Det er noe jeg ønsker veldig sterkt å formidle, noe jeg har oppdaget for lenge siden. At det eksisterer mange misforståelser rundt det med ASD (asperger/autisme). Sånn som at IKKE alle autistiske mennesker har problemer med å styre egen økonomi. Jeg gjør i hvert fall det, styrer egen økonomi aldeles utmerket. Selv undres jeg hvorfor dette i det hele tatt skulle være et problem, jeg da, kan det tenkes at det er fordi autistiske mennesker ganske enkelt er fattige, mon tro, sånn at problemet er ikke økonomistyring i seg selv, men rett og slett fattigdom?

Siden de aller fleste av oss (man regner med ca. 70-80 eller 90 % av personer på autismespekteret) er avhengige av trygdeordninger, mener jeg?

For jeg fikk helt nylig, nå, et spørsmål angående dette, nemlig. Vedkommende innenfor hjelpeapparatet (jeg har begynt på fysioterapigruppe 2 ganger i uka, etter hjertestansen min i august i fjor) syntes helt tydelig det var rart at jeg altså styrer egen økonomi. Det ville nok vært langt vanskeligere for meg dersom jeg hadde måttet ut og fysisk møte i banken, da, men det er pga angst. Jeg bruker nettbank, jeg som andre.

Riktignok er matte mitt dårligste fag, men riktig SÅ dårlig i matte/regning er jeg ikke, så dette er en av de tingene jeg syns er rart. Økonomistyring har vel dessuten aller mest med tallforståelse og eventuelt tallhukommelse å gjøre, og der har jeg papirer (WAIS-test i 2000) på at jeg stiller bra, ressursmessig sett (over snittet etsteds).

Men økonomistyring KAN være et problem

Jeg ønsker IKKE å fornekte at økonomistyring kan være et problem for mennesker innenfor autismespekteret, det er nevnt i fagartikler og sikkert også i bøker om autisme, så jeg har ingen grunn til å tvile på at dette problemet helt reelt eksisterer for en god del autistiske mennesker! Og at dette også kan ha med hvordan den enkeltes hjerne er satt sammen, og altså da ha med evneprofilen til den enkelte å gjøre.

—-

Besøk fra sørlandet

En annen gang fikk jeg besøk av noen fagfolk sørfra som skulle ta et opptak av noe jeg hadde skrevet, sånn at det kom på video, og kunne brukes i undervisningsøyemed. Men DA var det en av de som lurte på (jeg nevnte Spelledåsen som ei vise jeg liker) om jeg skjønte den underliggende meningen i visa «Spelledåsen» av Alf Prøysen. I betydningen å slå fast at det kunne jeg ikke skjønne noe av, jeg som er autistisk….

Noe jeg jo syns jeg skjønner, eller jeg har min egen måte å tolke den visa, men den måten tror jeg ikke er så veldig forskjellig den som andre har, rett og slett at det er ikke alt man bør bry seg borti.

Som en vit liten strumpa

At det finnes en slags intimsone hos ethvert menneske, som man ikke bør trå over, for da kan man skade noen mentalt, enten såre, eller for evig og alltid skade noen med å tråkke over den grensa. Sånn som for eksempel ved hjernevasking av noen, sånn type som foregår i sekter. Eller nazifisering av noen, det er også å skade noen mentalt. Slik jeg ser det. Og det kan ta lang, lang tid å få tilbake det som er på den måten brutt ned. Samt psykisk mishandling av alle slag. Altså påførte traumer av alle slag, at noen påfører andre fysiske eller mentale traumer.

Men da jeg ble presentert overfor den tanken, da, at jeg liksom ikke skulle skjønne bæret av den visa til Prøysen, da greide jeg ikke tenke fort nok til å forklare vedkommende at hun tok feil, jeg ble i stedet stum, sjokkert av antydningen hennes, og at jeg absolutt forstår visa! Tror jeg nå, i hvert fall, da! Helt sikker kan jeg jo kanskje ikke være, for noen tankeleser er jeg IKKE. Så min tolkning kan jo være annerledes enn andres, for alt hva jeg vet?

Andre områder, det kan være å unngå blikk-kontakt, og å ha unormalt stemmeleie, der ser det også ut til at noen tror at dette gjelder samtlige med ASD, men slik er det altså IKKE.

Om arbeidslinja og fattigdom:

Arbeidslinja er en skaminduseringslinje, man skal skamme seg for at man ikke kan jobbe, og det skal dessuten straffe seg økonomisk å ha hindrer der, i så måte. Og at det dessuten er et individuelt ansvar å skaffe seg jobb.

Indirekte er dette å si at man skal skamme seg for å ha blitt syk eller funksjonshindret og ikke kunne jobbe, og/eller at man skal skamme seg for at samfunnet og/eller staten og kommunene ikke har greid å skaffe jobber til alle.

For meg så har jeg for lengst skjønt at arbeidslinjen betyr at jeg skal skamme meg for å ha blitt født. Og det virker jo, det vet jeg, for jeg er faktisk ikke stolt av å være til. Dessverre.

Men er det destruktivt eller er det fremmende for parolen og målet «arbeid til alle» å få sine medmennesker til å skamme seg over å være til? På den eneste måten de får til? Jeg lurer litt på om Gerhardsen har det bra i grava si, han som sa at man skulle ikke stå med lua i hånda fremfor en funksjonær, men derimot: «gjør din plikt, krev din rett«

Vi bør gjenreise Tranmæls arbeidslinje og kvitte oss med Gro-varianten

Så få økt de laveste satsene (hva enten dette måtte gjelde lønn, trygd eller for den del stipendandelen fra lånekassen), det ville vært lurt, syns jeg! Hvis man virkelig mener å ville gjøre noe med fattigdommen, mener jeg?

Hva er din tolking av «Spelledåsen»?

https://nortabs.net/tab/3345/

Jeg har oppdaget at det er et sjansespill å bruke ordet snål om rar, fordi at i enkelte deler av landet vårt, så er ordet snål(t) synonymt med pen(t), fin(t), vakker(t) etc. Så da burde man kanskje bruke ordet rar(t), for ikke å bli misforstått, men jeg er ikke helt sikker på det, heller, det kan meget vel hende det er et eller annet målføre her til lands der ordet rar(t) også blir oppfattet ulikt enn det jeg er vant til.

Så kaller man det annerledes i stedet, det kan neppe bli feiltolket?

Her litt, da, om å oppfatte eksempelvis en annerledes lukt. Hvis man er i et avstengt rom, så kan det hende at man ikke oppfatter en skadelig lukt, sånn som gass, før det er for sent, og man har fått en medisinsk skade (enten midlertidig, eller varig).

Sånn at det er noe man bør være obs på, har jeg selv fått erfare.

Jeg kommer fra gård, og en gang da far, jeg og en nabo sorterte og sekket poteter, sivet det ut nettopp gass fra en lekk tank på en lift-truck. Lykken hadde det slik, at mens vi var der, så måtte jeg på do, og dermed tok meg en pause.

Da jeg kom tilbake igjen, så oppdaget jeg den annerledes lukta, og dermed kom vi oss ut, alle mann, og kunne trekke frisk luft. Og siden vi alle hadde blitt litt svimle og kvalme, så ble det ikke sortert flere poteter akkurat den dagen, og far måtte dessuten få reparert eller skiftet ut den trucken.

Slik har jeg skjønt det også kan være med fordommer, at man kanskje ikke selv merker dem, dersom man befinner seg i et avstengt rom.

Noe det fantes i alle målfører, før vi ble brakt sammen av infrastruktur, samt hva som i dag kan finnes på internett av lukkede grupper (sosiale medier, ikke minst). Da hjelper det kanskje ikke helt å bli brakt sammen, dersom man avskjærer seg selv fra andre inntrykk, samtidig.

Så det var dagens tanker om fordommer, for fordommer kan føre til fiendtlighet, som igjen kan føre til skadelige handlinger, derav noen som gir konsekvenser som ikke lar seg reparere.

Historiske handlinger er til for å lære av dem, slik at historien ikke gjentar seg. Sånne historiske handlinger som holocaust, som i første rekke rammet jøder, men også andre minoriteter, og i tillegg til dette funksjonshemmede. Og mer aktuelt, vi i Europa lagrer flyktninger i leire i Hellas, på ubestemt tid. https://www.gd.no/budbringeren-fra-helvete-og-oss-andre/o/5-18-1681867

Se gjerne også filmen «The Wave», her lagt ut på youtube, og the Milgram project:

Andre lenker som kanskje kan interessere:

Du må ikke glemme

Å skjønne seg på.

Ung ufør eller ei?

Det er en del jeg ikke skjønner meg på, har jeg etter hvert forstått. Jeg kan eksempelvis ikke med mitt bare meg skjønne at EIBI/ABA skal kunne være gode metod(er) å «behandle» autisme med. Selv om all ekspertise i verden ser ut til å tro det. Så hva tror du om denne type «behandling» som her i filmen om en autistisk gutt på 3 år, som gjennomgår EIBI, en pedagogisk metode som jeg i likhet med en del andre ikke nøler med å kalle «valpetrening», og noe som etter min mening ikke burde foregå. Overfor noen mennesker. En film her; NRK TV – Ervin

 Men EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention ser allikevel ut til å være gjengs «behandling» hva angår autisme (tunge autismetilstander) i Norge (og utenlands). Man skulle tro det var kriminelt å være født autistisk? Og ha normaladferden til en som er nettopp det, autistisk!? Jeg er allikevel enig i noe av det, sånn som å unngå aggressive handlinger mot en selv og andre, altså selvdestruksjon. Men jeg tror det skulle kunne finnes bedre metoder enn å belønne barnet med rosiner eller annet godteri for såkalt «normaloppførsel» For meg ville dette neppe fungert, allikevel, da jeg selv var barn. For hadde jeg satt meg noe i hodet, så kunne mor og far tilby gull og grønne skoger, men så jeg ingen fornuftig rasjonell grunn til å gjøre som de ville, så gjorde jeg (visstnok) som jeg selv ville. Så sta var jeg og er jeg.  Jeg foreslår annen form for distraksjon fra hva det nå enn er det autistiske barnet foretar seg, som er skadelig for en selv og andre.

Jeg har ikke tro på lydighetstrening, for man får ikke plassert mer i en kopp enn det koppen kan holde, forsøker man noe annet, så vil det på ett eller annet tidspunkt renne over. Og i menneskelig forstand kan dette at begeret renner over fort utgjøre noe som det kan være svært vanskelig å komme seg ut av. Særlig for autistiske mennesker, tror jeg.

Jeg har imidlertid svært god tro på kreative aktiviteter, særlig for autistiske barn, som gir en trygg kanal for å kunne bearbeide og gi uttrykk for følelser, både de negative og de positive følelsene. Og utvikling av sunne, morsomme interesser.

Jeg tror foreldre flest, ikke bare autismeforeldre, men også autismeforeldre bør spørre seg selve: Hvordan kan barnet mitt forbli og bli lykkelig, ikke først og fremst hvordan kan barnet mitt bli mest mulig funksjonabelt. For det er å ha lykken i livet som er det viktigste. Det er kanskje ikke alt man bør bry seg borti?

Her Alf Prøysen (i Knut Anders Sørum sin stemmeprakt) med sin «intimsone» (berøringssone) i Spelledåsen: https://www.youtube.com/watch?v=SOonAvtAxYY

Å distrahere noen skulle vel ikke være så vanvittig vanskelig? Særlig små barn? Der måtte de av dere som er fagmennesker virkelig kunne komme opp med noe bedre enn EIBI/ABA (anvendt adferdsanalyse). Tror altså jeg. Musikk og sang-«terapi «har vist seg nyttig, blant annet. Jeg tror jeg ville foretrukket å kalle det musikk og sanggrupper, jeg da, men… Og akkurat hva slags type kreative aktiviteter som passer den enkelte, det kommer an på evner og forutsetninger, (man bør kanskje helst ikke plassere tonedøve i musikk og sanggrupper).

Her noen linker der det kommer motargumenter mot EIBI/ABA (anvendt adferdsanalyse), de fleste av disse linkene fra autistisk hold.

Her, først, om opphavet til ABA/EIBI, og dermed også J. Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts sin versjon av anvendt adferdsanalyse, som fremdeles torturerer sine elever i siger og skriver 2023, med isolasjon, matdeprivasjon og elektrisk sjokk uten bedøvelse (må altså ikke forveksles med den type elektrosjokk som benyttes under narkose(bedøvelse, DETTE HER er elektriske støt som straff for typisk autistisk oppførsel). Og ikke bare ved autistisk problemadferd, men så å si all typisk autistisk oppførsel, samt en del normaladferd, også, sånn som å stå opp fra en stol uten tillatelse, la være å ta av seg utejakka, samt alle de støtene som skjer natterstider ved den institusjonen, enten ved at personalet «tilfeldig»? kommer borti fjernkontrollene sine (feiltrykk) eller ved teknisk feil. Her om det: Tortur som terapi – Dagsavisen      

og her en yotubevideo om ei som flyktet fra J.R. senteret.

(8) Escaping The Judge Rotenberg Center – YouTube  HUN stiller seg allikevel ikke negativt, egentlig, til ABA som sådan, men syns naturlig nok at slik type ABA som finnes på JR senteret er totalt forkastelig. Her litt mer om ABA/EIBI

I 2020 skjedde det noe positivt noe, i det slike former for elektriske apparaturer (GEDs) ble forbudte av FDA i Washington. Men en føderal domstol opphevet dessverre det forbudet like etterpå, fordi den mente at FDA ikke hadde jurisdiksjon over Massachusetts. Så derfor er det visst fremdeles fullt lovlig å torturere (etter FN sine definisjoner av tortur) autistiske mennesker, uavhengig, også, av autistisk grad, i Massachusetts. Så det er godt man bor i Norge, for her kan vel ikke sånt noe skje`? Eller kan det? Løvaas (opphavet til anvendt adferdsanalyse ABA/EIBI) var jo født norsk, han, selv om han etter hvert flyttet til USA, der han på 60, 70 og begynnelsen av 80 tallet torturerte sine autistiske elever/pasienter/barn med elektriske støt (blant annet).

Jeg tror nemlig jeg forlengst har sluttet å forundre meg over hva som kan skje eller ikke skje, selv i kommuneNorge.

Jeg har selv dårlig helse for tida, den 23 august i fjor (altså 2022) fikk jeg full hjertestans, de fant meg blå i senga på medisinsk post på sykehuset. Jeg hadde blitt innlagt dagen før med hjerteflimmer, og trodde selv, og det trodde visst de på sykehuset her i Kongsberg, også, at det eneste som skulle til var justering av medisinene mine, eller eventuelt å restarte hjertet mitt, for å oppnå vanlig rytme. Men jeg fikk antakeligvis et nytt hjerteinfarkt, som gjorde at hjertet stanset. Det tok dem 15 min å gjenopplive meg, og siden var jeg hele 3 uker i kunstig koma, deretter 2 uker i respirator. Jeg ble satt til fysioterapi umiddelbart etter at jeg våknet igjen. Men livet mitt er fremdeles tungt, muskulært sett. Hjernen min er imidlertid den samme, tror jeg. Muligens fordi de satte meg i koma umiddelbart etter å ha fått gjenopplivet meg. Jeg hadde da, inkludert det hjerteinfarktet på morgenen den 23 august, hele 3 hjerteinfarkt det året.

Ett samtidig som jeg fikk covid 19 i februar, ett i mai, og altså det hjerteinfarktet (antakelig, de vet ikke helt, tror jeg, men journalen min sier det er det som var grunnen) som stanset hjertet mitt.

Er det det at vi ikke er verdt like meget som andre mennesker, eller hva er dette? Og husk jeg ikke fikk autismediagnose før jeg var 35, OG at jeg alltid har vært åpen om å ha asperger, fordi jeg ikke så noen grunner, naive meg, til å la være å være åpen om det. Absolutt INGEN, siden dette jo er medfødt, liksom! Men NÅ ser jeg mange, jeg tror det er fordi folk er redde annerledeshet. Her også en god artikkel om akkurat det (syns jeg). Annerledes-landet liker ikke annerledeshet (aftenposten.no)

Jeg burde ikke være redd for å avsløre for andre hvem jeg er! Altså hvilken identitet jeg besitter.

Selv har jeg også skrevet om å være usynlig, noe jeg noen ganger (svært ofte) skulle ønsket at jeg var, på sett og vis, samtidig som jeg også ønsker å være synlig. Ikke logisk, med andre ord… det går ikke an å få begge deler, liksom. Usynlig – Ninnorskabloggen (hannekarisblogg.net)

Men noen ganger, ikke så rent sjeldent, føler jeg meg usynliggjort. Det er ikke ofte man hører om autisme, ei heller andre funksjonshemminger, sånn sett, så jeg skjønner det sånn at oss  som er funksjonshemmede (alle inkludert, ingen nevnt, ingen glemt) ønsker man å usynliggjøre!

Om den sosiale modellen å betrakte funksjonshemming (gapmodellen) her: https://www.kunnskapsbanken.net/wp-content/uploads/2019/03/Funksjonshemning-og-gap-modellen-forelesning-av-Peter-Hjort-170504.pdf og også nevnt her:

For ja, autisme er et handikapp, og til tross for Greta Thunberg, (og Eminem) som folk roper opp om opp og ned om og i mente at ikke har noe handikapp, HUN også har et handikapp, for autisme ER et handikapp, selv om det skulle være så å si usynlig. Og har Eminem asperger (jeg vet ikke om han har noen offisiell diagnose stilt av en fagperson), så har HAN også et handikapp! Selv om han vel er multimillionær. Go figure! Men sånn er det altså. Det er til og med et multifasettert handikapp som påvirker alle livets områder.

Eminem med «Legacy»:

https://www.youtube.com/watch?v=7csKaIhn8NY

Selv har jeg ujevn evneprofil, noe jeg har skjønt det dithen at GT også har. Så det er vanskelig, henimot umulig, for andre å skjønne hva det er vi strir med, tror jeg bestemt. Jeg vet ikke engang helt selv, og dermed er det også veldig vanskelig å formidle. Jeg vet i grunnen nesten bare at jeg blir fort sliten når jeg er sammen med andre, sliten i topplokket, noen ganger helt segneferdig sliten, og allikevel er det ikke aldeles sikkert at noe som helst av dette synes det minste utenpå! Ikke engang at hjernen min tar seg «pauser» uti det «ytterste rom». Noe hjernen min nok alltid har gjort. En gang på barneskolen brukte jeg visstnok en hel time på å få skrevet ned et 8-tall… og folk så på meg som passelig distre, tror jeg, for det meste. Og noen ganger kunne jeg bli uforklarlig sint.  Hjemme, vel å merke, aldri på skolen. Der var jeg redd. Mye redd alle andre. Og jeg tror det var og er legitimt og fullt ut logisk av meg å være redd andre, hva annet kan man egentlig være, når man ikke skjønner seg på dem? Og/eller skjønner seg i særlig grad på eget sinn? Se gjerne Musa og sukkertøyboksen, samt Krigen i huet og Trappa uten heis. Og les/hør også gjerne om det dobbelte empatiproblemet.

Kort om autisme, her, av autistisk youtub’er Amythest Schaber:

Noen ganger, ikke så rent sjeldent, skulle jeg ønske å være totalt usynlig, slik at ingen skulle snakke til meg, dersom jeg eksempelvis trener i trappa, noe jeg gjør nokså ofte for tida fordi jeg den 23 august i år, fikk full hjertestans.

Hvordan en slik hjertestans ser ut, og oppleves, det vet jeg imidlertid ikke, fordi jeg ble satt i kunstig koma rett etter at jeg ble gjenopplivet, og man satte også inn en respiratorslange. Deretter var jeg hele 3 uker i koma, og 5 uker alt i alt i respirator.

Jeg hadde flere livstruende komplikasjoner mens jeg var i respirator, blant annet sepsis, fordi man hadde hatt vansker med å få tredd inn respiratorslangen, og antakeligvis da samtidig snittet borti tynntarmen min, som igjen gjorde at jeg fikk lungebetennelse. Lunga eller lungene fyltes med væske, som man forsøkte å få vekk ved å begrense og balansere væskeinntaket mitt. Og gi antibiotika, samt annen medisinsk behandling. Nyrene mine ble også påvirket en periode. Alt i alt var det helt eksepsjonelt at jeg i det hele tatt overlevde det hele. Sånn at siden jeg overlevde det hele er jeg jo fremdeles synlig, men det finnes ting ved meg som er usynlig.

Sånn som angsten min, og sånn som autismen min, og også en sykdom jeg har, polykondritt, artritt, vonde skuldre, vonde ben, ustabil mage, samt nå også kronisk hjertesvikt.

Og det hender jeg tenker at det ville vært så mye lettere for meg, mentalt, om jeg hadde hatt et godt synlig handikapp, i stedet for ett som jeg knapt nok selv forstår omfanget av, jeg skjønner bare at det er betydelig nok til at jeg har uføretrygd som ung ufør.

Og når jeg har vansker med å skjønne dette, selv, så kan jeg kanskje på en måte skjønne at andre kan være skeptiske, og komme med utsagn som for meg er problematiske. Her, derfor, en oversikt over hva du aldri bør si til et autistisk menneske, dersom du da ønsker å komme overens med oss og skape tillit. Og være medfølende. En liste som jeg er veldig enig i er sårende å høre. En ting jeg har fått høre veldig mye av, er at «slik har jeg det også», noe som nok antakeligvis ikke er noen løgn, men hadde de hatt det i samme omfang som meg, så ville de vel da også vært diagnostiserte som autistiske, sånn at jeg mistror slike utsagn, og syns de er vanskelige å forholde seg til. En person i kommunen som for nærmere 5 år siden, tror jeg, hadde å gjøre med min tildeling av kommunale helsetjenester kalte meg sågar «velfungerende», til det er det egentlig bare å si at høytfungerende innenfor autismespekteret ikke betyr velfungerende!

Velfungerende, vet jeg, er det svært mange år siden jeg har vært, rent faktisk så og si aldri, i så måte. For siden all form for autisme er medfødt, så har jeg altså aldri vært velfungerende i betydningen nevrotypisk. Jeg er tvert imot født med et handikapp som kanskje best kan beskrives som følelsesblindhet. Og til dels sanseforstyrrelse, også. En overveldende tanke-følelse jeg har, er på sett og vis å være i veien. Og at jeg er født overflødig. Og det er ingen god følelse å ha, det gjør at jeg føler meg som en byrde.

Jeg har sterke, intense følelser, men jeg kan ikke alltid identifisere dem. En av disse følelsene går på å føle meg mistrodd av spesielt leger og helsevesen, så jeg skulle ønske at leger, spesielt, kunne si noe om dette med autisme, bedrive folkeopplysning rundt dette, fordi at for meg fortoner det seg slik at en del er så og si totalt inkompetente hva dette altså angår, for ellers ville de vel sagt noe om det? Eller er det sånn at vi blir oppfattet som verdiløse av helsevesenet? Men i så fall så ville man vel ikke brukt så mange ressurser på å redde livet mitt, så det stemmer nok ikke helt, det heller. Folka på intensiv avdelingen ved det lokale sykehuset her var helt fantastiske i så måte, og svært snille mot meg, også.

Men så fikk jeg et uventet godt spørsmål fra ei på intensiv-avdelingen, dessverre var kanskje ikke svaret mitt like så gjennomtenkt. Det kom imidlertid fra hjertet mitt, mine innerste deler. For hun spurte hva det var jeg synes er det verste med å ha asperger syndrom. Og jeg svarte umiddelbart stigmatisering og stigma i forbindelse med omtale av asperger syndrom i media, og i fbm. kriminalitet/terrorhandlinger. For selv har jeg alltid, nemlig, vært åpen om ha asperger, fordi jeg ikke så noen grunner, den gang, til å la være. I etterkant ser jeg mange hindringer hva angående å være åpen om mine utførdringer, som også består av helt dagligdagse ting, og som sannsynligvis vil kunne forkorte livet mitt betraktelig. Og som førte fram til hjertestansen. Og kan føre til hjertestans i fremtida, dersom jeg ikke greier å få tak i gode nok hjelpetiltak fra kommunalt hold.

Jeg greier ikke å omstille livet mitt på egen hånd, fordi at da ville jeg gjort det allerede. Og mine vansker er godt nok beskrevet i selve asperger diagnosen, i så måte, jeg har en ujevn evneprofil. Det har gjøre med hvordan hjernen min er organisert, og hvilke problemer det da er typisk å ha i hverdagen. Og som jeg ikke får hjelpetiltak i forhold til, antakeligvis fordi kommunen her er uvitende om mine vansker. Noe jeg jo syns de ikke burde være, da, og jeg mistenker også at de utnytter selve diagnosen for å slippe å gi meg og andre nødvendige hjelpetiltak.

Og jeg ettersøker fremdeles levekårundersøkelser gjort spesifikt om såkalt høytfungerende autister (med asperger syndrom, uspesifisert autismespekterforstyrrelse, hfa). Altså, hvor lenge lever vi, og under hvilke forhold lever vi?

Har jeg gjort noe galt ved å være født?

Alle kan skjønne, tror jeg, at hvis man er et rullende menneske, så er det skummelt, og forbundet med stor fare for å skade seg, å bevege seg utfor ei trapp der det ikke finnes rullestolheis. Alle unntatt Atle Antonsen, antakelig. Alt som er fremmed, kan allikevel bli sett på som en trussel, og å spøke med det utgjør ikke alltid noen spøk, men at det er fremmedfrykt som ligger bak. Tror altså jeg.

Men alle kan visst allikevel ikke skjønne hvordan det kan ha seg at autistiske mennesker kan ha en type angst som ikke lar seg behandle, fordi det altså metaforisk sett ikke finnes noen heis.

Selv står jeg fast, hvis jeg skal forklare en vanskelig situasjon for noen, fordi det er så vanskelig å avgjøre hvor mye eller hvor lite som jeg trenger å fortelle, for at vedkommende i den andre enden skal skjønne den situasjonen. Og jeg tror at det kan komme av at vi som er autistiske, vi har en annerledes tankegang, rett og slett, noe som det finnes utallige blogger og youtube-videoer der nettopp dette emnet blir tatt opp til vurdering. Her om det dobbelte empatiproblem:

Professor Tony Attwood om følelser/mental helse for autistiske mennesker (aspier, fortrinnsvis, tror jeg):

Jeg kjenner meg igjen i det å ha intense følelser, og at jeg ikke vet helt hva de følelsene består av, for det meste. Og så tror jeg også ofte kan oppfatte ting veldig skarpt, hva en del sosiale situasjoner angår, men allikevel ikke helt. Og kan bomme miserabelt hva angår intensjoner. Om jeg oppfatter en person som giftig, så kan det jo hende at vedkommende har en dårlig dag.

I sin tid gjennomgikk jeg kognitiv angst-terapi via den offentlige psykiatrien, en type terapi som nettopp går ut på, slik jeg har skjønt det, å skulle oppdage at angsten er irrasjonell. Men jeg oppdaget altså aldri akkurat det, jeg opplevde derimot i økende grad at den var relativt rasjonell.

Og at det blir eller kan bli som å være i konstant krig, egentlig, med andre, og med situasjoner, og med sanseapparatet til dels, også, samt hverdagslivet, å få rutiner til å fungere.

Se derfor også:

Den indre krigen

og/eller

Krigen i huet

samt også her om gapmodellen, en modell som Norge har blitt kritisert av FN sin menneskerettighetskomitê i en årrekke for å være for sene med å implementere:

Grenser kan allikevel være til å overvinnes. ❤

Her, igjen, en slager fra «gamle da’r»;

En gang hørte jeg av noen, fikk som råd, faktisk, at for å få et menneske til å snakke, åpne seg, eller skrive, eller på annet vis uttrykke seg, så kan det være en god taktikk å ikke si noe som helst, en slags stille straff eller taktikk. For meg synes det mer som å være en straff for å si noe, heller enn en taktikk for å få folk til å åpne seg om noe som kan være vanskelig eller ømtålig tematikk?

Det ligger i hvert fall ikke for meg, å gjøre at noen føler seg så verdiløs, at man ikke gidder å verdige vedkommende en eneste tanke, ja, endog latskap, det å ikke svare noen!

For vel kan det kanskje virke, som taktikkeri, men til hvilken kostnad?

Da er det en trøst å få med seg, for autistiske mennesker og andre slags mennesker utsatt for eventuelt manipulasjonstaktikkeri, at sånt noe nok kanskje er oppskrytte greier?

DET ER DEN DRAUMEN

Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje –
at tidi skal opna seg
at hjarta skal opna seg
at dører skal opna seg
at berget skal opna seg
at kjeldor skal springa –
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.

-Olav H. Hauge (1908 – 1994)

Så vet du hva, ha heller fantasi, vett, medfølelse og menneskevennlighet nok til faktisk å SPØRRE!? For jeg føler ting dypt, noen ganger i dypeste laget, og undres over mye, forsøker å tolke det. Noe kanskje ikke alle vet om.

Professor Tony Attwood om asperger og følelser:

https://www.youtube.com/watch?v=-n6IWTRVGeg&t=122s

Se også gjerne Krigen i huet

 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme (forskjellen mellom de to diagnosene er diskuterbar) er diagnoser innenfor autismespekteret, mange vil kanskje kalle begge deler annerledes-syndromet.
 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme
 
Asperger syndrom er ingen sykdom, det er nevrobiologisk avvik fra «normalen». Asperger-hjernen min er strukturert litt annerledes enn hva som er tilfelle med majoriteten av befolkningen. Og den er også strukturert annerledes oss aspergere og autister imellom.
 
Derfor er mennesker med asperger syndrom/autisme som en minoritet å regne. En minoritet bestående av helt unike individer.

Asperger syndrom diagnosen fikk jeg i en alder av 35 år, og er åpen om hvordan asperger syndromet virker på meg personlig, så langt selvinnsikten min rekker. Og jeg tror at selvinnsikten min rekker litt på vei, ihvertfall, men det er en kontinuerlig prosess, det med å opparbeide seg den.
 
Jeg er i stor grad villig til å meddele andre om meg selv og mine egne erfaringer, og jeg kjenner mange andre med autisme/asperger syndrom, som har utfordringer i skoleverket, i forhold til arbeidslivet, i forhold til NAV og samfunnet for øvrig. Det med å bli forstått og tolket riktig, det er imidlertid en toveiskommunikasjon, der begge parter har ansvar for å forstå hverandre. Så hvis en person med autisme/asperger syndrom blir mistolket, eller mistolker, så er det begge parters ansvar, og det tror jeg det er helt essensielt å få belyst.
 
Utdanningen min er innenfor kontor. Mine utdanninger og arbeidserfaringer er sekretærlinje markedsføring grunnkurs og driftsøkonomkurs, noe arbeidserfaring, blant annet ved et advokatkontor, der jeg arbeidet som kontorassistent, deretter har jeg tatt administrativ databehandling via Hedmark distriktshøgskole, i 1995.
Det jeg selv i stor grad har hatt som utfordring alle disse årene, er i stor grad angst og selvforståelse, også. Jeg har av den grunn aldri hatt noen varig tilknytning til arbeidslivet.
 
Siden har jeg i 3 år arbeidet via tiltak i sosialtjenesten, Kongsberg ,  gjennomgikk nevropsykologisk utredning, og etter råd fra min daværende psykolog med spesialistutdannelse innenfor nevropsykologi, søkte jeg om og fikk innvilget uføretrygd som ung ufør.
 
 
 
Åpenhetens dilemma

Jeg er relativt ofte ute på en del internettsider for mennesker med autismespekterforstyrrelser, og for mennesker som tidvis sitter fast i NAV-systemet. På disse sidene har man som regel gjensidig taushetsplikt. Av hensyn til personvern kan jeg derfor ikke være mer spesifikk i eksempler.
 
Av ting som fremgår der, så er det imidlertid mange som står i en vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse, både i hverdagslivet, helsemessig og i forhold til samfunnet og jeg er svært bekymret for helsetilstanden til vår egen minoritet.
 
Hvor mange som finnes av oss, vet jeg heller ikke, statistikken på området er svært usikker, det kan variere fra mellom 30 – 50 000 mennesker, til mellom 50 – 80 000 mennesker i Norge, sett i forhold til et befolkningstall på 5 millioner mennesker.
 
Det eksisterer et utstrakt behov, tror jeg, for å få vite om hvordan det egentlig står til i hverdagen med vår gruppe mennesker.
 
 
Jeg etterlyser levekårsundersøkelser
 
Det er viktig at levekårsundersøkelser blir foretatt for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme. Hvorvidt det allerede foretas levekårsundersøkelser
for mennesker med lavtfungerende autisme, vet jeg ikke, men jeg håper at for denne gruppen så blir det foretatt. Hvis ikke, så etterlyser jeg også det.

Kampen for å leve
 
Det finnes utfordringer på alle livets arenaer for mennesker med asperger syndrom/autisme. Ikke minst i skoleverket, med samarbeidsmodellen som eksisterer. Den modellen er ikke tilpasset elever med asperger syndrom, og derfor trenger man ekstra tilrettelegging. Grunnet det med kommunikasjonsvansker og mental slitenhet som kan oppstå der man blir tvunget inn i en situasjon som man grunnet annerledes hjernestruktur ikke behersker så godt som andre såkalt «normale» mennesker.
 
Om tilrettelegging i skolen for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme, se her:
 http://www.elevsiden.no/psykiskhelse/1098313269
 
Selv har jeg blitt mobbet en del i oppveksten, en skjebne jeg deler med mange andre som etter hvert har blitt diagnostisert med asperger syndrom. Alltid har jeg i voksen alder følt meg hjemløs. Det var vanskelig for meg å vite hvordan jeg skulle delta i leken i friminuttene.
Jeg kan ikke huske annet enn i å stor grad føle meg utenfor og alene i friminuttene, selv om jeg elsket skolearbeidet og var skoleflink. Matematikk har jeg alltid hatt faglige problemer med.
Senere kunne det omhandle hvordan jeg skulle få fortalt at jeg var forelsket i noen, det turte jeg ikke for alt i verden, samtidig som jeg altså ikke hadde peiling på hvordan man går frem, heller.
 
Voksne med asperger syndrom/høytfungerende autisme
 
For voksne med asperger syndrom som har blitt diagnostisert i voksen alder, er det litt andre, men liknende utfordringer som gjelder, fordi man ikke har fått den form for tilrettelegging som man burde hatt i barndommen. Man har falt utenfor, og man er i stor grad usynlig, også.

Likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging.

Jeg kan ikke få understrekt nok om hvor presserende det er å få foretatt levekårsundersøkelser, etterfulgt av godt planlagte og individuelt tilpassede tiltak, i form av tilrettelegging. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven sier at alle har rett til likestilling uavhengig av funksjonsevne, og at likestilling innebærer likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging. Det står ikke at alle må bli så normale de kan før de kan få slippe til. Derfor blir det viktig å se på mulighetene for tilrettelegging.
 
Tilrettelegging
Tiltak for mennesker med lavtfungerende autisme.
 
Denne gruppen vet jeg ikke så mye om, men i henhold til hva vernepleier/forfatter Thomas Owren og hva han skriver, for eksempel her: http://steinkjelleren.no/resources/Owren_2011_Nevrodiversitet_naa.pdf så er det kanskje ikke så stor forskjell på mennesker med høytfungerende autisme/asperger syndrom og mennesker med såkalt lavtfungerende autisme. Først vil jeg si at jeg liker ikke begrepsbruken. Fordi man vet ikke egentlig så mye om fungeringsgraden, ut av hva jeg har skjønt av å selv lese litt om emnet. Lavtfungerende betyr kanskje bare at den verbale språkevnen er begrenset eller ikke tilstedeværende, men at utfordringer i tilværelsen kan være av noenlunde samme art som for såkalt høytfungerende. Imidlertid at det finnes større begrensninger i tilværelsen til mennesker med såkalt lavtfungerende autisme.
 
Og også ganske enkelt fordi jeg misliker den måten å karakterisere andre mennesker, det er negativt ladet å bruke sånne merkelapper på andre mennesker, bare fordi man ikke skjønner seg på annerledesheten.
 
Tror det kan være verdt å minne om Ashleigh Brilliant:
 
«Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Er det mer vi har felles?»
 
Utagerende atferd tror jeg i svært stor grad bør ses på som et uttrykk for frustrasjon over å ikke få gjort seg forstått på andre måter, og at det ergo er sosialt betingete reaksjonsmåter.
 
Se: http://autismeforeningen.no/tema/voksenliv/a-bli-gammel-med-autisme.html
  
Tiltak for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme.
 
Ut av hva jeg selv har skjønt, eksisterer det ikke store forskjellen på diagnosene asperger syndrom og høytfungerende autisme, og det vil uansett kanskje snart bli foretatt en justering i diagnosebeskrivelsene og kriteriene, slik at diagnosene asperger syndrom, høytfungerende autisme og atypisk autisme blir slått sammen til felles diagnose. Begrepene blir i dag brukt om hverandre.
   
Alle mennesker trenger trygghet.
 
Det med trygghet, det er uansett ikke enkelt å oppnå. Selv så anser jeg at det skipet har seilt for lenge siden, jeg kan kanskje aldri oppnå full trygghet, noen gang, ikke engang materielt, for stadig vekk så bekymrer jeg meg for økonomien min.
 
Men jeg er tryggere nå, enn hva jeg for eksempel ville vært i en midlertidig stilling. Og skrev en artikkel om dette i radikalportal.no
 
Se her:
http://radikalportal.no/2014/12/18/jeg-vil-ikke-henge-som-en-sur-eplekart-pa-arbeidsministerens-gren/
 
Opplevelsen som jeg har, er imidlertid at jeg blir straffet for å være født akkurat sånn som jeg er, i form av å ikke kunne følge velstandsutviklingen i resten av samfunnet.
 
Jeg synes at respekt kommer først.
 
Respekt og verdighet:
 

1. Respekter sosial tilbaketrukkenhet. Tilbaketrukkenheten skyldes sannsynligvis at man må beskytte hjernen for inntrykk, fordi verden har blitt for overveldende. Man velger selv når man vil komme ut av tilbaketrukkenheten.
    
2. Bruk ikke tvang. Hverken fysisk eller psykisk. Annet enn hva som er strengt nødvendig for å beskytte menneskers fysiske helse. Tvangsbruk undergraver tillit og verdighet.
    
3. Respekt behovet for rutiner i hverdagen, det er stressreduserende. Man har stort behov for forutsigbarhet i livet.
    
   Som eksempel på dette, så får jeg selv store vansker hvis det skjer noe uforutsett, sånn som for eksempel at mobiltelefonen streiker. Selv om dette forholdsvis lett kan løses neste dag. Eller at jeg får beskjed om noe sosialt neste dag som det er forventet at jeg skal delta i, og ikke får nok tid til å forberede meg mentalt.
    
   Sånt noe kan holde meg våken om natta.
    
4. Trygge, støyfrie og ordnede boforhold. Botrening, men allerhelst bohjelp, tror jeg kanskje, for å lage rom for særinteressene.
5. Trygg inntekt. Mange av oss har midlertidige inntekter, noe som jeg mener er direkte menneskerettighetsstridige ordninger, fordi det i større grad enn for andre mennesker medfører langvarig stress og utsatthet for psykiske og fysiske lidelser. Det har nøye sammenheng med punkt nr. 3. 

6. Unngå krav til konformitet. Respekter individualismen i blant oss.
7. Kulturelle opplevelser. I henhold til menneskerettighetene: å kunne få de samme livsberikende opplevelser som andre mennesker.
8. Sensoriske utfordringer: utvikling av fellesarenaer for mennesker med autisme i form av universal utforming. Det kan for eksempel KANSKJE være en tanke å forby bakgrunnsmusikk på cafeer og restauranter, dette er belastende for oss, for eksempel når vi skal møtes. Eller ihvertfall at det kan finnes cafeer og restauranter som ikke har bakgrunnsmusikk.
    
9. Mobiltelefon som hjelpemiddel: nå skal det visstnok kunne finnes mobiltelefoner med tolkehjelp-funksjoner.

Arbeidslivsressurser og utvikling av disse:
 
1.Bruk ikke tvang for å veilede i hht særinteresser. Selv tror jeg det kan være greit å motivere til arbeidsrettede interesser ved for eksempel å appellere til konkurranseinstinktet eller kunnskapstørsten som finnes i blant oss mennesker (både autister og ikke-autister).
 

2. Finne og utvikle særinteresser som samfunnet kan benytte seg av.
     
3. Tolkehjelp/tolketjeneste i kommunikasjon med andre, i jobbintervjuer o.l.
    
   Selv har jeg som særinteresser psykologi, menneskerettigheter, maling på lerret, musikk og kunst. Dette er ting jeg bruker svært mye tid og er intenst opptatt av, en interesse av gangen, og jeg veksler mellom interessene mine.
    
   Min egen interesse for maling på lerret er noe jeg selv kunne tenkt meg å få videreutviklet, men sånn som det er nå, er det noe som det er vanskelig å få tilrettelagt for, jeg måtte da ha tatt kunstutdanning i Oslo, og det får jeg ikke til, rent praktisk sett, det har også et økonomisk aspekt.
    
   Og om en av særinteressene som har å gjøre med ekstremt god hukommelse, interessen for telefonkataloger:
    
   Det med å ha særinteressen telefonkatalog, den kan benyttes, den, i arbeidslivet.
    
   Noen mennesker med autismespekterforstyrrelser, inkludert asperger syndrom, kan ha svært god hukommelse. 

Dette er en egenskap som helt klart kan benyttes, ikke minst i det offentlige, men også i det private næringsliv.
 
Selv har jeg jobbet i sosialtjenestens arkiv her lokalt, en tiltaksjobb/attføring. Der har man god nytte av å ha god tallhukommelse, faktisk ble det bemerket av flere sosialarbeidere, at de var imponerte over hvor kjapt jeg fant frem i arkivet, som er tallbasert. De av brukerne som var gjengangere i arkivet, de kunne jeg ofte tallet på, og trengte derfor ikke å slå dem opp via arkivnøkkelen, men kunne plukke permene direkte ut av arkivet. 
 
Da går jo ting raskere.
 
Det med arkiv og det å journalføre og arkivere, det ble for ensformig for meg, Så jeg slet meg ut på det.
For meg var ikke det noen god løsning, i lengden, for å benytte tiden og ressursene mine best. Men for andre, så kan det nok kanskje utgjøre en løsning.
 
Så jeg tenker at ved ethvert NAV-kontor/kommune kunne autister/mennesker med asperger syndrom vært ansatt, og at man tillater og tilrettelegger selvstendig arbeid uten krav om å være sosial, eller at man kan tilby en grad av sosial skjerming.
Og i det private næringsliv, å finne egnede oppgaver der man trenger mennesker som jobber selvstendig.
 
Det finnes også dataoppgaver som er av en slik art, at man kan bruke den verdifulle ressurs det er å ha ekstremt god tallhukommelse og språkhukommelse, også.
 
Her er også en link til noe av hva Autismeforeningen i Norge har om emnet:
 
http://autismeforeningen.no/tema/tiltak-tilrettelegging
 
Noe av utfordringen med det som skrives av fageksperter hva angår tilrettelegging og tiltak, synes jeg, er at det ofte er fokusert på at mennesker med asperger syndrom nærmest på død og liv skal lære seg å fungere bedre sosialt, og dermed gli bedre inn i skole, arbeidsliv og samfunn for øvrig.
 
Det tror jeg er et feilgrep i seg selv, jeg tror kanskje man heller må satse mer på utvikling og å få benyttet særinteressene bedre, fordi det er der de store ressursene iblant oss er.
 
Hovedmålsettingen må være å få mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ.
 
Ellers blir det for stor oppmerksomhet gitt til de negative aspektene av hva det er å ha asperger syndrom, og man glemmer fordelene.
 
 Det er ikke sånn at mennesker med asperger syndrom/autisme ikke har behov for sosial omgang, men kan bli mentalt slitne av det, så det må ikke være krav befestet til det.
 
Se også denne video her (en bemerkning jeg kan ha til videoen, er at man blander religion/Gud inn i den, men ut over det, syns jeg den kan være nokså greit beskrivende):
 
https://www.youtube.com/watch?v=F1SoL4UfPNI
 
Jeg ønsker et varmere, mer inkluderende samfunn.
 

Jeg er for tida utelåst fra facebook, så da får jeg skrive litt her i stedet, da… profilen min synes ikke, fordi den er forsøkt hacket, eller ER hacket… hursomhelst; ingen av mine venner skal nå kunne se profilen min, ei heller skal den kunne synes offentlig, inntil jeg får til å få tilgang igjen til min egen konto, noe som ser ut til å bli en nokså langdryg opplevelse. Jeg har ikke fått det til, og vet ikke hvor lang tid det tar FØR jeg får det til… men sånn er det nå med den saken. Så nå spinner hodet mitt, for sånt noe syns jeg alltid er vanvittig vanskelig. Så da får jeg trøste meg med litt Øystein Sunde-vri på det med teknologiske «fremskritt»

Joda, jeg vet jeg kan være langdryg, jeg kan være omstendelig, og repetitiv, også. Sånn at det er kanskje ikke merkelig hvis folk vil jeg skal holde kjeft. Av ren kjedsommelighet, med andre ord. Men jeg mistenker at det ligger mer bak, enn bare de trekkene jeg utviser der, som jeg også må påpeke er nokså autistiske trekk. Men så lurer jeg på om det kan ligge noe mer bak, nemlig frykt for annerledeshet? Som en nokså vanlig, og fullt ut menneskelig ting?

At det er skremmende at folk kan være annerledes inni enn hva som synes utenpå?

Følelsene kan allikevel ha samme opphav, og oppstå av nokså lik grunn, kan jeg i så fall trøste med, eller forsøke å trøste med. Sånn at vi er kanskje nokså like inni, allikevel. Relativt. For alt her i verden er relativt. Og det finnes antakeligvis ei heller noen begynnelse og ei heller noen slutt, så langt man kan vite med sikkerhet.

Sånn at da bør det kunne tolereres, det å være hvit liten strømpe, som i diktet her?

Jeg har nå holdt meg vekke fra å røyke sånn ca. i 4 uker. ❤

Se også: Autistisk gull, puslespill og hakekors