Av Hanne-Kari (Gjestrum) Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/
Joda, jeg vet jeg kan være langdryg, jeg kan være omstendelig, og repetitiv, også. Sånn at det er kanskje ikke merkelig hvis folk vil jeg skal holde kjeft. Av ren kjedsommelighet, med andre ord. Men jeg mistenker at det ligger mer bak, enn bare de trekkene jeg utviser der, som jeg også må påpeke er nokså autistiske trekk. Men så lurer jeg på om det kan ligge noe mer bak, nemlig frykt for annerledeshet? Som en nokså vanlig, og fullt ut menneskelig ting?
At det er skremmende at folk kan være annerledes inni enn hva som synes utenpå?
Følelsene kan allikevel ha samme opphav, og oppstå av nokså lik grunn, kan jeg i så fall trøste med, eller forsøke å trøste med. Sånn at vi er kanskje nokså like inni, allikevel. Relativt. For alt her i verden er relativt. Og det finnes antakeligvis ei heller noen begynnelse og ei heller noen slutt, så langt man kan vite med sikkerhet.
Sånn at da bør det kunne tolereres, det å være hvit liten strømpe, som i diktet her?
Jeg har nå holdt meg vekke fra å røyke sånn ca. i 4 uker. ❤
Det har hendt jeg har stilt spørsmål jeg ikke får svar på. Kanskje fordi de folka jeg spør, ikke ønsker å komme med noen svar, eller spørsmålene jeg har stilt, er av en sånn forfatning, at selve det å stille spørsmålet blir oppfattet som enten sarkasme eller ironi. Eller annet. Ironi/sarkasmer i rettmessig eller urettmessig forstand. Når det faktisk har dreid seg, også, om helt reelle spørsmål jeg rent faktisk har, av den type som gjør at jeg kan bli temmelig frustrert, såret, føle meg tråkket på og misforstått, samt ikke rent lite forvirret i topplokket. For hva, hvorfor, hvordan, og i det hele tatt, hva er de bakenforliggende mål eller intensjoner?
Det er visst nå snakk om å oppløse Viken, samt andre fylker (Troms og Finnmark), har jeg skjønt. Så noen i SV la ut et innlegg om dette nylig. Dette facebook-innlegget her.
Jeg har imidlertid aldri helt skjønt vitsen med å flytte fra bygninger til bygninger, med ditto merkostnader for brevhoder og alt annet administrativt som må forandres i forbindelse med en flytting. Alt for mye penger blir brukt på den måten, her til lands, antakeligvis som avledning for å slippe å forandre metoder, tankeganger og holdninger til 1) det man driver med, eller 2) i dette tilfelle velger å gjøre på en annen måte? (Oversettelse finner du her)
Jeg syns det er lydighetstrening (valpetrening), og noe man (kanskje, det kommer muligens alt an på hvordan, og i hvilket omfang/intensitet) altså ikke bør utsette noen barn for (såkalt «tungt» autistiske med eller uten utviklingshemming eller ei, og autistiske eller ei). Om hvorfor begrep som «tungt autistisk»/litt/lett autistisk egentlig ikke er særlig godt beskrivende, det kan du lese her: Autismespekteret.
Hele filmen «Ervin» kan ses i NRK arkiv, her, dette over her fra ei offentlig facebook-gruppe (De brysomme), det er bare et bittelite klipp. Og jeg tror kanskje ikke denne gutten egentlig er nonverbal eller språkløs, jeg gjetter/spekulerer i (noe man jo egentlig ikke bør gjøre av etiske årsaker, men skitt au, at han muligens er mutistisk). Fordi det mentale traumet han har opplevd, kanskje, i forbindelse med å begynne i barnehagen har gjort at han vegrer seg for å snakke (fordi han jo er autistisk, og at overganger/forandringer i hverdagen nettopp kan skape traumer, selv positive forandringer kan gjøre det).
For meg, i hvert fall, ser det ut som han utmerket godt forstår alt hva som sies til ham. OG ikke spesielt lurt, kanskje, å bruke språktrening til å minne gutten om at verken mamma eller pappa er der tilstede i barnehagen, der og da?…? Og denne type språktrening er i hvert fall ikke å lære gutten kommunikasjon…!?
Ifølge mora mi om meg: Selv snakket jeg ikke, før jeg kunne å snakke rent. Litt senere enn broren min, men innenfor hva som anses «normalt», hva nå enn det er, for DET finnes det ingen diagnose for… men det burde det kanskje gjort? Noen innenfor autismespekteret syntes nok antakeligvis at dette var en mangelvare, og at allistiske/normale/nevrotypiske mennesker også skulle ha en diagnose, så dermed oppsto (blant annet) denne kvasidiagnosen her (Nevrotypisk syndrom). Jeg kunne sikkert lagt ut, på denne bloggen eller annetsteds, langt mer om mine problemområder i hverdagen knyttet til det at jeg er autistisk, enn det jeg gjør, men det har jeg av personlige årsaker valgt å la være å gjøre. Noe må man ha lov til å beholde privat, og spesielt utadvendt er jeg da heller ikke, i så måte. Her forresten en episode av NRK sin programserie «Hva feiler det deg?» der det er med en kvinne med asperger syndrom/autisme.
Litt mer om #nevromangfold / #nevrodiversitet og nevrodiversitetsbevegelsen (som er en internasjonal rettighetsbevegelse av og for nevrodivergente og støttespillere) kan du blant annet finne her (ASAN), og i Norge her (Nevromangfold Norge, som er en relativt nystartet organisasjon i Norge) og her også link til et blogginnlegg fra bloggen nevrodiversrebell om Nevrodiversitetsbevegelsen
Jeg vet jo dessuten det uansett ikke er mange som lytter, hvis man hadde lyttet til oss som selve er autistiske, så tror jeg altså man ville gjort «behandling» overfor oss på en annen måte (pedagogikk eller barneoppdragelse), for behandling i betydning kur for autisme finnes pr dags dato ikke. Ervin, og andre tungt autistiske (såkalt lavtfungerende, eller for den del såkalt høytfungerende, og utviklingshemmede eller ei) fortjener absolutt bedre, syns altså jeg (og en del andre).
Men våre stemmer er visst ikke noe verdt, ser det ut til? Eller vi som er tilhørende autismepopulasjonen er ikke verdt det? Og derfor har jeg da også blitt opphengt i dette emnet. Og jeg syns at EIBI (anvendt adferdsanalyse overfor autistiske barn mellom 2-5 år), muligens ER barnemishandling. Jeg sier muligens, for jeg tror dette (også) kommer an på personene som benytter metoden(e), men aller, aller mest (kanskje) på grunn av intensiteten, som er inntil 40 timer i uken, har jeg skjønt, med EIBI-trening. Og så er det dette, da, med definisjonsmakten over hva som er såkalt «normalt», hvor den ligger, og i dette tilfellet med gutten Ervin ligger jo den hos den voksne «behandleren».
Her noen som har en annen mening enn meg (dvs. jeg tror faktisk jeg nesten (men bare nesten) er enig, jeg er blant annet veldig enig i at fordi om jeg er autistisk, så skal min mening ikke nødvendigvis tillegges mer vekt av kun den grunn, fordi autismespekteret jo er nettopp det, det er et spekter.
Faktisk så kan jeg egentlig ikke ha noen slags generell fastlåst mening, faktisk selv ikke hva angår andre mennesker med nøyaktig samme diagnose som meg, ikke en gang dersom vedkommende har så og si nøyaktig samme evneprofil (hjerneprofil) som meg (min evneprofil er for øvrig ujevn), faktisk ikke engang om vedkommende var min identiske tvilling.
Men jeg skal heller ikke kunne diskvalifiseres, syns jeg, fra å ha en mening, bare fordi jeg er autistisk!
I dag vil jeg ta litt utgangspunkt i Øystein Sunde sin «Sånn er det bare», for der ser jeg også i Øystein Sunde (så vel som Alf Prøysen, i visa spelledåsen) en motstand mot tankegang og holdninger til det å «kurere symptomer» (ABA/EIBI – anvendt adferdsanalyse, som beskrevet av meg tidligere, blant annet her, her, her og her) og at hvis det «bare ser fint ut, så er det det vi vil ha».
Jeg har flere ting i bagasjen min, altså erfaringsrepertoaret, jeg kommer fra gård, er autistisk og dessuten ung ufør, noe som skulle borge for en kombinasjon av faktorer, hva angår stigma, for der er det (minst) et dobbelt ett, i den forstand at jeg kan bli utsatt for både bondefordommer/hets og autismeforakt/hat. Samt ansett som svindler fordi jeg har uføretrygd, for det ser det jo ut til å være gjengs forståelse av (les: fordommer) av i blant deler av eliten, og der eliten også består av politikere. Men også av blant annet Stein Erik Hagen (Rimi-hagen), som så ble omtalt i dagsavisen, her: Hagen som løs kanon
Og jeg har opplevd litt av hvert, der, av fordommer og forakt, tror jeg bestemt. Politikerne hevder de blir utsatt for politikerforakt… men der trenger man da neimen ikke lete særlig lenge, for å finne grunnlag for det. For alle som har levd ei stund, så finnes det mer enn nok av skyts, fra badehaller, en mong eller to eller 3, stortingsgarasjen, ren svindel (stortingspresidenten kan neppe hevde å ha vært i god tro enda forsøket på det er litt sånn passelig mesterlig... Litt vanskeligere er det, kanskje, å finne grunnlag for ren bondehets, men det kan jo finnes et grunnlag der også, selv om det finnes, også der, rene misforståelser.
Og fakta er, at siden man bare utgjør et steds mellom 1-2% av befolkningen, så lykkes majoriteten i å skyve så og si samtlige av oss ut på sidelinja, og over i kategorien (og nyordet) utenforskap. Så vel som at andre, også, med funksjonshemminger hva nevrobiologi angår, også befinner seg i samme utenforskap. Mennesker med downs, ADHD, Tourettes og andre medfødte funksjonsnedsettelser.
Blant annet når det gjelder den såkalte arbeidslinja, som jeg syns egentlig er ei hets og -foraktslinje. Man må begynne et sted, for utenforskapet, det starter allerede i barnehagen, fortsetter via skoleverket, arbeidslivet (eller mangel på sådant) inn i godt voksen alder, og alderdom. Med andre ord, fra vugge til grav! Underskriftskampanjer minner jeg også om:
Jeg syns fremdeles denne kronikken her, den dekker godt hva man her står overfor av holdninger. Selv om denne av Ebba Wergeland er fra 2008.
Og siden det tydeligvis finnes milliardærer, da, som forakter fattige, trygdede og uføre, så greier jeg vel ikke dy meg, annet enn å komme med visa Pengegaloppen, av Vidar Sandbeck. For det er jo sant som det er sagt, de penga er til bekymring for fattig og for rik.
Muren er kjempehøy, og i midten av muren finnes en dør med en lås, og nøkkelen til å åpne den døren er anerkjennelse, aksept og erkjennelse av de faktiske forhold. Hva som gjør muren høyere og sterkere, det er fagfolks insistering på å bruke negativitet, og negative ord for å beskrive muren. Og at man ikke lytter, verken til de av oss med språk, eller de av oss med språkutfordringer, men som allikevel uttrykker seg, uttrykkene blir bare ikke hørte eller sette. Som også beskrives i denne videoen her, at autisme er, i følge fagfolk, ansett på medisinsk vis, som
Vansker med gjensidig sosialt samspill
Vansker med kommunikasjon
Vansker med språk.
Rigid og repeterende adferd.
Vansker med persepsjon (sansene).
Men det finnes en annen måte, ikke fullt så negativt vinklet, som at autisme skaper utfordringer knyttet til:
Annerledes form for sosialt samspill
Annerledes form for kommunikasjon
Annerledes bruk av språk
Sta og stimulerende, følelseshelende og følelsestaklende repetitive handlinger, tanker og følelser.
Annerledes persepsjon (sanser).
Her har noen fagfolk faktisk skjønt dette, at autisme nettopp dreier seg om annerledeshet. Deriblant professor Tony Attwood, her i denne korte snutten:
Her også Greta Thunberg om det samme, det med å være «begavet», hun ser det ikke slik, og det gjør ikke jeg heller, så akkurat på det punktet må jeg nok si jeg er uenig (litt) med dr. Tony Attwood. Selv om jeg nok tror det ikke egentlig dreier seg om uenighet, bare litt, også her, om uttrykksmåte.
#redinstead #nevrodiverse #nevromangfold
Og hovedutfordringen består i at majoriteten av befolkningen nettopp ikke er autistisk. Eller på annet vis nevrodivergent.
Og hva som også styrker muren, tror jeg, er adferdsanalytikeres beslutninger om å gjøre nevrodivergente om til lydige, knuste ofre. Enten det å knuse autistiske mennesker er adferdsanalytikernes målsettinger eller ei.
Med verbalt språk, men fremdeles ikke med forstått form for kommunikasjon.
Amanda Baggs(nonverbal autist) om dette (så vidt jeg kan huske, så var det henne som kom med denne tanken/følelsen her):
«A curebee is a person that wants nothing more than to teach autistic children to speak, and for autistic adults to shut up»!
Tenk dere at det i Norge ble dannet en forening for kvinner og kvinnekamp. Og hvor alle viktige funksjoner ble ivaretatt av menn? Og for en stor grad, da, for gutter og menn, og der kvinner/jenter i tilnærmet 100% grad blir utelatt fra styre og stell, eller i hvert fall der en nokså gjengs oppfatning, ute i blant kvinnelige medlemmer, er at kvinner ikke blir ansett velkomne i styre og stell av foreningen?
På nettsiden deres står det blant annet å lese at «Kvinneforeningen i Norge er en sammenslutning av mennesker av det kvinnelige kjønn, heretter kalt mennesker med kvinnelighet, samt pårørende, fagfolk og andre interesserte. «
Etter hvert finner man, fordi man har blitt kritisert for dette med manglende kvinnedeltakelse, av deler av medlemsmassen, å kunne opprette en ressursgruppe hvor kvinner deltar.
Ville dere likt dette, og ville dere kalt dette en forening for likeverd og/eller likestilling?
Hva om jeg da forteller dere at det eksisterer faktisk en slik forening i Norge, men i stedet for kvinner, så dreier det seg om autistiske mennesker, og den foreningen, den kaller seg Autismeforeningen i Norge. Der man så vidt jeg vet har utelukket så og si alle autistiske mennesker fra foreningens styre og stell. Og der man i stedet har etablert en ressursgruppe sentralt, der autistiske mennesker deltar. Denne skjevfordelingen har ikke foregått helt ubemerket blant autistiske mennesker.
Og apropos, da, et kvinneperspektiv og autistisk perspektiv, hvordan står det til med forskningen, der, på verdensbasis? Og i politikken?
Man har også utelukket, i stor grad, et kvinnelig perspektiv hva angår autismeforskning. Og også et autistisk perspektiv angående det meste av forskningen som foregår. Så heldig nok, så finnes det dog fagfolk som har skjønt dette, at det trenges et perspektiv på hvordan autistiske jenter/kvinner har det med autismen sin. Og noen fagfolk har til og med skjønt at det ville være lurt å få inn et autistisk perspektiv som helhet, altså hva angår både autistiske kvinner og autistiske menn.
Og her, også, om en ny måte å betrakte autisme, et paradigmeskifte, som er radikalt forskjellig fra hvordan man har betraktet dette tidligere, fremdeles for stor del betrakter det i blant fagfolk, og som er kjempet for i stor grad av autistiske selvadvokater, tilhørende en stor internasjonal nevrodiversitetsbevegelse. Det finnes flere organisasjoner, der, men så vidt jeg vet, begynte det med denne, ASAN (Autistic Self Advocacy Network)som startet i dette årtusenet. I Norge finnes det en nokså nylig oppstartet forening, Nevromangfold Norge.
Kanskje det kunne være på tide å få kvotering for mennesker med funksjonsnedsettelser, inn i arbeidsliv og samfunnsliv for øvrig? Altså ikke bare ved autismespektertilstander, men over hele fjøla?
Det finnes mange slags såkalte «kurer» for autisme, hvorav ingen av disse er verken vitenskapelig dokumenterte eller virkbare.
Jeg vet imidlertid ikke hvordan den nye regjeringa, når den trer i kraft, vil se på det med bruk av anvendt adferdsanalyse (side 4-16) overfor individer tilhørende autismeminoriteten. Høyreregjeringen var/er FOR bruk av anvendt adferdsanalyse, så langt jeg har kunnet oppdage, eksemplifisert ved selve målsettingen (normalisering) uttrykt både i mandat og utført oppdrag, hva angår NOU-autisme og -Tourettes-utvalget 2020. Jeg har i hvert fall enormt vanskelig for å kunne støtte noen som kanskje finner det for godt å, på bakrommet, støtte folk som de som eksempelvis driver Judge Rotenberg senteret i Massachusetts, en skoleinstitusjon som bruker omfattende tortur overfor de elever som er fanger på senteret.
Og som nokså få bryr seg om.
Bry dere!
Ei heller bryr noen seg særlig om temaet om og debatten rundt adferdsanalyse, som politikere og andre tar i kun med ildtang, har blitt mitt inntrykk. Overordentlig berøringsangst, antakeligvis, særlig blant politikere, eksisterer om dette temaet.
Så får jeg være brysom nok til å bry meg, jeg, da! Som selv er et autistisk menneske.
Jeg har nemlig til gode å se noen adferdsanalytikere hva autismespekteret angår, også i Norge, ta frivillig og totalt uoppfordret, avstand fra sånne ting som å administrere elektriske støt UTEN bedøvelse, men altså brukt, fremdeles, siger og skriver i 2021, som straffetiltak overfor autistiske barn/ungdommer/voksne ved det Judge Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts.Her om Judge Rotenberg senteret på Autistic Self Advocacy Network (ASAN) sin organisasjonsnettside.
Det er ikke nødvendigvis det samme, i all rettferdighets navn, som at en sånn uforbeholden, uoppfordret norsk avstandstaken til/protest overfor praksisen ved JRC fra adferdanalytisk hold ikke kan finnes, da, men jeg har i hvert fall ikke selv sett noen sådan. Og det er krasse, steile, høyst ubøyelige og til dels u-tøyelige fronter i debatten, mellom de som er for, og de som er imot bruk av EIBI/ABA(Early Intensive Behavior Intervention/ Applied Behavior Analysis). Jeg skulle ønske at man kunne være mer lydhør til begge sider, enten man er for eller imot.
Jeg lette, men fant ikke igjen ved å google, dessverre, det tilsvar, som har kommet fra NAFO til denne kronikken «Tortur som terapi» av Åsmund Borgen Gjerde, historiker og oppdragsforsker, men her er i hvert fall selve kronikken, som jeg har delt på bloggen min her tidligere, i andre innlegg om samme tema.
(dersom dette tilsvaret blir fjernet eller skjult etter hvert). Det er jo ikke helt umulig eller i det minste utenkelig at dette også kanskje blir fjernet/skjult, enten av forfatteren selv, eller av forskersonen.no.
Jeg deler da også heller linker til fagstoff skrevet/formidlet av autistiske mennesker, enn de som er skrevet/formidlet av nevrotypiske eksperter. Idet de sistnevnte, etter min erfaring, ofte ser ut til, i hvert fall, å bry seg mer om hvordan autisme ytre sett ser ut som, ikke sånn det oppleves på innsiden. Her, derfor, en autistisk psykolog som har skrevet doktoravhandling om det med autisme. Og der autismeforskning også blir nevnt, og den delen hva angår eksempelvis anvendt adferdsanalyse nok antakeligvis, da, blir nevnt som punktet «forskning som går ut på å finne ut nye måter til å få autistiske mennesker til å oppføre seg litt mindre snålt» (min oversettelse)
Og så var det det med aggresjon, da, som det oftest blir argumentert med fra adferdsanalytikere, som den viktigste grunnen til å bruke ABA/EIBI (adferdsanalyse). Men autistiske mennesker er IKKE hunder, vi likner nok mer på katter, i så måte, hvis man som adferdsanalysens «far», Ivar Løvaas, på død og liv (https://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/ ) altså fremdeles vil påstå at mennesker tilhørende autismeminoriteten IKKE er mennesker.
Her om «all cats have aspergers», som nå har blitt til, i en litt endret utgave, til «all cats are on the autism spectrum»
Her er originalen, som jeg syns var bra, selv om jeg som vanlig ikke verken var eller er enig i alt som skrives i denne boken og videoen. Noe av det var rent ut fornærmende, og det er blant annet IKKE sant at alle er bittelitt autistiske, langt derifra. Alle på autismespekteret er autistiske, resten av befolkningen er ikke autistiske, ikke engang bittelitt. Fordi det altså dreier seg om en nevrobiologisk sammensetning i hjernen av mange forskjellige ting (Dr. Tony Attwood: «Autisme er en annen form for persepsjon, tenkning, læring og å forholde seg til andre mennesker, men det er IKKE en psykisk lidelse/sykdom.»)
Aggresjon
Og så vidt jeg kan skjønne, finnes det heller IKKE evidens for at aggresjon hører innunder selve autismen, men skyldes derimot høyst sannsynligvis traumer/miljøfaktorer. Dermed KAN det, indirekte, skyldes sånne ting som å bli overveldet av sanseinntrykk, eksempelvis, ELLER som eksempelvis reaksjon på å ha blitt utsatt for psykisk terror/mobbing eller annet i miljøet. Eller usynliggjort. Kort sagt at ens fysiske og psykiske behov ikke blir verken sett eller møtte i tilfredsstillende grad.
Ikke ulikt, altså, hvordan aggresjon også kan oppstå/ oppstår (så vidt jeg har skjønt, uten å være noen fagperson) hos ANDRE, ikke-autistiske mennesker. Men at veien dit, til sinne, kanskje kan være litt kortere, grunnet altså forhold ved autismen, men som allikevel skyldes miljøfaktorer. Og det er heller IKKE en tragedie, slik som EIBI/ABA tilhengere ynder å fremstille det som, å være født autistisk.
Det er slett ikke uproblematisk, det er jo et handikapp, men jeg greier ikke å se det, separat sett, som noen tragedie. Og gleder meg til, dessuten, at man i Norge begynner å følge FN sin menneskerettighetskomite’s råd, blant annet om å gå fra medisinsk modell, over på en sosial modell, hva angår blant annet hvilke HOLDNINGER man har til mennesker med funksjonsnedsettelser! Noe som også vil kunne komme oss i autismeminoriteten til gode. Kanskje blir hjelpemidler (sensoriske og andre) mer tilgjengelig, også for mennesker som er over 26 år, og også for å bryte en isolert tilværelse, og som hjelp i hverdagen, også for mennesker som ikke er i arbeid eller utdannelse. Og ja, jeg vet jeg selv IKKE kan vite, egentlig, hvordan «tungt» autistiske (på flere felt, og med høy grad innen ett eller flere av feltene) mennesker har det, selv vet jeg jo kanskje i hvert fall, hvor jeg har lemmene mine hen, det er det ikke alle mennesker som vet, men ut i fra dette om dyspraksi, allikevel ikke, siden jeg kjenner meg godt igjen i så og si samtlige punkter. Jeg har, altså, også jeg, sensoriske utfordringer og andre slags utfordringer (motorisk og sosialt, blant annet).
Å holde i gelenderet
Jeg fyller altså de punktene nevnt i videoen over her, så og si alle, hva angår dyspraksi (grov/finmotorikk, innimellom kanskje å velge riktig stemmeleie, altså at jeg kan bruke for høyt eller lavt volum i henhold til den sosiale situasjonen jeg er i, skj/sj-lyden), å holde strikkepinner og særlig heklenål altfor hardt, såpass hardt at jeg lett får vondt av det. Går jeg ned en trapp, må jeg holde i gelenderet, og som oftest ta ett og ett skritt om gangen (altså ikke hoppe over et trinn med den andre foten).
Egne erfaringer og egne «treningsopplegg» hva angår sanseutfordringer.
Nå greier jeg ikke, har ikke greid det på flere år, å verken strikke eller hekle lenger, fordi det gjør for vondt i skuldrene, særlig, og litt i håndleddet/ene hvis jeg forsøker meg på det, må da gi meg i løpet av de 1-5 første minuttene. Jeg kjenner meg igjen i så og si alt som er nevnt i denne videoen (selv om denne videoen er om barn… noen eksperter glemmer visst at autisme er en livslang tilstand, og dyspraksi er også en livslang tilstand, selv om det til en viss grad går an å trene seg opp, eksempelvis ved å gå i ulendt terreng (har jeg selv gjort og merket). Det kan også gå an å tenke seg til hvor man skal plassere føttene og kroppen, hvordan man skal kunne anpasse gå-farten samtidig som man snakker (hvis man går en tur og snakker med en turkamerat samtidig). Eller hvis man kjører bil, og hver gang en snakker med en med-passasjer, ser seg nødt til å senke farten. Og det ser ut til at å trene på dette, kan gjøre at man midlertidig blir litt bedre. Stopper man derimot opp med de øvelsene, av en eller annen grunn, så detter man tilbake igjen til samme nivå som var før man begynte den «treninga». Har jeg altså selv merket, så dette er ikke noe jeg har lest om i noen bok eller sett om i noen video. Jeg fikk tips om dette med dyspraksi, og om den treninga i bratt turterreng, fra en venn.
På det medisinske språket så vil alt hva sanseutfordringer (også mat og matopplevelser) angår bli kalt sensorisk forstyrrelse…, men jeg ser det altså ikke helt sånn. Jeg ser det som at jeg ofte opplever verden på en litt mer eller mye mer intens måte. Eller ikke intenst i det hele tatt. Og eksen min, da han gikk lei av å gjette hvordan huden min reagerte «i dag», så kjøpte han en kløpinne til meg…, slik slapp han sånne utsagn som «AU», eller «Klø hardere» Jeg vil altså ikke bagatellisere autismen, det har gitt og gir alvorlige følger i mitt eget liv, og også i andre autistiske menneskers liv, men å se på det som fullstendig tragisk, det er ikke å gjøre oss autistiske mennesker noen tjeneste, syns jeg personlig!
Og tro heller ikke at jeg her har greid å gi et fullt og helt bilde av hvordan dette har gitt svært alvorlige følger i mitt eget liv!
Her også, igjen, underskriftskampanje mot JRC sine straffemetoder, disse inkluderer også matdeprivasjon, isolasjon og annen form for psykisk terror. FN har allerede bedømt straffemetodene ved JRC, spesifikt det med bruken av svært smertefulle elektriske støt som tortur etter torturparagrafen, så denne uhyrligheten, den syns jeg vi bør ha såpass solidaritet til å få slutt på!
Adferdsanalytikerne påstår altså iherdig, også i Norge, at DERES såkalte «behandling» virker, men det kan være en sannhet med modifikasjoner, for ja, det virker, men det selvsamme argumentet kunne man altså like gjerne også brukt om slik homokonverteringsterapi (samme opphav, Løvaas var altså på ferde DER, også), med å behandle ytre «symptomer».
Her fra serien The good doctor (fiksjon) om noen foreldre som hadde brukt kava-røtter, som hadde gitt det autistiske barnet gastroenteritt. Den gode doktor Shaun Murphy (autistisk kirurg), fra denne populære dramaserien, han sa så til disse foreldrene at «dere elsker ham, og gjør det dere tror er det beste for ham.» Det fikk ikke Shaun Murphy fra sine foreldre. Men det betyr også at han «IKKE fikk gastroenteritt fra å innta giftige røtter…»
Igjen, jeg er allikevel, uvitende om holdningene blant politikerne angående dette spesifikke temaet, hoppende glad for at valgresultatet viste at nåværende regjering må forlate regjeringslokalene.
I det siste har CNN i USA vist en serie programmer kalt «The Sissy Boy Experiment». Programmene har blant annet handlet om Kirk Murphy som var feminin som barn i 1970. Han fikk «behandling» for dette, noe som blant annet innebar at faren måtte slå Kirk hver gang Kirk gjorde noe feminint. I 2003 begikk Kirk selvmord, 38 år gammel, og familien mener at «terapien» har skylda.
Ansvarlig for behandlingen av Kirk var George Rekers, som samarbeidet med den norske psykologen Ole Ivar Løvaas (se nederst i artikkelen). Rekers ble intervjuet i programmet og benektet (naturligvis) at «terapien» bidro til selvmordet. (Lez Get Real)
Uheldigvis påstår fortsatt enkelte i USA at homofili kan «kureres». For eksempel har Chuck Colson argumentert for dette, basert på Joseph Nicolosis bok «A Parent’s Guide to Preventing Homosexuality». Boka refererer ivrig til George Rekers, og især saken om «Kraig», som i virkeligheten var…
Det er neimen ikke enkelt, alltid, å være dønn ærlig når man, som det autistiske mennesket man er født som, uttaler seg om autismerelaterte spørsmål. For der kan man lett (og først var jeg ikke engang klar over det) stikke hånda inn i et vepsebol av dimensjoner. Når det gjelder pedagogiske metoder (side 4-13) som ser ut til å være «oppleste og vedtatte». Og de metodene, de har muligens, da som formål, alle, normalisering (NOU-Autismeutvalget – 2020) av oss som tilhører autismeminoriteten (uavhengig av graderinger, og uavhengig av om det eksisterer tilleggsdiagnoser, sånn som utviklingshemming eller påførte psykiske lidelser).
Det å bruke anvendt adferdsanalyse overfor små tungt autistiske barn (2-5 år gamle), det er jeg alvorlig bekymret angående. Fordi det er et svært intensivt opplegg, går imot nevrotypen/mennesketypen som autisme utgjør, tror jeg kanskje, selv om den typen det er snakk om varierer veldig individuelt. Det går imot blant annet retten til medbestemmelse, tror jeg, som alle barn til en viss grad har, i det å forme sunn autistisk identitet, kan skape ekstrem lydighet, og kan kanskje forhindre det å være stolte av den vi fra naturen sin side ER. For autisme er faktisk ingen sykdom. Man kan ikke ta vekk autismen, og forvente å stå igjen med et helt menneske, tror jeg, siden dette er nevrobiologisk slik vi er strukturerte i topplokket. Det å på denne måten muligens maskere autismen, det er neppe sunt på sikt, tror altså jeg.
Her også en kronikk
«Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden»
Ikke alle er så modige som eksempelvis Greta Thunberg, her en youtubesnutt der professor Tony Attwood, en av verdens ledende eksperter på autisme, og kanskje særlig såkalt «høytfungerende» autisme, uttaler seg om Greta Thunberg. Hva jeg selv føler om disse begrepene høyt og lavtfungerende, det kan du lese om her.
Så man blir litt mer forsiktig av seg, ofte, og jeg tror at noen blir rett ut sagt kneblet. Jeg vet jeg selv har blitt det, blitt veldig redd, tidvis, og hatt det mye vondt, fra tid til annen. I forbindelse med den linken jeg gir, nå, føler jeg derfor, også, for å komme med et sitat, fra Ari Ne’eman (i et intervju med Steve Silberman i juni 2010 ):
«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier). Og brukt i denne her (det kan kanskje også finnes flere kronikker av Thomas Owren, der det sitatet er benyttet)
Hva er så de konsekvensene, spør du deg kanskje? Jo, utenforskap. Autismeminoriteten er eksempelvis knapt representert i det som kanskje burde vært vår egen forening, autismeforeninga, men der er det få av oss, de som er representerte der, det er som regel foreldre til autister. Sånn at Autismeforeninga i Norge har gjort det slik at i blant en del av oss autister så har vi i nokså mange år allerede, tatt i bruk en helt egen ironisk «betegnelse» for den foreninga: «Interesseforeninga for foreldre til barn med særbehov».
Vi er ikke direkte inviterte inn dit, nei… heller ikke der er vi særlig velkomne. Andre steder vi ikke er spesielt velkomne, er i vanlig skole, i arbeidsliv, og i samfunnsliv for øvrig. Vi er visst noen «ikke-mennesker»?, og jeg slutter visst aldri å forundre meg over hvor negative bilder noen da må ha av oss som hører denne spesielle minoriteten til. Under innlegget kommer jeg til å legge ut noen av disse linkene som oftest skaper noen vepsebol av noen debatter, pluss kanskje noen av mine egne blogginnlegg (som kanskje også ville skapt slike diskusjoner, dersom bloggen min var åpen for kommentarer, men det er den ikke).
«Jo, klart du er like mye verdt som oss. Alle er like mye verdt! Du er hjertelig velkommen.» Vi funksjonshemmede vet at dette ikke er sant. Vi er ikke velkomne så lenge man ikke ønsker å tilpasse omgivelsene, eller tankesettet sitt. Vi er ikke velkomne i barnehager, skoler, høyere utdanning, arbeidsliv, helsevesen, politikk, fritidsaktiviteter og kulturliv. De samme mulighetene for familieliv har vi heller ikke. Barrierene er massive.
Litt om historikken til anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.
Det begynte, så vidt jeg kan skjønne, med en tilfeldighet. Professor Ivar Løvaas , som hadde utvandret til USA, han oppdaget at autistiske barn som bedrev selvskading, stoppet opp med dette, da Løvaas ga dem straffer som å ta vekk mat, ørefiker, kjeftbruk og elektriske støt. Og jeg må da bare bemerke, at jeg tror neppe man trenger å være rakettfysiker for å skjønne at når noen gir hvem som helst en ørefik eller et elektrisk støt, da slutter vedkommende som mottar det støtet i hvert fall, i øyeblikket, med å gjøre hva det nå enn var den personen foretok seg akkurat der og da. Løvaas brukte elektriske støt som straffemetode (1960-ca. 1981), og ikke bare ved selvskading og/eller aggresjon, men ved alle former for typisk autistisk oppførsel som ble ansett som problematisk adferd.
Siden gikk man over til mildere metoder, der kanskje noen av straffemetodene besto og andre forsvant, dette nok kanskje i lys av samfunnsutviklingen, og at utvikling av synet på barneoppdragelse, og hva som utgjør en sunn barneoppdragelse (som ikke inneholder barnemishandling), gjorde det nødvendig å endre noe på utførelsesmåten, dog ikke grunntanken, med fortsatt (hvis jeg altså ikke har misforstått) normalisering som strategi (NOU-autismeutvalget 2020 .
Det kan kanskje, også, forklares så kjapt som dette her, min eksmann (jeg har vært gift, er skilt), han spente foten inn i et bordben, en gang, men den som sa AU først, det var meg. Og vi lo begge godt av akkurat den episoden. Jeg følte riktignok ikke selve smerten i tærne som jeg ville hatt, dersom jeg selv hadde sparket foten i det bordbeinet, men reaksjonen, den kom momentant. Andre ganger kan det ta lenger tid, men slett ikke alltid. Jeg føler andres psykologiske smerte, eller den smerte jeg tror andre har, blander det med min egen, og kanskje også med forvirring, og det kan bli svært intenst.
Hvis man er autistisk, så kan man fort bli misforstått, selv om at i diskusjoner, der tror jeg nok at en del også med vilje misforstår en. Problemet er blant annet å vite når andre enten er dønn ærlige, eller forsøker å manipulere en og ofte kneble en, det syns i hvert fall jeg en del ganger kan være problematisk å vite med sikkerhet. Og jeg har ofte syntes at andre mennesker mangler empati. Mens egentlig, så dreier dette seg kanskje om forskjellig persepsjon, og altså et dobbelt empati-problem, der man overser den andres empati fordi den er annerledes.
Litt om veien fram til autismemerkelappen.
Jeg hadde aldri noen mistanke om at jeg var autistisk verken i barndom, ungdomstid, eller som voksen, jeg visste bare at noe måtte det være, som gjorde meg annerledes enn andre mennesker. Og mislykket.
Og min nevropsykolog, hun så på meg med forvirring i øynene og haken nesten nedpå bakken, oppfattet jeg det som, da jeg gråt idet hun hadde gitt meg asperger diagnosen, etter at jeg hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning. Jeg gråt av lettelse, og det selv om jeg ikke skjønte bæret av selve diagnosen (tilstanden). Det som forvirret meg der, som oftest, det var at det som i hvert fall historisk sett er skrevet av fagfolk om autisme, kan ikke rent sjeldent være objektiviserende og ikke rent lite dehumaniserende, som om det ikke er ekte mennesker de skriver om. Men det er vi, mennesker, det mener i hvert fall jeg! Og vi burde derfor være likestilte med andre mennesker.
Da må man skifte holdninger, og da må man tilpasse samfunnet, først og fremst. Slik det har blitt oppfordret, av FN menneskerettighetskommisjonen, overfor Norge, i svært mange år, og under skiftende regjeringer, det å få til en overgang fra den medisinske modellen, til en sosial modell for å hanskes med alle former for funksjonshindringer som skaper utenforskap for funksjonshemmede mennesker.
Selv må jeg skjerme meg, nå for tida innebærer det å bevege meg så sjeldent som mulig utenfor leiligheta mi. For hvis røtter blir eksponert for solskinn, så dør de jo, og da visner også planten.
#redinstead
Her en landeplage, fra nokså mange år siden tilbake i tid, om det med gjerder og grenser:
Og med tanke på min barndom og oppvekst, så har jeg mer og mer skjønt hvor fantastisk gode foreldre jeg har hatt, og har, min far har dessverre gått bort. ❤ Blant annet gjorde de meg den enorme tjeneste å skaffe meg et piano, hvor jeg dermed kunne øse mine følelser inn i det jeg gjenskapte av musikk.
Jeg sverger, man bør nok, ettersom jeg har observert, anskaffe seg fullstendig ugjennomtrengelig rustning i diamant-kvalitet før man går inn på facebook – foreldregrupper for autismeforeldre, hvor majoriteten av disse foreldrene har barna sine i EIBI-opplegg, hvis man der hevder et motsatt syn av disse foreldrene. Man blir visst dessuten fort blokkert av disse gruppene… For det man da uttrykker seg om, det blir svært ofte oppfattet som massiv kritikk av dem som foreldre, enten dette måtte være meningen eller ei! Og fra min side, i hvert fall, så er det IKKE ment som kritikk av foreldre, det er ment som kritikk av en metodikk, verken mer eller mindre!
Jeg anerkjenner, erkjenner og aksepterer at makta er ikke på EIBI-motstanderes side, at det eksisterer få, om noen, alternativer for foreldrene. Så jeg tror det bør jobbes med å finne enten alternativer, eller forbedring av allerede eksisterendemetodikk. Noen alternativer, eller supplementer, kan finnes allerede, i form av sansehjelpemidler (derunder sanserom), kuledyne o.a.) kommunikasjonshjelpemidler (ASK) som hjelper til med at nonverbale barn skal kunne uttrykke seg og formidle egne behov.
Og alle barn trenger jo faktisk barneoppdragelse, skolering og oppfølging.
Metodikk der man vurderer, og respekterer og ikke bryter menneskerettighetene som det står om i barnekonvensjonen og CRPD.
Herunder (i barnekonvensjonen) ethvert barns grad av medbestemmelsesrett/ytringsfrihet/rett til å bli hørt, uavhengig av funksjonsnedsettelse(r) som barnet måtte enten være født med, eller som har kommet til etter hvert. Sånn som utvikling av aggresjon fordi barnets behov (som egentlig ikke er særlig sære, men nokså allmenngyldige, også såkalt «normale» mennesker kan eksempelvis bli overveldet av sanseinntrykk), ikke blir møtt på den måten som er best for barnets trivsel og velvære. Så hva er sanser? Det er et eget emne, men det inkluderer altså mer enn de vanlige 5 (syn, lukt, smak, hørsel og berøring). Her ask an autistic (Amythest Schaber), om sanser og sanseforstyrrelse.
Litt annerledes sansning som jeg også har, til en viss grad, som blant annet gjorde at en «kosestund» om radikalbehaviorisme, behaviorisme og EIBI, som noen adferdsterapeuter fant det betimelig å foreta, relativt nylig, om bord på båt med masse bakgrunnsstøy (klirring i glass, tallerkener, bølgeskvulp, motorlyd etc) ble vanskelig å få med seg meningen i. Slik at jeg virkelig måtte lide meg gjennom det, for å forsøke å oppfatte hva som ble sagt, for selvfølgelig (nei) var det heller ikke tekstet, slik at jeg kunne skru av lyden, og likevel få med meg hva som ble sagt… Men jeg greide det, så vidt, allikevel, tror jeg, sånn noenlunde. Og det var en tidsperiode som jeg aldri får igjen, for jeg syntes den sludrestunden, den var totalt bortkastet tidsbruk, for meg, og kanskje også for en god del andre.
Jeg håper du har hengt med helt til slutten, her, av dette innlegget?:
Og bare for å hylle professor Tony Attwood, som har tatt for seg jenter og kvinner med autisme, her good vibrations, som var nevnt i videoen om følelser, over. ❤
Noen innenfor autismespekteret syntes nok antakeligvis at dette var en mangelvare, og at allistiske/normale/nevrotypiske mennesker også skulle ha en diagnose, så dermed oppsto (blant annet) denne kvasidiagnosen 
Jeg vil altså ikke bagatellisere autismen, det har gitt og gir alvorlige følger i mitt eget liv, og også i andre autistiske menneskers liv, men å se på det som fullstendig tragisk, det er ikke å gjøre oss autistiske mennesker noen tjeneste, syns jeg personlig! 
Ninnorskabloggen 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.