Regjeringsmandatet – noen tanker rundt det.

Jeg vet ikke ennå om jeg har noen sterk mening om dette dokumentet fra regjeringshold som gir mandat til utredning av tjenestetilbudet til aspergere/autister her til lands.

Mandat offentlig utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av autismefeltet og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Men jeg har telt, og det finnes altså 14 ord med diagnose i seg, 33 ord med autisme i seg, og 4 med utviklingsforstyrrelse i seg, samt at ordet autismespekterforstyrrelser forekommer 9 ganger. Ut i fra det så skulle man jo tro at dette dreier seg om en alvorlig sykdom? Mens det altså dreier seg om en annerledeshet i hjernen og hvordan hjernen er strukturert/organisert. Som kan gi alvorlige følger i livsprognosen og livskvaliteten til den enkelte.

Min teksttolkning av mandatet og meninger jeg har:

En ting som allikevel hopper ut av teksten, og som jeg reagerer litt på, er at man har et formål om å drive veiledning overfor pårørende, og at det ser ut til å skulle foregå på en noenlunde enveis-kjørt måte. Hvis det er slik det er ment, så må jeg få protestere mot det, i hvert fall. Det må alltid være slik at brukeren selv, og de pårørende må få stå i fokus, og med mitt kjennskap til den nåværende kompetansen, så tror jeg det i stort omfang må bli slik at det vil være brukeren og de pårørende som må veilede tjenesteutøverne, og ikke motsatt…. men dette avhenger altså av den lokale kunnskapen og kompetansen.

Kunnskap og kompetanseutvikling med individuell utforming.

I hvert fall er jeg for en durabelig kompetanse og kunnskapsutvikling innenfor området. Og forskning. Noe som vil være svært formålstjenlig i tillegg til å fungere innsparende på sikt, tror jeg. Kunnskap er den letteste børen å bære. Og at kunnskapen/kompetansen må være individuell. Kjenner du EN autist/asperger, så kjenner du EN autist/asperger. Selv om det finnes fellestrekk.

Lavtfungerende og høytfungerende

En ting til jeg reagerer på, er at man benevner såkalt lavtfungerende autisme og mennesker som har dette, med både utviklingshemming og manglende språklige ferdigheter. Slik jeg har skjønt det, så trenger det ikke nødvendigvis være slik at såkalt lavtfungerende autistiske mennesker har utviklingshemming selv om man har manglende verbalt språk.

Utviklingshemming eller ei?

Dette er viktig å være klar over ved utforming av tjenestetilbud, og at man tar i bruk de tekniske hjelpemidler som finnes for å kunne gi et menneske en sjanse til å uttrykke seg på forståelig vis.

Dette gjelder jo uavhengig av mental status, men det er viktig å få utredet dette på en ordentlig måte. Wais-tester er jo som regel utformet verbalt, så jeg håper man har utformet IQ tester som på best vis kan måle en persons øvrige evner selv om en person har mangelfullt utviklede eller manglende verbale evner. Og at dette gjøres så tidlig i livet som mulig.

Det finnes pc-hjelpemidler som kan hekte sammen et språk for mennesker som har det som her beskrives som verbal apraksi. Ask an autistic – What is autism.

Selv har jeg motorisk dyspraksi, som jeg har skjønt fungerer sånn at det finnes dårlig kontakt mellom hjerne og kroppsdeler, noe som gjør at jeg er litt klossete motorisk. Hvis jeg snakker og går, så hender det at jeg stopper opp, fordi jeg syns det er vanskelig å greie begge deler samtidig (altså å snakke og gå samtidig). Det samme skjer når jeg kjører bil, da har jeg en tendens til å slakke på farten mens jeg snakker med passasjerer.

Hvordan skrive høringssvar?

For øvrig syns jeg det er meget positivt at man har utformet et mandat, men personlig vet jeg ikke hvordan jeg skulle ha skrevet noe som helst høringsforslag som ville bli hørt i denne sammenheng, grunnet måten mandatet er utformet. Autisme/asperger syndrom er ingen sykdom, men i mandatet blir det gitt føringer for hvordan man skal utforme høringssvar, og jeg vet ikke hvordan jeg skulle gitt et slikt ett, uten å komme innpå sensitive og personlige emner. Jeg vet ikke hva som foreligger av begrensninger i hva jeg skal kunne skrive. Så jeg vet ikke engang om et slikt meningsinnlegg som jeg har skrevet tidligere, ville blitt tatt hensyn til. For det er gitt begrensninger i form av denne setningen:

«Innspill som inneholder sensitive personopplysninger bør unngås da disse ikke vil bli gjennomgått. Dersom du ønsker å bruke et enkelttilfelle for å eksemplifisere innspillet til utvalgets arbeid, bør enkelttilfellet anonymiseres.»

Angående høringssvar fra brukere og pårørende.

Jeg vet ikke om jeg ville fått til det, selv om jeg selv ville syntes at jeg har greid å anonymisere det, for det ville jo vært folk som kunne kjent meg igjen på eksempelvis skrivestil, vil jeg tro. Hvordan beskrive det, det blir neste utfordring, altså på en måte oversette det, i hvert fall til en viss grad. Finn Skårderud, professor og psykiater, kom med en brukbar definisjon av deler av empatibegrepet i 2012*  han sa at det i forbindelse med autisme dreide seg om å «skjønne sinn». Altså såkalt sinnsblindhet -og eller -svaksynthet. Sånt noe er jo en toveis-prosess som krever 2-veis kommunikasjon. Å komme fram til felles forståelse er essensielt.

Jeg greier ikke helt å se at man har lagt opp godt nok til dette i utvalgets mandat med de begrensninger som finnes. Hvordan beskriver man blindhet uten å nevne at man er blind? Donna Williams* (autistisk forfatter) skrev i sin tid en selvbiografi (trilogi) der selve titlene er talende nok i seg selv, syns jeg. Bøkene het: «Ingen ingensteds» om barndommen, «Fra ingen til en» om veien fram til en autismediagnose, og «Som farger for en blind» om ekteskapet hennes (som endte i skilsmisse).

Selv føler jeg at jeg har en fot i begge leire, altså på sett og vis at jeg er både nevrotypisk/allistisk og autistisk.

Allikevel foreligger det et misforhold mellom hva jeg kan greie, og hva samfunnet krever at man skal kunne få til, altså at jeg har et medfødt handikapp. Og jeg har uføretrygd som ung ufør, samt brukerstyrt assistent som hjelper meg i hverdagen, et hverdagsliv preget av isolasjon fordi at de krefter og den energi jeg hadde tidligere, den energien har jeg ikke lenger. Dette er en ordning som jeg tror bør komme innunder trygdevesenet, men på en slik måte at man får hjelp til å utforme søknader av en uavhengig instans (muligens i samarbeid med psykolog/psykiater/lege og/eller en kommunal instans. Koordineringstjenesten for mennesker med nedsatte funksjonsevner i den enkelte kommune, kanskje?).

Hvordan er det å være autistisk anlagt i vårt samfunn? Ari Ne’eman har kommet med en tolkning av det, som jeg tror er nokså greit beskrivende også her til lands. Så her sitat fra intervju med Steve Silberman i juni 2010:

«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)»

Intervju med Ari Ne’eman

Mandatets hovedformål er beskrevet slik:

«Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.»

Her meningsinnlegg jeg har skrevet tidligere: leserinnlegg-annerledeshetssyndromet-og-samfunnet. Selv hadde jeg et hovedmål i mitt leserinnlegg, også, for hva jeg ønsker for meg selv og andre autister/aspergere:

«Hovedmålsettingen må være å oppnå mening, mål og lykke i tilværelsen for det enkelte individ»

To dikt her; ett av en såkalt lavtfungerende autist (jeg skulle ønske å få fatt i ett av disse menneskene som skriver diagnoseformularene, og verbalt henge vedkommende opp etter øyelokkene og tvinge ham/henne til å blunke….), og ett av en autist/asperger:

En avviker

When god created the autistic child – Arinka Linders

Og en stadig tilbakevendende diskusjon har jo forresten omhandlet hvordan man omtaler personer med utfordringer tilhørende autismespekteret. De aller fleste autister/aspergere foretrekker selve å bli kalt enten autist eller asperger. Selv foretrekker jeg ordet autist, det triller mer i munnen enn ordet asperger. Asperger syndrom er jo dessuten tatt ut av diagnosemanualene DSM og ICD-10, og erstattet av en samlebetegnelse AST eller ASD. Selv bryr jeg meg ikke om det heter det ene eller det andre, for så vidt, men jeg bryr meg om hva man legger i begrepene. Menneskestatusen blir uansett ikke borte, men forståelsen av hva autisme innebærer blir ofte preget av hvilke ord man bruker for å beskrive en medfødt tilstand som autisme er.

Autisme er ikke noe som er påklistret en, og som kan fjernes slik at man står tilbake med et nevrotypisk menneske. Det finnes ingen kur for autisme, men god tilrettelegging kan hjelpe veldig i et menneskes liv. Og gi verden unike mennesker som kanskje kan hjelpe til med å bringe verdenen vårs dyr og planter, og menneskene i verden, framover på uoverskuelige måter, tror jeg.

 

*Donna Williams, her en video, det finnes mange på youtube: Donna Williams: autistic voices project

*Uttalelse av Finn Skårderud på NRK i forbindelse med 22. juli-rettssaken.

 

Hør og se gjerne også denne youtube-videoen:

-en av sangene fra Pink Floyd » The Wall»:

https://www.youtube.com/watch?v=BN5Z28Dfl7o

og

https://www.hjelptilhjelp.no/video/hvorfor-du-ikke-skal-laere-personer-med-aspergers-syndrom-sosiale-ferdigheter-forst-engelsk

og

https://www.hjelptilhjelp.no/Autisme-og-Aspergers-syndrom/asperger-i-klasserommet-stresskildene-alle-laerere-ma-vite-om