er store variasjoner, også, fra kommune til kommune, hva rene sosiale ytelser angår. Uføretrygd/AAP er ingen sosial ytelse i den forstand, det er mer å sammenlikne med uføreforsikring i folketrygden. Med AAP/uføretrygd er det i utgangspunktet meningen at man da skal være økonomisk selvhjulpen. Med andre ord, det er farlig å bli syk/skadet eller å ha en lyte, man kan da risikere å bli satt helt på bakken dersom sykdommen har varighet ut over sykepengeperioden og AAP-perioden (som vel da blir ett år (52 uker) på sykepenger, pluss 3 år på AAP). Så det ville vært greit at politikerne sluttet å rote til med begrepsbruken, det er jo ikke sånn at man ikke skal kunne være klar over forskjellen mellom sosiale ytelser og AAP/uføretrygd, for det står svært klart om det på regjeringas egen side. Og jeg siterer:
Økonomisk sosialhjelp
Økonomisk sosialhjelp er en stønad som gis fra NAV til personer som ikke er i stand til å sørge for eget livsopphold. Den som ikke kan sørge for sitt livsopphold gjennom arbeid eller andre inntektsgivende ordninger (for eksempel trygderettigheter), har krav på økonomisk stønad. Utgangspunktet er imidlertid altså at hver enkelt først skal utnytte egne muligheter eller hjelpeordninger for å kunne forsørge seg selv. Når alle reelle muligheter er utnyttet fullt ut – men ikke strekker til – har den som ikke kan sørge for sitt livsopphold krav på økonomisk stønad til livsopphold.
Angående vaksine, jeg får snart den Coronavaksinen, og jeg visste ikke selv hvor bekymret jeg egentlig hadde vært for å bli Coronasyk, før jeg hadde fått bestilt time til både dose 1 og dose 2. Jeg er i risikogruppe 4, antakelig dels fordi jeg har hatt hjerteinfarkt, og dels fordi jeg har polykondritt som hos meg affiserer luftveiene og kan forårsake hoste, og som påvirker øynene mine også, nesen min føles tidvis litt tett, det hender jeg har litt vondt i det ene øret, har smerter i bena (jeg har artritt) og vonde skuldre (kronisk senebetennelse, tror jeg, i begge skuldre). Og sykdommen, vet jeg, påvirkes av stress (både fysisk og psykisk stress). Så da jeg fikk tilbud om, og takket ja til tilbud om vaksine, så føltes magen min umiddelbart lettere.
Men jeg hadde altså ikke visst, jeg, hvor bekymret jeg egentlig hadde vært, over å kanskje skulle bli coronasyk. Det er ikke alltid jeg er klar over hvor jeg har følelsene mine hen, for å si det sånn, noe som jeg tror kommer av autismen. Noe annet jeg er pinlig klar over, er dessverre min egen stahet, som kanskje også kommer av autismen, både krenkbarhet og rigiditet hører jo innunder asperger diagnosen og også autisme som sådan, har jeg skjønt.
Og jeg prøver å motvirke det, men mislykkes tidvis miserabelt, syns jeg, hva akkurat det angår. For jeg liker det ikke, det er av de tingene jeg så absolutt misliker hva angår meg selv.
Men, men, så trøster jeg meg med det mor har sagt, da, om at «en får væra som en er, når en itte vart som en sku…» Som i grunnen ikke er helt sant, fordi at når jeg nå er født som jeg er, så er det jo akkurat sånn jeg var ment å være, da, selv hva angår de deler av meg som jeg misliker intenst. ❤ En får allikevel forsøke å være sin egen beste venn, så langt som det går?
Her om urettferdighet i fbm. med utdeling av vaksine mot coronasykdom, og jeg betviler at det ikke her skal kunne benyttes skjønn, og hvis det ikke kan benyttes skjønn, så er det reglene det er noe galt med!!! Og jeg tror dessuten, at dette bryter med CRPD, som ER ratifisert, selv om man ikke har skrevet CRPD inn i lovverket.
Selvstyre står sentralt i CRPD, men ikke selvstyre i den forstand at det er byråkratiet og politikerne som skal ha makta, nei DEN makta skal, i størst mulig utstrekning, og innenfor rimelighetens rammer, funksjonshemmede SELV ha. Og det er ikke tvil i min sjel om at denne mannen som er omtalt her, Frode Larsen, selv ville ha tatt imot vaksine, dersom han hadde fått og ville kunnet benytte beslutningsstøtte til å kunne altså styre dette her selv.
Da jeg var lita, syntes jeg at langfredagen var lang, lengre enn lengst, og den desidert kjedeligste dagen i løpet av hele året. Sånn jeg husker det, var det knapt sånn at man skulle kunne leke, det var dagen for ettertenksomhet, og det var dagen for å skulle kjede seg halvt i hjel.
Siden har jeg hatt en del kjedelige dager, og de dagene har ikke vært langfredager, de har vært vanlige hverdager, dager da andre har vært på jobb, og jeg har vært hjemme. Så her kommer noen tanker om jobb og karrieremuligheter, som jeg har ønsket meg å kunne ha, men som grunnet angst, sykdom og annerledeshet ikke har greid å nå opp til å verken anskaffe eller etter hvert greie.
Det er ikke så mye at det skal lønne seg å jobbe, som det skal straffe seg å ikke KUNNE jobbe! For det er sistnevnte som i praksis er arbeidslinja, som alle de politisk viktigste partiene i Norge forfekter at er «livsens sanning», men som i realiteten er klassetenkning. Det er vi og dem! Og da går det på verdige og uverdige, hvorav det blir pø om pø færre enn færrest av førstnevnte, hvis i det hele tatt er NOEN liksom «verdige» igjen?…? Arbeidslinjeskammen, burde det hett, fordi at det er det det er. Skam over å være ufrivillig utsortert, skam over å befinne seg utenfor. Det er nemlig ikke sånn at alle skal med, det er sånn at noen for evig og alltid skal være utenfor!!!På grunn av annerledeshet,, på grunn av sykdommer, eller på grunn av funksjonssvikt. Fra vugge til grav, ofte.
På den positive siden så er jeg en av de heldige som snart (5 dager til) får min første dose Coronavaksine, fordi jeg er i risikogruppe 4. Og jeg visste ikke hvor bekymret jeg egentlig hadde vært for å bli Corona-syk, før jeg fikk bestilt timene til dose en og dose to, men magen min ble umiddelbart lettere, en tung klump forsvant som dugg for solskinn. ❤
Nevrodiversitetsbevegelsen, som jeg tilhører, her i Norge blant annet Foreningen Spekteret (som jeg ikke tilhører), og organisasjonen Nevromangfold Norge (som jeg tilhører), er begge, så vidt jeg har skjønt, tuftet på borgerrettigheter (og eventuelt da også menneskerettigheter). De internasjonale organisasjonene ASAN (Autistic Self Advocacy), den tilhører jeg, som relativt passivt medlem, og AFF (Aspies for Freedom), som jeg egentlig ikke har undersøkt så nøye, og dermed ikke er medlem av, er også begge borgerrettighetsorganisasjoner.
Debatten i stortinget, og vedtak (avslag) rundt hvor vidt CRPD skal inn i norsk lov (ca 1,58 inn i opptaket), menneskerettsloven, er en noenlunde snodig debatt, har jeg hørt og sett via arkiv-funksjonen (tv-opptak) på stortinget.no sine sider.
Mitt ultimate spørsmål jeg uvegerlig stiller meg; hvordan kan det ha seg at vi som befolkning (ikke jeg) faktisk ønsket oss, og stemte inn (slik jeg oppfatter det), så vidt arrogante, bedrevitende mennesker på høyresida i norsk politikk? #ikkeminregjering Som syns de vet bedre enn funksjonshemmedes egne organisasjoner i Norge, likestillingsombudet i Norge, og ikke minst FN sin menneskerettskomité?
Så hva gjør vi nå? ❤
Svaret er at vi kjemper fortsatt videre, en eller annen gang må det jo løsne, og vi kan da, med lov i hånd, kunne si vi er likeverdige og likestilte med alle andre mennesker. ❤
Jeg vet ikke om noen av dere har hatt slekt og familie som har samlet sølv for dere? Det har jeg, en del i hvert fall, slikt sølv. Noen ganger kan til og med slikt sølv gå i arv.
Her i landet har man også litt slik arvesølv i det politiske landskap, i form av likhetstenkning. Og til dels solidaritet, helt siden vikingtida.
Merknad fra meg : Selv om likhetstanken har vært der lenge i Norge, kan det ha vært så som så med utførelsen, her også ei vise om det: Soga om Kark.Litt mer om vikingtida her og her også link til Wardruna, helvegen
Men sølv må pusses og tas frem og brukes, hvorfor ellers skulle man ha det liggende? Ingenting er vel særlig styggere enn en upusset sølvstake. Som folk så kan kritisere en for å ha, men aldri bruke, aldri pusse, og aldri la stående framme eller bli brukt i festlig lag. Solidaritet har vel også med samling av sølvet å gjøre, slik at ingenting av det ligger igjen i skuffer og skap og aldri kommer fram i lyset for å bli beundret, likt, brukt og verdsatt. Jeg har selv ikke vært altfor flink til å bruke sølvet mitt, da, sånn sett, er det flere her som syns de kanskje har vært litt på den late sida i så måte, og latt seg kjefte på og sånn sett bruke og misbruke av de folka som måtte kjefte på en for ikke å ha brukt det godt nok?
Å ha og beholde en egen identitet og integritet som autistisk (ikke allistisk) menneske, det kan være svært vanskelig. Så da gjemmer man seg gjerne, noen ganger av sunne årsaker, som i diktet over, nakne røtter bør dekkes til i solskinn, ellers går det dårlig med hele planten, det vil da ikke gro og vokse, fordi røttene dør. Andre ganger av ikke fullt så sunne årsaker. Normaliseringsstrategier kan i så måte være en fiende. Og problemet med normalisering, er ikke at slike ting som anvendt adferdsanalyse er hardt arbeid for folk som er født autistiske, det er at man ødelegger seg selv på selve arbeidet med å fremstå (noen ganger som resultat av tvangstiltak og utsatt for straffemetoder) som noe man ikke er.
Mauren
Liten? Jeg? Langtifra. Jeg er akkurat stor nok. Fyller meg selv helt på langs og på tvers fra øverst til nederst. Er du større enn deg selv kanskje?
-Inger Hagerup
Og samle sølvet! Det er ikke det ene ELLER det andre.
Snart, den 9. mars 2021, kommer det til stemmegivning i stortinget hva angår noe som FN har kritisert oss for i en årrekke, det å ikke ha fått skrevet inn CRPD i norsk lovverk, slik at alle skal ha tilnærmet like muligheter her i livet, innenfor rimelighetens grenser. FN har imidlertid kritisert oss for og rådet oss til å endre langt mer, hva menneskerettighetsbrudd i Norge angår. Jeg reagerer en del, imidlertid, på at en del kronikkforfattere og/eller journalister i media gjerne tar opp det ene ELLER det andre, men saken er at tingene henger sammen! Når vi bryter flyktningkonvensjonen, eksempelvis, og når man gjerne står i aller verste og mest sårbare posisjon hvis man har dobbeltutfordringer. Noe som blir særlig påpekt av FN, og HAR vært påpekt av FN i mange år allerede, det er at man står aller svakest stilt dersom man tilhører en etnisk minoritet i Norge, enten det gjelder å være flyktning/asylsøker fra muslimske land, same, sigøyner eller romani, OG i tillegg har en eller flere funksjonsnedsettelser av enten fysisk eller mental/kognitiv art. Jeg syns også slike ting hører sammen.
Brytes menneskerettighetene og folk ikke har status som likeverdige, og ses på som likeverdige, så er det også greit å kalle sånt noe ved sitt rette navn. Fremmedfrykt gjelder ikke bare frykt for folk fra andre land, for har man fordommer på ett område, har man det gjerne også på andre områder. Jeg syns man ofte er litt for lite flinke til å samle dette som en felles utfordring og kampsak. Å kjempe mot all slags fascisme. Og så kunne det være greit å kunne kalle en spade for en spade, også. Man har blitt altfor redd for å begå «hitling«, syns jeg kanskje. Fascisme er fascisme, enten det måtte gjelde frykt for flyktninger, eller frykt for all mulig annen slags annerledeshet.
Her en kronikk om dette, Annerledeslandet liker ikke annerledeshet av Dag Øistein Endsjø, som jeg fant å måtte ta vare og gjemme på, for jeg syntes det var så godt skrevet, selv om min egen minoritet, autistiske mennesker, ikke var nevnte… noe jeg faktisk påpekte i en email overfor forfatteren, også, noen ganger faller jeg for den fristelse å liksom «måtte» påpeke slike ting… Jeg får vel håpe det tilgis meg akkurat det…
For noen år siden ble jeg beskyldt, av en, som best vet hvem han eller hun er, for å ikle meg offerrolle. Og jeg steilet, for var jeg ikke offer, da, liksom, sånn som de aller fleste med en eller annen form for annerledeshet (synlig eller usynlig) er? Og ville jeg at andre skulle synes synd på meg?
Jeg har jo asperger syndrom, og er altså autistisk strukturert i topplokket, i tillegg har jeg generalisert angst som jeg ikke blir kvitt, og kronisk fysisk sykdom som trigges av fysisk og psykisk stress. Det er ikke noe jeg kan få gjort noe med, men er jeg liksom da automatisk noen som spiller offer, for å få andres sympati? Og ja, jeg kan se at noen kanskje ville tro det, men konsekvensene av selve autismen (før angsten, og før særlig merkbar og alvorlig grad av fysisk sykdom oppsto hos meg) har da vitterlig vært tydelige nok, for meg selv, i hvert fall.
Og jeg kan ikke garantere, overfor noen, at det ikke har hendt jeg har føltes litt synd på meg selv. Det har jeg nok ganske så sikkert, jeg vet faktisk at det har vært tilfelle.
Å føle seg utenfor (og engstelig) fra barnehage til voksen-stadiet (et stadium som jeg er litt usikker på om jeg noensinne har nådd, egentlig). Er det dermed synd på meg? NEI, det steiler jeg også imot, for jeg er først og fremst et autistisk individ, og det gjør meg ikke automatisk til noe som helst offer, jeg foretrekker nok heller å se det som at ting er sånn som tingene er, bare, på godt og vondt. Og jeg trenger virkelig ikke å bli syntes synd på.
Her en sang som også omtaler dette med å bli syntes synd på, som noe man egentlig ikke trenger, det man trenger er derimot tilretteleggingsstrategier for å kunne leve så bra som mulig, og med så høy livskvalitet som mulig:
‘Through My Eyes’ – Lyrics
See the world through my eyes
It changes shape and it changes size
It's not quite the world you see
If you could find a way to look around inside my mind
Maybe you would understand me
-Chorus-
I'm not blind, but I can't always see
I'm not deaf, but things can sound strange to me
I'm not trapped, but it's hard to feel free
Imagine what it's like to be me
Imagine what it's like to be me
It's hard for me to try to think things through or talk like you
Everything can be a blur sometimes
But if you walk along beside me, hold my hand and guide me
Together any mountain we can climb
(Repeat Chorus)
I'm dreaming of my future and it's brighter than you know
I'll get there on a different road when I am ready to go
I don't need pity, I don't need tears
I just need someone to help me understand my fears
Tell me you believe in me, let me know that i'm OK
Help me feel safe in the world, and I will find my way
(Repeat Chorus)
Imagine what it's like
Imagine seeing the world Through My Eyes
Lyrics: Valerie Foley
Music: Fiona Johnson
Video: Phil "Putnam" Spencer
Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)
I tråd med det sitatet fra Ari Ne’eman; Her noen høyst sannsynlige konsekvenser her til lands av å være autistisk: Uavhengig, nesten, av hvilken diagnose: Utenforskap, med alt hva det innebærer. Fysisk og psykisk slitasje av å være i et samfunn som er tilrettelagt, så og si utelukkende, for nevrotypikere. Sannsynligvis også her i Norge noe kortere livslengde. Ca. mellom 80-90 % av voksne med ASD befinner seg utenfor arbeidslivet (NB: statistikk på dette området er notorisk upålitelig). Det finnes langt flere konsekvenser; ca. 60% mennesker m. ASD oppgir selve å ha blitt mobbet på skolen. Det reelle tallet på mobbeofre som befinner seg på autismespekteret kan allikevel være høyere enn som så, anslår dr. polit og professor emeritus ved høgskolen i Lillehammer, Nils kaland.
For autistiske utviklingshemmede og også for andre med ASD: å være institusjonalisert, og være dette med livsvilkår som om man er i fengsel. Her en sang (rap) om det med å føle seg fengslet (med såkalt høytfungerende autisme, noen av oss som er såkalt høytfungerende kan også befinne seg på livsvilkår som i fengsel, dette vil da som regel gå innunder å bo i bofellesskap, eller være under tvangstiltak i psykiatrien).
Tvangstiltak i psykiatrien er da også noe FN sin menneskerettighetskomité har kritisert Norge for i en årrekke, under skiftende regjeringer. Spesifikt rundt det med å ha gode nok kontrollrutiner og rapportering av/rundt tvangsbruk/tiltak.
Politikk under skiftende regjeringer i Norge og nå:
Ei studentvenninne av min eks og meg, hun vendte seg en gang til min eks, HR, og sa på stoisk vis: Ja, så satt vi der med posten i skjeggkassa, igjen, da, HR… Og HR, han fortalte ei historie, en gang, om onkelen sin som gutt, som hadde sett ei ku kalve, han kom da opprømt og beinløpende inn i huset, og proklamerte at «kvit var han svart, og framme var han bak»
Som jeg nå kom til å tenke på, når jeg nå også skulle skrive noen tanker om regjeringa, mediebildet, og måten våre tenketanker her til lands, med god hjelp av resten av elite-Norge og media ser ut til å greie å skru tankegangen vår til å bli temmelig bakvendt. Virkeligheten, derimot, den befinner seg ikke i bakvendtland. Selv har jeg som ufør fått merke de ostehøvelkutta, og det selv om jeg personlig ikke sitter så hardt i det som mange andre på uføretrygd, sosialtrygd, AAP, ledighetstrygd eller andre trygdeordninger, sånne som pleiepenger, omsorgspenger m. mer. I mediebildet ser man allikevel nokså lite av omtanke for den 15 % av befolkningen både her og i utlandet, som har en funksjonshemming, syns jeg.
Definisjonen av funksjonshemming er gapet mellom en funksjonsnedsettelse (skade, sykdom, lyte) og samfunnets evne til å tilrettelegge.
Noen former for tilrettelegginger, de er det enkelt å få til, man trenger bare å se for seg hva som trenges, og faktisk ta det med i betraktningen når man utformer infrastruktur (bygninger, arkitektur, veier, kollektive løsninger m. mer). Med andre ord sørge for universell utforming for å
-Planlegge produkter, omgivelser, programmer og tjenester slik at de kan brukes av så mange mennesker som mulig på en likeverdig måte.
For meg og andre med ASD, så er ikke alt så enkelt å utforme på universelt vis, men noe er det, det trenges bare en litt annerledes form for tenkning, og faktisk å HA omsorg og genuin medfølelse, og anerkjenne og akseptere at vi faktisk trenger tilrettelegging på så og si alle livets områder. Dette er et svært stort og omfattende område, her litt om det ved asperger syndrom i skolen . Og her om tiltak og tilrettelegging på autismeforeningen.no, og kanskje særlig dette her, som sånn i hvert fall jeg ser det nok også fungerer for autistiske mennesker i andre livsfaser enn akkurat bare i skoleverket/barndom, ungdomstid og tidlig voksentid. Og her også noe essensielt, ofte kan dette dreie seg om å omstille seg eller gjøre noe på en noe annerledes måte, og det kan som sådan ikke nødvendigvis koste det døyt mer i rene penge-ressurser. Men kan derimot fordre både kunnskap og kompetansebygging. Noen former for «behandling» av autisme er regnet som kontroversiell (ABA/EIBI), og jeg har skrevet noen blogginnlegg om det, også, blant annet dette.
Hovedgrunnen til at dette regnes som kontroversielt og gjenstand for debatt, er ikke at «ABA/EIBI-behandlingen» ikke kan virke, for det kan den (i hvert fall tilsynelatende), men at den, eller deler av den, i likhet med eksempelvis «terapi mot homoseksualitet» kan virke på en gal og skadelig måte.
Kompetansebygging på autismefeltet må nødvendigvis være på individuelt nivå.
Selv er jeg langt i fra noe perfekt menneske, enkelte ganger kan jeg kanskje bli litt sur og gretten fordi jeg mener å ha forklart meg godt nok, tidligere, hvordan det er best for meg å ha ting tilrettelagt. Og så kan jeg få det vondt selv i ettertid fordi jeg kanskje har vært noe krass...andre ganger glemmer jeg meg kanskje, og forutsetter at andre er tankelesere, noe jo ingen av oss er...men da trøster jeg med at mora mi sa en gang, at "en lyt værra som en er, når en itte vart som en sku."Atter andre ganger igjen kan jeg bli urimelig eller rettmessig sur på meg selv, og ønske at noen kunne overta topplokket og kroppen min for ei lita stund, så jeg kan få hvile.
Ikke alt er det mulig (eller rimelig å forvente) å få til, men for meg, i hvert fall, så synes det å mangle også fra tid til annen å skorte en del på viljen! Og jeg merker følgene av det daglig, det er visst ikke enkelt å omstille seg til mine behov i hverdagen, det ser jeg jo og har så absolutt fått med meg. Så da regner jeg med at det heller ikke er enkelt for andre med autismeutfordringer å rent faktisk få dekket de behov man har for å kunne ha en ålreit livskvalitet. Og jeg synes jo også, det, at media burde bruke like mye spalteplass på HELE befolkningen, noe jeg ikke tror at media gjør pr i dag, i hvert fall ikke slik jeg har oppfattet det. Og jeg merker et u-utalt krav (som regel, men av og til tar noen bladet fra munnen og sier det så og si rett ut) om å holde kjeft, sitte så stille som mulig i båten, og aller, aller helst være dønn usynlig. Her et blogginnlegg av Helene i Aspergerinformator, om det å være kameleon (eller usynlig), og her i forskning.no, om de mulige konsekvensene av å være så god en «skuespiller».
Jeg er lei av at media og debatt-Norge (les: elite-Norge) fremstiller det en del sånn at personer som er på trygdeordninger er en homogen gruppe mennesker. Men det er vi altså IKKE, en homogen gruppe, vi 15% av befolkningen som tilhører verdens eldste, fattigste og desidert største minoritet; mennesker med funksjonsnedsettelser.Og hva ASD (autismespektertilstander) angår, så er vi i hvert fall ingen homogen gruppe, det er større forskjeller oss i mellom, uavhengig av diagnose, og også innenfor hver diagnose, enn i resten av befolkningen. Man kan høyst sannsynligvis skrive en fagbok om hver enkelt en av oss.
Her også noen tanker rundt det med hvilken modell man går ut i fra og styrer etter politisk, hva mennesker med funksjonsnedsettelser angår, og der har FN kritisert Norge i en årrekke, hva angår å gå fra en medisinsk modell, over på en sosial modell, at den overgangen går for tregt. Der har man imidlertid fra norsk politisk hold, under skiftende regjeringer, påstått seg en forskjell i hvordan man tolker de europeiske menneskerettighetserklæringene og man har fått lov til å feie dette under teppet, med det nokså intetsigende svaret, uten særlig mer debatt. Jeg syns at dette både er dårlig gjort, og ikke rent lite arrogant og «bedrevitende» fra politisk hold.
Her et blogginnlegg skrevet tidligere av meg, om akkurat det med FN sin kritikk av Norges brudd på menneskerettighetene, og der våre politikere feier dette så lettvint som mulig unna, med å påstå at dette er et tolkningsspørsmål…
Artikkel 53 i EMK
Det er også et spørsmål, syns jeg, rundt lovligheten av dette å feie FN sin kritikk av Norge, på menneskerettighetsplanet, vekk med at dette er et tolkningsspørsmål, i det man har i norsk lov tatt inn en av artiklene fra EMK, rundt akkurat dette med tolkning:
Art 53. Sikring av eksisterende menneskerettigheter. Intet i denne konvensjon skal bli tolket slik at det begrenser eller fraviker noen av de menneskerettigheter og grunnleggende friheter som måtte være sikret ved noen høy Kontraherende Parts lover eller ved noen andre avtaler den er part i. -Tatt herfra, fra lovdata
Her også Amythest Schaber i ask an autistic, om det med hvordan man kan bli møtt, hvis man er autistisk, om det er synlig, eller usynlig, og man i en del situasjoner, kanskje hele livet forut for diagnose, har gått for å være nevrotypisk (allistisk eller såkalt «normal»).
Og grenser, de kan allikevel være til for å overvinnes, her en landeplage om dette fra for over 40 år siden, tror jeg det må ha blitt:
Heilt innåt skogen står ein skigard, mosegrodd og grå. Han er heilt nedfalls og søkk isaman, men som eit minnesmerke her han står. Ein gong var dette eit viktig stengsel, som verna åkeren mot krøterfot.
Ein skigard kan’kje vara evig, veit du, kan aldri vara evig.
Ein gamal skigard som står og vitnar om ei svunnen tid. Det er ei soge om gamal storleik, kamp mot naturen, kamp som er forbi. Nå vert det kjempa på andre fronter, men mye skigarder det har me lell
Ein skigard kan’kje vara evig, veit du, kan aldri vara evig.
Kva er ein skigard? Ein skigard er så mange rare ting: Ei rad med stokkar, sett som eit gjerde, eller eit stengsel i ditt eige sinn. Ein gamal fordom, eit raseskille, hat og misunning, eller aversjon.
Ein skigard kan’kje vara evig, veit du, kan aldri vara evig.
Kvar du så snur deg, det er ein skigard mellom før og nå. Ein skigard er som ei landegrense, ein skigard er eit stengel for de få. Eit hat i hjarta, eit klasseskille, eit sjalusi, ein uvisshet, ein krig.
Ein skigard kan’kje vara evig, veit du, kan aldri vara evig.
Har du ein skigard? Å jau du har nok ein for alle har ein ting ein gjerne vil stengje ute, ein ting ein ikkje syna vil einkvar. Men desse stengsler treng ikkje vara, Ein skigard kan du kliva om du vil.
Ein skigard kan’kje vara evig, veit du, kan aldri vara evig.
I 1967, noen få måneder før jeg ble født, trådte folketrygden, en statlig forsikringsordning, i kraft. Nærmere bestemt 1. jan. 1967.
Ca et halvår senere så jeg dagens lys. Senere har det hendt jeg har skreket en del, også, noen ganger på innsiden, andre ganger i form av dørslamring og høy innestemme. Mine foreldre oppdaget nokså tidlig at jeg hadde visst et temperament. Far kalte meg frøken Snurpisus. Om dette sinnet mitt strengt tatt er verre eller bedre enn andre vites ikke. Men jeg har også tidvis fått høre at jeg kan være svært så tålmodig. Og jeg ble nokså tidlig klar over verdien av å smile, selv om det på innsiden min ikke alltid føltes som jeg hadde noen verdens grunn til å gjøre nettopp det, smile.
Kanskje har virkelig Eminem (han har selv oppgitt å ha asperger syndrom, siden 2013) et poeng i det å være født forbannet med forbannelsen til å bare kunne banne, selv om jeg personlig tror jeg faktisk har et lyst sinn, og har hatt det hele tiden, og at jeg tidvis ennå ser optimistisk på tilværelsen.
Jeg bekymret meg allikevel svært tidlig over fremtida, og kan ikke huske annet enn at jeg faktisk gruet meg til å bli ordentlig voksen, og måtte klare meg selv. Noe jeg i ettertid har sett, til fulle, at ikke var ubegrunnet. Det tok allikevel 35 år fra jeg ble født, til jeg ble bedømt til å ha asperger syndrom, angst, og befinne meg, altså, på autismespekteret. Og etter hvert også bedømt til å bli inkludert i NAV sine statistikker over unge uføre.
Her om hvem som er unge uføre, der det hele tiden siden jeg fikk uføretrygd, har skjedd en ytterligere innstramming i kriteriene til ung ufør, sånn at nå er det nåløyet blitt kjempetrangt og svært så smått.
Og her Elisabeth Thoresen i AAP-aksjonen om noe som jeg også har merket meg, og som ingen politikere ønsker å gi svar på, heller, virker det som, så og si uavhengig, tror jeg, av hvilket parti vedkommende tilhører. Nemlig det at dette er litt av en loddtrekning, det om hvem som havner innafor og utafor beregning, minst, etter ung ufør paragrafen i folketrygden.
Og tro meg, jeg har virkelig forsøkt mye hva angår å faktisk få svar fra diverse politikere på stortinget, men har mislyktes miserabelt med å få noen former for logiske svar derfra.
Selv vet jeg fremdeles ikke hvordan jeg kunne unngått å bli del av uførestatistikken, men våre politikere er vel sannsynligvis av den formening, ideologisk sett, at folk kan bli funksjonsfriske av ren og skjær vilje…?… Jeg beklager (tja, egentlig ikke så veldig) å komme med litt objektive fakta i den sammenheng: autisme, eksempelvis, er medfødt, og eksisterer fra fødsel til grav! Jeg har også skrevet litt om angst i den sammenheng, man kan fint sammenlikne angst hvis man er på autismespekteret, tror jeg, med å sitte i rullestol og mangle rullestolheis eller rampe på ei trapp man må sette utfor. Krigen i huet
Her hva en professor i sosialpolitikk, Rolf Rønning, har skrevet om velferdsstaten.
Og jeg visste ikke, og mine foreldre visste heller ikke, at det var noe som helst spesielt med meg. Folk er jo forskjellige, noen kan ha mer øyeblikks-sinne i seg enn andre. Og det å være distré hører visst slekta mi til. Mor har imidlertid også sagt jeg var lett å ha med å gjøre, rent bortsett, kanskje, fra en iboende stahet. Og vansker med å rydde rommet mitt av eget initiativ, til tross for at jeg ikke var lat ellers. (se eksekutive funksjoner v/autisme). Og hadde jeg satt meg noe fore, så nyttet det ikke å tilby verken gull eller grønne skoger, man fikk meg allikevel ikke til å skifte mening. Med andre ord; jeg lot meg ikke kjøpe. Her et blogginnlegg i sammenheng med arvelige komponenter, av en far til et autistisk barn (min oversettelse): Jeg ga mitt barn autisme – Ninnorskabloggen (hannekarisblogg.net)
På barneskolen bemerket PPtjenesten bare at jeg hadde litt dårlig kroppsmotorikk. Og jeg vet det ikke var fordi jeg var inaktiv, for jeg både klatret i trær, gjennom hekken hjemme, og svingte meg daglig mange ganger på rad i trappestansen og laget merker i taket. Vel, nok om meg.
Her litt om trygdevesenets historikk, og det kan være verdt å minne om at folketrygden er en tvungen statlig forsikringsordning.
Sånn at når staten gjør innskrenkninger i eiendomsretten til denne, så bør dette, med all mulig respekt, skje i lovlige former. Og man kan stille SVÆRE spørsmålstegn om det lenger er tilfelle, med NAV-bruken av overstyrende rådgivende leger som aldri engang har møtt pasienten, ut i fra oversendte papirer som ikke alltid inneholder alle relevante opplysninger, i det noen av papirene kan ha blitt borte i NAV-systemet, eller av andre grunner ikke blitt oversendte. Man kan også spørre seg om hvor lojaliteten befinner seg hos disse rådgivende legene og spesialistene (ROL), tillegges den pasienten, eller tilhører den NAV? Man har faktisk uttalt seg om dette, også, fra NAV sin side, der har NAV for lengst innrømmet, og forsvart, at den lojaliteten skal være hos NAV. Pasientlojalitet til salgs? – Debatt og kronikk – Dagens Medisin Som jeg ikke kan skjønne annet enn at representerer et legeetisk problem, for lojaliteten bør jo ligge hos pasienten, og representere pasientens beste. Jeg er ikke alene om å tenke dette:
Samme Åsholt skal imidlertid ha uttalt til NRK at det var irrelevant hva NAVs rådgivende overleger var spesialister i. Ett poeng i reportasjen, er hvordan NAV-legenes påkrevde lojalitet til NAV, som er nedfelt i retningslinjer fra Trygdemedisinsk Forening, harmonerer med den såkalte legeeden. En tidligere NAV-lege uttaler seg om dette i reportasjen og mener at lojaliteten bryter med denne legeeden. Og at det var derfor legen sluttet i NAV-systemet.
Selv ville jeg aldri trodd at så mye ondskap og likegyldighet finnes under overflaten i Norge, på flere arenaer, hvorav alle vi blir kritisert jevnlig for, av FN, særlig hva flyktningpolitikk angår , og hvordan vi behandler mennesker med funksjonsnedsettelser, også, i Norge. Jeg vet den er der, menneskekulden.
I fredstid, endog! Og med våre ressurser og vår rikdom.
Her Israel versus Palestina, i en sang som ble forbudt å spille på Israelsk militær radio i 2012, link under om dette. Og med et godt budskap i seg, om kjærlighet som vane, fremfor ondskap og likegyldighet, som igjen fører til mer ondskap. Men slik kan det også være med kjærligheten; vond og øm. Kjærlighet kan også bli en vane, og denne gang en god en! ❤ Her underskriftskampanje for å gi Mustafa Hasan (18) varig opphold i Norge.
Hvem har definisjonsmakta, og hvorfor, er et spørsmål jeg stiller meg, og dere, hva angående kronikken jeg nå deler! Hvordan det ville vært å aldri kunne uttrykt seg, se det har jeg svært vanskelig for å forestille meg. Tenk om noen bestemte at nettopp språket DITT, det eneste du kunne benytte, IKKE var fullverdig? Vel, noen ønsker visst å kunne bestemme akkurat det.
De rundt 7500 barna i Norge som er avhengige av ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) må få en lovfestet rett til å få sitt språk anerkjent som nettopp et språk. Da er det nedslående at Kulturdepartementet avviser dette fordi de mener at det ikke er et fullverdig språk.
Min egen gruppe mennesker, autistiske mennesker, har litt sånn diverse i inntekt, jeg er selv uføretrygdet som ung ufør, og har, fordi jeg fikk uføretrygd beregnet FØR nåværende regjering inntrådte, en inntekt på 3,5 G, som i 2019 utgjorde en bruttolønn før skatt på 303 840,- Dette skulle da plassere meg så vidt under fattigdomsgrensa for relativ fattigdom i Norge.
Jeg har asperger syndrom = autisme, som er medfødt. Pluss angst, som ikke er medfødt, pluss polykondritt (hovedsakelig i luftveiene), artritt og høyt blodtrykk. Polykondritt er en sjelden sykdom som rammer ca. 11 mennesker (nye tilfeller) årlig i Norge. Den kan sette seg hvor som helst i kroppen hvor det finnes brusk, og kan av en eller annen ukjent grunn også påvirke hjerte-kar-systemet, og gi komplikasjoner der. Selv har jeg hatt hjerteinfarkt og perikarditt. Perikarditten antas å ha kommet av polykondritten. Tvilsomt om hjerteinfarktet kom av polykondritten, tror jeg. Hjerte-kar-sykdommer ligger i slekta mi, både broren min og faren min døde av hjerteinfarkt. Broren min som 41-åring, og faren min som 74-åring. Sykdommen polykondritt akkompagneres ofte av andre sykdommer, derav artritt, som jeg har. Nylig hadde jeg skleritt, som ble behandlet med kortison øyedråper.
Uføretrygd har jeg på grunnlag av kombinasjonen generalisert angstlidelse + asperger.
Ung ufør gis til mennesker som har en alvorlig sykdom/skade/lyte, og er en beregningsmodell for mennesker som før de er fylt 26, altså har en alvorlig funksjonsnedsettelse eller flere, som reduserer arbeidsevnen med minst 50%. Nå, etter at nåværende regjering har hatt makta siden 2013, befinner den inntekten for unge uføre seg under fattigdomsgrensa. Ung ufør er nå (minste ytelse) 2,66 ganger G (grunnbeløpet i folketrygden) for gifte/samboere, og 2,91 x G (minste ytelse) for enslige. Men regjeringa lever visst godt med å la folk som før fylte 26 har fått en alvorlig skade/lyte/sykdom, leve godt under fattigdomsgrensa… av en eller annen grunn… ?
Så misunnelige folk synes å være hva inntekten til uføretrygdede angår, så tror jeg kanskje det må være fordi de ikke vet at dette plasserer svært mange her til lands, under fattigdomsgrensa for Norge. Eller tror det er så gjevt å ha en sykdom/skade/lyte. Her litt om utbrenthet ved asperger/autisme:
Å ha autisme, alene, er så visst ingen piknik i seg selv, fordi det disponerer for så mange typer psykiske tilleggslidelser. Og fordi det medfører mye, mye stress. Som hoper seg opp over tid, fordi det finnes ingen hvile fra å være født som man er! Som har gjort meg engasjert i hvordan folk har det, fordi de er fødte akkurat sånne som de er, og hva konsekvensene av det kan bli, deriblant utenforskap og fattigdom.
Fattigdom i verden, også i Norge, kan la seg enkelt uttrykke slik: Verst stillet økonomisk er man alltid med en funksjonsnedsettelse. En del bedre stillet økonomisk er man hvis man er allistisk barn/kvinner. Best stillet økonomisk, statistisk sett, er man hvis man er født funksjonsfrisk mann. Dertil kommer faktorer som flaks/uflaks, forfølgelse på grunn av politisk syn/religiøs tilhørighet/hudfarge eller på annet vis, borgerkriger og andre kriger, styresett, naturkatastrofer, økonomi i landene og eventuelt andre faktorer.
Poenget mitt er at misunnelse uansett antakeligvis er en så utrolig unyttig egenskap eller følelse, men kan i politikeres hender fint utnyttes til splitt og hersk. Som i grunnen ikke fører noe steds hen, annet enn å beholde makta, kanskje. Her litt om det med misunnelse, i en kronikk i radikal portal.no: https://radikalportal.no/2014/03/01/hvorfor-vi-misunner-de-ufore/
Det er mange som må leve med stigmaet det er å være arbeidsufør i dagens Norge. Evig eies kun et dårlig rykte?…?!? (av Henning Kvitnes, youtube)
Selv var jeg for øvrig utsatt, en gang, for ei twitrer, som så ut til å ønske seg asperger, som hun heller ikke ville være med på var autisme, av en eller annen grunn. Hun lot seg ikke overbevise om sin uvitenhet ved at jeg ga henne objektive offisielle kilder (Autismeforeningen i Norge, og Norsk Helseinformatikk AS Norge = NHl.no). Får meg til å minnes og tenke på denne:
