Av Hanne-Kari (Gjestrum) Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/
Tenk dere at det i Norge ble dannet en forening for kvinner og kvinnekamp. Og hvor alle viktige funksjoner ble ivaretatt av menn? Og for en stor grad, da, for gutter og menn, og der kvinner/jenter i tilnærmet 100% grad blir utelatt fra styre og stell, eller i hvert fall der en nokså gjengs oppfatning, ute i blant kvinnelige medlemmer, er at kvinner ikke blir ansett velkomne i styre og stell av foreningen?
På nettsiden deres står det blant annet å lese at «Kvinneforeningen i Norge er en sammenslutning av mennesker av det kvinnelige kjønn, heretter kalt mennesker med kvinnelighet, samt pårørende, fagfolk og andre interesserte. «
Etter hvert finner man, fordi man har blitt kritisert for dette med manglende kvinnedeltakelse, av deler av medlemsmassen, å kunne opprette en ressursgruppe hvor kvinner deltar.
Ville dere likt dette, og ville dere kalt dette en forening for likeverd og/eller likestilling?
Hva om jeg da forteller dere at det eksisterer faktisk en slik forening i Norge, men i stedet for kvinner, så dreier det seg om autistiske mennesker, og den foreningen, den kaller seg Autismeforeningen i Norge. Der man så vidt jeg vet har utelukket så og si alle autistiske mennesker fra foreningens styre og stell. Og der man i stedet har etablert en ressursgruppe sentralt, der autistiske mennesker deltar. Denne skjevfordelingen har ikke foregått helt ubemerket blant autistiske mennesker.
Og apropos, da, et kvinneperspektiv og autistisk perspektiv, hvordan står det til med forskningen, der, på verdensbasis? Og i politikken?
Man har også utelukket, i stor grad, et kvinnelig perspektiv hva angår autismeforskning. Og også et autistisk perspektiv angående det meste av forskningen som foregår. Så heldig nok, så finnes det dog fagfolk som har skjønt dette, at det trenges et perspektiv på hvordan autistiske jenter/kvinner har det med autismen sin. Og noen fagfolk har til og med skjønt at det ville være lurt å få inn et autistisk perspektiv som helhet, altså hva angår både autistiske kvinner og autistiske menn.
Og her, også, om en ny måte å betrakte autisme, et paradigmeskifte, som er radikalt forskjellig fra hvordan man har betraktet dette tidligere, fremdeles for stor del betrakter det i blant fagfolk, og som er kjempet for i stor grad av autistiske selvadvokater, tilhørende en stor internasjonal nevrodiversitetsbevegelse. Det finnes flere organisasjoner, der, men så vidt jeg vet, begynte det med denne, ASAN (Autistic Self Advocacy Network)som startet i dette årtusenet. I Norge finnes det en nokså nylig oppstartet forening, Nevromangfold Norge.
Kanskje det kunne være på tide å få kvotering for mennesker med funksjonsnedsettelser, inn i arbeidsliv og samfunnsliv for øvrig? Altså ikke bare ved autismespektertilstander, men over hele fjøla?
Det finnes mange slags såkalte «kurer» for autisme, hvorav ingen av disse er verken vitenskapelig dokumenterte eller virkbare.
Jeg vet imidlertid ikke hvordan den nye regjeringa, når den trer i kraft, vil se på det med bruk av anvendt adferdsanalyse (side 4-16) overfor individer tilhørende autismeminoriteten. Høyreregjeringen var/er FOR bruk av anvendt adferdsanalyse, så langt jeg har kunnet oppdage, eksemplifisert ved selve målsettingen (normalisering) uttrykt både i mandat og utført oppdrag, hva angår NOU-autisme og -Tourettes-utvalget 2020. Jeg har i hvert fall enormt vanskelig for å kunne støtte noen som kanskje finner det for godt å, på bakrommet, støtte folk som de som eksempelvis driver Judge Rotenberg senteret i Massachusetts, en skoleinstitusjon som bruker omfattende tortur overfor de elever som er fanger på senteret.
Og som nokså få bryr seg om.
Bry dere!
Ei heller bryr noen seg særlig om temaet om og debatten rundt adferdsanalyse, som politikere og andre tar i kun med ildtang, har blitt mitt inntrykk. Overordentlig berøringsangst, antakeligvis, særlig blant politikere, eksisterer om dette temaet.
Så får jeg være brysom nok til å bry meg, jeg, da! Som selv er et autistisk menneske.
Jeg har nemlig til gode å se noen adferdsanalytikere hva autismespekteret angår, også i Norge, ta frivillig og totalt uoppfordret, avstand fra sånne ting som å administrere elektriske støt UTEN bedøvelse, men altså brukt, fremdeles, siger og skriver i 2021, som straffetiltak overfor autistiske barn/ungdommer/voksne ved det Judge Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts.Her om Judge Rotenberg senteret på Autistic Self Advocacy Network (ASAN) sin organisasjonsnettside.
Det er ikke nødvendigvis det samme, i all rettferdighets navn, som at en sånn uforbeholden, uoppfordret norsk avstandstaken til/protest overfor praksisen ved JRC fra adferdanalytisk hold ikke kan finnes, da, men jeg har i hvert fall ikke selv sett noen sådan. Og det er krasse, steile, høyst ubøyelige og til dels u-tøyelige fronter i debatten, mellom de som er for, og de som er imot bruk av EIBI/ABA(Early Intensive Behavior Intervention/ Applied Behavior Analysis). Jeg skulle ønske at man kunne være mer lydhør til begge sider, enten man er for eller imot.
Jeg lette, men fant ikke igjen ved å google, dessverre, det tilsvar, som har kommet fra NAFO til denne kronikken «Tortur som terapi» av Åsmund Borgen Gjerde, historiker og oppdragsforsker, men her er i hvert fall selve kronikken, som jeg har delt på bloggen min her tidligere, i andre innlegg om samme tema.
(dersom dette tilsvaret blir fjernet eller skjult etter hvert). Det er jo ikke helt umulig eller i det minste utenkelig at dette også kanskje blir fjernet/skjult, enten av forfatteren selv, eller av forskersonen.no.
Jeg deler da også heller linker til fagstoff skrevet/formidlet av autistiske mennesker, enn de som er skrevet/formidlet av nevrotypiske eksperter. Idet de sistnevnte, etter min erfaring, ofte ser ut til, i hvert fall, å bry seg mer om hvordan autisme ytre sett ser ut som, ikke sånn det oppleves på innsiden. Her, derfor, en autistisk psykolog som har skrevet doktoravhandling om det med autisme. Og der autismeforskning også blir nevnt, og den delen hva angår eksempelvis anvendt adferdsanalyse nok antakeligvis, da, blir nevnt som punktet «forskning som går ut på å finne ut nye måter til å få autistiske mennesker til å oppføre seg litt mindre snålt» (min oversettelse)
Og så var det det med aggresjon, da, som det oftest blir argumentert med fra adferdsanalytikere, som den viktigste grunnen til å bruke ABA/EIBI (adferdsanalyse). Men autistiske mennesker er IKKE hunder, vi likner nok mer på katter, i så måte, hvis man som adferdsanalysens «far», Ivar Løvaas, på død og liv (https://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/ ) altså fremdeles vil påstå at mennesker tilhørende autismeminoriteten IKKE er mennesker.
Her om «all cats have aspergers», som nå har blitt til, i en litt endret utgave, til «all cats are on the autism spectrum»
Her er originalen, som jeg syns var bra, selv om jeg som vanlig ikke verken var eller er enig i alt som skrives i denne boken og videoen. Noe av det var rent ut fornærmende, og det er blant annet IKKE sant at alle er bittelitt autistiske, langt derifra. Alle på autismespekteret er autistiske, resten av befolkningen er ikke autistiske, ikke engang bittelitt. Fordi det altså dreier seg om en nevrobiologisk sammensetning i hjernen av mange forskjellige ting (Dr. Tony Attwood: «Autisme er en annen form for persepsjon, tenkning, læring og å forholde seg til andre mennesker, men det er IKKE en psykisk lidelse/sykdom.»)
Aggresjon
Og så vidt jeg kan skjønne, finnes det heller IKKE evidens for at aggresjon hører innunder selve autismen, men skyldes derimot høyst sannsynligvis traumer/miljøfaktorer. Dermed KAN det, indirekte, skyldes sånne ting som å bli overveldet av sanseinntrykk, eksempelvis, ELLER som eksempelvis reaksjon på å ha blitt utsatt for psykisk terror/mobbing eller annet i miljøet. Eller usynliggjort. Kort sagt at ens fysiske og psykiske behov ikke blir verken sett eller møtte i tilfredsstillende grad.
Ikke ulikt, altså, hvordan aggresjon også kan oppstå/ oppstår (så vidt jeg har skjønt, uten å være noen fagperson) hos ANDRE, ikke-autistiske mennesker. Men at veien dit, til sinne, kanskje kan være litt kortere, grunnet altså forhold ved autismen, men som allikevel skyldes miljøfaktorer. Og det er heller IKKE en tragedie, slik som EIBI/ABA tilhengere ynder å fremstille det som, å være født autistisk.
Det er slett ikke uproblematisk, det er jo et handikapp, men jeg greier ikke å se det, separat sett, som noen tragedie. Og gleder meg til, dessuten, at man i Norge begynner å følge FN sin menneskerettighetskomite’s råd, blant annet om å gå fra medisinsk modell, over på en sosial modell, hva angår blant annet hvilke HOLDNINGER man har til mennesker med funksjonsnedsettelser! Noe som også vil kunne komme oss i autismeminoriteten til gode. Kanskje blir hjelpemidler (sensoriske og andre) mer tilgjengelig, også for mennesker som er over 26 år, og også for å bryte en isolert tilværelse, og som hjelp i hverdagen, også for mennesker som ikke er i arbeid eller utdannelse. Og ja, jeg vet jeg selv IKKE kan vite, egentlig, hvordan «tungt» autistiske (på flere felt, og med høy grad innen ett eller flere av feltene) mennesker har det, selv vet jeg jo kanskje i hvert fall, hvor jeg har lemmene mine hen, det er det ikke alle mennesker som vet, men ut i fra dette om dyspraksi, allikevel ikke, siden jeg kjenner meg godt igjen i så og si samtlige punkter. Jeg har, altså, også jeg, sensoriske utfordringer og andre slags utfordringer (motorisk og sosialt, blant annet).
Å holde i gelenderet
Jeg fyller altså de punktene nevnt i videoen over her, så og si alle, hva angår dyspraksi (grov/finmotorikk, innimellom kanskje å velge riktig stemmeleie, altså at jeg kan bruke for høyt eller lavt volum i henhold til den sosiale situasjonen jeg er i, skj/sj-lyden), å holde strikkepinner og særlig heklenål altfor hardt, såpass hardt at jeg lett får vondt av det. Går jeg ned en trapp, må jeg holde i gelenderet, og som oftest ta ett og ett skritt om gangen (altså ikke hoppe over et trinn med den andre foten).
Egne erfaringer og egne «treningsopplegg» hva angår sanseutfordringer.
Nå greier jeg ikke, har ikke greid det på flere år, å verken strikke eller hekle lenger, fordi det gjør for vondt i skuldrene, særlig, og litt i håndleddet/ene hvis jeg forsøker meg på det, må da gi meg i løpet av de 1-5 første minuttene. Jeg kjenner meg igjen i så og si alt som er nevnt i denne videoen (selv om denne videoen er om barn… noen eksperter glemmer visst at autisme er en livslang tilstand, og dyspraksi er også en livslang tilstand, selv om det til en viss grad går an å trene seg opp, eksempelvis ved å gå i ulendt terreng (har jeg selv gjort og merket). Det kan også gå an å tenke seg til hvor man skal plassere føttene og kroppen, hvordan man skal kunne anpasse gå-farten samtidig som man snakker (hvis man går en tur og snakker med en turkamerat samtidig). Eller hvis man kjører bil, og hver gang en snakker med en med-passasjer, ser seg nødt til å senke farten. Og det ser ut til at å trene på dette, kan gjøre at man midlertidig blir litt bedre. Stopper man derimot opp med de øvelsene, av en eller annen grunn, så detter man tilbake igjen til samme nivå som var før man begynte den «treninga». Har jeg altså selv merket, så dette er ikke noe jeg har lest om i noen bok eller sett om i noen video. Jeg fikk tips om dette med dyspraksi, og om den treninga i bratt turterreng, fra en venn.
På det medisinske språket så vil alt hva sanseutfordringer (også mat og matopplevelser) angår bli kalt sensorisk forstyrrelse…, men jeg ser det altså ikke helt sånn. Jeg ser det som at jeg ofte opplever verden på en litt mer eller mye mer intens måte. Eller ikke intenst i det hele tatt. Og eksen min, da han gikk lei av å gjette hvordan huden min reagerte «i dag», så kjøpte han en kløpinne til meg…, slik slapp han sånne utsagn som «AU», eller «Klø hardere» Jeg vil altså ikke bagatellisere autismen, det har gitt og gir alvorlige følger i mitt eget liv, og også i andre autistiske menneskers liv, men å se på det som fullstendig tragisk, det er ikke å gjøre oss autistiske mennesker noen tjeneste, syns jeg personlig!
Og tro heller ikke at jeg her har greid å gi et fullt og helt bilde av hvordan dette har gitt svært alvorlige følger i mitt eget liv!
Her også, igjen, underskriftskampanje mot JRC sine straffemetoder, disse inkluderer også matdeprivasjon, isolasjon og annen form for psykisk terror. FN har allerede bedømt straffemetodene ved JRC, spesifikt det med bruken av svært smertefulle elektriske støt som tortur etter torturparagrafen, så denne uhyrligheten, den syns jeg vi bør ha såpass solidaritet til å få slutt på!
Adferdsanalytikerne påstår altså iherdig, også i Norge, at DERES såkalte «behandling» virker, men det kan være en sannhet med modifikasjoner, for ja, det virker, men det selvsamme argumentet kunne man altså like gjerne også brukt om slik homokonverteringsterapi (samme opphav, Løvaas var altså på ferde DER, også), med å behandle ytre «symptomer».
Her fra serien The good doctor (fiksjon) om noen foreldre som hadde brukt kava-røtter, som hadde gitt det autistiske barnet gastroenteritt. Den gode doktor Shaun Murphy (autistisk kirurg), fra denne populære dramaserien, han sa så til disse foreldrene at «dere elsker ham, og gjør det dere tror er det beste for ham.» Det fikk ikke Shaun Murphy fra sine foreldre. Men det betyr også at han «IKKE fikk gastroenteritt fra å innta giftige røtter…»
Igjen, jeg er allikevel, uvitende om holdningene blant politikerne angående dette spesifikke temaet, hoppende glad for at valgresultatet viste at nåværende regjering må forlate regjeringslokalene.
I det siste har CNN i USA vist en serie programmer kalt «The Sissy Boy Experiment». Programmene har blant annet handlet om Kirk Murphy som var feminin som barn i 1970. Han fikk «behandling» for dette, noe som blant annet innebar at faren måtte slå Kirk hver gang Kirk gjorde noe feminint. I 2003 begikk Kirk selvmord, 38 år gammel, og familien mener at «terapien» har skylda.
Ansvarlig for behandlingen av Kirk var George Rekers, som samarbeidet med den norske psykologen Ole Ivar Løvaas (se nederst i artikkelen). Rekers ble intervjuet i programmet og benektet (naturligvis) at «terapien» bidro til selvmordet. (Lez Get Real)
Uheldigvis påstår fortsatt enkelte i USA at homofili kan «kureres». For eksempel har Chuck Colson argumentert for dette, basert på Joseph Nicolosis bok «A Parent’s Guide to Preventing Homosexuality». Boka refererer ivrig til George Rekers, og især saken om «Kraig», som i virkeligheten var…
Det er neimen ikke enkelt, alltid, å være dønn ærlig når man, som det autistiske mennesket man er født som, uttaler seg om autismerelaterte spørsmål. For der kan man lett (og først var jeg ikke engang klar over det) stikke hånda inn i et vepsebol av dimensjoner. Når det gjelder pedagogiske metoder (side 4-13) som ser ut til å være «oppleste og vedtatte». Og de metodene, de har muligens, da som formål, alle, normalisering (NOU-Autismeutvalget – 2020) av oss som tilhører autismeminoriteten (uavhengig av graderinger, og uavhengig av om det eksisterer tilleggsdiagnoser, sånn som utviklingshemming eller påførte psykiske lidelser).
Det å bruke anvendt adferdsanalyse overfor små tungt autistiske barn (2-5 år gamle), det er jeg alvorlig bekymret angående. Fordi det er et svært intensivt opplegg, går imot nevrotypen/mennesketypen som autisme utgjør, tror jeg kanskje, selv om den typen det er snakk om varierer veldig individuelt. Det går imot blant annet retten til medbestemmelse, tror jeg, som alle barn til en viss grad har, i det å forme sunn autistisk identitet, kan skape ekstrem lydighet, og kan kanskje forhindre det å være stolte av den vi fra naturen sin side ER. For autisme er faktisk ingen sykdom. Man kan ikke ta vekk autismen, og forvente å stå igjen med et helt menneske, tror jeg, siden dette er nevrobiologisk slik vi er strukturerte i topplokket. Det å på denne måten muligens maskere autismen, det er neppe sunt på sikt, tror altså jeg.
Her også en kronikk
«Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden»
Ikke alle er så modige som eksempelvis Greta Thunberg, her en youtubesnutt der professor Tony Attwood, en av verdens ledende eksperter på autisme, og kanskje særlig såkalt «høytfungerende» autisme, uttaler seg om Greta Thunberg. Hva jeg selv føler om disse begrepene høyt og lavtfungerende, det kan du lese om her.
Så man blir litt mer forsiktig av seg, ofte, og jeg tror at noen blir rett ut sagt kneblet. Jeg vet jeg selv har blitt det, blitt veldig redd, tidvis, og hatt det mye vondt, fra tid til annen. I forbindelse med den linken jeg gir, nå, føler jeg derfor, også, for å komme med et sitat, fra Ari Ne’eman (i et intervju med Steve Silberman i juni 2010 ):
«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier). Og brukt i denne her (det kan kanskje også finnes flere kronikker av Thomas Owren, der det sitatet er benyttet)
Hva er så de konsekvensene, spør du deg kanskje? Jo, utenforskap. Autismeminoriteten er eksempelvis knapt representert i det som kanskje burde vært vår egen forening, autismeforeninga, men der er det få av oss, de som er representerte der, det er som regel foreldre til autister. Sånn at Autismeforeninga i Norge har gjort det slik at i blant en del av oss autister så har vi i nokså mange år allerede, tatt i bruk en helt egen ironisk «betegnelse» for den foreninga: «Interesseforeninga for foreldre til barn med særbehov».
Vi er ikke direkte inviterte inn dit, nei… heller ikke der er vi særlig velkomne. Andre steder vi ikke er spesielt velkomne, er i vanlig skole, i arbeidsliv, og i samfunnsliv for øvrig. Vi er visst noen «ikke-mennesker»?, og jeg slutter visst aldri å forundre meg over hvor negative bilder noen da må ha av oss som hører denne spesielle minoriteten til. Under innlegget kommer jeg til å legge ut noen av disse linkene som oftest skaper noen vepsebol av noen debatter, pluss kanskje noen av mine egne blogginnlegg (som kanskje også ville skapt slike diskusjoner, dersom bloggen min var åpen for kommentarer, men det er den ikke).
«Jo, klart du er like mye verdt som oss. Alle er like mye verdt! Du er hjertelig velkommen.» Vi funksjonshemmede vet at dette ikke er sant. Vi er ikke velkomne så lenge man ikke ønsker å tilpasse omgivelsene, eller tankesettet sitt. Vi er ikke velkomne i barnehager, skoler, høyere utdanning, arbeidsliv, helsevesen, politikk, fritidsaktiviteter og kulturliv. De samme mulighetene for familieliv har vi heller ikke. Barrierene er massive.
Litt om historikken til anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.
Det begynte, så vidt jeg kan skjønne, med en tilfeldighet. Professor Ivar Løvaas , som hadde utvandret til USA, han oppdaget at autistiske barn som bedrev selvskading, stoppet opp med dette, da Løvaas ga dem straffer som å ta vekk mat, ørefiker, kjeftbruk og elektriske støt. Og jeg må da bare bemerke, at jeg tror neppe man trenger å være rakettfysiker for å skjønne at når noen gir hvem som helst en ørefik eller et elektrisk støt, da slutter vedkommende som mottar det støtet i hvert fall, i øyeblikket, med å gjøre hva det nå enn var den personen foretok seg akkurat der og da. Løvaas brukte elektriske støt som straffemetode (1960-ca. 1981), og ikke bare ved selvskading og/eller aggresjon, men ved alle former for typisk autistisk oppførsel som ble ansett som problematisk adferd.
Siden gikk man over til mildere metoder, der kanskje noen av straffemetodene besto og andre forsvant, dette nok kanskje i lys av samfunnsutviklingen, og at utvikling av synet på barneoppdragelse, og hva som utgjør en sunn barneoppdragelse (som ikke inneholder barnemishandling), gjorde det nødvendig å endre noe på utførelsesmåten, dog ikke grunntanken, med fortsatt (hvis jeg altså ikke har misforstått) normalisering som strategi (NOU-autismeutvalget 2020 .
Det kan kanskje, også, forklares så kjapt som dette her, min eksmann (jeg har vært gift, er skilt), han spente foten inn i et bordben, en gang, men den som sa AU først, det var meg. Og vi lo begge godt av akkurat den episoden. Jeg følte riktignok ikke selve smerten i tærne som jeg ville hatt, dersom jeg selv hadde sparket foten i det bordbeinet, men reaksjonen, den kom momentant. Andre ganger kan det ta lenger tid, men slett ikke alltid. Jeg føler andres psykologiske smerte, eller den smerte jeg tror andre har, blander det med min egen, og kanskje også med forvirring, og det kan bli svært intenst.
Hvis man er autistisk, så kan man fort bli misforstått, selv om at i diskusjoner, der tror jeg nok at en del også med vilje misforstår en. Problemet er blant annet å vite når andre enten er dønn ærlige, eller forsøker å manipulere en og ofte kneble en, det syns i hvert fall jeg en del ganger kan være problematisk å vite med sikkerhet. Og jeg har ofte syntes at andre mennesker mangler empati. Mens egentlig, så dreier dette seg kanskje om forskjellig persepsjon, og altså et dobbelt empati-problem, der man overser den andres empati fordi den er annerledes.
Litt om veien fram til autismemerkelappen.
Jeg hadde aldri noen mistanke om at jeg var autistisk verken i barndom, ungdomstid, eller som voksen, jeg visste bare at noe måtte det være, som gjorde meg annerledes enn andre mennesker. Og mislykket.
Og min nevropsykolog, hun så på meg med forvirring i øynene og haken nesten nedpå bakken, oppfattet jeg det som, da jeg gråt idet hun hadde gitt meg asperger diagnosen, etter at jeg hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning. Jeg gråt av lettelse, og det selv om jeg ikke skjønte bæret av selve diagnosen (tilstanden). Det som forvirret meg der, som oftest, det var at det som i hvert fall historisk sett er skrevet av fagfolk om autisme, kan ikke rent sjeldent være objektiviserende og ikke rent lite dehumaniserende, som om det ikke er ekte mennesker de skriver om. Men det er vi, mennesker, det mener i hvert fall jeg! Og vi burde derfor være likestilte med andre mennesker.
Da må man skifte holdninger, og da må man tilpasse samfunnet, først og fremst. Slik det har blitt oppfordret, av FN menneskerettighetskommisjonen, overfor Norge, i svært mange år, og under skiftende regjeringer, det å få til en overgang fra den medisinske modellen, til en sosial modell for å hanskes med alle former for funksjonshindringer som skaper utenforskap for funksjonshemmede mennesker.
Selv må jeg skjerme meg, nå for tida innebærer det å bevege meg så sjeldent som mulig utenfor leiligheta mi. For hvis røtter blir eksponert for solskinn, så dør de jo, og da visner også planten.
#redinstead
Her en landeplage, fra nokså mange år siden tilbake i tid, om det med gjerder og grenser:
Og med tanke på min barndom og oppvekst, så har jeg mer og mer skjønt hvor fantastisk gode foreldre jeg har hatt, og har, min far har dessverre gått bort. ❤ Blant annet gjorde de meg den enorme tjeneste å skaffe meg et piano, hvor jeg dermed kunne øse mine følelser inn i det jeg gjenskapte av musikk.
Jeg sverger, man bør nok, ettersom jeg har observert, anskaffe seg fullstendig ugjennomtrengelig rustning i diamant-kvalitet før man går inn på facebook – foreldregrupper for autismeforeldre, hvor majoriteten av disse foreldrene har barna sine i EIBI-opplegg, hvis man der hevder et motsatt syn av disse foreldrene. Man blir visst dessuten fort blokkert av disse gruppene… For det man da uttrykker seg om, det blir svært ofte oppfattet som massiv kritikk av dem som foreldre, enten dette måtte være meningen eller ei! Og fra min side, i hvert fall, så er det IKKE ment som kritikk av foreldre, det er ment som kritikk av en metodikk, verken mer eller mindre!
Jeg anerkjenner, erkjenner og aksepterer at makta er ikke på EIBI-motstanderes side, at det eksisterer få, om noen, alternativer for foreldrene. Så jeg tror det bør jobbes med å finne enten alternativer, eller forbedring av allerede eksisterendemetodikk. Noen alternativer, eller supplementer, kan finnes allerede, i form av sansehjelpemidler (derunder sanserom), kuledyne o.a.) kommunikasjonshjelpemidler (ASK) som hjelper til med at nonverbale barn skal kunne uttrykke seg og formidle egne behov.
Og alle barn trenger jo faktisk barneoppdragelse, skolering og oppfølging.
Metodikk der man vurderer, og respekterer og ikke bryter menneskerettighetene som det står om i barnekonvensjonen og CRPD.
Herunder (i barnekonvensjonen) ethvert barns grad av medbestemmelsesrett/ytringsfrihet/rett til å bli hørt, uavhengig av funksjonsnedsettelse(r) som barnet måtte enten være født med, eller som har kommet til etter hvert. Sånn som utvikling av aggresjon fordi barnets behov (som egentlig ikke er særlig sære, men nokså allmenngyldige, også såkalt «normale» mennesker kan eksempelvis bli overveldet av sanseinntrykk), ikke blir møtt på den måten som er best for barnets trivsel og velvære. Så hva er sanser? Det er et eget emne, men det inkluderer altså mer enn de vanlige 5 (syn, lukt, smak, hørsel og berøring). Her ask an autistic (Amythest Schaber), om sanser og sanseforstyrrelse.
Litt annerledes sansning som jeg også har, til en viss grad, som blant annet gjorde at en «kosestund» om radikalbehaviorisme, behaviorisme og EIBI, som noen adferdsterapeuter fant det betimelig å foreta, relativt nylig, om bord på båt med masse bakgrunnsstøy (klirring i glass, tallerkener, bølgeskvulp, motorlyd etc) ble vanskelig å få med seg meningen i. Slik at jeg virkelig måtte lide meg gjennom det, for å forsøke å oppfatte hva som ble sagt, for selvfølgelig (nei) var det heller ikke tekstet, slik at jeg kunne skru av lyden, og likevel få med meg hva som ble sagt… Men jeg greide det, så vidt, allikevel, tror jeg, sånn noenlunde. Og det var en tidsperiode som jeg aldri får igjen, for jeg syntes den sludrestunden, den var totalt bortkastet tidsbruk, for meg, og kanskje også for en god del andre.
Jeg håper du har hengt med helt til slutten, her, av dette innlegget?:
Og bare for å hylle professor Tony Attwood, som har tatt for seg jenter og kvinner med autisme, her good vibrations, som var nevnt i videoen om følelser, over. ❤
Metoder for å behandle ytre tegn/symptomer, er visst fremdeles tillatt… fordi det jo «bare», da, omhandler hva som ses på som symptomer hos autistiske mennesker? Hva er så farlig med det, liksom? Selv har jeg et problem, hva angår å sette meg dypt inn i enkelte emner, jeg makter det ganske enkelt ikke. Når jeg allikevel har funnet ut at jeg er imot deler av metoden adferdsanalyse for autistiske mennesker (uavhengig av autisme»gradering»), selv om jeg ikke makter å få satt meg veldig, veldig grundig inn i det, så er det instinktivt, dette, hos meg.
Og jeg har jo forsøkt å forklare hvorfor, men det ser ut til å være vanskelig for andre å fatte, tror jeg?
En episode på min nevropsykologs kontor (hun som satte asperger diagnosen min), kan kanskje hjelpe til for å få dere andre til å skjønne hvorfor jeg er skeptisk til dette med adferdsanalyse, av rent instinkt. Du vet, når du får en magefølelse for hvorfor noe er veldig galt, men allikevel kanskje ikke greier å sette, helt, fingeren på HVORFOR? Der og da?
Og den episoden på psykologens kontor skjedde lenge, lenge før jeg i det hele tatt hadde hørt ordene ABA/EIBI/anvendt adferdsanalyse, og altså mange år før jeg visste om at noe sånt noe i det hele tatt eksisterte.
Samtalen i psykologtimen den gangen handlet om ei helg, og jeg fortalte om den helga på så omstendelig vis, at nevropsykologen forklarte måten min innunder asperger diagnosen, og altså en GAL måte å fortelle andre om den helga. Og hun brydde seg da KUN, det jeg har kunnet oppfatte, om å forklare meg hvorfor dette var en såkalt gal måte å fortelle om ei helg, og dessuten at dette var og er en av de tingene som altså plasserte meg på autismespekteret.
HVA jeg fortalte om, det var liksom da blitt helt uvesentlig? Så da oppsto det en diskusjon, OG psykologen tok mine argumenter for å være imot selve asperger diagnosen min, men NEI, jeg ville altså ha hjelp av henne til å sortere mine følelser, jeg da, rundt akkurat den helga. Og reagerte også negativt på den holdning jeg syntes å merke at eksisterte hos nevropsykologen, at sånn jeg var født, og sånn jeg er, var og er en grunnleggende GAL måte å være på!
Jeg vil sannsynligvis aldri kunne greie å være enig i at slik NOEN mennesker er fødte/skrudd sammen, ser ut som på utsiden etc… er grunnleggende GALT å være, uansett om dette er en perfekt eller «riktig» måte å være på eller ei!
Siden INGEN mennesker er perfekt skrudd sammen, hadde vi som menneskehet vært perfekt skrudd sammen, ville det vel ikke vært kriger!?
De symptomer i hele menneskeheten som det kanskje kunne være vel verdt å se nøyere på, med sikte på en mulig kur, er imidlertid de som omhandler og forårsaker ondskapsfulle handlinger? Se gjerne her, litt om verdenshistorien vår: Friheten og begrensningene.
NOEN autistiske symptomer trenger man imidlertid hjelp med, og tilretteleggingsmetoder for. Sånn som å lære språk, tegn eller annet, for autister som er født nonverbale, eller med dårlig utviklede språk/språkevner. Det finnes også supplement eller hjelpemidler hva angår språkvansker, ASK ( Alternative og/eller Supplerende Kommunikasjonsformer) for å gjøre seg forstått. Man kan trenge hjelp og hjelpemidler i forhold til sensoriske og andre typer overbelastninger. Og alle barn, absolutt alle barn, trenger vel barneoppdragelse som sådan. Se gjerne i den sammenheng: Stemorsblomsten, løvetannen og andre blomster
En avviker
Der var jorden. Snurrende og snurrende.
Stjernene trakk seg tilbake, som om
de ikke fant feil med noe.
Fugler fløy forbi hele morgenen.
Himmelen lyste opp,
fra jordens snurring og snurring.
Hendene mine viftet. Som vanlig.
Fuglene visste at jeg var autistisk,
men fant ikke feil med noe.
Menn og kvinner stirret på nikkingen min,
og stemplet meg raskt som en avviker.
En avviker som snurret og snurret.
Og så var jeg vinden som blåste!
Så noen trikset mitt?
Jeg fant ikke feil med noe.
Et sted vokste et ønske frem
– kanskje fra mellom mine leende lepper.
Hvorfor stoppe snurringen og snurringen,
når rett kan bli funnet med alt?
Mukhopadyay 2010
Her derfor en repetisjon av et blogginnlegg Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ! jeg skrev om dette i sin tid, og der jeg etter hvert fant å måtte moderere synet mitt en smule, men prinsipielt så er jeg altså allikevel, sånn som jeg ser det nå, i hvert fall, intuitivt skeptisk til deler av metoden(e) anvendt adferdsanalyse. Og dette er da heller ingen NY metodikk, det med anvendt adferdsanalyse, det var vel noe som kom i gang rundt 1960-1970-tallet, syns jeg å huske å ha lest etsteds. Selv om metodene kanskje har gjennomgått NOE utvikling. Men autismefeltet er dessverre et felt der det ikke er forsket mye, grunnen til det er kanskje at det er et svært vanskelig felt å forske på. Siden alle former for autisme, uavhengig av gradering, er syndromer. Jeg antar kanskje det er vanskelig å forske på et felt, der det er så store forskjeller, også innenfor hver diagnose. Akkurat den utfordringen blir beskrevet her:
Slik at det muligens kanskje blir litt, mye eller helt som å skulle sammenlikne epler/appelsiner/tomater. Både epler, appelsiner og tomater er av hovedbetegnelsen frukt. Men det er jo egentlig nokså vanskelig, henimot umulig, å sammenlikne epler, appelsiner og tomater.
Og her også en link til O. Ivar Løvaas (adferdsanalysens «far»):
Det finnes også fattigdom i Norge. Til tross for hva mange muligens antar og tror at er et høyt nivå på velferdstjenester her til lands. I helga, nå, har det imidlertid adskillige ganger på sosiale medier blitt delt et vedtak/avslag fra NAV Indre Østfold.
Dette er imidlertid ikke å følge sosialtjenesteloven eller forskrift til den, så det er på så mange måter en glipp. Det er imidlertid IKKE et arbeidsuhell! Til det er det, som denne kronikkforfatteren her påpeker, et avslag som er både gjennomtenkt og heller ikke fattet i hui og hast. Men: man har blant annet overhodet IKKE lov til å be en tjenestemottaker av sosialhjelp å låne fra venner. Ei heller om å få tak i en gratis grill på Finn.no… (for å få til det, så måtte man antakeligvis også måtte betale frakt av den grillen, sånn apropo, og jeg regner heller ikke med at det medfølger sånt noe som kull, gass, fyrstikker samt opptenningsolje/sprit) Dette enkeltvedtaket her, slik jeg tolker loven, er imidlertid gæernt og ulovlig i hht denne forskriften R35-00 her, og i ett utdrag av den står det:
4.18.1.6 Hjelp i en nødssituasjon Hvis tjenestemottaker befinner seg i en nødssituasjon, kan stønaden begrenses til utgifter til det helt nødvendigste. Dette innebærer at det gis stønad til mat, nødvendige artikler til personlig bruk, nødvendige reiseutgifter og til regninger som må betales for å hindre avstengning av nødvendige tjenester som strøm eller lignende.
Med nødssituasjon menes tilfeller der tjenestemottaker ikke har det helt nødvendigste og står kortvarig uten mulighet til å skaffe seg det. Hvorfor situasjonen har oppstått, er uten betydning.
Hjelp i en nødssituasjon skal dekke de nødvendigste utgifter i en kort periode, for eksempel i påvente av forestående utbetaling etter denne bestemmelsen eller andre lover eller ordninger. Stønad kun til det helt nødvendigste vil ikke være forsvarlig i lengre tid enn noen få dager.
En person i en nødssituasjon kan ikke avvises, og en søknad kan ikke avslås med den begrunnelse at vedkommende kan henvende seg til familie, venner, veldedighetstilbud eller lignende.
Reglene som finnes etter sosialtjenesteloven, de gir rom for, og skal gi rom for, nettopp skjønn! Jeg tror overhodet og dessverre IKKE at dette er en enkeltforeteelse, jeg tror det kan finnes svært mange liknende vedtak der ute, og fra før vet man at det kan være store forskjeller i kommune-Norge, hva angår hvilken standard man legger seg etter, hva sosiale tjenester angår! Jeg tror heller ikke at dette er det minste nytt, dette har eksistert i mange, mange år, dette, i sosialtjenesten rundt omkring i Norges land.
Fra "Til ungdommen" av Nordahl Grieg:
"Edelt er mennesket,
jorden er rik!
Finnes her nød og sult,
skyldes det svik.
Knus det! I livets navn
skal urett falle.
Solskinn og brød og ånd
eies av alle."
Man kan straffes hardt økonomisk av å bli syk, skadet eller ha en lyte – litt om et NAV i krise.
Jeg skulle ønske at folk satte seg litt mer inn i forskjellenmellom å ha trygderettigheter via folketrygden, og hva sosialtrygd (sosiale ytelser) er! Særlig politikere roter visst veldig med de begrepene, sånn som Heidi Nordbye Lunde her:
Men Nordby Lunde vil ikke gå inn for at pasienter får full trygdeutbetaling mens de er innlagt i institusjoner med fri kost og losji, slik SV vil.
– Jeg synes det er et greit prinsipp at vi trekker i de sosiale ytelsene de vanligvis får, når staten overtar utgifter til livsopphold i forbindelse med innleggelse. Vi skal i alle fall ikke dekke pasientenes forbruksgjeld, sier hun.
-Heidi Nordby Lunde (H)
For selvsagt skal ikke sosiale ytelser dekke ren forbruksgjeld, og gjør det heller (så vidt jeg vet) aldri, men uføretrygd eller AAP skal normalt sett kunne dekke det! Fordi uføretrygd/AAP ikke er sosiale ytelser, men er likestilt med lønn.
Jeg tror ikke folk, kanskje heller ikke politikere på venstresida, virkelig er klare over hvor lav rettssikkerheten har blitt i NAV systemet, for mennesker med godt medisinsk dokumenterte sykdommer/skader/lyter.
Karensperioden på AAP som ble innført av regjeringa i 2018 er rent ut tyveri, mener jeg, av folks trygdeytelser og trygderettigheter, noe man som fellesskap og individer har betalt inn til, i form av trygdeavgifter. Det bør ikke være slik at man som syk, skadet eller med lyter som gir minst 50% arbeidsuførhet, skal måtte over på sosialtrygd, fordi det er en type ytelser for folk som ikke har noen trygderettigheter, og man kan da ofte bli overlatt til privat forsørgelse, dersom man eier hus/leiligheter eller annen eiendom. Slike eiendommer må da kanskje (etter skjønnsvurdering) selges (bruke egne økonomiske muligheter), herunder:
Alle former for inntekter, forsørgelse, ytelser, støtte og egne midler som tjenestemottaker har tilgang til • Studenter må søke Statens lånekasse • Bruke midler i bank, selge bil el båt som ikke nødv. • Selge stor, nedbetalt bolig? Tja, må uansett ha bolig. Evt belåne eller leie ut en del’ • Leie ut hytte • Underholdsplikt
Og det er store variasjoner, også, fra kommune til kommune, hva rene sosiale ytelser angår. Uføretrygd/AAP er ingen sosial ytelse i den forstand, det er mer å sammenlikne med uføreforsikring i folketrygden. Med AAP/uføretrygd er det i utgangspunktet meningen at man da skal være økonomisk selvhjulpen. Med andre ord, det er farlig å bli syk/skadet eller å ha en lyte, man kan da risikere å bli satt helt på bakken dersom sykdommen har varighet ut over sykepengeperioden og AAP-perioden (som vel da blir ett år (52 uker) på sykepenger, pluss 3 år på AAP). Så det ville vært greit at politikerne sluttet å rote til med begrepsbruken, det er jo ikke sånn at man ikke skal kunne være klar over forskjellen mellom sosiale ytelser og AAP/uføretrygd, for det står svært klart om det på regjeringas egen side. Og jeg siterer:
Økonomisk sosialhjelp
Økonomisk sosialhjelp er en stønad som gis fra NAV til personer som ikke er i stand til å sørge for eget livsopphold. Den som ikke kan sørge for sitt livsopphold gjennom arbeid eller andre inntektsgivende ordninger (for eksempel trygderettigheter), har krav på økonomisk stønad. Utgangspunktet er imidlertid altså at hver enkelt først skal utnytte egne muligheter eller hjelpeordninger for å kunne forsørge seg selv. Når alle reelle muligheter er utnyttet fullt ut – men ikke strekker til – har den som ikke kan sørge for sitt livsopphold krav på økonomisk stønad til livsopphold.
Jeg vil altså ikke bagatellisere autismen, det har gitt og gir alvorlige følger i mitt eget liv, og også i andre autistiske menneskers liv, men å se på det som fullstendig tragisk, det er ikke å gjøre oss autistiske mennesker noen tjeneste, syns jeg personlig! 
Ninnorskabloggen 
Du må være logget inn for å legge inn en kommentar.