Om å bli sett som den man er – et menneske. I mitt tilfelle: et autistisk menneske. Og om BPA og litt til.

1t229o

En episode jeg særlig husker, er da jeg for mange år siden kom inn på sykehus med spontanabort, og to sykepleiere (den ene attpåtil under opplæring) snakket om meg, over meg, som om jeg ikke var tilstede… jeg ble så vidt sinna, at jeg sa til dem: «Hallo, jeg ER her!» De bare fortsatte å snakke om meg, ufortrødent, som om jeg slettes ikke var til stede. De skulle gjøre meg klar for operasjon, for det må man jo ha når man har abortert, de må rense livmoren. Alt annet enn å gjøre det, kan være livsfarlig…

Siden lo jeg bare litt av episoden, man kunne jo laget sketsj av sånt no’! Imidlertid er det alvorlig, syns jeg, at en sykepleier foretar slik type «opplæring» i behandling av sine medmennesker overfor nye sykepleiere.

Her derfor en gammel sketsj om maktforholdet mellom helsepersonell og mennesker som tilfeldigvis har havnet, denne gangen midlertidig, i pasientrollen.

Litt om meg og BPA

Jeg har selv BPA ordning, jeg er dermed en av de heldige som rent faktisk har det, men å komme seg dit hen, det var ikke noen enkel affære, og jeg har skrevet om litt om det på bloggen min, blant annet i dette innlegget her:

https://hannekarisblogg.net/2018/11/27/a-skjonne-seg-selv-og-andre-en-noksa-umulig-vandring-inni-kjente-og-ukjente-terreng-til-hele-fargepaletten-av-politikere-ingen-nevnt-ingen-glemt/

Vil samtidig berømme de av politikere som faktisk skjønner at det er forskjell på akutt/midlertidig sykdom og varig/kronisk funksjonsnedsettelse. Dette angår dessverre ikke, ser det ut som, vår folkehelseminister Sylvi Listhaug, her i videoklipp fra NRK brennpunkt-dokumentar om BPA-ordningen (brukerstyrt assistent-ordningen) :

https://www.facebook.com/watch/?v=489252568299781

Holdningsskapende arbeid

Her også litt om sosial modell kontra medisinsk modell:

https://hannekarisblogg.net/2019/05/29/sosial-modell-kontra-medisinsk-modell/

Noe som FN sin menneskerettighetskomite har etterlyst holdningsskifte til i årevis, under skiftende norske regjeringer. Og i Norge har man fremdeles ikke ført menneskerettighetene til mennesker med funksjonshemminger (CRPD) inn i norsk lovverk.
https://ungefunksjonshemmede.no/fn-bekymret-for-unges-menneskerettigheter-i-norge/

Dette medfører i praksis at noen mennesker eksempelvis kan bli utsatt for dette:

https://www.nrk.no/nyheter/tolga-saken-1.14245266

eller eksempelvis dette:

https://www.vg.no/spesial/2019/vergen-kastet-alt/

https://www.gd.no/magasiner/fylkesmannen/oppland/i-ti-maneder-var-gerd-thordis-88-under-vergemal-ble-ribbet-for-alt/f/5-18-361032

Selv har jeg begge deler, både fysisk sykdom (polykondritt), asperger syndrom (=autisme) og generalisert angstlidelse (angsten er autismerelatert, og hører muligens innunder asperger/autisme -diagnosen min, var det i sin tid en nevropsykolog som foreslo).

Ingen sykdom

Autisme er ingen sykdom, og er heller ikke definert som en sådan, det er definert som grunnleggende utviklingsforstyrrelse innenfor autismespekteret. All form for autisme er medfødt, og har å gjøre med hvordan hjernen er strukturert nevrobiologisk.

Det er tilrettelegging og hjelpemidler som gjelder!

Det finnes ingen faglig godkjent behandling for autisme, men det kan finnes gode tilretteleggingsmodeller (lære av sosiale historier, og spesialutstyr: tekst til verbalt språk-apper, ørepropper, solbriller, kule-dyne, pc, mobiltelefon med egnede apper, sanserom, BPA eller støttekontakt m. mer).

Det viktigste er å ha faste tilretteleggings-personer, og begrenset antall personer, gjerne et fast team dersom det er behov for å ha fast oppfølging i hverdagen, forutsigbarhet er svært viktig, og å opparbeide tillit og individkunnskap/individkompetanse.

Viktig: -Uavhengig av autismegraden.

Kjenner du EN autist/asperger/aspie, kjenner du EN autist/asperger/aspie

 

Her også litt om hva du absolutt ikke bør si til autistiske mennesker dersom du ønsker å komme overens med oss, eller skape et tillitsforhold mellom oss og deg. :

Jeg har selv møtt nesten alle disse variantene som er presentert i videoen over, og de er vanskelige å forholde seg til, min reaksjon er enten at jeg trekker meg unna vedkommende fordi jeg blir såret, eller jeg blir sint og konfronterer vedkommende direkte. En forvirrende måte til å bli møtt, det er at jeg ikke ER min diagnose, noe som bare er en frustrerende og uforståelig sak å bli møtt med, og derfor også ytterst sårende. Så si ikke sånt noe hvis du faktisk ønsker å bli eller være på godfot med meg. ❤

Nevrodiversitet NÅ: Autisme og valg 2019

Jeg har forhåndsstemt, i går. Som sedvanlig gruet jeg meg til å skulle ut, noe jeg alltid gjør, uansett hvor langt jeg skal eller hvor jeg skal hen. Min angst er en slags bekymringsangst, som jeg verken skjønner ut eller inn av selv, eller har noen forhåpninger om at andre skal skjønne. Det jeg har hørt, særlig fra eksen min, er at angsten min muligens kan komme av selve det med usikkerhet og uforutsigbarhet i hva jeg kan møte utenfor leiligheta, enten av holdninger eller annet. Og kanskje at bare det å skulle møte andre mennesker i seg selv utgjør et problem.
Selv føler jeg det som at jeg ikke ønsker å bli sett, samtidig som jeg faktisk ønsker å bli sett, også, men at det er en slags kaotisk konflikt der, oppi det fabelaktige (nope) topplokket mitt. Jeg vet at angsten min også delvis er politisk forankret, og at den kommer av holdninger som er trædd nedover oss ovenfra, og der hjelper det faktisk ikke i særlig grad hvilket politisk parti det er snakk om, alle er nesten like ille på akkurat det punktet, selv om noen har mer forutinntatte holdninger enn andre til emnet, og det emnet er rett og slett arbeidslinja.
Jeg er ung ufør, og har aldri greid å skaffe meg noen varig arbeidsstilling noen gang. Det jeg har hatt, det er vikariater o. liknende. Og uansett hvor mye andre da prøver å si til meg at dette er ikke min skam, og at det ikke er jeg som behøver å skamme meg for det, fordi de sier jeg har prøvd nok, det sa de også på NAV da jeg fikk innvilget uføretrygd, så vet jeg ikke det, og jeg vet ikke om det er det som er den reelle holdningen heller, unntatt hos min eks, og antakeligvis også hos min mor, begge de har sett meg på dette punktet, men det er jo fordi de vet om det, og de kjenner meg.

Mor sier til og med at hun er stolt av de tingene jeg rent faktisk har greid å oppnå, til tross for all den angsten og alle de mentale hindringene jeg har måttet overkomme for å få det til. Bare en sånn enkel ting som å finne fram dit jeg skal, det er en av mine hindringer.

Å skulle stanse noen for å høre om veien, det er for eksempel fånyttes for meg, da husker jeg kanskje den første instruksjonen, og har glemt alle de andre, så vidt jeg ikke skriver de ned. All angsten kommer av enten å få for mye informasjon, eller for lite, og alt blir forverret av at jeg også har en fysisk sykdom, polykondritt, pluss svimmelhet som enten kan komme av polykondritten, av medisinene jeg tar, eller muligens mangelsykdom som følge av medisinene. Jeg har tidligere skrevet en del om hindringene, blant annet her, om hvordan jeg opplever det med kollektiv transport.

-Å skjønne seg selv og andre. En nokså umulig vandring inn i kjente og ukjente terreng. Til hele fargepaletten av politikere! (Ingen nevnt, ingen glemt)!

Å sitte på et legesenter, på venteværelse, det er helt grusomt, og jeg skulle ønske meg at legen kom til meg hjemme i stedet, noe som ser helt umulig ut å få til. Derfor også var det at selv om det står på valgkortene at man kan få stemme hjemme, så er jeg redd for den byråkratiske kverna for å få til det, når jeg ikke engang greier å få forståelse for at det er svært vanskelig for meg å ikke få lege på hjemmebesøk. Og det enda dette her er medfødte greier som jeg faktisk ikke kan noe for, det at hjernen min er så umulig, at hjernen min tar seg pauser, blant annet.

Angsten min er så vidt kronisk, at en nevropsykolog (ikke hun som ga meg asperger diagnosen, ei anna ei jeg gikk til samtaler hos på DPS), foreslo at dette ikke var angst, men tilhørende asperger syndromet mitt, altså min måte å være autistisk på i verden. Noe som i alle år var ansett, blant annet, som at jeg var ualminnelig distre av meg. Før jeg altså i en alder av 35 år fikk asperger diagnosen. Jeg er nå 52 år gammel.
Autisme, av gresk auto, som betyr selv = tilbaketrekning til selvet, i ordboka beskrevet som «tenkningsforstyrrelse; sykelig kontaktløshet», som er en misforståelse i seg selv å si.

Det er ikke sykelig, det skyldes en annerledeshet/funksjonssvikt i hjernen.  Og den funksjonssvikten og kontaktløsheten/tilbaketrekningen, og altså det at hjernestrukturen er litt annerledes er altså en kjerneproblematikk hva angår autisme. Men som tydeligvis, da, kan forveksles med å være distre eller å ha vansker med å ta initiativ, blant annet. Så enkelt, og samtidig så vanskelig, å få formidlet til andre mennesker.

Autisme er ingen sykdom.

Dere trenger ikke tro blindt på meg hva angår dette, men det samme sier altså anerkjente fageksperter på autismefeltet. Kari Steindal, spesialpedagog ved autismeenheten v/rikshospitalet og verdensanerkjent ekspert på asperger syndrom sier det samme hver eneste gang hun er i medias søkelys angående autisme/asperger syndrom.

Så: Hva er det med oss mennesker, som gjør at man så lett danner fordommer mot det ukjente?

Her fra Dan Bull (autistisk) om verdien av å skrive eller snakke om ting.

Tilføyd i dag, den 17.09.2019.:

Årskalenderen til den bedriften som står for denne TT-kjøringen, er visst ikke helt som alle oss andres årskalender? Idet valgdagen var den 9. sept. 2019, mener jeg…

20190913_135307 (4)_LI.jpg

Se også gjerne:

https://frifagbevegelse.no/nyheter/regjeringen-vil-fjerne-tillegg-for-ufore-som-blir-alderspensjonister-6.158.650173.ca78046f65?fbclid=IwAR1NOMFkVJ8Vkco62PdqBl8Qvplsd3RXEXULrz9jfBkoBskM8r1xyWVR3_U

Om behandling for autisme, så finnes det visstnok noe som heter ABA, på norsk EIBI (muligens), men det er ingen vitenskapelig godkjent «behandling» og ASAN har i mange år kjørt en kampanje mot et senter i Massachusetts som foretar denne psykiske mishandlingen og torturerende «behandlingen» som i korthet kan sammenliknes med såkalt terapi mot homofili (som heller ikke fungerer, og som også er ytterst skadelig, dog uten elektrosjokk og andre av disse straffemetodene som autistiske mennesker ved det senteret må gjennomgå).

FN definerer ABA sånn som den blir utført ved Judge Rotenberg senteret i Canton, Massachusetts, som tortur i henhold til menneskerettighetskonvensjonene.

Det er over 200 000 mennesker som har skrevet under i underskriftskampanje mot senteret sin praksis og bruk av matdeprivasjon, elektrosjokk uten bedøvelse og isolasjon som straffemetoder overfor autistiske menneskers normaladferd: ved stimming, fikling, ikke sitte stille, la være å ta av seg jakka etter å ha vært utendørs, ekkolalia og andre former for repetitiv oppførsel samt ved selvskading eller annen form for adferd som det ofte ufaglærte «pleiepersonalet» ved det senteret anser som aggressiv adferd. Jeg vet ikke om denne «behandlingen» har blitt stoppet av FDA ennå, men jeg håper det. Og venter på en verden der autistiske mennesker, mennesker med utviklingshemming, mennesker med Downs og mennesker med andre bokstavdiagnoser blir ansett som å være likeverdige med andre mennesker. ❤

https://autisticadvocacy.org/stoptheshock/

2019-04-02 (2)

Valgvingling

Det nærmer seg valg, og jeg vingler fremdeles litt i hvem jeg skal stemme på. Trøsten er at det er jeg visst ikke alene om, det å være rådløs i den sammenhengen. For det var det visst også en del folk som var både ved stortingsvalget i 2013 og 2017, ser det ut som for meg…Og selv om dette er kommune og fylkestingsvalg, så håper jeg allikevel at høyresiden taper veldig terreng, og at man slipper slike analyser som kom i Nytt på Nytt ved begge de anledningene.

Knut Nærum kom i forkant av valget i 2013 med sin «politiske analyse på høyt nivå»;

«Å gå inn i regjering med FRP er som å gå tur med en røyskatt i knickersen. Man kommer ikke dit man vil, og man kommer til å føle at vitale deler er truet».

I 2017 kom Nytt på Nytt sin programleder, rett etter valget, med følgende oppsummering av valget: 2017-09-19

2017-09-19 (1)2017-09-19 (2)

2017-09-19 (4)2017-09-19 (6)

2017-09-19 (5)2017-09-19 (7)2017-09-19 (8)2017-09-19 (9)

Fordi JEG fortjener det?

Jeg ser en del på tv, men tar opptak, vanligvis, og spoler meg derfor forbi reklamene. Til tross for dette, da, så har jeg fått med meg en nokså ny reklame (tror jeg) for L’oreal, og der man benytter en ny variant av «fordi jeg fortjener det».

NÅ heter det seg nemlig «fordi jeg fortjener det»
Altså ikke alle andre slubberter, men jeg .. liksom. Hmmm…. men finnes det egentlig mer unyttige produkter enn sminke, kremer og parfymer, montro?…. hvis man da ser bort fra eventuelt kremer som fremmer hud-helsen, da, sånn sett… men de får du antakeligvis tak i på rimeligere måter enn via L’oreal… 😛

Hvem som fortjener hva, det tror jeg det er best at andre får avgjøre. For hva er det vi egentlig fortjener, strengt tatt, noen av oss? Jeg har en noenlunde brukbar liste, tror jeg, over livsnødvendigheter.

  1. Liv: vi fortjener alle å overleve, og drømmesituasjonen ville vel være å leve et så langt liv som man skulle ønske seg. Og for å kunne leve, så er det ofte nødvendig å ha et husvære, ha mat og drikke, og nok klær på kroppen til at man slipper å fryse. Hvor langt liv man fortjener å ha, se det kan debatteres, men sånn ca en gjennomsnittlig livslengde?
  2.  Å kunne delta i samfunnet, blant andre artsfrender, og ikke være på oppbevaring, men føle seg nyttig.
  3.  De aller fleste mennesker og dyr fortjener vel også kjærlighet og/eller tilhørighet.
  4.  Alle andre ting, det er ting som kommer attpå, og som man ikke nødvendigvis verken fortjener eller trenger.

 

Men i mellomtiden skjer altså ting som dette, og her er det ikke sminke som trenges, men derimot ovennevnte livsnødvendigheter.

SOS Mediterranee og Leger Uten Grenser ber om at overlevende får et trygt sted å bli satt i land

Så kutt ned på dine sminkeprodukter, og send pengene til leger uten grenser. Støtt også opp under politiske partier som ser nødvendigheten av å både bevare liv, og gjøre livene verdige å leve.

 

Puh, det er varmt!

Er dere varme? Det er i hvert fall jeg nå om dagen. I går var det 24 varmegrader her jeg bor (på terrassen min), tidligere i går målte gradestokken min på verandaen, i skyggen, 31 varmegrader. Man skal eller kan for all del glede seg over sola, men varmen slår meg litt ut, må jeg innrømme. ❤
Pass derfor på, i varmen, å drikke nok og rent vann, ikke altfor kaldt drikke, og vær måteholdne med alkohol (dehydrerende) og pass også på å få i dere litt koksalt (vanligvis får man jo i seg nok salt via maten man spiser, men hvis ikke, spis ett eller annet med koksalt utenom). Ikke vær altfor aktive i varmen i form av hard kroppstrening. Bruk høy faktor solkrem hvis dere skal ut i sola.  ❤

Og skyt ikke budbringerne; forskere og andre som forsøker å tvinge fram raskere endringer i klimapolitikken verden rundt, for å kunne nå 1,5 graders målet globalt. For å unngå en irreversibel klimakatastrofe globalt, en krise som kan true selve menneskehetens eksistens, og true dyr og planters eksistens likeså, i fremtida. Her også video med Greta Thunberg, fra for 4 dager siden, i Frankrike.

https://www.youtube.com/watch?v=bvHtWjh-M2M

De tingene hun fremholder i videoen sier hun at også står beskrevet i den siste rapporten fra IPCC (Intergovernmental Panel on Climate Change: https://www.ipcc.ch/

og den rapporten hun da refererer fra i videoen (tror jeg), er her (fra 2018):

https://www.ipcc.ch/sr15/

og her blir det også beskrevet karbonbudsjettet frem mot 2030, og med referanse til samme rapport som ble benyttet av Greta Thunberg:

https://energiogklima.no/klimavakten/karbonbudsjettet/

Så vidt jeg da kan skjønne, så er budskapet fra selve klimarapporten som er blitt godkjent av landene som inngikk klimaavtalen i Paris, Klimavakten og Greta Thunberg (i videoen) at verdens karbonbudsjett være oppbrukt om etsteds mellom 8,5 – 11 år, dersom vi skal, verden over, greie å innfri 1,5 graders målet. Dersom vi ikke greier å snu utviklingen og/eller greier å komme ned i nullutslipp av CO2.

Fra Klimavakten (link over):

Ikke mye igjen på budsjettet
CO2 blir værende i atmosfæren i flere hundre år etter at utslippet er skjedd. Derfor opererer en med kumulative utslipp, altså historiske utslipp lagt sammen. Hvis samlede menneskeskapte utslipp holdes under ca. 3400 gigatonn (milliarder tonn) CO2, er det over 66 prosents sannsynlighet for å lykkes med å holde oppvarmingen under 2 grader, ifølge en rapport fra FNs klimapanel som ble publisert høsten 2018.

Enkelt sagt, fra min side, og sånn som jeg har forstått det, betyr det at CO2 samler seg i atmosfæren og sakte, men sikkert, kommer til å, irreversibelt, kvele livet på jorda, dersom vi fortsetter med å slippe CO2 ut i luftlaget som omgir planeten vår, i samme omfang som det gjøres pr i dag. Og vi må enten, da, styrke grøntarealet vårt kraftig og/eller finne mer brukbare metoder for karbonfangst for å fange karbondioksid i luftlaget, eller vi må altså greie å komme ned i, så og si, nullutslipp.

Klimavakten (link over):

Verden har svært liten tid på å redusere klimagassutslippene. Utslippene må ned til null snarest mulig, slik at man slutter å tære på karbonbudsjettet. Rapporten fra 2018 skisserer flere ulike scenarier for hvordan dette kan oppnås.

I mellomtiden er det ytterligere en utfordring som ligger foran oss: regnskogen i verden blir hogget ned for å lage rom for dyrking av mat og av andre årsaker, og skog generelt sett blir også borte. Urskog verden rundt, altså, blir hogget ned til fordel for kulturlandskaper, dyrking av mat, industriområder etc. Sånn at vi får ikke nok hjelp fra naturens egen side til å fange karbondioksid, dersom vi da ikke greier å finne andre måter å fange karbondioksid, eller greier å stanse nedhogsten av regnskogen, samt plante ny skog der trærne allerede har blitt hogget ned.

Teknologi hva angår karbonfangst viser ikke foreløpig at dette gir noe brukbart alternativ til det å komme ned i nullutslipp.

Her også om karbonfangst og lagring i norsk leksikon:

https://snl.no/karbonfangst_og_-lagring (artikkelen ble sist oppdatert 1. nov. 2018) :

«Ifølge Det internasjonale energibyrå (IEA) kan karbonfangst og lagring på global basis redusere verdens klimagassutslipp med opptil 28 prosent.»

 

Og her også fra dagbladet (i går, 27, juli 2019):

https://www.dagbladet.no/kultur/kloden-varsler-rodt-fareniva/71431054?fbclid=IwAR1L6TLBuypW1LSj2TMYA0bk4RApiVoISI0M9jg6EFnJLnY3Qo47m6TLF74

Litt musikk nå på en søndag, her, og også i denne musikkvideoen finnes det et budskap:

https://www.youtube.com/watch?v=HPcgM1MnDnI&fbclid=IwAR1Hua_pQVBOPV1u_Wnphz1oc_6qKhhe_Yqc2IRysNEKa3cISZq_ugJsr0c

 

Nattbilder fra terrassen min, 28.07.2019:

 

 

Hjerteinfarkt eller halsbrann?

Jeg fikk en august-dag i fjor hjerteinfarkt. Cirka 5-10 minutter etter at min brukerstyrte assistent hadde gått for dagen, fikk jeg tiltakende høye smerter i venstre side av brystet, strålende ut i venstre arm. Og ble i tillegg klam og kvalm. Selv trodde jeg det kanskje var halsbrann, først, men syntes at det var så vidt alarmerende at jeg i tillegg ble klam og kvalm, så jeg syntes derfor det var tryggest å ringe etter ambulanse. Da ambulansepersonalet kom på plass inni leiligheta mi, så begynte jeg å kaste opp. Mye.

Det ble tatt EKG av ambulansepersonalet, jeg ble så fraktet til lokalsykehuset og etter et lite opphold der, ble jeg sporenstreks fraktet til rikshospitalet med blålys og sirene, og på rikshospitalet blokkerte de ut, via operasjon, den blodåren som hadde tettet seg. Og hjertet mitt tok ikke skade, det de kunne se via ultralyd, av hjerteinfarktet.

Senere pådro jeg meg en viss grad av vrede hos legene ved lokalsykehuset, da, ved å ytre at det var jo ikke ille å ha hjerteinfarkt, det kan være en god måte å dø på, det….. men det er en annen historie, som jeg dessuten har skrevet om tidligere.

Smerteopplevelse og hvordan man opplever hjerteinfarkt, det kan sannsynligvis altså variere en del. Og selv vet jeg jo at jeg kan være litt over og/eller undersensitiv hva smerteopplevelse angår, noe som sannsynligvis tilhører min måte å være autistisk på, i verden. I tillegg så kan jeg være litt over og/eller undersensitiv hva angår lys, lyd, smak, hørsel, lukt, berøring, kulde, varme, sult, tørste, og jeg har motorisk dyspraksi (kroppslig klumsethet). Sannsynligvis på noenlunde lik måte som Dan Bull, i videoen her, jeg må alltid ta tak i et rekkverk i trapper, og jeg sliter litt med å gå nedoverbakker, nedoverbakker føles utrygge å gå, og jeg prøver helst å ta tak i noen i ulendt terreng.

https://www.youtube.com/watch?v=9lxi8ZU1sJ8

Her om sensorisk forstyrrelse (graden kan variere), en av de tingene man sannsynligvis har, dersom man er autistisk strukturert i hjernen:

https://www.youtube.com/watch?v=upU-dc19Taw

 

 

 

De små nyttige tingene.

Man bruker hva man haver…. jeg har tatt vare på noen iskrempinner, for de kan benyttes, de…. i går for å henge opp ei oppslagstavle (bak oppslagstavla, satt fast med frysetape, for å utjevne veggen bak (lista stikker litt ut der, på veggen)….. 😀 Og dermed henger oppslagstavla rett. 🙂

«Kast ikke bort en eneste fis, bare slepp’n på plass og legg den på is, du vet aldri når slikt no’ kan komme til nytte» – Øystein Sunde.

En gang i tida, like før jul, tok jeg også vare på loet fra tørketrommelen, og brukte det til å fylle inn i strikkede pynte-kuler, syns jeg å huske at det var, og/eller pyntenisser, til jul.

Andre ting jeg tar vare på, kan være snorer eller pent gavepapir og gaveposer, de kan være kjekke å ha senere.