Noen ganger, ikke så rent sjeldent, skulle jeg ønske å være totalt usynlig, slik at ingen skulle snakke til meg, dersom jeg eksempelvis trener i trappa, noe jeg gjør nokså ofte for tida fordi jeg den 23 august i år, fikk full hjertestans.

Hvordan en slik hjertestans ser ut, og oppleves, det vet jeg imidlertid ikke, fordi jeg ble satt i kunstig koma rett etter at jeg ble gjenopplivet, og man satte også inn en respiratorslange. Deretter var jeg hele 3 uker i koma, og 5 uker alt i alt i respirator.

Jeg hadde flere livstruende komplikasjoner mens jeg var i respirator, blant annet sepsis, fordi man hadde hatt vansker med å få tredd inn respiratorslangen, og antakeligvis da samtidig snittet borti tynntarmen min, som igjen gjorde at jeg fikk lungebetennelse. Lunga eller lungene fyltes med væske, som man forsøkte å få vekk ved å begrense og balansere væskeinntaket mitt. Og gi antibiotika, samt annen medisinsk behandling. Nyrene mine ble også påvirket en periode. Alt i alt var det helt eksepsjonelt at jeg i det hele tatt overlevde det hele. Sånn at siden jeg overlevde det hele er jeg jo fremdeles synlig, men det finnes ting ved meg som er usynlig.

Sånn som angsten min, og sånn som autismen min, og også en sykdom jeg har, polykondritt, artritt, vonde skuldre, vonde ben, ustabil mage, samt nå også kronisk hjertesvikt.

Og det hender jeg tenker at det ville vært så mye lettere for meg, mentalt, om jeg hadde hatt et godt synlig handikapp, i stedet for ett som jeg knapt nok selv forstår omfanget av, jeg skjønner bare at det er betydelig nok til at jeg har uføretrygd som ung ufør.

Og når jeg har vansker med å skjønne dette, selv, så kan jeg kanskje på en måte skjønne at andre kan være skeptiske, og komme med utsagn som for meg er problematiske. Her, derfor, en oversikt over hva du aldri bør si til et autistisk menneske, dersom du da ønsker å komme overens med oss og skape tillit. Og være medfølende. En liste som jeg er veldig enig i er sårende å høre. En ting jeg har fått høre veldig mye av, er at «slik har jeg det også», noe som nok antakeligvis ikke er noen løgn, men hadde de hatt det i samme omfang som meg, så ville de vel da også vært diagnostiserte som autistiske, sånn at jeg mistror slike utsagn, og syns de er vanskelige å forholde seg til. En person i kommunen som for nærmere 5 år siden, tror jeg, hadde å gjøre med min tildeling av kommunale helsetjenester kalte meg sågar «velfungerende», til det er det egentlig bare å si at høytfungerende innenfor autismespekteret ikke betyr velfungerende!

Velfungerende, vet jeg, er det svært mange år siden jeg har vært, rent faktisk så og si aldri, i så måte. For siden all form for autisme er medfødt, så har jeg altså aldri vært velfungerende i betydningen nevrotypisk. Jeg er tvert imot født med et handikapp som kanskje best kan beskrives som følelsesblindhet. Og til dels sanseforstyrrelse, også. En overveldende tanke-følelse jeg har, er på sett og vis å være i veien. Og at jeg er født overflødig. Og det er ingen god følelse å ha, det gjør at jeg føler meg som en byrde.

Jeg har sterke, intense følelser, men jeg kan ikke alltid identifisere dem. En av disse følelsene går på å føle meg mistrodd av spesielt leger og helsevesen, så jeg skulle ønske at leger, spesielt, kunne si noe om dette med autisme, bedrive folkeopplysning rundt dette, fordi at for meg fortoner det seg slik at en del er så og si totalt inkompetente hva dette altså angår, for ellers ville de vel sagt noe om det? Eller er det sånn at vi blir oppfattet som verdiløse av helsevesenet? Men i så fall så ville man vel ikke brukt så mange ressurser på å redde livet mitt, så det stemmer nok ikke helt, det heller. Folka på intensiv avdelingen ved det lokale sykehuset her var helt fantastiske i så måte, og svært snille mot meg, også.

Men så fikk jeg et uventet godt spørsmål fra ei på intensiv-avdelingen, dessverre var kanskje ikke svaret mitt like så gjennomtenkt. Det kom imidlertid fra hjertet mitt, mine innerste deler. For hun spurte hva det var jeg synes er det verste med å ha asperger syndrom. Og jeg svarte umiddelbart stigmatisering og stigma i forbindelse med omtale av asperger syndrom i media, og i fbm. kriminalitet/terrorhandlinger. For selv har jeg alltid, nemlig, vært åpen om ha asperger, fordi jeg ikke så noen grunner, den gang, til å la være. I etterkant ser jeg mange hindringer hva angående å være åpen om mine utførdringer, som også består av helt dagligdagse ting, og som sannsynligvis vil kunne forkorte livet mitt betraktelig. Og som førte fram til hjertestansen. Og kan føre til hjertestans i fremtida, dersom jeg ikke greier å få tak i gode nok hjelpetiltak fra kommunalt hold.

Jeg greier ikke å omstille livet mitt på egen hånd, fordi at da ville jeg gjort det allerede. Og mine vansker er godt nok beskrevet i selve asperger diagnosen, i så måte, jeg har en ujevn evneprofil. Det har gjøre med hvordan hjernen min er organisert, og hvilke problemer det da er typisk å ha i hverdagen. Og som jeg ikke får hjelpetiltak i forhold til, antakeligvis fordi kommunen her er uvitende om mine vansker. Noe jeg jo syns de ikke burde være, da, og jeg mistenker også at de utnytter selve diagnosen for å slippe å gi meg og andre nødvendige hjelpetiltak.

Og jeg ettersøker fremdeles levekårundersøkelser gjort spesifikt om såkalt høytfungerende autister (med asperger syndrom, uspesifisert autismespekterforstyrrelse, hfa). Altså, hvor lenge lever vi, og under hvilke forhold lever vi?

Har jeg gjort noe galt ved å være født?

Alle kan skjønne, tror jeg, at hvis man er et rullende menneske, så er det skummelt, og forbundet med stor fare for å skade seg, å bevege seg utfor ei trapp der det ikke finnes rullestolheis. Alle unntatt Atle Antonsen, antakelig. Alt som er fremmed, kan allikevel bli sett på som en trussel, og å spøke med det utgjør ikke alltid noen spøk, men at det er fremmedfrykt som ligger bak. Tror altså jeg.

Men alle kan visst allikevel ikke skjønne hvordan det kan ha seg at autistiske mennesker kan ha en type angst som ikke lar seg behandle, fordi det altså metaforisk sett ikke finnes noen heis.

Selv står jeg fast, hvis jeg skal forklare en vanskelig situasjon for noen, fordi det er så vanskelig å avgjøre hvor mye eller hvor lite som jeg trenger å fortelle, for at vedkommende i den andre enden skal skjønne den situasjonen. Og jeg tror at det kan komme av at vi som er autistiske, vi har en annerledes tankegang, rett og slett, noe som det finnes utallige blogger og youtube-videoer der nettopp dette emnet blir tatt opp til vurdering. Her om det dobbelte empatiproblem:

Professor Tony Attwood om følelser/mental helse for autistiske mennesker (aspier, fortrinnsvis, tror jeg):

Jeg kjenner meg igjen i det å ha intense følelser, og at jeg ikke vet helt hva de følelsene består av, for det meste. Og så tror jeg også ofte kan oppfatte ting veldig skarpt, hva en del sosiale situasjoner angår, men allikevel ikke helt. Og kan bomme miserabelt hva angår intensjoner. Om jeg oppfatter en person som giftig, så kan det jo hende at vedkommende har en dårlig dag.

I sin tid gjennomgikk jeg kognitiv angst-terapi via den offentlige psykiatrien, en type terapi som nettopp går ut på, slik jeg har skjønt det, å skulle oppdage at angsten er irrasjonell. Men jeg oppdaget altså aldri akkurat det, jeg opplevde derimot i økende grad at den var relativt rasjonell.

Og at det blir eller kan bli som å være i konstant krig, egentlig, med andre, og med situasjoner, og med sanseapparatet til dels, også, samt hverdagslivet, å få rutiner til å fungere.

Se derfor også:

Den indre krigen

og/eller

Krigen i huet

samt også her om gapmodellen, en modell som Norge har blitt kritisert av FN sin menneskerettighetskomitê i en årrekke for å være for sene med å implementere:

Grenser kan allikevel være til å overvinnes. ❤

Her, igjen, en slager fra «gamle da’r»;

En gang hørte jeg av noen, fikk som råd, faktisk, at for å få et menneske til å snakke, åpne seg, eller skrive, eller på annet vis uttrykke seg, så kan det være en god taktikk å ikke si noe som helst, en slags stille straff eller taktikk. For meg synes det mer som å være en straff for å si noe, heller enn en taktikk for å få folk til å åpne seg om noe som kan være vanskelig eller ømtålig tematikk?

Det ligger i hvert fall ikke for meg, å gjøre at noen føler seg så verdiløs, at man ikke gidder å verdige vedkommende en eneste tanke, ja, endog latskap, det å ikke svare noen!

For vel kan det kanskje virke, som taktikkeri, men til hvilken kostnad?

Da er det en trøst å få med seg, for autistiske mennesker og andre slags mennesker utsatt for eventuelt manipulasjonstaktikkeri, at sånt noe nok kanskje er oppskrytte greier?

DET ER DEN DRAUMEN

Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje –
at tidi skal opna seg
at hjarta skal opna seg
at dører skal opna seg
at berget skal opna seg
at kjeldor skal springa –
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.

-Olav H. Hauge (1908 – 1994)

Så vet du hva, ha heller fantasi, vett, medfølelse og menneskevennlighet nok til faktisk å SPØRRE!? For jeg føler ting dypt, noen ganger i dypeste laget, og undres over mye, forsøker å tolke det. Noe kanskje ikke alle vet om.

Professor Tony Attwood om asperger og følelser:

https://www.youtube.com/watch?v=-n6IWTRVGeg&t=122s

Se også gjerne Krigen i huet

 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme (forskjellen mellom de to diagnosene er diskuterbar) er diagnoser innenfor autismespekteret, mange vil kanskje kalle begge deler annerledes-syndromet.
 
Asperger syndrom/høytfungerende autisme
 
Asperger syndrom er ingen sykdom, det er nevrobiologisk avvik fra «normalen». Asperger-hjernen min er strukturert litt annerledes enn hva som er tilfelle med majoriteten av befolkningen. Og den er også strukturert annerledes oss aspergere og autister imellom.
 
Derfor er mennesker med asperger syndrom/autisme som en minoritet å regne. En minoritet bestående av helt unike individer.

Asperger syndrom diagnosen fikk jeg i en alder av 35 år, og er åpen om hvordan asperger syndromet virker på meg personlig, så langt selvinnsikten min rekker. Og jeg tror at selvinnsikten min rekker litt på vei, ihvertfall, men det er en kontinuerlig prosess, det med å opparbeide seg den.
 
Jeg er i stor grad villig til å meddele andre om meg selv og mine egne erfaringer, og jeg kjenner mange andre med autisme/asperger syndrom, som har utfordringer i skoleverket, i forhold til arbeidslivet, i forhold til NAV og samfunnet for øvrig. Det med å bli forstått og tolket riktig, det er imidlertid en toveiskommunikasjon, der begge parter har ansvar for å forstå hverandre. Så hvis en person med autisme/asperger syndrom blir mistolket, eller mistolker, så er det begge parters ansvar, og det tror jeg det er helt essensielt å få belyst.
 
Utdanningen min er innenfor kontor. Mine utdanninger og arbeidserfaringer er sekretærlinje markedsføring grunnkurs og driftsøkonomkurs, noe arbeidserfaring, blant annet ved et advokatkontor, der jeg arbeidet som kontorassistent, deretter har jeg tatt administrativ databehandling via Hedmark distriktshøgskole, i 1995.
Det jeg selv i stor grad har hatt som utfordring alle disse årene, er i stor grad angst og selvforståelse, også. Jeg har av den grunn aldri hatt noen varig tilknytning til arbeidslivet.
 
Siden har jeg i 3 år arbeidet via tiltak i sosialtjenesten, Kongsberg ,  gjennomgikk nevropsykologisk utredning, og etter råd fra min daværende psykolog med spesialistutdannelse innenfor nevropsykologi, søkte jeg om og fikk innvilget uføretrygd som ung ufør.
 
 
 
Åpenhetens dilemma

Jeg er relativt ofte ute på en del internettsider for mennesker med autismespekterforstyrrelser, og for mennesker som tidvis sitter fast i NAV-systemet. På disse sidene har man som regel gjensidig taushetsplikt. Av hensyn til personvern kan jeg derfor ikke være mer spesifikk i eksempler.
 
Av ting som fremgår der, så er det imidlertid mange som står i en vanskelig kamp for en verdig og god tilværelse, både i hverdagslivet, helsemessig og i forhold til samfunnet og jeg er svært bekymret for helsetilstanden til vår egen minoritet.
 
Hvor mange som finnes av oss, vet jeg heller ikke, statistikken på området er svært usikker, det kan variere fra mellom 30 – 50 000 mennesker, til mellom 50 – 80 000 mennesker i Norge, sett i forhold til et befolkningstall på 5 millioner mennesker.
 
Det eksisterer et utstrakt behov, tror jeg, for å få vite om hvordan det egentlig står til i hverdagen med vår gruppe mennesker.
 
 
Jeg etterlyser levekårsundersøkelser
 
Det er viktig at levekårsundersøkelser blir foretatt for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme. Hvorvidt det allerede foretas levekårsundersøkelser
for mennesker med lavtfungerende autisme, vet jeg ikke, men jeg håper at for denne gruppen så blir det foretatt. Hvis ikke, så etterlyser jeg også det.
Kampen for å leve
 
Det finnes utfordringer på alle livets arenaer for mennesker med asperger syndrom/autisme. Ikke minst i skoleverket, med samarbeidsmodellen som eksisterer. Den modellen er ikke tilpasset elever med asperger syndrom, og derfor trenger man ekstra tilrettelegging. Grunnet det med kommunikasjonsvansker og mental slitenhet som kan oppstå der man blir tvunget inn i en situasjon som man grunnet annerledes hjernestruktur ikke behersker så godt som andre såkalt «normale» mennesker.
 
Om tilrettelegging i skolen for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme, se her:
 http://www.elevsiden.no/psykiskhelse/1098313269
 
Selv har jeg blitt mobbet en del i oppveksten, en skjebne jeg deler med mange andre som etter hvert har blitt diagnostisert med asperger syndrom. Alltid har jeg i voksen alder følt meg hjemløs. Det var vanskelig for meg å vite hvordan jeg skulle delta i leken i friminuttene.
Jeg kan ikke huske annet enn i å stor grad føle meg utenfor og alene i friminuttene, selv om jeg elsket skolearbeidet og var skoleflink. Matematikk har jeg alltid hatt faglige problemer med.
Senere kunne det omhandle hvordan jeg skulle få fortalt at jeg var forelsket i noen, det turte jeg ikke for alt i verden, samtidig som jeg altså ikke hadde peiling på hvordan man går frem, heller.
 
Voksne med asperger syndrom/høytfungerende autisme
 
For voksne med asperger syndrom som har blitt diagnostisert i voksen alder, er det litt andre, men liknende utfordringer som gjelder, fordi man ikke har fått den form for tilrettelegging som man burde hatt i barndommen. Man har falt utenfor, og man er i stor grad usynlig, også.
Likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging
Derfor kan jeg ikke få understrekt nok om hvor presserende det er å få foretatt levekårsundersøkelser, etterfulgt av godt planlagte og individuelt tilpassede tiltak, i form av tilrettelegging. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven sier at alle har rett til likestilling uavhengig av funksjonsevne, og at likestilling innebærer likeverd, like muligheter og rettigheter, tilgjengelighet og tilrettelegging. Det står ikke at alle må bli så normale de kan før de kan få slippe til. Derfor blir det viktig å se på mulighetene for tilrettelegging.
 
Tilrettelegging
Tiltak for mennesker med lavtfungerende autisme.
 
Denne gruppen vet jeg ikke så mye om, men i henhold til hva vernepleier/forfatter Thomas Owren og hva han skriver, for eksempel her: http://steinkjelleren.no/resources/Owren_2011_Nevrodiversitet_naa.pdf så er det kanskje ikke så stor forskjell på mennesker med høytfungerende autisme/asperger syndrom og mennesker med såkalt lavtfungerende autisme. Først vil jeg si at jeg liker ikke begrepsbruken. Fordi man vet ikke egentlig så mye om fungeringsgraden, ut av hva jeg har skjønt av å selv lese litt om emnet. Lavtfungerende betyr kanskje bare at den verbale språkevnen er begrenset eller ikke tilstedeværende, men at utfordringer i tilværelsen kan være av noenlunde samme art som for såkalt høytfungerende. Imidlertid at det finnes større begrensninger i tilværelsen til mennesker med såkalt lavtfungerende autisme.
 
Og også ganske enkelt fordi jeg misliker den måten å karakterisere andre mennesker, det er negativt ladet å bruke sånne merkelapper på andre mennesker, bare fordi man ikke skjønner seg på annerledesheten.
 
Tror det kan være verdt å minne om Ashleigh Brilliant:
 
«Jeg forstår ikke deg. Du forstår ikke meg. Er det mer vi har felles?»
 
Utagerende atferd tror jeg i svært stor grad bør ses på som et uttrykk for frustrasjon over å ikke få gjort seg forstått på andre måter, og at det ergo er sosialt betingete reaksjonsmåter.
 
Se: http://autismeforeningen.no/tema/voksenliv/a-bli-gammel-med-autisme.html
  
Tiltak for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme.
 
Ut av hva jeg selv har skjønt, eksisterer det ikke store forskjellen på diagnosene asperger syndrom og høytfungerende autisme, og det vil uansett kanskje snart bli foretatt en justering i diagnosebeskrivelsene og kriteriene, slik at diagnosene asperger syndrom, høytfungerende autisme og atypisk autisme blir slått sammen til felles diagnose. Begrepene blir i dag brukt om hverandre.
   
Alle mennesker trenger trygghet.
 
Det med trygghet, det er uansett ikke enkelt å oppnå. Selv så anser jeg at det skipet har seilt for lenge siden, jeg kan kanskje aldri oppnå full trygghet, noen gang, ikke engang materielt, for stadig vekk så bekymrer jeg meg for økonomien min.
 
Men jeg er tryggere nå, enn hva jeg for eksempel ville vært i en midlertidig stilling. Og skrev en artikkel om dette i radikalportal.no
 
Se her:
http://radikalportal.no/2014/12/18/jeg-vil-ikke-henge-som-en-sur-eplekart-pa-arbeidsministerens-gren/
 
Opplevelsen som jeg har, er imidlertid at jeg blir straffet for å være født akkurat sånn som jeg er, i form av å ikke kunne følge velstandsutviklingen i resten av samfunnet.
 
Jeg synes at respekt kommer først.
 
Respekt og verdighet:
 

1. Respekter sosial tilbaketrukkenhet. Tilbaketrukkenheten skyldes sannsynligvis at man må beskytte hjernen for inntrykk, fordi verden har blitt for overveldende. Man velger selv når man vil komme ut av tilbaketrukkenheten.
    
2. Bruk ikke tvang. Hverken fysisk eller psykisk. Annet enn hva som er strengt nødvendig for å beskytte andre menneskers fysiske helse. Tvangsbruk undergraver tillit og verdighet.
    
3. Respekt behovet for rutiner i hverdagen, det er stressreduserende. Man har stort behov for forutsigbarhet i livet.
    
   Som eksempel på dette, så får jeg selv store vansker hvis det skjer noe uforutsett, sånn som for eksempel at mobiltelefonen streiker. Selv om dette forholdsvis lett kan løses neste dag. Eller at jeg får beskjed om noe sosialt neste dag som det er forventet at jeg skal delta i, og ikke får nok tid til å forberede meg mentalt.
    
   Sånt noe kan holde meg våken om natta.
    
4. Trygge, støyfrie og ordnede boforhold. Botrening, men allerhelst bohjelp, tror jeg kanskje, for å lage rom for særinteressene.

 5. Trygg inntekt. Mange av oss har midlertidige inntekter, noe som jeg mener er direkte menneskerettighetsstridige ordninger, fordi det i større grad enn for andre mennesker medfører langvarig stress og utsatthet for psykiske og fysiske lidelser. Det har nøye sammenheng med punkt nr. 3.
 

6. Unngå krav til konformitet. Respekter individualismen i blant oss.
7. Kulturelle opplevelser. I henhold til menneskerettighetene: å kunne få de samme livsberikende opplevelser som andre mennesker.
8. Sensoriske utfordringer: utvikling av fellesarenaer for mennesker med autisme i form av universal utforming. Det kan for eksempel KANSKJE være en tanke å forby bakgrunnsmusikk på cafeer og restauranter, dette er belastende for oss, for eksempel når vi skal møtes. Eller ihvertfall at det kan finnes cafeer og restauranter som ikke har bakgrunnsmusikk.
    
9. Mobiltelefon som hjelpemiddel: nå skal det visstnok kunne finnes mobiltelefoner med tolkehjelp-funksjoner.

Arbeidslivsressurser og utvikling av disse:
 
1.Bruk ikke tvang for å veilede i hht særinteresser. Selv tror jeg det kan være greit å motivere til arbeidsrettede interesser ved for eksempel å appellere til konkurranseinstinktet eller kunnskapstørsten som finnes i blant oss mennesker (både autister og ikke-autister).
 

2. Finne og utvikle særinteresser som samfunnet kan benytte seg av.
     
3. Tolkehjelp/tolketjeneste i kommunikasjon med andre, i jobbintervjuer o.l.
    
   Selv har jeg som særinteresser psykologi, menneskerettigheter, maling på lerret, musikk og kunst. Dette er ting jeg bruker svært mye tid og er intenst opptatt av, en interesse av gangen, og jeg veksler mellom interessene mine.
    
   Min egen interesse for maling på lerret er noe jeg selv kunne tenkt meg å få videreutviklet, men sånn som det er nå, er det noe som det er vanskelig å få tilrettelagt for, jeg måtte da ha tatt kunstutdanning i Oslo, og det får jeg ikke til, rent praktisk sett, det har også et økonomisk aspekt.
    
   Og om en av særinteressene som har å gjøre med ekstremt god hukommelse, interessen for telefonkataloger:
    
   Det med å ha særinteressen telefonkatalog, den kan benyttes, den, i arbeidslivet.
    
   Noen mennesker med autismespekterforstyrrelser, inkludert asperger syndrom, kan ha svært god hukommelse. 

Dette er en egenskap som helt klart kan benyttes, ikke minst i det offentlige, men også i det private næringsliv.
 
Selv har jeg jobbet i sosialtjenestens arkiv her lokalt, en tiltaksjobb/attføring. Der har man god nytte av å ha god tallhukommelse, faktisk ble det bemerket av flere sosialarbeidere, at de var imponerte over hvor kjapt jeg fant frem i arkivet, som er tallbasert. De av brukerne som var gjengangere i arkivet, de kunne jeg ofte tallet på, og trengte derfor ikke å slå dem opp via arkivnøkkelen, men kunne plukke permene direkte ut av arkivet. 
 
Da går jo ting raskere.
 
Det med arkiv og det å journalføre og arkivere, det ble for ensformig for meg, Så jeg slet meg ut på det.
For meg var ikke det noen god løsning, i lengden, for å benytte tiden og ressursene mine best. Men for andre, så kan det nok kanskje utgjøre en løsning.
 
Så jeg tenker at ved ethvert NAV-kontor/kommune kunne autister/mennesker med asperger syndrom vært ansatt, og at man tillater og tilrettelegger selvstendig arbeid uten krav om å være sosial, eller at man kan tilby en grad av sosial skjerming.
Og i det private næringsliv, å finne egnede oppgaver der man trenger mennesker som jobber selvstendig.
 
Det finnes også dataoppgaver som er av en slik art, at man kan bruke den verdifulle ressurs det er å ha ekstremt god tallhukommelse og språkhukommelse, også.
 
Her er også en link til noe av hva Autismeforeningen i Norge har om emnet:
 
http://autismeforeningen.no/tema/tiltak-tilrettelegging
 
Noe av utfordringen med det som skrives av fageksperter hva angår tilrettelegging og tiltak, synes jeg, er at det ofte er fokusert på at mennesker med asperger syndrom nærmest på død og liv skal lære seg å fungere bedre sosialt, og dermed gli bedre inn i skole, arbeidsliv og samfunn for øvrig.
 
Det tror jeg er et feilgrep i seg selv, jeg tror kanskje man heller må satse mer på utvikling og å få benyttet særinteressene bedre, fordi det er der de store ressursene iblant oss er.
 
Hovedmålsettingen må være å få mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ.
 
Ellers blir det for stor oppmerksomhet gitt til de negative aspektene av hva det er å ha asperger syndrom, og man glemmer fordelene.
 
 Det er ikke sånn at mennesker med asperger syndrom/autisme ikke har behov for sosial omgang, men kan bli mentalt slitne av det, så det må ikke være krav befestet til det.
 
Se også denne video her (en bemerkning jeg kan ha til videoen, er at man blander religion/Gud inn i den, men ut over det, syns jeg den kan være nokså greit beskrivende):
 
https://www.youtube.com/watch?v=F1SoL4UfPNI
 
Jeg ønsker et varmere, mer inkluderende samfunn.
 

Jeg er for tida utelåst fra facebook, så da får jeg skrive litt her i stedet, da… profilen min synes ikke, fordi den er forsøkt hacket, eller ER hacket… hursomhelst; ingen av mine venner skal nå kunne se profilen min, ei heller skal den kunne synes offentlig, inntil jeg får til å få tilgang igjen til min egen konto, noe som ser ut til å bli en nokså langdryg opplevelse. Jeg har ikke fått det til, og vet ikke hvor lang tid det tar FØR jeg får det til… men sånn er det nå med den saken. Så nå spinner hodet mitt, for sånt noe syns jeg alltid er vanvittig vanskelig. Så da får jeg trøste meg med litt Øystein Sunde-vri på det med teknologiske «fremskritt»

Joda, jeg vet jeg kan være langdryg, jeg kan være omstendelig, og repetitiv, også. Sånn at det er kanskje ikke merkelig hvis folk vil jeg skal holde kjeft. Av ren kjedsommelighet, med andre ord. Men jeg mistenker at det ligger mer bak, enn bare de trekkene jeg utviser der, som jeg også må påpeke er nokså autistiske trekk. Men så lurer jeg på om det kan ligge noe mer bak, nemlig frykt for annerledeshet? Som en nokså vanlig, og fullt ut menneskelig ting?

At det er skremmende at folk kan være annerledes inni enn hva som synes utenpå?

Følelsene kan allikevel ha samme opphav, og oppstå av nokså lik grunn, kan jeg i så fall trøste med, eller forsøke å trøste med. Sånn at vi er kanskje nokså like inni, allikevel. Relativt. For alt her i verden er relativt. Og det finnes antakeligvis ei heller noen begynnelse og ei heller noen slutt, så langt man kan vite med sikkerhet.

Sånn at da bør det kunne tolereres, det å være hvit liten strømpe, som i diktet her?

Jeg har nå holdt meg vekke fra å røyke sånn ca. i 4 uker. ❤

Se også: Autistisk gull, puslespill og hakekors

Det har hendt jeg har stilt spørsmål jeg ikke får svar på. Kanskje fordi de folka jeg spør, ikke ønsker å komme med noen svar, eller spørsmålene jeg har stilt, er av en sånn forfatning, at selve det å stille spørsmålet blir oppfattet som enten sarkasme eller ironi. Eller annet. Ironi/sarkasmer i rettmessig eller urettmessig forstand. Når det faktisk har dreid seg, også, om helt reelle spørsmål jeg rent faktisk har, av den type som gjør at jeg kan bli temmelig frustrert, såret, føle meg tråkket på og misforstått, samt ikke rent lite forvirret i topplokket. For hva, hvorfor, hvordan, og i det hele tatt, hva er de bakenforliggende mål eller intensjoner?

Det er visst nå snakk om å oppløse Viken, samt andre fylker (Troms og Finnmark), har jeg skjønt. Så noen i SV la ut et innlegg om dette nylig. Dette facebook-innlegget her.

Jeg har imidlertid aldri helt skjønt vitsen med å flytte fra bygninger til bygninger, med ditto merkostnader for brevhoder og alt annet administrativt som må forandres i forbindelse med en flytting. Alt for mye penger blir brukt på den måten, her til lands, antakeligvis som avledning for å slippe å forandre metoder, tankeganger og holdninger til 1) det man driver med, eller 2) i dette tilfelle velger å gjøre på en annen måte? (Oversettelse finner du her)

Samt hvorfor importer vi, relativt ukritisk, både «rått og røti» (på bokmål «rått og råttent») fra USA…?!? (inkludert, for øvrig, anvendt adferdsanalyse, og New Public Management) ?!?

Hva syns du om denne behandlingen (pedagogikken) her? :

https://www.facebook.com/Debrysomme/videos/1911181959036600

Jeg syns det er lydighetstrening (valpetrening), og noe man (kanskje, det kommer muligens alt an på hvordan, og i hvilket omfang/intensitet) altså ikke bør utsette noen barn for (såkalt «tungt» autistiske med eller uten utviklingshemming eller ei, og autistiske eller ei). Om hvorfor begrep som «tungt autistisk»/litt/lett autistisk egentlig ikke er særlig godt beskrivende, det kan du lese her: Autismespekteret.

Hele filmen «Ervin» kan ses i NRK arkiv, her, dette over her fra ei offentlig facebook-gruppe (De brysomme), det er bare et bittelite klipp. Og jeg tror kanskje ikke denne gutten egentlig er nonverbal eller språkløs, jeg gjetter/spekulerer i (noe man jo egentlig ikke bør gjøre av etiske årsaker, men skitt au, at han muligens er mutistisk). Fordi det mentale traumet han har opplevd, kanskje, i forbindelse med å begynne i barnehagen har gjort at han vegrer seg for å snakke (fordi han jo er autistisk, og at overganger/forandringer i hverdagen nettopp kan skape traumer, selv positive forandringer kan gjøre det).

For meg, i hvert fall, ser det ut som han utmerket godt forstår alt hva som sies til ham. OG ikke spesielt lurt, kanskje, å bruke språktrening til å minne gutten om at verken mamma eller pappa er der tilstede i barnehagen, der og da?…? Og denne type språktrening er i hvert fall ikke å lære gutten kommunikasjon…!? 

Ifølge mora mi om meg: Selv snakket jeg ikke, før jeg kunne å snakke rent. Litt senere enn broren min, men innenfor hva som anses «normalt», hva nå enn det er, for DET finnes det ingen diagnose for… men det burde det kanskje gjort?  Noen innenfor autismespekteret syntes nok antakeligvis at dette var en mangelvare, og at allistiske/normale/nevrotypiske mennesker også skulle ha en diagnose, så dermed oppsto (blant annet) denne kvasidiagnosen her (Nevrotypisk syndrom). Jeg kunne sikkert lagt ut, på denne bloggen eller annetsteds, langt mer om mine problemområder i hverdagen knyttet til det at jeg er autistisk, enn det jeg gjør, men det har jeg av personlige årsaker valgt å la være å gjøre. Noe må man ha lov til å beholde privat, og spesielt utadvendt er jeg da heller ikke, i så måte. Her forresten en episode av NRK sin programserie «Hva feiler det deg?» der det er med en kvinne med asperger syndrom/autisme.

Greia jeg alltid har reagert på, og som jeg syns er feil måte å se på, og holdning i samfunnet til, hva angår medfødte hjernevansker (inkludert, men ikke begrenset til eksempelvis Downs syndrom, utviklingshemming, autisme og/eller utviklingshemming, andre former for autismespekterforstyrrelser, ADHD, Tourettes syndrom) er at man mener seg å vite, og kunne definere, hva det er som er «normalt», i det jeg altså anser at hvis man er født sånn, så er det det som er normalt! Så dermed er man tilbake til hvem det er som har definisjonsmakta, og i den sammenheng å stikke hånda inn i et vepsebol!

Litt mer om #nevromangfold / #nevrodiversitet og nevrodiversitetsbevegelsen (som er en internasjonal rettighetsbevegelse av og for nevrodivergente og støttespillere) kan du blant annet finne her (ASAN), og i Norge her (Nevromangfold Norge, som er en relativt nystartet organisasjon i Norge) og her også link til et blogginnlegg fra bloggen nevrodiversrebell om Nevrodiversitetsbevegelsen

Jeg vet jo dessuten det uansett ikke er mange som lytter, hvis man hadde lyttet til oss som selve er autistiske, så tror jeg altså man ville gjort «behandling» overfor oss på en annen måte (pedagogikk eller barneoppdragelse), for behandling i betydning kur for autisme finnes pr dags dato ikke. Ervin, og andre tungt autistiske (såkalt lavtfungerende, eller for den del såkalt høytfungerende, og utviklingshemmede eller ei) fortjener absolutt bedre, syns altså jeg (og en del andre).

Men våre stemmer er visst ikke noe verdt, ser det ut til? Eller vi som er tilhørende autismepopulasjonen er ikke verdt det? Og derfor har jeg da også blitt opphengt i dette emnet. Og jeg syns at EIBI (anvendt adferdsanalyse overfor autistiske barn mellom 2-5 år), muligens ER barnemishandling. Jeg sier muligens, for jeg tror dette (også) kommer an på personene som benytter metoden(e), men aller, aller mest (kanskje) på grunn av intensiteten, som er inntil 40 timer i uken, har jeg skjønt, med EIBI-trening. Og så er det dette, da, med definisjonsmakten over hva som er såkalt «normalt», hvor den ligger, og i dette tilfellet med gutten Ervin ligger jo den hos den voksne «behandleren».

Definisjonsmakten (se her et annet blogginnlegg jeg har skrevet om det, om ASK) over hva som skal anses normal utvikling, og for hvem det er innenfor normal utvikling. Se også denne kronikken av Eva Buschmann, «Språk er en menneskerettighet» og denne her, med alternativ måte å foreta barneoppdragelse overfor et autistisk barn

Her noen som har en annen mening enn meg (dvs. jeg tror faktisk jeg nesten (men bare nesten) er enig, jeg er blant annet veldig enig i at fordi om jeg er autistisk, så skal min mening ikke nødvendigvis tillegges mer vekt av kun den grunn, fordi autismespekteret jo er nettopp det, det er et spekter.

Faktisk så kan jeg egentlig ikke ha noen slags generell fastlåst mening, faktisk selv ikke hva angår andre mennesker med nøyaktig samme diagnose som meg, ikke en gang dersom vedkommende har så og si nøyaktig samme evneprofil (hjerneprofil) som meg (min evneprofil er for øvrig ujevn), faktisk ikke engang om vedkommende var min identiske tvilling.

Men jeg skal heller ikke kunne diskvalifiseres, syns jeg, fra å ha en mening, bare fordi jeg er autistisk!

Se gjerne også denne her: Den nyliberalistiske høyrebølgen

La oss bygge ned gjerdene!

Se gjerne også side 2, under (tilføyd 4. des. 2021)

I dag vil jeg ta litt utgangspunkt i Øystein Sunde sin «Sånn er det bare», for der ser jeg også i Øystein Sunde (så vel som Alf Prøysen, i visa spelledåsen) en motstand mot tankegang og holdninger til det å «kurere symptomer» (ABA/EIBI – anvendt adferdsanalyse, som beskrevet av meg tidligere, blant annet her, her, her og her) og at hvis det «bare ser fint ut, så er det det vi vil ha».

Jeg har flere ting i bagasjen min, altså erfaringsrepertoaret, jeg kommer fra gård, er autistisk og dessuten ung ufør, noe som skulle borge for en kombinasjon av faktorer, hva angår stigma, for der er det (minst) et dobbelt ett, i den forstand at jeg kan bli utsatt for både bondefordommer/hets og autismeforakt/hat. Samt ansett som svindler fordi jeg har uføretrygd, for det ser det jo ut til å være gjengs forståelse av (les: fordommer) av i blant deler av eliten, og der eliten også består av politikere. Men også av blant annet Stein Erik Hagen (Rimi-hagen), som så ble omtalt i dagsavisen, her: Hagen som løs kanon

Og jeg har opplevd litt av hvert, der, av fordommer og forakt, tror jeg bestemt.
Politikerne hevder de blir utsatt for politikerforakt… men der trenger man da neimen ikke lete særlig lenge, for å finne grunnlag for det. For alle som har levd ei stund, så finnes det mer enn nok av skyts, fra badehaller, en mong eller to eller 3, stortingsgarasjen, ren svindel (stortingspresidenten kan neppe hevde å ha vært i god tro enda forsøket på det er litt sånn passelig mesterlig... Litt vanskeligere er det, kanskje, å finne grunnlag for ren bondehets, men det kan jo finnes et grunnlag der også, selv om det finnes, også der, rene misforståelser.

Men jeg skjønner og begriper ikke hva det er som skal være så himla vanskelig med autisme, som gjør at man der griper til midler som man ikke ville finne rimelig ved så og si NOEN andre tilstander!?!? Her også Cecilie Gustavsen om dette, i kronikken Framtiden må også tilhøre oss, Abid Raja!

Og fakta er, at siden man bare utgjør et steds mellom 1-2% av befolkningen, så lykkes majoriteten i å skyve så og si samtlige av oss ut på sidelinja, og over i kategorien (og nyordet) utenforskap.
Så vel som at andre, også, med funksjonshemminger hva nevrobiologi angår, også befinner seg i samme utenforskap. Mennesker med downs, ADHD, Tourettes og andre medfødte funksjonsnedsettelser.

Blant annet når det gjelder den såkalte arbeidslinja, som jeg syns egentlig er ei hets og -foraktslinje. Man må begynne et sted, for utenforskapet, det starter allerede i barnehagen, fortsetter via skoleverket, arbeidslivet (eller mangel på sådant) inn i godt voksen alder, og alderdom. Med andre ord, fra vugge til grav! Underskriftskampanjer minner jeg også om:

Underskriftskampanjene «Velg nevrodivergente skole-elever som satsningsområde» og «Behold fribeløpet for ung ufør/ufør»

Jeg syns fremdeles denne kronikken her, den dekker godt hva man her står overfor av holdninger. Selv om denne av Ebba Wergeland er fra 2008.

Og siden det tydeligvis finnes milliardærer, da, som forakter fattige, trygdede og uføre, så greier jeg vel ikke dy meg, annet enn å komme med visa Pengegaloppen, av Vidar Sandbeck. For det er jo sant som det er sagt, de penga er til bekymring for fattig og for rik.

#redinstead #nevromangfold

Muren er kjempehøy, og i midten av muren finnes en dør med en lås, og nøkkelen til å åpne den døren er anerkjennelse, aksept og erkjennelse av de faktiske forhold. Hva som gjør muren høyere og sterkere, det er fagfolks insistering på å bruke negativitet, og negative ord for å beskrive muren. Og at man ikke lytter, verken til de av oss med språk, eller de av oss med språkutfordringer, men som allikevel uttrykker seg, uttrykkene blir bare ikke hørte eller sette. Som også beskrives i denne videoen her, at autisme er, i følge fagfolk, ansett på medisinsk vis, som

• Vansker med gjensidig sosialt samspill
• Vansker med kommunikasjon
• Vansker med språk.
• Rigid og repeterende adferd.
• Vansker med persepsjon (sansene).

Men det finnes en annen måte, ikke fullt så negativt vinklet, som at autisme skaper utfordringer knyttet til:

• Annerledes form for sosialt samspill
• Annerledes form for kommunikasjon
• Annerledes bruk av språk
• Sta og stimulerende, følelseshelende og følelsestaklende repetitive handlinger, tanker og følelser.
• Annerledes persepsjon (sanser).

Her har noen fagfolk faktisk skjønt dette, at autisme nettopp dreier seg om annerledeshet. Deriblant professor Tony Attwood, her i denne korte snutten:

Her også Greta Thunberg om det samme, det med å være «begavet», hun ser det ikke slik, og det gjør ikke jeg heller, så akkurat på det punktet må jeg nok si jeg er uenig (litt) med dr. Tony Attwood. Selv om jeg nok tror det ikke egentlig dreier seg om uenighet, bare litt, også her, om uttrykksmåte.

#redinstead #nevrodiverse #nevromangfold

Og hovedutfordringen består i at majoriteten av befolkningen nettopp ikke er autistisk. Eller på annet vis nevrodivergent.

Og hva som også styrker muren, tror jeg, er adferdsanalytikeres beslutninger om å gjøre nevrodivergente om til lydige, knuste ofre. Enten det å knuse autistiske mennesker er adferdsanalytikernes målsettinger eller ei.

Med verbalt språk, men fremdeles ikke med forstått form for kommunikasjon.

Amanda Baggs(nonverbal autist) om dette (så vidt jeg kan huske, så var det henne som kom med denne tanken/følelsen her):

«A curebee is a person that wants nothing more than to teach autistic children to speak, and for autistic adults to shut up»!

Og her et intervju med henne, av Donna Williams:

https://www.autism-pdd.net/testdump/test17543.htm

Her også klipp fra filmen Ervin, en dokumentarfilm vist på NRK i 2020:

Og se denne facebook-tråden, og gjør dere opp en mening om akkurat den? Og etikk, menneskesyn og mer? https://www.facebook.com/groups/118002431592676/posts/4323977387661805/

Her derfor en underskriftskampanje, for nevrodivergente elever i skolen:

https://www.underskrift.no/vis/9765

Skriv under, og del gjerne underskriftskampansjen på facebook og twitter.

Doddo om det med annerledeshet, her, selv om autisme ikke direkte er nevnt i dette diktet:

Se også gjerne:

Ny regjering, nye muligheter? Og om berøringsangst.

Mukhopadyay – five poems

Gjerdene

Sneglen i sitt hus – når himmelen faller ned.

Slukkøret gutt

Krigen i huet

Og det beste i oss er i slekt med staheten til Kjerringa mot strømmen:

I have autism
I’m not broken
I’m not dumb

I have autism
I’m not always overwhelmed
I’m not always wanting to be by myself

I have autism
I’m different but different is OK

I’m unique and also have a unique perspective of the world
that makes me special

I have autism
I’m the only person in my family to have this
I’m excited to make friends and for you to get to know me

I have autism and
I hope you can accept me and others like me

We long to belong.

A version of this post originally appeared on Kerrymagro.com.

We want to hear your story. Become a Mighty contributor here.

-Dr. Kerry Magro https://themighty.com/2017/10/poem-about-having-autism/#_=_