Nevrodiversitet – en tapt sak, fordi ingen bryr seg?

Jeg har skjønt at det nok er en tapt sak i utgangspunktet, dette her, uansett hvilke politikere jeg måtte henvende meg til, men håpet er allikevel lysegrønt?

Og det jeg ønsker å ta opp er som vanlig fra min side, konseptet med nevromangfold.

I bibelen står det for eksempel dette:

Matt. 16. 26 Hva gagner det et menneske om det vinner hele verden, men taper sin sjel? Eller hva kan et menneske gi til vederlag for sin sjel?

Og nevrodiversitet handler om å kunne leve så godt som mulig, som menneske med autistiske utfordringer, uten å miste sjela etsteds på veien. Jeg har nok gitt opp en smule, jeg gjør sikkert ting feil?, eller jeg har tolket ting uriktig, men jeg tror altså ikke det, jeg har vært en del på autismenettverk-sider og andre handikap-sider, så jeg tror jeg vet noenlunde hvor skoen trykker. ❤

Kan selvsagt ikke bryte lojaliteten der, det er som regel lukkede sider med taushetsplikt.  Og ved å lese om regjeringas «normaliserings»-målsetting på autismefeltet (januar, tror jeg det var, 2019), så er det en Johnny Cash «sang» som renner meg i hu, for selv er jeg jo isolert på grunn av kronisk angst jeg selv har, jeg beveger meg så og si ikke utenfor leiligheta mi for tida, annet enn for å sitte på min egen veranda som ikke har innsyn utenfra, annet enn med teleskop…. 😛

https://www.youtube.com/watch?v=jxvR7ZUjaJk

Men fortvil ikke, dere, for regjeringa er jo i ferd med å bygge en slags «normaliserings-galge» for tida………. ? som i grunnen kan likne litt på konverteringsterapi for homoseksualitet.

-Fint på papiret, potensielt katastrofalt i praksis.

Her litt om hvorfor en normaliseringsstrategi kan være potensiell katastrofal for den enkelte. https://forskning.no/hjernen-psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064

Sakset fra regjeringsdokumentet under:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.» https://www.regjeringen.no/no/dep/hod/org/styrer-rad-og-utvalg/autismeutvalget/mandat-for-autismeutvalget/id2605817/

Mine spørsmål:

  • Hva er normalt?
  • Hvem definerer normalt?
  • Er det samfunnsperspektivet som skal legges til grunn for definisjonen av normalt?

eller

  • Er det det individuelle perspektivet som skal legges til grunn for definisjon av hva som er normalt?

Min målsetting for meg selv og andre med autismeutfordringer ville nemlig ha vært sånn:

«Så god livsstandard og lykkelig liv som mulig ut i fra individuell målestokk.»

Og så vidt jeg har fått med meg, så tas ikke autister/aspergere selve med på råd når denne normaliseringen/konverteringsterapien/ABA (Applied Behavior Analysis?) skal gjennomføres?

 

 

 

Reklamer

I samme båt?

Noen pokerspiller blir jeg aldri. Jeg har vansker med å lese subtile trekk i andres ansikter, og andres kroppsspråk, og jeg har også vansker med å sette meg inn, automatisk og intuitivt, i andre menneskers situasjoner uten først å ha fått tenkt meg litt eller mye om. Og deler av det fanger jeg sannsynligvis aldri opp.

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

Jeg kan allikevel så godt som andre mennesker oppfatte hva folk gjør og ikke gjør. Jeg kan fint oppdage likegyldighet overfor andre menneskers lidelse, og jeg kan fint oppfatte, faktisk kanskje bedre enn mange andre, hvor lite som blir gjort, og jeg er flink til å oppdage detaljer.

Og har blant annet oppfanget, for lenge siden, hvor mye dritt, rett og slett, som skjer rundt om, oss mennesker imellom. Og undrer når det skal slutte, på en måte så føles det som å være om bord på Titanic like før båten går under Man vet om at forliset kommer til å skje, politikerne rundt om gjør ikke nok med det, og fremmedfrykt brer om seg. I USA har man opprettet konsentrasjonsleire for barn. Her i landet har man opprettet Trandum, i resten av Europa og i den vestlige verden er man for lengst mer opptatt av å sende signaler om at HER er ingen velkomne, dersom man da ikke kommer fra andre vestlige land…….

Så vi er alle på Titanic, eller ikke? Dog allikevel definitivt ikke i samme båt, og man tror dessuten, rundt om, at det er for få livbåter. Man gjør sånn at det er ulovlig somme steder å redde folk i havsnød. Og dessverre er jeg nokså sikker på at når, eller hvis, forliset skjer, så kommer alle til å tråkke på hverandre for å komme seg først til livbåtene.

Meen, det trenger jo faktisk ikke være sånn! ❤ https://www.youtube.com/watch?v=BS7ed5CRSfI

Ei heller er det faktisk sånn at vi befinner oss på jordkloden Titanic. Vel, i hvert fall ikke nødvendigvis.

I FN sine rapporter om klodens utvikling, og befolkningsutviklingen, går det klart fram at det finnes nok ressurser på jorda til oss alle. Det er bare fordelingen av rikdommen og ressursene samt makten som er hakkende gal. https://www.fn.no/Tema/Fattigdom/Befolkning :

«Befolkningsvekst er et omdiskutert tema. Den største debatten har dreid seg om hvorvidt jorda har nok ressurser og mat til en stadig økende befolkning. Da befolkningsveksten var på sitt høyeste, var man redd for overbefolkning og økende fattigdom. Siden den gang har befolkningsveksten sunket drastisk og befolkningsvekst blir ikke lenger sett på som den dominerende årsaken til fattigdom og miljøproblemer. Derimot er økende ulikhet, konflikter og klimaendringer viktige årsaker.»

Så det som går frem av diktet her, det er fortsatt i aller høyeste grad tilfelle :

https://www.youtube.com/watch?v=_EvhUAIb4jw

Lyrics:

by Rod Sinclair

Faced by your enemies
On every hand
Battle is menacing,
Now make your stand

Fearful your question,
Defenceless, open
What shall I fight with?
Where is my weapon?

Here is your battle plan,
Here is your shield
Faith in this life of ours,
The common weal

For all our children’s sake,
Save it, defend it,
Pay any price you must,
They shall not end it
Neat stacks of cannon shells,
Row upon row
Death to the life you love,
All that you know

War is contempt for life,
Peace is creation
Death’s march is halted
By determination

We all deserve the world,
Harvest and seed
Hunger and poverty
Are born of greed

Don’t turn your face away
From needs of others
Reach out a helping hand
To all your brothers

Here is our solemn vow,
From land to land
We will protect our world
From tyrants’ hand

Defend the beautiful,
Gentle and innocent
Like any mother would
Care for her infant.

https://www.youtube.com/watch?v=vkfpsbHPtf4

 

Til nett-trollene

Hvordan skulle jeg greid meg uten Facebook og twitter, montro? Hvordan ellers skulle jeg visst hvor mange kroniske kranglefanter, notoriske kverulanter og i det hele tatt hvor mange infernalske, intolerante nettroll det er som finnes der ute? Som så og si aldri ønsker å diskutere utfordringene, men som heller kaster sten på budbringerne om hvilke objektive saker det finnes å rent faktisk bekymre seg over i dagens verden?

Og vi har jo en hel del utfordringer i vårt samfunn, ikke minst forholdet vi har, i Norge, til menneskerettighetene, til klimautfordringene, til minoriteter, og til flyktning-krisene som finnes. Hvorav alle disse sakene henger sammen og står i forhold til hverandre, det er ikke det ene ELLER det andre, tredje og fjerde, alle disse tingene hører nøye sammen.

Noe som også går frem av de rapportene som kommer fra FN, både hva det første, andre, tredje og fjerde angår. Og jeg vet jeg har vært veldig opphengt i, og er veldig opphengt i det med autismesaken, det med mangfold i det hele tatt, liksom. Jeg tror altså dette er viktig for å muligens løse opp i en del fordommer som finnes. For det er rart med det med fordommer, har man fordommer på ett område, har man gjerne også fordommer på andre områder, disse tingene hører nemlig også sammen.

Jeg har nylig blitt kritisert for å uttrykke meg lite forståelig og forvirrende om det med asperger/autisme, så jeg håper denne pusete videoen her er enkel nok………()……..? NB: denne video er kun om asperger, men punktene kan gjelde så og si all autisme, men noen av punktene måtte nok endres litt hvis det samtidig skal omfatte autistiske mennesker med utviklingshemming. Og man måtte da sannsynligvis også tilføye noen punkter, blant annet om muntlig språk.

https://www.youtube.com/watch?v=Z0wHs5c7qSg

Her er rapporten fra FN om Norges brudd på menneskerettighetene hva angår mennesker med funksjonsnedsettelser, og det anbefales å lese den. Man kan lese om det i en kronikk på handikappforeningens side, men der blir det ikke nevnt at de største bruddene i Norge, de skjer i forhold til handikappede/syke flyktninger, asylsøkere, sigøynere, romani og samer i landet vårt. Men det er det altså som står i rapporten. Så les! ❤ Nevromangfold NÅ! Og ha en god mandag. 🙂

https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fNOR%2fCO%2f1&Lang=en

Se også gjerne

https://www.aftenposten.no/meninger/i/dOaow/Annerledes-landet-liker-ikke-annerledeshet

Autisme og stigmatisering.

Fra tid til annen blir det skrevet i media om forbrytelser begått av autistiske mennesker. Dette, pluss andre feil forestillinger om eksempelvis asperger syndrom som finnes ute blant folk, det kan så brukes i hytt og gevær mot barn og voksne med autismetilstander.

Så det er ikke grunnløst at folk som meg ønsker å få ut, og inn, litt allmennkunnskap om diagnosen. Og om autisme på et noenlunde generelt plan (som om det skulle være mulig, men NOEN fellestrekk finnes jo).

Her er noen av disse. Når et foster blir utviklet i livmoren, så kan et menneske utvikle seg i hovedsakelig to retninger; man kan bli allistisk (nevrotypisk) eller autistisk. Dette har altså med utviklingen av hjernestrukturen å gjøre. Fellestrekk: Alle mennesker med autismespektertilstander (ASD), har en eller annen form for sanseavvik, dvs. oversensorisk og/eller undersensorisk. Mange med autisme, meg selv inkludert, har en eller annen form for motorisk klossethet. Noen kan ha vansker med språk, andre ikke. Stereotypiske aktiviteter, repetisjoner og adferd er vanlig.

Det regnes at i befolkningen finnes det, til en hver tid, ca. 1% mennesker med autismespektertilstander, og de vanligste diagnosene er da asperger syndrom og barneautisme. I voksen alder vil man så og si alltid, da, få diagnose asperger syndrom, selv om diagnosen barneautisme ville vært mer riktig på et tidligere stadium.

Her noe av det beste jeg har kommet over på nettet om autisme (en innføring). Det beste, fordi det samsvarer med de mange fagartikler jeg har lest, med hvordan jeg har oppfattet andre aspergere/høytfungerende autister jeg har møtt, med hvordan jeg selv fungerer, og stemmer også svært godt overens med foreldreblogger om både asperger og om tyngre former for autisme (med eller uten utviklingshemming).

Her også en far som forteller om hvordan han ga sitt barn autisme (link til bloggen min, med oversettelse til norsk av meg, samt link til originalinnlegget):

Jeg ga mitt barn autisme

Jeg skulle ønske media skjønte sin besøkelsestid, og hvordan dette kan ramme folk med AS, dette å koble diagnoser opp mot drap og andre forbrytelser, og navngi hvilke diagnoser det så er snakk om. Jeg kan ikke skjønne dette skulle være i allmenn-interesse så lenge det ikke er påvist noen ualminnelig høy forekomst av forbrytelser begått av den type mennesker som har disse diagnosene, enten det nå måtte dreie seg om autismetilstander eller andre typer diagnoser. Men jeg har en ide.

Kanskje man skulle laget et protestskriv til dette, undertegnet det, og sendt det til samtlige redaksjoner for å synliggjøre problematikken, og be om at de bruker et nøytralt ord, for det er det jo faktisk mulig for media å gjøre, det går an å skrive, bare, at vedkommende har en psykiatrisk diagnose?…….? Dette opprører meg, fordi det finnes barn som blir mobbet rundt om i hele Norge, og da blir faktisk sånne ting som er irrelevant for selve tilstanden trukket frem, sånne ting som media får snusen i, sånn som at en forbryter tilfeldigvis altså har asperger syndrom (angivelig).

Det er ført statistikk på dette, ca. 60 % av mennesker med autisme/asperger oppgir å ha blitt mobbet på skolen. Hvordan kan denne type mobbing se ut? Jo, sånn som dette:

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/q5nbe/skolen-broet-taushetsplikten-om-at-jon-aleksander-22-har-aspergers

En annen ting er at det finnes jo også forekomst av feildiagnoser, også hva asperger syndrom/autisme angår, og det finnes mye uvitenhet også iblant fagfolk, det kommer også nokså sjeldent frem. Så jeg ville nok, fremdeles i allmenn interesse, visst hva slags metoder som var blitt brukt for å gi en sikker diagnose, det finnes jo differensialdiagnoser (diagnoser som likner, men som ikke er autisme) til autismetilstander. Så vidt jeg vet, så er den sikreste metoden som finnes, full nevro-psykologisk utredning.

Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ!

«Heng det mennesket oppetter øyevippene og tving vedkommende til å blunke» var et uttrykk som en jeg kjente hadde om folk som så absolutt trengte å endre praksis og holdninger til hva de drev med.

I dagsnytt 18 i går var det om konverteringsterapi, at man liksom skulle greie å forandre folks homofile legning via altså terapi. En uvitenskapelig terapimodell som kan gi høyst skadelige virkninger for den det gjelder, om den enn er frivillig basert.

Jeg personlig er av den formening at en sånn type terapi antakeligvis er noe som fint kan forbys!

I et autistisk perspektiv så finnes det også den type konverteringsterapi, også uvitenskapelig, også sannsynligvis høyst skadelig, men ingen snakker visst om å forby den type «terapi» av den grunn, og den type terapi benyttes også i Norge, i Norge kalles den ABA eller EIBI. Om dette i to linker her:

https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/autismespekterforstyrrelser-eibi-early-intensive-behavioral-intervention

Og her en link om debatt rundt metodene:

(side 4 – 13)

Den er ikke frivillig, den gjennomføres med tvang, og det er en type «behandling» som i Norge blir ytt til barn med tunge former for autisme. Deler av terapien er bra, tror jeg, og sannsynligvis svært nyttig i oppdragelsesøyemed (språkopplæring, toalett-trening og den slags), andre deler av behandlingsformen kan man stille store spørsmålstegn ved. Jeg tror deler av «terapien» er overgrep og bør stanses umiddelbart.

I USA er det heldigvis, via ASAN (Autistic Self Advocacy Network) en kampanje mot et senters, J. Rotenbergs centers,  bruk av elektrosjokk uten bedøvelse-, matdeprivasjon- og isolasjons -straffemetoder ved typisk autistisk oppførsel, sånn som stimming (å rugge, vifte hender eller på annen måte repetere ting).

Selv repeterer (stimmer) jeg også, om og om igjen de samme tv-programmene, de samme musikkvideoene, sosiale situasjoner og annet inni hodet mitt, samt gynger bena, flipper fingre, tvinner hår etc. Og det er nødvendig at jeg gjør det, det motvirker stress og håndterer følelser ❤

Det er på trappene et forbud mot å bruke den type elektrosjokk-«behandlinger» via FDA (Food and Drug Administration, Washington DC).

https://www.boston25news.com/news/demonstrators-protest-electric-shock-therapy-used-at-canton-facility/943153301

2019-05-20

Her bilde fra en protest i USA mot organisasjonen Autism Speaks.

2019-04-02 (2)

En sang jeg må ha repetert minst 1000 ganger i løpet av de siste dagene, er Kenny Rogers «The gambler».

Noen pokerspiller blir jeg nok aldri…… men alle er vi jo gamblere i livets spill, sånn at det er greit å lære litt om sosiale situasjoner for å fungere bedre og i henhold til individuelle forutsetninger, men fremdeles å kunne være seg selv. Og ikke å bli utsatt for systematiske overgrep.

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

Og her Alf Prøysen med sang om grensesetting i forhold til menneskelig integritet og helse. Menneskets urørlighetssone.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=10&v=SOonAvtAxYY

Nevromangfold NÅ!

https://www.youtube.com/watch?v=UGCrzmJfwcE

 

Se også gjerne:

Hvordan er homoseksualitet rasjonelt begrunnet?

Youtube-video med disputt om emnet:

https://www.youtube.com/watch?v=dN5IBiF4l00

Ask an autistic (Amythest Schaber) om emnene ABA og Autism Speaks:

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y

https://www.youtube.com/watch?v=ez936r2F35U

2019-06-15 (2)

 

 

Til den det måtte angå

64225975_10156324858146846_7241629390101020672_n

Her er tingen sånn noenlunde i et nøtteskall; autisme/asperger tilstander lar seg ikke forklare for noen i en håndvending. Da jeg først fikk den asperger syndrom-diagnosen så jeg overhodet ingen motforestillinger mot å være 100% åpen om det. Men fikk jeg reaksjonene på det. Og da ble spørsmålene mine etter hvert nokså mange, her er noen av de spørsmålene i tilfeldig rekkefølge.

  1. Hvorvidt jeg skal opplyse om det

  2. Hvordan jeg skal opplyse om det

  3. Om det i det hele tatt finnes måter å opplyse om det som gir noen som helst resultater annet enn å forvirre og irritere andre mennesker.

Har jo så absolutt fått med meg at folk reagerer nokså forskjellig der, og noen blir visst ikke engang enige med seg selve om det er riktig av meg å verken opplyse om det eller la være. Men, men…… navnet skjemmer ingen, sies det……. skjønt akkurat det, det er sannsynligvis verken sant eller usant når det gjelder  asperger syndrom, fordi forhistorien til hvordan utviklingstilstanden ble «oppdaget», den er nokså brokete i seg selv.

Litt om det her:

https://tidsskriftet.no/2019/04/essay/asperger-nazistene-og-barna-historien-om-en-diagnoses-tilblivelse

Det minner oss på at det er vårt felles ansvar – som samfunn – å verne om et normalitetsbegrep som favner hele spekteret av den menneskelige natur.

I det hele tatt så tror jeg aldri jeg har vært så mye forvirret som akkurat etter at jeg fikk den diagnosen, og det selv om jeg altså har vært autistisk hele mitt liv, siden alle former for autisme er medfødte greier.

Litt musikk til arbeidet med å muligens bli flinkere til hva det nå enn er jeg bør bli flinkere til, er i hvert fall greit.

Nevromangfold NÅ!

https://www.youtube.com/watch?v=7hx4gdlfamo

 

La humla suse – om systemsvikt i Norge

Her om dagen så jeg ei bittelita søt humle surre og bevege seg fram og tilbake under det teite glasstaket på verandaen min. Det virker nemlig som en insekt-felle, det glasstaket, siden det er en tykk stålbjelke under det, i ytterkant av taket, og med takrenne plassert utenfor stålbjelken igjen.

Men insektene, de forsøker desperat å lete etter et slags hull i det glasstaket, og skjønner ikke at de må fly NED og så ut.

Men slik er det jeg også tidvis føler meg, at jeg strever hardt for å finne den veien ut, enten på vegne av meg selv eller andre, rent bortsett fra at jeg vet det skal finnes en åpning under der etsteds, men allikevel greier jeg ikke å komme meg dit, ofte. Ofte fordi det blir for slitsomt, noen ganger skyldes det kanskje, også, andres motvilje, kanskje, til å skjønne hva jeg spør etter, jeg har begynt å få en lei mistanke der.

Mulig det kan være fristende for andre, det der, å se andre streve?, men jeg syns, da, ærlig talt, at det i så tilfelle er svært dårlig gjort å utnytte en annens svakheter i så måte.

Jeg har forsøkt å få noen media til å anta innlegg, ELLER selve skrive/publisere noe om den systemsvikten som finnes i Norge, både hva angår foreldre med barn med autisme/asperger, og voksne med hjelpebehov sine vanskeligheter med byråkratiet (enten det gjelder skoleverket og tilrettelegging der, å få gjort noe med mobbingen som foregår av aspergere/autister, kamp innenfor NAV-systemet, å komme seg inn i arbeidslivet, manglende tilrettelegging av arbeidstiltak, eller å få utløst kommunale tjenester).

For å få åpnet en debatt om den overordnede systemsvikten.

Der hjelpebehovene man har ganske enkelt som oftest blir møtt av NEI, NEI, NEI og atter NEI.

Og et byråkratihelvete å gå igjennom, der man ikke engang vet hvilken dør som man må åpne. Og med villedning der man burde fått veiledning (både fra skoleverket, fra NAV, og fra kommune og stat for øvrig)

Og arroganse og hovenhet liker jeg definitivt ikke. Folk som på den måten tråkker på/ned andre og ikke gidder sette seg inn i andres kamper for rett og slett å overleve.

Den samme byråkratikampen gjelder for øvrig for foreldre med barn med andre slags funksjonssvikt og/eller sykdommer, og det gjelder også andre barn og voksne med hjelpebehov (psyk. utviklingshemmede, barn og voksne med Downs, barn med ADHD, ODD, Tourettes, tyngre former for autisme etc, også de sliter med systemet).

Skal vurdere å abonnere igjen på de mediene igjen dersom de en eller annen gang tar for seg dette, sånn at man om mulig kunne få en debatt om denne systemsvikten i Norge.

Og at man altså tar for seg dette på et overordnet plan, som den systemsvikten det utgjør!

Nevromangfold NÅ! 🙂 ❤

Men nå er det helg, så da må man vel bare forsøke å la den humla surre som best den kan. 🙂