Noen ganger, ikke så rent sjeldent, skulle jeg ønske å være totalt usynlig, slik at ingen skulle snakke til meg, dersom jeg eksempelvis trener i trappa, noe jeg gjør nokså ofte for tida fordi jeg den 23 august i år, fikk full hjertestans.

Hvordan en slik hjertestans ser ut, og oppleves, det vet jeg imidlertid ikke, fordi jeg ble satt i kunstig koma rett etter at jeg ble gjenopplivet, og man satte også inn en respiratorslange. Deretter var jeg hele 3 uker i koma, og 5 uker alt i alt i respirator.

Jeg hadde flere livstruende komplikasjoner mens jeg var i respirator, blant annet sepsis, fordi man hadde hatt vansker med å få tredd inn respiratorslangen, og antakeligvis da samtidig snittet borti tynntarmen min, som igjen gjorde at jeg fikk lungebetennelse. Lunga eller lungene fyltes med væske, som man forsøkte å få vekk ved å begrense og balansere væskeinntaket mitt. Og gi antibiotika, samt annen medisinsk behandling. Nyrene mine ble også påvirket en periode. Alt i alt var det helt eksepsjonelt at jeg i det hele tatt overlevde det hele. Sånn at siden jeg overlevde det hele er jeg jo fremdeles synlig, men det finnes ting ved meg som er usynlig.

Sånn som angsten min, og sånn som autismen min, og også en sykdom jeg har, polykondritt, artritt, vonde skuldre, vonde ben, ustabil mage, samt nå også kronisk hjertesvikt.

Og det hender jeg tenker at det ville vært så mye lettere for meg, mentalt, om jeg hadde hatt et godt synlig handikapp, i stedet for ett som jeg knapt nok selv forstår omfanget av, jeg skjønner bare at det er betydelig nok til at jeg har uføretrygd som ung ufør.

Og når jeg har vansker med å skjønne dette, selv, så kan jeg kanskje på en måte skjønne at andre kan være skeptiske, og komme med utsagn som for meg er problematiske. Her, derfor, en oversikt over hva du aldri bør si til et autistisk menneske, dersom du da ønsker å komme overens med oss og skape tillit. Og være medfølende. En liste som jeg er veldig enig i er sårende å høre. En ting jeg har fått høre veldig mye av, er at «slik har jeg det også», noe som nok antakeligvis ikke er noen løgn, men hadde de hatt det i samme omfang som meg, så ville de vel da også vært diagnostiserte som autistiske, sånn at jeg mistror slike utsagn, og syns de er vanskelige å forholde seg til. En person i kommunen som for nærmere 5 år siden, tror jeg, hadde å gjøre med min tildeling av kommunale helsetjenester kalte meg sågar «velfungerende», til det er det egentlig bare å si at høytfungerende innenfor autismespekteret ikke betyr velfungerende!

Velfungerende, vet jeg, er det svært mange år siden jeg har vært, rent faktisk så og si aldri, i så måte. For siden all form for autisme er medfødt, så har jeg altså aldri vært velfungerende i betydningen nevrotypisk. Jeg er tvert imot født med et handikapp som kanskje best kan beskrives som følelsesblindhet. Og til dels sanseforstyrrelse, også. En overveldende tanke-følelse jeg har, er på sett og vis å være i veien. Og at jeg er født overflødig. Og det er ingen god følelse å ha, det gjør at jeg føler meg som en byrde.

Jeg har sterke, intense følelser, men jeg kan ikke alltid identifisere dem. En av disse følelsene går på å føle meg mistrodd av spesielt leger og helsevesen, så jeg skulle ønske at leger, spesielt, kunne si noe om dette med autisme, bedrive folkeopplysning rundt dette, fordi at for meg fortoner det seg slik at en del er så og si totalt inkompetente hva dette altså angår, for ellers ville de vel sagt noe om det? Eller er det sånn at vi blir oppfattet som verdiløse av helsevesenet? Men i så fall så ville man vel ikke brukt så mange ressurser på å redde livet mitt, så det stemmer nok ikke helt, det heller. Folka på intensiv avdelingen ved det lokale sykehuset her var helt fantastiske i så måte, og svært snille mot meg, også.

Men så fikk jeg et uventet godt spørsmål fra ei på intensiv-avdelingen, dessverre var kanskje ikke svaret mitt like så gjennomtenkt. Det kom imidlertid fra hjertet mitt, mine innerste deler. For hun spurte hva det var jeg synes er det verste med å ha asperger syndrom. Og jeg svarte umiddelbart stigmatisering og stigma i forbindelse med omtale av asperger syndrom i media, og i fbm. kriminalitet/terrorhandlinger. For selv har jeg alltid, nemlig, vært åpen om ha asperger, fordi jeg ikke så noen grunner, den gang, til å la være. I etterkant ser jeg mange hindringer hva angående å være åpen om mine utførdringer, som også består av helt dagligdagse ting, og som sannsynligvis vil kunne forkorte livet mitt betraktelig. Og som førte fram til hjertestansen. Og kan føre til hjertestans i fremtida, dersom jeg ikke greier å få tak i gode nok hjelpetiltak fra kommunalt hold.

Jeg greier ikke å omstille livet mitt på egen hånd, fordi at da ville jeg gjort det allerede. Og mine vansker er godt nok beskrevet i selve asperger diagnosen, i så måte, jeg har en ujevn evneprofil. Det har gjøre med hvordan hjernen min er organisert, og hvilke problemer det da er typisk å ha i hverdagen. Og som jeg ikke får hjelpetiltak i forhold til, antakeligvis fordi kommunen her er uvitende om mine vansker. Noe jeg jo syns de ikke burde være, da, og jeg mistenker også at de utnytter selve diagnosen for å slippe å gi meg og andre nødvendige hjelpetiltak.

Og jeg ettersøker fremdeles levekårundersøkelser gjort spesifikt om såkalt høytfungerende autister (med asperger syndrom, uspesifisert autismespekterforstyrrelse, hfa). Altså, hvor lenge lever vi, og under hvilke forhold lever vi?

Har jeg gjort noe galt ved å være født?