Av Hanne-Kari Havik. Min blogg om alt mulig menneskelig rettet som det faller meg inn å skrive om eller referere til. Det jeg skriver er rettet mot mine interesser, hovedsakelig. Jeg er opptatt av menneskerettigheter, kultur, musikk, kunst, litteratur, dikt, nyheter, politikk og alt som er relatert til autisme. https://hannekarisblogg.net/ Innlegg jeg har skrevet, som kopieres, skal ha med mitt navn i hht. åndsverkloven.
Bærekraft, ja- er du bærekraftig? Ifølge ingeniørene, nei… så der har du problemet med å blande politikk med ingeniørkunst. Selv har jeg brukt hele livet mitt på å gå på line, men det er visst ikke bærekraftig det heller….. velferd er ikke bærekraftig, men strengt tatt, er vi egentlig bærekraftige noen som helst av oss? Det kunststykket, det greier ikke engang Røkke å mestre. Og balanselinen er visst i ferd med å briste, også, men vi får vel leve mens vi kan det, åkkesom? Vi får håpe at det finnes et slags sikkerhetsnett. ❤ Til tross for at strekkfastheten ikke holder helt. ❤ N’Røkke og Gjelstein og I
Det ser ut for meg som om den nevrotypiske (allistiske) delen av befolkningen, altså majoriteten av befolkningen, har bestemt seg? Av krampaktig korrekthet, og i antatt respekt for autisters verdighet, så setter de tonen for hva som det er best å kalle mennesker med autismespektertilstander. Uten å bry seg nevneverdig med hva autister/aspergere selv ønsker å bli benevnt som. Jeg tror de aller fleste mennesker som har tilstander innenfor autismespekteret selv ønsker å ha et ord med i laget der, og at de aller fleste da ønsker seg et identitet-først-språk fremfor et menneske-først-språk. Så vidt jeg har oppfattet rundt om, i hvert fall, av hva oss innenfor autismeminoriteten mener om den saken.
For meg så funker det best med enten autist/asperger, men jeg foretrekker faktisk autist, selv om det er asperger syndrom som er min offisielle diagnose. At asperger syndrom nå har blitt tatt ut av diagnosemanualene syns jeg er greit, jeg har aldri likt ordet asperger syndrom, jeg syns det er et spisst ord. Autist er liksom mer mykt, og ruller lettere i munnen.
Det å bruke benevnelsen menneske med autisme syns jeg er et krampaktig forsøk på å respektere mennesker med autismespektertilstander i hjernen, og dessuten ofte brukt for å liksom avgrense den delen av en som er autistisk, som om dette skulle la seg gjøre.
Et menneske kan bli født som allistisk, eller som autistisk, sånn er det bare. Er man født allistisk, er hjernen strukturert deretter, og det samme angår autistisk. Er man født allistisk, kan man ikke bli autistisk i tradisjonell forstand. Og er man født autistisk, så kan man aldri bli allistisk eller nevrotypisk. Se: Nevrotypisk syndrom
Og et autistisk eller allistisk menneske kan så allikevel aldri miste sin menneskestatus, så denne krampaktigheten trengs ikke, etter mitt skjønn. Å kalle meg Hanne-Kari (med begge navnene, med eller uten etternavn, er imidlertid helt ok). Fornavn alene går som regel greit, men har jeg kalt deg med hele navnet (både fornavn og etternavn), bør nok også du kalle meg med hele navnet mitt. 🙂
Her ting man ikke bør si til en autist/asperger. Og jeg har blitt møtt på nesten samtlige måter i denne videoen, og det er sårende hver eneste gang. Så ikke si eller skriv sånt noe. Bare la være å gjøre det. Vær så snille. ❤
Nyåret har ikke begynt så veldig sprekt for meg, først fikk jeg halsbrann, og for sikkerhets skyld var jeg da innom legevakta en tur for å forsikre meg om at det ikke var hjerteinfarkt på gang. Det er jo greit å være på den sikre sida i så måte. Det mente i hvert fall de fra AMK, som også ga meg skyss dit.
Dagen etter var jeg innom fastlegen min fordi jeg mistenkte bihulebetennelse, og fikk tigget til meg antibiotika i så måte. Hvorfor skal dette være så vanskelig, hver bidige gang, mon tro, det med å få resept på antibiotika? Jeg vet jo at det er det som funker, hvis da ikke bihulebetennelsen går over av seg selv. Jeg er ikke så god på å gi gode nok svar til legen, er jeg redd, kanskje det er derfor det blir så vanskelig for meg å oppnå forståelse hos legen. Det går litt tregt for seg med å få riktige svar ut av meg. Sånn at de svarene som jeg kan greie å komme med sånn umiddelbart, de er ikke nødvendigvis verdt så mye som de burde vært.
Jeg er veldig innadvendt på mange måter, og jeg tenker meg for lenge om, bortsett fra i sånne situasjoner der jeg ikke har den luksus å kunne bruke lang tid på å svare. En luksus som jeg i tillegg har vansker med å innvilge overfor meg selv. Det er liten trøst i at jeg vet hva det kommer av; det er den autismen min som ligger til grunn for alle mine trege (les: som ikke kommer ut av munnen min da de trengs) og ut i lufta god dag mann-økseskaft kommentarer og svar.
Her om smerte og autisme/asperger.
Dette hører jo innunder det med sensorisk over og under-regulering i kroppen. Noen greier gjør mer vondt enn andre greier. Og bihulebetennelse er langt der oppe når det gjelder smerteopplevelser hos meg. Nå har jeg jo opplevd et hjerteinfarkt, og det likner på halsbrann, som igjen likner på de ganger jeg har bihulebetennelse, i smerteintensitet. Så nå kan jeg i hvert fall, neste gang, hvis jeg har huet med meg den neste gang jeg møter legen i forbindelse med å ha en betennelse som involverer store smerter tilsvarende hjerteinfarktet jeg hadde i august i fjor, å kunne få ytret at det føles, i intensitet, som et hjerteinfarkt. Er leger notoriske Thomas Vantro’er, mon tro, det hender det jeg lurer på?
Selv er jeg enten over- eller under-sensitiv hva smerteopplevelse angår, det samme gjelder for øvrig de andre sansene mine, sånn som altså syn, hørsel, smak, lukt, og hva angår lys, mørke og hudkontakt. Samt kulde og varme-fornemmelse.
Fra før har jeg en mistanke om at legen min kanskje ikke tar det så alvorlig som han burde gjøre det, når CRP-verdiene mine er høye. På onsdag nå så var CRP-verdiene mine på 69, og legen kommenterte at jeg i utgangspunktet har økt CRP hele tiden og at derfor så er en økning vanskeligere å tolke hos meg. Og jeg har lurt på hva han bygger det (tolkningen) på. Sier ikke at det nødvendigvis er feil, da, bare undres litt. For jeg vet fra før at folk oppdager det ikke hvis jeg er sliten. Jeg er svært vanskelig å lese, til tider, hva angår min mentale tilstand, tydeligvis. Når jeg selv føler at huet mitt for lengst trenger fatle, så vet jeg at andre enten ikke ser det, eller ser det som at jeg ser bittelitt sliten ut. Men da er jeg for lengst over alle hauger, ute på tur blant de mange planetene i verdensrommet eller rundt der omkring. Altså ikke tilstede lenger i særlig bevisst forstand. Jeg har altså da spacet ut, noen ganger ettertrykkelig spacet ut.
Men derfor suger jeg til meg alt av gleder, til og med litt sånn pikante skadefryd-gleder, en seier for feminismen verden over, det at Pelosi svinger pisken i Washington.
Heldigvis er huet mitt og bihulene nå nesten friske igjen, så da kan jeg ha håp om at jeg har gjort meg ferdig med det verste dette året av sykdom.
—–Meget forsiktig optimistisk—–
Godt nyttår!
Abba: Happy New year: (2012utgaven, 2019 utgaven ligger under).
Tillegg til blogginnlegget her, etter å ha fått legens svar, han har nå lest blogginnlegget mitt etter at jeg sendte ham det på pasientsky.
Det med riktig tidsangivelse for når smertene mine oppstår, kan av en eller annen grunn være vanskelig for meg å angi riktig sånn på direkten på et legekontor. Det har nok med stress å gjøre, også, dette, pluss altså det andre som jeg har nevnt. Det riktige svaret til legen min ville vært at jeg kjente smerter i bihulene også i jula, faktisk satte de inn før jul, når jeg nå tenker meg riktig om. Jeg er så vant med å ha smerter, at jeg ikke riktig la merke til smerten før det ble riktig ille, så til legen ga jeg svaret at jeg bare hadde kjent smerten i ca 1 1/2 dag. Altså ga jeg et «god dag, mann, økseskaft»-svar. Hva antibiotika angår, så fikk jeg også et enda mer utfyllende svar fra legen.
Kudos til ham, forresten, for å ha gitt meg utfyllende svar i dag!
En julehistorie. I år har jeg ikke bakt så mye som en smule kaker, og adventslysene i vinduet dukket opp først denne uka her. Skal jo ikke være her i jula. Jula tilbringes på Toten. Julegavene er kjøpt inn, pakket og pyntet med bånd. Jula er noe jeg grugleder meg til hvert eneste år. Og utpå kvelden på juleaften så siger mismotet inn over meg. Hvert år er håpet allikevel lysegrønt at i år skal jeg føle glede over jula. Men hvert år uteblir den gode julefølelsen fra barndoms-julefeiringene.
Det er mange som er blitt borte etterhvert. Borte er julegaven til min bror, i mange år samlet jeg på ett glass-sett til ham.
Far får ikke den sedvanlige Old Spice barberkrem og deodorant. Bestemor og mormor får ingen forklær, sokker, glasspynt eller tørklær.
På første juledag var det alltid liv og latter, det var gammeldans og flere ringer med mennesker rundt juletreet. Og musikk og sang, julenisse med julegodtposer, julemat, kaker og kaffe. Og ei grandtante sang denne her:
Skal forsøke å finne tilbake til den gode julefølelsen, allikevel. ❤
Litt julemusikk til alle som sliter litt der ute. Og da tenker jeg spesielt på alle som har asperger syndrom eller andre diagnoser innenfor autismespekteret. Og andre som ikke er helt A4-formaterte.
Ari Ne’eman – ASAN: «Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)
Her link til to youtubevideoer, en om autistisk utbrenthet, og en generelt om autisme/asperger. Laget av ei dame som selv har asperger eller høytfungerende autisme. Øyeåpnende. 🙂 For selv har jeg lurt på hvordan det kan ha seg at jeg føler jeg har blitt mer autistisk, men det kan nok tenkes at det kan være pga autistisk burnout. Samtidig som jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, og nokså nylig (i august i år) har overlevd et hjerteinfarkt. Autistisk utbrenthet kan i grunnen skyldes noe av det samme som også gjør at andre mennesker blir utbrente: oppbygging av stress over tid.
Jeg har også motorisk dyspraksia, sånn som blir nevnt under linken som omhandler autisme generelt, her. Noe PPtjenesten bemerket ved meg på barneskolen; at jeg er motorisk klossete. Jeg gikk også alltid ned i karakter på eksamensprøver pga at jeg ikke greide å skrive fort nok med penn eller blyant.
Angående stimming, så gjør også jeg det, det synes bare ikke så veldig, alltid. Men ei venninne av meg påpekte en gang, for noen få år siden (2 eller 3 år siden, tror jeg) at snart ville jeg ikke ha igjen hår, sånn som jeg driver og tvinner håret mitt…… Noe annet jeg gjør, det er å bevege bena mine, og tvinne fingre. Mer enn andre gjør det, vil jeg tro. Det er avslappende og stressregulerende adferd, det med å kunne stimme.
Husker fra ungdomsskolen hvordan jeg fant meg en plass der forhåpentligvis ingen kunne se meg, på veien hjem fra bussen. Og snudde meg rundt min egen akse, mens jeg tenkte på skoledagen for å forsøke å fordøye dagen på godt og vondt. Jeg var nemlig ingen skolevegrer, tvertimot så møtte jeg svært pliktoppfyllende opp på skolen så og si hver skoledag (jeg hadde ca. 3-4 fraværsdager i løpet av hvert år, gjennom hele grunnskolen, og også på videregående). Og dette gjorde at jeg fikk mye å tenke på og prosessere.
Eksekutive funksjoner i hjernen.
Og som det blir nevnt i videoen her, om autisme, angående eksekutive funksjoner i hjernen, der har jeg 89 poeng (visbar ved WAIS-test = IQ test). I verbale funksjoner har jeg 121 poeng. Og det skal, normalt sett, ikke være mer enn inntil 15 poeng forskjell mellom de to «hjernehalvdelene»). Ved IQ test blir disse to delene målt, deretter plusser man dem sammen, og deler på 2, for å komme fram til IQ. Som hos meg da ble 109 poeng, som er innenfor normal IQ, som strekker seg fra 90-110). Hos andre med autisme/asperger så kan faktisk de eksekutive funksjonene ligge høyere enn verbale funksjoner, sånn at dette er svært individuelt, hvordan hjernen faktisk er strukturert ved autisme, såvidt jeg har skjønt. Bare for også å ha nevnt akkurat det. 🙂
Nevropsykologisk utredning.
Psykologen som foretok den testen, hun sa at testen viste at jeg hadde en foreløpig udefinerbar hjerneskade, og sa hun kunne henvise meg til full nevropsykologisk utredning på grunnlag av den IQ testen. Som da også etterhvert ble gjort, innenfor den offentlige psykiatrien, etterat det ble klart at angsten min ikke lot seg behandle via kognitiv terapi.
Kognitiv terapi uegnet behandling for mennesker med autismespektertilstander.
Angsten min ble tvertimot verre av behandlingen. Senere gikk man vekk fra å bruke kognitiv terapi for mennesker som har autismespekterforstyrrelser, fordi man fant ut at nettopp det ble virkningen (at angsten ble verre hos pasientene som gjennomgikk den).
Individuelle tiltak og tilrettelegging i hverdagen.
Kjenner du EN person med autisme/asperger, så kjenner du EN person med autisme/asperger. Vi er svært forskjellige. Hjelpetiltak må derfor være individuelt basert. 🙂
Her et leserinnlegg som jeg en gang i tida skrev, som i stor grad inneholder tiltaks og tilretteleggingsforslag fra min side.
Jeg strir daglig med spørsmålet om hvorfor det er så plagsomt med oss med autismespekterforstyrrelser.
For jeg har klart og tydelig fått med meg budskapet: Vi skal skamme oss for å være fødte slik som vi er.
Derfor er det at 60-90 % av mennesker med asperger eller andre former for autisme blir mobbet på skolen. Både med og uten diagnose på tilstanden.
Fordi vi visstnok fortjener det?
Derfor er det at det er synd på foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser. Barna hører man sjelden noe om, i så måte.
Derfor må vel dette være de eneste diagnosene som finnes i verden, det, hvor man kan og skal ha medfølelse for alle andre enn de som det rammer direkte?….? Jeg vet ikke, men det tror jeg vel nesten…..
Derfor er det at foreldre med barn med autismespektertilstander har så vanskelig for å finne hjelp for barna sine og tilrettelegging på skolen.
Derfor er det at av voksne med autismespektertilstander som har gjennomlevd år etter år med skolevegring og mobbing, både med og uten diagnoser, da forventes det av de at man allikevel skal fungere like godt, helst bedre, enn alle andre mennesker.
Uten å ha fått den nødvendige hjelpen som skal til for å få det til.
Fordi at det blir den eneste måten man unngår å også bli økonomisk straffet for å være født akkurat sånn som man er. Altså for å unngå å havne i uførestatistikken, der ca. 80-90 % av oss så allikevel havner.
For deretter å skulle skamme seg enda mer for å være fødte akkurat sånn som vi er, for da er vi jo trygdesnyltere og NAVere også, i tillegg til å være med i fattigdomsstatistikken……. for det skal jo lønne seg å arbeide.
Og derfor er det vel, også, at jeg stanger huet i veggen for å få folk til å skjønne at vi med autismespektertilstander er mennesker vi også.
Og det er svært få som svarer meg på dette her, kanskje fordi de ikke vet hva de skal si?
Derfor er det vel at ingen har tatt seg bryet med å finne ut hvor mange det er av oss, heller. Så jeg sier som Dan Bull i denne sangen:
An atom within a matter that’s spanning the seas and planets and galaxies.
And that isn’t an allegory.
We’re all composed of energy.
And it means, the planet’s a can of beans, with infinite different varieties, so why are me and V seen as a difficult part of society?
Jeg skulle bare ønske jeg kunne, som han, si «fuck that». Men jeg ønsker jo å komme dithen, kanskje, en dag…..
Sånn ca. i 4 klasse på barneskolen var det kanskje det var.
Jeg husker sånn omtrentlig når det var jeg begynte å virkelig stusse over annerledesheten mellom meg og andre. Selv om jeg skjønte at alle var annerledes enn alle andre, så skjønte jeg allikevel ikke hvordan andre behersket den individuelle forskjellen så mye bedre enn meg. Og hvorfor. Og det fantes ingen ålreit måte å kunne forklare det for andre, heller. Så det ble bare å holde kjeft om det, og forsøke å tilpasse meg så godt jeg kunne få til.
Dette har jeg skrevet endel om tidligere, blant annet her:
Akkurat det kan fremdeles være vanskelig, det å skulle forklare det uforklarlige. De tingene som ikke er taktile, av smått og stort. Men her en artikkel som kanskje kan synliggjøre mitt dilemma:
Dette med å forklare de, for andre, og dels for meg selv, uforståelige tingene, det er jo noe man allikevel er nødt til å gjøre dersom man vil ha hjelpetiltak for seg selv.
Her et forsøk på å forklare hvilken prosess jeg der har gått igjennom, i forhold til kommunens hjelpeapparat. Akkurat det har jeg ikke helt oversikt over, så dette går etter hukommelse. For selv om jeg har meget god hukommelse, det har jeg tilogmed papir på at jeg har, så heldig eller uheldig er jeg nemlig, så sliter jeg veldig med å komme med noen fullstendig oversikt over akkurat den kampen.
Men skal forsøke å gi en nokså kronologisk oversikt allikevel. Og da begrenset til hva som skjedde i forhold til kommunens helse og omsorgsapparat, samt koordineringstjenesten med mere.
Såvidt jeg kan huske, så fikk jeg først beskjed om at noen individuell plan hadde ikke jeg rett til. Senere, etterat jeg selv, med hjelp av min eksmann, hadde funnet ut at
joda, det hadde jeg rett til, så fikk jeg beskjed om å
skrive den selv. Noe som for meg syntes som en temmelig umulig oppgave,
idet jeg ikke kjenner meg selv godt nok nå engang, til å kunne greie den biffen. Sånn at
noen sådan har jeg ikke, så langt jeg kan skjønne. Deretter at jeg
ikke hadde rett til koordinator.
Som jeg etterhvert allikevel fikk, etter noe disputt frem og tilbake, mest mellom min
eksmann og kommunen (som etterhvert hadde gått dyktig lei av å se meg slite nyttesløst for å få på plass helsefremmende tiltak for meg selv).
Og av å se meg kjempe den kampen alene.,
Langt om lenge og lengre enn langt så fikk jeg etterhvert også på plass først støttekontakttjeneste via kulturtjenesten.
Men den var ikke individuelt basert, men organisert som
gruppetilbud.
Jeg fikk samtidig beskjed om at kommunen her aldri leverer en-til-en støttekontakt.
Deretter at jeg ikke hadde rett til individuell tilrettelegging
i hverdagen, derunder å få tjeneste levert av andre enn
hjemmehjelpstjenesten. Hvorfor det ikke fungerte så bra med hjemmehjelpstjenesten, var at de der sendte ut
eks antall personer til min adresse, iført hjemmepleieuniformer, som så skulle følge meg på
butikkhandling. Jeg ba først om at de ihvertfall kunne
droppe blåfrakkene sine……… Men disse hadde heller
ingen som helst kompetanse om hverken autisme eller asperger syndrom.
Langt om lenge og lengre enn langt, frem og tilbake, såvidt jeg kan huske, så kom jeg etterhvert innunder brukerstyrt assistent-ordningen.
Den går fremdeles ikke helt på skinner, noe som fremdeles gir meg tildels uutholdelige stressmomenter i hverdagen.
Om disse og annet har jeg skrevet endel innlegg på bloggen min, hvorav disse muligens er noen av de vesentligste, tror jeg. Men let deg/dere gjerne igjennom alt. Linkene blir nok noen ganger repetert, for under hvert blogginnlegg har jeg lagt linker til tidligere innlegg som muligens da kan være av interesse.
Så bær litt over med meg, ganske enkelt fordi at det har jeg måttet gjøre med dere!
Skulle jeg ha skrevet om absolutt hele prosessen, så kunne jeg det ikke, fordi det har vært så mye, at det tror jeg ikke noen kunne ha greid, uten å ha hatt Albert Einstein sin intelligens og hukommelse, noe jeg altså ikke har. Og forut for alt dette her, så opplevde jeg et tilnærmet totalhavari mentalt (det føltes ihvertfall slik, selv om så ille var det nok ikke, jeg har aldri vært innlagt på psykiatrisk, noen gang). Men hele prosessen har vært kjempetung, så jeg antar at dette muligens kan være en villet greie fra politisk hold, og der skiller jeg ikke i særlig grad mellom hva slags politisk farge motgangen har blitt generert fra, jeg syns vel at her har hele fargepaletten blant dere sviktet! For jeg fikk diagnosen som 35-åring, og nå er jeg 51 1/2 år gammel.
Så regjeringene har skiftet litt i mellomtider, for å si det sånn. For ikke å forglemme alle regjeringsskiftene under hele mitt liv, sånn som på barneskolen, ungdomsskolen, på videregående og etterat jeg ble voksen, men at ingen altså fant ut hva som feilet meg før jeg altså hadde rukket å bli 35 år.
Og siden du/dere har kommet dere hit ned, så belønnes dere med en sang, her, etter nok en historie i et blogginnlegg fra nokså lenge siden ❤ :
Og nei, jeg er hverken sint eller bitter på noen av dere, men jeg syns jo at dere skulle få dere litt oversikt dere også. ❤
