Fokus

Vi er alle mennesker. Og vi er alle sårbare. Alt deler vi, og alt låner vi av hverandre. Derfor er det urettferdig å måle en grov urettferdighet opp mot andre grove urettferdigheter. Noen ville imidlertid ha det til at jeg hyller autisme, i en diskusjon rundt ABA (Applied Behavior Analysis), og deler av EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention). ABA er ikke mye brukt i Norge, og er kontroversiell som behandlingsmetode, hva hensiktsmessighet angår, og hva angår om det altså er en metode som forbedrer livene og livskvaliteten hos autistiske mennesker.

Deler av EIBI tror jeg er bra, deler er jeg litt skeptisk til om fungerer hensiktsmessig.

Her et tidligere blogginnlegg om ABA/EIBI https://hannekarisblogg.net/2019/06/14/beskytt-menneskets-urorlighetssone-nevromangfold-na/

Å hylle autisme, det gjør jeg ikke, og har heller aldri gjort, jeg syns vi som er del av autismeminoriteten derimot kan være og er utsatt for svært mye urettferdighet, uforstand og ikke minst misforståelser.

Det er også altså viktig å vite at de medfødte begrensningene som medfølger, de har man også i voksen alder, om enn de ikke synes tykt utenpå! Og til og med hvis de altså der og da er usynlige for deg!

Her om hvorfor kamuflasje av ens autismeutfordringer er skadelig i lengden:

https://forskning.no/hjernen-psykologi/mange-kvinner-skjuler-sin-autisme-sa-godt-at-ingen-forstar-hva-de-sliter-med/1263064

Her link til hva jeg skrev i sin tid om det norske autisme og Tourette’s -utvalget (et regjeringsoppnevnt utvalg): https://hannekarisblogg.net/2019/01/17/regjeringsmandatet-noen-tanker-rundt-det/


Og noen steder på vår klode er vi dårligere stilt enn andre steder i vår verden. Men selv om jeg altså ikke hyller autisme, og ser helt klart at autismen innebærer soleklare begrensninger, så er jeg heller ikke med på at det er verdens undergang å være født autistisk, slik som eksempelvis organisasjoner som Autism Speaks vil ha alle til å tro.


Jeg, som autistisk menneske selv, jeg er nemlig nødt til å leve med det. Og jeg kan ikke leve med å ha en undergangsfølelse sittende i kropp og sjel! Og det er dessuten ikke sant at det er verdens undergang å være født autistisk. Beklager, men slik ser jeg det og opplever det ganske enkelt ikke!

Derimot ser jeg det slik, og dette er også tilfelle i Norge:

Ari Ne’eman, juni 2010, i intervju med Steve Silberman i juni 2010:

Dagliglivet i en verden bygget for nevrotypiske folk kan være som å vandre gjennom et minefelt. Det er en mengde sosiale regler vi ikke forstår, og enorme konsekvenser påføres oss for å bryte dem

https://hannekarisblogg.net/2016/06/30/sitat-og-intervju-ari-neeman-av-steve-silberman/

(oversettelse av Thomas Owren, vernepleier)

Det påvirker selvsagt og kan gi enorme konsekvenser også for våre pårørende, det påvirker hjelpeapparatet, og det berører sterkt, kan gjøre, våre venner, vår familie og vår slekt.


Og jeg har selv vært isolert relativt sammenhengende i noen år allerede, altså lenge før koronatidene nå, for min del hovedsakelig på grunn av kombinasjonen generalisert angst, asperger syndrom og en autoimmun sykdom (polykondritt). Som gir meg en samlet effekt av å være eller bli sliten, mye trett, slapp, ha søvnløshet, mye eller bare litt hoste, smerter i kroppen, svie i øynene, og dessuten svimmelhet. Og jeg lever med vondt i magen og «ull i hodet» på grunn av angst som kan oppstå i hverdagen min.


Men jeg sitter tross alt i en pen leilighet, jeg har utsikt fra terrassen min, har det meste av hva jeg trenger (inkludert gode venner, familie og slekt), og i går bestilte jeg pizza fra Peppes, levert med en dose sprit på minibanktastaturet og med hansker, på døra, av et snilt og hyggelig pizzabud.

Jeg befinner meg tross alt ikke, eksempelvis, i en overfylt flyktningleir, eller i de mange slumområder som finnes verden rundt…

https://www.reavisa.no/2020/03/09/leserinnlegg-evakuer-moria-na/#.XoDdPW5uJjo


Og det er dessuten altså ikke sant at ingen autistiske barn blir voksne, jeg har selv altså rukket å bli 52 år gammel. Så heldig var eksempelvis ikke min egen bror, han døde i en alder av 41 år. Og han var ikke autistisk.

Så jeg er ikke enig i Autism Speaks sitt forferdelige, grusomme bilde av hvordan det er å være autistisk, at autismen liksom skulle ha kidnappet meg, og/eller liknende.

En pandemi er det vi har nå, det, med koronaviruset, og DET er en høyst virkelig epidemi. Autisme er ikke noen epidemi, og det er ikke engang noen sykdom, men det utgjør handikapp og noen eller mange begrensninger, det gjør det.

Begrensningene og ressursene er individuelle, også innenfor en og samme diagnose og gradering. Grunnen til det er dels at alle former for autisme er syndromer. Og et syndrom består av mange forskjellige type begrensninger eller ressurser. Med forskjellig gradering innenfor hvert felt. Dels skyldes det antakeligvis også at selv med dønn like graderinger og samme diagnose, så spiller personligheten også inn.

Her en av Autism Speaks sine reklamevideoer, for å få en til å donere penger til en organisasjon som så vidt jeg vet, sist jeg sjekket (selv om det muligens var en 2-3 år siden), kun brukte, dengang, ca. 4-5% av totale inntekter til å rent faktisk hjelpe pårørende til autistiske barn/voksne, samt de autistiske barna/voksne. Dette er offentlig tilgjengelige regnskaper, sånn at dette er det heller ikke vanskelig å se og sjekke selv.

Autism speaks-reklamevideo:

 

For meg, så er disse reklamevideoene Autism Speaks legger ut, rett og slett kvalmebringende greier! Autisme innebærer handikapp, men NEI, det er ikke verdens undergang, det nekter jeg faktisk å se på det som.
Og dessuten, uansett hvor man lever, og under hvilke forhold man lever under, så hjelper det å vite hvorfor man lever. For å se vårblomstrene som nå snart dukker opp, og noen har visst dukket opp allerede, og om mulig høre vårgrus under føttene. Eller bare å føle en vårlig vind. Blant annet.

 

92364392_2524260501224327_2258870910402428928_n
Regndråpe -maleri i akryl på lerret, ferdig sånn ca. 4. april 2020

Her om å være hjemmefanget, men allikevel fri:

Hjemmefanget, men allikevel fri.

Et dikt av et autistisk menneske:

En avviker


De aller fleste autistiske mennesker jeg vet om, har motstand mot sånne ting som ABA, muligens også deler av EIBI, og ikke minst, organisasjoner liknende til Autism Speaks, som ikke har autistiske barn/voksne i sin midte (altså som del av organisasjonen og i styret). Her to autistiske tilbakemeldinger om Autism Speaks (det finnes langt, langt flere, verden rundt).

Men her er altså to av de:


Og her en link til en annen organisasjon, og den borgerrettighetsorganisasjonen ER for, og av, autistiske mennesker, jeg er selv et noenlunde passivt medlem av den organisasjonen (ASAN):
https://autisticadvocacy.org/

Resultatet av hva autisme og -Tourettes -utvalget i Norge har kommet fram til av tiltak, har jeg fremdeles ikke lest, i hvert fall ikke godt nok, til å ha noen mening om det, ennå. Jeg syns det blir så mye, så jeg vet ikke engang om jeg har ork, helse eller vilje til å lese det, for tida, dessverre. Det er dessuten mange år siden jeg engang har greid å lese ei ny bok, og kunne greie å beholde fokus hele boka igjennom, så det er en av mine begrensninger, artikler går, men blir det for mye tekst, så sliter jeg med fokus.

https://hannekarisblogg.net/2020/01/14/regjeringen-nou-autisme-og-tourettes-utvalget-6-februar-2020/