Hvordan er det å ha asperger syndrom-en personlig skildring.

Hvordan er det å ha asperger syndrom – en personlig skildring.

Min slekt og mine venner har nok alltid syntes at jeg ikke har vært helt av A4 format. For noen år siden fikk jeg diagnosen asperger syndrom, en omstridt diagnose innenfor autismespekteret, i en alder av 35 år. Og er nå snart 47 år gammel.

En person jeg møtte hos noen venner her om dagen, som jobbet som ambulansesjåfør-lærling, han spurte meg om hva egentlig asperger syndrom er. Fordi han hadde opplevd en episode med en person som hadde dette syndromet, som hadde hatt noe som vel kunne beskrives som et fullstendig sammenbrudd fordi han ikke taklet noe uforutsigbart i forbindelse med noe så trivielt å gå på en buss. Et problem som for lærlingen syntes snodig. Men som jeg kan skjønne.

Alltid når jeg får et slikt spørsmål, så blir jeg allikevel på en måte svar skyldig. Fordi spennvidden er så stor, at det blir som å skulle beskrive de individuelle sandkornene på en strand. Så jeg sa bare, blant annet, at det er en form for autisme, og litt om graderinger. Og jeg regner meg selv som autistisk, selv om det ikke er noe som synes utenpå, og selv om mennesker som ser meg i et begrenset tidsrom, nok ikke helt skjønner dette her.

At det i det hele tatt finnes noe sånt noe i den menneskelige hjerne som heter mentaliseringsevne, og at noen mennesker faktisk kan ha nedsatt evne til dette.

Noen fellestrekk finnes jo innenfor autismepopulasjonen. Selv om graderingen og problematikken er forskjellig fra person til person. Hvis man altså SKAL kalle det et problem å være født litt annerledes.

Og egentlig så tenker jeg at det er som for en blind å gå opp og ned trappetrinn uten å kunne se dem. Da trenger man enten en blindestokk, eller at noen forteller hvor dype trinnene er, hvor mange trinn det er i trappen, eller eventuelt en hjelpende hånd for å geleide en ned den trappen.

Det kan ofte synes ubegripelig at en av klassens flinkeste elever kanskje ikke skjønner de mest elementære sosiale spilleregler, og at toleransen for støy, lukt, smerteopplevelser og annet kan synes å være så forskjellig fra andre mennesker. Selv har jeg fabelaktig luktesans.

Kari Steindal, seniorrådgiver ved autismeenheten, skrev for noen år tilbake en artikkel der hun etterlyste den nonverbale tolketjenesten for mennesker med asperger syndrom.
http://www.norsklogopedlag.no/tidsskriftet/utgaver/logopeden-4-05/hvor-er

Det jeg selv syns, etter å ha truffet på mange andre mennesker via nettet og personlig, som har asperger syndrom, er at vi er svært forskjellige som mennesker. Så hjelpetiltak må være individuelt rettet. Problemet er ofte holdninger i det offentlige. Hvis man har noe som ikke synes utenpå, og man har lært seg spillereglene, til en viss grad, så blir man ofte bare sittende igjen med mental slitenhet og en alltid tilstedeværende vond følelse av å ha blitt misforstått.

Selv undrer jeg meg over den menneskelige natur. I nærmest enhver samtale blir jeg sittende igjen og lure på hva som egentlig ble sagt og ment.

Og etter lang tids kamp, og ikke alene, det ville jeg ikke klart, jeg har fått hjelp av en venn, endelig fått på plass personlig brukerstyrt assistent, som kan hjelpe meg i hverdagen. Og vennen min står som assistansegarantist overfor JAG Assistanse, en brukerforening for mennesker som har nedsatt funksjonsevne.

Dette med brukerstyrt assistent tror jeg at jeg er nokså alene om å ha fått til. Det er nok langt mer vanlig for mennesker med asperger syndrom å få innvilget støttekontakt-tjeneste. Men langt vanligere tror jeg nok dessverre det er å ikke oppnå noen særlig form for hjelp i det hele tatt. Å bli møtt med krympende holdninger i skolevesen, i arbeidsliv, hos kommunen, hos NAV, at man i det hele tatt blir behandlet som et menneske som er mindre verdt enn alle andre.

At man faller utenfor, og at dette er et mønster som går helt fra vugge til grav.

Så jeg etterlyser levekårsundersøkelser foretatt for vår spesielle gruppe mennesker.

Om myndighetene og menneskene

Jeg føler på en måte at mye av myndighetenes håndtering av ulike mennesker handler om splitt og hersk. Mennesker med ulike former for funksjonssvikt: skade, lyte, sykdom, blir behandlet som problemer som bare koster penger og er byrder. Alderspensjonister og innvandrere/asylsøkere likeså. Det viktige er å spare penger på alt som er, unntatt hvis det gjelder folk som er rike, de får visst stort sett være i fred. Dette ser ut til å være en del av en internasjonal trend. Se gjerne denne, den anbefales:

https://tv.nrk.no/…/kapital-russell-brand-keiserens-nye-kla…

Og denne:

Uførebløffen

Selv har jeg også diagnose asperger syndrom, først og fremst er jeg imidlertid et menneske som alle andre. Sosialt sett så kan jeg kanskje tilsynelatende fungere sånn noenlunde. Jeg smiler, ergo er jeg? ute blant folk. I forkant, og i etterkant, går jeg gjennom status. Hvordan greier jeg/ greide jeg meg? Snakket jeg høl i huet på folk? Ja, muligens. Var jeg altfor selvsentrert? Slapp jeg andre til? Såret jeg noen uten å vite om det, tro? Irriterte jeg vettet av folk? Spørsmålene er mange. Autisme, av gresk, Auto, som betyr selv: Tilbaketrekning sosialt. Asperger handler om begge deler, både (ofte) ønsket om å fungere bra sosialt, og autisme (blant annet det med å ta inn inntrykk, verden er overveldende, selv har jeg svært god luktesans, lav smerteterskel, litt vansker med lyd, lys etc. og er motorisk notorisk klossete).

Dette HER var utrolig klønete gjort av skolen, imidlertid.

Pluss to av mine yndlingssanger, den ene om autisme, den andre om overvåkning.

https://www.youtube.com/results…

Skolen brøt taushetsplikten om at Jon Aleksander (22) har Aspergers
KONGSBERG (VG) Da Jon Aleksander Sandsmark (22) begynte på videregående, sendte skolen ut en melding til alle elevene i klassen hvor de skrev at han hadde asperger – uten…
vg.no

Reaksjon på utsagn fra arbeidsministeren 2014

Jeg vil ikke henge som en sur eplekart på arbeidsministerens grenI 2014 ble uførereformen gjennomført, med virkning fra 2015. Artikkelen min ble skrevet som en protest mot uvitenhet og fordommer presentert fra regjeringshold. Uførereformen som sådan tar jeg ikke stilling til, før jeg vet mer konkret resultat av den, noe jeg ikke vet så mye om ennå.

Hva man allikevel KAN ta stilling til, det er fordummende holdninger uttrykt via media, og benytte seg av ytringsfriheten man selv har.

Musa og sukkertøyboksen

Viskelæret

Jeg hadde som barn et viskelær som det var avbildet en tegneseriemus på. Og den kalte jeg «musa». En dag mistet jeg viskelæret. Og gikk rundt og spurte de andre barna om de hadde sett musa mi…….hvordan kunne jeg vite at de hadde behov for å få vite at det var et viskelær jeg lette etter?…..

Jeg var heller ikke klar over at ordet mus betyr flere ting….men, jeg skjønte jo etterhvert, av litt rare reaksjoner jeg fikk av gutter i 6 klasse, selv gikk jeg da i fjerde klasse, at noe gjorde jeg tydeligvis litt galt……

Da jeg kom hjem, spurte jeg mor, og etterat hun hadde fått ledd ferdig, så fikk jeg jo en forklaring på at ordet mus har en dobbelt betydning.

Så det var flaut….

Jeg har fremdeles problemer med intuitivt å vite hva andre mennesker trenger å vite, selvom at den situasjonen m. sukkertøyboksen ville jeg nok anse som enkel å løse. En test for å undersøke hvordan autister oppfatter ting er sukkertøyboksen.
 Boken «Inn med idiotene».
 Kamran Nazeer er høytfungerende autist, og har skrevet boken «Inn med idiotene». Denne testen her, beskrevet i boken, ble utført overfor barn på den skolen Kamran gikk på i oppveksten sin og kan kanskje illustrere hva autister har problemer med, hva angår det å ta en annen persons perspektiv
 
Sukkertøyboksen: 

Les mer «Musa og sukkertøyboksen»

Et høyst nødvendig ubehag i Norge

For over 20 år siden, en regntung dag i Oslo,så ble jeg løpt etter av en tigger. For meg så det ut som om hun var rusmisbruker, og jeg ville ikke støtte oppunder rusavhengighet ved å gi henne penger. Hun ble sint, kalte meg alt melllom himmel og jord, så jeg måtte beinfly fra henne.

Den noe eldre damen var sprek, og fulgte etter meg nokså lenge, men omsider kom jeg meg vekk. Jeg har siden tenkt mye på saken, og alltid lurt på om jeg gjorde det riktige. Det kunne jo hende hun faktisk allikevel trengte pengene til mat. I såfall så ville valget mitt vært enkelt. Hun ville fått penger av meg.

Ei venninne av meg som bodde i Oslo, fortalte meg at hun pleide, hver dag, å gå forbi en uteligger på vei til og fra jobben. Han stinket, og var neppe noe forskjønnende innslag i hennes hverdag. En dag var han borte, og hun følte et savn etter ham. Hun var blitt så vant med å se ham i både solskinn, regnvær og snø.

Så hopper vi litt fram i tid. På høylys dag, i Kongsberg, før jul i fjor, takket være at kjøleskapet mitt hadde sviktet, og jeg måtte skaffe meg et nytt, befant jeg meg plutselig i et drama.

En mann jeg såvidt kjenner, kom med drapstrusler overfor ei rumensk dame som sto like ved Elkjøp og fredfullt solgte «Folk er Folk». Jeg følte jeg måtte gripe inn, der jeg sto, nettopp fordi jeg altså kjente mannen, og egentlig ikke anså ham som fysisk farlig. Det kunne ikke damen vite, så hun tok beskyttelse bak min rygg. Så hun måtte nok oppfatte meg som verdens tryggeste vesen, der og da.

Og jeg følte meg også trygg. Mannen så ikke ut til å oppfatte at jeg prøvde å få ham til å roe seg ned, han så forbi meg, og hatsk bort på kvinnen. I det hele tatt vet jeg ikke om han overhodet la merke til at jeg var der, engang, enda jeg kalte ham ved navn.

Situasjonen roet seg imidlertid heldigvis ned, mannen forsvant inn i sin bil, kjørende bort forbi oss, spyttende haterklæringer gjennom åpent bilvindu. Borte var han.

Jeg ble stående igjen med dama, hun gråt, jeg ga en klem, jeg prøvde trøste henne, og så etter i lommeboka mi om jeg hadde noen kontanter der til å kjøpe bladet hennes for, det hadde jeg dessverre ikke, men ei dame som kom bort for å høre hva som hadde skjedd, hadde derimot noen småpenger å avse.

Poenget mitt er at vi trenger ubehaget. Vi trenger ikke nødvendigvis helt rene og menneskelig uberørte miljøer, der man ikke ser medmennesket.

Vi trenger ikke kalde skyskrapere og murer iblant mennesker. Viser også til Jonas Gahr Støres uttalelser om emnet (link under).

http://www.nrk.no/ostlandssendingen/store_-_-ikke-kriminelt-a-gi-folk-en-kopp-kakao-1.12186452

Stopp tiggeforbud overalt!

Vi trenger varmen!

Om å skli på en annen planet

Tror jeg må være fra en planet som er en mellomting mellom flere planeter.

Jeg har stormene som herjer på Jupiter,
sårbarheten til Merkur,
og varmen til Venus.

(så på et program om solsystemet en gang)

Jeg har vært sint nok, og sikkert også såret veldig mange på min vei.
Både fortjent og ufortjent.
Jeg såret min psykolog, også, minst en gang, fordi jeg trodde hun ikke brydde seg det aller minste, egentlig, om hvordan jeg hadde det.

Og jeg vet at hun ble såret, fordi hun sa det. Så fikk jeg anledning til å be om unnskyldning.

Jeg tror endel regner meg som en vanskelig person. Spesielt folk i kommunen, ihvertfall enkelte av de.

Andre setter pris på meg, jeg vet vennene mine gjør det.

Når jeg får det vondt, så må jeg bare vente til det går over. Det er ikke så mye annet jeg får gjort.

Men jeg er i en hengemyr, og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å komme ut av den. Slik har det vært veldig lenge, i mange år.

Jeg sklir.

Det er vanskeligere og vanskeligere å være slik som andre vil jeg skal være.

Min trofaste allerhelvetes følgesvenn angsten

Trofast er den, angsten brå
frykten kan jeg stole på.
den svikter meg dessverre ei
på skammen kan den støtte seg.

Forhatte, mektige, iherdige svenn,
min allerhelvetes følgesvenn
formet meg igjennom barneår
som ga meg ett og annet sår.

Fryser meg til stolen fast
jeg får visst ingen rast.
For mange kan den synes sær
-er det så kun en byrde jeg er.

Den styrker seg på svake trekk
byr på bekymring stadig vekk
Den skaper kroppens smerter
lener seg på kalde hjerter

Følger meg i snø og regn
får meg nesten ned i segn.
-Fotfølger meg nok fortsatt slik
på stien min helt frem til himmelrik

Da trekker den, først, det korte strå
tilbake i kulde og frost må den stå.

Hanne-Kari Havik