Jeg vet ikke ennå om jeg har noen sterk mening om dette dokumentet fra regjeringshold som gir mandat til utredning av tjenestetilbudet til aspergere/autister her til lands.

Mandat offentlig utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av autismefeltet og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Men jeg har telt, og det finnes altså 14 ord med diagnose i seg, 33 ord med autisme i seg, og 4 med utviklingsforstyrrelse i seg, samt at ordet autismespekterforstyrrelser forekommer 9 ganger. Ut i fra det så skulle man jo tro at dette dreier seg om en alvorlig sykdom? Mens det altså dreier seg om en annerledeshet i hjernen og hvordan hjernen er strukturert/organisert. Som kan gi alvorlige følger i livsprognosen og livskvaliteten til den enkelte.

Min teksttolkning av mandatet og meninger jeg har:

En ting som allikevel hopper ut av teksten, og som jeg reagerer litt på, er at man har et formål om å drive veiledning overfor pårørende, og at det ser ut til å skulle foregå på en noenlunde enveis-kjørt måte. Hvis det er slik det er ment, så må jeg få protestere mot det, i hvert fall. Det må alltid være slik at brukeren selv, og de pårørende må få stå i fokus, og med mitt kjennskap til den nåværende kompetansen, så tror jeg det i stort omfang må bli slik at det vil være brukeren og de pårørende som må veilede tjenesteutøverne, og ikke motsatt…. men dette avhenger altså av den lokale kunnskapen og kompetansen.

Kunnskap og kompetanseutvikling med individuell utforming.

I hvert fall er jeg for en durabelig kompetanse og kunnskapsutvikling innenfor området. Og forskning. Noe som vil være svært formålstjenlig i tillegg til å fungere innsparende på sikt, tror jeg. Kunnskap er den letteste børen å bære. Og at kunnskapen/kompetansen må være individuell. Kjenner du EN autist/asperger, så kjenner du EN autist/asperger. Selv om det finnes fellestrekk.

Lavtfungerende og høytfungerende

En ting til jeg reagerer på, er at man benevner såkalt lavtfungerende autisme og mennesker som har dette, med både utviklingshemming og manglende språklige ferdigheter. Slik jeg har skjønt det, så trenger det ikke nødvendigvis være slik at såkalt lavtfungerende autistiske mennesker har utviklingshemming selv om man har manglende verbalt språk.

Utviklingshemming eller ei?

Dette er viktig å være klar over ved utforming av tjenestetilbud, og at man tar i bruk de tekniske hjelpemidler som finnes for å kunne gi et menneske en sjanse til å uttrykke seg på forståelig vis.

Dette gjelder jo uavhengig av mental status, men det er viktig å få utredet dette på en ordentlig måte. Wais-tester er jo som regel utformet verbalt, så jeg håper man har utformet IQ tester som på best vis kan måle en persons øvrige evner selv om en person har mangelfullt utviklede eller manglende verbale evner. Og at dette gjøres så tidlig i livet som mulig.

Det finnes pc-hjelpemidler som kan hekte sammen et språk for mennesker som har det som her beskrives som verbal apraksi. Ask an autistic – What is autism.

Selv har jeg motorisk dyspraksi, som jeg har skjønt fungerer sånn at det finnes dårlig kontakt mellom hjerne og kroppsdeler, noe som gjør at jeg er litt klossete motorisk. Hvis jeg snakker og går, så hender det at jeg stopper opp, fordi jeg syns det er vanskelig å greie begge deler samtidig (altså å snakke og gå samtidig). Det samme skjer når jeg kjører bil, da har jeg en tendens til å slakke på farten mens jeg snakker med passasjerer.

Hvordan skrive høringssvar?

For øvrig syns jeg det er meget positivt at man har utformet et mandat, men personlig vet jeg ikke hvordan jeg skulle ha skrevet noe som helst høringsforslag som ville bli hørt i denne sammenheng, grunnet måten mandatet er utformet. Autisme/asperger syndrom er ingen sykdom, men i mandatet blir det gitt føringer for hvordan man skal utforme høringssvar, og jeg vet ikke hvordan jeg skulle gitt et slikt ett, uten å komme innpå sensitive og personlige emner. Jeg vet ikke hva som foreligger av begrensninger i hva jeg skal kunne skrive. Så jeg vet ikke engang om et slikt meningsinnlegg som jeg har skrevet tidligere, ville blitt tatt hensyn til. For det er gitt begrensninger i form av denne setningen:

«Innspill som inneholder sensitive personopplysninger bør unngås da disse ikke vil bli gjennomgått. Dersom du ønsker å bruke et enkelttilfelle for å eksemplifisere innspillet til utvalgets arbeid, bør enkelttilfellet anonymiseres.»

Angående høringssvar fra brukere og pårørende.

Jeg vet ikke om jeg ville fått til det, selv om jeg selv ville syntes at jeg har greid å anonymisere det, for det ville jo vært folk som kunne kjent meg igjen på eksempelvis skrivestil, vil jeg tro. Hvordan beskrive det, det blir neste utfordring, altså på en måte oversette det, i hvert fall til en viss grad. Finn Skårderud, professor og psykiater, kom med en brukbar definisjon av empatibegrepet i 2012, han sa at det i forbindelse med autisme dreide seg om å «skjønne sinn». Altså såkalt sinnsblindhet -og eller -svaksynthet. Sånt noe er jo en toveis-prosess som krever 2-veis kommunikasjon. Å komme fram til felles forståelse er essensielt.

Jeg greier ikke helt å se at man har lagt opp godt nok til dette i utvalgets mandat med de begrensninger som finnes. Hvordan beskriver man blindhet uten å nevne at man er blind? Donna Williams (autistisk forfatter) skrev i sin tid en selvbiografi (trilogi) der selve titlene er talende nok i seg selv, syns jeg. Bøkene het: «Ingen ingensteds» om barndommen, «Fra ingen til en» om veien fram til en autismediagnose, og «Som farger for en blind» om ekteskapet hennes (som endte i skilsmisse).

Selv føler jeg at jeg har en fot i begge leire, altså på sett og vis at jeg er både nevrotypisk/allistisk og autistisk.

Allikevel foreligger det et misforhold mellom hva jeg kan greie, og hva samfunnet krever at man skal kunne få til, altså at jeg har et medfødt handikapp. Og jeg har uføretrygd som ung ufør, samt brukerstyrt assistent som hjelper meg i hverdagen, et hverdagsliv preget av isolasjon fordi at de krefter og den energi jeg hadde tidligere, den energien har jeg ikke lenger. Dette er en ordning som jeg tror bør komme innunder trygdevesenet, men på en slik måte at man får hjelp til å utforme søknader av en uavhengig instans (muligens i samarbeid med psykolog/psykiater/lege og/eller en kommunal instans. Koordineringstjenesten for mennesker med nedsatte funksjonsevner i den enkelte kommune, kanskje?).

Hvordan er det å være autistisk anlagt i vårt samfunn? Ari Ne’eman har kommet med en tolkning av det, som jeg tror er nokså greit beskrivende også her til lands. Så her sitat fra intervju med Steve Silberman i juni 2010:

«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)»

Intervju med Ari Ne’eman

Mandatets hovedformål er beskrevet slik:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.»

Her meningsinnlegg jeg har skrevet tidligere: leserinnlegg-annerledeshetssyndromet-og-samfunnet. Selv hadde jeg et hovedmål i mitt leserinnlegg, også, for hva jeg ønsker for meg selv og andre autister/aspergere:

«Hovedmålsettingen må være å oppnå mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ»

To dikt her; ett av en såkalt lavtfungerende autist (jeg skulle ønske å få fatt i ett av disse menneskene som skriver diagnoseformularene, og verbalt henge vedkommende opp etter øyelokkene og tvinge ham/henne til å blunke….), og ett av en autist/asperger:

En avviker

When god created the autistic child – Arinka Linders

Og en stadig tilbakevendende diskusjon har jo forresten omhandlet hvordan man omtaler personer med utfordringer tilhørende autismespekteret. De aller fleste autister/aspergere foretrekker selve å bli kalt enten autist eller asperger. Selv foretrekker jeg ordet autist, det triller mer i munnen enn ordet asperger. Asperger syndrom er jo dessuten tatt ut av diagnosemanualene DSM og ICD-10, og erstattet av en samlebetegnelse AST eller ASD. Selv bryr jeg meg ikke om det heter det ene eller det andre, for så vidt, men jeg bryr meg om hva man legger i begrepene. Menneskestatusen blir uansett ikke borte, men forståelsen av hva autisme innebærer blir ofte preget av hvilke ord man bruker for å beskrive en medfødt tilstand som autisme er.

Autisme er ikke noe som er påklistret en, og som kan fjernes slik at man står tilbake med et nevrotypisk menneske. Det finnes ingen kur for autisme, men god tilrettelegging kan hjelpe veldig i et menneskes liv.

Bærekraft, ja- er du bærekraftig? Ifølge ingeniørene, nei… så der har du problemet med å blande politikk med ingeniørkunst. Selv har jeg brukt hele livet mitt på å gå på line, men det er visst ikke bærekraftig det heller….. velferd er ikke bærekraftig, men strengt tatt, er vi egentlig bærekraftige noen som helst av oss? Det kunststykket, det greier ikke engang Røkke å mestre. Og balanselinen er visst i ferd med å briste, også, men vi får vel leve mens vi kan det, åkkesom? Vi får håpe at det finnes et slags sikkerhetsnett. ❤ Til tross for at strekkfastheten ikke holder helt.  ❤ N’Røkke og Gjelstein og I

Slankesuppe nå på nyåret

Det ser ut for meg som om den nevrotypiske (allistiske) delen av befolkningen, altså majoriteten av befolkningen, har bestemt seg? Av krampaktig korrekthet, og i antatt respekt for autisters verdighet, så setter de tonen for hva som det er best å kalle mennesker med autismespektertilstander. Uten å bry seg nevneverdig med hva autister/aspergere selv ønsker å bli benevnt som. Jeg tror de aller fleste mennesker som har tilstander innenfor autismespekteret selv ønsker å ha et ord med i laget der, og at de aller fleste da ønsker seg et identitet-først-språk fremfor et menneske-først-språk. Så vidt jeg har oppfattet rundt om, i hvert fall, av hva oss innenfor autismeminoriteten mener om den saken.

For meg så funker det best med enten autist/asperger, men jeg foretrekker faktisk autist, selv om det er asperger syndrom som er min offisielle diagnose. At asperger syndrom nå har blitt tatt ut av diagnosemanualene syns jeg er greit, jeg har aldri likt ordet asperger syndrom, jeg syns det er et spisst ord. Autist er liksom mer mykt, og ruller lettere i munnen.

Det å bruke benevnelsen menneske med autisme syns jeg er et krampaktig forsøk på å respektere mennesker med autismespektertilstander i hjernen, og dessuten ofte brukt for å liksom avgrense den delen av en som er autistisk, som om dette skulle la seg gjøre.

Et menneske kan bli født som allistisk, eller som autistisk, sånn er det bare. Er man født allistisk, er hjernen strukturert deretter, og det samme angår autistisk. Er man født allistisk, kan man ikke bli autistisk i tradisjonell forstand. Og er man født autistisk, så kan man aldri bli allistisk eller nevrotypisk.  Se: Nevrotypisk syndrom

Og et autistisk eller allistisk menneske kan så allikevel aldri miste sin menneskestatus, så denne krampaktigheten trengs ikke, etter mitt skjønn. Å kalle meg Hanne-Kari (med begge navnene, med eller uten etternavn, er imidlertid helt ok). Fornavn alene går som regel greit, men har jeg kalt deg med hele navnet (både fornavn og etternavn), bør nok også du kalle meg med hele navnet mitt. 🙂

Her ting man ikke bør si til en autist/asperger. Og jeg har blitt møtt på nesten samtlige måter i denne videoen, og det er sårende hver eneste gang. Så ikke si eller skriv sånt noe. Bare la være å gjøre det. Vær så snille. ❤

Klarte ikke å dy meg nå når jeg leste om dette som Marie Simonsen skrev om her.  Maktskifte i USA Nancy Pelosi vet hvordan hun skal temme Donald Trump Her er den nye sjefen i Washington. Av Marie Simonsen, dagbladet.

Nyåret har ikke begynt så veldig sprekt for meg, først fikk jeg halsbrann, og for sikkerhets skyld var jeg da innom legevakta en tur for å forsikre meg om at det ikke var hjerteinfarkt på gang.  Det er jo greit å være på den sikre sida i så måte. Det mente i hvert fall de fra AMK, som også ga meg skyss dit.

Dagen etter var jeg innom fastlegen min fordi jeg mistenkte bihulebetennelse, og fikk tigget til meg antibiotika i så måte. Hvorfor skal dette være så vanskelig, hver bidige gang, mon tro, det med å få resept på antibiotika? Jeg vet jo at det er det som funker, hvis da ikke bihulebetennelsen går over av seg selv. Jeg er ikke så god på å gi gode nok svar til legen, er jeg redd, kanskje det er derfor det blir så vanskelig for meg å oppnå forståelse hos legen. Det går litt tregt for seg med å få riktige svar ut av meg. Sånn at de svarene som jeg kan greie å komme med sånn umiddelbart, de er ikke nødvendigvis verdt så mye som de burde vært.

Jeg er veldig innadvendt på mange måter, og jeg tenker meg for lenge om, bortsett fra i sånne situasjoner der jeg ikke har den luksus å kunne bruke lang tid på å svare. En luksus som jeg i tillegg har vansker med å innvilge overfor meg selv. Det er liten trøst i at jeg vet hva det kommer av; det er den  autismen min som ligger til grunn for alle mine trege (les: som ikke kommer ut av munnen min da de trengs) og ut i lufta god dag mann-økseskaft kommentarer og svar.

Her om smerte og autisme/asperger.

Dette hører jo innunder det med sensorisk over og under-regulering i kroppen. Noen greier gjør mer vondt enn andre greier. Og bihulebetennelse er langt der oppe når det gjelder smerteopplevelser hos meg. Nå har jeg jo opplevd et hjerteinfarkt, og det likner på halsbrann, som igjen likner på de ganger jeg har bihulebetennelse, i smerteintensitet. Så nå kan jeg i hvert fall, neste gang, hvis jeg har huet med meg den neste gang jeg møter legen i forbindelse med å ha en betennelse som involverer store smerter tilsvarende hjerteinfarktet jeg hadde i august i fjor, å kunne få ytret at det føles, i intensitet, som et hjerteinfarkt.  Er leger notoriske Thomas Vantro’er, mon tro, det hender det jeg lurer på?

Selv er jeg enten over- eller under-sensitiv hva smerteopplevelse angår, det samme gjelder for øvrig de andre sansene mine, sånn som altså syn, hørsel, smak, lukt, og hva angår lys, mørke og hudkontakt. Samt kulde og varme-fornemmelse.

Om smerteopplevelse ved autisme.

Fra før har jeg en mistanke om at legen min kanskje ikke tar det så alvorlig som han burde gjøre det, når CRP-verdiene mine er høye. På onsdag nå så var CRP-verdiene mine på 69, og legen kommenterte at jeg i utgangspunktet har økt CRP hele tiden og at derfor så er en økning vanskeligere å tolke hos meg. Og jeg har lurt på hva han bygger det (tolkningen) på. Sier ikke at det nødvendigvis er feil, da, bare undres litt. For jeg vet fra før at folk oppdager det ikke hvis jeg er sliten. Jeg er svært vanskelig å lese, til tider, hva angår min mentale tilstand, tydeligvis. Når jeg selv føler at huet mitt for lengst trenger fatle, så vet jeg at andre enten ikke ser det, eller ser det som at jeg ser bittelitt sliten ut. Men da er jeg for lengst over alle hauger, ute på tur blant de mange planetene i verdensrommet eller rundt der omkring. Altså ikke tilstede lenger i særlig bevisst forstand. Jeg har altså da spacet ut, noen ganger ettertrykkelig spacet ut.

Men derfor suger jeg til meg alt av gleder, til og med litt sånn pikante skadefryd-gleder, en seier for feminismen verden over, det at Pelosi svinger pisken i Washington.

Heldigvis er huet mitt og bihulene nå nesten friske igjen, så da kan jeg ha håp om at jeg har gjort meg ferdig med det verste dette året av sykdom.

—–Meget forsiktig optimistisk—–

Godt nyttår!

Abba: Happy New year: (2012utgaven, 2019 utgaven ligger under).

2019 utgaven av Happy new year. 🙂

Tillegg til blogginnlegget her, etter å ha fått legens svar, han har nå lest blogginnlegget mitt etter at jeg sendte ham det på pasientsky.

Det med riktig tidsangivelse for når smertene mine oppstår, kan av en eller annen grunn være vanskelig for meg å angi riktig sånn på direkten på et legekontor. Det har nok med stress å gjøre, også, dette, pluss altså det andre som jeg har nevnt. Det riktige svaret til legen min ville vært at jeg kjente smerter i bihulene også i jula, faktisk satte de inn før jul, når jeg nå tenker meg riktig om. Jeg er så vant med å ha smerter, at jeg ikke riktig la merke til smerten før det ble riktig ille, så til legen ga jeg svaret at jeg bare hadde kjent smerten i ca 1 1/2 dag. Altså ga jeg et «god dag, mann, økseskaft»-svar. Hva antibiotika angår, så fikk jeg også et enda mer utfyllende svar fra legen.

Kudos til ham, forresten, for å ha gitt meg utfyllende svar i dag!

 

Utbrenthet

Her link til to youtubevideoer, en om autistisk utbrenthet, og en generelt om autisme/asperger. Laget av ei dame som selv har asperger eller høytfungerende autisme. Øyeåpnende. 🙂 For selv har jeg lurt på hvordan det kan ha seg at jeg føler jeg har blitt mer autistisk, men det kan nok tenkes at det kan være pga autistisk burnout. Samtidig som jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, og nokså nylig (i august i år) har overlevd et hjerteinfarkt. Autistisk utbrenthet kan i grunnen skyldes noe av det samme som også gjør at andre mennesker blir utbrente: oppbygging av stress over tid.

Autistisk utbrenthet

Jeg har også motorisk dyspraksia, sånn som blir nevnt under linken som omhandler autisme generelt, her. Noe PPtjenesten bemerket ved meg på barneskolen; at jeg er motorisk klossete. Jeg gikk også alltid ned i karakter på eksamensprøver pga at jeg ikke greide å skrive fort nok med penn eller blyant.

Ask an autistic – Om autisme

Stressregulering

Angående stimming, så gjør også jeg det, det synes bare ikke så veldig, alltid. Men ei venninne av meg påpekte en gang, for noen få år siden (2 eller 3 år siden, tror jeg) at snart ville jeg ikke ha igjen hår, sånn som jeg driver og tvinner håret mitt…… Noe annet jeg gjør, det er å bevege bena mine, og tvinne fingre. Mer enn andre gjør det, vil jeg tro. Det er avslappende og stressregulerende adferd, det med å kunne stimme.

Husker fra ungdomsskolen hvordan jeg fant meg en plass der forhåpentligvis ingen kunne se meg, på veien hjem fra bussen. Og snudde meg rundt min egen akse, mens jeg tenkte på skoledagen for å forsøke å fordøye dagen på godt og vondt. Jeg var nemlig ingen skolevegrer, tvertimot så møtte jeg svært pliktoppfyllende opp på skolen så og si hver skoledag (jeg hadde ca. 3-4 fraværsdager i løpet av hvert år, gjennom hele grunnskolen, og også på videregående). Og dette gjorde at jeg fikk mye å tenke på og prosessere.

Eksekutive funksjoner i hjernen.

Og som det blir nevnt i videoen her, om autisme, angående eksekutive funksjoner i hjernen, der har jeg 89 poeng (visbar ved WAIS-test = IQ test). I verbale funksjoner har jeg 121 poeng. Og det skal, normalt sett, ikke være mer enn inntil 15 poeng forskjell mellom de to «hjernehalvdelene»). Ved IQ test blir disse to delene målt, deretter plusser man dem sammen, og deler på 2, for å komme fram til IQ. Som hos meg da ble 109 poeng, som er innenfor normal IQ, som strekker seg fra 90-110). Hos andre med autisme/asperger så kan faktisk de eksekutive funksjonene ligge høyere enn verbale funksjoner, sånn at dette er svært individuelt, hvordan hjernen faktisk er strukturert ved autisme, såvidt jeg har skjønt. Bare for også å ha nevnt akkurat det. 🙂

Nevropsykologisk utredning.

Psykologen som foretok den testen, hun sa at testen viste at jeg hadde en foreløpig udefinerbar hjerneskade, og sa hun kunne henvise meg til full nevropsykologisk utredning på grunnlag av den IQ testen. Som da også etterhvert ble gjort, innenfor den offentlige psykiatrien, etterat det ble klart at angsten min ikke lot seg behandle via kognitiv terapi.

Kognitiv terapi uegnet behandling for mennesker med autismespektertilstander.

Angsten min ble tvertimot verre av behandlingen. Senere gikk man vekk fra å bruke kognitiv terapi for mennesker som har autismespekterforstyrrelser, fordi man fant ut at nettopp det ble virkningen (at angsten ble verre hos pasientene som gjennomgikk den).

Individuelle tiltak og tilrettelegging i hverdagen.

Kjenner du EN person med autisme/asperger, så kjenner du EN person med autisme/asperger. Vi er svært forskjellige. Hjelpetiltak må derfor være individuelt basert. 🙂

Her et leserinnlegg som jeg en gang i tida skrev, som i stor grad inneholder tiltaks og tilretteleggingsforslag fra min side.

Hjelp til hjelp.no – Annerledeshetssyndromet og samfunnet.