Så stikker jeg vel like gjerne hånda inn i det vepsebolet, jeg da, igjen…!…

Det er neimen ikke enkelt, alltid, å være dønn ærlig når man, som det autistiske mennesket man er født som, uttaler seg om autismerelaterte spørsmål. For der kan man lett (og først var jeg ikke engang klar over det) stikke hånda inn i et vepsebol av dimensjoner. Når det gjelder pedagogiske metoder (side 4-13) som ser ut til å være «oppleste og vedtatte». Og de metodene, de har muligens, da som formål, alle, normalisering (NOU-Autismeutvalget – 2020) av oss som tilhører autismeminoriteten (uavhengig av graderinger, og uavhengig av om det eksisterer tilleggsdiagnoser, sånn som utviklingshemming eller påførte psykiske lidelser).

Det å bruke anvendt adferdsanalyse overfor små tungt autistiske barn (2-5 år gamle), det er jeg alvorlig bekymret angående. Fordi det er et svært intensivt opplegg, går imot nevrotypen/mennesketypen som autisme utgjør, tror jeg kanskje, selv om den typen det er snakk om varierer veldig individuelt. Det går imot blant annet retten til medbestemmelse, tror jeg, som alle barn til en viss grad har, i det å forme sunn autistisk identitet, kan skape ekstrem lydighet, og kan kanskje forhindre det å være stolte av den vi fra naturen sin side ER. For autisme er faktisk ingen sykdom. Man kan ikke ta vekk autismen, og forvente å stå igjen med et helt menneske, tror jeg, siden dette er nevrobiologisk slik vi er strukturerte i topplokket. Det å på denne måten muligens maskere autismen, det er neppe sunt på sikt, tror altså jeg.

Her også en kronikk

«Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med
Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden»

i Forskning.no, om dette med maskering.

Ikke alle er så modige som eksempelvis Greta Thunberg, her en youtubesnutt der professor Tony Attwood, en av verdens ledende eksperter på autisme, og kanskje særlig såkalt «høytfungerende» autisme, uttaler seg om Greta Thunberg. Hva jeg selv føler om disse begrepene høyt og lavtfungerende, det kan du lese om her.


Så man blir litt mer forsiktig av seg, ofte, og jeg tror at noen blir rett ut sagt kneblet. Jeg vet jeg selv har blitt det, blitt veldig redd, tidvis, og hatt det mye vondt, fra tid til annen. I forbindelse med den linken jeg gir, nå, føler jeg derfor, også, for å komme med et sitat, fra Ari Ne’eman (i et intervju med Steve Silberman i juni 2010 ):


«Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem» (oversettelse av Thomas Owren, vernepleier). Og brukt i denne her (det kan kanskje også finnes flere kronikker av Thomas Owren, der det sitatet er benyttet)


Hva er så de konsekvensene, spør du deg kanskje? Jo, utenforskap. Autismeminoriteten er eksempelvis knapt representert i det som kanskje burde vært vår egen forening, autismeforeninga, men der er det få av oss, de som er representerte der, det er som regel foreldre til autister. Sånn at Autismeforeninga i Norge har gjort det slik at i blant en del av oss autister så har vi i nokså mange år allerede, tatt i bruk en helt egen ironisk «betegnelse» for den foreninga: «Interesseforeninga for foreldre til barn med særbehov».


Vi er ikke direkte inviterte inn dit, nei… heller ikke der er vi særlig velkomne. Andre steder vi ikke er spesielt velkomne, er i vanlig skole, i arbeidsliv, og i samfunnsliv for øvrig. Vi er visst noen «ikke-mennesker»?, og jeg slutter visst aldri å forundre meg over hvor negative bilder noen da må ha av oss som hører denne spesielle minoriteten til. Under innlegget kommer jeg til å legge ut noen av disse linkene som oftest skaper noen vepsebol av noen debatter, pluss kanskje noen av mine egne blogginnlegg (som kanskje også ville skapt slike diskusjoner, dersom bloggen min var åpen for kommentarer, men det er den ikke).

Fra et meningsinnlegg av Cecilie Gustavsen i dagsavisen:

«Jo, klart du er like mye verdt som oss. Alle er like mye verdt! Du er hjertelig velkommen.»
Vi funksjonshemmede vet at dette ikke er sant. Vi er ikke velkomne så lenge man ikke ønsker å tilpasse omgivelsene, eller tankesettet sitt.
Vi er ikke velkomne i barnehager, skoler, høyere utdanning, arbeidsliv, helsevesen, politikk, fritidsaktiviteter og kulturliv. De samme mulighetene for familieliv har vi heller ikke. Barrierene er massive.

Litt om historikken til anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.

Det begynte, så vidt jeg kan skjønne, med en tilfeldighet. Professor Ivar Løvaas , som hadde utvandret til USA, han oppdaget at autistiske barn som bedrev selvskading, stoppet opp med dette, da Løvaas ga dem straffer som å ta vekk mat, ørefiker, kjeftbruk og elektriske støt. Og jeg da bare bemerke, at jeg tror neppe man trenger å være rakettfysiker for å skjønne at når noen gir hvem som helst en ørefik eller et elektrisk støt, da slutter vedkommende som mottar det støtet i hvert fall, i øyeblikket, med å gjøre hva det nå enn var den personen foretok seg akkurat der og da. Løvaas brukte elektriske støt som straffemetode (1960-ca. 1981), og ikke bare ved selvskading og/eller aggresjon, men ved alle former for typisk autistisk oppførsel som ble ansett som problematisk adferd.

Siden gikk man over til mildere metoder, der kanskje noen av straffemetodene besto og andre forsvant, dette nok kanskje i lys av samfunnsutviklingen, og at utvikling av synet på barneoppdragelse, og hva som utgjør en sunn barneoppdragelse (som ikke inneholder barnemishandling), gjorde det nødvendig å endre noe på utførelsesmåten, dog ikke grunntanken, med fortsatt (hvis jeg altså ikke har misforstått) normalisering som strategi (NOU-autismeutvalget 2020 .

Noen steder i verden har man, dessverre, fortsatt med de elektriske støtene som straffemetode, så her en underskriftskampanje i den sammenheng.

Se gjerne også «Tortur som terapi» av Åsmund Borgen Gjerde, Historiker og oppdragsforsker

Og her også noe om autistiske følelser, denne youtubevideoen her, av professor Tony Attwood :

Selv har jeg også gjort en del forsøk på å beskrive følelser, i diverse innlegg på denne bloggen, eksempelvis Krigen i huet, Den indre krigen Mellom himmel og helvete. Strekkmerkene og strikken Bulldoser’n og snegla (meg) Slukkøret gutt

Det kan kanskje, også, forklares så kjapt som dette her, min eksmann (jeg har vært gift, er skilt), han spente foten inn i et bordben, en gang, men den som sa AU først, det var meg. Og vi lo begge godt av akkurat den episoden. Jeg følte riktignok ikke selve smerten i tærne som jeg ville hatt, dersom jeg selv hadde sparket foten i det bordbeinet, men reaksjonen, den kom momentant. Andre ganger kan det ta lenger tid, men slett ikke alltid. Jeg føler andres psykologiske smerte, eller den smerte jeg tror andre har, blander det med min egen, og kanskje også med forvirring, og det kan bli svært intenst.

Hvis man er autistisk, så kan man fort bli misforstått, selv om at i diskusjoner, der tror jeg nok at en del også med vilje misforstår en. Problemet er blant annet å vite når andre enten er dønn ærlige, eller forsøker å manipulere en og ofte kneble en, det syns i hvert fall jeg en del ganger kan være problematisk å vite med sikkerhet. Og jeg har ofte syntes at andre mennesker mangler empati. Mens egentlig, så dreier dette seg kanskje om forskjellig persepsjon, og altså et dobbelt empati-problem, der man overser den andres empati fordi den er annerledes.

Litt om veien fram til autismemerkelappen.

Jeg hadde aldri noen mistanke om at jeg var autistisk verken i barndom, ungdomstid, eller som voksen, jeg visste bare at noe måtte det være, som gjorde meg annerledes enn andre mennesker. Og mislykket.

Og min nevropsykolog, hun så på meg med forvirring i øynene og haken nesten nedpå bakken, oppfattet jeg det som, da jeg gråt idet hun hadde gitt meg asperger diagnosen, etter at jeg hadde gjennomgått full nevropsykologisk utredning. Jeg gråt av lettelse, og det selv om jeg ikke skjønte bæret av selve diagnosen (tilstanden). Det som forvirret meg der, som oftest, det var at det som i hvert fall historisk sett er skrevet av fagfolk om autisme, kan ikke rent sjeldent være objektiviserende og ikke rent lite dehumaniserende, som om det ikke er ekte mennesker de skriver om. Men det er vi, mennesker, det mener i hvert fall jeg! Og vi burde derfor være likestilte med andre mennesker.

Da må man skifte holdninger, og da må man tilpasse samfunnet, først og fremst. Slik det har blitt oppfordret, av FN menneskerettighetskommisjonen, overfor Norge, i svært mange år, og under skiftende regjeringer, det å få til en overgang fra den medisinske modellen, til en sosial modell for å hanskes med alle former for funksjonshindringer som skaper utenforskap for funksjonshemmede mennesker.

Selv må jeg skjerme meg, nå for tida innebærer det å bevege meg så sjeldent som mulig utenfor leiligheta mi. For hvis røtter blir eksponert for solskinn, så dør de jo, og da visner også planten.

#redinstead

Her en landeplage, fra nokså mange år siden tilbake i tid, om det med gjerder og grenser:

Andre innlegg av meg, om samme tema:

Beskytt menneskets urørlighetssone. Nevromangfold NÅ!

Anvendt adferdsanalyse i autistisk sammenheng.

-Hanne-Kari Havik

Noen linker:

https://www.youtube.com/watch?v=EYNsOXJ7uls

Why No Autistic Child Should Be in ABA Therapy :

http://www.thinkingautismguide.com/2020/10/why-no-autistic-child-should-be-in-aba.html?fbclid=IwAR0EIniDNpduKsJBLeQu0OlLoR00QCq_Mxs0Kkw0CPA8wu3BShbDq7B556A

What therapy for autism? – Terra Vance

Rightful Live Investigates Behavioural Analysis and Support :

https://www.youtube.com/watch?v=1ES9Z1xdWiI

Og med tanke på min barndom og oppvekst, så har jeg mer og mer skjønt hvor fantastisk gode foreldre jeg har hatt, og har, min far har dessverre gått bort. ❤ Blant annet gjorde de meg den enorme tjeneste å skaffe meg et piano, hvor jeg dermed kunne øse mine følelser inn i det jeg gjenskapte av musikk.

Så her noen flere youtubevideoer, om blant annet å stå for upopulære ting: Sanger om å (blant annet) stå for den man er.

Jeg sverger, man bør nok, ettersom jeg har observert, anskaffe seg fullstendig ugjennomtrengelig rustning i diamant-kvalitet før man går inn på facebook – foreldregrupper for autismeforeldre, hvor majoriteten av disse foreldrene har barna sine i EIBI-opplegg, hvis man der hevder et motsatt syn av disse foreldrene. Man blir visst dessuten fort blokkert av disse gruppene… For det man da uttrykker seg om, det blir svært ofte oppfattet som massiv kritikk av dem som foreldre, enten dette måtte være meningen eller ei! Og fra min side, i hvert fall, så er det IKKE ment som kritikk av foreldre, det er ment som kritikk av en metodikk, verken mer eller mindre!

Jeg anerkjenner, erkjenner og aksepterer at makta er ikke på EIBI-motstanderes side, at det eksisterer få, om noen, alternativer for foreldrene. Så jeg tror det bør jobbes med å finne enten alternativer, eller forbedring av allerede eksisterende metodikk. Noen alternativer, eller supplementer, kan finnes allerede, i form av sansehjelpemidler (derunder sanserom), kuledyne o.a.) kommunikasjonshjelpemidler (ASK) som hjelper til med at nonverbale barn skal kunne uttrykke seg og formidle egne behov.

Og alle barn trenger jo faktisk barneoppdragelse, skolering og oppfølging.

Metodikk der man vurderer, og respekterer og ikke bryter menneskerettighetene som det står om i barnekonvensjonen og CRPD.

Herunder ethvert barns medbestemmelsesrett, uavhengig av funksjonsnedsettelse(r) som barnet måtte enten være født med, eller som har kommet til etter hvert, sånn som utvikling av aggresjon fordi barnets behov (som egentlig ikke er særlig sære, men nokså allmenngyldige, også såkalt «normale» mennesker kan eksempelvis bli overveldet av sanseinntrykk), ikke blir møtt på den måten som er best for barnets trivsel og velvære. Så hva er sanser? Det er et eget emne, men det inkluderer altså mer enn de vanlige 5 (syn, lukt, smak, hørsel og berøring). Her ask an autistic (Amythest Schaber), om sanser og sanseforstyrrelse.

Litt annerledes sansning som jeg også har, til en viss grad, som blant annet gjorde at en «kosestund» om radikalbehaviorisme, behaviorisme og EIBI, som noen adferdsterapeuter fant det betimelig å foreta, relativt nylig, om bord på båt med masse bakgrunnsstøy (klirring i glass, tallerkener, bølgeskvulp, motorlyd etc) ble vanskelig å få med seg meningen i. Slik at jeg virkelig måtte lide meg gjennom det, for å forsøke å oppfatte hva som ble sagt, for selvfølgelig (nei) var det heller ikke tekstet, slik at jeg kunne skru av lyden, og likevel få med meg hva som ble sagt… Men jeg greide det, så vidt, allikevel, tror jeg, sånn noenlunde. Og det var en tidsperiode som jeg aldri får igjen, for jeg syntes den sludrestunden, den var totalt bortkastet tidsbruk, for meg, og kanskje også for en god del andre.

Jeg håper du har hengt med helt til slutten, her, av dette innlegget?:

Og bare for å hylle professor Tony Attwood, som har tatt for seg jenter og kvinner med autisme, her good vibrations, som var nevnt i videoen om følelser, over. ❤

Oppdatert i dag, den 29.08.2021