Dette innlegget mitt her, det får vel bare hete FAEN, faens oldemor og hele røklet av faenskap helt tilbake til fandens fødsel for n’te i n’te år sida…… jeg fikk en telefon fra noen jeg har, fånyttes, forsøkt å hjelpe tidligere. Den gang gjaldt det «bare» penger, å få uføretrygden hennes beregnet til minst ung ufør. Men jeg har jo ingen makt å sette bak, jeg er i ordets rette forstand virkelig maktesløs. Troppet opp, den gang, med lovreglene og det hele, men det hjalp ikke filla. Så here goes, rene ord for penga, å kalle en spade en spade, å treffe spikern på riktig hue, å ikke holde noe nevneverdig tilbake! Jeg er sint!
Jeg vet jo fra før at har man asperger syndrom og hjelpebehov som enten følger av diagnosen eller av tilleggsgreier, enten av psykisk el. fysisk art, så står man alene. HELT ALENE. Og kan ikke regne med å få annet enn nei, nei eller atter nei, dersom man oppsøker ett eller annet hjelpeapparat. Hvilket som helst. Pasientombudet? Jeg bare ler……..Forvaltningsavdelingen ? Kanskje, hvis månen står rett på himmelen den da’n. Koordineringstjenesten for funksjonshemmede? Nei, nei og atter nei, dersom det er bare EN form for tjeneste man trenger (altså fra EN instans).
Og det ble ekstra synlig med den telefonen fra ei jeg kjenner m. nettopp asperger, og hun trenger nettopp det, hjelp i hverdagen, pga at hun nå har fått hjerteproblemer (flimmer) i tillegg til asperger, og i tillegg til psyk. sykdom som hun også har (OCD). Og trenger nå hjelp for i det hele tatt å overleve; å ikke sulte i hjel i egen leilighet fordi hun egentlig ikke er frisk nok til å komme seg på butikken, men har greid det, allikevel, med et skrik, så langt. Får man ingen hjelp, så må man jo.
Så hun har tatt drosje fram og tilbake, og altså så vidt greid brasene så langt. Uten TT-kort, altså svindyrt. Hun har hjemmesykepleie, men:
Vil hjemmesykepleier være så snill å ta med seg søppel når hun går? -NEI.
Kan dere i hjemmesykepleien hjelpe henne med å få kjøpt inn mat, hun greier knapt å stå på bena?
-NEI, vi har ikke lov til å håndtere penger.
Og da, med sykdom, er det INGEN som står på ens side, absolutt ingen. Jeg har en teori på dette her: jeg tror at de mobberne fra barneskolen, ungdomsskolen, evnt. videregående og i fbm. å søke jobber, de jobber også i byråkratiet som skal hjelpe folk som ikke greier å hjelpe seg selve. Og at de håper vi skal krepere hele gjengen, som de halvpsykopatene som vi vel da anses å være, for sånn er det nemlig systemet skal virke, og har virket i mange, mange år.
Fordi det helt tydeligvis er sånn det skal være, fordi vi er undermennesker som altså bare skal fordufte fra denne verden. Og nei, jeg unnskylder meg ikke overfor NOEN av dere, dersom noen av dere faktisk jobber innenfor dette systemet som helt tydelig gir faen i folk og bare venter på at vi skal foreta vår sorti! Og ja, jeg er fly forbanna, men mener alt jeg sier her, og kan vanskelig se jeg kunne kommet frem til NOEN annen tolkning av begivenhetenes gang.
Og jeg er bekymret, fordi jeg altså har forsøkt å hjelpe den samme personen tidligere, og det gikk ad undas de(n) gangene også. Og joda, jeg kan opplyse henne om hvordan systemet SKULLE virket til fordel for henne, men som jeg innmari godt vet at det ikke gjør. For hvis det gjør det, så tar det laaaaaaaaang tid, vanligvis, å få igjennom. For meg så fungerer det NÅ, men det tok mange år. Jeg har brukerstyrt assistent nå. Det var min eksmann som hjalp meg, og det var vanskelig nok for ham, for meg alene så ville jeg slitt ennå, og kanskje ikke engang vært i live pr i dag.
FAEN!!!!!!!! Har skrevet oppskrift til henne via epost, men jeg tviler, for dere andre, dere som ikke er på autismespekteret, dere ønsker oss jo bare til helvete åkkesom? For vi er ikke mennesker, liksom? Avslutter like gjerne her med to sitater, et fra Ari Ne’eman, og ett fra Greta Thunberg, de treffer nemlig begge spikern på huet, for det er AKKURAT sånn som de her beskriver det:
«Day-to-day life in a world built for neurotypical people can be like walking through a minefield. There are a lot of social rules that we don’t understand, and tremendous consequences inflicted on us for violating them.» -Ari Ne’eman, juni 2010, i intervju med
Steve Silberman i juni 2010«
Og her fra «Mozart and the whale» 2). Samt fra «Sleeping With the enemy» 1). Hvilken mennesketype foretrekker du? Jeg vet hvem, jeg holder en knapp på Donald Morton fra «Mozart and the whale», her av motspilleren kalt Donald Duck, fremfor mr. Burney fra «Sleeping With the enemy». Men det er meg, da, jeg liker ikke monstre, og det hender seg fremdeles, det, at jeg hopper oppi senga mi, av frykt for at det kan finnes en Drakula under senga.
2) https://www.youtube.com/watch?v=ZPQGZHSEtE0
og
1) https://www.youtube.com/watch?v=8Aac9nrQ8ic
Se gjerne også:
«Her et forsøk på å forklare hvilken prosess jeg der har gått igjennom, i forhold til kommunens hjelpeapparat. Akkurat det har jeg ikke helt oversikt over, så dette går etter hukommelse. For selv om jeg har meget god hukommelse, det har jeg til og med papir på at jeg har, så heldig eller uheldig er jeg nemlig, så sliter jeg veldig med å komme med noen fullstendig oversikt over akkurat den kampen.
Men skal forsøke å gi en nokså kronologisk oversikt allikevel. Og da begrenset til hva som skjedde i forhold til kommunens helse og omsorgsapparat, samt koordineringstjenesten med mer.
Så vidt jeg kan huske, så fikk jeg først beskjed om at noen individuell plan hadde ikke jeg rett til. Senere, etter at jeg selv, med hjelp av min eksmann, hadde funnet ut at
joda, det hadde jeg rett til, så fikk jeg beskjed om å
skrive den selv. Noe som for meg syntes som en temmelig umulig oppgave,
idet jeg ikke kjenner meg selv godt nok nå engang, til å kunne greie den biffen. Sånn at
noen sådan har jeg ikke, så langt jeg kan skjønne. Deretter at jeg
ikke hadde rett til koordinator.
Som jeg etter hvert allikevel fikk, etter noe disputt frem og tilbake, mest mellom min
eksmann og kommunen (som etter hvert hadde gått dyktig lei av å se meg slite nytteløst for å få på plass helsefremmende tiltak for meg selv).
Og av å se meg kjempe den kampen alene.,
Langt om lenge og lengre enn langt så fikk jeg etter hvert også på plass først støttekontakttjeneste via kulturtjenesten.
Men den var ikke individuelt basert, men organisert som
gruppetilbud.
Jeg fikk samtidig beskjed om at kommunen her aldri leverer en-til-en støttekontakt.
Deretter at jeg ikke hadde rett til individuell tilrettelegging
i hverdagen, derunder å få tjeneste levert av andre enn
hjemmehjelpstjenesten. Hvorfor det ikke fungerte så bra med hjemmehjelpstjenesten, var at de der sendte ut
eks antall personer til min adresse, iført hjemmepleieuniformer, som så skulle følge meg på
butikk-handling. Jeg ba først om at de i hvert fall kunne
droppe blåfrakkene sine……… Men disse hadde heller
ingen som helst kompetanse om verken autisme eller asperger syndrom.
Langt om lenge og lengre enn langt, frem og tilbake, så vidt jeg kan huske, så kom jeg etter hvert innunder brukerstyrt assistent-ordningen.
Den går fremdeles ikke helt på skinner, noe som fremdeles gir meg til dels uutholdelige stressmomenter i hverdagen.»
Byråkratikamp, gråtekuler og pølsevev
